重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)生對(duì)實(shí)施安寧療護(hù)看法與建議的質(zhì)性研究

〔摘要〕目的 了解重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)生對(duì)實(shí)施安寧療護(hù)的看法與建議，為中國ICU開展安寧療護(hù)提供參考依據(jù)。方法 采用目的抽樣法，對(duì)11名重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)生進(jìn)行一對(duì)一半結(jié)構(gòu)式訪談，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行編碼、分類、解釋及綜合分析。結(jié)果 共提煉4個(gè)主題及18個(gè)亞主題：對(duì)安寧療護(hù)存在認(rèn)知偏差、認(rèn)為ICU實(shí)施安寧療護(hù)具有重要人文意義（安寧療護(hù)實(shí)踐是醫(yī)學(xué)人文最完美的體現(xiàn)、ICU安寧療護(hù)可以減少有創(chuàng)操作、以減輕患者痛苦，安寧療護(hù)可以實(shí)現(xiàn)ICU患者的舒適護(hù)理、安寧療護(hù)注重維護(hù)ICU患者的尊嚴(yán)、安寧療護(hù)可以關(guān)注到ICU患者內(nèi)心的聲音、實(shí)施安寧療護(hù)將有助于更有效地配置資源）、ICU開展安寧療護(hù)面臨的困難（法律層面相關(guān)政策不明確、ICU封閉式管理環(huán)境、ICU人力不足缺乏安寧療護(hù)專業(yè)團(tuán)隊(duì)、ICU患者家屬認(rèn)知不足、死亡教育不到位、未納入醫(yī)保支付、低年資醫(yī)生溝通能力欠缺）、促進(jìn)ICU發(fā)展安寧療護(hù)的策略（ICU安寧療護(hù)可試點(diǎn)先行、開發(fā)ICU安寧療護(hù)篩查工具將有助于安寧療護(hù)的開展、太平間環(huán)境和死亡流程辦理可以進(jìn)一步優(yōu)化、科學(xué)縮短安寧療護(hù)證據(jù)與實(shí)踐的差距）。結(jié)論 中國安寧療護(hù)與ICU的整合研究仍屬探索階段，應(yīng)重視ICU安寧療護(hù)開展的意義、多角度提升重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)生安寧療護(hù)的知識(shí)與技能、重視患者偏好，提高ICU患者家屬對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知和接受度、先行先試推動(dòng)ICU安寧療護(hù)的臨床實(shí)踐。

〔關(guān)鍵詞〕安寧療護(hù)；重癥監(jiān)護(hù)室；人文關(guān)懷

〔中圖分類號(hào)〕R-192 〔文獻(xiàn)標(biāo)志碼〕A 〔文章編號(hào)〕1001-8565（2024）08-0941-08

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 08. 11

*基金項(xiàng)目：2023年深圳市衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)會(huì)護(hù)理經(jīng)濟(jì)評(píng)價(jià)專業(yè)委員會(huì)科研基金“基于共享決策的ICU患者安寧療護(hù)服務(wù)優(yōu)化與助推策略研究”（HLJJYJ2023-N004）

A qualitative study on ICU doctors’ opinions and suggestions on implementing palliative care

ZHOU Sijia1， LYU Changyan2， PENG Weisi3， DENG Wuhong1， LI Wei2， YANG Xiufen3，LUO Weixiang3

（1. Department of Geriatrics， Shenzhen People’s Hospital/Second Clinical Medical College of Jinan University/ the First Affiliated Hospital of Southern University of Science and Technology， Shenzhen 518020， China；2. Department of Critical Care Medicine， Shenzhen People’s Hospital/Second Clinical Medical College of Jinan University/the First Affiliated Hospital of Southern University of Science and Technology， Shenzhen 518020，China； 3. Department of Nursing， Shenzhen People’s Hospital/Second Clinical Medical College of Jinan University/ the First Affiliated Hospital of Southern University of Science and Technology， Shenzhen 518020， China）

Abstract： Objective：To understand intensive care unit （ICU） doctors’ opinions and suggestions on implementing palliative care， and provides a reference basis for the implementation of palliative care in Chinese ICU. Methods：A purposive sampling technique was used to conduct one-on-one semi-structured interviews with 11 ICU doctors. Colaizzi’s phenomenological analysis method was utilized to code， classify， interpret，and comprehensively analyze the interview data.Results：A total of 4 themes and 18 sub-themes was extracted，including cognitive biases toward palliative care， the belief that implementing palliative care in the ICU has significant humanistic implications （palliative care practice is the most perfect embodiment of medical humanities， palliative care in the ICU can alleviate patient pain and reduce invasive operations， palliative care can achieve comfortable care for ICU patients， palliative care focuses on maintaining the dignity of ICU patients， palliative care can pay attention to the inner voice of ICU patients， and implementing palliative care will help to more effectively allocate resources）， difficulties faced by ICU in carrying out palliative care （lack of clarity in relevant policies at the legal level， closed management environment in the ICU， insufficient manpower in the ICU and lack of palliative care professional team， inadequate understanding of ICU patients’ families，lack of death education， not included in medical insurance payments， and lack of communication skills of young doctors）， strategies to promote the development of palliative care in the ICU （ICU palliative care can be piloted first， the development of ICU palliative care screening tools will help with the development of palliative care，the palliative environment and the handling of death procedures can be further optimized， and the application and implementation of scientific methods to shorten the gap between evidence and practice of palliative care）. Conclusions：The integration of palliative care and ICU in China is still blank. The significance of implementing palliative care in ICU should be emphasized， ICU doctors’ knowledge and skills of palliative care should be improved from multiple perspectives， patient preference should be emphasized to improve the knowledge and acceptance of palliative care of ICU patients’ families， and the promotion of palliative care in ICU clinical practice should be pioneered and piloted.

Keywords： palliative care； intensive care unit； humanistic care

過去幾十年來，重癥監(jiān)護(hù)在全球范圍內(nèi)取得了快速發(fā)展，通過提供維持生命的治療和其他先進(jìn)的護(hù)理措施，重癥監(jiān)護(hù)顯著提高了患者的存活率[1]。然而，盡管醫(yī)學(xué)科技不斷發(fā)展，入住ICU的患者接受了先進(jìn)的醫(yī)療護(hù)理措施，但經(jīng)常出現(xiàn)疼痛（75%）、煩躁、譫妄（80%）、焦慮抑郁（80%）等癥狀[2-3]，國外ICU患者的死亡率仍高達(dá)20%～35%[4]。即使患者在醫(yī)院幸存下來，他們也往往需要長期監(jiān)護(hù)或轉(zhuǎn)至其他專門護(hù)理嚴(yán)重殘疾患者的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。在ICU內(nèi)談?wù)撍劳鏊坪蹙鸵馕吨艞塠5]，當(dāng)患者開始出現(xiàn)器官衰竭或?qū)χ委煕]有反應(yīng)時(shí)，為ICU患者提供侵入性治療可能弊大于利[6]，ICU的醫(yī)生也不得不考慮如何應(yīng)對(duì)患者即將到來的死亡。生命是有極限的，死亡不是醫(yī)學(xué)的失敗，而是生命的法則，人類無法改變這一法則。在遵守這一規(guī)則的前提下，人類不僅要與疾病斗爭，還要及時(shí)與死亡和解。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義[7]，安寧療護(hù)旨在預(yù)防和緩解成人、兒童患者面臨的與危及生命疾病相關(guān)的問題，并減輕他們及其家人的痛苦，包括患者身體、心理、社會(huì)和精神層面的痛苦，以及家庭成員在心理、社會(huì)和精神方面所面臨的困擾[8]。在過去的二十年里，安寧療護(hù)已經(jīng)發(fā)展成為主流醫(yī)學(xué)的重要組成部分[9]，它為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)帶來了希望，為許多困難的醫(yī)療場景提供解決方案，而且在國外的重癥監(jiān)護(hù)領(lǐng)域也取得了顯著進(jìn)展。研究表明，將安寧療護(hù)與傳統(tǒng)重癥監(jiān)護(hù)實(shí)踐相結(jié)合可以改善癥狀、提高生活質(zhì)量、減少ICU后綜合征（PICS）、降低ICU患者的費(fèi)用[10]。目前安寧療護(hù)主要用于癌癥領(lǐng)域，在非癌癥疾病中應(yīng)用不足，在以“救命”“復(fù)蘇”為主流價(jià)值觀的我國重癥監(jiān)護(hù)室中，安寧療護(hù)的必要性和實(shí)踐也被嚴(yán)重忽視，定性研究的方法可能更適合解決目前這種看似矛盾的現(xiàn)狀。有研究[11]顯示，醫(yī)生的安寧療護(hù)認(rèn)知水平比護(hù)士要高。鑒于此，本文旨在探索重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)生對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知，明晰現(xiàn)階段國內(nèi)實(shí)施ICU安寧療護(hù)的阻礙因素，從而為制定有效的ICU安寧療護(hù)實(shí)施策略提供參考。

1 研究對(duì)象與方法

1. 1 研究對(duì)象

本研究采用目的抽樣法，于2023年11—12月選取在深圳市三級(jí)甲等醫(yī)院ICU工作的醫(yī)生為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：自愿參與本研究；語言表達(dá)清晰；在ICU工作1年以上（含年）。以訪談時(shí)不再出現(xiàn)新的主題作為數(shù)據(jù)收集停止的標(biāo)準(zhǔn)。在本研究中，共選取了11名醫(yī)生進(jìn)行訪談，其中女3名，男8名；年齡為28～49歲，平均年齡（38.55±7.12）歲；未婚2名，已婚9名；重癥監(jiān)護(hù)室工作年限1～21年，平均工作年限（11.73±7.27）年；博士2名，碩士9名；主任醫(yī)師2名，副主任醫(yī)師4名，主治醫(yī)師2名，住院醫(yī)師3名；訪談的平均時(shí)長為（40±14）分鐘。

1. 2 研究方法

1. 2. 1 資料收集

研究人員按照訪談提綱對(duì)受訪者進(jìn)行面對(duì)面深入訪談。在回顧國內(nèi)外ICU安寧療護(hù)相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，根據(jù)實(shí)施科學(xué)研究綜合框架制定訪談提綱，并組織成員進(jìn)行多次討論最終確定。為了確保提綱的準(zhǔn)確性和適用性，首先對(duì)一名ICU醫(yī)生進(jìn)行了預(yù)訪談，并根據(jù)訪談情況對(duì)提綱進(jìn)行了修改。最終確定訪談提綱內(nèi)容為：①您是否接觸過安寧療護(hù)的概念？您是怎么理解的？②您認(rèn)為重癥監(jiān)護(hù)室患者需要安寧療護(hù)嗎？為什么？③您認(rèn)為在ICU什么時(shí)候介入安寧療護(hù)是合適的時(shí)機(jī)？④您認(rèn)為在ICU開展安寧療護(hù)醫(yī)生應(yīng)該具備哪些能力？⑤作為ICU醫(yī)生，您是否會(huì)與患者家屬討論安寧療護(hù)的選擇？⑥您認(rèn)為從哪些方面可以促進(jìn)ICU安寧療護(hù)的開展？⑦如果在ICU開展安寧療護(hù)，您覺得會(huì)遇到哪些阻礙？⑧您個(gè)人對(duì)于將來重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)生的角色和安寧療護(hù)的發(fā)展有何期望？在進(jìn)行訪談前，研究人員會(huì)與受訪者取得聯(lián)系，確認(rèn)訪談的時(shí)間和地點(diǎn)。訪談之前，研究人員先進(jìn)行自我介紹，并說明本研究的目的，請(qǐng)受訪者填寫一般資料調(diào)查表，獲得受訪者同意并簽署知情同意書后，研究人員開始錄音并記錄訪談內(nèi)容。

1. 2. 2 資料分析方法

在訪談結(jié)束后48小時(shí)內(nèi)，研究人員將錄音轉(zhuǎn)錄為文字稿。采用Colaizzi 7步分析法對(duì)資料進(jìn)行分析：①仔細(xì)閱讀所有的轉(zhuǎn)錄資料；②提取具有重要意義的陳述；③標(biāo)記和編碼反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)；④將編碼后的觀點(diǎn)整合成主題；⑤撰寫詳細(xì)且無遺漏的描述；⑥總結(jié)相似的觀點(diǎn)；⑦線上和受訪者進(jìn)行求證。

2 研究結(jié)果

通過對(duì)訪談資料進(jìn)行整理分析，共提煉出18個(gè)亞主題，可歸納為4個(gè)主題：醫(yī)生對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知偏差，醫(yī)生認(rèn)為ICU實(shí)施安寧療護(hù)具有重要人文意義，ICU實(shí)施安寧療護(hù)面臨的困難，促進(jìn)ICU發(fā)展安寧療護(hù)的策略。

2. 1 主題一：醫(yī)生對(duì)ICU安寧療護(hù)的認(rèn)知偏差

在訪談的11名醫(yī)生中，有1名醫(yī)生不知道安寧療護(hù)的概念，有2名醫(yī)生認(rèn)為安寧療護(hù)等同于臨終關(guān)懷，有3名醫(yī)生認(rèn)為ICU和安寧療護(hù)的理念是背道而馳的。D2：“我其實(shí)沒太接觸過這個(gè)，因?yàn)楹孟裎覀兩蠈W(xué)的時(shí)候課程設(shè)置沒有學(xué)過這個(gè)東西?！盌1：“有接觸過一些，像我們有時(shí)候有一些患者會(huì)送往××醫(yī)院（臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)），這種就是去安寧療護(hù)吧。”D11：“非常確定的概念我就不知道，但是我覺得應(yīng)該是有一些類似于臨終關(guān)懷?！盌3：“安寧療護(hù)聽說過一點(diǎn)，一般都是腫瘤晚期才做吧，這種患者不在我們ICU的收治范圍?！盌5：“ICU和安寧療護(hù)是相矛盾的吧，ICU是盡全力搶救，安寧療護(hù)意味著放棄吧?！盌4：“我覺得他（患者）如果是做安寧療護(hù)，就不應(yīng)該來ICU。”

2. 2 主題二：醫(yī)生認(rèn)為ICU實(shí)施安寧療護(hù)具有重要人文意義

2. 2. 1 安寧療護(hù)實(shí)踐是醫(yī)學(xué)人文最完美的體現(xiàn)

大多數(shù)受訪者表示，在ICU實(shí)施安寧療護(hù)是非常有必要的。D9：“死亡是我們每個(gè)人都逃避不了的，醫(yī)療也是有極限的。在醫(yī)院里面，特別在ICU里面的，我覺得其實(shí)到最后陪伴是對(duì)患者很重要的，當(dāng)醫(yī)療沒有辦法的時(shí)候，人文就更加重要，安寧療護(hù)的介入就是最好的做法?！盌2：“深圳市衛(wèi)健委其實(shí)一直都非常重視人文關(guān)懷能力的提升，人文醫(yī)院的建設(shè)，從某方面來說，實(shí)施安寧療護(hù)可以促進(jìn)醫(yī)學(xué)人文的落地?！?/p>

2. 2. 2 ICU安寧療護(hù)可以減少有創(chuàng)操作以減輕患者痛苦

ICU實(shí)施安寧療護(hù)可以促進(jìn)疼痛的規(guī)范化評(píng)估與管理，不可逆疾病的患者，在家屬的配合和理解下，可以減少有創(chuàng)操作侵入，減輕痛苦。D1：“從客觀的角度上來看，如果患者已經(jīng)沒有太大救治的希望了，可能適當(dāng)?shù)販p少一些有創(chuàng)的操作治療，其實(shí)還是相對(duì)能減少一些他們的痛苦?！盌2：“現(xiàn)在很多治療真的不是我們醫(yī)生愿意的，患者還沒去世的時(shí)候其家屬就有這個(gè)權(quán)利要求治療，他自己作的決定我們是沒辦法去否決的，就算會(huì)增加患者痛苦也沒有辦法?！?/p>

2. 2. 3 安寧療護(hù)可以實(shí)現(xiàn)ICU患者的舒適護(hù)理

D9：“疾病到了最后，讓患者舒適是很重要的，沒有痛苦或者沒有焦慮，讓患者真正安心地走，這個(gè)安寧療護(hù)是很有意義的?！盌3：“實(shí)施安寧療護(hù)應(yīng)該可以保持患者舒適性體面，在日常工作中，可以關(guān)注到一些細(xì)節(jié)，比如給患者把衣服穿好一點(diǎn)，把被子蓋好一點(diǎn)。”

2. 2. 4 安寧療護(hù)注重維護(hù)ICU患者的尊嚴(yán)

D7：“有些時(shí)候，ICU里面患者就躺在那什么也沒穿，很多護(hù)理、醫(yī)療救治工作在他們身上開展，到底有沒有征求到他們同意，我們只是跟家屬征求的意見，患者的尊嚴(yán)沒有考慮到?！盌6：“日本有一部電影叫《入殮師》，很溫情，最后給逝者化妝。其實(shí)我們也應(yīng)該去做，有些患者雖然放棄了，基本的那些東西還是要做好的，最起碼看起來舒服，干干凈凈。”D11：“ICU臨終的患者由于操作、藥物、疾病等因素最后整個(gè)人形象都變了，儀容都不是很好，早期介入安寧療護(hù)的話可能對(duì)于這種尊嚴(yán)的維持是有效的?！?/p>

2. 2. 5 安寧療護(hù)可以關(guān)注到ICU患者內(nèi)心的聲音

D11：“在ICU里老人是占很大一部分的，這些老人的話，他一生當(dāng)中都有很多的基礎(chǔ)疾病，可能他以前的救治都是成功的，但實(shí)際上他的情況已經(jīng)很衰弱很差了，這種患者是比較無助的，如果能夠介入安寧療護(hù)在心理上給予一些支持那是很好的。”D8：“家屬的陪伴對(duì)于ICU患者的康復(fù)和心理狀態(tài)非常重要，如果家屬能夠進(jìn)來參與到患者的照護(hù)過程中，可以減輕患者內(nèi)心的恐懼吧?！?/p>

2. 2. 6 實(shí)施安寧療護(hù)將有助于更有效地配置資源

一些受訪者指出實(shí)施安寧療護(hù)可以通過優(yōu)化醫(yī)療資源利用、提高資源使用效率以及減輕患者家屬負(fù)擔(dān)，幫助更有效地配置資源。D6：“現(xiàn)在在醫(yī)院走（去世）的患者，除了急診科，我們科應(yīng)該算是第二多的。在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候提供安寧療護(hù)應(yīng)該可以幫助緩解醫(yī)療系統(tǒng)的壓力，同時(shí)為患者和家屬提供必要的關(guān)懷，所以實(shí)施這種安寧療護(hù)是非常有必要的?！盌3：“如果是實(shí)施安寧療護(hù)的話，就目前我們醫(yī)院的這個(gè)資源情況，可以把床位留給更需要的更有搶救意義的人?！?/p>

2. 3 主題三：ICU實(shí)施安寧療護(hù)面臨的困難

2. 3. 1 法律層面相關(guān)政策不明確

大部分醫(yī)生表示明確的安寧療護(hù)法律層面相關(guān)政策對(duì)于推動(dòng)安寧療護(hù)的發(fā)展和提高服務(wù)質(zhì)量至關(guān)重要，而目前國家法律層面還未有明確的指示。D1：“我們站在治療角度去思考是完全不一樣的，會(huì)受到法律的限制，醫(yī)生的工作界限和安寧療護(hù)的平衡是一個(gè)問題?！盌1：“有時(shí)候會(huì)出現(xiàn)家屬和子女意見不一的情況，作為醫(yī)生我是不會(huì)去給出這種決策建議的，因?yàn)殡S時(shí)面臨著法律風(fēng)險(xiǎn)?！盌8：“為ICU患者提供居家安寧療護(hù)，首先得有關(guān)于ICU安寧療護(hù)的政策文件支持，否則難以開展?！?/p>

2. 3. 2 ICU封閉式管理環(huán)境

大部分受訪者表示目前ICU的設(shè)置很難開展安寧療護(hù)，缺乏單間可以給予家屬進(jìn)行陪伴，開放空間缺乏隱私，并且警報(bào)監(jiān)視器和呼吸機(jī)不斷發(fā)出噪音，同時(shí)缺乏喪親后的一個(gè)療愈空間。D3：“目前，ICU封閉式管理，不讓人進(jìn)來，最多也就下午3：00讓你（家屬）進(jìn)來一下，其實(shí)對(duì)于安寧療護(hù)來說是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，陪伴對(duì)于ICU的患者是很重要的一個(gè)環(huán)節(jié)。”D7：“完全開放式管理的話肯定也是不行的，這樣感染的風(fēng)險(xiǎn)就會(huì)增加，最好是給單獨(dú)的病房，家屬在里面陪?！盌9：“現(xiàn)實(shí)的情況就是很吵，機(jī)器報(bào)警的聲音，患者的呻吟聲，要給這類患者一個(gè)相對(duì)獨(dú)立、固定的場所，我覺得起碼需要5個(gè)單間。”

2. 3. 3 ICU人力不足，缺乏安寧療護(hù)專業(yè)團(tuán)隊(duì)

大部分受訪者表示實(shí)施安寧療護(hù)需要人力資源充足，并且需要組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)去完成ICU的安寧療護(hù)，而目前醫(yī)療、護(hù)理人力方面都是欠缺的，并且缺乏安寧療護(hù)專業(yè)的人員。D3：“如果有家屬旁邊陪伴，或許能減輕患者的一些恐懼和痛苦，但是目前的現(xiàn)實(shí)的條件是我們的人力資源不充足。除非真的一個(gè)護(hù)士照看一個(gè)患者，有什么問題可以及時(shí)處理?！盌11：“有時(shí)候很多譫妄的患者，其實(shí)很需要你去關(guān)懷他，但是我們現(xiàn)在人力缺乏，主要還是沒有人力。”D1：“靠醫(yī)生單獨(dú)去做，或者僅僅靠臨床這一塊去推，這個(gè)可能不夠，還需要社工、心理咨詢師、營養(yǎng)師的加入?！?/p>

2. 3. 4 ICU患者家屬認(rèn)知不足

如果家庭成員愿意接受姑息治療、有未滿足的社會(huì)心理需求或需要決策方面的支持，那么患者的家人也是安寧療護(hù)的促進(jìn)者。家庭對(duì)安寧療護(hù)缺乏開放態(tài)度甚至是抵觸是一個(gè)障礙因素，部分醫(yī)生認(rèn)為，對(duì)于許多患者及其家人來說，臨終問題是一個(gè)“禁忌話題”，家屬的不理解也會(huì)導(dǎo)致醫(yī)生實(shí)施安寧療護(hù)溝通決策時(shí)有所顧慮。D2：“部分ICU家屬忽略了患者本身的訴求，可能還是受到傳統(tǒng)孝道文化的影響。我之前負(fù)責(zé)的一個(gè)患者，老人家（患者）說得很清楚的，就是不要接受ICU的各種治療，患者是明確拒絕的，但是他的家屬還是把他送進(jìn)來了，所以他在里面前幾天清醒的時(shí)候就非常不配合我們，我覺得如果我們能夠提供這種安寧療護(hù)的話，是不是可以更多地考慮患者的意見。”D11：“我們有很多清醒的患者，但是又沒辦法脫離ICU環(huán)境，你說什么他都非常清晰，很多老人患者都是表達(dá)想要回去，但是家里人對(duì)這個(gè)疾病不太了解，也怕回去以后病情加重，一些束手無策，就會(huì)選擇繼續(xù)在ICU住著?！盌1：“在臨床上遇到過一些人堅(jiān)持‘孝心’第一，砸鍋賣鐵都要治療，不放棄這種觀念，這種沒辦法開展安寧療護(hù)的?！盌4：“開展安寧療護(hù)最大的困難我覺得主要是家屬對(duì)安寧療護(hù)的理解程度?！?/p>

2. 3. 5 死亡教育不到位

部分醫(yī)生認(rèn)為目前公眾對(duì)死亡教育的相關(guān)知識(shí)是欠缺的，包括醫(yī)務(wù)人員、患者、家屬、社會(huì)大眾。D10：“很多人都沒有接受過死亡教育，所以最后都要到醫(yī)院來?！盌1：“其實(shí)醫(yī)護(hù)人員也缺乏死亡教育培訓(xùn)，應(yīng)該給患者和家屬講解生命過程，人的死亡不能避免等，但有時(shí)候不知道如何跟ICU的患者開口。”D6：“大部分人缺乏一些談?wù)撍劳龅哪芰?，家屬也不太理解，我覺得難度都是在人這一方面?！?/p>

2. 3. 6 未納入醫(yī)保支付

沒有醫(yī)保的支持，安寧療護(hù)可能只能由那些經(jīng)濟(jì)條件較好的人員或家庭所承擔(dān)。D9：“上層的這種設(shè)計(jì)要改，這個(gè)很重要，醫(yī)保要能夠報(bào)銷安寧療護(hù)相關(guān)的診費(fèi)、護(hù)理費(fèi)；否則這個(gè)很難開展?！?/p>

2. 3. 7 低年資醫(yī)生溝通能力欠缺

有效的溝通對(duì)于安寧療護(hù)至關(guān)重要，因?yàn)榛颊叱３Ｌ幱诖嗳醯臓顟B(tài)，在這種情況下，醫(yī)生需要具備良好的溝通技巧來理解患者的需求和意愿，并將復(fù)雜的醫(yī)學(xué)信息以易于理解的方式傳達(dá)給他們及其家人。D1：“怎么樣合理地跟家屬做好溝通，做好選擇，怎么樣去做選擇，由誰來主導(dǎo)做選擇，我覺得這個(gè)對(duì)我來說是比較困難的。”D7：“還是要早期做好這些方面的宣傳和溝通，讓他們能在早期的時(shí)候作出適合自己的決定，不要等到后面的時(shí)候患者也痛苦，家里人也見不到?！盌5：“我們其實(shí)都會(huì)跟家屬談，但家屬接不接受，理不理解，就是他們的事了?！?/p>

2. 4 主題四：促進(jìn)ICU發(fā)展安寧療護(hù)的策略

2. 4. 1 ICU安寧療護(hù)可試點(diǎn)先行

部分受訪者認(rèn)為可以在ICU開展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，再逐步推廣。D6：“可以開展試點(diǎn)再做起來，我們醫(yī)院先開展起來，深圳市開展起來，雖然一時(shí)半會(huì)開展的話有難度，但還是有很大發(fā)展空間的?！盌9：“只要醫(yī)院對(duì)這一塊重視起來，我覺得都沒有太多問題，都應(yīng)該能做起來?！盌3：“實(shí)施前建立相應(yīng)的組織構(gòu)架，指南共識(shí)指引，有一個(gè)方案讓醫(yī)生知道怎么去做?！钡灿幸幻茉L者對(duì)此呈反對(duì)態(tài)度。D4：“我對(duì)這種發(fā)展沒有太大期望，因?yàn)楝F(xiàn)在醫(yī)生護(hù)士都忙不過來，安寧療護(hù)也沒有專門的職位，能做的可能是比較有限的?！?/p>

2. 4. 2 開發(fā)ICU安寧療護(hù)篩查工具將有助于安寧療護(hù)的開展

開發(fā)ICU安寧療護(hù)篩查工具將有助于鑒別出潛在的安寧療護(hù)對(duì)象，并及早介入，以提供適當(dāng)?shù)闹С?。該工具可以基于一系列?biāo)準(zhǔn)化問題或評(píng)估指標(biāo)，評(píng)估患者的身體、心理和社會(huì)需求，評(píng)估家屬的意愿和價(jià)值觀，從而確定他們是否符合接受安寧療護(hù)的條件。D7：“我覺得什么時(shí)候介入安寧療護(hù)最主要還是醫(yī)生判斷，但是判斷得有個(gè)標(biāo)準(zhǔn)。如果有工具或者說有可行的一些方法，可能可以推進(jìn)跟家屬的一些溝通，醫(yī)生也更有把握，有章可循?！?/p>

2. 4. 3 太平間環(huán)境和死亡流程辦理可以進(jìn)一步優(yōu)化

尊重逝者及其家屬的需求，可以緩解他們?cè)诒瘋麜r(shí)的心理壓力，促進(jìn)他們更好地面對(duì)喪失親人的挑戰(zhàn)。D9：“我們醫(yī)院太平間的環(huán)境是需要改善的，而且病房到太平房這一個(gè)過程，我覺得流程辦理還是不太合理，開展安寧療護(hù)的話這個(gè)環(huán)境能不能改善一點(diǎn)?！盌9：“患者死亡的時(shí)候，家屬很多時(shí)候買壽衣都不知道去哪里買，或者有時(shí)候半夜那些商家標(biāo)價(jià)更貴，這種體驗(yàn)很不好，而且患者死亡以后其家屬需要準(zhǔn)備什么東西，要辦什么手續(xù)，醫(yī)院對(duì)于死亡患者的處理流程應(yīng)該進(jìn)行優(yōu)化?！?/p>

2. 4. 4 科學(xué)縮短安寧療護(hù)證據(jù)與實(shí)踐的差距

促進(jìn)指南制定、推動(dòng)臨床研究、加強(qiáng)安寧療護(hù)教育和培訓(xùn)，以及促進(jìn)臨床實(shí)踐的持續(xù)改進(jìn)等方式，使臨床實(shí)踐更加貼近于最新的科學(xué)證據(jù)，可以提高ICU患者生活質(zhì)量。D8：“制度層面如果制定明確的政策和指南，將可以推動(dòng)和規(guī)范ICU安寧療護(hù)的實(shí)施?！盌11：“從醫(yī)生角度，我覺得從醫(yī)院或者哪個(gè)協(xié)會(huì)或者這種官方組織發(fā)起這種倡議，制定一些指南、指引措施、質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，我覺得是有助于推動(dòng)ICU安寧療護(hù)落地的?！盌6：“需要加強(qiáng)培訓(xùn)，轉(zhuǎn)變觀念，社會(huì)層面多一些宣傳，如果深圳比較前沿的城市都接受不了，那其他地方可能更難開展。”

3 討論

3. 1 重視ICU安寧療護(hù)開展的意義

ICU和安寧療護(hù)都關(guān)注患有嚴(yán)重疾病或者威脅生命疾病的患者的護(hù)理。重癥醫(yī)學(xué)的目標(biāo)是拯救生命，同時(shí)也強(qiáng)調(diào)應(yīng)對(duì)“死亡”這個(gè)話題，然而，它并不排除維持生命質(zhì)量的重要性。與此同時(shí)，安寧療護(hù)的目標(biāo)是維持患者的生活質(zhì)量，雖然不排斥延長生命，但更加關(guān)注“如何活得好”。重癥監(jiān)護(hù)和安寧療護(hù)擁有一致的價(jià)值觀和目標(biāo)，即在維持生命周期的同時(shí)提高生活質(zhì)量和人類尊嚴(yán)[12]。正如WHO對(duì)安寧療護(hù)的定義中提到的，所有接受治療的患者應(yīng)同時(shí)獲得安寧療護(hù)[13]。在臨床實(shí)踐中，挽救生命與減輕疼痛、提高生活質(zhì)量并不矛盾。最新證據(jù)表明[14]，及時(shí)整合ICU安寧療護(hù)可以防止過度治療、減輕癥狀負(fù)擔(dān)、縮短ICU住院時(shí)間、提高家屬滿意度。安寧療護(hù)的歷史可以追溯到20世紀(jì)60年代，起初是作為一種針對(duì)癌癥患者的服務(wù)提供。然而，人們逐漸意識(shí)到，在面臨其他慢性疾病、晚期心臟病、腎衰竭等危及生命的情況下，安寧療護(hù)同樣可以發(fā)揮重要作用[15]。本研究中多數(shù)醫(yī)生也意識(shí)到了安寧療護(hù)的意義和價(jià)值，因此，他們?cè)敢鈬L試并且支持在ICU開展安寧療護(hù)，將安寧療護(hù)整合到日常醫(yī)療活動(dòng)中去，但也有少數(shù)醫(yī)生不了解安寧療護(hù)，因此需要對(duì)ICU醫(yī)生全面?zhèn)鞑グ矊幆熥o(hù)的理念、作用和附加價(jià)值，減少推行過程中認(rèn)知方面的障礙因素，在具體工作實(shí)施中，ICU安寧療護(hù)還需在政策、環(huán)境、人力等多方面進(jìn)一步完善和加強(qiáng)。

3. 2 多角度提升ICU醫(yī)生安寧療護(hù)的知識(shí)與技能

在ICU開展安寧療護(hù)將面臨一些復(fù)雜的現(xiàn)實(shí)問題，如患者痛苦的癥狀、家屬的焦慮抑郁、決策困難、溝通困難、如何尊重患者的自主權(quán)、如何考慮利益和風(fēng)險(xiǎn)以最大限度地造福患者等。如何去提升醫(yī)生的安寧療護(hù)知識(shí)和技能以應(yīng)對(duì)這些挑戰(zhàn)呢，可以從以下方面考慮：①提升ICU醫(yī)生精準(zhǔn)判斷疾病的專業(yè)能力，在本研究中，也有醫(yī)生表示，提升自身業(yè)務(wù)能力是第一要?jiǎng)?wù)。②提升ICU醫(yī)生與患者家屬良好溝通的能力，患者及家屬都喜歡誠實(shí)、尊重且富有同理心地溝通。此前的研究表明[16]，ICU醫(yī)生談話的方式會(huì)影響醫(yī)患之間的治療關(guān)系以及家屬的接受度。本研究中，高年資醫(yī)生認(rèn)為好的溝通能夠找到并促進(jìn)溝通的關(guān)鍵家庭成員，站在患者、患者家庭的角度去思考問題，以更好地理解他們的需求。③能夠有效處理患者身體、心理、社會(huì)和精神上的痛苦，在ICU，除了控制患者身體癥狀的能力外，關(guān)注患者心理、社會(huì)和精神痛苦的能力也同等重要。此外，尊嚴(yán)治療、生活回顧、個(gè)人敘述、愿望實(shí)現(xiàn)等都是可行的方法，且需要盡快干預(yù)[17]。

3. 3 重視患者偏好，提高ICU家屬對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知和接受度

與患者本人、患者家屬討論護(hù)理目標(biāo)至關(guān)重要[18]?；颊叩牟∏橥鶝]有如實(shí)告知患者，甚至醫(yī)護(hù)人員也將這種“謊言”視為“大愛”和“孝順”。在所謂的孝道文化[19]影響下，即使患者本人有決策能力和意愿，患者也沒有機(jī)會(huì)作出決定。預(yù)先護(hù)理計(jì)劃（ACP）是國外廣泛使用的表達(dá)意愿的方法，在中國，雖然深圳市已將生前預(yù)囑進(jìn)行了立法[20]，但在現(xiàn)實(shí)文化背景下仍很難真正實(shí)現(xiàn)。當(dāng)患者沒有機(jī)會(huì)表達(dá)自己的意愿時(shí)，醫(yī)生通常會(huì)與患者家屬溝通治療目標(biāo)，更多的患者家屬是從積極搶救、不想留下遺憾以及“好死不如賴活著”的角度去作決定。因此，我們應(yīng)該重視患者的個(gè)人偏好和價(jià)值觀，在制定治療計(jì)劃時(shí)盡量滿足其意愿，在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候向患者家屬提供有關(guān)安寧療護(hù)的詳細(xì)信息和資源，組織培訓(xùn)課程或工作坊，通過實(shí)際案例分析、角色扮演等方式，讓家屬更深入地了解安寧療護(hù)的實(shí)施和效果。定期召開家庭會(huì)議，討論患者的情況和治療目標(biāo)，確保安寧療護(hù)在整體治療中得到重視。

3. 4 先行先試推動(dòng)ICU安寧療護(hù)臨床實(shí)踐

本研究發(fā)現(xiàn)ICU安寧療護(hù)的實(shí)施存在一定的困難和挑戰(zhàn)，如ICU的環(huán)境限制、患者及家屬的不理解、安寧療護(hù)準(zhǔn)入條件不明確等，積極探索切實(shí)有效的應(yīng)對(duì)策略勢(shì)在必行。目前，國外將安寧療護(hù)納入重癥監(jiān)護(hù)的常見模式有三種：整合模式、咨詢模式和混合模式[21]。在整合模式中，安寧療護(hù)專家與重癥監(jiān)護(hù)團(tuán)隊(duì)共同工作，以提供綜合的醫(yī)療和護(hù)理服務(wù)；在咨詢模式中，安寧療護(hù)專家充當(dāng)顧問的角色，向重癥監(jiān)護(hù)團(tuán)隊(duì)提供專業(yè)建議和指導(dǎo)；混合模式則是將二者結(jié)合在一起，目前仍然不清楚哪一種模式是更適合的。鑒于中國目前缺乏安寧療護(hù)專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員，可以初步將篩查工具引入重癥監(jiān)護(hù)室，探索安寧療護(hù)在ICU的實(shí)踐情況與效果，加強(qiáng)ICU安寧療護(hù)的實(shí)施科學(xué)研究，同時(shí)，還需要建立有效的測(cè)量工具和質(zhì)量指標(biāo)，以指導(dǎo)未來ICU安寧療護(hù)的持續(xù)質(zhì)量改進(jìn)。

4 結(jié)語

中國對(duì)ICU安寧療護(hù)的研究尚處于探索階段，ICU醫(yī)生對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知不足，且認(rèn)為臨床開展安寧療護(hù)受諸多因素的制約。但在理解了安寧療護(hù)的內(nèi)涵后，大多數(shù)醫(yī)生表示ICU實(shí)施安寧療護(hù)具有重要意義。因此，應(yīng)在借鑒國際成果和經(jīng)驗(yàn)的同時(shí)，構(gòu)建符合中國國情的ICU安寧療護(hù)篩查工具、應(yīng)用流程和干預(yù)措施，加大ICU安寧療護(hù)的推廣。另外，本研究的樣本僅限于某三級(jí)甲等醫(yī)院的ICU醫(yī)生，并且只有對(duì)該話題感興趣的醫(yī)生自愿參與，這可能對(duì)樣本的代表性產(chǎn)生一定影響，為了提高后續(xù)研究的代表性，需要擴(kuò)大研究對(duì)象的抽樣范圍和研究主體，并選擇不同地區(qū)、不同級(jí)別醫(yī)院的ICU醫(yī)生、患者和患者家屬作為研究對(duì)象。

〔參考文獻(xiàn)〕

[1]VACHERON C H，F(xiàn)RIGGERI A，GERBAUDCOULAS C，et al.Improved 30-day survival esti？ mation in ICU patients： a comparative analysis of different approaches with real-world data[J]. Critical Care Medicine，2024，52（3）：432-440.

[2]SALTNES-LILLEG？RD C，RUST？EN T，BEITLAND S，et al.Self-reported symptoms ex？ perienced by intensive care unit patients： a pro？ spective observational multicenter study[J].Inten？ sive Care Medicine，2023，49（11）：1370-1382.

[3]KENTISH-BARNES N，POUJOL A L，BANSE E，et al.Giving a voice to patients at high risk of dying in the intensive care unit：a multiple source approach[J].Intensive Care Medicine，2023，49（7）：808-819.

[4]LANG J. Appraisal of clinical practice guide？ line： clinical practice guidelines for the preven？ tion and management of pain，agitation/seda？ tion，delirium，immobility，and sleep disruption in adult patients in the ICU[J].Journal of Phys？ iotherapy，2022，68（4）：282.

[5]楊紅，李攀，胡茂榮.論死亡的認(rèn)知與接納[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2023，44（5）：54-58. YANG H，LI P，HU M R.On the cognition and acceptance of death[J].Medicine and Philosophy，2023，44（5）： 54-58

[6]LEE R Y，BRUMBACK L C，SATHITR ATANACHEEWIN S，et al.Association of phy？ sician orders for life-sustaining treatment with ICU admission among patients hospitalized near the end of life[J]. The Journal of the American Medical Association，2020，323（10）：950-960.

[7]ITO K，GEORGE N，WILSON J，et al.Primary palliative care recommendations for critical care clinicians[J]. Journal of Intensive Care，2022，10（1）：20.

[8]DAVIDSON J E，ASLAKSON R A，LONG A C，et al.Guidelines for family-centered care in the neonatal，pediatric，and adult ICU[J]. Critical Care Medicine，2017，45（1）：103-128.

[9]KELLEY A S，MORRISON R S.Palliative care for the seriously Ill[J]. New England Journal of Medicine，2015，373（8）：747-755.

[10]EATON T L，LEWIS A，DONOVAN H S，et al.Examining the needs of survivors of critical ill？ ness through the lens of palliative care： a qualita？ tive study of survivor experiences[J]. Intensive Crit Care Nurs，2023，75：103362.

[11]任英，余群飛，馬姚靜，等.醫(yī)護(hù)人員的臨終關(guān)懷態(tài)度和安寧療護(hù)行為調(diào)查[J].護(hù)理學(xué)雜志，2024，39（5）： 66-69. REN Y，YU Q F，MA Y J，et al.A survey of endof-life care attitudes and hospice behaviors among healthcare workers[J].Journal of Nursing，2024，39（5）： 66-69.

[12]SU L，NING X.China’s current situation and de？ velopment of hospice and palliative care in criti？ cal care medicine[J].Frontiersin Medicine（Laus？ anne），2023，10：1066006.

[13]RADBRUCH L，De LIMA L，KNAUL F，et al. Redefining palliative care-a new consensus-based definition[J].Journal of Pain and Symptom Man？ agement，2020，60（4）：754-764.

[14]METAXA V，ANAGNOSTOU D，VLACHOS S，et al. Palliative care interventions in intensive care unit patients[J]. Intensive Care Medicine，2021，47（12）：1415-1425.

[15]COBERT J，COOK A C，LIN J A，et al.Trends in palliative care consultations in critically ill pa？ tient populations， 2013-2019[J]. Journal of Pain and Symptom Management，2022，63（2）：e176-e181.

[16]REIFARTH E，B？LL B，KOCHANEK M，et al.Communication strategies for expressing empa？ thy during family-clinician conversations in the intensive care unit： a mixed methods study[J].In？ tensive Crit Care Nurs，2023，81：103601.

[17]VANSTONE M，NEVILLE T H，CLARKE F J，et al. Compassionate end-of-life care： mixedmethods multisite evaluation of the 3 wishes proj？ ect[J]. Annals of Internal Medicine，2020，172（1）：1-11.

[18]劉利君.論安寧療護(hù)患者知情同意權(quán)[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2022，43（24）：21-25. LIU L J.On hospice patients’ right to informed consent[J]. Medicine and Philosophy，2022，43（24）：21-25.

[19]遲西琴.論死亡禁忌與死亡教育[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2018，39（1A）：65-67. CHI X Q. On death taboos and death education[J]. Medicine and Philosophy，2018，39（1）：65-67.

[20]楊勝剛.生前預(yù)囑之醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)行的刑事法律風(fēng)險(xiǎn)與合規(guī)審查機(jī)制[J].醫(yī)學(xué)與法學(xué)，2023，15（2）：18-24. YANG S G.Criminal law risks and compliance re？ view mechanism of executing living advance di？ rectives in healthcare organizations[J]. Medicine and Law，2023，15（2）： 18-24.

[21]NEUKIRCHEN M，METAXA V，SCHAEFER M S.Palliative care in intensive care[J]. Intensive Care Medicin，2023，49（12）：1538-1540.