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    幸好,一路上有你們

    2024-09-03 00:00:00朱麗麗
    大眾健康 2024年9期

    我永遠(yuǎn)忘不了那一天,2022年3月31日,下午大約5時(shí),我正準(zhǔn)備編輯信息時(shí),突然就摔倒在地!

    當(dāng)時(shí),我雙膝跪在地上,臀部撞在轉(zhuǎn)椅的金屬腳上,胸腰部磕到辦公桌的桌角上……一時(shí)間劇痛難耐,我卻怎么也爬不起來(lái),心想壞了,該不會(huì)是骨折了吧?當(dāng)時(shí)沒(méi)有想到,我的情況比骨折還要嚴(yán)重。我出現(xiàn)了雙下肢無(wú)力、尿頻、尿急、大便失禁、大便困難等癥狀。醫(yī)生在診斷書上寫道:“尾骨骨折,膝關(guān)節(jié)損傷(雙膝),多發(fā)軟組織損傷(腰部、雙膝),骶骨骨折,胸椎間盤脫出,脊髓損傷,截癱?!倍业闹庇^感覺(jué)是,我不能走路了!

    脊髓損傷、截癱……剛得知診斷結(jié)果時(shí),我有些茫然,但還是鼓勵(lì)自己:會(huì)好起來(lái)的!但事與愿違,盡管我接受了高壓氧、針灸、理療、功能訓(xùn)練等積極的治療,但機(jī)體功能的損傷還在反復(fù)加重。一個(gè)個(gè)漆黑的不眠之夜里,住在十幾層高樓上的我,算是理解了那種重病纏身之下想要縱身一躍、一了百了的決絕。

    遭遇難以言說(shuō)的痛苦

    脊髓損傷是致殘率最高的病種之一,脊髓損傷患者是公認(rèn)的重度肢體殘障者中最痛苦的一個(gè)群體。國(guó)際脊髓學(xué)會(huì)將每年的9月5日定為脊髓損傷日,據(jù)媒體發(fā)布的數(shù)據(jù),我國(guó)現(xiàn)有脊髓損傷患者374萬(wàn)人,每年新增約9萬(wàn)人。

    人們能夠看到的,是截癱患者站不起來(lái)、不能走或不能坐,而實(shí)際上,他們還受到很多并發(fā)癥的折磨,其中,泌尿系統(tǒng)的并發(fā)癥最為嚴(yán)重。相關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,脊髓損傷患者發(fā)生泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥的頻率高,傷后5年內(nèi),患者上尿路損傷的發(fā)生率為正常人的30倍。

    我出行非常艱難,只能忍受著腰部、臀部、腿部針刺般的劇痛,兜著紙尿褲,拖著無(wú)力、麻木的雙腳,一只手靠推箱子來(lái)支撐,一只手拄一根手拐。箱子被我推壞了好幾個(gè),手拐也換了很多根。由于胸腰部、雙下肢和雙腳力量差,我只能用雙手和雙臂的力量來(lái)支撐軀體。久而久之,我的雙手和雙臂疼痛、腫脹、無(wú)力,出現(xiàn)了腕管綜合征。

    命運(yùn)的齒輪再次轉(zhuǎn)動(dòng)

    在一年多的治療過(guò)程中,多位專家建議我到北京大學(xué)第三醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療。2023年7月10日,同樣是令我終生難忘的日子。我滿懷期望,走進(jìn)了這家醫(yī)院。從此,命運(yùn)的齒輪再次轉(zhuǎn)動(dòng)。

    我慕名掛了康復(fù)醫(yī)學(xué)科副主任楊延硯醫(yī)生的號(hào)。楊醫(yī)生查閱了我厚厚的病歷和檢查資料,指出我有手術(shù)指征,建議我到骨科孫垂國(guó)教授的門診就診。孫教授也認(rèn)為我有手術(shù)指征,但我堅(jiān)持要嘗試保守治療。再次回到楊醫(yī)生的門診時(shí),她說(shuō):“我知道您很疼、很難受,但您確實(shí)很堅(jiān)強(qiáng)。既然選擇保守治療,那我們就一起努力試試?!蹦且豢蹋野俑薪患?。

    7月17日,楊主任給我制定了截癱手法治療方案,病歷上特別提示:“注意患者有手術(shù)指征,手法治療過(guò)程須密切關(guān)注患者的癥狀表現(xiàn)?!币簿褪钦f(shuō),我這個(gè)被判了“死刑”的“廢人”,終于被接納并有了治療方法。我多么幸運(yùn)??!

    我激動(dòng)的心情難以言表,就像是寒窗苦讀的學(xué)子,終于拿到了大學(xué)的錄取通知書。

    康復(fù)治療“春之聲”

    脊髓損傷康復(fù)評(píng)定功能診斷出來(lái)了:疼痛、感覺(jué)功能障礙、肌肉萎縮、截癱、神經(jīng)源性膀胱、神經(jīng)源性直腸、平衡功能障礙、步行功能障礙、步態(tài)異常、情緒障礙、日常生活活動(dòng)受限、社會(huì)活動(dòng)受限。

    我知道,自己傷情如此嚴(yán)重,醫(yī)院的康復(fù)團(tuán)隊(duì)要承擔(dān)多么大的風(fēng)險(xiǎn)!與外科手術(shù)效果立竿見(jiàn)影不同,康復(fù)治療進(jìn)展慢、療程長(zhǎng),更要依賴臨床醫(yī)生高度的責(zé)任擔(dān)當(dāng)和豐富的臨床經(jīng)驗(yàn),以及對(duì)患者的同情和關(guān)愛(ài)。

    楊延硯醫(yī)生醫(yī)術(shù)精湛、醫(yī)德高尚。她帶領(lǐng)著團(tuán)隊(duì)不僅關(guān)注治愈疾病本身,更關(guān)注治愈患者心靈的創(chuàng)傷,在北京大學(xué)第三醫(yī)院康復(fù)期間,我甚至感受到了治療中的藝術(shù)之美。

    康復(fù)之初,祁文靜醫(yī)生為我做評(píng)定。她幫我調(diào)整好體位,認(rèn)真檢查每個(gè)部位,輕輕扶我下蹲后,我自己無(wú)法站起來(lái),于是,她用力抱我起來(lái)。那個(gè)溫暖的擁抱,讓我充滿信心。

    分診的護(hù)士馬紅英為人和善,業(yè)務(wù)嫻熟,每天都提前到崗,彬彬有禮地迎接患者。

    高雅治療師第一次為我治療時(shí),先從我沒(méi)有知覺(jué)的冰涼雙腳開始。她讓我用腳趾夾她的手,可我當(dāng)時(shí)沒(méi)洗腳,怕有異味。她說(shuō):“阿姨,沒(méi)關(guān)系,我洗洗手就好了。”

    陳文霞治療師幫我做胸腰段加雙膝電磁治療。每次治療時(shí),她都會(huì)輕輕給我受傷的胸、腰、腿、腳蓋上毯子。她知道,這些部位都特別怕冷,要提前做好防護(hù)。

    由于雙腕用力不當(dāng),我出現(xiàn)了雙側(cè)腕管綜合征。為了不影響康復(fù)治療,我進(jìn)行了短期的住院康復(fù)。這段住院經(jīng)歷也讓我感受頗深。

    北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部康復(fù)醫(yī)學(xué)系主任周謀望、康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任崔國(guó)慶都是康復(fù)醫(yī)學(xué)界享有盛名的專家。他們按時(shí)查房,仔細(xì)為患者查體,詳細(xì)講解病情,提出治療建議。從他們的言行舉止中,我了解到這個(gè)團(tuán)隊(duì)的作風(fēng)是如何傳承下來(lái)的。

    住院期間,我的主管醫(yī)生劉小夑帶著馬騰醫(yī)生整天圍著患者轉(zhuǎn)。一次,劉小夑醫(yī)生在治療室讓我赤腳扶著雙杠走路,觀察我的體態(tài),果然發(fā)現(xiàn)了問(wèn)題,隨即詢問(wèn)我病床上為何放著好幾個(gè)枕頭。我說(shuō)我只能側(cè)臥,劉醫(yī)生當(dāng)即下了醫(yī)囑,加用腰部藥療和止痛藥膏。用藥后,我真的好多了。

    治療師王慧和治療組長(zhǎng)李航帶領(lǐng)治療師們?yōu)榛颊呖祻?fù)時(shí),力求每個(gè)動(dòng)作都做到精準(zhǔn),同時(shí)不斷鼓勵(lì)患者,增強(qiáng)我們的自信心。出院時(shí),李航給我做了詳細(xì)的出院指導(dǎo),提供了圖文并茂的康復(fù)動(dòng)作介紹。我如獲至寶,非常感動(dòng)。

    我還記得很多醫(yī)護(hù)人員的名字,護(hù)士長(zhǎng)羅見(jiàn)芬,護(hù)士王艷華、嚴(yán)佳欣、王瑩、張穎、關(guān)偉、句昭庭,醫(yī)生谷莉……我知道還有很多我叫不出姓名的醫(yī)務(wù)人員,都給予了我鼓勵(lì)和幫助。整個(gè)治療過(guò)程好似一曲“春之聲”,讓我每每如沐春風(fēng)。

    希望的曙光照亮前路

    著名神經(jīng)外科專家王忠誠(chéng)院士提出脊髓重塑理論,獲得2008年國(guó)家最高科學(xué)技術(shù)獎(jiǎng)。當(dāng)年,我有幸參加了申報(bào)工作,現(xiàn)場(chǎng)采訪了王院士,對(duì)他成功指導(dǎo)摘除大型脊髓腫瘤的手術(shù)過(guò)程進(jìn)行了記錄和報(bào)道。記得那位患者因癱瘓入院,術(shù)后站著走出病房,創(chuàng)造了世界醫(yī)學(xué)奇跡。我多么期盼奇跡也能在自己身上出現(xiàn)??!

    我有行動(dòng)不便的雙親需要贍養(yǎng),還有未盡的工作需要全力以赴,更不能辜負(fù)康復(fù)團(tuán)隊(duì)對(duì)我的幫助。今年9月,我們單位又要組織合唱比賽了,往年,我都擔(dān)任指揮,我多么想自己好起來(lái)再指揮一次。得知我的“夢(mèng)想”,康復(fù)團(tuán)隊(duì)為我調(diào)整康復(fù)計(jì)劃,希望能支持我重新回歸正常生活。我一定要好起來(lái)!

    每天凌晨5時(shí),我雙手支撐著床邊爬起來(lái)。無(wú)論酷暑嚴(yán)寒,還是雨雪風(fēng)霜,我每天都努力接受康復(fù)治療。我希望能配合康復(fù)團(tuán)隊(duì)創(chuàng)造脊髓損傷截癱患者康復(fù)的奇跡!

    近甲子之年,我歷經(jīng)康復(fù)治療之艱辛,感慨萬(wàn)千。希望所有的患者都能得到專業(yè)的康復(fù)治療,重啟人生,實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想。一切過(guò)往,皆為序章;凡是未來(lái),皆有可期。感謝所有幫助過(guò)我的人。幸好,一路上有你們!

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