視障孤獨(dú)癥人士的融合困境與對(duì)策

【摘要】 目的 探討視力障礙（視障）孤獨(dú)癥人士面臨的挑戰(zhàn)，分析可能的支持措施與對(duì)策。方法 使用質(zhì)性研究的方法，以目的抽樣法通過朋友推薦和相關(guān)網(wǎng)絡(luò)社群招募在孤獨(dú)癥社群中有過視障經(jīng)歷的9名人士或其家長參加訪談，采用網(wǎng)絡(luò)文字或語音訪談的形式，收集視障孤獨(dú)癥人士面臨的困境及可能的解決方法。訪談提綱的設(shè)計(jì)依據(jù)主要是根據(jù)之前和訪談對(duì)象的互動(dòng)聊天中關(guān)注的共同點(diǎn)。結(jié)果 該人群面臨的挑戰(zhàn)包括醫(yī)療的可及性、視障和孤獨(dú)癥疊加所帶來的艱難處境、刻板印象、傳統(tǒng)視力障礙人士學(xué)習(xí)的專業(yè)對(duì)孤獨(dú)癥特質(zhì)的挑戰(zhàn)、社會(huì)環(huán)境的不友好以及心理健康等問題。結(jié)論 視障孤獨(dú)癥人士是客觀存在但沒有得到應(yīng)有關(guān)注的人群，應(yīng)加強(qiáng)早期篩查和干預(yù)，加強(qiáng)對(duì)專業(yè)人士相關(guān)知識(shí)的教育，拓寬大學(xué)專業(yè)選擇，通過多方面的努力，為視障孤獨(dú)癥人士創(chuàng)造更美好的未來。

【關(guān)鍵詞】 社會(huì)共融；視力障礙；孤獨(dú)癥；質(zhì)性研究

Integration difficulties and solutions for visually impaired people with autism

ZHU Honglu 1， CHENG Xue 2， XU Jian 3， TANG Zixuan 4， TAO Manli 5， ZHANG Rong6，7

（1.Mental Health Education and Development Center， Chongqing Three Gorges Water Conservancy and Electric Power School， Chongqing 404000， China； 2 Chongqing Mental Health Center， Chongqing 401147， China； 3. Blind New Road Assistance Service Platform， Shenzhen 518000， China； 4. School of Special Education， Beijing Union University， Beijing 100101， China； 5. Department of Children’ s Rehabilitation， Chongqing University Affiliated Three Gorges Hospital， Chongqing 404000， China； 6. Neuroscience Research Institute， Department of Neurobiology of School of Basic Medical Sciences， Key Laboratory for Neuroscience， Ministry of Education Commission， Key Laboratory for Neuroscience of Ministry of National Health Commission， Beijing University， Beijing 100191， China； 7. Autism Research Center， Peking University Health Science Center， Beijing 100191， China）

Corresponding author： ZHANG Rong， E-mail： zhangrong@bjmu.edu.cn

【Abstract】 Objective To explore the challenges faced by individuals with visual impairment and autism， and analyze possible supporting measures and solutions. Methods A qualitative research was adopted by conducting interviews through voice and text-based communication methods among autism individuals with a history of visual impairment who were enrolled via recommendation and online networking by purposive sampling method. The difficulties and potential solution of visually impaired individuals with autism were collected. The interview content was designed mainly based upon common contents during previous interaction with the participants. Results Challenges included accessibility to healthcare services， the challenging situation arising from the comorbidity of visual impairment and autism， stereotype， the incompatibility of traditional vocational training for autistic individuals with visual impairment， unfriendly social environment and mental health issues， etc. Conclusions The visually impaired population with autism exists but receives insufficient attention. It is necessary to strengthen early screening and intervention， enhance the education of relevant knowledge for professionals， broaden major options in universities and make concrete efforts， thereby creating a better future for visually impaired individuals with autism.

【Key words】 Social integration； Visual impairment； Autism； Qualitative research

視力障礙（視障）孤獨(dú)癥人士是指同時(shí)具有視力受損的情況和孤獨(dú)癥特征的群體。視障也是一個(gè)譜系，有輕有重，包括不同程度的眼病導(dǎo)致的視力下降或失明的狀況?；颊呖赡苄枰柚o助器具如眼鏡、盲杖、放大鏡、導(dǎo)盲犬、讀屏軟件等才能更好地生活［1］。視障孤獨(dú)癥人士群體在思維方式、社交互動(dòng)、感知等方面具有獨(dú)特的特點(diǎn)［2］，是一個(gè)客觀存在、但沒有得到應(yīng)有關(guān)注的人群。有學(xué)者指出，視障群體的孤獨(dú)癥發(fā)生率（11.6%）高于普通人群（0.6%）［3］。

當(dāng)前，伴有視障的孤獨(dú)癥人群面臨著多方面的挑戰(zhàn)。盡管社會(huì)對(duì)這類群體的認(rèn)知和接納程度相比于過去有所提高，但在實(shí)際生活中，他們?nèi)匀辉庥鲂涡紊恼系K。視障孤獨(dú)癥人士在生活中不僅要應(yīng)對(duì)視力帶來的困難，如看不清物體、行動(dòng)不便、獲取信息受限等，還要處理孤獨(dú)癥特質(zhì)所共患的各種問題，如社交溝通障礙、注意力難以集中、特定學(xué)習(xí)困難等［4］。研究視障孤獨(dú)癥人士的融合困境與對(duì)策，是為了更好地理解他們?cè)谏钪杏龅降亩嘀乩щy，比如視力障礙和孤獨(dú)癥特質(zhì)帶來的雙重挑戰(zhàn)，并找到切實(shí)可行的方法來幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)。關(guān)注他們的實(shí)際需求可以為政策制定者、教育工作者和社會(huì)服務(wù)者提供有價(jià)值的參考，推動(dòng)更加包容和多元的社會(huì)環(huán)境建設(shè)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究于2024年1月至12月開展，采用目的抽樣法，通過朋友推薦和相關(guān)網(wǎng)絡(luò)社群招募在孤獨(dú)癥社群中有過視障經(jīng)歷的人士或其家長參加訪談。受訪者納入標(biāo)準(zhǔn)：①本人或子女符合孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)且伴有視障，孤獨(dú)癥確診時(shí)間≥6個(gè)月；②文化程度小學(xué)及以上。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在嚴(yán)重的溝通障礙，無法正確理解和回答問題者；②近半年內(nèi)經(jīng)歷其他重大創(chuàng)傷性事件者，包括喪親、嚴(yán)重車禍、癌癥診斷等；③其子女同時(shí)合并其他嚴(yán)重慢性病，如先天性心臟病、支氣管哮喘、腎病綜合征等并接受治療者。本研究共訪談了9名受訪者，其基本情況見表1。受訪者1和受訪者2是全盲，受訪者3、4在兒童青少年時(shí)期有過視力困擾。受訪者5曾因外傷眼底出血，受訪者7、8、9的孩子同時(shí)具有阿斯伯格綜合征及視力相關(guān)問題。本研究經(jīng)北京大學(xué)生物醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（批件號(hào)：IRB00001052-2316）。

1.2 研究方法

1.2.1 研究設(shè)計(jì)

采用質(zhì)性研究的方法，通過網(wǎng)絡(luò)文字或語音訪談的形式，收集視障孤獨(dú)癥人士面臨的困境及相關(guān)的資源、可能的解決方法。訪談提綱的設(shè)計(jì)依據(jù)主要是根據(jù)之前和訪談對(duì)象的互動(dòng)聊天中關(guān)注的共同點(diǎn)。主要訪談內(nèi)容包括受訪者的基本信息、求學(xué)經(jīng)歷、被替代決策的經(jīng)歷、刻板印象、專業(yè)選擇受到的限制等問題和解決方法。在訪談過程中，結(jié)合了結(jié)構(gòu)化訪談和開放式訪談。

1.2.2 資料收集

研究討論的主題是和訪談對(duì)象的聊天中共同確定的，并邀請(qǐng)了訪談對(duì)象一起進(jìn)行分析，確保分析的結(jié)果符合他們講述的內(nèi)容。訪談前，研究者征得受訪者的知情同意，向受訪者解釋本研究目的和訪談流程，向受訪者承諾獲得的資料只用于本研究，對(duì)其個(gè)人信息進(jìn)行保密。訪談主要通過網(wǎng)絡(luò)在線完成，使用微信文字、語音條、打電話等方式。

1.2.3 資料分析

訪談完成后，使用Word對(duì)照采訪提綱進(jìn)行內(nèi)容提煉整理，應(yīng)用科大訊飛等軟件進(jìn)行語音轉(zhuǎn)文字，利用Excel等軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。本文的分析方法主要有演繹法（Deductive Approach）和參與式研究。

1.2.4 質(zhì)量控制

討論的主題是和訪談對(duì)象的聊天中共同確定的，并邀請(qǐng)了訪談對(duì)象一起進(jìn)行分析，確保分析的結(jié)果符合他們講述的內(nèi)容。訪談過程中，研究者對(duì)受訪者的觀點(diǎn)保持中立，避免誘導(dǎo)受訪者，不對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行傾向性評(píng)價(jià)。資料的提取和分析由2名研究者獨(dú)立完成，出現(xiàn)分歧時(shí)，由第3名研究者決定。

2 結(jié) 果

當(dāng)前，伴有盲或低視力的孤獨(dú)癥人士在實(shí)際生活中仍然遭遇諸多障礙。這些挑戰(zhàn)包括醫(yī)療的可及性、障礙疊加帶來的挑戰(zhàn)、刻板印象、教育資源的有限性、就業(yè)市場的歧視、社會(huì)環(huán)境的不友好以及心理健康問題等。

2.1 主題1：醫(yī)療的可及性

受訪者1提到，如果使用讀屏軟件，在網(wǎng)上搶醫(yī)院號(hào)源的時(shí)候，很多醫(yī)院的軟件界面與讀屏軟件不兼容。她提到，有一次在去醫(yī)院的時(shí)候，醫(yī)生要求她在電腦上完成一些測試，包括瑞文智力測試等圖形題，但是醫(yī)院電腦的無障礙功能存在不足，因此其在檢查的時(shí)候遇到了困難。

2.2 主題2：視障和孤獨(dú)癥的疊加而引發(fā)的艱難處境

受訪者7提到：“他就是專注度的問題嘛，他從小看東西就是異常的投入專注，反而始終沒辦法自覺保持姿勢，總是離書很近，看得忘乎所以。所以眼睛就會(huì)盯上去，所以眼睛是真的從小就不好?！笔茉L者1、2、3、4、5都提到，在日常生活中，由于視力的問題，他們?cè)诔鲂蟹矫鏁?huì)遇到種種困難。比如被不熟悉的路面上的障礙物絆倒。孤獨(dú)癥可能會(huì)導(dǎo)致感官超載，讓出行變得更加困難。受訪者4提到，即使不是全盲只是低視力，目前社會(huì)的無障礙水平還有待提高，去一次醫(yī)院也會(huì)讓人筋疲力盡。譬如，雖然只是低視力，但要搞清楚公交車是哪一路，都需要問路人，而路人不一定理會(huì)。

受訪者3提到，因?yàn)楦泄俪d、對(duì)環(huán)境的適應(yīng)問題，加上看不清，看東西很累、很吃力，導(dǎo)致活動(dòng)范圍受到了很大的限制。在自我照顧方面，因?yàn)橐暳栴}，他們穿衣、洗漱、進(jìn)食等日?；顒?dòng)都更加費(fèi)力。他還提到，有時(shí)會(huì)在穿衣服時(shí)容易分心，忘記自己已經(jīng)扣了幾個(gè)扣子了，要花費(fèi)很長時(shí)間才能完成其他人看起來很簡單的穿衣動(dòng)作。

受訪者3提到，一名孤獨(dú)癥譜系障礙且視力不佳的學(xué)生可能對(duì)教室的噪音、光線等環(huán)境因素非常敏感，難以適應(yīng)傳統(tǒng)的課堂教學(xué)模式，需要更多的支持。他提到：“比如學(xué)校進(jìn)行環(huán)境調(diào)整，減少周圍的噪音，老師提供安靜的學(xué)習(xí)空間，或使用降噪耳機(jī)來減少環(huán)境噪音的干擾。學(xué)?？梢愿脑旖淌依锏臒艟?，調(diào)節(jié)光線，避免過強(qiáng)或閃爍的燈光，使用柔和的自然光或可調(diào)節(jié)的燈光。給孩子選擇合適的座位，將學(xué)生安排在教室中較為安靜、干擾較少的位置，同時(shí)確保他們能方便地接近教師和教學(xué)材料。有條件的話，可以提供視覺輔助工具：提供放大鏡、高對(duì)比度的學(xué)習(xí)材料或電子設(shè)備（如平板電腦）來幫助學(xué)生更好地看清內(nèi)容。在課堂語言方面，教師可以使用清晰、簡潔的語言，并配合視覺提示（如圖片或圖表）來幫助學(xué)生理解任務(wù)。教師可以與家長保持密切聯(lián)系，及時(shí)了解學(xué)生的進(jìn)展和需求。醫(yī)院的醫(yī)生及其他專業(yè)人員可以為教師提供關(guān)于孤獨(dú)癥和視力障礙的培訓(xùn)，幫助他們更好地理解和支持學(xué)生。還有一些別的合理便利，比如在考試或作業(yè)中提供額外時(shí)間，幫助學(xué)生緩解壓力。通過以上支持措施，可以為孤獨(dú)癥譜系障礙且視力不佳的學(xué)生創(chuàng)造一個(gè)更加包容和友好的學(xué)習(xí)環(huán)境，幫助他們充分發(fā)揮潛力，實(shí)現(xiàn)學(xué)業(yè)和社交上的成功。”

受訪者4提到：“本來理解對(duì)方的意思就很難了，同時(shí)，因?yàn)榭床磺?，也無法準(zhǔn)確捕捉對(duì)方的面部表情和肢體動(dòng)作。他們還可能面臨社交孤立。他們可能自卑、焦慮，不愿意主動(dòng)參與社交活動(dòng)。社會(huì)的偏見也可能使他們被孤立?！?/p>

本研究的所有受訪者（包括家長和本人）均強(qiáng)調(diào)，應(yīng)加強(qiáng)早期孤獨(dú)癥和視障的篩查和干預(yù)。

2.3 主題3：刻板印象

受訪者1提到：“我最近因?yàn)樾@霸凌引發(fā)的情緒障礙在北方某大城市一家公立三甲醫(yī)院心理科住院調(diào)養(yǎng)，醫(yī)生認(rèn)為我所有的癥狀都是因?yàn)榭床灰娨鸬?，覺得看不見的人丟三落四很正常?！笔茉L者2提到：“視障的孩子本身就會(huì)被認(rèn)定為弱者，無論是先天失明，還是后天失明，因?yàn)榇蠖鄶?shù)的人都會(huì)認(rèn)為學(xué)習(xí)生活當(dāng)中75%的認(rèn)知信息來源都是通過視覺，如果這名兒童眼睛看不見了，認(rèn)知達(dá)不到正常兒童的水平，其他人甚至?xí)J(rèn)為視障等同于智力障礙。如果視障疊加了神經(jīng)多樣性，如阿斯伯格綜合征，那么大多數(shù)的人更會(huì)覺得這個(gè)孩子是因?yàn)檠劬床灰妼?dǎo)致的性格古怪、特殊的個(gè)性和行為。往往視障合并阿斯伯格綜合征的孩子不能夠很快地執(zhí)行家長和老師發(fā)出的指令，或者不能聽懂對(duì)方的潛臺(tái)詞。但就會(huì)被別人認(rèn)為是叛逆不聽話，認(rèn)為看不見就是跟別人不一樣。甚至還會(huì)覺得這個(gè)孩子比較固執(zhí)或者自私冷漠。另外目前的社會(huì)氛圍整體是健全中心主義的，普通人很難接受不一樣的人。”受訪者9提到：“孩子很容易摔跤，就是在普通人眼里非常顯而易見的障礙物，孩子能視若無睹般直撞上去，在不了解的人眼里就覺得非常難以理解?！?/p>

受訪者1提到：“視障人士本身會(huì)被大眾誤解他們的聽力是非常敏銳的，什么都喜歡用聽這種方式完成。例如聽歌、聽小說，甚至有一些古詩詞也是需要聽的，但并不是這樣，單純的視障學(xué)生也有很多人喜歡摸讀盲文背誦古詩的，摸讀盲文書籍學(xué)習(xí)起來知識(shí)點(diǎn)記得更牢固。視障疊加阿斯伯格綜合征的孩子，如果是先天全盲，可能摸讀書籍的需求量更多，也更喜歡用盲文記錄心情。如果是低視力的話，圖像記憶包括繪本都會(huì)對(duì)他們學(xué)習(xí)很有幫助，而且記憶更牢固。有時(shí)他們不愛與人主動(dòng)打招呼，很多人也會(huì)誤解他們是由于視障的問題而不想主動(dòng)和別人打招呼，或者是說看不見對(duì)方的狀態(tài)，怕認(rèn)錯(cuò)人?！?/p>

2.4 主題4：教育資源的有限性和就業(yè)市場的歧視

受訪者1提到：“我認(rèn)為，針灸推拿專業(yè)對(duì)孤獨(dú)癥人士的挑戰(zhàn)主要有以下幾個(gè)方面。首先，許多孤獨(dú)癥人士存在精細(xì)動(dòng)作以及運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)方面的困難，這可能會(huì)導(dǎo)致在推拿體能訓(xùn)練和手法學(xué)習(xí)上的困難。這些困難會(huì)導(dǎo)致與老師之間的關(guān)系緊張，從而影響學(xué)習(xí)興趣，加重低自尊。其次，推拿經(jīng)常會(huì)有小組成員之間互相練習(xí)的場景，由于感官超敏，孤獨(dú)癥人士在練習(xí)的過程中，可能會(huì)感到難以忍受的疼痛，從而抵觸甚至拒絕參與練習(xí)。此外，他們中的許多人無法很好地規(guī)劃時(shí)間，然而推拿是一個(gè)需要反復(fù)刻苦練習(xí)的學(xué)科，這類情況常被指責(zé)為不認(rèn)真不努力，甚至不珍惜學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)。此外，如果是從事醫(yī)療按摩的話，可能就不太會(huì)存在這個(gè)問題，但有很多人會(huì)去做保健按摩，保健按摩就需要能說會(huì)道。老師會(huì)一直強(qiáng)調(diào)說，你要跟客戶交談，跟他聊天，你把他聊開心了，你這個(gè)客戶才能留住。但是眾所周知，孤獨(dú)癥人士很不擅長閑聊?！?/p>

受訪者2提到：“視障人士的傳統(tǒng)兩大職業(yè)第一為針灸推拿按摩，第二為音樂表演。社會(huì)大眾認(rèn)為看不見，要么就是動(dòng)手，要么就是動(dòng)口。而按摩、唱歌、彈琴，這些都不需要眼睛。但這些專業(yè)并不一定適合有孤獨(dú)癥特質(zhì)的同學(xué)。有的視障孤獨(dú)癥人士對(duì)計(jì)算機(jī)編程有著濃厚的興趣，卻因?yàn)閭鹘y(tǒng)觀念的限制，無法報(bào)考相關(guān)專業(yè)；有的視障孤獨(dú)癥人士在文學(xué)創(chuàng)作方面很有天賦，卻因?qū)I(yè)選擇的局限而無法發(fā)揮才能?！?/p>

受訪者8提到：“因?yàn)楹⒆友劬Φ膯栴}，影響了職業(yè)的發(fā)展，目前高考專業(yè)對(duì)視力限制太多了。后來孩子讀互聯(lián)網(wǎng)相關(guān)專業(yè)，但受目前國內(nèi)的條件限制，學(xué)習(xí)很多課程都比較吃力，也得不到合適的支持?！?/p>

受訪者普遍提到，盲校的課程難度往往低于普通學(xué)校，導(dǎo)致視障學(xué)生在參考普通高考時(shí)需要補(bǔ)習(xí)大量內(nèi)容。受訪者1、2、3、4、8提到，應(yīng)該拓寬大學(xué)專業(yè)選擇。受訪者1、2、3均提到，目前國內(nèi)已經(jīng)有一些學(xué)校開始積極拓寬視障學(xué)生的專業(yè)選擇，例如北京聯(lián)合大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)碩士專業(yè)、北京師范大學(xué)數(shù)學(xué)專業(yè)、武漢理工大學(xué)社會(huì)工作專業(yè)等均招收盲人學(xué)生。

2.5 主題5：表達(dá)需求的障礙

受訪者1提到：“確實(shí)很難表達(dá)內(nèi)心的情感和真實(shí)意圖，有的時(shí)候會(huì)繞很大一個(gè)圈子來說明一件事情或者一個(gè)詞語。不光是看不清黑板的原因，有時(shí)候橡皮掉了，可能都不好意思和老師或者同學(xué)說。因?yàn)榍笾耙矔?huì)做很多的心理建設(shè)，甚至自己認(rèn)為做好了準(zhǔn)備，但是張口說話的時(shí)候卻少了那種虛心的態(tài)度。會(huì)讓其他人誤會(huì)你都要找人幫忙了，怎么還這么理直氣壯就好像別人欠他們一樣?！?/p>

受訪者2提到：“視障合并阿斯伯格綜合征的孩子從入幼兒園開始可能不熟悉環(huán)境或者是與同伴的關(guān)系相處不好，經(jīng)常會(huì)哭鬧。這種哭鬧代表了他們心里非常焦慮，我的孩子在幼兒園，他不能說出班里小朋友的名字，即使離他座位很近的，他也不一定能叫出他們的名字，只有偶爾幾個(gè)他看上去比較喜歡的人才知道人家叫什么，甚至有些小朋友他都分不清男女。有的時(shí)候他不想去幼兒園，但是并不直接表達(dá)出來，他會(huì)說腿痛，不想下樓用各種各樣的理由，或者走的時(shí)候高高興興的，但是到了幼兒園的教室里面就站在那兒不動(dòng)，有的時(shí)候一天都不摘帽子，不脫衣服，老師就會(huì)覺得這個(gè)小孩子很有個(gè)性。六一兒童節(jié)表演節(jié)目的時(shí)候，所有小朋友都排隊(duì)跳舞，但是他跳著跳著專門從隊(duì)伍里出來，要自己單獨(dú)站一排。這也是他無法控制情緒，有的時(shí)候他不用哭鬧，而用一些非常另類的行為，不符合正常規(guī)則和制度的行為表達(dá)內(nèi)心的情感。但其他人并不知道是哪一句話或者哪件事情令他不高興。”

2.6 主題6：情緒相關(guān)問題

受訪者4提到：“有一次我在過馬路過到一半的時(shí)候，眼鏡突然壞掉了，而我離開眼鏡幾乎什么也看不見，在馬路中間當(dāng)時(shí)非常害怕，我已經(jīng)忘了最終是怎么過了馬路又怎么回家的。在中小學(xué)的時(shí)候，我遭遇了很多校園霸凌，導(dǎo)致了很嚴(yán)重的情緒問題，那些調(diào)皮的男孩非?？膳?，他們?cè)?jīng)拆掉了我的課桌，有一次我又在一邊哭一邊修課桌，而過路的副校長不問前因后果，只是罵我，損害公物要賠錢。我當(dāng)時(shí)真的特別特別難受?！?/p>

受訪者7提到：“我們那時(shí)候，那個(gè)學(xué)校老師一直各種刁難，然后也有校園暴力，導(dǎo)致孩子情緒很痛苦。孩子他很想去學(xué)校。但我們家長心疼得想放棄，后來網(wǎng)上的公益人士鼓勵(lì)我們一直堅(jiān)持下去，就是堅(jiān)持在學(xué)校待著，然后就一直到現(xiàn)在順利地考上高中，后來高三還是那樣子，他又開始重復(fù)的東西都不肯弄。過后他就是，語文嘛，作文也不寫，然后數(shù)學(xué)作業(yè)嘛，也不肯做。因?yàn)榍榫w問題導(dǎo)致了很多學(xué)習(xí)上的困難。”

受訪者1提到，她曾經(jīng)因?yàn)樾@暴力誘發(fā)的情緒障礙，甚至去了一線城市的精神?？漆t(yī)院住院治療。

3 討 論

視障孤獨(dú)癥人士是一個(gè)客觀存在、值得關(guān)注的群體。當(dāng)前，伴盲或低視力的孤獨(dú)癥人士面臨著多方面的挑戰(zhàn)。此前國內(nèi)文獻(xiàn)對(duì)這一人群的報(bào)道較少。為此，本研究訪談了國內(nèi)的視障孤獨(dú)癥人士的家長與本人，分析這一群體的特殊需求和挑戰(zhàn)，提出相應(yīng)的干預(yù)策略和支持措施，以促進(jìn)其全面發(fā)展和社會(huì)融入。

視障孤獨(dú)癥人士面臨的不僅僅是兩種癥狀疊加的問題，還有兩種障礙互相影響的問題。他們不僅面臨障礙本身帶來的困難與挑戰(zhàn)，也面臨周圍社會(huì)環(huán)境帶來的諸多影響。盡管目前社會(huì)對(duì)這類群體的認(rèn)知和接納程度有所提高，但在實(shí)際生活中，他們?nèi)匀辉庥鲋T多障礙［5］。本研究訪談了國內(nèi)的視障孤獨(dú)癥人士及其家長，了解他們的需求和挑戰(zhàn)。這些挑戰(zhàn)包括醫(yī)療的可及性、障礙本身帶來的挑戰(zhàn)、刻板印象、教育資源的有限性、就業(yè)市場的歧視、社會(huì)環(huán)境的不友好以及心理健康問題等［6］。

首先一名視障人士，不管是成年人還是青少年，如果他懷疑自己是孤獨(dú)癥人士的話，他可能并不容易獲得這個(gè)診斷，相關(guān)醫(yī)務(wù)人員很少接觸到視障孤獨(dú)癥人士，因此類似的經(jīng)驗(yàn)也比較缺乏。在醫(yī)療可及性方面，就有受訪者提及就診存在困難。視障孤獨(dú)癥人士面臨的不僅是2種癥狀的疊加，還存在2種障礙互相影響的問題。孤獨(dú)癥的特質(zhì)可能會(huì)讓視力的問題更嚴(yán)重。因?yàn)楣陋?dú)癥的特質(zhì)，該類個(gè)體難以自行糾正部分不良的用眼習(xí)慣，可能嚴(yán)重?fù)p害殘余視力。醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)考慮該類人群的特點(diǎn)，設(shè)計(jì)更完善的服務(wù)體系，以提升其就醫(yī)體驗(yàn)，增強(qiáng)就診積極性，從而改善視力預(yù)后。

在學(xué)習(xí)與教育方面，視障孤獨(dú)癥人士面臨著多重挑戰(zhàn)。視力障礙限制了他們閱讀紙質(zhì)書籍、觀看教學(xué)視頻等常規(guī)學(xué)習(xí)方式。同時(shí)，孤獨(dú)癥的特征使他們?cè)诶斫夂吞幚硇畔r(shí)更加困難。社交溝通障礙是孤獨(dú)癥的核心問題之一，他們難以讀懂別人的情感、意圖及非語言信號(hào)，如表情和手勢［7］。視力障礙的疊加，讓社交互動(dòng)變得更加復(fù)雜。此外，孤獨(dú)癥人士的刻板行為和興趣狹窄，使他們?cè)诿鎸?duì)新信息或環(huán)境變化時(shí)容易焦慮。視力障礙又增加了他們對(duì)周圍環(huán)境的不確定性，適應(yīng)新情境的難度加大。處理多感官信息時(shí)，他們可能遇到困難，而視力障礙使他們更依賴其他感官，進(jìn)一步加重了認(rèn)知負(fù)擔(dān)。

在社交與人際關(guān)系方面，視力障礙和孤獨(dú)癥特征使他們難以通過面部表情、肢體語言和言語表達(dá)等方式有效溝通，也難以理解他人意圖。社會(huì)對(duì)視力障礙與神經(jīng)多樣性并存的情況缺乏認(rèn)知，歧視和偏見阻礙了他們的社會(huì)融入和權(quán)益爭取［8］。

本研究的所有受訪者均強(qiáng)調(diào)，應(yīng)加強(qiáng)早期孤獨(dú)癥和視力的篩查和干預(yù)。一方面，針對(duì)視力障礙兒童，應(yīng)加大篩查和干預(yù)力度。研究表明，先天性視覺障礙兒童中孤獨(dú)癥的發(fā)生率高達(dá)50%，遠(yuǎn)高于普通人群的1.0%～1.5%，且他們中出現(xiàn)其他神經(jīng)發(fā)育障礙的情況也不少［3］。視障本身已給兒童帶來諸多挑戰(zhàn)，孤獨(dú)癥的存在更是雪上加霜。然而，目前人們往往將視障兒童的所有問題都?xì)w咎于視力問題，孤獨(dú)癥的知曉率較低，除非出現(xiàn)特別典型的孤獨(dú)癥癥狀，否則家長不會(huì)帶孩子去做相應(yīng)檢查和治療。另一方面，在孤獨(dú)癥人士中，也應(yīng)加強(qiáng)視障的篩查。孤獨(dú)癥兒童可能不會(huì)主動(dòng)報(bào)告自己看不清，或意識(shí)不到自己有視力問題。早期的視力篩查能夠確保及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題，為他們提供合適的眼科幫助，促進(jìn)其身心全面發(fā)展［9］。

視力問題和孤獨(dú)癥的核心特征在視障孤獨(dú)癥人士的生活中形成了雙重挑戰(zhàn)，顯著影響了其學(xué)習(xí)和社交。視力障礙使他們難以看清黑板、PPT或老師同學(xué)的面部表情，影響了課堂學(xué)習(xí)效率；同時(shí)，他們也可能無法記住同學(xué)的容貌，只能通過聲音特征來辨認(rèn)。孤獨(dú)癥特質(zhì)則加劇了他們?cè)跍贤ê蜕缃换?dòng)中的困難，為了緩解這些挑戰(zhàn)，教育機(jī)構(gòu)應(yīng)提供無障礙學(xué)習(xí)資源（如讀屏軟件、點(diǎn)顯器），培訓(xùn)教師適應(yīng)學(xué)生需求，并鼓勵(lì)學(xué)生主動(dòng)表達(dá)需求，以更好地融入學(xué)習(xí)和社交環(huán)境。

傳統(tǒng)上，視障人士的學(xué)習(xí)和職業(yè)方向主要集中在針灸推拿和音樂表演等領(lǐng)域，因?yàn)檫@些專業(yè)被認(rèn)為對(duì)視覺依賴較小。然而，對(duì)于同時(shí)具有孤獨(dú)癥特質(zhì)的視障人士來說，這些專業(yè)可能帶來額外挑戰(zhàn)［10］。孤獨(dú)癥人士可能在精細(xì)動(dòng)作、運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)、時(shí)間規(guī)劃和社交互動(dòng)方面存在困難，這使得推拿、針灸、鋼琴等需要精細(xì)動(dòng)作的技能學(xué)習(xí)變得艱難，且推拿中的身體接觸可能引發(fā)感官超敏問題。同時(shí)，推拿行業(yè)要求良好的溝通能力以應(yīng)對(duì)不定時(shí)顧客，這與孤獨(dú)癥人士的社交障礙相沖突。因此，傳統(tǒng)視障人士的職業(yè)路徑并不一定適合孤獨(dú)癥人士，他們需要更多個(gè)性化的職業(yè)選擇和支持以發(fā)揮自身潛力。多數(shù)受訪者認(rèn)為應(yīng)該拓寬大學(xué)專業(yè)選擇。目前，視障學(xué)生能選擇的大學(xué)專業(yè)本就有限，疊加孤獨(dú)癥特質(zhì)后選擇更少。傳統(tǒng)專業(yè)雖在一定程度上考慮了視障人士的特殊需求，但可能并不適合視障孤獨(dú)癥人士的獨(dú)特興趣、能力和發(fā)展方向。

有的受訪者指出，部分視障孤獨(dú)癥人士對(duì)計(jì)算機(jī)編程有濃厚興趣，卻因傳統(tǒng)觀念限制無法報(bào)考相關(guān)專業(yè)，也有視障孤獨(dú)癥人士在文學(xué)創(chuàng)作方面有天賦，卻因?qū)I(yè)選擇局限而無法發(fā)揮。雖然，目前國內(nèi)已經(jīng)有一些學(xué)校開始積極拓寬視障學(xué)生的專業(yè)選擇，但視障孤獨(dú)癥人士在信息化處理方面還需要取得更多支持。有受訪者表示，因孩子視力問題影響了職業(yè)發(fā)展，高考專業(yè)對(duì)眼睛限制太多。也有受訪者指出，雖然其孩子選擇了互聯(lián)網(wǎng)相關(guān)專業(yè)，但因條件限制，學(xué)習(xí)很多課程吃力且得不到合適支持。

刻板印象也叫“定型化效應(yīng)”，是指個(gè)人受社會(huì)影響而對(duì)某些人或事持穩(wěn)定不變的看法［11］。外界對(duì)視障孤獨(dú)癥人士的刻板印象往往過于簡單化，忽視了他們的復(fù)雜需求。國內(nèi)看待殘障人士，特別是心智障礙者的視角，著重在傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)病理模式和慈善模式。目前，國內(nèi)在視障孤獨(dú)癥領(lǐng)域工作的專業(yè)人士數(shù)量并不多，且由于缺乏了解，可能產(chǎn)生各種偏見，如認(rèn)為這個(gè)群體沒有能力、學(xué)不會(huì)知識(shí)、無法獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作［12］。媒體報(bào)道多采用第三人稱視角，如由家人講述他們的情況，缺乏第一人稱敘述［13］。許多人認(rèn)為，視障人士的行為問題（如丟三落四）僅是因?yàn)橐曊?，而忽略了孤?dú)癥可能帶來的影響。此外視障兒童常被貼上“弱者”的標(biāo)簽，甚至被誤認(rèn)為認(rèn)知能力不足或智力低下，僅因?yàn)樗麄儫o法通過視覺獲取信息。這種偏見不僅低估了他們的潛力，也掩蓋了他們真正的困難和需求，導(dǎo)致他們難以獲得針對(duì)性支持與理解。在教育領(lǐng)域，可能因不了解他們的天賦和需求而用錯(cuò)誤的方法教育他們，無法充分發(fā)揮他們的潛能［14］。受訪者提到，盲校的課程難度往往低于普通學(xué)校，導(dǎo)致視障學(xué)生在參考普通高考時(shí)需要補(bǔ)習(xí)大量內(nèi)容。

這個(gè)群體在情緒層面面臨很多的挑戰(zhàn)。因?yàn)橐暳栴}，不管是需要用視覺信息來理解周圍的環(huán)境，還是進(jìn)行衣食住行之類日?；顒?dòng)，他們都可能遇到重重困難，感到孤立和無助。這種孤立感可能導(dǎo)致焦慮、抑郁等情緒問題。此外，社會(huì)的偏見也可能加劇他們的情緒困擾。北京大學(xué)心理學(xué)在讀博士生蘇醒曾提到，有的家長會(huì)困惑，孩子已經(jīng)經(jīng)歷過一些社交排斥，出現(xiàn)了擔(dān)心被別的小朋友拒絕，甚至孩子每天都在思考自己是不是說錯(cuò)話、辦錯(cuò)事得罪別人。這種情況下，到底是要鼓勵(lì)他，讓他繼續(xù)嘗試，還是為了避免讓他感受到更多的痛苦，勸他接納沒有社交的生活。而且由于視力障礙，他們可能對(duì)陌生環(huán)境感到極度不安。例如，在嘈雜的教室或擁擠的公共場所，他們可能因?yàn)闊o法看清周圍情況而感到緊張，甚至出現(xiàn)恐慌情緒。孤獨(dú)癥特質(zhì)可能進(jìn)一步加劇這種焦慮，因?yàn)樗麄儗?duì)環(huán)境的適應(yīng)能力較弱，難以快速調(diào)整情緒［15］。長期的孤立感和挫敗感也可能導(dǎo)致抑郁情緒。例如，一位在普通學(xué)校學(xué)習(xí)的低視力孤獨(dú)癥學(xué)生可能因?yàn)闊o法看清黑板或理解課堂內(nèi)容而感到無助，久而久之產(chǎn)生“我不行”的自我否定，甚至失去學(xué)習(xí)興趣。此外，社交互動(dòng)中的困難也可能讓他們感到孤獨(dú)，進(jìn)一步加重抑郁情緒［11］。而因?yàn)檠劬Φ膯栴}，也很容易遭遇校園霸凌。

面對(duì)這些挑戰(zhàn)，可能的解決方法包括加強(qiáng)早期篩查和干預(yù)、提升專業(yè)人士的教育水平、拓寬大學(xué)專業(yè)選擇等。然而，與國內(nèi)發(fā)達(dá)地區(qū)相比，中小城市和西部欠發(fā)達(dá)地區(qū)對(duì)視障孤獨(dú)癥人士的支持資源相對(duì)匱乏。資金籌集和人們意識(shí)的提升也是難點(diǎn)。滿足這一特殊群體的需求需要大量資金，包括輔助器具購置、專業(yè)康復(fù)服務(wù)獲取和特殊教育資源投入等。但目前撥款和社會(huì)愛心捐贈(zèng)有限，全球經(jīng)濟(jì)下行更加劇了資金籌措的困難［16］。

此外，視障孤獨(dú)癥人士不僅要應(yīng)對(duì)視力帶來的困難，還要處理孤獨(dú)癥特質(zhì)所共患的各種問題［17］。亟須提升人們對(duì)這一群體的認(rèn)識(shí)，給予更多理解和支持，幫助他們?cè)趯W(xué)習(xí)和生活中找到平衡，更好地融入社會(huì)，這不僅需要學(xué)校和相關(guān)部門的努力，更需要全社會(huì)觀念的轉(zhuǎn)變。

在未來，針對(duì)這個(gè)群體有以下幾個(gè)研究方向。首先可以探究這個(gè)群體的認(rèn)知發(fā)展機(jī)制。通過了解視力障礙與神經(jīng)發(fā)育障礙如何共同影響認(rèn)知過程，可以開發(fā)更具針對(duì)性的教育和康復(fù)的策略。其次社交互動(dòng)和情感支持領(lǐng)域的研究也很重要?？梢陨钊胩剿魉麄兊男袨槟Ｊ胶托枨?，開發(fā)相應(yīng)的社交課程，增強(qiáng)他們的溝通能力［18］。同時(shí)，讓非孤獨(dú)癥人群增加與孤獨(dú)癥人群的溝通能力也是很重要的一環(huán)。再者可以研究如何進(jìn)一步改進(jìn)輔具和相關(guān)技術(shù)，如智能盲杖、讀屏軟件、無障礙網(wǎng)絡(luò)等，以更好地滿足他們的日常生活和學(xué)習(xí)需求［19］。最后，政策和社會(huì)支持體系的研究也很重要。我們可以分析現(xiàn)有的政策，提出改進(jìn)建議，讓他們獲得更公平的機(jī)會(huì)和資源。研究者與孤獨(dú)癥社群的合作也是非常重要的，視障孤獨(dú)癥人士不應(yīng)該只是被研究，而應(yīng)該是參與甚至主導(dǎo)研究、支持服務(wù)的開發(fā)等。通過參與式研究，可以確保研究過程真正反映孤獨(dú)癥人士的需求和體驗(yàn)。這種合作不僅能夠提升研究的實(shí)用性和包容性，還能賦予孤獨(dú)癥社群更多的發(fā)聲機(jī)會(huì)，推動(dòng)社會(huì)對(duì)他們的理解與支持［20］。此外，加強(qiáng)公眾教育，加強(qiáng)相關(guān)知識(shí)的科普，提高社會(huì)對(duì)這一群體的認(rèn)識(shí)和理解，營造更加包容的社會(huì)環(huán)境。通過多方面的努力，為視障孤獨(dú)癥人士創(chuàng)造更美好的未來。本研究的局限性是樣本量收集還不夠多，沒有分別就患者本人與家長進(jìn)行不同視角分析，地域不夠廣泛，日后將開展更大樣本量、更廣泛的研究以驗(yàn)證本研究結(jié)論。

利益沖突聲明：本研究未受到企業(yè)、公司等第三方資助，不存在潛在利益沖突。

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（責(zé)任編輯：林燕薇）