何為善終：中國社會(huì)文化情境下“善終”認(rèn)知的質(zhì)性元分析

摘 要：作為養(yǎng)老服務(wù)的最后一環(huán)節(jié)，臨終關(guān)懷的最終目標(biāo)是實(shí)現(xiàn)善終。但由于善終具有主觀性與情境性，其定義和內(nèi)容至今尚無統(tǒng)一共識(shí)?，F(xiàn)有文獻(xiàn)已從多種視角、不同群體和各種條件出發(fā)，對(duì)善終的概念進(jìn)行了廣泛討論和話語構(gòu)建，但對(duì)善終的理解存在差異。為了進(jìn)一步明析善終概念，整合當(dāng)前文獻(xiàn)關(guān)于善終的話語構(gòu)建，本研究采用質(zhì)性元分析方法，通過摘錄并歸類相關(guān)研究，從個(gè)體價(jià)值觀取向和臨終時(shí)間跨度兩個(gè)維度，將善終劃分為4種類型：全面滿足型、自主尊嚴(yán)型、文化遵循型以及突發(fā)應(yīng)對(duì)型。通過深入分析這4種類型，本文旨在構(gòu)建中國社會(huì)文化情境下對(duì)善終的全面認(rèn)知，為推動(dòng)中國臨終關(guān)懷實(shí)踐提供學(xué)術(shù)支持和實(shí)踐指導(dǎo)。

關(guān)鍵詞：善終 質(zhì)性元分析 Meta整合 臨終關(guān)懷

基金項(xiàng)目：本研究由“國家自然科學(xué)基金面上項(xiàng)目”（項(xiàng)目編號(hào)：72374101）、“南京大學(xué)新時(shí)代文科卓越研究計(jì)劃中長(zhǎng)期研究專項(xiàng)‘我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展中若干理論前沿問題研究：標(biāo)準(zhǔn)、服務(wù)、管理與公共政策’”（項(xiàng)目編號(hào)：14914218）資助。

[中圖分類號(hào)] C916" [文獻(xiàn)標(biāo)志碼] A" [文章編號(hào)] 1672-4828（2024）04-047-23

DOI： 10.3969/j.issn.1672-4828.2024.04.003

徐彪，南京大學(xué)政府管理學(xué)院教授、博士生導(dǎo)師；邵軼凡、張穎，南京大學(xué)政府管理學(xué)院碩士研究生（南京 210023）。

一、引 言

在人的生命周期中，死亡是無法避免的終點(diǎn)，因此如何應(yīng)對(duì)死亡一直是人類社會(huì)所關(guān)注的重要議題。隨著生活方式和環(huán)境因素的變化，中國慢性病的發(fā)病率和死亡率呈現(xiàn)出逐年上升的趨勢(shì)。同時(shí)，社會(huì)老齡化的加劇使得人們將關(guān)注重點(diǎn)從“優(yōu)生”轉(zhuǎn)向“優(yōu)逝”，如何實(shí)現(xiàn)“善終”已成為公共衛(wèi)生和臨終關(guān)懷領(lǐng)域的核心問題之一。善終的實(shí)現(xiàn)不僅涉及個(gè)體尊嚴(yán)和生命質(zhì)量，更體現(xiàn)了家庭和社會(huì)在倫理和人文關(guān)懷上的責(zé)任。一個(gè)優(yōu)質(zhì)的臨終過程不僅可以使患者身體上的痛苦最小化，還可以撫慰患者及其家屬的心靈，使他們能夠平和地面對(duì)生命的終結(jié)。

想要實(shí)現(xiàn)善終，首先必須清楚什么是善終。然而，善終具有很強(qiáng)的主觀性和個(gè)體差異性，是多樣的文化背景和社會(huì)價(jià)值觀共同塑造的結(jié)果。善終概念的不統(tǒng)一導(dǎo)致善終實(shí)現(xiàn)的顯著差異，如一些文獻(xiàn)強(qiáng)調(diào)物質(zhì)和醫(yī)療支持的充足性（Wang et al.，2024），而其他研究則側(cè)重于心理、社會(huì)和靈性需要的滿足（Batzler et al.，2024）。這種多元而分散的視角導(dǎo)致在臨終關(guān)懷實(shí)踐上缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)和方法，使得臨終關(guān)懷服務(wù)在質(zhì)量和可達(dá)性上存在不均。由此帶來的問題尤為突出：一方面，患者及其家屬對(duì)臨終關(guān)懷的期望與實(shí)際服務(wù)之間可能存在差距，影響他們的滿意度和心理狀態(tài)；另一方面，醫(yī)療提供者在缺乏清晰指導(dǎo)原則的情況下，可能難以提供最適宜的關(guān)懷方案。這種理解上的差異和實(shí)踐上的不一致，加劇了對(duì)善終深層次、系統(tǒng)化研究的需要，為確保每個(gè)人都能以尊嚴(yán)、平和的方式結(jié)束生命旅程，形成更為全面、一致的善終理念和實(shí)踐模式顯得尤為重要。此外，中國擁有悠久的歷史和獨(dú)特的文化傳統(tǒng)，儒家、道家和佛教等文化背景深刻影響了中國人對(duì)生命、死亡和善終的看法。西方的善終概念雖然在理論上被廣為研究，但其背后的文化和社會(huì)意象并不完全適用于中國社會(huì)，因此研究中國傳統(tǒng)文化下的善終可以更好地滿足中國人對(duì)于善終的特定需要和期望。

善終作為一個(gè)情境化的概念，其復(fù)雜性導(dǎo)致難以形成一個(gè)統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)化理解。這一概念的理解需要綜合考慮跨地區(qū)、文化和人群之間的差異，而質(zhì)性研究在探究高度模糊概念的內(nèi)涵和維度上顯示出其優(yōu)勢(shì)。現(xiàn)有關(guān)于善終概念的研究已從多種視角、不同群體和各種條件出發(fā)，主要采用半結(jié)構(gòu)化訪談等方法，對(duì)當(dāng)代善終的概念進(jìn)行了廣泛的討論和話語構(gòu)建，揭示了其多元理解和實(shí)踐的差異。但目前關(guān)于善終的研究往往局限于特定文化或人群，導(dǎo)致不同研究之間存在明顯的“孤島化”現(xiàn)象，這增加了文獻(xiàn)間的理論對(duì)話及知識(shí)積累的難度（李會(huì)軍、席酉民，2019）。因此，迫切需要引入新的研究方法以整合現(xiàn)有成果，全面展現(xiàn)善終的多維面貌。將質(zhì)性元分析方法（qualitative meta-analysis）引入對(duì)善終概念的建構(gòu)，可有效整合既有研究成果中的概念，并形成較為系統(tǒng)的認(rèn)識(shí)（陳小梅、吳小節(jié)、汪秀瓊等，2021）。

綜上，本研究借助質(zhì)性元分析的綜合理念，嘗試整合中國社會(huì)文化情境下與善終概念相關(guān)的質(zhì)性研究成果，并進(jìn)行高層次的歸納，旨在構(gòu)建一個(gè)更為系統(tǒng)的善終概念框架，為臨終關(guān)懷工作的開展提供理論支持。根據(jù)質(zhì)性元分析的基本原理，本文選取了27篇關(guān)于善終主題的案例文獻(xiàn)作為研究樣本，通過系統(tǒng)的摘錄、編碼和歸類，識(shí)別并提煉了不同研究中的善終概念，從而構(gòu)建了一個(gè)可以全面系統(tǒng)地剖析善終概念的框架體系，以期引起醫(yī)護(hù)人員及研究者的關(guān)注，并積極采取措施達(dá)到促進(jìn)終末期患者善終的目標(biāo)。

二、研究設(shè)計(jì)與過程

（一）確定研究問題

本研究主要目的是探討中國社會(huì)文化情境下對(duì)善終的定義，并系統(tǒng)地分類，因此本文的研究對(duì)象主要是與善終相關(guān)的各群體對(duì)善終概念的認(rèn)知，通過將不同角色主體的認(rèn)知進(jìn)行整合梳理，試圖描繪出中國善終的全貌。目前已有的研究大多是單獨(dú)從某一個(gè)群體角度探究對(duì)善終的理解，而很少將這些群體的觀點(diǎn)進(jìn)行整合。然而善終無法一概而論，需綜合各群體觀點(diǎn)，分析異同并整合，方能全面理解其含義。

（二）研究方法選擇

元分析，也被稱為薈萃分析，是對(duì)某一主題的文獻(xiàn)進(jìn)行系統(tǒng)整合的研究方法。元分析又分為量性元分析和質(zhì)性元分析。質(zhì)性元分析也被稱為元人類學(xué)、元民族志或者綜合集成法。質(zhì)性元分析不是簡(jiǎn)單拼湊文獻(xiàn)的研究結(jié)果，而是重新組織已有的、分散獨(dú)立的研究結(jié)論，對(duì)所凝練提取的主題進(jìn)行比較與闡釋，進(jìn)而全面解讀某種現(xiàn)象（龔澤鵬、彭曉玥、王洪等，2018）。

本文選擇質(zhì)性元分析有助于建構(gòu)理論，通過整合分散的文獻(xiàn)，構(gòu)建全面的現(xiàn)象圖景。目前我國善終文獻(xiàn)大多從特定群體角度研究，盡管這種單一視角的研究產(chǎn)生了獨(dú)特結(jié)論，但也引發(fā)了“孤島”現(xiàn)象。質(zhì)性元分析方法能夠突破視角局限，形成系統(tǒng)的知識(shí)框架，為研究者提供整合性的、有依據(jù)的引導(dǎo)與啟示。同時(shí)，目前采用質(zhì)性元分析方法研究善終的中文文獻(xiàn)所納入的國外文獻(xiàn)更多，所得出的結(jié)論更符合西方的善終概念。而本研究通過納入更多與中國傳統(tǒng)善終觀念相關(guān)的研究，以確保所構(gòu)建的善終框架不僅涵蓋了國際上對(duì)于善終的定義，還能夠充分體現(xiàn)中國社會(huì)文化情境。

（三）數(shù)據(jù)收集

1. 文獻(xiàn)檢索

計(jì)算機(jī)檢索數(shù)據(jù)庫：知網(wǎng)、萬方、維普、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫（CBM）、PubMed、Web of science、MEDLINE。此外，追溯納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)，以補(bǔ)充獲得相關(guān)文獻(xiàn)。中文文獻(xiàn)檢索時(shí)段為2010年1月至2024年3月，英文文獻(xiàn)檢索時(shí)段為2016年1月至2024年3月。中文檢索詞：善終/好死/優(yōu)逝/臨終/末期/患者；英文檢索詞：death/good death/hospice care/terminal stage/advanced cancer。

2. 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）研究對(duì)象是成年人（年齡≥18歲），處于癌癥末期、無治愈可能的患者，照護(hù)過/正在照護(hù)臨終患者的家屬，救治過/正在救治臨終患者的醫(yī)護(hù)人員，臨終關(guān)懷照護(hù)機(jī)構(gòu)及其照護(hù)人員；（2）研究?jī)?nèi)容包括臨終患者/家屬/醫(yī)護(hù)人員/專業(yè)照護(hù)人員對(duì)善終/好死的認(rèn)知、態(tài)度、需要；（3）研究方法為質(zhì)性研究，包括現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論、民族志研究、敘事研究等各類質(zhì)性研究方法；

排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）研究對(duì)象為特殊疾?。ㄈ绨滩。┗颊撸捎诨颊呋蚣覍倏赡艽嬖诘牟u感，照顧者的體驗(yàn)可能不同于其他臨終患者的照顧者；（2）排除了護(hù)生、醫(yī)學(xué)生等對(duì)象，并非長(zhǎng)期接觸患者和家屬或沒有接觸過臨終患者，對(duì)善終的認(rèn)知不具有代表性；（3）無法獲取全文的文章；（4）重復(fù)發(fā)表或雷同文章；（5）非中英文文章。

納入部分英文文獻(xiàn)的原因：盡管善終的概念和實(shí)踐自古以來在東西方社會(huì)中都存在，但國際上對(duì)于善終概念的探討主要以西方為主，并在世界范圍內(nèi)廣為接受，中國社會(huì)文化情境下的善終是在引進(jìn)西方理論的基礎(chǔ)上逐步發(fā)展而來，且近年來，研究中國社會(huì)文化情境下臨終關(guān)懷、善終的英文文獻(xiàn)日益增多，納入部分國外文獻(xiàn)有助于更全面地構(gòu)建理論框架。此外，由于文化差異，國外的一些理論并不能很好地適應(yīng)中國情境，納入部分外國文獻(xiàn)有助于更好地對(duì)比不同文化情境下的善終概念差異。

已納入的文章根據(jù)其主要信息來源分為以下幾組：（1）定性研究：從臨終患者的角度探討“善終”；（2）定性研究：從臨終患者家屬的角度探索“善終”；（3）定性研究：從治療臨終患者的醫(yī)護(hù)人員的角度探討“善終”；（4）定性研究：從專業(yè)照護(hù)人員的角度探討“善終”；（5）理論分析。

3. 文獻(xiàn)篩選

文獻(xiàn)篩選和資料提取由2名研究人員獨(dú)立進(jìn)行，之后進(jìn)行交叉核對(duì)，如遇分歧雙方討論決定，如果未達(dá)成共識(shí)，則由第三方協(xié)助裁決。首先通過閱讀題目和摘要初篩，然后通過閱讀全文二次復(fù)篩。資料提取內(nèi)容主要包括：作者、發(fā)表年份、國家和地區(qū)、研究方法和收集資料的方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情境因素、主要研究結(jié)果。

此外，為保證原始研究質(zhì)量，所納入的中文文獻(xiàn)限于核心及以上質(zhì)量的期刊，選取的英文文獻(xiàn)限于JCR分區(qū)中Q3及以上。

4. 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2名研究人員采用2017年澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)工具標(biāo)準(zhǔn)，獨(dú)立對(duì)納入的研究文獻(xiàn)進(jìn)行評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)內(nèi)容共10項(xiàng)，每項(xiàng)均以“是”、“否”或“不清楚”來評(píng)價(jià)。A類文獻(xiàn)符合所有評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，且偏倚最??；B類文獻(xiàn)符合部分評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，偏倚中等；C類文獻(xiàn)未滿足所有評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，偏倚可能性最高。最終納入A、B級(jí)文獻(xiàn)，剔除C級(jí)文獻(xiàn)。當(dāng)意見遇到分歧時(shí)，研究者共同討論，必要時(shí)聽取第三位研究者的建議以求達(dá)成統(tǒng)一。對(duì)于重復(fù)報(bào)道、研究質(zhì)量差、不完整的文獻(xiàn)均排除。

5. 數(shù)據(jù)提取與編碼

質(zhì)性元分析的數(shù)據(jù)提取過程通常包括三個(gè)步驟：摘錄、編碼和歸類。摘錄階段旨在準(zhǔn)確定位并提取文章中與研究主題相關(guān)的關(guān)鍵性語句，因?yàn)橘|(zhì)性元分析的數(shù)據(jù)對(duì)象是研究者對(duì)原始數(shù)據(jù)的理解和分析而得出的結(jié)論，即對(duì)前人的研究結(jié)論進(jìn)行再次加工理解，形成新的研究結(jié)論。編碼階段是對(duì)摘錄的關(guān)鍵性語句進(jìn)行概括和凝練，以形成一致的專業(yè)術(shù)語，便于后續(xù)的分類和界定。歸類階段則在編碼的基礎(chǔ)上，根據(jù)一定邏輯將術(shù)語歸類整合，需要多次重復(fù)以確保所有關(guān)鍵詞都被收錄并分類。

三、數(shù)據(jù)分析

（一）樣本基本情況描述

經(jīng)排除標(biāo)準(zhǔn)篩選后，一共納入27篇文獻(xiàn)研究作為質(zhì)性元分析的數(shù)據(jù)來源，包括22篇中文文獻(xiàn)和5篇英文文獻(xiàn)。所選的27篇文獻(xiàn)及基本情況可從以下兩個(gè)方面進(jìn)行概述：第一，從發(fā)表時(shí)間來看，大多數(shù)文獻(xiàn)集中在2016—2021年，其中2018年有4篇，2020年有5篇，2021年有4篇；第二，從文獻(xiàn)研究對(duì)象來看，大部分都是從患者角度探究對(duì)善終的認(rèn)知，表明研究者更關(guān)注患者的態(tài)度，也說明了善終的話語權(quán)和主導(dǎo)權(quán)取決于患者本人，同時(shí)所選文獻(xiàn)也表現(xiàn)出較大的廣泛性，除了患者以外，還包括患者家屬、醫(yī)護(hù)人員、專業(yè)照護(hù)人員等，多群體視角的認(rèn)知豐富了本文的研究?jī)?nèi)容，提高了本文研究結(jié)論的情境適用性，更有利于構(gòu)建起善終的全貌。

（二）數(shù)據(jù)提取過程

為深入理解27篇文獻(xiàn)的具體研究?jī)?nèi)容，本文建立了一個(gè)包含6個(gè)項(xiàng)目的編碼表，分別是文獻(xiàn)基本信息、地區(qū)、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象/研究?jī)?nèi)容、研究結(jié)果。隨后遵循質(zhì)性元分析的操作步驟，對(duì)這27篇案例研究進(jìn)行摘錄、編碼、歸類。納入文獻(xiàn)的基本特征詳見文末附錄1。

第一步，對(duì)納入的案例研究結(jié)論進(jìn)行摘錄。從納入的27篇案例研究中找出關(guān)鍵性結(jié)論部分，摘錄與善終態(tài)度、認(rèn)知、需要相關(guān)的結(jié)論性語句。

第二步，對(duì)摘錄出的語句進(jìn)行編碼。為確保編碼結(jié)果的一致性與可靠性，在編碼前進(jìn)行預(yù)分析，即兩位研究者同時(shí)背對(duì)背式編碼同一篇案例研究。當(dāng)一致性達(dá)到95%以上后，編碼者按照既定思路進(jìn)行獨(dú)立編碼操作。借鑒陳小梅等（2021）的編碼策略，本研究的編碼階段采用了以下3種策略：

一是合并具有并列關(guān)系的摘錄語句，將相近含義的語句概括為統(tǒng)一的學(xué)術(shù)概念，如盧小麗等（2017）提到的“減輕疼痛；心理安撫”、孫榮等（2020）寫到的“減輕痛苦，渴望家人陪伴”和張錦欣等（2019）“緩解疼痛與癥狀控制；維護(hù)尊嚴(yán)”表達(dá)的都是相近的含義，對(duì)于“疼痛、痛苦、癥狀”可以概括為生理需要層面。“安撫、陪伴、尊嚴(yán)”概括為心理需要層面。

二是概括具有隸屬關(guān)系的摘錄語句，對(duì)摘錄語句間關(guān)系為包含、外延或者遞進(jìn)關(guān)系的變量，可將它們進(jìn)行合并，歸納為一個(gè)更為抽象的概念，如梁敏余等（2018）提到“善終包含著希望減輕家人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”；余成普（2020）提到善終包含“有兒子送終”；薛云珍等（2021）提到“善終……經(jīng)常涉及人倫責(zé)任的完成或重要事情的交代”；張容南（2022）提到的善終包括“在生命結(jié)束時(shí)獲得社會(huì)、倫理的最高評(píng)價(jià)”；尚海明（2016）提到的“一個(gè)人只有完成了正常的家庭生活，履行了家庭責(zé)任，才算實(shí)現(xiàn)了善終”。減輕家人負(fù)擔(dān)、重要事情交代、有兒子送終、完成家庭生活都包含在實(shí)現(xiàn)家庭責(zé)任中，而履行家庭責(zé)任進(jìn)一步包含于實(shí)現(xiàn)社會(huì)價(jià)值中，因此可被概括為中國情境下的善終概念包含社會(huì)價(jià)值的實(shí)現(xiàn)。

三是對(duì)無明顯邏輯關(guān)系甚至結(jié)論互相沖突的摘錄語句，將其嵌入研究情境進(jìn)行轉(zhuǎn)化或分類。如曾紀(jì)麗（2020）提出照護(hù)人員認(rèn)為善終應(yīng)當(dāng)是“讓患者接受死亡、計(jì)劃后事”和張錦欣（2019）調(diào)查的患者期望是“不愿知曉病情希望突然離世”作比較，這兩個(gè)結(jié)果看起來是相悖的，但揭露的本質(zhì)是一致的。善終之所以存在理解上的偏差是因?yàn)閭€(gè)體角色的不同，作為身患病痛、即將走向死亡的臨終者對(duì)善終的感觸更加深刻，他們對(duì)“好的死亡”的偏好更加具象，而照護(hù)人員作為陪伴者，無法做到完全感同身受，只能通過對(duì)病患的了解、觀察和交談感知患者的需要，這又需要很強(qiáng)的溝通能力才能完全了解患者所想。

第三步，對(duì)編碼結(jié)果歸類。歸類是將編碼結(jié)果進(jìn)一步抽象化過程，本文深入分析并比較了類別間的關(guān)聯(lián)性，進(jìn)行了兩次歸類操作。在歸類完成之后，兩位編碼者再將各自編碼和歸類的結(jié)果進(jìn)行比較和互相討論，形成了一致的歸類結(jié)果。

四、結(jié)果分析

對(duì)已納入分析的文章進(jìn)行提煉，共提取出127個(gè)研究主題，再將相近主題組合形成新類別，對(duì)類目進(jìn)行梳理，最終提煉為4個(gè)善終類型。通過對(duì)27篇文獻(xiàn)研究的Meta分析結(jié)果，本文根據(jù)“價(jià)值觀取向”“臨終時(shí)間跨度”兩個(gè)維度對(duì)善終進(jìn)行分類。

維度1價(jià)值觀取向，包括個(gè)人決策和文化傳統(tǒng)。前者是指患者在決定自己的臨終過程和條件上擁有高度的自主權(quán)和控制力，如能夠選擇死亡的時(shí)間和方式，這包括患者的生理健康狀況能夠允許患者進(jìn)行自主決策，且患者在心理上更關(guān)注自身的主觀體驗(yàn)。后者是指患者在臨終過程中由于健康狀況限制無法進(jìn)行自主決策，只能由其家屬代為決策；或患者本身對(duì)“善終”的定義更偏向傳統(tǒng)文化、家庭社會(huì)的價(jià)值觀取向。

維度2臨終時(shí)間跨度。由于患病后的具體剩余壽命受疾病類型、分期、治療方案和患者整體健康狀況等多種因素影響，無法進(jìn)行精確預(yù)測(cè)，參考世界衛(wèi)生組織（WHO）、美國醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)（AMA）對(duì)于疾病狀態(tài)的相關(guān)定義，以及美國癌癥協(xié)會(huì)（ACS）發(fā)布的TNM癌癥分期系統(tǒng)，將臨終時(shí)間跨度分為長(zhǎng)臨終階段和短臨終階段兩種。長(zhǎng)臨終階段是指患者在被診斷為不可治愈的晚期疾病后，生命預(yù)期為數(shù)月甚至數(shù)年，該階段從患病到死亡的時(shí)間跨度較長(zhǎng)，并且死亡的軌跡可以預(yù)測(cè)，此時(shí)患者通常有更多的時(shí)間思考死亡和面對(duì)自己生命的終結(jié)；同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員和家屬在這個(gè)階段也有更多的時(shí)間和機(jī)會(huì)來滿足患者的需要和愿望。短臨終階段是指患者在被診斷為不可治愈的終末期疾病后，生命預(yù)期僅剩幾天到幾周，也包括患者病情短時(shí)間內(nèi)快速惡化或突發(fā)性死亡等死亡軌跡不可預(yù)測(cè)的情況，此時(shí)的善終更關(guān)注如何保持患者的尊嚴(yán)和喪葬禮儀。

通過這兩個(gè)維度，可以將善終劃分為以下4種類型，如下圖。

（一）全面滿足型善終

全面滿足型善終，即患者“身心社靈”都得到滿足的善終?；颊吣軌蜻M(jìn)行自主決策，更關(guān)注自身的主觀體驗(yàn)；并且在較長(zhǎng)的臨終階段中，患者的需要能夠得到全方位的滿足，包括生理、心理、社會(huì)以及靈性需要層面。

從生理需要層面來看，包括病癥控制與痛苦最小化、日常生活能夠得到專業(yè)照護(hù)和支持。在臨終階段，治療已不是第一要義，避免過度醫(yī)療，減輕疼痛，使患者盡可能舒適度過末期才是最重要的。這不僅是患者本人的期待——“我別的不怕，最怕疼”（劉小紅、吳梅利洋、邱林鳳等，2016），也是患者家屬——“當(dāng)你看到親人到了這個(gè)地步……重點(diǎn)就是她能感覺舒服點(diǎn)、痛苦減輕點(diǎn)”（徐丹丹、曾紀(jì)麗、吳艷梅等，2020）、醫(yī)護(hù)人員——“我們科室對(duì)于臨終患者疼痛的控制還做得不夠，比如說止痛藥的劑量應(yīng)該可以酌情增加”（盧小麗、陳弟洪、余亞希，2017）的愿望。此外，由于醫(yī)療資源的不足和人口老齡化程度加深，人均醫(yī)療資源往往供給不足；同時(shí)臨終患者由于病痛經(jīng)常面臨日常生活無法自理的情況。因此，對(duì)于善終的認(rèn)知在生理需要層面還表現(xiàn)為能夠得到專業(yè)的照護(hù)，以確保他們臨終時(shí)的生活質(zhì)量能得到維持和提升。例如，癌癥晚期營養(yǎng)失衡發(fā)生率高達(dá)40%—80%，這將會(huì)加速器官衰竭，因此需要充分補(bǔ)給營養(yǎng)。

心理需要層面是指對(duì)死亡的平和接納與心愿的實(shí)現(xiàn)。面對(duì)死亡時(shí)，能保持平和接納的積極心態(tài)、對(duì)死亡不存在恐懼和焦慮情緒也是善終的體現(xiàn)。同時(shí)，心愿實(shí)現(xiàn)也是善終的重要組成部分。人們常常希望在生命的最后階段能夠完成心愿、彌補(bǔ)遺憾，如“不留遺憾最好，家人也好，親朋也好，有些掛念的事兒，需要辦的都辦好了”（孫榮、王艷暉、董鳳齊等，2020）。在接納死亡和實(shí)現(xiàn)心愿后，個(gè)體能夠在心理層面上更好地面對(duì)生命的終結(jié)。

社會(huì)需要方面包括能夠在熟悉的環(huán)境和陪伴關(guān)懷的氛圍中離世。陪伴和關(guān)懷是高頻詞，患者在得知病情和治療過程中，內(nèi)心起伏波動(dòng)，多種情緒交織，此時(shí)需要傾訴和他人理解開導(dǎo)，這種關(guān)懷不僅來自家屬，也需要醫(yī)患之間良好的溝通，醫(yī)護(hù)人員的鼓舞和支持。病友之間的談心也能緩解患者的焦慮情緒，彼此加油打氣、日常關(guān)心使雙方避免長(zhǎng)期陷在低沉的情緒當(dāng)中。此外，很多患者也提到，希望能夠在家中而不是醫(yī)院去世，在熟悉的環(huán)境中度過生命最后的時(shí)間能夠滿足臨終者對(duì)于歸屬感的需要。

在精神、靈性需要方面，有患者認(rèn)為宗教信仰能起到善終的作用，如基督教的與上帝和平相處、佛教的因果輪回給一些患者帶來思考，尋求慰藉。這一觀點(diǎn)在醫(yī)生中也得到了佐證，有醫(yī)生認(rèn)為患者在確診時(shí)由于沒有信仰支撐，內(nèi)心無力空洞，因此宗教信仰在一定程度上可以作為支點(diǎn)給予他們精神撫慰。對(duì)于無宗教信仰的患者，他們期望獲得死亡教育，幫助他們學(xué)會(huì)自我開導(dǎo)，達(dá)到內(nèi)心和平，從而安然度過晚期。

（二）自主尊嚴(yán)型善終

自主尊嚴(yán)型善終，即患者的健康狀況允許患者能夠自行決策治療方式、死亡方式等，但由于臨終時(shí)間跨度較短，患者難以甚至無法獲得心理、社會(huì)和精神層面的滿足，此時(shí)只能關(guān)注尊重患者的決定，維護(hù)患者的尊嚴(yán)。

在進(jìn)行文獻(xiàn)梳理時(shí)，發(fā)現(xiàn)不同人對(duì)于尊嚴(yán)理解不一，如有的患者認(rèn)為尊嚴(yán)離世就是臨終前面容保持完整，心態(tài)良好以及不過度治療；有些人認(rèn)為尊嚴(yán)死是參與自己的治療決策，擁護(hù)自己的死亡權(quán)利，與生命權(quán)一致。因此尊嚴(yán)對(duì)每個(gè)人來說理解可能不同，一個(gè)人是否感到尊重取決于他內(nèi)化后的主觀感受，不同的生活經(jīng)歷以及價(jià)值觀都會(huì)導(dǎo)致對(duì)尊嚴(yán)的理解產(chǎn)生差異，不能一概而論。2020年頒布的《民法典》首次將“尊嚴(yán)”寫進(jìn)第1002條的生命權(quán)條款中，“自然人的生命安全和生命尊嚴(yán)受法律保護(hù)”，其實(shí)也表明“尊嚴(yán)死”的本質(zhì)是在維護(hù)生命尊嚴(yán)，核心要素意味著對(duì)人的主體性的尊重。

（三）文化遵循型善終

文化遵循型善終，即符合社會(huì)文化的善終，善終過程主要由文化規(guī)范指導(dǎo)，決策時(shí)可能較少考慮個(gè)人的特殊需要，更多反映社會(huì)和文化的期望。

第一，對(duì)生命終點(diǎn)的極限追求。對(duì)很多中國人而言，死亡一直是諱莫如深的話題。例如位于偏遠(yuǎn)地區(qū)的農(nóng)村居民認(rèn)為活到一定歲數(shù)即為善終，“不到60還不算老人，死掉就沒有意思的”（方靜文，2011），“而五十幾歲的中年人去世，雖然不至于說是兇死，但也很難說是善終”（余成普，2020）。同時(shí)，中國傳統(tǒng)文化強(qiáng)調(diào)生命的珍貴，這體現(xiàn)在諸如“好死不如賴活著”的諺語中。受社會(huì)文化以及求生本能的影響，人們會(huì)在臨終時(shí)更加渴求延長(zhǎng)生命進(jìn)程。最后，患者家屬受“孝文化”的影響，認(rèn)為長(zhǎng)輩生病不盡力救治的做法有悖于孝道。如“對(duì)于家庭照顧者而言，由于死亡是家庭‘禁忌話題’，加之過分注重孝道……維持和延長(zhǎng)充斥著痛苦的生命”（劉彥權(quán)、曾小王、唐煥文，2023）。

第二，強(qiáng)調(diào)實(shí)現(xiàn)生命的人倫價(jià)值和社會(huì)價(jià)值。中國傳統(tǒng)文化不僅強(qiáng)調(diào)生命的珍貴，而且關(guān)注生命的質(zhì)量和延續(xù)性，同時(shí)中國人的生命觀更傾向于集體主義。因此，許多個(gè)體將實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值以及被社會(huì)認(rèn)可視為實(shí)現(xiàn)善終的基本前提，如“在中國的文化傳統(tǒng)中……他們都希望在生命結(jié)束時(shí)獲得社會(huì)、倫理的最高評(píng)價(jià)”（張容南，2022）。此外，成功生育后代并撫養(yǎng)子女成人、目睹子女結(jié)婚成家，即實(shí)現(xiàn)人倫價(jià)值也被視為實(shí)現(xiàn)善終的重要條件之一，如“一個(gè)人只有完成了正常的家庭生活，履行了家庭責(zé)任，才算實(shí)現(xiàn)了善終”（尚海明，2016）。

第三，不對(duì)家屬造成負(fù)擔(dān)。善終還包含不給親屬造成沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)或照護(hù)負(fù)擔(dān)。這種觀念源于中國人對(duì)家庭責(zé)任和社會(huì)義務(wù)的認(rèn)識(shí)，認(rèn)為善終不僅涉及患者本身的舒適與尊嚴(yán)，也包括對(duì)家人福祉的關(guān)注和尊重。這些患者期望政府能夠加大醫(yī)療保險(xiǎn)的報(bào)銷力度，社會(huì)能夠提供更多的經(jīng)濟(jì)支持與照護(hù)資源。

（四）突發(fā)應(yīng)對(duì)型善終

癌癥患者的死亡具有相對(duì)可預(yù)測(cè)的軌跡和可預(yù)測(cè)的癥狀，而急病的不可預(yù)測(cè)軌跡使善終復(fù)雜化，如腦出血、心肌梗死、腦梗等，這種具有突發(fā)性質(zhì)的死亡使得患者、患者家屬及其醫(yī)療從業(yè)者面臨較短的臨終階段。當(dāng)突如其來的死亡使患者及其家屬缺乏應(yīng)對(duì)計(jì)劃時(shí)，善終主要體現(xiàn)為逝世后對(duì)傳統(tǒng)儀式的重視。

首先，從逝者層面來說，社會(huì)和文化要求逝者肢體完好、身體干凈整潔——“壽終正寢、肢體完好且死于屋內(nèi)的屬于‘達(dá)汝’”（蔣歡宜、周忠華，2018）；逝者是自然死亡，不能死于自殺或他殺——“在村寨，人們不愿意提及自殺事件，既因?yàn)樽詺⒃谶@里甚少發(fā)生，也因?yàn)樗豢闯纱髢粗住保ㄓ喑善眨?020）。

其次，中國自古以來都非常重視喪葬文化，隆重的葬禮不僅是對(duì)逝者的尊重和紀(jì)念，也能夠幫助逝者的親友緩解悲痛、釋放情感。“善終”在中國情境下，也包括能夠?yàn)槭耪吲e辦一個(gè)體面的葬禮，其內(nèi)涵包括：（1）復(fù)雜細(xì)致的喪葬儀式——“生者的面子往往通過對(duì)死者的殯葬儀式體現(xiàn)出來”（郭林，2020）；（2）社會(huì)關(guān)系的表達(dá)——“逝者的殯葬活動(dòng)……發(fā)揮著凝聚家族和基層自治的重要作用”（薛云珍、馬婷、王偌敏等，2021）；（3）經(jīng)濟(jì)的考量——“喪葬費(fèi)用屬于為短短的存活時(shí)間畫上終止符號(hào)的一筆較大支出……戶籍身份為農(nóng)村居民的患者而論，喪事及安葬費(fèi)用支出的平均水平為16 866元。以戶籍身份為城鎮(zhèn)居民的患者而論，喪事費(fèi)用支出的平均水平為33 079元”（景軍，2021）。

五、討 論

對(duì)相關(guān)文獻(xiàn)的整理總結(jié)后發(fā)現(xiàn)，目前尚未形成對(duì)于“善終”的普適定義。但通過將中國社會(huì)文化情境下的善終歸納為4種類型，即全面滿足型、自主尊嚴(yán)型、文化遵循型和突發(fā)應(yīng)對(duì)型，有助于理解其內(nèi)涵。首先，全面滿足型與自主尊嚴(yán)型的善終與國外相關(guān)文獻(xiàn)和世界衛(wèi)生組織所定義的善終存在共性。這兩種類型的善終強(qiáng)調(diào)患者個(gè)體需要的尊重和全面滿足。涵蓋了生理需要層面的疼痛最小化和癥狀控制；心理需要層面的平和接納、心愿實(shí)現(xiàn)和尊嚴(yán)維護(hù)；社會(huì)需要層面的關(guān)懷與陪伴；靈性需要層面宗教信仰的作用。這些是人本主義思想和人文關(guān)懷的體現(xiàn)。

其次，文化遵循型和突發(fā)應(yīng)對(duì)型的善終則反映了中國社會(huì)文化情境的特殊性，是中國的社會(huì)價(jià)值觀和傳統(tǒng)文化規(guī)范共同塑造的結(jié)果。包括了對(duì)于生命終點(diǎn)的極限追求、實(shí)現(xiàn)生命的人倫價(jià)值和社會(huì)價(jià)值、不對(duì)家屬造成負(fù)擔(dān)、對(duì)喪葬禮儀和儀式的重視，這些對(duì)于善終的定義凸顯了家庭和集體責(zé)任感，以及對(duì)儀式和禮節(jié)的看重。

因此，在臨終關(guān)懷和實(shí)現(xiàn)善終的過程中，應(yīng)綜合考慮患者“身心社靈”4個(gè)方面的需要，以及社會(huì)規(guī)范和文化儀式的需要。通過強(qiáng)調(diào)全面關(guān)懷、尊重個(gè)體意愿和符合社會(huì)規(guī)范的方式推動(dòng)善終的實(shí)現(xiàn)，有助于提高中國的整體死亡質(zhì)量。具體而言，可以從以下3個(gè)方面改善。

（一）維護(hù)生命的尊嚴(yán)，試行生前預(yù)囑

安樂死起源于國外，自引進(jìn)國內(nèi)對(duì)它的爭(zhēng)論便從未停歇，大致分為兩派：一派為擁護(hù)個(gè)人權(quán)利，尊重個(gè)人意愿，更加注重生命質(zhì)量和意義的自由主義派；另一派認(rèn)為生命神圣不可侵犯，每個(gè)人的生命都有一定的價(jià)值，并且人道主義精神體現(xiàn)為對(duì)生命更加寬容，越是弱者越需要尊重，以此維護(hù)自我的尊嚴(yán)（張玉堂，2001）。從人權(quán)方面來講，我們?cè)谡務(wù)撍劳鰴?quán)時(shí)就聯(lián)想到生命權(quán)，認(rèn)為死亡權(quán)和生命權(quán)是相互獨(dú)立的關(guān)系，其實(shí)是有偏頗的，大部分人將生命權(quán)等同于生存權(quán)，所以在這一認(rèn)知下，死亡權(quán)和生命權(quán)就成了對(duì)立關(guān)系，然而生命包含了生存和死亡這兩種狀態(tài)，互生互存、彼此超越構(gòu)成了生命，因此死亡權(quán)也是生命權(quán)的應(yīng)有之義（任丑，2011）。然而，探討安樂死立法又面臨許多法律問題。

首先在患者已喪失判斷能力之時(shí)，決策權(quán)就轉(zhuǎn)移到了醫(yī)生和患者家屬身上，醫(yī)生的職業(yè)理念即不能放棄患者生命，若授權(quán)醫(yī)生可以主動(dòng)為患者采取致死措施，就從根本上動(dòng)搖了原先醫(yī)生據(jù)以取得救治權(quán)的邏輯基礎(chǔ)；患者家屬代理患者作出安樂死決斷時(shí)，其在民法上違背了代理人的合法行為是代理了某種利益，而此時(shí)的利益即患者的生命，采取安樂死是在剝奪生命，因此法律須對(duì)此行為進(jìn)行制止和管控（張玉堂，2001）。由于主體采取行為的意圖難以定奪，行為界限模糊不清，因此安樂死的授權(quán)行為存在較大的法律隱患，立法之路道阻且長(zhǎng)。

在此之前我國已有一些探索性做法——生前預(yù)囑。在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站推出的《我的五個(gè)愿望》“生前預(yù)囑”范本中，包含以下幾個(gè)問題：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎么對(duì)待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰幫助我。然而，生前預(yù)囑需要符合嚴(yán)格的條件，特別是患者本人的意愿，醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)學(xué)判斷（睢素利，2014），這些都面臨社會(huì)倫理的考量。

（二）加大對(duì)患者“身心社靈”方面的支持

通過文獻(xiàn)研究得出，滿足“身心社靈”4方面需要幾乎是患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員對(duì)善終的共識(shí)，對(duì)身體方面的控制是最表面也是最好觀察到的，但“心、社、靈”這3個(gè)方面不僅是患者生病當(dāng)下的及時(shí)需要，也反映了患者長(zhǎng)久以來對(duì)死亡的認(rèn)知與態(tài)度，然而大部分患者在生病前并未深入思考過死亡，所以在突然面臨死亡時(shí)充滿恐懼與排斥，而不能妥善規(guī)劃所剩不多的時(shí)日，因此死亡教育對(duì)于臨終患者而言至關(guān)重要。

在患病末期時(shí)治療已不是第一要義，此時(shí)的患者更需要心理、精神上的關(guān)懷與支持，以更開闊的視野面對(duì)死亡，并且由死觀生度過晚期。死亡教育的目的并非讓所有人塑造統(tǒng)一的死亡觀，而是承認(rèn)并尊重差異。它通過各種方式幫助人們認(rèn)識(shí)生死是自然規(guī)律，努力減輕生命末期群體的恐懼心理，提倡尊嚴(yán)死亡，重塑其人生價(jià)值感，幫助完成未竟的心愿。如果人們從小就接觸死亡教育，在生命的各個(gè)階段、對(duì)各個(gè)人群都進(jìn)行死亡知識(shí)的普及，那么人們對(duì)死亡就不再避諱，可以更好地談?wù)撋?，珍惜?dāng)下。醫(yī)務(wù)人員有正確的死亡觀才能將心比心對(duì)待臨終患者，了解他們的訴求，尊重他們的意愿（關(guān)曉清、王希超、于秀華等，2019）；家屬接受死亡教育才能在陪伴患者時(shí)，更好地進(jìn)行交流，而不是避之不談，未能了解患者的真實(shí)心愿，以及在患者無法自主決策時(shí)抱著愧疚和負(fù)罪感不知作何治療選擇。

（三）做好社會(huì)規(guī)范與文化儀式更新與引導(dǎo)

隨著時(shí)代的發(fā)展與進(jìn)步，許多傳統(tǒng)話語已經(jīng)不太符合當(dāng)代情境，所謂“取其精華、去其糟粕”，在善終定義上也同樣適用。傳統(tǒng)文化影響著人們面臨死亡時(shí)的思考，有些患者或家屬對(duì)死亡諱莫如深，不愿意考慮死亡及死亡后的事情，或者信奉著“好死不如賴活”的話，一味地接受無法逆轉(zhuǎn)病情的侵入性治療，徒增痛苦且耗損意志，讓患者在臨終時(shí)不能體面離去，直觀來看并非“善”終。但仔細(xì)思考“好死不如賴活”作為一個(gè)具有時(shí)代性的語言，在以往醫(yī)技水平較低，對(duì)許多疾病束手無策時(shí)，便意味著患者自然死亡，不主動(dòng)結(jié)束生命，其含義與當(dāng)今臨終關(guān)懷的宗旨是一致的，因此在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)情境中不能簡(jiǎn)單理解為盲目選擇治療延長(zhǎng)死亡過程。醫(yī)學(xué)技術(shù)水平的快速發(fā)展也是一把“雙刃劍”，讓人們有更多治療的選擇，給予人們生存希望的同時(shí)，干預(yù)人類生命與死亡過程的能力也極大增強(qiáng)，甚至可以使人“求生不能、求死不得”，從而陷入“不得好死”的尷尬生存境地（葉嘉慧、楊智慧、張立力，2017）。因此對(duì)善終的探討不能僅關(guān)注生命長(zhǎng)度，應(yīng)該擴(kuò)展到生命的各個(gè)維度，包括生命的寬度、厚度，多維度的融合才構(gòu)成了人本身，所以更應(yīng)該關(guān)注患者在不同階段的需要，從心理、情感上給予更多撫慰開導(dǎo)，真正聽從患者意愿，尊重患者決定，才能做到盡“善”。

同時(shí)，與死亡相關(guān)的文化儀式在一定程度上能夠緩解死者親屬的悲傷情緒。葬禮的莊重性、集體性、儀式感能夠?yàn)樗勒呒覍偬峁┮环N宣泄情感、表達(dá)哀思的方式，舉行這些儀式不僅符合中國情境下善終的內(nèi)涵，也能使死者親屬得到社會(huì)和家庭的支持和安慰。然而，部分喪葬儀式由于文化或宗教的要求而過于復(fù)雜繁瑣、花費(fèi)過大，這樣的程序不僅耗費(fèi)大量的時(shí)間資源，還會(huì)增加親屬的經(jīng)濟(jì)和心理壓力。因此，在兼顧對(duì)逝者的尊敬與紀(jì)念、緩解逝者親屬悲痛的基礎(chǔ)上，應(yīng)對(duì)儀式進(jìn)行適當(dāng)?shù)暮?jiǎn)化和現(xiàn)代化。

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責(zé)任編輯/傅林忠