安寧療護：如何打通“最后一公里”？

清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院（以下簡稱“長庚醫(yī)院”）的門診大樓外，有一座不起眼的白色二層鐵皮建筑，它的二層被一扇門劃分成了兩個區(qū)域。一邊是急診留觀區(qū)，走過這里，耳旁持續(xù)響起的是呼吸機的“嘀嘀”聲。一排排病床擠在本不寬敞的空間中，由紗簾隔開，不時有患者的呻吟和陪護家屬的交談聲。

越過那扇門，就來到了長庚醫(yī)院的安寧療護病區(qū)，氛圍立馬變得安靜。走廊里沒有加床，只有值班護士在移動工作站上工作，偶有路過的患者家屬和他們低聲打招呼。在他們臉上可能看不到笑容，但也少有悲痛。每個病房的門牌都是照護團隊按照患者要求定制的，比如“老頑固的病房”“皮卡丘的窩”。

安寧療護為疾病終末期或老年患者在臨終期提供身體、心理、精神等方面的照料及人文關(guān)懷等服務(wù)，從而控制疼痛，幫助患者安詳、有尊嚴地離世。2024年9月，國家衛(wèi)生健康委發(fā)布了《老年安寧療護病區(qū)設(shè)置標準》，這是繼2017年《安寧療護中心基本標準（試行）》等三個規(guī)范化文件之后，又一次頒布的國家標準。截至2023年，國內(nèi)安寧療護試點已覆蓋30個省份的185個城市，試點機構(gòu)數(shù)量超4000家。

但截至目前，發(fā)展數(shù)年后，即使像長庚醫(yī)院這樣的三級醫(yī)院的安寧療護病房，也只能“屈居”于一幢臨時建筑。隨著人口老齡化加劇，安寧療護需求隨之增加，作為一個新興科室，它發(fā)展的短板到底在哪里？又該如何打通通向社區(qū)及居家發(fā)展的“最后一公里”？

“不僅救人，還救心”

71歲的倪嫣沒有想到，她父親去世前還能再“去”一次法國。

倪嫣是上海人，父親年輕時在法國馬賽駐外工作過3年，曾編纂過一本法漢詞典。2024年8月，父親前列腺腫瘤晚期擴散，無法在養(yǎng)老院常住，倪嫣幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，將父親送到了上海市黃浦區(qū)豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（以下簡稱“豫園社衛(wèi)中心”）。

上海市于2012年正式將安寧療護寫入政府實事項目，首批挑選了18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心試點，豫園社衛(wèi)中心便是其中之一。如今，安寧療護已在上海248家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心實現(xiàn)了全覆蓋，算上二三級醫(yī)院，全市共有261家醫(yī)療機構(gòu)提供安寧療護服務(wù)。2020年，張揚成為豫園社衛(wèi)中心主任，她告訴《中國新聞周刊》，她一直致力于將社區(qū)醫(yī)院打造得“不那么像醫(yī)院”。院門口有池塘，透過霧氣能看到里面的錦鯉，門診大廳彌漫著酒店大堂一樣的熏香味。

“我們聽說這里不搶救不插管，可以滿足父親走得安詳?shù)男脑??！蹦哝谈嬖V《中國新聞周刊》，她想找一個地方，讓父親每天能看報汲取養(yǎng)分，刮胡子保持優(yōu)雅形象，像年輕時一樣。

豫園社衛(wèi)中心的安寧療護病區(qū)內(nèi)飾都是高雅舒緩的莫蘭迪色系，病區(qū)有假山園林，還有隨處可見的綠植，父親在這里住下后，很快便不吵著回家了。“這里的護士和社工小妹愿意跟他學(xué)法語，叫他‘老先生’‘老帥哥’，還從他中學(xué)母校請來了法語教師做志愿者?！弊≡浩陂g，社工部還為她父親策劃了一次簽售會，照護團隊成員買來了那本法漢詞典，圍在病床邊讓他簽名。

社工部部長呂銳仍記得這位老先生談起年輕時候的幸福神態(tài)。她回憶，所有照護團隊成員都覺得，需要為老先生策劃一次“重返馬賽”之旅。于是他們找了一些馬賽港口的舊影音圖像，在病區(qū)的禪修室里做成了環(huán)繞投影，還將病床打造成一個飛機造型的轉(zhuǎn)運車，給老先生綁上安全帶，讓他“飛”去了馬賽。光影流轉(zhuǎn)間，老先生興奮地講述著自己在港口工作的經(jīng)歷。

去年10月，那位愛說法語的老先生在病房離世。倪嫣慶幸自己為父親做出了正確的選擇，她也知道，大多數(shù)臨終的患者都沒能享受到安寧療護服務(wù)。

“三級醫(yī)院急診室走廊加床都加不過來的?！遍L庚醫(yī)院疼痛科專職護士魏新告訴《中國新聞周刊》，最嚴重的時候，急診留觀區(qū)坐滿了人。很多患者來不及轉(zhuǎn)到相應(yīng)科室病房進行搶救，就在急診留觀區(qū)離世了。

長庚醫(yī)院疼痛科主任、安寧療護團隊負責(zé)人路桂軍對《中國新聞周刊》說，中國每年死亡人口數(shù)超1000萬，其中絕大部分是因病死亡，約有300萬人因癌癥死亡?！懊磕晁劳鋈丝谥?，約有2/3需要接受安寧療護服務(wù)，但實際覆蓋率非常低?！甭饭疖姺Q，雖然沒有準確的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，但業(yè)內(nèi)普遍認為，樂觀估計，全國范圍內(nèi)每年只有不到10％的臨終患者能接觸到安寧療護。接觸還不意味著有機會住進安寧療護病房。因此，國內(nèi)安寧療護的供給是嚴重短缺的。

“設(shè)想一個肺癌患者，早期胸外科做手術(shù)，后期腫瘤科做化療，到最后手術(shù)和放化療都沒有意義了，他能去哪里？大醫(yī)院不愿收，小醫(yī)院不敢收，在家里根本不知道如何照護，遇到爆發(fā)性癌痛怎么辦？”路桂軍說，曾有一個腫瘤終末期患者問他：“醫(yī)院都說我沒有治療價值，不收我，在你們眼中到底什么是治療價值？”這件事對他觸動很大。

安寧療護有別于常態(tài)醫(yī)療。在路桂軍看來，常態(tài)醫(yī)療是治愈的醫(yī)療，安寧療護是善終的醫(yī)療。臨床上，當患者進入臨終，醫(yī)療科技束手無策，治愈目標不再可及，此時能幫到患者的是盡可能舒適貼心的關(guān)懷與照護。因此，安寧療護也叫臨終關(guān)懷。

2023年7月，國家衛(wèi)生健康委老齡健康司發(fā)布通知，要求到2025年在每個國家安寧療護試點地區(qū)，推動相應(yīng)醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)開設(shè)安寧療護科、病區(qū)或床位，有條件的可設(shè)置獨立的安寧療護中心。目前，在國內(nèi)的醫(yī)療機構(gòu)中，安寧療護可以成為獨立的科室，也可以是一個專門的服務(wù)部門。

“癥狀控制、舒適照護和人文關(guān)懷，是安寧療護的三駕馬車。”施永興告訴《中國新聞周刊》。他是上海市安寧療護服務(wù)管理中心專家組組長，從1993年便開始在上海臨汾社區(qū)推行安寧療護，承擔(dān)了國家第一、第二批安寧療護試點基線調(diào)查工作，如今年近八十，他仍然活躍在上海各社區(qū)醫(yī)院的查房一線。在他看來，安寧療護不是放棄治療，而是某種意義上的積極治療，臨終前的止痛、止吐、營養(yǎng)輸入等操作，都是為了控制癥狀、緩解痛苦。

“常態(tài)醫(yī)療講究治病救人，很多人覺得安寧療護不救人，這是天大的誤會。安寧療護不僅救人，還救心。治病救心的理念現(xiàn)在還很稀缺?！笔┯琅d說。

供需失配

相比致死原因，安寧療護更關(guān)注死亡質(zhì)量。長庚醫(yī)院的安寧療護團隊由主管醫(yī)生、護士、個案管理師、心理治療師、臨床藥師、社工、民俗專家和志愿者等人員構(gòu)成，多學(xué)科團隊聯(lián)合實現(xiàn)患者照護。

安寧療護門診收治的大多是老衰或者腫瘤終末期患者。上海市徐匯區(qū)康健街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（以下簡稱“康健社衛(wèi)中心”）安寧療護病區(qū)主任唐躍中向《中國新聞周刊》介紹，終末期患者生存期通常為3—6個月，醫(yī)療機構(gòu)會根據(jù)一些量表對患者的生存期進行預(yù)估。最常用的是卡氏評分體系，評估患者呼吸、神志、脈搏、營養(yǎng)等多項指標，采用百分制，分數(shù)越高狀態(tài)越好，低于50分意味著失去獨立生活能力、需要醫(yī)療介入。這部分患者符合收治標準。

此外，知情與陪伴也已逐步成為安寧療護的收治標準。在多家受訪醫(yī)院，除了“不再做積極搶救治療的終末期患者”這一硬性要求外，還要求患者本人知情，以及有家屬的陪伴。長庚醫(yī)院疼痛科主治醫(yī)師牛杰杰告訴《中國新聞周刊》，患者必須知道自己是來善終的。而醫(yī)護團隊再怎么熱心，也很難代替親情陪護。

長庚醫(yī)院安寧療護病房有8張床，4個單人間和2個雙人間，雙人間通常作為日間病房，收治來醫(yī)院做短期疼痛處理的患者。路桂軍曾和院領(lǐng)導(dǎo)商量，病房硬件可以簡陋，臨建房也能接受，但必須單人間保證服務(wù)質(zhì)量。在上海各社區(qū)醫(yī)院，一般都能滿足10張病床的最低標準，多家受訪醫(yī)院都常設(shè)20張病床，與老年、康復(fù)等相鄰病區(qū)共同管理。

“三級醫(yī)院的安寧療護床位嚴重短缺?！甭饭疖娬f，長庚醫(yī)院安寧療護病區(qū)很難有空床位，很多住進來的患者都說自己“中了頭獎”。他回憶，一位患者為了住進安寧療護病房，家屬從深圳開著房車將其帶到北京。

“候床的患者每周都有十幾位，絕大部分住不進來，等到有床了，很可能打電話發(fā)現(xiàn)他們已經(jīng)離世了?！蔽盒抡f。上海多家受訪社區(qū)醫(yī)院也表示，安寧療護病區(qū)通常都滿床，偶有空余病床也會有其他醫(yī)院轉(zhuǎn)介的患者。

但安寧療護床位的總體使用率卻不高。施永興指出，截至2024年，上海安寧療護總體床位使用率低于50％，中心城區(qū)稍高，郊區(qū)比較低。雖然實現(xiàn)了社區(qū)醫(yī)院全覆蓋，但供需存在失配，表現(xiàn)為床位空置，但仍有許多臨終患者無處安寧。施永興認為，郊區(qū)受社會觀念影響更深，根據(jù)他多年的走訪，許多居民認為人在醫(yī)院里離世不吉利。

路桂軍同樣認為觀念是導(dǎo)致供需失配的重要因素。他曾接觸過許多執(zhí)著等待床位的患者，問他們?yōu)槭裁床蝗ビ邪矊幆熥o服務(wù)的社區(qū)。患者家屬告訴他，雖然家庭條件不算突出，但家里老人生病去的都是三甲醫(yī)院，找大?？茖＜遥颊咦陨聿徽J可社區(qū)醫(yī)院的資質(zhì)。

目前，上海社區(qū)醫(yī)院安寧療護的患者主要來自親友介紹、媒體宣傳和其他機構(gòu)轉(zhuǎn)介，這一比例在許多社區(qū)醫(yī)院都接近1：1：1。上海市普陀區(qū)長征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（以下簡稱“長征社衛(wèi)中心”）副主任華志佳告訴《中國新聞周刊》，市社區(qū)和市衛(wèi)生健康委一直在想辦法提升覆蓋率，但在郊區(qū)尤其艱難，那里醫(yī)療資源輻射面窄，且頭部效應(yīng)顯著。

在多位受訪者看來，安寧療護在國內(nèi)的輻射面遠遠不夠。康健社衛(wèi)中心安寧療護病區(qū)護士長陳雯2012年曾前往香港參加安寧療護培訓(xùn)，對當?shù)氐纳澜逃∠笊羁獭Ｔ谏虉隼铮吹搅藦某錾剿劳龅幕仡櫿?，作為公開的生死教育，許多小學(xué)和幼兒園都會組織孩子前去參觀。香港非營利性組織賽馬會有專門資助當?shù)匕矊幆熥o的項目，已進行十年，每年資助金額5000萬港幣，尤其關(guān)注大眾的生死教育。

“宣教投入差別大，公眾的認知層級差別也大。安寧療護本質(zhì)是生死教育?！笔┯琅d說。即使在醫(yī)護人員群體，安寧療護理念也不算普及。唐躍中認為，國內(nèi)不少三級醫(yī)院的大專家在自身的治療領(lǐng)域非常優(yōu)秀，但對安寧療護缺乏了解。有外地的醫(yī)學(xué)同仁聽說他在做安寧療護，還打電話來問和安樂死有什么區(qū)別。“我不得不反復(fù)解釋，醫(yī)院不做安樂死，那是違法的?！?/p>

亟待標準化

“‘叔叔，聽說您左側(cè)身體不舒服，尤其是左胳膊，我現(xiàn)在抬一下?！瘎偱錾鲜直?，他全身緊張，不停搖頭……我剛觸摸上，并沒有用力，他更多需要克服的是內(nèi)心的恐懼……我一字一句慢慢微笑著跟他解釋，他從瞪大眼睛到緩緩點頭，思考了半分鐘左右?！?/p>

很難相信這樣的描寫會出現(xiàn)在患者病歷中?？到∩缧l(wèi)中心安寧療護病區(qū)的患者除了普通病歷外，還擁有一份平行病歷。在唐躍中看來，平行病歷是安寧療護服務(wù)的一部分。普通病歷有著固定的書寫規(guī)范，按照嚴格的循證醫(yī)學(xué)規(guī)則，用監(jiān)測數(shù)據(jù)說話。而平行病歷上除了患者基本信息，就是大量生活化記錄，更像是護理人員的日常，可肆意抒發(fā)內(nèi)心感觸。

這樣的實踐被稱為敘事醫(yī)學(xué)，在安寧療護領(lǐng)域還不常見。事實上，安寧療護的日常護理工作遠沒有這么輕松。多位受訪護士提到，安寧療護的護士職責(zé)與普通老年、康復(fù)等科室的有明顯差別。針對安寧療護的專項評估很多，生存期評估要長期動態(tài)進行，要監(jiān)控飲食攝入量、排泄量、睡眠時間、疼痛等級、藥物反應(yīng)等。

“早上交班要查看患者情況，觀察癥狀是否改善，是否需要調(diào)整藥物劑量、止痛止吐等。然后要給患者做基礎(chǔ)護理，例如吸氧、口腔護理、鼻飼胃管、掛補液?！痹@社衛(wèi)中心安寧療護病區(qū)護理負責(zé)人林一清告訴《中國新聞周刊》。如果癥狀控制有效，患者自述沒有明顯的不舒服，那么護理工作就算是做到位了。

“醫(yī)生的工作更簡單一點，一天兩次查房，遇到爆發(fā)痛的患者要馬上去解救。解救是專業(yè)術(shù)語，涉及一系列操作，比如嗎啡滴定，滴定后24—48小時才能摸清患者所需鎮(zhèn)痛藥物的用量。這里經(jīng)驗成分很大，后續(xù)幾天還可能不斷調(diào)整用量?！碧栖S中說。一般情況下，只要患者配合治療，目前的疼痛管理技術(shù)都是夠用的，如果遇到需要做鞘內(nèi)鎮(zhèn)痛手術(shù)等復(fù)雜介入的患者，就超出社區(qū)的承接能力，可能會向上級醫(yī)院轉(zhuǎn)介。

更多的服務(wù)屬于人文關(guān)懷范疇?！熬退闶侨粘Ｗo理中的交談，我們也比一般護士要考究得多。不僅要側(cè)面體察患者情緒變化，還要熟知患者家庭和社會關(guān)系，尋找合適的方法為患者消解負面情緒，以及實現(xiàn)他們的臨終愿望?！遍L征社衛(wèi)中心安寧療護科護士長張琦對《中國新聞周刊》說。

2022年底，上海市發(fā)展改革委、財政局等部門聯(lián)合發(fā)布通知，明確了安寧療護屬于公共產(chǎn)品。施永興解釋，這意味著安寧療護成為政府承擔(dān)的民生項目，也意味著區(qū)領(lǐng)導(dǎo)成為項目的第一負責(zé)人。這種由上而下的推進對安寧療護的發(fā)展很重要，也催生了上海安寧療護領(lǐng)域的品牌意識。多位受訪者表示，醫(yī)院樹立安寧療護品牌對于宣教和擴大影響力有益，但只有癥狀控制好了，人文關(guān)懷才有意義。而想要在安寧療護基本的鎮(zhèn)痛技術(shù)等方面有所突破，最大的痛點還是經(jīng)費支持不足。

去年11月，國家醫(yī)保局發(fā)布消息，“安寧療護”等36個項目納入《綜合診查類醫(yī)療服務(wù)價格項目立項指南（試行）》。唐躍中指出，患者來看病的所有收費項目完全按照醫(yī)保政策。上海社區(qū)醫(yī)院目前按照項目收費，床位費、診療費、護理費、藥品費等加起來，平均床日費用不到300元，大部分由醫(yī)保支付，自費也就三四十塊錢。護工費85元一天，遺體處理費僅十幾元。很少有家庭完全負擔(dān)不起。在長庚醫(yī)院這樣的三級醫(yī)院，安寧療護患者的支出也基本固定，按照“惡性腫瘤終末期維持治療”病組（DRG）付費。牛杰杰表示，整個周期花費23000元左右，醫(yī)保根據(jù)個人報銷比例不同，普遍能報銷八到九成。

但這樣的收入讓安寧療護科室難以盈利。路桂軍將其形容為政策與資源的嚴重失配。由于沒有大型手術(shù)和高精尖藥物，缺乏治愈指標，因此，安寧療護科醫(yī)護人員在同類崗位中的績效和獎金偏低，三級醫(yī)院參與安寧療護的積極性也就不高。唐躍中指出，上海市衛(wèi)健部門目前的要求是，每完成一例安寧療護案例，機構(gòu)要向相關(guān)團隊人員發(fā)放2000元補貼。但各地的落實情況不一。長庚醫(yī)院每月給安寧療護專職護士發(fā)1000元補貼，但據(jù)路桂軍了解，很多二三級醫(yī)院沒有這樣的補貼機制。

“按病組/病種付費（DRG/DIP）機制對安寧療護也不友好，需要特殊的機制或者是補貼標準?！甭饭疖娬f。唐躍中指出，安寧療護走DIP路線也比較牽強，如果患者病情嚴重，入院五六天就離世了，醫(yī)保局回訪調(diào)查時會發(fā)現(xiàn)這是DIP低倍率的案例，因為患者可能只花了2000元。院方也很難解釋，因為確實沒有花到定額的錢。

浙江和四川等地已開始探索安寧療護的床日收費制度，由醫(yī)保給予每床每日300元左右的補貼。唐躍中指出，國家醫(yī)?？偙P有限，目前還很難有一個公認合理的補貼數(shù)額用于推廣。但路桂軍指出，由于安寧療護讓終末期患者不再盲目追求高花費的積極治療手段，從國家和地區(qū)醫(yī)療費用的總賬來看，安寧療護為節(jié)省醫(yī)療開支、預(yù)防過度醫(yī)療做出了貢獻，在某些省市節(jié)省的醫(yī)療開支超過46％。

人文關(guān)懷服務(wù)的價值也很難量化。因此多位受訪者指出，安寧療護應(yīng)先搭建自身的服務(wù)標準。2023年，上海市衛(wèi)生健康委聯(lián)合多家區(qū)級安寧療護中心，發(fā)布了《上海市安寧療護發(fā)展藍皮書》，總結(jié)了安寧療護服務(wù)標準、規(guī)范與質(zhì)量評價體系。去年1月，長征社衛(wèi)中心聯(lián)合區(qū)安寧療護中心，即上海市普陀區(qū)利群醫(yī)院，發(fā)布了區(qū)級安寧療護技術(shù)標準，給出了居家安寧療護的項目細則、收費標準等。華志佳表示，上海各社區(qū)醫(yī)院積累了大量臨床數(shù)據(jù)，目前正在根據(jù)患者滿意度和生命質(zhì)量改善程度等指標，來構(gòu)建人文關(guān)懷的服務(wù)標準。

“社區(qū)點上的標準還算不上標準?！笨到∩缧l(wèi)中心主任竺瓊向《中國新聞周刊》表示，標準只是最低規(guī)范，寫標準并不難，難的是如何在衛(wèi)健部門的操持下統(tǒng)籌推進。上海各社衛(wèi)中心歸市衛(wèi)生健康委的基層衛(wèi)生健康處管理，但是三級醫(yī)院歸上海申康醫(yī)院發(fā)展中心管理，后者是一個專門管醫(yī)療中心、三級醫(yī)院的部門。有一些區(qū)屬的三級醫(yī)院歸市衛(wèi)生健康委醫(yī)政處管理。頂層部門不同，從下往上推進就相對困難，需要高層更多的協(xié)作。張揚認為可以適度引入市場化機制，形成安寧療護服務(wù)質(zhì)量分級和梯度收費機制，先在民營機構(gòu)做試點。

眼下，最重要的是保證安寧療護事業(yè)的正常運營，并給予學(xué)科發(fā)展空間?！胺扇笔亲畲蟮钠款i?！笔┯琅d指出，中國臺灣于2015年通過了亞洲的第一部病人自主權(quán)利法案《病人自主權(quán)利法》，而中國大陸目前還沒有這樣的法規(guī)。沒有法規(guī)就難以明確醫(yī)患雙方的責(zé)權(quán)，也就很難量化投入和回報。在他看來，隨著安寧療護的普及，立法勢在必行。“不能讓政府設(shè)立的床位成為一廂情愿，也不能讓從業(yè)者永遠憑情懷做事?！?/p>

居家之難

除了觀念和績效，安寧療護發(fā)展的另一大堵點便是針對醫(yī)療機構(gòu)和科室的評價體系。竺瓊指出，由于有生存期評估，目前的安寧療護還很難承接預(yù)估住院時長過長的患者，最長可到三個月，平均住院天數(shù)只能卡在30天左右。多位受訪者指出，由于醫(yī)療資源緊缺，雖然醫(yī)保沒有給出住院天數(shù)限制，但區(qū)級管理部門通常有“平均住院日”逐步降低的考核導(dǎo)向，醫(yī)院只能控制住院天數(shù)。

“三級醫(yī)院每年都有國家級、省市級的質(zhì)量控制考核，床位周轉(zhuǎn)率、治愈率、病死率等指標，對于安寧來說都是扣分項。一個科室如果治愈率是0，從傳統(tǒng)觀念來看就沒有存在必要。目前三級醫(yī)院的平均住院日都在往7天之下壓縮，我們總不能對臨終患者有時間要求吧？所以安寧療護未來還存在與醫(yī)療體制的長期磨合?！甭饭疖娬f。

“壓床”也許并不是安寧療護病區(qū)的常態(tài)。唐躍中指出，社區(qū)醫(yī)院有80％以上的患者要住到離世，但也有患者到醫(yī)院來鎮(zhèn)痛和補充電解質(zhì)之后，精神狀態(tài)又恢復(fù)了，可以不用住院。因此床位流動性沒有那么差。長征社衛(wèi)中心安寧療護科負責(zé)人吳孫堅告訴《中國新聞周刊》，安寧療護門診從理念上來說，應(yīng)致力于處理急癥患者，處理好的患者應(yīng)優(yōu)先轉(zhuǎn)為居家。更高的周轉(zhuǎn)率才會帶來更高的床位使用率。

目前，上海社區(qū)醫(yī)院和二、三級醫(yī)院、家庭病床的多級聯(lián)動已見雛形。倪嫣的父親就曾經(jīng)歷了多級醫(yī)院的轉(zhuǎn)介，最近她又將母親送來了豫園社衛(wèi)中心的安寧療護病房，但住了七天之后，她主動和院領(lǐng)導(dǎo)申請居家，將床位騰出來。

竺瓊表示，目前社區(qū)醫(yī)院的安寧療護患者上轉(zhuǎn)還比較困難，但社區(qū)承接上級醫(yī)院下轉(zhuǎn)的病人是通暢的，雖然大批量的常態(tài)化流動還比較少。這就涉及分級診療制度的建立，整體推進依然有難度。華志佳指出，如果能夠早發(fā)現(xiàn)早判定需要安寧療護的患者，就能夠及早將其從二三級醫(yī)院分流到社區(qū)或者居家做安寧，這是更理想的狀態(tài)。普陀區(qū)目前已形成“1+12”網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診模式，“1”是區(qū)安寧療護中心，“12”是區(qū)各社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，實現(xiàn)了區(qū)級的空床協(xié)調(diào)。

“病床數(shù)量有限，居家安寧是安寧療護的必行之路。”施永興指出，2022和2023年，世界臨終關(guān)懷日的主題都是社區(qū)，世界范圍內(nèi)安寧療護的發(fā)展方向也是社區(qū)。居家安寧最符合國情，能夠以較低成本滿足較多需求。在做試點調(diào)查時，施永興在3萬多個社區(qū)居民樣本數(shù)據(jù)中發(fā)現(xiàn)，52％的老人都希望在家里離世。

上海由于社區(qū)醫(yī)院力量強，居家安寧之路更為順暢?？到∩缧l(wèi)中心被小區(qū)環(huán)繞，許多居民都有唐躍中的電話。他表示，康健社衛(wèi)中心已經(jīng)建立5個家庭醫(yī)生團隊，以及深入街道的標準化衛(wèi)生服務(wù)站，站內(nèi)配置全科護士，這些醫(yī)護人員一半時間在社區(qū)為老百姓做門診，一半時間在社區(qū)走訪探視，建立家庭病床。醫(yī)院安寧療護團隊為其提供指導(dǎo)和支持。

長庚醫(yī)院安寧療護病區(qū)也建立了“居家小分隊”，提供免費上門服務(wù)，面向那些在醫(yī)院做過急癥處理后回家的患者。路桂軍表示，國內(nèi)家庭醫(yī)生制度還不完善，很多家庭缺乏照護能力，沒有承接患者的條件。目前，離長庚醫(yī)院30分鐘車程以內(nèi)的患者，只要癥狀不是太復(fù)雜，可以登記居家安寧，醫(yī)院委派志愿者每隔一日上門探訪，如果有醫(yī)療需求，“居家小分隊”再緊急出動。

竺瓊表示，目前上海醫(yī)護人員上門費用也是按照醫(yī)保項目收費，醫(yī)生上門一次80元，護士40元，每周上門一次。未來社區(qū)醫(yī)院應(yīng)擴充轉(zhuǎn)介床位，起到轉(zhuǎn)介樞紐的作用，進一步打通向三級醫(yī)院的向上轉(zhuǎn)介，以及面向養(yǎng)老機構(gòu)和民營醫(yī)療機構(gòu)的轉(zhuǎn)介，形成多床聯(lián)動。

“目前居家安寧患者的癥狀控制還成問題?！痹@社衛(wèi)中心安寧療護病區(qū)主任張國君向《中國新聞周刊》坦言。上海的社區(qū)醫(yī)院門診少有麻醉科，基本沒有毒麻類藥品的開具資質(zhì)，即使有，按規(guī)定也只能開具給住院病人，醫(yī)院只能為家庭病床的患者提供用藥咨詢。

路桂軍指出，國內(nèi)現(xiàn)行的毒麻藥品管理規(guī)范還沒有完全考慮居家安寧的需求。國內(nèi)注冊醫(yī)療機構(gòu)100多萬家，配備有毒麻藥品處方權(quán)醫(yī)生的醫(yī)院只有36000家左右，其中只有一半配備了毒麻針劑類藥品處方權(quán)，1.8％的保有量難以滿足臨終患者的用藥需求，而許多爆發(fā)性癌痛的患者剛需嗎啡針劑。

“目前，上海有資質(zhì)的社區(qū)醫(yī)院能夠給患者開具芬太尼貼劑等外用鎮(zhèn)痛藥，但不能超過7天的用藥量，且患者下次開具需要提供原來的貼劑進行回收。這類藥品的管理仍非常嚴格?！眳菍O堅說。施永興將毒麻類藥品管制形容為 “一抓就死，一放就亂”?！叭绻弁纯刂撇缓?，談何安寧？”

隨著家庭病床的增多，醫(yī)院人手短缺問題也日漸凸顯。張琦所在的長征社衛(wèi)中心，整個安寧療護和老年病區(qū)共有56個床位，而常駐護士不到10個，社工僅1人。護士還需要3—6個月進行一次輪換，因為長期一線的臨終關(guān)懷工作會對醫(yī)護人員造成較大的精神壓力?！拔覀円粋€護士要負責(zé)十三四個患者，付出的個人情感會更多?！备鶕?jù)上海市的安寧療護質(zhì)控要求，安寧療護護士除了基本的護理資格外，還需要考取安寧療護的護理崗位培訓(xùn)證書。而營養(yǎng)師、心理治療師等的缺口更大。

目前，在國內(nèi)，安寧療護屬于醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的新興邊緣學(xué)科。施永興指出，去年3月教育部將安寧療護護理納入原護理專業(yè)中，成為正式的專業(yè)方向，一些高校的全科醫(yī)學(xué)生的培養(yǎng)方案中也有了安寧療護方向，未來這一學(xué)科的人才將不斷涌現(xiàn)。

（文中倪嫣、魏新為化名）