聲音是突然消失的。
2023年7月14日上午,一覺醒來,耿曉發(fā)現(xiàn)自己的右耳失去了知覺。像是被棉花堵住了一樣,“沒有知覺,也沒有聲音,什么都沒有”。起初,她以為這是起床或睡覺時不小心導致的,但在嘗試拍打、掏耳朵后,右耳并沒有恢復的跡象。
帶著不安,耿曉第一時間前往醫(yī)院。聽力檢查后,她被確診為右側耳突聾,并屬于全聾型伴眩暈癥狀,聽力下降至110分貝。
這是耿曉第一次接觸“突聾”的概念,而驚愕也是許多患者確診后的第一反應。
突聾,全稱突發(fā)性聾。突然發(fā)生的聽力下降是它的臨床表現(xiàn)之一?!吨腥A耳鼻咽喉頭頸外科雜志》于2015年發(fā)布的《突發(fā)性聾診斷和治療指南(2015)》(下稱《指南》)指出,突發(fā)性聾是72小時內突然發(fā)生的、原因不明的感音神經性聽力損失,至少在相鄰的兩個頻率聽力下降大于等于20聽力級。
但聽力下降并非突聾的全部。它的臨床表現(xiàn)還包括耳鳴、耳悶、眩暈甚至精神心理癥狀。黃河銀、張勤修等學者在《突發(fā)性耳聾患者的心理障礙及相關因素分析》中指出,突聾癥狀的復雜性和療效不穩(wěn)定性可能導致患者出現(xiàn)精神心理障礙,延誤病情恢復。
從身到心,突聾猝然而至,被突聾攻擊的人們治病求索,嘗試與身體的驟變和解。
和耿曉不同,張婷婷最初的癥狀與聽力無關。
2023年11月13日,在廣東高校任職的張婷婷如常一般去學校上課。午睡起來,她覺得自己左耳有一點“嗡嗡聲”。起初,她并不在意這個癥狀,以為會像往常一樣在半小時左右自行消失。但在第二節(jié)課間休息時,這種耳鳴聲擴散了?!八穆曇粼絹碓酱?,我本來要講課,但是‘嗡嗡聲’已經有一點干預到我的正常思考了?!?/p>
癥狀一點點加劇,下午第三節(jié)課,張婷婷覺得自己的呼吸有一點急促,第四節(jié)課時,她問學生可不可以坐下來講課。離下課還有10分鐘時,她沖出教室跑進廁所嘔吐。
她意識到情況有些不對,囑咐同事幫忙詢問校醫(yī)院的治療措施。
晚上十點,張婷婷仍然“一動就暈,一暈就吐,沒有力氣,也睡不著”。由于校醫(yī)院無法輸液,她和同事趕去鎮(zhèn)中的社區(qū)醫(yī)院。社區(qū)醫(yī)院醫(yī)生見她無法走路,便讓她去市區(qū)醫(yī)院。輾轉兩次,張婷婷最終被診斷為神經紊亂。醫(yī)生向她開了防止眩暈和嘔吐的注射試劑與口服藥——這令張婷婷覺得奇怪,“我覺得至少應該輸一點葡萄糖和生理鹽水”。
服藥后,不適感并沒有減輕。第二天,張婷婷和家人驅車前往廣東藥科大學附屬第一醫(yī)院。從急診轉進內科,再到耳鼻喉科。張婷婷接受了聽力測試,結果顯示在125赫茲—8000赫茲頻段的刺激下,她的左耳無法聽到。隨后,張婷婷以突發(fā)性聾入院治療。
突聾是耳鼻咽喉科常見急癥,但被誤診的病例卻并不罕見。在走入耳鼻咽喉科前,一些患者在神經內科、急診科、骨科徘徊,在眩暈等伴隨癥狀中迷失,無法得到正確診斷。開封市第一人民醫(yī)院的臨床資料就記錄了一個典型的案例:一位45歲的女性于天氣悶熱時在農田噴灑農藥,突發(fā)眩暈伴惡心、嘔吐進入當?shù)乜h醫(yī)院急診科就診,被診斷為有機磷農藥中毒。但在經過治療后,耳悶無改善且偶有眩暈,遂轉院,最終才被確診為突聾。
在就診時,張婷婷向醫(yī)生描述了自己壓力大、疲憊、耳機使用頻繁的情況和一些焦慮癥狀,醫(yī)生為她開具了4天量的吊針和精神類藥物。精神類藥物主要發(fā)揮平靜精神,補充腦部供血的作用。
熬夜、情緒等問題常常在突聾問診中被提及。裘小云在出現(xiàn)頭暈、嘔吐等癥狀后前往醫(yī)院就診,在神內急診科檢查無果后,她前往耳鼻喉科測量聽力,隨后被確診為突發(fā)性耳聾左耳全聾型?!爱敃r(醫(yī)生)就問我有沒有壓力大、熬夜、感染、血壓高之類的(情況),我告知醫(yī)生我有壓力大和熬夜的情況”。
《指南》指出,目前突發(fā)性聾的病因和病理生理機制尚未完全闡明,局部因素和全身因素均可能引起突聾,常見的病因包括血管性疾病、病毒感染、自身免疫性疾病、傳染性疾病、腫瘤等。一般認為,精神緊張、壓力大、情緒波動、生活不規(guī)律、睡眠障礙等可能是突聾的主要誘因。
但這并不能打消患者對病因的疑問?!盀槭裁磿蝗簧@個病”是張婷婷前期很苦惱的事情。她嘗試詢問每一個就診的醫(yī)生,但未能得到肯定的答復。
像開盲盒一樣,“掉聽力”成為“沒有辦法預防”的事情。耿曉的一位友人在第一次突聾后聽力恢復至30分貝,但是忽然有一天,聽力“又掉了”。
突聾后的一個月,往往是患者們認可的有效恢復期。一個普遍的共識是,突聾開始治療的時間越早,疾病的預后越好?!吨改稀吠扑]的治療措施對于突聾的不同分型有不同的治療建議,其中全聾型、高頻下降型、平坦下降型的痊愈率較低,尤其應當盡早治療。
這是一場和認知、和時間的賽跑,人們窮盡手段治療。張婷婷在一個月內住了兩次院。第一次入院后,醫(yī)生當即安排了輸液。眩暈和嘔吐的癥狀都在前兩天緩解。但是左耳聽力卻一直恢復緩慢。
激素、高壓氧艙、紅外線治療、鼓膜針,流程化的治療手段后,距離發(fā)病已過去一個月多,張婷婷做了第三次聽力測試。測聽折線再次降低——她的第三次聽力數(shù)據(jù)比第二次還要差。她開始哭,不明白到底哪一步有問題,莫名其妙地生病,做了這么多工作竟然是無用功、甚至倒退,“我真的不知道我還能做什么,這不符合邏輯”。
之后,她又掛了廣東省人民醫(yī)院以及中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院的號。
轉機終于到來。2023年12月6日,張婷婷發(fā)現(xiàn)自己的每一個頻段數(shù)據(jù)都有了很多提升。這也讓醫(yī)生很驚喜,給她開了一些激素類藥物。
這種疾病帶來的不安定感擾亂著很多人,擔憂可以體現(xiàn)在方方面面:突聾到底能否治愈?一只耳朵的病情是否會影響另一只耳朵?到底哪種治療手段有效……在線上的病友交流群中,很多人常常陷入憂傷,在害怕和擔憂中反復論證,甚至有人想到放棄生命。
中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院耳鼻咽喉科、中山大學護理學院的研究人員在2010年7月至2011年2月的抽樣調查中發(fā)現(xiàn),48.5%的突聾患者存在不同心理癥狀。突聾患者軀體化、恐怖、精神病性等因子高于常模。同時,研究發(fā)現(xiàn),突聾患者消極應對方式與強迫、人際關系敏感、抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、精神病性等因子均呈正相關。這意味著患者采取的消極應對方式越多,心理健康水平越差。
與疾病的纏斗不僅僅關乎身體,更有關心靈?!皯B(tài)度總是在崩塌和重建之間反復”,這種坍塌在裘小云家人生病時尤甚。有段時間,母親身體抱恙,裘小云“非常惆悵”。“我想我的耳朵搖搖欲墜,以后她年紀再大點,要是有什么頭疼腦熱我怎么盡孝照顧她?”而當“好耳朵”有時短暫耳鳴時,裘小云形容自己也會“非常一驚一乍”。
更多變化悄悄隱藏在生活的縫隙中。耿曉在出院后立即恢復了工作,但在剛剛開始的一個星期,只要在電腦旁邊坐上一會,眩暈的感覺就會襲擊大腦?!懊刻於紩灪鹾醯?,頭痛欲裂地工作?!边@種感覺持續(xù)了將近一個月,她才在吃藥和療養(yǎng)中逐漸恢復。
裘小云在突聾后開始了24小時不間斷的耳鳴,聲音類似雪花電視的背景音和高壓電流聲,像幾百只蚊子在耳邊叫,也像“微波爐在腦子里轉”。每當月經來臨或者感冒期間,這種聲音就會變得很大。突聾也為她帶來了偏頭痛和眩暈——經期前暈,經期中暈,朝患耳側睡覺時也會暈。聲源辨別和聽感情況也在變壞,因為耳鳴,裘小云不能待在太過安靜的地方,但吵鬧的地方耳朵負擔又太重。
張婷婷很慶幸自己在一開始就排除了一些負面情緒,這要歸功于家人的支持和陪伴。在她的敘述中,家人的情緒要更“健康”。面對一些突發(fā)情況,他們更愿意討論“怎么辦”,而不是進行無意義的內耗。在確定了家人朋友們的關心不會因自己的狀況產生變化后,張婷婷就“不慌了”,她可以放平心態(tài)去治療。
在線下,這種幫助依然存在。裘小云在住院時遇到許多年齡相仿的病友,她們至今仍有聯(lián)系,成為心情沮喪時互相安慰的伙伴?!拔覀兌际菢O重度突聾沒有完全好的,只有我們懂得彼此的感受”。
突聾后,裘小云選擇了佩戴助聽器。但是由于神經受損,她能“聽得見但聽不清”。她寬慰自己至少又能聽到大自然的鳥叫,耳邊“呼呼”的風聲。在閑暇之余她會約上伙伴們去山野放松,每天睡前做冥想,讀書,不做太累的事情。重新忙碌起來投入生活后,她的耳鳴癥狀也有所緩解,“與其說克服,不如說生活總歸要繼續(xù)下去的”。
她們仍然對治愈抱有期待,耳朵只是沉睡了,等待著正確的蘇醒方式。張婷婷希望能有更多的人關注到這個疾病,希望能有更好的治療方式出現(xiàn)。她也在嘗試多種新的治療方法,“讓自己不留遺憾”。
裘小云則給所有突聾患者留言:“當然要努力活好每一天,保重好身體,因為誰也不知道是否未來會有某一天,耳鳴耳聾不再是世界性難題了?!?/p>
(文中部分采訪對象為化名)