與銀屑病斗爭16年，我曾以為我再也不配擁有愛情

據(jù)調(diào)查，89% 的銀屑病患者表示有精神壓力，78% 的患者遭受過歧視，34% 的患者因患銀屑病有自殺念頭，5% 的患者曾在一年內(nèi)實施過自殺行為。

莫亞（化名）13 歲發(fā)病，今年29 歲。從痛恨疾病到接受與疾病共生，她走過了一段很長的路。

01

我發(fā)病是十三歲那年，右腳腳踝上出現(xiàn)了一個紅塊，5 角錢硬幣大小，會掉皮。當(dāng)時沒在意，以為是蟲子咬的。過了兩三個月，發(fā)展到兩條腿上都有紅塊。我老家是小城市，我爸帶我去市里的婦幼保健院，醫(yī)生一看就說“這里看不了”，要我們到省城的醫(yī)院去。當(dāng)時我年紀(jì)小，一聽醫(yī)生這么說，以為自己得了什么不治之癥，直接嚇哭了。

我爸是普通工人，我媽四處打零工，平時都忙，那時候家里也窮，就沒去省城。后來發(fā)展到手臂上、頭上都有，我爸帶我去另一家醫(yī)院看。醫(yī)生給開了一種西藥，名字我忘記了，只記得一次要吃 10 多粒，一天兩三次。吃上也沒多大用，身上的紅塊還在。

爸媽還帶我去過車站旁邊的三無小店，店主給我配了一種粉紅色的藥膏，一天抹三次。我一點都不想抹，但爸媽就覺得你這孩子真不懂事，這么辛苦帶你看病，你居然不乖乖用藥。抹了幾次，果然一點用沒有。

那時候光知道是得了一種皮膚病，但不知道叫什么。直到要上高中了，在省中醫(yī)院，醫(yī)生才明確地告訴我，我得的是銀屑病。

其實，確診了，我的生活也沒發(fā)生什么改變，依然是到處看病，依然是每天都要用各種藥，不管是外用藥還是中藥。上大學(xué)后有一次，我爸去菜市場碰到一個擺攤的藥販子，自稱從云南來的，帶了很多云南的奇珍異草，對疑難雜癥特別有效，我爸就買了，回來讓我試試。我還喝了一兩次。

我記得一件很搞笑的事。知道得的是什么病，我媽會去各個醫(yī)院打聽得了銀屑病該怎么辦。我們那兒的醫(yī)生沒見過這個病，一聽說我得了，就很好奇，想見見我。我媽就拎我過去，那個醫(yī)生一邊翻醫(yī)書，一邊對照看我的癥狀，一副驚奇的模樣。

02

我小時候活潑開朗，假小子一樣，大大咧咧的。人也瘦，麻稈似的。不知道是不是因為吃的藥里有激素，再加上青春期，得病之后我開始發(fā)胖，高中時最胖 130 斤。我還黑，頭發(fā)又剪成比男生寸頭長不了多少的短發(fā)。我接受不了自己的樣子。生病以后，我變得沉默寡言，高度敏感，喜怒無常。一歲到十二歲，每年過生日爸媽都會帶我去照相館照一張照片做紀(jì)念，十三歲起我再也沒照過。

我很害怕同學(xué)發(fā)現(xiàn)我的病，夏天再熱的天氣都穿長褲長袖去上學(xué)。

不過，雖然我腿上、手上、頭上都有，我的病情一直沒有特別嚴(yán)重，算是發(fā)展到一定程度就穩(wěn)定了。我沒有像別人一樣特別癢，可我手很“賤”，會去撕、去摳身上的斑塊，撕掉之后它們會變成鮮紅的一層皮，會冒出血珠來，然后地上是一地的皮屑。撕的時候會有一點痛，但更多的是一種心靈上的快感，有點類似于自殘。

比較困擾我的是頭皮屑。因為頭上也會長皮損，有指甲蓋那么大，嚴(yán)重的時候滿頭都是，會覺得頭皮很緊很悶。所以每天我都忍不住去扣，或者用梳子梳下來，然后就會掉很多頭皮屑。

久病成醫(yī)，后來我自己琢磨出來，感冒發(fā)燒會加重病情，我會盡量避免自己感冒發(fā)燒。以及，身上有傷口的話很容易形成皮損，也應(yīng)該注意避免割傷劃傷。

我選大學(xué)也受到了這個病的影響。高中三年，我當(dāng)了三年倒數(shù)，高考勉勉強強考進一所末流 211 。上了大學(xué)，洗澡是個問題。還好公共浴室有一個個小隔間，雖然是半敞開的門，我都盡量躲在里面洗。一旦發(fā)現(xiàn)有人在看我，我就會直視對方的眼睛，一般這個時候，別人也不會好意思再看我了，都會轉(zhuǎn)過頭去。

朝夕相處四年，室友都不知道我有銀屑病。我性子內(nèi)斂，又因為害怕暴露，所以和人交往的時候會保持一定的距離。和朋友一起吃飯，她們問我為什么那么多東西都不吃，我就謊稱我過敏。時間久了，她們偶爾用這個打趣我，說你不吃，我們吃給你看。我會有點難受，像心頭被戳了一下，但轉(zhuǎn)念一想，這說明她們把我當(dāng)成正常人來交往，這正是我所希望的。

03

讀大學(xué)前，南昌的親戚又帶我去看病，這次去的是省皮膚病醫(yī)院。那里的醫(yī)生指著桌面玻璃下壓著的一張宣傳單說：要不你試試這個藥吧，前幾天剛推薦過來的。

于是我開始用這個叫卡泊三醇的藥，一直用到現(xiàn)在。用上這個藥，我的癥狀才真正得到緩解。手臂和腿上的紅塊少了很多，后背和頭上仍較多。不過，這樣我就可以在夏天穿短袖短褲了。偶爾有一個紅塊露出來，我就說是蟲子咬的。從此，我的病情保持在冬天會加重、夏天會好轉(zhuǎn)的一個循環(huán)狀態(tài)。冬天反正衣服穿得多，也看不見。

大學(xué)期間，住在香港的親戚推薦了一位醫(yī)生，說是在銀屑病領(lǐng)域很知名。我爸媽就帶我去東莞看病。那位醫(yī)生白發(fā)蒼蒼，看起來很權(quán)威。她語重心長地說，我這個病永遠(yuǎn)都沒有辦法根治，要好好控制，保持心情愉快，注意規(guī)律飲食和睡眠。

我的人生狀態(tài)差不多可以和病情對應(yīng)起來，個人狀態(tài)不好的時候，病就會跟著加重。

04

我會玩游戲和一些社交軟件，在網(wǎng)上也認(rèn)識過一些異性。相處久了，有時能感覺到對方想和我更進一步發(fā)展。一旦我察覺到，我會立馬和他保持距離，甚至斷絕關(guān)系，不再來往。我不敢和異性接觸，怕對方知道了會嫌棄我，怕受到傷害。

認(rèn)識我對象是我第一次有那么強烈的感覺，想跟一個男性繼續(xù)交往。他跟我表白的時候，我心里掙扎了好久，理智上我認(rèn)為我應(yīng)該像往常一樣，拒絕并斷絕來往。但是我實在舍不得，想著想著我甚至?xí)谏习鄷r間偷偷掉眼淚。最后我做了一個慚愧的決定，跟他談一場戀愛，體驗一回有男朋友的感覺，再跟他分手。他比我還小將近一歲，所以我覺得耽誤他幾個星期應(yīng)該沒有很大關(guān)系。我就這樣給自己找借口，跟他開始交往。

交往了一個星期，我就瞞不下去了，我邊哭邊和他講我生病的事情，但他就問了幾個問題，會不會傳染、我現(xiàn)在病情控制得怎么樣等，然后他就接受了。他現(xiàn)在都一直跟我說這句話——“人食五谷生百病”，人生病是很正常的事情?？晌矣X得我做了那么多心理建設(shè)，你怎么一下子就接受了？我不相信他，還讓他再好好考慮一下，讓他回去上網(wǎng)查一查。我說第二天你再告訴我你的決定。

第二天，他跟我說他還是覺得沒什么問題，能接受我的病。后來他告訴我，當(dāng)時他就覺得沒問題，并不需要再考慮。

我第一次攤開自己的傷口給別人看，他坦然地接受了，他對疾病的態(tài)度鼓勵了我。對我來說，銀屑病影響了我的整個人生——因為疾病，我的性格大變，實習(xí)和工作都選在離家近的地方，北上廣深不是對我沒有吸引力，因為總需要擦藥，我在身體和心理上都對家庭很依賴?？蓪λ麃碚f，得病不是什么天大的事兒，得病了就吃藥治病。他還很鄭重地對我說：“你很好，你值得被愛。”

05

知道病情會受情緒影響后，我現(xiàn)在每天都盡可能讓自己過得開心。我在善待自己的同時，也在善待它。它不嚴(yán)重，我就能正常生活。我和銀屑病的關(guān)系就像被藤蔓纏繞的樹，無法掙脫，只能友好相處。

現(xiàn)在，我每天按時上下班，下班后逛逛街、看場電影或者玩玩游戲，和父母定期見面，生活很普通很平凡。別人輕而易舉就能獲得的正常生活，我歷經(jīng)千辛萬苦才終于得到了。我蠻珍惜的，也蠻感謝的，不管是感謝自己或者是感謝我的對象。

唐教清（皮膚科主治醫(yī)師）點評：

在此，我們結(jié)合莫亞的經(jīng)歷，想要從醫(yī)生的視角來聊聊銀屑病。

1.銀屑病好在不傳染，但問題在于慢性且復(fù)雜。

銀屑病沒有傳染性。銀屑病患者可以正常與他人接觸，不會通過接觸、空氣等途徑將疾病傳播給他人。

雖然，銀屑病的確切病因尚未完全明確，但研究表明其發(fā)病是多因素共同作用的結(jié)果，比如：

遺傳因素：銀屑病有一定的遺傳傾向，研究發(fā)現(xiàn)，大約 40% 的銀屑病或銀屑病關(guān)節(jié)炎患者有該病家族史。

免疫系統(tǒng)異常：銀屑病患者體內(nèi)存在免疫系統(tǒng)功能失調(diào)，特別是T 細(xì)胞介導(dǎo)的免疫反應(yīng)異常，它們會加速角質(zhì)形成細(xì)胞的增殖，并引起慢性和反復(fù)的炎癥反應(yīng)。

環(huán)境因素：這包括鏈球菌感染、外傷、藥物、吸煙、飲酒等，它們可以通過復(fù)雜的機制誘發(fā)銀屑病。莫亞在發(fā)病初期曾誤以為是蟲子咬的，這可能與她對疾病缺乏認(rèn)識有關(guān)，實際上銀屑病并非由蟲咬引起。

心理因素：精神壓力、情緒波動等也是銀屑病發(fā)病和加重的重要因素。莫亞在高中時期因疾病、家庭和學(xué)業(yè)壓力，情緒暴躁、經(jīng)?？奁?，甚至有過自殺念頭，這些心理因素可能加劇了她的病情。

2. 銀屑病的表現(xiàn)形式多種多樣。

銀屑病的臨床表現(xiàn)多樣，其中最常見的一種類型，我們叫做尋常型銀屑病。國外有另一種特別常用的稱呼——斑塊狀銀屑病，也是典型的尋常型銀屑病，在我國民間，我們習(xí)慣叫做“牛皮癬”。它的表現(xiàn)是皮膚上出現(xiàn)紅色斑塊，表面覆蓋有增厚、多層的銀白色鱗屑。斑塊大小不一，可融合成一大片，常見于頭皮、四肢伸側(cè)、軀干等部位。莫亞的病情就屬于尋常型銀屑病。

為了減少誤診誤治的風(fēng)險，如果懷疑銀屑病，要積極就醫(yī)，確診后再做針對性治療。

3. 銀屑病沒法用藥根治，但正規(guī)治療可以盡量控制病情。

目前銀屑病尚無根治方法，但通過科學(xué)、規(guī)范的治療可以有效控制病情，改善患者生活質(zhì)量。

銀屑病的局部治療與系統(tǒng)治療方案眾多。治療方案的選擇有賴于很多因素，包括疾病嚴(yán)重度、相關(guān)合并癥、患者意愿（包括花費與便利性）、有效性以及對患者治療反應(yīng)的評估。其中比較重要的參考因素是疾病的嚴(yán)重程度。

如果病情比較輕微、病變面積比較小，我們會優(yōu)先考慮局部治療和日常保濕。常用的藥物有外用糖皮質(zhì)激素、維生素D衍生物（卡泊三醇、骨化三醇和他卡西醇）、鈣調(diào)磷酸酶抑制劑（他克莫司和吡美莫司）、他扎羅汀等。莫亞在使用卡泊三醇后，癥狀得到了緩解，這體現(xiàn)了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)在銀屑病治療方面的進步。除了外用藥物外，還可以選擇局部光療，如 308nm 準(zhǔn)分子光療，一般每周 2 次。

另外，局部治療也是中重度銀屑病的輔助治療。系統(tǒng)治療藥物包括維A 酸類、甲氨蝶呤、環(huán)孢素、阿普米司特和生物制劑（例如阿達(dá)木單抗、依那西普、英夫利昔單抗、烏司奴單抗和司庫奇尤單抗等），治療數(shù)周內(nèi)可見療效。

最后，還要強調(diào)的是調(diào)整生活方式，做好日常防護。莫亞從 13 歲發(fā)病至今，經(jīng)歷了長達(dá)十幾年的治療過程，這體現(xiàn)了銀屑病的長期性和反復(fù)性。好在，莫亞學(xué)會了通過避免感冒發(fā)燒、注意避免割傷劃傷等方式來管理疾病，這就是因為生活中會有一些誘發(fā)、加重的因素。此外，保持規(guī)律的作息、良好的情緒、合理的飲食和適度的運動等健康的生活方式，也有助于銀屑病的控制和整體健康水平的提高。