兒童青少年1型糖尿病患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素分析

【摘要】 目的 了解兒童青少年1型糖尿?。═1DM）患者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素，為采取有效干預(yù)措施提高患者的生活質(zhì)量提供參考依據(jù)。

方法 選取2020年1月—2023年12月在百色市某三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科住院治療的70例兒童青少年T1DM患者為研究對(duì)象，采用糖尿病患者生活質(zhì)量特異性量表評(píng)估患者的生活質(zhì)量，采用單因素和多因素分析影響患者生活質(zhì)量的因素。

結(jié)果 70例兒童青少年T1DM患者的生活質(zhì)量得分為（79.19±12.29）分，處于中等水平。多元線性回歸分析結(jié)果顯示，不同居住地、是否為獨(dú)生子女、胰島素給藥方式、疾病病恥感、積極面對(duì)及屈服面對(duì)方式是兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量的獨(dú)立影響因素（均Plt;0.05）。

結(jié)論 兒童青少年T1DM患者的生活質(zhì)量處于中等水平，醫(yī)護(hù)人員可針對(duì)影響患者生活質(zhì)量的因素采取積極的干預(yù)措施，從而提高患者的生活質(zhì)量。

【關(guān)鍵詞】 1型糖尿??；生活質(zhì)量；兒童；青少年；影響因素

中圖分類號(hào)：R725.8；R587.1"" 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A"" DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2024.07.004

Analysis of quality of life and its influencing factors in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus

OU Linaa， LU Chunbinb▲， LUO Guiqinga， JI Hongyunc， HUANG Cuiyinga， HUANG Qiuyaa

（a. Department of Endocrinology， b. Electrocardiogram Physiology Room， c. Intensive Care Unit， Affiliated Hospital

of Youjiang Medical University for Nationalities， Baise 533000， Guangxi， China）

【Abstract】 Objective To understand the status and influencing factors of quality of life in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus （T1DM）， so as to provide reference for taking effective intervention measures to improve the quality of life of them.

Methods A total of 70 children and adolescents with T1DM who were hospitalized in the Department of Endocrinology of" a national comprehensive three A-level hospital in Baise City from January 2020 to December 2023 were selected as research objects. The quality of life of the patients was evaluated by the diabetes-specific quality of life scale， and the factors affecting the quality of life of the patients were analyzed by univariate and multivariate analysis.

Results The quality of life score of the 70 children and adolescents with T1DM was （79.19 ± 12.29） points， which was at a moderate level. The results of multivariate linear regression analysis showed that different residences， whether an only child， the mode of insulin administration， the sense of stigma associated with the disease， and the ways of active and passive coping were independent factors affecting the quality of life of children and adolescents with T1DM （all Plt;0.05）.

Conclusion The quality of life of children and adolescents with T1DM is at a medium level， healthcare professionals can take active intervention measures to improve the quality of life of patients by addressing factors that affect their quality of life.

【Keywords】 type 1 diabetes mellitus （T1DM）; quality of life; children; adolescents; influencing factors

1型糖尿病（type 1 diabetes mellitus， T1DM）是一種以胰島β細(xì)胞損害的器官特異性的自身免疫性疾病，發(fā)病時(shí)間多在兒童和青少年階段［1］，在我國(guó)的發(fā)病率為2/10萬(wàn)～5/10萬(wàn)［2］。T1DM患者確診后需終身使用胰島素治療，對(duì)患者的生活質(zhì)量造成極大影響［3-4］。國(guó)內(nèi)研究顯示，T1DM患兒的生活質(zhì)量較差［5］，而國(guó)外研究顯示T1DM患者生活質(zhì)量相對(duì)較好［6］。隨著生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的不斷發(fā)展，患者的生活質(zhì)量逐漸受到重視，并將提高患者的生活質(zhì)量作為治療的重要目標(biāo)。生活質(zhì)量評(píng)估已成為臨床上用于衡量患者疾病治療及控制效果的重點(diǎn)內(nèi)容［7］。目前關(guān)于糖尿病患者生活質(zhì)量影響因素研究的文獻(xiàn)報(bào)道多為2型糖尿病（type 2 diabetes mellitus， T2DM）及妊娠糖尿病患者［8-10］，而兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量的文獻(xiàn)報(bào)告較少。因此本研究將對(duì)兒童青少年T1DM患者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素進(jìn)行研究，旨在為臨床開(kāi)展有效的護(hù)理干預(yù)提供一定指導(dǎo)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2020年1月—2023年12月在廣西百色市某三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科住院治療的兒童青少年T1DM患者為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①符合《中國(guó)兒童1型糖尿病標(biāo)準(zhǔn)化診斷與治療專家共識(shí)（2020版）》［2］中T1DM的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②病程≥3個(gè)月；③患者意識(shí)清醒，具有一定的理解能力，可配合完成問(wèn)卷；④年齡在7～18歲之間；⑤患者及家屬知情并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有精神類疾病的患者；②合并有嚴(yán)重的糖尿病并發(fā)癥；③合并有短期影響生命安全的重大疾病的患者。本研究共納入70例兒童青少年T1DM患者為研究對(duì)象，其中男性39例，女性31例，平均年齡（12.03±2.41）歲。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

①一般資料調(diào)查表：包括患者的性別、年齡、是否為獨(dú)生子女、居住地、患者的主要照護(hù)者、照護(hù)者的文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療支付費(fèi)用類型、糖尿病病程、糖化血紅蛋白（HbAlc）、體重指數(shù)、胰島素給藥方式、用藥依從性、復(fù)查情況。②生活質(zhì)量：采用糖尿病患者生活質(zhì)量特異性量表［11］評(píng)估患者的生活質(zhì)量，該量表共有生理、心理精神、治療和社會(huì)關(guān)系4個(gè)維度，能夠較好地反映出兒童青少年T1DM患者的生活質(zhì)量。該量表共有27個(gè)條目，采取1～５級(jí)評(píng)分，滿分135分。該量表的總分與生活質(zhì)量水平呈反比，得分越高，代表患者的生活質(zhì)量越差。得分＜40分表示患者的生活質(zhì)量較高，40～80分表示患者的生活質(zhì)量中等，＞80分則表示患者的生活質(zhì)量較低。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.888。③醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式：采用醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式量表［12］評(píng)估患者采用消極或積極的應(yīng)對(duì)方式來(lái)面對(duì)疾病的情況。量表共包含面對(duì)、回避、屈服3個(gè)維度，共20個(gè)條目，采取1～4級(jí)評(píng)分，滿分80分。每個(gè)維度的評(píng)分越高，說(shuō)明患者對(duì)疾病越敏感，越有可能采取該應(yīng)對(duì)方式處理疾病。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.710。④疾病病恥感：采用中文版慢性疾病病恥感評(píng)估量表［13］評(píng)估患者的疾病病恥感，該量表共有自我病恥感及感知病恥感2個(gè)維度，共24個(gè)條目，每個(gè)條目均采取1～５級(jí)評(píng)分，總分120分，分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明患者的病恥感越高。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.939。

1.2.2 資料收集與質(zhì)量控制

成立5人調(diào)查研究小組，在患者入院后48 h內(nèi)完成調(diào)查。調(diào)查前，對(duì)調(diào)查研究小組成員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)；調(diào)查時(shí)，取得患者及家屬的知情同意后，向患者發(fā)放問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，由患者獨(dú)立完成；對(duì)于年齡較小不能獨(dú)立完成的患兒，研究小組成員向患兒的照護(hù)者進(jìn)行講解后，由照護(hù)者協(xié)助完成；問(wèn)卷當(dāng)面發(fā)放，填寫(xiě)完畢后進(jìn)行檢查，確保無(wú)漏項(xiàng)后立即回收，充分保護(hù)患者的隱私。本研究共發(fā)放問(wèn)卷74份，回收有效問(wèn)卷70份，有效回收率達(dá)94.9%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用EpiData 3.1軟件進(jìn)行雙人錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS 25.0軟件對(duì)錄入數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，兩組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)（n）、百分率（%）表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)；相關(guān)性分析采用 Pearson 相關(guān)性方法；多因素分析采用多元線性回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)：α=0.05，雙側(cè)檢驗(yàn)。

2 結(jié)" 果

2.1 兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量得分情況

70例兒童青少年1型糖尿病患者生活質(zhì)量總得分為（79.19±12.29）分，處于中等水平。其中生理因素得分為（35.39±6.89）分，心理精神因素維度得分為（25.07±5.50）分，治療維度得分為（8.96±2.59）分，社會(huì)關(guān)系維度得分為（9.77±3.60）分。見(jiàn)表1。

2.2 兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示，不同居住地、家庭平均月收入、是否為獨(dú)生子女、胰島素給藥方式、用藥依從性、照護(hù)者的文化程度及HbAlc是否達(dá)標(biāo)是兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量得分的影響因素（Plt;0.05）。見(jiàn)表2。

2.3 兒童青少年T1DM患者的生活質(zhì)量與醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式及病恥感的相關(guān)性分析

相關(guān)分析結(jié)果顯示，兒童青少年T1DM患者的生活質(zhì)量得分與患者的疾病病恥感呈正相關(guān)（r=0.394，P=0.001），與醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式量表中面對(duì)方式維度呈負(fù)相關(guān)（r=-0.602，P＜0.001），與回避方式呈正相關(guān)（r=0.335，P=0.005），與屈服方式維度呈正相關(guān)（r=0.394，P=0.001）。見(jiàn)表3。

2.4 兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量影響因素的多元線性回歸分析

將單因素分析和相關(guān)分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量，以生活質(zhì)量總分為因變量進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示居住地、是否為獨(dú)生子女、胰島素給藥方式、病恥感、醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式是影響兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量的獨(dú)立因素（Plt;0.05）。賦值情況見(jiàn)表4，分析結(jié)果見(jiàn)表5。

3 討" 論

3.1 兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量處于中等水平

生活質(zhì)量主要強(qiáng)調(diào)患者的主觀感受，內(nèi)容包括對(duì)生理、心理、社會(huì)功能及環(huán)境的感受等［14］。有研究表明［15］，兒童和青少年T1DM 患者的生活質(zhì)量水平低于健康群體。本研究結(jié)果顯示，兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量得分為（79.19±12.29）分，處于中等水平，得分高于衡陽(yáng)市社區(qū)中年2型糖尿病患者的（61.75±13.19）分［16］和蘇州楓橋社區(qū)2型糖尿病患者的（43.27±8.31）分［17］，提示兒童青少年T1DM的生活質(zhì)量相對(duì)較差。分析原因可能為：（1）T1DM作為慢性代謝性疾病之一，疾病的控制機(jī)制比較復(fù)雜，包含飲食、運(yùn)動(dòng)、血糖監(jiān)測(cè)、胰島素治療等。兒童青少年患者年紀(jì)尚小，對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不足，自我管理能力較差，長(zhǎng)期繁瑣的自我管理會(huì)使患者產(chǎn)生挫敗、沮喪、焦慮、抑郁等心理健康問(wèn)題，對(duì)患者的學(xué)習(xí)和生活均造成很大的影響，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。（2）2型糖尿病患者并非自身胰島素絕對(duì)分泌不足，在治療方式上可根據(jù)血糖控制情況選擇運(yùn)動(dòng)、飲食及藥物治療等替代治療，而T1DM患者自身胰島素分泌絕對(duì)不足，必須采用胰島素進(jìn)行終身治療，治療過(guò)程繁瑣，且血糖不易控制，波動(dòng)大，容易導(dǎo)致患者出現(xiàn)并發(fā)癥，因此對(duì)患者的生活質(zhì)量影響更大。因此，提示臨床醫(yī)護(hù)人員需重視兒童青少年T1DM患者的生活質(zhì)量評(píng)估，同時(shí)可采用多種積極的正向的方式對(duì)患者進(jìn)行干預(yù)，為患者提供心理支持，加強(qiáng)患者的自我管理能力，改善負(fù)面情緒，從而提高患者的生活質(zhì)量。

3.2 影響兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量的因素

3.2.1 居住地

本研究顯示，居住在城市的兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量高于居住在農(nóng)村的患者。居住在城市的兒童青少年T1DM患者具有以下優(yōu)勢(shì)：（1）醫(yī)療資源的可獲得性。城市地區(qū)通常有更多的醫(yī)院和專家，提供高質(zhì)量的醫(yī)療護(hù)理和更先進(jìn)的治療選項(xiàng)。城市居民通常更容易獲得高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)，包括專業(yè)的糖尿病護(hù)理和緊急醫(yī)療服務(wù)。相比之下，農(nóng)村地區(qū)可能缺乏專業(yè)的醫(yī)療資源和設(shè)施，這可能影響糖尿病的管理和控制。（2）教育和支持系統(tǒng)。城市地區(qū)可能提供更多關(guān)于糖尿病管理的教育資源，如專門(mén)的培訓(xùn)課程和支持小組，幫助患者和家庭更好地理解和應(yīng)對(duì)疾病。在資源較少的地區(qū)，患者和家庭可能缺乏對(duì)糖尿病管理重要知識(shí)的了解。（3）社會(huì)經(jīng)濟(jì)因素。居住在城市的家庭一般居住環(huán)境較好，醫(yī)療衛(wèi)生資源較好，患者就醫(yī)方便，且家庭經(jīng)濟(jì)水平較高，一定程度上經(jīng)濟(jì)壓力低于居住在農(nóng)村和鄉(xiāng)鎮(zhèn)的患者。對(duì)T1DM患者而言，需終身采用胰島素藥物進(jìn)行替代治療，加之需要定期進(jìn)行復(fù)查，醫(yī)療費(fèi)用高昂，會(huì)加重患者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，影響患者的治療依從性，隨著疾病的發(fā)展而影響患者的生活質(zhì)量。社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位較低的地區(qū)可能有更高的糖尿病發(fā)病率，并且受限于經(jīng)濟(jì)條件，這些地區(qū)的居民可能難以負(fù)擔(dān)持續(xù)的糖尿病管理和治療費(fèi)用。（4）文化和社會(huì)態(tài)度。不同的文化背景和社會(huì)對(duì)糖尿病的態(tài)度可能影響患者的自我管理能力和心理健康，居住在城市的患者對(duì)糖尿病的認(rèn)知和應(yīng)對(duì)較為積極；在某些文化中，對(duì)于慢性疾病可能存在誤解或污名化，這可能影響患者和家庭的應(yīng)對(duì)策略。（5）生活方式和環(huán)境因素。城市和農(nóng)村地區(qū)的生活方式差異（如飲食習(xí)慣、體育活動(dòng)的機(jī)會(huì)等）也可能影響糖尿病的管理，環(huán)境污染、食品選擇和體育活動(dòng)設(shè)施的可用性也是重要因素。（6）遠(yuǎn)程醫(yī)療的可用性。在一些偏遠(yuǎn)或資源較少的地區(qū)，遠(yuǎn)程醫(yī)療可以是一個(gè)有效的工具，幫助提供專業(yè)的糖尿病管理和教育。綜上所述，居住地影響兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量的因素是多方面的，涉及醫(yī)療、社會(huì)經(jīng)濟(jì)、文化、生活方式和環(huán)境等多個(gè)層面。對(duì)這些因素的深入理解有助于為這些患者提供更加個(gè)性化和有效的照護(hù)和支持。

3.2.2 是否為獨(dú)生子女

本研究結(jié)果顯示，獨(dú)生子女的患者生活質(zhì)量?jī)?yōu)于非獨(dú)生子女的患者。分析原因可能與獨(dú)生子女家庭，患者的父母有更多時(shí)間和精力來(lái)照顧患者，患者可獲得更多的關(guān)愛(ài)和陪伴，照護(hù)者有更多的時(shí)間和精力給予患者正面積極的反饋，從而有利于提高患者身心健康和生活質(zhì)量。密切的家庭關(guān)系，家庭成員可能更密切地參與孩子的日常管理和護(hù)理，包括血糖監(jiān)測(cè)、飲食管理和定期醫(yī)療檢查。在某些情況下，獨(dú)生子女可能獲得更好的教育機(jī)會(huì)，這有助于他們更好地理解和管理自己的健康狀況，對(duì)疾病的依從性較好，對(duì)患者的生活質(zhì)量有一定的積極影響。其次，在經(jīng)濟(jì)上，獨(dú)生子女父母只需贍養(yǎng)一個(gè)孩子，在經(jīng)濟(jì)條件上可能優(yōu)于需要贍養(yǎng)多個(gè)孩子的家庭。

3.2.3 胰島素給藥方式

本研究結(jié)果顯示，使用胰島素泵的患者生活質(zhì)量高于使用胰島素筆注射的患者。傳統(tǒng)的胰島素注射，需要一天多次注射，可能給兒童和青少年帶來(lái)不便和不適，也可能影響社交活動(dòng)和運(yùn)動(dòng)，特別是在學(xué)校與同齡人互動(dòng)時(shí)［18］，頻繁的注射可能導(dǎo)致注射部位的不適或疼痛。胰島素泵療法提供持續(xù)的胰島素輸送，有助于更穩(wěn)定地控制血糖水平，減少需要注射的次數(shù)，對(duì)患者日常生活的干擾較小，泵通?？梢酝ㄟ^(guò)遙控器操作，增加了使用的便捷性。研究顯示，采用胰島素泵比皮下注射胰島素更有利于維持血糖平穩(wěn)［19］。分析原因可能為皮下注射胰島素每次需要進(jìn)行消毒，需要對(duì)皮膚進(jìn)行反復(fù)穿刺，且當(dāng)血糖控制不佳時(shí)可能還需要追加注射胰島素量，注射次數(shù)過(guò)多，不僅給患者帶來(lái)身體的疼痛，而且還會(huì)影響患者的心理健康。本研究群體為兒童青少年T1DM，患者的年紀(jì)較小，自我管理能力欠佳，因上學(xué)的緣故，多次注射會(huì)給患者的學(xué)習(xí)及生活帶來(lái)不便，也可能對(duì)患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生不良影響。

3.2.4 病恥感

本研究結(jié)果顯示，病恥感是影響兒童青少年T1DM患者生活質(zhì)量的獨(dú)立影響因素，患者的病恥感越高，生活質(zhì)量就越差。一項(xiàng)質(zhì)性研究顯示［18］，患者因?yàn)榧膊?dǎo)致了很多不良事件，且在日常生活及學(xué)習(xí)中也經(jīng)常遭受他人的議論與偏見(jiàn)，因此對(duì)糖尿病有很強(qiáng)的排斥反應(yīng)，從而產(chǎn)生病恥感。T1DM的患者需要承受來(lái)自社會(huì)和學(xué)校的偏見(jiàn)、歧視等，會(huì)給患者帶來(lái)羞恥感、恐慌感和自卑感［20］。7～17歲T1DM患者正處于學(xué)習(xí)的時(shí)期，疾病帶來(lái)的不便影響患者的學(xué)習(xí)，患者可能因他人對(duì)自身身體情況給予負(fù)面評(píng)價(jià)而產(chǎn)生自卑和受挫的想法，從而影響生活的質(zhì)量。因此，我們要多鼓勵(lì)患者正視自身的疾病，坦然接受同學(xué)、家人及老師的幫助與支持，及時(shí)提供情感與信息支持，緩解其病恥感。

3.2.5 醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式

應(yīng)對(duì)方式是指?jìng)€(gè)體在生活中遇到應(yīng)激事件或面對(duì)逆境時(shí)，而采取的有意識(shí)、有目的的行為措施，若患者對(duì)待應(yīng)激事件的態(tài)度是積極的，能夠緩解事件帶來(lái)的壓力，若應(yīng)對(duì)方式是消極的，則會(huì)加重個(gè)體的不良反應(yīng)。本研究結(jié)果顯示采取應(yīng)對(duì)方式面對(duì)和屈服會(huì)影響兒童青少年T1DM的生活質(zhì)量。兒童青少年T1DM采用應(yīng)對(duì)方式積極面對(duì)的，患者生活質(zhì)量越高，采用應(yīng)對(duì)方式屈服面對(duì)的，患者生活質(zhì)量越低。研究顯示，應(yīng)對(duì)方式是慢性病患者壓力與生活質(zhì)量之間的心理調(diào)節(jié)因子［21］。醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)作為心理應(yīng)激的重要調(diào)節(jié)變量，能顯著影響患者的身心健康［22］。采取積極的應(yīng)對(duì)方式可以提高患者的生活質(zhì)量，采取消極的應(yīng)對(duì)方式則會(huì)降低患者的生活質(zhì)量。因此，建議醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)患者的情況進(jìn)行針對(duì)性的教育，喚醒患者自我保健意識(shí)，采取積極方式應(yīng)對(duì)，鼓勵(lì)患者積極面對(duì)疾病，不斷調(diào)整自己的心態(tài)，積極配合治療和康復(fù)，并主動(dòng)獲取醫(yī)療保健知識(shí)，進(jìn)行自我護(hù)理，全面提高其生活質(zhì)量。

綜上所述，兒童青少年T1DM患者的生活質(zhì)量處于中等水平。居住地、是否為獨(dú)生子女、胰島素給藥方式、病恥感、醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式是影響患者生活質(zhì)量的影響因素，醫(yī)護(hù)人員可針對(duì)影響患者生活質(zhì)量的因素采取積極的干預(yù)措施，從而提高患者的生活質(zhì)量。

本研究?jī)H調(diào)查了百色市一所三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科住院的兒童青少年T1DM患者，樣本量較小且范圍局限，因此研究周期較長(zhǎng)，對(duì)研究結(jié)果可能會(huì)產(chǎn)生一定影響，未來(lái)將擴(kuò)大研究范圍，開(kāi)展多中心、大樣本的調(diào)查，縮短研究周期，減少時(shí)間因素對(duì)研究結(jié)果的影響，為今后制訂更加完善的護(hù)理干預(yù)方案提供可靠依據(jù)。

參 考 文 獻(xiàn)

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（收稿日期：2024-02-28 修回日期：2024-06-07）