1例晚期鼻咽癌病人多學(xué)科協(xié)作安寧療護(hù)

Multidisciplinary palliative care for a patient with advanced nasopharyngeal carcinoma

GUO Yan ZHANG Ying FU Lijuan MA Jia SONG Ping FANG Xuewen ZHAO Xiao

1.New Kunhua Hospital，Yunnan 650301 China；2.School of Nursing，Dali University

Corresponding Author "ZHAO Xiao，E-mail：zhao_xiao@hotmail.com

Keywords "advanced malignant tumor; palliative care; multidisciplinary; mind，body，society and spirit; nursing

摘要""通過對(duì)1例晚期鼻咽癌病人多學(xué)科協(xié)作安寧療護(hù)綜合評(píng)估與治療，給予身、心、社、靈的舒適護(hù)理，充分體現(xiàn)尊重生命，理解死亡是自然規(guī)律的最終結(jié)局，幫助病人減輕痛苦，平穩(wěn)過渡，直至離世。醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)及其他照護(hù)人員，通過對(duì)病人全人、全家、全程、全隊(duì)的“四全”照顧，提高病人生命末期的生活質(zhì)量，減輕家屬的身心與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓病人平靜走向人生的終點(diǎn)。

關(guān)鍵詞""晚期惡性腫瘤；安寧療護(hù)；多學(xué)科；身心社靈；護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.05.038

癌癥是危害我國居民健康的主要原因之一^［1］。2018年全球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告顯示，我國新發(fā)癌癥病例約428萬例，死亡病例約286萬例，分別占全球癌癥新發(fā)病例和死亡病例的23.7%和30.0%^［2?4］。隨著日益嚴(yán)峻的癌癥發(fā)展形勢(shì)，安寧療護(hù)在癌癥領(lǐng)域逐漸受到重視，并廣為推廣。安寧療護(hù)是通過多學(xué)科醫(yī)療團(tuán)隊(duì)、護(hù)理及照護(hù)團(tuán)隊(duì)的共同協(xié)作，控制疼痛及其他嚴(yán)重的不適癥狀，評(píng)估病人及其家庭的價(jià)值觀、信仰和社會(huì)文化等因素，盡可能滿足其心理需求，提高生活質(zhì)量^［5］，幫助病人獲得基本的舒適和尊嚴(yán)^［6］。

1 病例資料

病人，女，32歲，已婚，祖籍云南大理，有1個(gè)1歲的女兒，丈夫及父母體健，職業(yè)為新聞工作者和主持人，無宗教及民族信仰。病人于2022年6月發(fā)現(xiàn)右頸部包塊，因工作較忙未予重視，至2023年1月確診鼻咽癌頸部淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，2023年3月—5月行全身化療及鼻咽頸部放療，但因不能耐受終止治療。7月發(fā)現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移伴癌痛，行胸、腰椎部位放療。10月，頸部包塊菜花樣生長迅速，突出皮膚表面，包繞右側(cè)頸肩部，導(dǎo)致右側(cè)手臂腫脹不能活動(dòng)，并出現(xiàn)全身疼痛。11月因反復(fù)發(fā)熱，右頸部蕈狀瘤部分破損，出現(xiàn)滲血、滲液，頭、頸、肩部、右上肢腫脹嚴(yán)重，出現(xiàn)呼吸急促、惡心、嘔吐、食欲缺乏、便秘等癥狀，飲食、睡眠差，臥床，生活不能自理，極度焦慮，由省級(jí)腫瘤醫(yī)院轉(zhuǎn)診至緩和醫(yī)學(xué)中心安寧療護(hù)病區(qū)。首次評(píng)估：病人惡病質(zhì)，痛苦面容，體溫39.8 ℃，呼吸不暢，疼痛數(shù)字評(píng)分法（NRS）評(píng)分為9～10分，為重度疼痛，右頸部有15 cm×10 cm×8 cm菜花狀蕈狀瘤，顏色深紅，表皮薄脆，凹凸不平，血管豐富，局部破損處滲血、滲液，有中等量膿性分泌物，伴有惡臭，因蕈狀瘤壓迫上腔靜脈導(dǎo)致右手臂高度腫脹，移動(dòng)及抬手困難。肩背部、前胸皮膚發(fā)紅、變硬、散在皮下結(jié)節(jié)，雙下肢重度水腫。壓力性損傷Braden評(píng)分9分，屬極高危；自理能力Barthel評(píng)分10分，日常生活能力量表（ADL）評(píng)分25分，為重度依賴；營養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查量表（NRS?2002）評(píng)分為4分，屬重度營養(yǎng)不良，有惡心、嘔吐及便秘癥狀；心理痛苦溫度計(jì)評(píng)分為10分，存在巨大的生理、心理、靈性痛苦。病人溝通困難，不愿言語，情緒低落，焦慮、恐懼、絕望，對(duì)長期照顧的丈夫依賴性強(qiáng)，對(duì)在家?guī)兔φ疹櫮暧讓O女，不能常來陪伴的父母脾氣暴躁，對(duì)遠(yuǎn)在老家幼小的女兒倍感思念，治療迫切性和求生欲望較大，焦慮自評(píng)量表（SAS）、抑郁自評(píng)量表（SDS）、癥狀自評(píng)量表（SCL?90）評(píng)估存在嚴(yán)重的焦慮和抑郁。病人住院期間自我隔離，不愿接觸外界人員及其他親人，家屬因無法面對(duì)病人的痛苦，要求隱瞞病情，故病人對(duì)病情的嚴(yán)重性和愈后不知曉。主要診斷：鼻咽后壁惡性腫瘤；皮膚軟組織感染；右頸部繼發(fā)惡性腫瘤并感染；肺部感染；骨繼發(fā)惡性腫瘤（多發(fā)）；肝內(nèi)繼發(fā)惡性腫瘤；頸部及鎖骨窩淋巴結(jié)繼發(fā)惡性腫瘤；重度癌痛；凝血功能異常；中度貧血；竇性心動(dòng)過速；全身炎癥反應(yīng)綜合征；低蛋白血癥；肝功能不全；上腔靜脈壓迫綜合征；雙下肢血栓；血小板減少；雙側(cè)胸腔積液；Ⅱ型呼吸衰竭；代謝性酸中毒；電解質(zhì)紊亂；腦繼發(fā)惡性腫瘤。

2 制定預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（ACP）

病人為晚期鼻咽癌并蕈狀瘤，伴有難治性癌痛、感染、全身炎癥反應(yīng)綜合征、上腔靜脈受壓綜合征、呼吸衰竭、重度營養(yǎng)不良等多種并發(fā)癥。臨床多系統(tǒng)、多難題需要協(xié)同處理。根據(jù)澳大利亞安寧緩和醫(yī)療協(xié)會(huì)的安寧療護(hù)原則，運(yùn)用卡氏評(píng)分量表（AKPS）、安寧療護(hù)問題嚴(yán)重性量表^［7］（PCPSS）、癥狀評(píng)估量表^［8］和日常生活能力評(píng)估量表^［9?10］（RUG?ADL），姑息功能狀態(tài)評(píng)估（PPS）量表測(cè)評(píng)，中位生存期為42 d，AKPS為40分，預(yù)期生存期小于1個(gè)月，確定病人處于安寧療護(hù)5個(gè)階段^［11］中的衰退惡化期并向?yàn)l死期快速發(fā)展。多次與病人家屬召開家庭會(huì)議，在尊重生命、尊重病人及家屬意愿、提高生活質(zhì)量的原則下，依據(jù)該階段病情特點(diǎn)，制定了精準(zhǔn)、個(gè)體化的ACP醫(yī)療方案：1）積極控制疼痛及各種癥狀，將病人不適減至最低；2）蕈狀瘤每天換藥，控制感染，減少出血，減輕疼痛及不適癥狀；3）營養(yǎng)評(píng)估后因病人不能接受鼻飼腸內(nèi)營養(yǎng)，故采取靜脈輸液腸外營養(yǎng)支持治療；4）除了客觀存在的生理癥狀，因病人對(duì)病情的不知曉，治療迫切性和求生欲望較大，家屬對(duì)病情的刻意隱瞞，造成了家屬與病人之間的隔離感，需要結(jié)合心理、精神、靈性方面的照護(hù)并提供積極的社會(huì)支持；5）組建由呼吸、心血管、介入、腫瘤、營養(yǎng)、疼痛、傷口、靜療等多學(xué)科醫(yī)療和護(hù)理團(tuán)隊(duì)，并聯(lián)合心理咨詢師、社會(huì)工作者、志愿者組成社會(huì)支持系統(tǒng)，以確保整體醫(yī)療及照護(hù)的順利實(shí)施；6）安寧療護(hù)措施：明確團(tuán)隊(duì)成員職責(zé)。團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人負(fù)責(zé)安寧療護(hù)服務(wù)全程質(zhì)量監(jiān)控，確保相關(guān)措施的有效落實(shí)，保持與團(tuán)隊(duì)成員及時(shí)溝通。同時(shí)，定期召開小組會(huì)議，針對(duì)實(shí)施過程中存在的問題進(jìn)行持續(xù)質(zhì)量改進(jìn)。核心成員組織進(jìn)行案例討論、督促有效措施的落實(shí)、監(jiān)督團(tuán)隊(duì)工作質(zhì)量、進(jìn)行工作總結(jié)。專家團(tuán)隊(duì)在安寧療護(hù)?？谱o(hù)士對(duì)病人進(jìn)行綜合評(píng)估后根據(jù)病人需求進(jìn)行個(gè)性化的專業(yè)治療指導(dǎo)、護(hù)理。輔助團(tuán)隊(duì)中社會(huì)工作者和宗教神職人員負(fù)責(zé)評(píng)估病人及家屬的社會(huì)資源和宗教信仰，為病人提供合適的幫助，志愿者主要負(fù)責(zé)陪伴病人，協(xié)助其日常生活等工作。

2.1 軀體癥狀控制

2.1.1 疼痛管理

由主管護(hù)士對(duì)病人進(jìn)行疼痛評(píng)估，告知病人及家屬及時(shí)自我報(bào)告疼痛的重要性，對(duì)于難治性癌痛由疼痛?？谱o(hù)士及醫(yī)生負(fù)責(zé)為其提供個(gè)體化的鎮(zhèn)痛治療方案，主要包括神經(jīng)阻滯術(shù)、低溫等離子射頻消融術(shù)、靜脈導(dǎo)管自控鎮(zhèn)痛技術(shù)（PCA）^［12］等，治療前后的持續(xù)疼痛評(píng)估、宣教由疼痛?？谱o(hù)士負(fù)責(zé)，并記錄疼痛控制效果，適時(shí)反饋。使病人疼痛NRS評(píng)分達(dá)到0～2分的無痛及輕度疼痛狀態(tài)，提高了病人的舒適度。

2.1.2 蕈狀瘤局部護(hù)理

右頸部巨大蕈狀瘤，限制了病人頸部的活動(dòng)，表面潰爛合并感染導(dǎo)致的惡臭味嚴(yán)重影響病人的心理及社會(huì)交往能力，同時(shí)還有小動(dòng)脈出血休克的風(fēng)險(xiǎn)。由創(chuàng)面?？谱o(hù)士作為主導(dǎo)，每日進(jìn)行評(píng)估，聯(lián)合壓瘡創(chuàng)面護(hù)理小組，在外科醫(yī)生的指導(dǎo)下予以綜合干預(yù)，采取生理鹽水清洗，去甲腎上腺素噴灑，磺胺嘧啶銀油紗換藥處理，控制感染、滲血，促進(jìn)局部皮膚愈合。病房使用活性炭包減輕異味^［13］。

2.1.3 控制感染

因多部位、多重細(xì)菌感染導(dǎo)致的感染性發(fā)熱、咳嗽、咯痰、局部癥狀及全身炎癥反應(yīng)綜合征嚴(yán)重影響病人的生命質(zhì)量。由主管醫(yī)生及感控護(hù)士主導(dǎo)，聯(lián)合呼吸專科醫(yī)生、感染?？漆t(yī)生進(jìn)行討論，針對(duì)病人復(fù)雜感染情況進(jìn)行討論，制定局部及全身抗感染治療計(jì)劃進(jìn)行針對(duì)性治療。

2.1.4 呼吸困難干預(yù)方案

由呼吸?？谱o(hù)士及醫(yī)生負(fù)責(zé)，針對(duì)病人情況進(jìn)行全面評(píng)估后采取適合的干預(yù)措施，包括藥物干預(yù)，如鹽水噴霧劑或支氣管擴(kuò)張劑、阿片類藥物滴定、氧療；非藥物干預(yù)，如健康教育、放松療法、環(huán)境管理等個(gè)體化干預(yù)。主管護(hù)士為其提供安靜、舒適的住院環(huán)境，結(jié)合病人情況取坐位或半臥位以改善通氣，同時(shí)采用輔助排痰法，協(xié)助病人有效排痰。

2.1.5 惡心、嘔吐干預(yù)方案

由腫瘤?？谱o(hù)士進(jìn)行惡心、嘔吐原因評(píng)估，根據(jù)病人情況進(jìn)行干預(yù)，為其提供干凈、整潔的住院環(huán)境，給予清淡飲食，因藥物引起的惡心、嘔吐，及時(shí)告知腫瘤?？漆t(yī)生進(jìn)行藥物調(diào)整或采用拮抗藥物緩解癥狀。

2.1.6 腹脹干預(yù)方案

主管護(hù)士采用腹部按摩、肛管排氣等方法幫助病人緩解腹脹，必要時(shí)請(qǐng)康復(fù)科醫(yī)生指導(dǎo)進(jìn)行針灸和物理因子治療，以改善腹脹。

2.2 舒適照護(hù)

保持皮膚清潔、管道清潔通暢，提供合理的營養(yǎng)支持，由病人的主管護(hù)士負(fù)責(zé)具體實(shí)施，團(tuán)隊(duì)成員針對(duì)實(shí)施情況為其提供支持指導(dǎo)。針對(duì)病人的營養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)，由營養(yǎng)科醫(yī)生提供營養(yǎng)指導(dǎo)，為其制定合適的營養(yǎng)飲食計(jì)劃方案，提供適宜的腸外營養(yǎng)聯(lián)合腸內(nèi)營養(yǎng)治療建議^［14］，并持續(xù)追蹤評(píng)估病人營養(yǎng)情況。受壓部位皮膚采用氣墊床、軟枕、翻身枕進(jìn)行減壓，按時(shí)翻身，給予防損傷保護(hù)，受壓部及骨突出部涂擦黃金萬紅膏，預(yù)防壓力性損傷。尊重病人自我形象尊嚴(yán)，注意保護(hù)病人隱私。協(xié)助翻身減壓，調(diào)整體位時(shí)注意水腫皮膚的保護(hù)，避免發(fā)生意外損傷。單間安置，考慮到病人焦慮、抑郁和自我封閉的情緒，給予相對(duì)固定的護(hù)理人員方便照顧，并提前告知病人基本生活照護(hù)需求，指導(dǎo)相關(guān)注意事項(xiàng)。保持病房清潔舒適，溫濕度適宜。做好病人的基礎(chǔ)護(hù)理，幫助完成個(gè)人衛(wèi)生，發(fā)熱時(shí)及時(shí)更換潮濕的衣物和床單元，保證病人的軀體舒適。合理安排每天的治療時(shí)間，晚間減少打擾，保證睡眠，進(jìn)入病房巡視做到“五輕”，進(jìn)行護(hù)理操作時(shí)動(dòng)作輕柔，細(xì)心安撫，操作嫻熟，盡量做好溝通、解釋工作。

2.3 心理護(hù)理

由于病人合并精神癥狀，由精神衛(wèi)生科醫(yī)生和精神衛(wèi)生?？谱o(hù)士進(jìn)行進(jìn)一步評(píng)估、診治，精神衛(wèi)生?？谱o(hù)士為病人和家屬提供心理咨詢，給予支持性心理干預(yù)，鼓勵(lì)病人表達(dá)內(nèi)心的憂慮。同時(shí)，鼓勵(lì)病人采用呼吸觀察法、冥想等協(xié)助放松，必要時(shí)予以藥物干預(yù)治療。在病人或家屬面臨醫(yī)療決策困境時(shí)，團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人通過組織家庭會(huì)議的形式集中召集病人醫(yī)療決策人、主管醫(yī)生以及團(tuán)隊(duì)核心成員討論決策。離世病人由護(hù)理團(tuán)隊(duì)為家屬提供哀傷輔導(dǎo)，心理咨詢師幫助評(píng)估心理痛苦因素，按不同的心理過程給予相應(yīng)的疏導(dǎo)，焦慮時(shí)耐心安撫與解釋，采用聽音樂、看電視，陪伴病人回顧開心的往事，看女兒的照片和聽女兒的聲音；恐懼、絕望時(shí)鼓勵(lì)親人多陪伴，常探視，分享積極、樂觀的病例，回顧生命歷程，講述生命的價(jià)值與意義。安寧療護(hù)?？谱o(hù)士主導(dǎo)下，由醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)指導(dǎo)病人正確面對(duì)疾病的結(jié)局，接受面臨死亡的現(xiàn)實(shí)，幫助其盡早完成遺愿。尊重病人不愿告知朋友、同事自己的病情，給大家留下美好印象的想法，最終協(xié)助其完成在生命最后階段對(duì)父母、丈夫及女兒的道謝、道愛、道別和道歉。靈性、社會(huì)支持：聯(lián)合病人親屬、社會(huì)工作者、志愿者等形成心理支持系統(tǒng)，社工床旁訪視為病人提供非醫(yī)療的關(guān)懷服務(wù)。通過與病人的生命回顧、生命價(jià)值觀的講述，陪伴與分擔(dān)病人的痛苦，讓病人感受到社會(huì)的關(guān)懷、家屬的關(guān)愛，減輕病人因?yàn)椴⊥磶淼谋桓綦x及孤獨(dú)寂寞的感受，讓病人感到溫暖，即使在人生最后階段，仍有社會(huì)各界的關(guān)愛。

3 結(jié)果

病人經(jīng)過個(gè)性化的安寧療護(hù)，癥狀得到控制，軀體痛苦降至最低水平。通過全人整體照護(hù)，病人最終完成了對(duì)親人的道謝、道愛、道歉、道別，與親人共同面對(duì)疾病發(fā)展及生命終結(jié)的最后結(jié)果，達(dá)成心愿。2023年12月病人病情進(jìn)展迅速，生命體征不穩(wěn)定，出現(xiàn)譫妄、煩躁不安、對(duì)答不切題、言語不清、完全不能進(jìn)食、呼吸不順暢等情況，疾病已到終末期，經(jīng)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)與病人家屬的多次病情溝通，家屬對(duì)病人的病情預(yù)后能夠理解，給予嗎啡注射液80 mg+咪達(dá)唑侖10 mg聯(lián)合鎮(zhèn)痛及姑息性鎮(zhèn)靜，病人處于安靜狀態(tài)。2024年1月家屬同意放棄有創(chuàng)性搶救，陪伴下安靜離世。

4 小結(jié)

安寧療護(hù)是由醫(yī)療專業(yè)人員和志愿者提供的生命終期關(guān)懷，他們提供醫(yī)療、心理支持，幫助垂死的人獲得和平、舒適和尊嚴(yán)^［15］。通過對(duì)病人狀況的客觀、準(zhǔn)確評(píng)估，明確病人所處階段，制訂科學(xué)、精準(zhǔn)的個(gè)性化安寧療護(hù)計(jì)劃^［16］，實(shí)現(xiàn)安寧療護(hù)服務(wù)。惡性腫瘤晚期病人除了疼痛等不適癥狀外，還存在心理、家庭等社會(huì)問題，采用全人整體照護(hù)模式，幫助病人減輕痛苦，提高生活質(zhì)量^［17］。在身體照護(hù)方面，將死亡視為正常過程，既不加速也不推遲死亡，尊重病人及家屬選擇。通過召開家庭會(huì)議，制定符合病人、家屬意愿的醫(yī)療照護(hù)措施，盡可能地緩解疼痛和其他令人痛苦的癥狀^［18］。心理照護(hù)方面，對(duì)病人的負(fù)性情緒表示理解，通過宣教使病人建立對(duì)惡性腫瘤的科學(xué)認(rèn)識(shí)，給予心理疏導(dǎo)，鼓勵(lì)病人在“生命的倒計(jì)時(shí)”樹立健康的心態(tài)，緩解焦慮、恐懼、煩躁、絕望心理狀態(tài)^［19］。護(hù)理人員要協(xié)助病人與家人保持正常的接觸，與家人建立良好的關(guān)系^［20］。在自身無法解決的情況下，應(yīng)幫助其尋找社會(huì)支持^［21］，通過聯(lián)合病人的親屬、社會(huì)工作者、志愿者等構(gòu)建閉環(huán)式的人文保障，提高病人的社會(huì)適應(yīng)能力，消除隔離及封閉感，建立積極的人際關(guān)系和社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，讓病人在人生最后階段，得到社會(huì)各界的關(guān)愛。通過生命回顧、轉(zhuǎn)換生命價(jià)值觀、處理事務(wù)、完成最后心愿、陪伴與分擔(dān)、重新構(gòu)建人際關(guān)系、從宗教信仰中獲得力量等一系列方法^［22］，讓惡性腫瘤晚期病人發(fā)現(xiàn)臨終前的“靈性需求”，并盡力協(xié)助他們得到滿足后所獲得的“靈性平安”，達(dá)到生死兩無憾的效果^［23］。

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（收稿日期：2024-08-14；修回日期：2025-02-25）

（本文編輯"張建華）