基于渥太華決策支持框架構(gòu)建扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具

Construction of a decision-making support tool for family members of children with hypertrophy of tonsils and adenoid based on the Ottawa decision support framework

YE Huanhuan，LIU Yu ZHOU Min，GUAN Xiaoli

Tongji Hospital，Tongji Medical College of Huazhong University of Science and Technology，Hubei 430030 China

Corresponding Author "LIU Yu，E-mail：504443342@qq.com

Abstract "Objective："To build decision-making "support tool for the family members of children with hypertrophy of tonsils combined with adenoid hypertrophy based on the Ottawa decision-making support framework，and to provide timely and effective support and guidance for the family members of children to participate in treatment decision-making. Methods："The qualitative interview method and literature analysis method were used to construct the first version of the decision-making support tool for the family members of children with hypertrophy of tonsils combined with adenoid hypertrophy. The first version of the support decision-making tool was revised through two rounds of expert correspondence. A total of 7 family members were selected by the convenient sampling method to participate in the user evaluation，and the international quality evaluation standards of patient auxiliary decision-making tools were referred to the revised version，then formed the final version of decision-making support tool. Results："During the two rounds of expert correspondence，the effective recovery rate was 100%.The authority coefficients were 0.975 and 0.977 respectively.And the Kendall coordination coefficients were 0.215 and 0.273，respectively （Plt;0.001）. The four-dimensional scores of practicality，ease of use，acceptability，and understandability of the decision-making support tools among the 7 family members were （4.86±0.38） points，（4.00±1.00） points，（3.57±0.54） points，and （4.14±0.90） points respectively. The user experience of the presentation form of decision-making "support tools was integrated. The final version of the decision-making support tools for the family members of children with hypertrophy of tonsils combined with adenoid hypertrophy was formed with 3 first-level items，8 secondary-level items，and 30 third-level items. The formed decision-making support tool presented in the form of electronic albums and web versions. Conclusions："The formed decision-making "support tool for the family members of children with hypertrophy of tonsils combined with adenoid hypertrophy is intuitive and convenient to obtain.Which could provide a decision-making support for children's family members，reduce decision-making conflicts，and improve the medical experience and patient satisfaction.

Keywords "Ottawa decision support framework; decision-making conflict; decision-making support tool; hypertrophy of tonsils and adenoids; nursing

摘要""目的：基于渥太華決策支持框架構(gòu)建扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具，為患兒家屬參與治療決策時提供及時、有效的支持與引導(dǎo)。方法：采用質(zhì)性訪談法和文獻(xiàn)分析法構(gòu)建扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具初版，通過兩輪專家函詢對決策輔助工具初版進(jìn)行修訂，以便利抽樣法選取7名病人家屬參與用戶評估，參照病人決策輔助工具國際質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)對決策輔助工具修訂版進(jìn)一步完善，形成最終版。結(jié)果：兩輪專家函詢問卷有效回收率均為100%，權(quán)威系數(shù)分別為0.975和0.977，兩輪專家函詢肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.215和0.273（Plt;0.001）；7名受訪用戶決策輔助工具實用性、易用性、可接受性、可理解性4個維度評分分別為（4.86±0.38）分、（4.00±1.00）分、（3.57±0.54）分、（4.14±0.90）分，對決策輔助工具呈現(xiàn)形式進(jìn)行用戶體驗整合，最終形成包括3個一級條目、8個二級條目、30個三級條目的扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具終版，并以電子畫冊和網(wǎng)頁版的形式呈現(xiàn)。結(jié)論：扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具內(nèi)容直觀、獲取便捷，可為患兒家屬提供決策支持，減少決策沖突，提高就醫(yī)體驗和病人滿意度。

關(guān)鍵詞""渥太華決策支持框架；決策沖突；決策輔助工具；扁桃體伴腺樣體肥大；護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.05.008

扁桃體伴腺樣體肥大是小兒耳鼻咽喉頭頸外科最常見的疾病，學(xué)齡前期及學(xué)齡期兒童發(fā)病率為2%～3%^［1?2］。如得不到及時診斷與干預(yù)，將會導(dǎo)致一系列不可逆的并發(fā)癥，如生長發(fā)育落后、腺樣體面容、神經(jīng)認(rèn)知損傷、行為異常、學(xué)習(xí)障礙、內(nèi)分泌失調(diào)、消化系統(tǒng)疾病、心血管系統(tǒng)和肺循環(huán)系統(tǒng)等方面的問題，嚴(yán)重威脅患兒的身心健康，甚至增加成年期心血管問題發(fā)生的概率等，對患兒的日常生活和成人后社會適應(yīng)能力產(chǎn)生長遠(yuǎn)影響，嚴(yán)重者可引起心肺并發(fā)癥甚至死亡^［3?7］。鑒于此，對扁桃體伴腺樣體肥大行早期鑒別診斷和有效干預(yù)顯得尤為重要。目前，國內(nèi)外關(guān)于扁桃體和腺樣體肥大的治療方法包括手術(shù)治療和保守治療。手術(shù)治療可改善患兒不適癥狀，但其麻醉風(fēng)險和術(shù)后并發(fā)癥（疼痛、惡心嘔吐、脫水、進(jìn)食延遲、語言障礙、出血、呼吸道并發(fā)癥）等一系列問題，也是醫(yī)務(wù)人員和患兒家屬應(yīng)當(dāng)慎重考慮的^［8］。保守治療包括正壓通氣、藥物外用、減肥等方式，該治療方式免于手術(shù)治療的擔(dān)憂，在一定程度上緩解了臨床癥狀，其弊端在于長期佩戴呼吸機(jī)輔助通氣會導(dǎo)致局部皮膚壓傷，甚至逐漸造成面部輪廓塌陷扁平；長期應(yīng)用藥物治療會形成藥物依賴性，患兒用藥依從性不高，進(jìn)而影響藥物療效和治療效果；減肥等方式持續(xù)時間久，效果也因人而異^［9］。無論何種治療方式都有利有弊，需患兒家屬綜合考慮，權(quán)衡利弊。臨床研究發(fā)現(xiàn)，患兒家屬在為患兒選擇治療方案時，由于缺乏疾病信息支持、權(quán)衡利弊困境和缺乏社會情感支持等因素，常難以抉擇。決策輔助工具一方面向病人提供專業(yè)知識，彌補(bǔ)疾病信息盲區(qū)；幫助病人識別個人情緒，提供情感支撐；另一方面幫助病人明確治療方案傾向，從而讓病人做出決策^［10?13］。渥太華決策支持框架（Ottawa decision support framework，ODSF）是共享決策領(lǐng)域應(yīng)用最廣泛的理論框架，也是國內(nèi)最早引入和使用的共享決策理論框架^［12］。它是基于哲學(xué)、社會支持、社會心理學(xué)、普通心理學(xué)、決策分析學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)等相關(guān)理論提出的，包括評估決策需求、提供決策支持、評估決策過程及結(jié)果3個方面。國外基于該理論框架的工具開發(fā)主要集中在癌癥、骨科疾病、心血管疾病、泌尿系統(tǒng)疾病、婦產(chǎn)科、老年科、醫(yī)療環(huán)境等領(lǐng)域，同時還涉及艾滋病預(yù)防、避孕、生殖器官手術(shù)、安樂死、肥胖、人工流產(chǎn)等與法律和文化較敏感的領(lǐng)域^［14］。本研究擬結(jié)合扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬所面臨的決策困境以及決策輔助工具的研究現(xiàn)狀，基于ODSF理論框架構(gòu)建扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具，以期解決患兒家屬所面臨的決策問題，為其提供個性化的決策引導(dǎo)。

1 研究方法

1.1 組建研究團(tuán)隊

本研究團(tuán)隊共8人，包括耳鼻喉科醫(yī)療專家2名，耳鼻喉科?？谱o(hù)士2名，耳鼻喉科護(hù)理專家2名，護(hù)理研究生2名。團(tuán)隊人員分工協(xié)作，主要任務(wù)包括：1）負(fù)責(zé)文獻(xiàn)檢索和質(zhì)性訪談，擬定決策輔助工具初版；2）組織發(fā)放和回收專家函詢問卷，并進(jìn)行數(shù)據(jù)分析和意見整理，構(gòu)建決策輔助工具修訂版；3）收集受訪用戶數(shù)據(jù)及體驗，形成決策輔助工具終版。

1.2 文獻(xiàn)回顧

以扁桃體肥大、腺樣體肥大、渥太華決策支持框架、兒童、家屬/照顧者/父母、決策沖突/決策支持/決策引導(dǎo)/決策輔助工具等為中文檢索詞，以Tonsil、adenoid、hypertrophy、the Ottawa Decision Support Framework、children、family members、caregivers、parents、decision conflict、shared decision making、decision support、decision guidance、decision aids等為英文檢索詞，系統(tǒng)檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、專家共識、臨床實踐指南、PsycINFO、Web of Science、PubMed、the Cochrane Library等中英文數(shù)據(jù)庫。檢索時限為建庫至2022年5月31日，文獻(xiàn)類型包括專欄、指南、臨床決策、專家共識、系統(tǒng)評價、綜述、實驗研究等。共檢出文獻(xiàn)11 768篇，依據(jù)文獻(xiàn)納入、排除標(biāo)準(zhǔn)，最終納入文獻(xiàn)120篇。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。

1.3 質(zhì)性訪談

采用目的抽樣法，選取2022年3月在武漢市某三級甲等醫(yī)院門診就診和治療的扁桃體伴腺樣體肥大患兒的家屬。通過面對面深入交談，探討扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬在參與治療決策時所面臨的決策困境及決策需求，為后期決策輔助工具內(nèi)容的構(gòu)建作進(jìn)一步融合補(bǔ)充。訪談提綱：1）請問您了解這個疾病嗎？能否談?wù)勀鷮@個疾病的認(rèn)識？2）您選擇保守治療還是手術(shù)治療？請您談?wù)動绊懩鰶Q策的因素主要有哪些？3）您在做決策過程中尋求過哪些幫助？4）您希望醫(yī)護(hù)人員給您提供哪些方面的建議和幫助？5）您對您的決策感受如何？您還有其他想表達(dá)的嗎？訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，將錄音內(nèi)容導(dǎo)入軟件Nvivo11.0，轉(zhuǎn)為Word文檔存檔，并將文檔內(nèi)容與受訪者再次確認(rèn)，采用Colaizzi 七步分析法對訪談內(nèi)容進(jìn)行整理分析。

1.4 專家函詢

2022年9月—11月進(jìn)行專家函詢。根據(jù)本研究需要，考慮問卷回收情況，最終選取來自北京同仁醫(yī)院、安徽省立醫(yī)院、四川華西醫(yī)院、重慶醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院、武漢中南醫(yī)院、湖北省人民醫(yī)院、武漢同濟(jì)醫(yī)院、武漢協(xié)和醫(yī)院、湖北省腫瘤醫(yī)院、宜昌市中心醫(yī)院的20名耳鼻咽喉頭頸外科?？祁I(lǐng)域的臨床醫(yī)師、?？谱o(hù)士以及護(hù)理管理、護(hù)理研究領(lǐng)域的專家進(jìn)行函詢。專家基本情況：年齡為39～58歲；工作年限為11～41年；學(xué)歷：博士研究生3人，碩士研究生5人，本科12人；職稱：高級職稱6人，副高級職稱13人，中級職稱1人。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）中級及以上職稱；2）熟悉本領(lǐng)域的研究，從事護(hù)理管理及護(hù)理研究領(lǐng)域工作，有豐富的實踐經(jīng)驗，有一定的研究積極性；3）自愿參加本次函詢。向函詢專家發(fā)放電子問卷，并于2周后收回。第1輪專家函詢后，對資料進(jìn)行整理與分析，形成第2輪專家函詢問卷，直至專家意見趨于一致，結(jié)束函詢。本研究將重要性評分gt;3.5分、變異系數(shù)lt;0.25作為指標(biāo)保留的依據(jù)^［15］。

1.5 用戶評估

采用便利抽樣法，選取7名來自武漢市某三級甲等醫(yī)院扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬參與用戶接受度調(diào)查。參照病人決策輔助工具國際質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)IPDASi（v4.0）^［16］，通過電子版問卷形式收集患兒家屬對決策輔助工具4個維度的評分情況及用戶體驗。每個維度采用Likert 5級評分法評分，“非常贊同”計5分，“贊同”計4分，“既不贊同也不反對”計3分，“不贊同”計2分，“非常不贊同”計1分。

1.6 統(tǒng)計學(xué)方法

采用Excel 2020 和SPSS 26.0 對專家咨詢和用戶評估結(jié)果進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和分析。專家一般資料和病人決策輔助工具的可接受性評價采用描述性統(tǒng)計方法，專家的可靠性通過專家積極性、專家權(quán)威程度（Cr）進(jìn)行評價，專家意見的協(xié)調(diào)程度通過變異系數(shù)、肯德爾和諧系數(shù)進(jìn)行評價，檢驗水準(zhǔn)"α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具初版

基于前期文獻(xiàn)回顧和質(zhì)性研究的結(jié)論，整理條目，確定扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具初版的一級條目3個（決策需求、決策支持、決策評價）、二級條目7個（評估決策者信息、明確決策需求、提供疾病信息支持、澄清價值、提供社會支持、決策過程評價、決策結(jié)果評價）、三級條目29個。

2.2 專家函詢結(jié)果

20名專家完成2輪專家函詢。兩輪函詢問卷有效回收率均為100%，說明專家的積極程度較高^［17］；兩輪專家函詢的熟悉程度系數(shù)（Cs）分別為0.960和0.980，判斷系數(shù)（Ca）分別為0.990和0.975，Cr分別為0.975和0.977，均gt;0.70；兩輪專家函詢肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.215和0.273（Plt;0.001）。經(jīng)過兩輪專家函詢，根據(jù)專家意見及小組討論認(rèn)為決策支持應(yīng)包括引導(dǎo)決策者做出決策，故增加二級條目“引導(dǎo)決策制定”；最終形成基于ODSF扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具修訂版，包括3個一級條目、8個二級條目、30個三級條目。見表1。

2.3 用戶評估結(jié)果

受訪者一般資料：年齡為27～40歲；男3人，女4人；醫(yī)保類型：市醫(yī)保2人，省醫(yī)保3人，市醫(yī)保+商業(yè)保險1例，鄉(xiāng)村振興醫(yī)保1人；文化程度：碩士研究生1人，本科2人，?？?人，中專2人，高中1人；月收入3 000～15 000元。受訪用戶對決策輔助工具的實用性、易用性、可接受性、可理解性4個維度進(jìn)行評價，結(jié)果見表2。用戶體驗整合：單純文字描述顯得枯燥，紙質(zhì)版內(nèi)容吸引力低，難以堅持讀完；紙質(zhì)版取用不方便，希望通過網(wǎng)絡(luò)的形式獲取；希望采取文字、圖片、視頻相結(jié)合的形式，更加通俗易懂；希望內(nèi)容以圖片和動畫的形式呈現(xiàn)，易于接受和理解。研究者積極組織小組討論，以決策輔助工具的呈現(xiàn)形式為著力點，采納用戶的建議，最終將決策輔助工具以電子畫冊和網(wǎng)頁版（https：//form.ebdan.net/ls/5Shpraue？bt=yxy）的形式呈現(xiàn)。

3 討論

3.1 扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具的研制過程具有科學(xué)性

本研究基于ODSF編制的決策輔助工具，該理論框架是目前國際上共享決策領(lǐng)域中應(yīng)用最成熟、最廣泛的理論框架。目前，專家函詢法廣泛用于護(hù)理研究中，在難治性變異性鼻炎病人決策輔助工具研制^［18］、心房顫動病人決策輔助工具構(gòu)建^［19］、乳腺癌病人決策輔助工具構(gòu)建^［20］過程中均運用了德爾菲專家函詢法。本研究共進(jìn)行了兩輪專家函詢，遴選的專家在本領(lǐng)域內(nèi)均有一定的造詣，具有豐富的工作經(jīng)驗和科研實力，有一定的代表性，可為本研究提供科學(xué)、合理、真實、有效的指導(dǎo)意見。扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具在專家函詢的基礎(chǔ)上進(jìn)行了用戶評估，使得該決策輔助工具更具科學(xué)性和嚴(yán)謹(jǐn)性，進(jìn)而不斷修訂完善決策輔助工具的內(nèi)容和呈現(xiàn)形式。

3.2 扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具具有可行性

研究顯示，決策輔助工具用于臨床，具有極大的操作性和可行性，通過對病人在臨床決策過程中實施決策輔助工具干預(yù)，病人的決策滿意度得分和決策沖突得分均有統(tǒng)計學(xué)意義^{［18?19，21?23］}。目前，我國醫(yī)療資源緊缺，醫(yī)生工作繁忙，醫(yī)患溝通不對等，決策輔助工具的開發(fā)架起了病人與醫(yī)務(wù)人員溝通的橋梁，為病人提供了及時、有效的決策輔助。該決策輔助工具內(nèi)容全面、結(jié)構(gòu)完整，包括患兒家屬最為關(guān)注的問題（每種治療方案利弊、醫(yī)療費用、價值偏好等），幫助患兒家屬做出更符合個人決策偏好的高質(zhì)量決策。

3.3 扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具具有適用性

決策輔助工具研究在國內(nèi)開展較晚，耳鼻喉科領(lǐng)域僅涉及難治性變異性鼻炎^［18］。目前，心房顫動病人決策輔助工具^［19］、植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器病人決策輔助工具^［21］、主動脈夾層手術(shù)病人決策輔助工具^［24］已在臨床應(yīng)用，且效果良好。隨著醫(yī)療模式的轉(zhuǎn)變，傳統(tǒng)的健康教育形式已不能滿足廣大患兒家屬的需求。基于ODSF扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具基于多方協(xié)作，且遵循國際病人決策援助標(biāo)準(zhǔn)，將專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識以深入淺出的形式表達(dá)，告別枯燥的文字，以電子畫冊、問卷網(wǎng)頁版、動畫、圖片、視頻等形式呈現(xiàn)內(nèi)容，簡潔明了，通俗易懂，提高了患兒家屬認(rèn)知水平，減輕了決策壓力，緩解了不良情緒，具有極大的臨床適用性。

4 小結(jié)

本研究結(jié)合文獻(xiàn)回顧、質(zhì)性訪談及專家函詢，編制扁桃體伴腺樣體肥大患兒家屬決策輔助工具，研究過程科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)，研究數(shù)據(jù)真實有效，研究結(jié)果全面可靠。綜合考慮了用戶的教育背景、年齡、接收信息途徑等方面的因素，將決策輔助工具以電子畫冊和網(wǎng)頁的形式呈現(xiàn)，使得內(nèi)容更加生動、具體，獲取方式更便捷，更貼合當(dāng)代用戶的生活模式與行為，同時也符合臨床情境和病人需求，更易在臨床開展。后續(xù)將該決策輔助工具投入臨床應(yīng)用，在運用過程中對工具的內(nèi)容及呈現(xiàn)形式做進(jìn)一步的修改與完善，提高其臨床適用性，更好地服務(wù)于臨床。

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［23］ 李長娥.基于渥太華決策支持框架的孕婦產(chǎn)前篩查與診斷決策輔助工具編制[D].濟(jì)南：山東大學(xué)，2021.

［24］ 張舵，周雁榮，吳前勝，等.主動脈夾層手術(shù)決策輔助工具的構(gòu)建與應(yīng)用研究[J].護(hù)理學(xué)雜志，2024，39（3）：31-35.

（收稿日期：2024-06-24；修回日期：2025-02-10）

（本文編輯"張建華）