在蘇州這座溫暖與挑戰(zhàn)并存的城市里,有一位無畏的追光者——鄭鳳仙。她本可在外企高管的舞臺(tái)上綻放絢爛光彩,然而在兒子添添3周歲時(shí),老天給她開了個(gè)玩笑,徹底改變了她的人生軌跡。兒子被診斷為中重度孤獨(dú)癥的晴天霹靂,讓鄭鳳仙毅然告別職場高峰,踏入充滿未知與艱辛的心智障礙者家庭幫扶領(lǐng)域。
母愛的偉大力量以及對(duì)眾多相同命運(yùn)家庭的深切共情,讓鄭鳳仙決心創(chuàng)立蘇州心連心心智障礙者家庭俱樂部(以下簡稱:“心連心俱樂部”),與心智障礙者家庭一起驅(qū)散陰霾,共同走向未來。
為愛而生:毅然辭職,轉(zhuǎn)身踏上特殊之路
鄭鳳仙的世界,在兒子添添3周歲被診斷為中重度孤獨(dú)癥時(shí)發(fā)生了天翻地覆的變化。曾經(jīng)外企高管的輝煌,在孩子的病癥面前瞬間黯淡,那時(shí)的她滿心只有拯救孩子這一個(gè)信念。鄭鳳仙說:“當(dāng)?shù)弥硖淼牟∏椋腋杏X整個(gè)生活都失去了方向。但我知道,我不能放棄。”
于是,鄭鳳仙毅然辭去工作,投身到日復(fù)一日、充滿艱辛的康復(fù)訓(xùn)練中。漫長的四年多時(shí)光,無數(shù)次的崩潰無助,深深的孤獨(dú)感如影隨形。
看到自閉癥家庭缺乏有力的支持體系,鄭鳳仙決心改變現(xiàn)狀,2018年8月她勇敢地邁出第一步,召集了 20戶同命運(yùn)家庭,創(chuàng)立蘇州心連心心智障礙者家庭俱樂部,開啟了為心智障礙家庭賦能、創(chuàng)造友好社會(huì)環(huán)境的征程。
俱樂部成長:風(fēng)雨兼程,砥礪前行
俱樂部創(chuàng)立之初,鄭鳳仙積極尋求外界支持,在中國家長網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的助力下,她和其他家長明確了組織的公益理念與使命愿景。借助99公益日及園區(qū)志愿者協(xié)會(huì)公益伙伴平臺(tái),心連心俱樂部成功獲得博世蘇州的公益項(xiàng)目支持,開始開展線下家庭賦能活動(dòng)。短短一年,心連心俱樂部實(shí)現(xiàn)了從0到1的突破,從最初的20戶家庭逐步發(fā)展到150戶,家長與孩子們開始走出封閉的小世界,共同參與社交互動(dòng)。
鄭鳳仙回憶道:“剛開始的時(shí)候,每一步都充滿了挑戰(zhàn),但看到家長們逐漸走出陰霾,孩子們有了笑容,我就覺得一切努力都是值得的。這不僅僅是一個(gè)數(shù)字的增長,更是一個(gè)個(gè)家庭希望的點(diǎn)燃?!?/p>
時(shí)間轉(zhuǎn)眼來到了2020年。 當(dāng)時(shí)由于疫情原因心連心俱樂部線下活動(dòng)雖有受限,但卻迎來了新的成長契機(jī)。一支約20人的穩(wěn)定志愿者團(tuán)隊(duì)和8位骨干志愿者隊(duì)伍逐漸形成,他們充分發(fā)揮各自特長,在宣傳、文藝、活動(dòng)組織等多方面擔(dān)當(dāng)重任,讓心連心俱樂部的倡導(dǎo)與活動(dòng)更加豐富多彩。
然而,場地受限和疫情管控也給俱樂部帶來巨大挑戰(zhàn),許多孩子居家出現(xiàn)退化和情緒問題。鄭鳳仙在此期間積極轉(zhuǎn)變角色,專注對(duì)外資源鏈接與溝通,努力維持俱樂部運(yùn)轉(zhuǎn)。
她回憶說:“疫情確實(shí)給我們帶來了很大的困難,尤其是孩子們的狀況讓人心疼。但志愿者們的熱情和堅(jiān)持給了我力量,我們一起想辦法,通過線上活動(dòng)等方式盡量減少影響,不讓孩子們失去這難得的社交和成長機(jī)會(huì)?!闭沁@樣的堅(jiān)守,心連心俱樂部被更多的人所知曉,同時(shí)也熬過了整個(gè)疫情期。
漸漸地,隨著孩子們的成長,心連心俱樂部迎來了新的挑戰(zhàn),這些孩子初中畢業(yè)后該何去何從的問題迫在眉睫。鄭鳳仙沒有退縮,她和團(tuán)隊(duì)順勢增加大齡自主生活和手工作業(yè)探索職能,深入了解大齡心智障礙者需求與安置困難,積累了寶貴經(jīng)驗(yàn)。但這一過程中,資金壓力如巨石般壓來,為保障場地租賃以持續(xù)探索,鄭鳳仙不惜動(dòng)用個(gè)人積蓄,展現(xiàn)出堅(jiān)定的信念與無畏的擔(dān)當(dāng)。她堅(jiān)定地說:“大齡孩子的未來是我們必須要面對(duì)的,雖然資金緊張,但我不能退縮。我相信只要堅(jiān)持下去,總會(huì)找到解決的辦法,為孩子們創(chuàng)造更好的生活?!?/p>
如今,心連心俱樂部全面發(fā)展新征程,將職能聚焦于關(guān)愛倡導(dǎo)、公益活動(dòng)、家庭資源中心、全生命周期支持體系推動(dòng)和大齡監(jiān)護(hù)服務(wù)五大方面。積極倡導(dǎo)更多家庭參與志愿共建,計(jì)劃將服務(wù)范圍拓展至蘇州大市,在各縣級(jí)市(區(qū))建立聯(lián)絡(luò)小組,為更多心智障礙者家庭送去溫暖與希望。
鄭鳳仙充滿信心地說:“我們已經(jīng)走過了最艱難的時(shí)刻,現(xiàn)在有了更清晰的方向和目標(biāo)。我希望通過我們的努力,能讓蘇州所有心智障礙者家庭都能得到支持和幫助,讓他們感受到社會(huì)的關(guān)愛?!?/p>
愛心碩果:溫暖相伴,未來可期
如今,心連心俱樂部每年舉辦約150場公益活動(dòng),全方位滿足心智障礙者家庭需求;新成立的家庭資源中心為會(huì)員家庭精準(zhǔn)鏈接社會(huì)服務(wù)資源;全生命周期支持體系推動(dòng)相關(guān)體系不斷健全;大齡監(jiān)護(hù)服務(wù)為特殊家庭解決后顧之憂。
目前心連心俱樂部已服務(wù)超過500戶家庭,其活動(dòng)以生活化、互助性強(qiáng)而獨(dú)具特色,家長們?cè)谶@里不再孤單,孩子們也收獲了珍貴的友誼與成長空間。眾多家庭在俱樂部的影響下走向積極正向,孩子學(xué)會(huì)本領(lǐng)、發(fā)展興趣愛好并得以展示。
“在這里,我也非常感謝唯亭街道的支持。唯亭街道不但給我們提供了常年的活動(dòng)場地支持,還會(huì)為我們提供專業(yè)資源招募志愿者,同時(shí)街道很多的公益項(xiàng)目也會(huì)圍繞著我們俱樂部成員的需求而設(shè)計(jì)開展。另外園區(qū)志愿者協(xié)會(huì)的公益伙伴平臺(tái)也給了我們籌款支持和志愿者建設(shè)培訓(xùn);蘇州殘聯(lián)考慮我們的需求,在康復(fù)補(bǔ)貼和大齡安置上也做了很多工作,讓蘇州心智障礙者相關(guān)社會(huì)環(huán)境得到持續(xù)改善?!编嶘P仙感恩地說。
展望未來,心連心俱樂部將繼續(xù)擴(kuò)大影響力,完善家庭資源中心建設(shè),積極投身大齡安置體系建設(shè),鄭鳳仙也將帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在這條充滿愛與希望的道路上奮勇前行,讓世界因他們的努力而更加美好。