基于CiteSpace國(guó)內(nèi)外臨床代理決策的研究熱點(diǎn)及可視化分析

Research hotspots and visualization analysis of clinical surrogate decision-making based on CiteSpace

WANG Simiao1，LI ，ZHANGXiaohui2，XUWei，YANGXinyi1，LIYil

1.Hena University of Science and Techology，Henan 4710oo China；2.The First Afiliated Hospital of Henan

University of Science and Technology

（20 Corresponding Author LI Jun，E-mail： 865585043@ qq.com

Keywordssurrogate decision-making； CiteSpace software；bibliometrics； visualization analysis； nursing

代理決策是指當(dāng)病人喪失決策能力、無(wú)法為自己作出決定時(shí)，由代理決策者代理病人對(duì)其臨床決策作出代理決定[1]。有研究顯示，約 40% 的成年住院病人及 gt;65 歲的老年病人需要依賴代理決策[2]。然而，有研究指出，代理決策者預(yù)測(cè)病人治療偏好的正確性不足2/3，多數(shù)代理人在作出決策后可能會(huì)經(jīng)歷后悔、焦慮等負(fù)面情緒，嚴(yán)重者甚至發(fā)展為抑郁或創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙[3-4]。隨著\"以人為中心\"的醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，代理決策領(lǐng)域也逐漸受到越來(lái)越多學(xué)者的關(guān)注[5-6]，但罕見(jiàn)以可視化圖譜分析等形式直觀地反映其研究熱點(diǎn)及研究趨勢(shì)?？梢暬治鍪抢孟嚓P(guān)軟件將大量文獻(xiàn)數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換為可視圖譜，使讀者通過(guò)圖譜對(duì)某一領(lǐng)域知識(shí)有更直觀、清晰的理解。信息可視化有助于人們通過(guò)視覺(jué)快速整合有效信息，以發(fā)現(xiàn)客觀規(guī)律及制定決策?？梢暬治瞿苌顚哟瓮诰蛭墨I(xiàn)資料中潛在的知識(shí)和規(guī)律，可以準(zhǔn)確地以圖像形式表達(dá)科學(xué)的框架結(jié)構(gòu)和發(fā)展脈絡(luò)[7]。因此，為了深入了解我國(guó)代理決策的研究現(xiàn)狀，本研究采用文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)和可視化分析方法，利用大數(shù)據(jù)分析技術(shù)探討國(guó)內(nèi)外臨床代理決策的研究熱點(diǎn)和發(fā)展趨勢(shì)，為進(jìn)一步推進(jìn)病人代理決策的研究和實(shí)踐提供借鑒。

L 資料與方法

1.1文獻(xiàn)檢索策略及結(jié)果

采用主題詞和自由詞相結(jié)合的方式進(jìn)行檢索，檢索時(shí)限從建庫(kù)至2024年3月。中文數(shù)據(jù)庫(kù)包括中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)，以中國(guó)知網(wǎng)為例，檢索式為：主題 = （家屬十子女 + 父母十配偶 + 代理人 + 照顧者 + 代理決策者）AND主題 （代理決策 + 替代決策 + 選擇 + 決定 + 決策）；初步檢索共獲得921篇文獻(xiàn)，排除會(huì)議摘要、新聞報(bào)道、書信等文獻(xiàn)類型，通過(guò)閱讀文獻(xiàn)標(biāo)題和摘要最終納入212篇中文文獻(xiàn)。英文數(shù)據(jù)庫(kù)包括WebofScience核心合集數(shù)據(jù)庫(kù)，檢索式為：TS °leddash （family members OR surrogatedecision makersORparents OR spouses OR caregivers）AND TS （decision making OR surrogate decision making），限定文獻(xiàn)類型為Article，語(yǔ)種為English，初步檢索獲得978篇英文文獻(xiàn)，人工剔除重復(fù)發(fā)表、研究主題不符的文獻(xiàn)，最終納入664篇英文文獻(xiàn)。

1.2文獻(xiàn)分析方法

將中文文獻(xiàn)的題錄信息以Refworks格式導(dǎo)出，并保存為純文本文件，英文文獻(xiàn)以純文本格式導(dǎo)出，命名為\"download_1.txt”。然后利用CiteSpace6.2.R6軟件對(duì)所選文獻(xiàn)進(jìn)行可視化處理。以年為單位作為一個(gè)時(shí)間分區(qū)，節(jié)點(diǎn)類型選擇\"author\"\"institution\"和\"keyword”，從中提取納入文獻(xiàn)的作者、發(fā)文機(jī)構(gòu)和關(guān)鍵詞信息，并根據(jù)關(guān)鍵詞每年出現(xiàn)的頻率進(jìn)行排序。通過(guò)繪制關(guān)鍵詞共現(xiàn)圖譜，并采用突現(xiàn)分析和聚類分析方法對(duì)關(guān)鍵詞的活躍度和聚類進(jìn)行分析，以探討臨床代理決策領(lǐng)域的研究焦點(diǎn)和發(fā)展動(dòng)態(tài)[8]

2 結(jié)果

2.1 年發(fā)文量

近年來(lái)，我國(guó)臨床代理決策領(lǐng)域的年發(fā)文量呈現(xiàn)波動(dòng)式增長(zhǎng)趨勢(shì)，2015一2021年的發(fā)文量增長(zhǎng)較快，2021一2023年的發(fā)文量緩慢增長(zhǎng)。國(guó)外在該領(lǐng)域的發(fā)文量總體呈現(xiàn)波動(dòng)式下降，分別于2009—2012年和2016—2019年2個(gè)時(shí)間段呈現(xiàn)顯著增長(zhǎng)趨勢(shì)。由于本研究的檢索時(shí)限截至2024年3月。因此，2024年文獻(xiàn)尚未收錄完畢，故2024年發(fā)文量均下降。見(jiàn)圖1。

2.2 發(fā)文期刊

從發(fā)文期刊的分布來(lái)看，我國(guó)臨床代理決策發(fā)文量排名居前5位的期刊分別是《護(hù)理學(xué)雜志》（10篇）、《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》（9篇）《解放軍護(hù)理雜志》（7篇）、《護(hù)理學(xué)報(bào)》6篇）《護(hù)理研究》（5篇）。國(guó)外該領(lǐng)域發(fā)文量排名居前5位的期刊分別是CriticalCareMedicine（3o 篇）、Journal ofPain and SymptomManagement（29 篇）、American Journal ofHospice amp;Amp；PalliativeMedicine（25篇）JournalofPalliativeMedicine（23篇）、Journal oftheAmericanGeriatricsSociety（18篇）。見(jiàn)表1。

2.3 發(fā)文機(jī)構(gòu)

我國(guó)在臨床代理決策領(lǐng)域的發(fā)文機(jī)構(gòu)合作圖譜共取得235個(gè)節(jié)點(diǎn)、128條連線，網(wǎng)絡(luò)密度為0.0047，提示各研究機(jī)構(gòu)之間合作較少；我國(guó)在該領(lǐng)域發(fā)文量排名居前5位的機(jī)構(gòu)包括華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院護(hù)理部（5篇）、中國(guó)人民解放軍海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院護(hù)理部（5篇）、南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院腫瘤科（5篇）、臺(tái)灣屏東基督教醫(yī)院臺(tái)灣陽(yáng)明大學(xué)衛(wèi)福所（4篇）北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院（4篇），見(jiàn)圖2。從國(guó)際研究機(jī)構(gòu)的合作度來(lái)看，主要研究機(jī)構(gòu)的合作度相對(duì)較高，發(fā)文量居前5位的機(jī)構(gòu)是Pennsylvania Commonwealth System ofHigher Education（60篇）、University of Pitsburgh（49 篇）、Harvard University（28篇）、University of California System（19篇）、JohnsHopkinsUniversity（18篇），見(jiàn)圖3。

2.4關(guān)鍵詞

2.4.1關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析

我國(guó)在臨床代理決策領(lǐng)域的關(guān)鍵詞共現(xiàn)圖譜顯示，網(wǎng)絡(luò)節(jié)點(diǎn)數(shù)為252個(gè)，連線數(shù)為442條，網(wǎng)絡(luò)密度為0.014；除本研究檢索的主題詞（代理決策和家屬）外，我國(guó)在該領(lǐng)域的高頻關(guān)鍵詞為決策沖突、癌癥、共享決策、質(zhì)性研究、醫(yī)療決策、影響因素、安寧療護(hù)等。國(guó)外在該領(lǐng)域的關(guān)鍵詞共現(xiàn)圖譜顯示，網(wǎng)絡(luò)節(jié)點(diǎn)數(shù)為363個(gè)，連線數(shù)為605條，網(wǎng)絡(luò)密度為0.0092；高頻關(guān)鍵詞為 palliative care、medical ethics、life sustaining treatment、informedconsent、cognitiveimpairment等。詳見(jiàn)圖4、 圖5、表2。

2.4.2 關(guān)鍵詞聚類分析

我國(guó)臨床代理決策領(lǐng)域的關(guān)鍵詞聚類圖譜顯示，共有252個(gè)節(jié)點(diǎn)、442條連線。聚類模塊值（Q值）為0.7998，平均輪廓值（S值）為0.9392；Q值 gt;0.3 表示聚類結(jié)構(gòu)顯著，S值 gt;0.5 表示聚類合理[2]。本研究共形成10個(gè)聚類，進(jìn)一步分析每個(gè)聚類包含的關(guān)鍵詞，歸納得出3個(gè)在該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)：1）研究熱點(diǎn)人群主要為病人家屬、患兒家屬、癌癥病人、醫(yī)生、代理決策者；2）研究熱點(diǎn)內(nèi)容包括決策困境、決策沖突、預(yù)先指示、決策輔助、安寧療護(hù)等；3）研究熱點(diǎn)方法包括質(zhì)性研究、信度、效度等；見(jiàn)圖6、表3。國(guó)外在該領(lǐng)域的關(guān)鍵詞聚類分析圖譜顯示，Q值 值 =0.928 6，聚類分布均勻且聚類結(jié)果具有一定可信性，同樣形成10個(gè)聚類，進(jìn)一步分析每個(gè)聚類包含的關(guān)鍵詞，歸納得出2個(gè)在該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)：1）研究熱點(diǎn)人群為危重（criticalill）和意識(shí)障礙（cognitiveimpairment）病人；2）研究熱點(diǎn)內(nèi)容為醫(yī)學(xué)倫理（medicalethics）姑息治療（palliativecare）、預(yù)先護(hù)理計(jì)劃（advancecareplanning）等，見(jiàn)圖7、表4。

2.4.3 關(guān)鍵詞突現(xiàn)分析

圖8和圖9展示了國(guó)內(nèi)外臨床代理決策領(lǐng)域的關(guān) 鍵詞突現(xiàn)圖譜，每個(gè)關(guān)鍵詞旁都附有突現(xiàn)條，其長(zhǎng)度代 表關(guān)鍵詞的突現(xiàn)持續(xù)時(shí)間，關(guān)鍵詞在特定時(shí)間段的停 留時(shí)長(zhǎng)表明了其在相應(yīng)時(shí)期內(nèi)的突現(xiàn)程度。近幾年， “臨床決策\(yùn)"和“決策沖突”成為我國(guó)臨床代理決策領(lǐng)域 的高頻突現(xiàn)關(guān)鍵詞；而國(guó)外在該領(lǐng)域的高頻突現(xiàn)關(guān)鍵 詞是 sustaining treatment、geriatrics、treatment preference、 qualitativeresearch、surrogate decision-making、biomedical social、shared decision-making等。見(jiàn)圖8、圖9。

3 討論

3.1臨床代理決策領(lǐng)域的發(fā)文趨勢(shì)

從年發(fā)文量看，國(guó)外較早關(guān)注到臨床代理決策這一研究領(lǐng)域，我國(guó)自2015年以來(lái)對(duì)這一議題日益重視。這種關(guān)注可能受到了《健康中國(guó)2030》規(guī)劃綱要和《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)（試行）》等政策的影響，其在促進(jìn)安寧療護(hù)領(lǐng)域發(fā)展的同時(shí)，也提升了公眾對(duì)代理決策的認(rèn)識(shí)。同時(shí)，隨著我國(guó)人口老齡化的加劇，如阿爾茨海默病等認(rèn)知功能障礙疾病及腦出血等心腦血管疾病的發(fā)病率逐漸上升，處于生命晚期的病人逐漸增加，這類病人的決策能力可能會(huì)逐漸減弱或完全喪失，預(yù)先醫(yī)療指示或代理決策是其作出臨床決策的常見(jiàn)方式[9]，提升代理決策的科學(xué)性和準(zhǔn)確性對(duì)于提升病人的生命質(zhì)量意義重大。

3.2臨床代理決策領(lǐng)域的發(fā)文期刊、作者及機(jī)構(gòu)

我國(guó)關(guān)于臨床代理決策領(lǐng)域的研究主要發(fā)表于核心期刊上，這反映出學(xué)者對(duì)這一主題研究的重視以及選題的新穎性。核心作者在推動(dòng)學(xué)科創(chuàng)新和進(jìn)步、提升學(xué)術(shù)影響力方面扮演著關(guān)鍵角色，通過(guò)對(duì)核心作者的統(tǒng)計(jì)分析可以洞察作者合作群體的研究主題和思想[10]。然而，相較于國(guó)外，我國(guó)臨床代理決策領(lǐng)域尚未形成穩(wěn)定的核心作者群體，研究機(jī)構(gòu)間合作相對(duì)較少，研究多集中于護(hù)理學(xué)科，缺乏多學(xué)科合作。因此，未來(lái)研究需加強(qiáng)學(xué)科之間的互動(dòng)與合作，利用現(xiàn)代化信息技術(shù)提升作者和機(jī)構(gòu)間的溝通[11]，為臨床代理決策領(lǐng)域提供多元化視角，推動(dòng)代理決策朝著更精準(zhǔn)、更規(guī)范的方向發(fā)展。

3.3 臨床代理決策領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)

3.3.1病人家屬及臨終病人為重點(diǎn)關(guān)注對(duì)象

在儒家文化的熏陶下，我國(guó)普遍強(qiáng)調(diào)以家庭為單位的代理決策模式[12]。家庭成員之間的關(guān)系通常是親密且信任的，家屬對(duì)病人的價(jià)值觀、宗教信仰和生活經(jīng)歷等個(gè)人因素有更深入的了解。當(dāng)病人缺乏醫(yī)療決策能力而無(wú)法為自己做出醫(yī)療選擇時(shí)，如果沒(méi)有預(yù)先指示或明確指定的代理人，讓家屬代其做出決策可能是最接近病人真實(shí)意愿的方法[13]。隨著醫(yī)學(xué)人文模式的發(fā)展，如何為無(wú)決策行為能力的臨終病人做出更符合其意愿的醫(yī)療決策、進(jìn)一步提升終末期疾病病人的生命質(zhì)量等問(wèn)題引發(fā)越來(lái)越多學(xué)者的思考。終末期病人普遍具有生存期短、治療無(wú)望的特點(diǎn)，一旦病人出現(xiàn)認(rèn)知、譫妄或決策能力喪失時(shí)，則需要將決策的重任交由家屬代理[14]。關(guān)于終末期病人的治療決策不可避免地會(huì)探討是選擇以保障病人舒適及關(guān)懷為主的治療方式，還是選擇繼續(xù)給予高級(jí)的生命支持以維持生命。因此，為臨終病人進(jìn)行代理決策的過(guò)程不僅是一個(gè)醫(yī)療決策問(wèn)題，也是一個(gè)涉及醫(yī)學(xué)倫理、家庭情感責(zé)任的復(fù)雜過(guò)程。

3.3.2 共享決策、決策輔助等為重要關(guān)注內(nèi)容

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式強(qiáng)調(diào)“以病人為中心”，這意味著醫(yī)護(hù)人員在通過(guò)專業(yè)技術(shù)緩解病人癥狀的同時(shí)，也應(yīng)關(guān)注病人的人文關(guān)懷需求，尊重病人的治療意愿和選擇偏好[15]。共享決策作為一種重要的代理決策模式，鼓勵(lì)醫(yī)患雙方共同參與決策過(guò)程，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)基于病人的偏好和價(jià)值觀提供決策支持，實(shí)現(xiàn)信息共享，并共同制定決策方案[16]。這種方法可以改善病人的治療依從性和健康結(jié)局，減少病人對(duì)疾病的擔(dān)憂，提高臨床決策的質(zhì)量[17-18]。決策輔助作為共享決策的一部分旨在通過(guò)提供關(guān)于特定疾病或治療選擇的信息，協(xié)助替代決策者建立合理的期望，并確保決策過(guò)程與個(gè)人的價(jià)值觀相吻合，這些方法的核心特征均是“以病人和家庭為中心”[19]。目前，共享決策和決策輔助工具在我國(guó)的研究還處于初級(jí)階段。因此，探索適合我國(guó)醫(yī)療環(huán)境的決策溝通模式、開(kāi)發(fā)多樣化的決策輔助工具、構(gòu)建個(gè)性化的共享決策方案和干預(yù)措施是提高代理決策質(zhì)量的關(guān)鍵措施。

3.3.3 質(zhì)性研究、橫斷面研究、縱向研究為熱點(diǎn)研究類型

我國(guó)臨床代理決策領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)類型為質(zhì)性研究及橫斷面研究，國(guó)外多為質(zhì)性研究及縱向研究。質(zhì)性研究以其能夠深入細(xì)致地考察微觀層面、可以在真實(shí)語(yǔ)境中運(yùn)用詳盡復(fù)雜的文檔而著稱，其是一種倡導(dǎo)互動(dòng)式的研究方法，涉及與研究對(duì)象直接接觸并建立同理心的聯(lián)系。由于病人疾病情況的復(fù)雜性[20]，決策壓力及疾病結(jié)果的不確定性使代理決策者身心體驗(yàn)變得復(fù)雜。質(zhì)性研究對(duì)于全面深入了解代理決策者的體驗(yàn)及其背后的原因至關(guān)重要[21]。有學(xué)者通過(guò)Meta整合方法綜合分析了多個(gè)關(guān)于重癥監(jiān)護(hù)室病人照顧者代理決策的體驗(yàn)和感受，減少了因不同方法學(xué)和哲學(xué)基礎(chǔ)導(dǎo)致的結(jié)果差異，提高了研究結(jié)果的可靠性和準(zhǔn)確性[22]。這表明護(hù)理研究者可以通過(guò)重新解釋和歸納相關(guān)主題的質(zhì)性研究結(jié)果，探索新的見(jiàn)解，更好地指導(dǎo)護(hù)理實(shí)踐。橫斷面研究是我國(guó)臨床代理決策研究中的熱點(diǎn)研究類型之一，說(shuō)明我國(guó)有關(guān)代理決策的研究仍處于初期探索階段，未來(lái)的研究者可以借鑒國(guó)外研究延長(zhǎng)研究時(shí)間，進(jìn)行多次隨訪，觀察代理決策者的心理體驗(yàn)和變化趨勢(shì)，針對(duì)多維度的影響因素探究符合本土特色的干預(yù)性措施，以降低決策結(jié)果對(duì)代理決策者的不良影響，提升臨床代理決策質(zhì)量。

3.4 臨床代理決策領(lǐng)域的發(fā)展趨勢(shì)

關(guān)鍵詞的突變具有動(dòng)態(tài)變化的特性，能準(zhǔn)確反映相關(guān)學(xué)科的前沿領(lǐng)域，有利于研究者把握學(xué)科的發(fā)展趨勢(shì)，推動(dòng)該學(xué)科發(fā)展[23]。通過(guò)分析關(guān)鍵詞突變可以觀察到在臨床代理決策領(lǐng)域，研究焦點(diǎn)已從最初的臨床決策、治療決策、代理決策中的知情同意、預(yù)先指示轉(zhuǎn)移至近期對(duì)代理決策中的決策沖突以及照顧者心理問(wèn)題的關(guān)注。照顧者在進(jìn)行代理決策時(shí)不僅要投入大量的時(shí)間和精力去照顧病人，還要不斷面對(duì)各種選擇，并重復(fù)參與決策過(guò)程，這往往會(huì)導(dǎo)致決策沖突和決策疲勞，進(jìn)而影響照顧者的行為、認(rèn)知和生理狀態(tài)，對(duì)病人的身心健康也可能產(chǎn)生不良影響[24]。因此，越來(lái)越多的學(xué)者開(kāi)始關(guān)注代理決策的問(wèn)題，以及需要代理決策的照顧者群體[25-26]。如何采取有效的干預(yù)措施來(lái)減少代理決策沖突、提高決策質(zhì)量、關(guān)注照顧者的人文需求、保護(hù)照顧者和病人的身心健康等問(wèn)題仍需護(hù)理研究者繼續(xù)探討和研究。

4小結(jié)

綜上所述，本研究采用CiteSpace軟件對(duì)國(guó)內(nèi)外數(shù)據(jù)庫(kù)中關(guān)于臨床代理決策領(lǐng)域的研究進(jìn)行了可視化分析，比較了國(guó)內(nèi)外在該領(lǐng)域的發(fā)文機(jī)構(gòu)及研究熱點(diǎn)和趨勢(shì)的差異，探究了國(guó)外研究方向和研究深度凸顯的優(yōu)勢(shì)，剖析了我國(guó)當(dāng)下研究存在的不足。由于我國(guó)臨床代理決策研究領(lǐng)域仍處于初步階段，文獻(xiàn)產(chǎn)出量基數(shù)較少，研究機(jī)構(gòu)和作者之間合作關(guān)系單一、松散，今后需進(jìn)一步加強(qiáng)不同國(guó)家、機(jī)構(gòu)及地域合作，吸納國(guó)外先進(jìn)研究經(jīng)驗(yàn)，加強(qiáng)多學(xué)科之間的交流，拓寬我國(guó)研究領(lǐng)域和深度，為未來(lái)建成更加科學(xué)的臨床代理決策管理體系提供參考。

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