Demand for digital remote management of peripherally inserted central venous catheters in cancer patients at home:"a qualitative study
HE Lusheng,ZHENG Jiahua,NIE Chencong,CHEN Yao,CHEN Lian,LUO Hongyu,ZHANG Li
Zigong Fourth People's Hospital,Sichuan 643000 China
Corresponding Author "ZHANG Li,E-mail:1583164495@qq.com
Keywords "tumor;"peripherally inserted central catheter,PICC;"digital remote management;"demand;"qualitative research
摘要""目的:了解居家癌癥病人經(jīng)外周靜脈置入中心靜脈導管(PICC)數(shù)字化遠程管理現(xiàn)狀及管理需求。方法:采用目的抽樣法對某三級甲等醫(yī)院PICC帶管出院的14例病人及5名家屬采用現(xiàn)象學研究方法進行半結構式訪談,以Colaizzi 七步分析法進行資料分析。結果:共提煉出4個主題,包括病人及家屬對數(shù)字化遠程管理了解尚淺,主要集中于網(wǎng)上預約掛號系統(tǒng)使用;居家癌癥病人PICC遠程管理需求(軟件使用技能需求、PICC維護管理知識需求、并發(fā)癥遠程處理需求與就近增設維護點需求);病人及家屬遠程管理服務方式需求(電話、視頻、微信群及APP利用);影響帶管出院病人PICC遠程管理利用度的主要因素(年齡、文化程度、家庭支持度和維護點方便程度)。結論:PICC數(shù)字化遠程管理服務需求大,但利用程度低,上級醫(yī)院醫(yī)務人員應帶動下級醫(yī)院將數(shù)字化遠程管理落到實處,為病人靜脈管路管理帶來便利。
關鍵詞""腫瘤;經(jīng)外周靜脈置入中心靜脈導管;數(shù)字化遠程管理;需求;質性研究
doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2025.05.025
經(jīng)外周靜脈置入中心靜脈導管(peripherally inserted central catheter,PICC)是癌癥病人長期給藥的重要靜脈通道,定期管路維護是減少其并發(fā)癥發(fā)生率并保持其正常使用的基本手段[1?2],現(xiàn)有的維護方式包括返院維護、返科維護、居家維護3種手段,偏遠地區(qū)的病人返院維護增加了管路管理煩瑣度,且不定期維護將增加并發(fā)癥發(fā)生率,加重其痛苦程度,同時增加經(jīng)濟支出[3]。數(shù)字化管理為病人提供了動態(tài)管理服務,實現(xiàn)病人靜脈管道實時監(jiān)測,進而減少帶管出院病人并發(fā)癥發(fā)生率[4],但現(xiàn)有數(shù)字化遠程管理局限于電話回訪、微信溝通和網(wǎng)上預約管路維護、上門服務等[5]方式,以單線聯(lián)系為基礎,未對病人管道狀況實現(xiàn)雙向溝通。隨著信息化進程推進,數(shù)字化管理可實現(xiàn)病人與專業(yè)人士多元化聯(lián)動,為病人及家屬提供精準、及時、便捷、高效、經(jīng)濟的管道維護方案,但目前研究者對帶管出院病人數(shù)字化遠程靜脈管道管理主要集中于信息化管理工具的開發(fā)與應用[6],而對病人實際需求的挖掘尚處于探索階段。因此,本研究從病人及家屬的實際需求出發(fā),對其數(shù)字化遠程管理需求進行質性訪談,為PICC數(shù)字化遠程管理模式探索提供參考。
1 對象與方法
1.1 研究對象
選取某三級甲等醫(yī)院帶管出院病人及病人家屬。病人納入標準:1)置入PICC管道時長gt;1個月;2)病人生存期gt;6個月;3)病人、家屬無溝通障礙;4)病人無精神疾病。家屬納入標準:1)為訪談病人家屬(主要照顧者);2)無精神疾患;3)無溝通障礙。本研究以資料飽和為基礎,最終納入19名研究對象,其中病人14例,病人家屬5名。病人用P1~P14編號,病人家屬用R1~R5編號。R1為女性,69歲;R2為女性,50歲;R3為男性,46歲;R4為男性,33歲;R5為女性,44歲。病人基本情況見表1。
1.2 研究方法
1.2.1 資料收集方法
本研究采用半結構式質性訪談法,設計訪談提綱,采用面對面、半結構性、深度訪談的方式收集資料,將預訪談的內容設計為提綱,作為訪談指引,避免因遺漏而影響資料收集的完整性及正確性。訪談前向受訪者說明研究目的、方法和內容,獲得理解和同意,并遵守保密原則,取得其配合。訪談以不出現(xiàn)新知識點停止,訪談時間為30~60 min。
1.2.2 資料處理方法
訪談結束后24 h內將訪談錄音逐字逐句地進行轉錄,并記錄受訪者的非語言行為及其所提供的個人基本資料。在訪談資料的分析過程中2名研究者以Colaizzi 七步分析法對資料進行閱讀、提取、編碼、匯集、整合、歸納與求證[7]。
1.2.3 訪談資料信效度評價
1)觀察與訪談相互檢驗,觀察內容包括醫(yī)護人員管路維護記錄內容、穿刺處皮膚情況、敷料情況等,將訪談資料與考察信息相互對比,提高資料的真實性;2)資料分析后,每名受訪者資料均交由受訪者本人審查確認,保證資料分析結果與真實情況的一致性;3)資料分析時嘗試融入被訪者的感受,避免先入為主的偏見,使分析過程不受既往經(jīng)驗影響。
1.2.4 倫理問題
本研究已經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會審查,編號〔2022-183〕。訪談前向病人及家屬解釋本次研究的目的、程序和方法,告知訪談過程中錄音,保證資料僅為本次研究所用,不對訪談對象言語進行評論和質疑,給予保密并簽署知情同意書。
2 結果
通過對14例癌癥病人及5名病人家屬的半結構式訪談,共提煉出4個主題:病人及家屬對數(shù)字化遠程管理了解尚淺,主要集中于網(wǎng)上預約掛號系統(tǒng)使用;居家癌癥病人PICC遠程管理需求(軟件使用技能需求、PICC維護管理知識需求、并發(fā)癥遠程處理需求與就近增設維護點需求);病人及家屬遠程管理服務方式需求(電話、視頻、APP及微信群利用);影響帶管出院病人PICC遠程管理利用度的主要因素(年齡、文化程度、家庭支持度和維護點方便程度)。
2.1 主題1:病人及家屬對數(shù)字化管理了解尚淺,主要集中于使用網(wǎng)上預約掛號系統(tǒng)
帶管出院的癌癥病人居家期間對PICC遠程管理僅體現(xiàn)在網(wǎng)上預約掛號方面,醫(yī)院除網(wǎng)上掛號系統(tǒng)外還開通了遠程管理系統(tǒng),主要針對病人的遠程咨詢和上門服務,但使用該系統(tǒng)進行遠程管理的病人較少,有些病人根本沒有聽過遠程管理系統(tǒng)。P1:“沒有聽過遠程管理系統(tǒng)。”P7:“我對遠程管理系統(tǒng)不了解?!盤4:“聽說過,我在縣醫(yī)院維護都是網(wǎng)上掛號的,其他系統(tǒng)沒有使用過?!盤13:“我沒有聽過遠程管理?!盤8:“我只使用網(wǎng)上掛號維護,沒有使用過遠程管理系統(tǒng)。”R3:“我的病人去維護都沒有使用過網(wǎng)上系統(tǒng)”。
2.2 主題2:居家癌癥病人PICC遠程管理需求
2.2.1 軟件使用技能需求
居家癌癥病人管路維護主要方式為返門診維護,由于沒有硬件設施(智能手機),對遠程管理的推行不便,P1:“對于我這種老年人而言,不會用智能機,遠程管理我沒辦法使用(無奈的表情)?!倍鴮τ兄悄茉O備的病人而言,數(shù)字勝任能力不足導致病人數(shù)字技能需求大。P9:“我自己弄不來,也可以嘗試著學一下。”數(shù)字勝任力強的病人也存在軟件使用技能需求。P3:“對手機的使用比較熟練,但還是希望得到(電子產(chǎn)品)使用指導”。
2.2.2 PICC維護管理知識需求
病人PICC維護相關知識主要來源途徑為醫(yī)務人員的健康教育和其他網(wǎng)絡途徑,對于知識水平較低的病人而言,普遍表現(xiàn)出相關管理知識缺乏。網(wǎng)絡是獲得知識最快捷、方便的方式之一,同時病人也希望通過網(wǎng)絡系統(tǒng)增加PICC相關知識。P2:“我只知道每周1次的換藥,還有簡單的注意事項……如果在微信群里推送一點相關知識我會好好學習的?!盤6:“如果能定期推送一些維護相關知識就好了,我們對這個管道的管理知識太少了?!盤11:“除了置管的老師給我講過一些注意事項外,我對這個輸液管子的維護知識很少?!盤14:“有時候我會關注公眾號了解相關知識……如果有專業(yè)的老師進行講解就更好了”。
2.2.3 并發(fā)癥遠程處理需求
訪談發(fā)現(xiàn),訪談對象并發(fā)癥發(fā)生率高達64.28%,P1:“有發(fā)癢和紅的情況?!盤4:“發(fā)生過1次過敏和脫管(病人導管已脫出4 cm)。”P5:“會發(fā)癢(緊張)?!辈∪思凹覍賹Σl(fā)癥處理流程不熟悉,易產(chǎn)生焦慮、緊張情緒。P2:“如果發(fā)生異常情況我會很緊張,因為對那些突發(fā)事件的處理完全沒有經(jīng)驗,能第一時間找到專業(yè)人士咨詢就好了。”P11:“我的管子出現(xiàn)問題了我會很緊張,很想立刻找到醫(yī)生咨詢?!盧1:“他(愛人)這個導管出問題我都不知道怎么辦,如果能馬上找到醫(yī)生解決問題就太好了”。
2.2.4 就近增設維護點需求
現(xiàn)有PICC維護站點主要集中在縣級以上醫(yī)院,基層醫(yī)院設立維護站點仍在探索中,主要集中在經(jīng)濟發(fā)達地區(qū),而訪談對象所在地區(qū)仍以大醫(yī)院為主導的維護體系。P1:“換藥不方便,如果能在當?shù)匦l(wèi)生院或者診所換藥就好了。”P14:“我去衛(wèi)生院換藥,但是他們不會。”P11:“診所醫(yī)生應該去學習一下?lián)Q藥,這樣我就方便多了”。
2.3 主題3:病人及家屬遠程管理服務方式需求
2.3.1 電話
電話溝通是最為傳統(tǒng)、初級的遠程管理方式,是老年人首選的溝通方式,但對于青年人而言,單向的電話溝通不能滿足其需求。P1:“手機是老年機,只有打電話才能接收到?!盧2:“打電話是最方便的?!盤13:“一直以來我都以電話方式與我的主管醫(yī)生溝通?!盤10:“我不喜歡電話溝通,對我的狀況不能直觀了解”。
2.3.2 視頻、微信群利用
智能手機及網(wǎng)絡的普及應用使微信聊天成為重要的溝通方式之一。微信應用于PICC管理極大地減輕了病人及家屬的維護負擔[8]。訪談結果顯示,絕大多數(shù)病人已加入微信群,并在群里得到了專業(yè)人士的指導。P2:“我加入了微信群,很多時候我都在群里問。”P12:“我想加你們專業(yè)人士的微信,有不清楚的拍照片或者視頻幫我看看?!盤8:“可以拍視頻求助就好了?!盤10:“我喜歡在微信群里拍視頻看我導管的情況?!盤13:“我在微信群里學到了很多推送的東西”。
2.3.3 APP
訪談結果表明,僅少部分人咨詢相關網(wǎng)上維護程序,病人對網(wǎng)絡軟件的使用率較低。P2:“醫(yī)院的維護軟件我都關注了,但是現(xiàn)在還沒有使用過,需要的時候我會使用。”P10:“聽說那個軟件挺實用的,很想了解?!盧4:“我給病人用過這個軟件,挺好用的”。
2.4 主題4:影響帶管出院病人PICC遠程管理利用度的主要因素
2.4.1 年齡
對于老年人而言,數(shù)字信息利用度低,數(shù)字勝任力弱。P1:“手機是老年機,只有打電話才能接收到,其他都弄不來?!盤3:“人老了,智能機也用得不熟悉,對那些高科技的使用弄不懂?!盤4:“網(wǎng)上掛號一般都是我的女兒和老婆掛號,我自己不會”。
2.4.2 文化程度
文化程度越高的病人,尋求幫助的渠道越寬。訪談發(fā)現(xiàn),文化程度高的病人能較好地應用電子設備和網(wǎng)絡平臺,而文化程度低下的病人數(shù)字利用度低。P2:“我一般都選擇網(wǎng)上預約掛號程序。”P14:“護士教我一次網(wǎng)上維護我就學會了,一直用的是網(wǎng)上維護程序?!盤11:“我不會用智能機,也不認識字,護士教了我但我沒有學會”。
2.4.3 家庭支持度
家庭支持度是病人治療康復的有力保障,可增強帶管出院病人的維護信心。P2:“我穿管子(導管)以來都是我的愛人陪著我,給了很大支持?!蓖瑫r影響病人對遠程管理的利用度,R4:“我自己不會,我讓孩子教我他也不教我?!盤7:“我老婆文化程度比我高,都是他教我的,我感覺也不難?!盤9:“只要我有不懂的我就問我的孩子,她教會了我很多,我覺得這個電子設備真的很方便”。
2.4.4 維護點方便程度
就近維護站點的設立為病人維護帶來了方便,但鑒于人力、物力等因素,一般僅在縣級以上醫(yī)院門診開設維護站點,對偏遠地區(qū)病人而言維護存在一定不便。因此,維護點的方便程度與管路遠程管理利用度相關性較強。P3:“維護點離家很近,直接到醫(yī)院找醫(yī)生幫我看,遠程維護不需要了。”P14:“我們家到維護的地方太遠了,有遠程管理的話就方便很多了。”R5:“我很希望得到遠程管理,我們家離維護點太遠了,出現(xiàn)問題找不到醫(yī)生問我很緊張”。
3 討論
3.1 病人對PICC數(shù)字化管理利用現(xiàn)狀
我國數(shù)字化管理應用與研究主要集中在慢性病管理中[9],對PICC帶管出院病人而言主要關注病人是否定期維護,對病人居家期間發(fā)生的并發(fā)癥缺乏有效監(jiān)測。調查發(fā)現(xiàn),遠程管理是最為便捷的醫(yī)療、護理管理方式之一,可有效監(jiān)測病人健康狀況,間接減少病人經(jīng)濟支出[8]。譚江紅等[10]通過以區(qū)域醫(yī)療中心為主導的護聯(lián)體的構建與實施,既能使上級醫(yī)療優(yōu)質護理資源下沉,又能發(fā)揮基層人力作用,促使優(yōu)質護理服務切實落戶,為帶管出院病人提供便捷服務。吉林大學白求恩第一醫(yī)院建立PICC“掌上管家”[11],對PICC帶管出院病人進行閉環(huán)管理。病人通過移動端,足不出戶就可以在線預約、查看基本信息和待診服務等,減少了交叉感染的概率,提供了優(yōu)質、高效、規(guī)范、數(shù)字化的服務。華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院通過對信息化軟件流程的開發(fā),節(jié)省了護士記錄、整理、處置資料的時間,縮短病人等待時間,提高工作效率的同時,有利于護理大數(shù)據(jù)信息資料的保存、查詢、匯總[12],但該系統(tǒng)僅為簡單地存儲,未以病人實際需求為主導。且PICC遠程管理實踐主要集中于經(jīng)濟發(fā)達的城市和地區(qū),呈不平衡發(fā)展狀態(tài),病人在使用過程中主要為被動接受,缺乏主動性。因此,以病人實際需求為出發(fā)點,注重實用性與普適性,實現(xiàn)醫(yī)療資源統(tǒng)籌配置和協(xié)調發(fā)展是未來努力方向。
3.2 PICC遠程管理需求
隨著數(shù)字醫(yī)學和數(shù)字經(jīng)濟的發(fā)展,PICC數(shù)字化遠程管理需求較大,病人及家屬遠程需求主要集中于相關知識和技能了解及維護站點建設方面。以往調查發(fā)現(xiàn),自我護理能力中等水平的病人占42.93%,自我護理能力高等水平的病人占57.07%[13]。病人自我護理責任感強,但護理知識及技能相對缺乏。李心群等[14]通過對病人及家屬實施線上健康教育的延續(xù)護理服務,有效改善PICC病人的知信行水平,增強其自我管理能力,降低相關并發(fā)癥發(fā)生率。因此,針對帶管出院病人應用遠程管理平臺針對性實施健康教育和專業(yè)技能指導,提升其自我維護相關知識。我國現(xiàn)有PICC維護站點集中于縣級及以上醫(yī)療機構,近年來,由于病人需求逐漸增加,維護站點逐步下沉至社區(qū),研究者不斷探索PICC管理方式,對基層護士進行管路維護培訓。凌瑛等[15]研究顯示,腫瘤病人PICC置管率由35.0%升至76.0%,護士維護操作合格率由53.9%升至88.4%,維護缺失率由40.0%降至10.9%。為病人提供快捷、高效的優(yōu)質護理,可規(guī)范病人化療間歇期的導管維護,提高病人滿意度,有效落實了分級診療制度。也有調查發(fā)現(xiàn),基層醫(yī)院護士對PICC維護持積極態(tài)度,但其相關專業(yè)知識和技能水平并不理想,這也是基層醫(yī)院推廣PICC維護技術的障礙[16]。因此,基于互聯(lián)網(wǎng)平臺實施病人健康知識及技能宣傳,掃除病人相關知識和技能盲區(qū),同時對基層醫(yī)務人員實施培訓及遠程監(jiān)管,實現(xiàn)PICC站點增設和維護質量遠程管理和監(jiān)測,滿足帶管出院病人遠程管理需求。
3.3 遠程管理服務方式需求
遠程管理方式呈多樣化,但是利用度多不統(tǒng)一且差距較大。最為傳統(tǒng)的電話管理逐漸被現(xiàn)代數(shù)字管理方式替代,但對于老年病人而言,電話咨詢仍為最重要的方式。電話咨詢僅以病人口頭描述為主,由于病人文化水平差異不能對現(xiàn)有狀況進行準確描述,加之醫(yī)務人員不能直觀觀察病人現(xiàn)有情況,影響其對病情的準確判斷。而以視頻或圖片的方式上傳不但給醫(yī)務人員簡單直觀評估,而且能進行實時溝通,確保數(shù)據(jù)的完整性和準確性。綜合利用多元化數(shù)字管理方式可實現(xiàn)對帶管出院病人PICC狀況的有效監(jiān)測,且質性訪談結果表明,現(xiàn)有的電話、微信等遠程管理方式尚不能滿足病人需求。因此,開發(fā)以互聯(lián)網(wǎng)為基礎的遠程管理體系和工具,實現(xiàn)圖像、聲音、畫面、情境有機結合是實施PICC有效管理的方向。
3.4 影響因素
3.4.1 年齡及文化程度
年齡和文化程度直接影響病人對數(shù)字化電子醫(yī)療系統(tǒng)的利用率[17],老年人首選網(wǎng)絡就醫(yī)比例僅為36.7%,網(wǎng)絡就醫(yī)的知曉率較高[18],但實際使用網(wǎng)絡就醫(yī)受到多重阻礙。質性訪談結果表明,老年病人電子產(chǎn)品實際操作能力低,利用率低。故應該加強對老年人數(shù)字化產(chǎn)品的應用培訓,提高老年人數(shù)字素養(yǎng),平臺需簡化操作流程,產(chǎn)品設計遵循適老化原則,滿足網(wǎng)絡維護的基本要求。
3.4.2 家庭支持度
家庭支持有利于腫瘤病人治療和康復,減輕癌癥病人疼痛程度、緩解其不良情緒[19],家庭支持在腫瘤病人中起中介橋梁作用。訪談結果表明,家屬對病人支持力度及關心程度影響病人管理維護的頻次。PICC維護質量及頻次與家屬支持力度呈正相關[20],而在遠程管理中年輕家屬電子技術支持力度對老年病人信息化使用頻率產(chǎn)生了極大影響。因此,在PICC帶管出院病人遠程管理中加強病人家屬的健康教育,提升其支持力度是推動PICC數(shù)字化管理的有效方法。
3.4.3 維護點方便程度
我國PICC維護點主要集中于二級及以上醫(yī)院,在經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)數(shù)字化管理仍處于探索之中,云南文山壯族苗族自治州人民醫(yī)院通過利用網(wǎng)絡平臺將“互聯(lián)網(wǎng)+”模式向周邊區(qū)縣擴散。中南大學湘雅醫(yī)院構建以基層醫(yī)療為中心,以區(qū)域醫(yī)療中心為主導的護聯(lián)體平臺;實行病人線上下單,區(qū)域醫(yī)療中心護士與社區(qū)護士聯(lián)合上門居家護理服務的方式[10]。在經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)PICC管理維護已下沉至基層醫(yī)院,基層醫(yī)院血管通路管理實踐表明,就近維護點的設立,使病人維護質量得以保證,節(jié)省了病人維護時間及費用。但基層醫(yī)院維護須在上級醫(yī)院醫(yī)護人員指導下進行,通過網(wǎng)絡進行質量監(jiān)管,基于此不但為病人提供方便,同時有利于遠程管理方案的推行。訪談結果表明,雖然病人的數(shù)字化管理為支持態(tài)度,但部分病人戒備心理較強,對網(wǎng)絡信息不信任,認為有侵犯個人信息的可能,可能是國家防詐騙宣傳使群眾的防詐騙意識不斷提升,但同時也阻礙了病人對網(wǎng)絡系統(tǒng)的利用。建議通過醫(yī)院的正規(guī)宣傳,促進公眾對網(wǎng)絡的利用程度,進一步加快信息化建設。而國外社區(qū)維護站點相對普遍的情況下,居家病人遠程管理需求主要體現(xiàn)在自我管理"、情感需求、信息內容需求及醫(yī)療資源等方面[21],與我國實際情況呈現(xiàn)較大差距。因此,PICC維護應根據(jù)我國實際情況因地制宜,促進靜脈管路管理健康發(fā)展。
4 小結
帶管出院腫瘤病人PICC數(shù)字化遠程管理需求大,但現(xiàn)有遠程管理水平較低,醫(yī)務人員應從病人管路管理實際出發(fā),著眼病人需求實現(xiàn)腫瘤病人管理有效監(jiān)測。
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(收稿日期:2024-08-17;修回日期:2024-12-13)
(本文編輯"張建華)