以家庭為中心的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在癌癥患者中的研究進(jìn)展

摘要：國(guó)家相關(guān)政策顯示，以家庭為中心的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃已成為社會(huì)關(guān)注熱點(diǎn)，是目前中國(guó)重點(diǎn)發(fā)展的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域之一。闡述以家庭為中心的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在癌癥患者中開(kāi)展的必要性、應(yīng)用效果，分析其發(fā)展阻力，并提出相應(yīng)的對(duì)策及建議，旨在加快中國(guó)以家庭為中心的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的規(guī)范化建設(shè)，推動(dòng)中國(guó)安寧療護(hù)的進(jìn)一步發(fā)展。

關(guān)鍵詞：以家庭為中心；預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃；癌癥

DOI：10.3969/j.issn.1674490X.2024.03.008

中圖分類(lèi)號(hào)：R48"""" 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A"""" 文章編號(hào)：1674490X（2024）03005210

Developments on family-centered advance care planning in cancer patients

GAO Rui1，YAO Siyu2，LI Dongli1，3，YANG Yanting1，WANG Yongli1，SHEN Yongqing1，3

（1. School of Nursing， Hebei University of Traditional Chinese Medicine，Shijiazhuang" 050200，China;2. Interventional Operation Room of the First Affiliated Hospital of Hebei North University，Zhangjiakou" 075000，China；3. Key Laboratory for Health Care with Chinese Medicine of Hebei Province，Shijiazhuang" 050200，China）

Abstract： According to relevant national policies， family-centered advance care planning has become a social hot topic of concern and one of the key areas of medical development in China currently. This article elaborates on the necessity and application effects of family-centered advance care planning in cancer patients， analyzes their development obstacles， and proposes corresponding countermeasures and suggestions， aiming to accelerate the standardized construction of family-centered advance care planning in China and promote the further development of hospice care in China.

Key words： family centered; advance care planning; cancer

據(jù)全球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告顯示，2020年中國(guó)新增癌癥病例約為457萬(wàn)例，死亡例數(shù)約為286萬(wàn)，占全球癌癥發(fā)病率和病死率的23%和30.0%，發(fā)病率和病死率均呈上升趨勢(shì)［1］。癌癥患者的生存時(shí)間隨醫(yī)療水平的提高得以延長(zhǎng)的同時(shí)，也存在過(guò)度治療的問(wèn)題，無(wú)疑降低患者的生活質(zhì)量，加重了家庭醫(yī)療支出負(fù)擔(dān)［2-3］。有研究［4- 5］表明，高達(dá)65%～85%癌癥患者在臨終前未與家屬、醫(yī)護(hù)人員談及臨終治

療意愿，所接受的生命支持治療雖能暫時(shí)延長(zhǎng)生命，但臨終前的尊嚴(yán)與舒適無(wú)法得到保障，一方面可能與患者本身的治療意愿并不相符，另一方面還會(huì)造成大量醫(yī)療資源浪費(fèi)。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP） 是安寧療護(hù)的重要組成部分，也是高質(zhì)量姑息照護(hù)的核心指標(biāo)之一［6］，是指處于任何年齡或健康階段的成年人，在其認(rèn)知和溝通能力喪失之前與家屬和醫(yī)護(hù)人員對(duì)未來(lái)的醫(yī)療護(hù)理偏好進(jìn)行積極溝通討論的過(guò)程［7］。而家庭成員對(duì)ACP的準(zhǔn)備度、接受度及團(tuán)結(jié)合作等情況影響ACP能否成功制定及實(shí)施［8-10］。以家庭為中心的ACP是將以家庭為中心的護(hù)理（family-centered care，F(xiàn)CC）理念應(yīng)用在ACP的推廣實(shí)踐中，強(qiáng)調(diào)患者、家屬及醫(yī)護(hù)人員是合作伙伴關(guān)系，醫(yī)、護(hù)、社、福專(zhuān)業(yè)人員通過(guò)尊重及接納每個(gè)家庭的多元性、獨(dú)特性，為患者及其家人提供更有效且合乎治療意愿的家庭照護(hù)［11-12］?，F(xiàn)就癌癥患者開(kāi)展以家庭為中心的ACP的必要性、應(yīng)用效果及其發(fā)展阻力進(jìn)行分析，并提出相應(yīng)的對(duì)策及建議，以期為癌癥患者實(shí)施以家庭為中心的ACP干預(yù)治療提供理論參考。

1 癌癥患者開(kāi)展以家庭為中心的ACP的必要性

1.1 癌癥患者普遍存在過(guò)度治療現(xiàn)象，給家庭和國(guó)家經(jīng)濟(jì)造成沉重負(fù)擔(dān)

有研究［13］表明，在臨床癌癥治療中仍然存在一些問(wèn)題，如擴(kuò)大手術(shù)范圍、放寬放化療標(biāo)準(zhǔn)、盲目給予生物治療等，導(dǎo)致在治療過(guò)程中產(chǎn)生高額的醫(yī)療費(fèi)，使許多患者因病返貧。此外，由于80%以上癌癥患者確診時(shí)已處于中晚期，故體驗(yàn)到疾病治療帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)毒性更為繁重。有研究［14］顯示，東方國(guó)家比西方國(guó)家的癌癥患者在其生命末期更傾向于接受氣管插管、機(jī)械通氣和人工營(yíng)養(yǎng)等生命維持治療。但對(duì)晚期癌癥患者來(lái)說(shuō)，以上措施不但會(huì)影響生命質(zhì)量，同時(shí)還會(huì)給家庭及國(guó)家?guī)?lái)嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。研究［15-16］顯示，癌癥患者在治療過(guò)程中承擔(dān)的自付費(fèi)用相較于非癌癥人群更高，面臨更沉重的經(jīng)濟(jì)壓力，輕則導(dǎo)致患者的生活方式轉(zhuǎn)變，重則導(dǎo)致家庭破產(chǎn)、無(wú)法繼續(xù)治療。據(jù)全國(guó)惡性腫瘤死亡調(diào)查結(jié)果顯示，2008年中國(guó)的癌癥治療費(fèi)用高達(dá)1 000多億元［17］。由上可知，癌癥患者的死亡經(jīng)濟(jì)支出損失較大，在降低患者生活質(zhì)量的同時(shí)，也給家庭和國(guó)家經(jīng)濟(jì)造成了繁重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

1.2 晚期癌癥患者癥狀負(fù)擔(dān)嚴(yán)重，決策能力受限

約50%晚期癌癥患者病情無(wú)法逆轉(zhuǎn)，出現(xiàn)包括精神錯(cuò)亂、呼吸困難、疼痛、疲勞等在內(nèi)的多種嚴(yán)重軀體癥狀與死亡焦慮、抑郁等心理障礙，故大部分患者希望能夠簡(jiǎn)化治療，維持正常生活狀態(tài)［18］。癌癥作為一種持續(xù)的負(fù)性心理應(yīng)激源，在長(zhǎng)期治療和生活中易對(duì)癌癥的進(jìn)展、復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移產(chǎn)生恐懼或擔(dān)憂等心理問(wèn)題［19］。以上癥狀負(fù)擔(dān)不但會(huì)降低癌癥患者舒適度，還會(huì)導(dǎo)致其溝通決策能力受限，對(duì)自己晚期照顧期望和內(nèi)心真實(shí)感受不能進(jìn)行準(zhǔn)確表達(dá)，從而嚴(yán)重影響與家屬、醫(yī)護(hù)人員的溝通交流能力。以家庭為中心的ACP可在確保癌癥患者具備清楚意識(shí)和正常決策能力的情況下，通過(guò)動(dòng)態(tài)溝通了解患者的價(jià)值觀、醫(yī)療偏好及情感需求，在最大程度上提高患者及家屬對(duì)晚期照護(hù)方式的認(rèn)知并達(dá)成共識(shí)，從而達(dá)到尊重患者治療意愿，減少過(guò)度醫(yī)療，提高生命質(zhì)量的目的［20］。有研究［21］表明，大部分癌癥具有病程長(zhǎng)、病情進(jìn)展快及遷延不愈的特點(diǎn)，這給患者的決策能力造成了較大威脅，對(duì)其實(shí)施以家庭為中心的ACP可幫助患者進(jìn)行針對(duì)性地癥狀管理，提高尊嚴(yán)感與生命意義感，獲取相應(yīng)價(jià)值觀的治療和護(hù)理，對(duì)降低患者痛苦感受、提高生命質(zhì)量具有重要意義。

1.3 以家庭為中心的ACP與中國(guó)傳統(tǒng)文化相契合

受家庭主義色彩文化的影響，家庭被視為社會(huì)的核心單位，即家庭利益被認(rèn)為是高于個(gè)人利益的，導(dǎo)致患者不愿意或不知道如何將自己的意愿告知家人，因此，醫(yī)護(hù)人員常常會(huì)遵循家屬的意愿對(duì)患者進(jìn)行治療，而忽視患者自身需求［22-23］。大多數(shù)家屬憑借個(gè)人生死觀、價(jià)值觀及對(duì)患者的了解為其做出臨終決定，這不但無(wú)法為患者提供符合個(gè)人意愿的臨終照護(hù)，導(dǎo)致患者接受過(guò)度治療，增加痛苦，而且剝奪了應(yīng)有的知情權(quán)和自主權(quán)，也不尊重醫(yī)護(hù)人員的診療權(quán)力和照護(hù)權(quán)威［24］。有研究［25］表明，當(dāng)家屬越積極參與ACP討論時(shí)，患者對(duì)ACP的積極性和準(zhǔn)備度越高，并更愿意接受ACP。以家庭為中心的ACP與中國(guó)傳統(tǒng)思想文化相契合，通過(guò)促進(jìn)癌癥患者與家屬進(jìn)行溝通交流，在患者臨終照護(hù)偏好充分表達(dá)的基礎(chǔ)上，又注重家屬的參與，從而為癌癥患者提供與其意愿相符的護(hù)理。

2 以家庭為中心的ACP在癌癥患者中的應(yīng)用效果

2.1 以家庭為中心的ACP對(duì)癌癥患者生活質(zhì)量的影響

中國(guó)癌癥患者5年生存率已達(dá)40%以上，也意味患者將長(zhǎng)期處于“帶癌生存”階段，加之疾病本身、治療手段或劇烈的癌性疼痛也嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量［26］。國(guó)內(nèi)學(xué)者王紅倩［27］將以家庭為中心的ACP應(yīng)用到晚期癌癥患者及家庭主要照顧者中，通過(guò)多學(xué)科專(zhuān)業(yè)緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)為患者提供全方位照護(hù)并開(kāi)啟信息決策共享，尊重其治療意愿和自主權(quán)，基于信仰和生活價(jià)值開(kāi)展疾病預(yù)后以及臨終的溝通，結(jié)果表明，以家庭為中心的ACP可以顯著提高癌癥患者的生存質(zhì)量及降低家屬的預(yù)期性悲傷水平，值得推廣。Lyon等［28］強(qiáng)調(diào)，對(duì)癌癥患者的護(hù)理要關(guān)注以家庭為中心的溝通，更多地關(guān)注患者的身、心、社、靈全方位的需求，其結(jié)果顯示以患者為中心、家庭為導(dǎo)向、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同參與可以確保癌癥患者的最佳生活質(zhì)量。Curtin等［29］對(duì)青少年癌癥患者進(jìn)行調(diào)查研究顯示，患者認(rèn)為在臨床中盡早討論ACP對(duì)于疾病轉(zhuǎn)歸是有益的，在自我調(diào)節(jié)和疾病表現(xiàn)理論的基礎(chǔ)上，初步評(píng)估家屬對(duì)青少年癌癥患者的價(jià)值觀、信仰和態(tài)度的了解程度，通過(guò)增加對(duì)青少年癌癥患者偏好的了解，以減少對(duì)未來(lái)的恐懼擔(dān)憂和家庭分歧，促進(jìn)生活質(zhì)量的改善。以家庭為中心的ACP強(qiáng)調(diào)將患者家屬納入照護(hù)計(jì)劃，一方面能夠幫助家屬理解ACP的意義；另一方面，符合優(yōu)逝目標(biāo)，對(duì)提升癌癥患者存活期的生活質(zhì)量起積極作用。

2.2 以家庭為中心的ACP對(duì)癌癥患者治療選擇偏好一致性的影響

ACP制訂的重要準(zhǔn)則是治療選擇偏好，是指決策者在面對(duì)幾個(gè)事件或結(jié)果時(shí)選擇其中某一事件或結(jié)果的傾向性［30］。Tan等［31］表示，對(duì)癌癥患者的ACP偏好進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整，可以實(shí)現(xiàn)患者能夠自主決定未來(lái)的醫(yī)療照護(hù)目標(biāo)，并有效指導(dǎo)臨終關(guān)懷規(guī)劃和醫(yī)療資源分配，從而更好地滿足癌癥患者識(shí)別醫(yī)療護(hù)理偏好和臨終期照護(hù)需求。對(duì)癌癥患者實(shí)施以家庭為中心的ACP的決策內(nèi)容主要圍繞臨終期治療、照護(hù)等相關(guān)內(nèi)容，如延長(zhǎng)生命的治療措施、決策權(quán)委托者、其他愿望與偏好等［32-33］。國(guó)外學(xué)者［34］將以家庭為中心的ACP應(yīng)用在住院癌癥患者中，主要?jiǎng)訖C(jī)是確?；颊弑磉_(dá)臨終之際的醫(yī)療決定，避免不必要的醫(yī)療程序，通過(guò)與家屬、醫(yī)護(hù)人員的溝通交流可以有效提高治療選擇偏好一致性。基于以家庭為中心的ACP能夠提高患者及家屬參與死亡話題的積極性與動(dòng)機(jī)，進(jìn)而正視死亡話題，有利于患者做出更符合自身偏好的決策。Thompkins等［35］將《五個(gè)愿望》（Five Wishes）作為以家庭為中心的ACP干預(yù)步驟之一應(yīng)用到癌癥患者中，通過(guò)思考并記錄生命結(jié)束時(shí)的醫(yī)療照護(hù)需求，同時(shí)有助于幫助他們與家屬及醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行臨終治療選擇偏好、護(hù)理目標(biāo)和價(jià)值觀的討論，必要時(shí)召開(kāi)家庭會(huì)議，及時(shí)了解患者意愿的變化，并更新ACP文件。

2.3 以家庭為中心的ACP對(duì)護(hù)理滿意度的影響

在中國(guó)傳統(tǒng)儒家文化、生死觀、孝親觀以及對(duì)死亡話題回避等因素的影響下，關(guān)于生命末期照護(hù)的話題通常是敏感而沉重的，并認(rèn)為談?wù)撍劳鰧?duì)患者的健康和康復(fù)是不利的，所以ACP難以得到大眾的接受和認(rèn)可［36］。另外，中國(guó)在ACP溝通決策方面仍缺少相關(guān)的法律政策支持，造成醫(yī)護(hù)人員與患者、家屬討論困難?；诖?，以家庭為中心的ACP模式強(qiáng)調(diào)家屬要共同參與決策，醫(yī)患才能更好地協(xié)作，促進(jìn)交流。美國(guó)一所三級(jí)醫(yī)院開(kāi)展以家庭為中心的ACP干預(yù)研究，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)與患者、家屬共同參與決策，充分尊重其宗教信仰及價(jià)值觀等，該模式實(shí)施后大多數(shù)家屬表示支持，從一定程度上提高了對(duì)護(hù)理的滿意度。國(guó)外一項(xiàng)研究中，醫(yī)護(hù)人員通過(guò)尊重選擇訪談，基于理論和經(jīng)驗(yàn)的護(hù)理目標(biāo)對(duì)話，以治療偏好聲明的形式記錄了患者對(duì)醫(yī)療護(hù)理偏好的選擇，干預(yù)后3個(gè)月顯著增加了積極的護(hù)理評(píng)價(jià)，并提高了家庭成員對(duì)護(hù)理服務(wù)的滿意度［37］。Needle等［38］認(rèn)為，以家庭為中心的ACP對(duì)于癌癥患者及家屬是必不可少的，他們通過(guò)ACP專(zhuān)業(yè)授課及小冊(cè)子，并對(duì)168例癌癥患者及家屬進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談，發(fā)現(xiàn)此模式有助于建立信任的醫(yī)患關(guān)系。此外，國(guó)外有學(xué)者還提出ACP是一個(gè)持續(xù)、動(dòng)態(tài)、自愿的過(guò)程，對(duì)出院后的癌癥患者及家屬實(shí)施延續(xù)性護(hù)理指導(dǎo)并進(jìn)行家庭隨訪［39］，不僅能對(duì)患者不良癥狀進(jìn)行有效管理，還可以促進(jìn)家屬與醫(yī)護(hù)人員的及時(shí)溝通，提高家屬滿意度。

3 國(guó)內(nèi)研究現(xiàn)狀及發(fā)展阻力分析

3.1 國(guó)內(nèi)研究現(xiàn)狀

目前，以家庭為中心的ACP在中國(guó)仍處于初步探索階段且民眾認(rèn)知度相對(duì)較低，在推行上亦受到中國(guó)文化背景的影響而有阻力［11］。這與高茜等［40］提出的食管癌患者對(duì)ACP認(rèn)知不足，造成ACP準(zhǔn)備度較低的觀點(diǎn)一致?，F(xiàn)國(guó)內(nèi)已進(jìn)行有關(guān)以家庭為中心的ACP干預(yù)模式的臨床研究［41-43］，實(shí)施步驟為首先組建ACP干預(yù)團(tuán)隊(duì)，然后對(duì)團(tuán)隊(duì)成員進(jìn)行培訓(xùn)以確保實(shí)施資質(zhì)，最終在獲取患者及其家屬知情同意的情況下實(shí)施以家庭為中心的ACP干預(yù)，主要分為院內(nèi)干預(yù)和家庭隨訪，整個(gè)研究過(guò)程循序漸進(jìn)，賦予患者和家屬主導(dǎo)權(quán)，團(tuán)隊(duì)成員只充當(dāng)引導(dǎo)者和教育者的角色。倡導(dǎo)患者簽署預(yù)先醫(yī)療指示（advance directives，ADs）文件，并向其說(shuō)明可根據(jù)身體近況及需求對(duì)文件進(jìn)行調(diào)整和更新。研究對(duì)象主要集中在終末期腫瘤患者且有關(guān)以家庭為中心的ACP對(duì)話工具的開(kāi)發(fā)已有一定發(fā)展，如鄧仁麗教授團(tuán)隊(duì)創(chuàng)作的播放時(shí)長(zhǎng)為5分30秒的ACP宣教視頻《杏林晚語(yǔ)》［41］，主要介紹ACP相關(guān)知識(shí)和臨終治療意愿（延長(zhǎng)生命照護(hù)、基礎(chǔ)醫(yī)療照護(hù)、舒緩照護(hù)），加深患者及家屬對(duì)ACP的認(rèn)知，以及肖興米團(tuán)隊(duì)［42］制作“以家庭為中心的ACP——只為完成您的心愿”宣傳冊(cè)并篩選出以“記得、陪伴、心愿”為主題的紀(jì)錄片——《生命里》，目的是引導(dǎo)患者及家屬對(duì)醫(yī)療護(hù)理偏好、ADs等內(nèi)容進(jìn)行思考和表達(dá)，在癌癥患者及家屬接受一定ACP知識(shí)教育的前提下，醫(yī)護(hù)人員可以結(jié)合相關(guān)文件指導(dǎo)進(jìn)行以家庭為中心的ACP對(duì)話。但國(guó)內(nèi)目前以家庭為中心的ACP干預(yù)性研究較少且由于時(shí)間、人力等限制，大部分僅在一家醫(yī)院開(kāi)展，使研究結(jié)果可能存在一定偏倚。由此可見(jiàn)，有關(guān)以家庭為中心的ACP干預(yù)模式和對(duì)話教育等均有待進(jìn)一步研究并加以驗(yàn)證。

3.2 發(fā)展阻力分析

中國(guó)以家庭為中心的ACP發(fā)展阻力主要來(lái)源于以下三點(diǎn)：（1）社會(huì)文化因素。中國(guó)學(xué)者王心茹等［44］指出，受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，對(duì)死亡相關(guān)話題的恐懼、避諱使人們無(wú)法理性看待死亡。由于受到生死觀和親情觀的牽制，許多家庭會(huì)在主觀上回避談?wù)揂CP中有關(guān)死亡的話題。研究［45-46］顯示，在癌癥患者的臨床診治過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員更傾向與患者家屬溝通，導(dǎo)致患者本人并不了解自身疾病狀況，而且受傳統(tǒng)“孝道文化”影響，家屬往往傾向于選擇維持生命的醫(yī)療措施挽救患者生命，從而忽略患者本人的醫(yī)療護(hù)理意愿，導(dǎo)致許多終末期患者因接受延續(xù)生命的支持技術(shù)而飽受折磨。因此，未來(lái)可從“死亡教育”的開(kāi)展入手，鼓勵(lì)患者實(shí)施個(gè)體醫(yī)療照護(hù)自主權(quán)，是ACP工作開(kāi)展前的重要保障。（2）醫(yī)務(wù)人員因素。諶永毅等［47］指出，中國(guó)醫(yī)護(hù)人員存在對(duì)ACP知識(shí)匱乏、參與率低、缺乏相關(guān)培訓(xùn)和技巧的現(xiàn)狀，這是導(dǎo)致以家庭為中心的ACP在臨床工作推廣和應(yīng)用受限的重要原因。研究［48］表明，癌癥患者希望由接受過(guò)良好教育和培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員發(fā)起ACP相關(guān)話題。然而，目前緊張的護(hù)患關(guān)系及國(guó)內(nèi)缺乏ACP開(kāi)展的相關(guān)規(guī)范與指南，不利于醫(yī)護(hù)人員推行以家庭為中心的ACP，也使癌癥患者在進(jìn)行ACP決策時(shí)產(chǎn)生一定顧慮，導(dǎo)致癌癥患者渴望展開(kāi)ACP討論與臨床醫(yī)護(hù)人員極少提及ACP之間形成巨大反差。因此，提高醫(yī)護(hù)人員ACP相關(guān)知識(shí)的系統(tǒng)培訓(xùn)和教育，促進(jìn)護(hù)患雙方有效溝通，是保證ACP工作順利實(shí)施的必要之舉。（3）法律法規(guī)相關(guān)因素。美國(guó)、加拿大、英國(guó)、澳大利亞部分地區(qū)圍繞ACP制定了相應(yīng)的法律政策，但國(guó)內(nèi)法制較欠缺［49］。開(kāi)展以家庭為中心的ACP，務(wù)必使醫(yī)護(hù)人員、患者及家屬明確ACP文件簽署可能帶來(lái)的法律糾紛，并盡力規(guī)避。臨床中無(wú)論是醫(yī)護(hù)人員還是患者或家屬，均缺乏談?wù)揂CP的勇氣，重要原因之一是沒(méi)有相關(guān)醫(yī)療文件的指引以及相關(guān)法律的保障［22］。因此，在中國(guó)的ACP領(lǐng)域形成完整體系及法律支持體系，助推以家庭為中心的ACP在中國(guó)的落地實(shí)施，是未來(lái)需要解決的主要問(wèn)題。

4 有效開(kāi)展以家庭為中心的ACP的對(duì)策及建議

4.1 提高癌癥患者及家屬對(duì)以家庭為中心的ACP的認(rèn)知度與接受度

中國(guó)死亡教育較為匱乏，公眾缺乏對(duì)安寧療護(hù)和ACP的了解，影響了以家庭為中心的ACP在癌癥患者中的推廣應(yīng)用。臨床中，通常采取非互動(dòng)的醫(yī)療溝通方式，癌癥患者沒(méi)有成為決策的知情者、參與者，對(duì)醫(yī)療信息的認(rèn)知性和情感性未得到滿足，因此，部分癌癥患者不愿與家庭成員、醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行生命末期照護(hù)計(jì)劃的溝通，導(dǎo)致開(kāi)啟有關(guān)以家庭為中心的ACP討論是極具挑戰(zhàn)性的［50］。研究［51-52］表明，通過(guò)改進(jìn)臨終溝通技巧、建立良好的醫(yī)患信任關(guān)系，有利于激發(fā)癌癥患者分享個(gè)人價(jià)值和照護(hù)偏好的興趣，進(jìn)而提高其參與ACP行為的發(fā)生。提高癌癥患者及家屬對(duì)以家庭為中心的ACP的準(zhǔn)備度與接受度，可以從以下幾方面入手。首先，醫(yī)護(hù)人員需充分考慮家庭文化水平等對(duì)ACP認(rèn)知和接受程度的影響，并以癌癥患者及家屬所能接受的方式介紹以家庭為中心的ACP的定義、重要性、涵蓋內(nèi)容等；其次，可將以家庭為中心的ACP以循序漸進(jìn)的方式納入常規(guī)診療中，使患者深入思考并討論臨終照護(hù)方案，完成ADs文件的填寫(xiě)；最后，根據(jù)患者的身體近況及需求改變重新審視其重要性，需要時(shí)及時(shí)作出調(diào)整和更新［53-54］。臨床中實(shí)施以家庭為中心的ACP需要加強(qiáng)患者、家屬及醫(yī)護(hù)人員之間的互動(dòng)及溝通，在三者意見(jiàn)趨于一致的基礎(chǔ)上主張家庭共同決策模式，對(duì)改變患者健康知識(shí)、信念、態(tài)度并考慮ACP具有重要意義，既有利于普及符合現(xiàn)代人們生命價(jià)值觀的ACP發(fā)展核心理念，又對(duì)提高癌癥患者的生活質(zhì)量有重要意義［55］。

4.2 開(kāi)展醫(yī)護(hù)人員以家庭為中心的ACP教育培訓(xùn)

推動(dòng)以家庭為中心的ACP的實(shí)踐發(fā)展，必須著力提高醫(yī)護(hù)人員的ACP相關(guān)理論基礎(chǔ)知識(shí)和溝通技能。國(guó)內(nèi)外研究［56-57］表明，醫(yī)護(hù)人員通過(guò)接受以家庭為中心的ACP培訓(xùn)，可以與癌癥患者和家屬有效開(kāi)展疾病預(yù)后、臨終照護(hù)意愿和計(jì)劃的討論，為其提供正確的醫(yī)療指導(dǎo)、提高患者及家庭的希望水平、協(xié)助其做出相對(duì)困難的臨終治療護(hù)理決策。醫(yī)護(hù)人員在ACP整體實(shí)施過(guò)程中占據(jù)重要地位，但當(dāng)前國(guó)內(nèi)針對(duì)醫(yī)護(hù)人員ACP的培訓(xùn)較少且培訓(xùn)效果不佳，故開(kāi)展以家庭為中心的ACP教育培訓(xùn)應(yīng)從以下幾個(gè)方面著手［58］。（1）醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)可以對(duì)臨床醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化的安寧療護(hù)和以家庭為中心的ACP教育、培訓(xùn)，采用視頻播放、情境模擬、角色扮演等培訓(xùn)形式開(kāi)展契合中國(guó)文化的相關(guān)系列培訓(xùn)課程，制定考核標(biāo)準(zhǔn)，提高其相關(guān)知識(shí)水平并培養(yǎng)生命末期照護(hù)溝通的勝任力。（2）通過(guò)組建跨學(xué)科的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，倡導(dǎo)多元主體參與ACP，努力開(kāi)拓多學(xué)科、多樣化創(chuàng)新相聯(lián)合的以家庭為中心的ACP模式，激發(fā)癌癥患者及家屬參與ACP話題的積極情感體驗(yàn)，促進(jìn)家庭溝通和調(diào)適，利于為患者及家屬提供最優(yōu)的醫(yī)療服務(wù)和有效的心理支持，提升家庭希望水平和復(fù)原力［59］。（3）促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員ACP溝通態(tài)度的正向轉(zhuǎn)變，樹(shù)立正確生死觀，明確自身是以家庭為中心的ACP的宣傳者、促進(jìn)者、教育者［60］，介紹不同生命維持治療方法的利弊，借助輔助工具提升ACP溝通自我效能的同時(shí)也加深對(duì)以家庭為中心的ACP的認(rèn)知和理解，樹(shù)立正確生死觀，積極主動(dòng)地與癌癥患者討論和協(xié)商個(gè)性化的治療目標(biāo)和計(jì)劃，及時(shí)提供相關(guān)信息和指導(dǎo)，確保患者的治療意愿得到尊重。

4.3 豐富以家庭為中心的ACP在癌癥患者中的干預(yù)方式

目前，國(guó)外ACP發(fā)展成熟，有豐富的理論及干預(yù)模式，而中國(guó)ACP發(fā)展尚處于概念推廣階段，缺乏實(shí)際的臨床應(yīng)用。近年來(lái)，國(guó)外將科學(xué)性、多樣化、實(shí)用性的視頻教育和游戲教育應(yīng)用于ACP，通過(guò)營(yíng)造輕松的氛圍，以更直觀的方式向癌癥患者及家屬傳達(dá)疾病發(fā)展軌跡、治療措施的利弊、ACP相關(guān)知識(shí)等，引導(dǎo)其思考臨終醫(yī)療決策、死亡態(tài)度、生命維持治療意向相關(guān)問(wèn)題，從而樹(shù)立科學(xué)的生死觀［61］。在此基礎(chǔ)上，可將視頻教育和游戲教育應(yīng)用到中國(guó)以家庭為中心的ACP中，可加強(qiáng)癌癥患者及家屬間的互動(dòng)交流，引發(fā)對(duì)生命問(wèn)題的思考，并克服談?wù)撍劳鲈掝}時(shí)的不愉快感和恐懼感，進(jìn)而促使其接受與治療意愿相一致的醫(yī)療護(hù)理救治方案。除此之外，移動(dòng)醫(yī)療也是以家庭為中心的ACP持續(xù)性發(fā)展的重要切入點(diǎn)，多項(xiàng)研究［62-63］表明，其具有較多潛在益處，如能夠彌補(bǔ)ACP實(shí)施過(guò)程中資源、時(shí)間和空間的限制，動(dòng)態(tài)評(píng)估及監(jiān)測(cè)患者及家屬對(duì)ACP信息的掌握情況，賦予人們資源自主權(quán)，提高溝通質(zhì)量。以家庭為中心的ACP干預(yù)模式可通過(guò)建立持續(xù)性社會(huì)支持體系，并通過(guò)跨學(xué)科協(xié)作模式形成結(jié)構(gòu)化的以家庭為中心的ACP干預(yù)團(tuán)隊(duì)，在癌癥患者及家屬做出更科學(xué)、有效的醫(yī)療共同決策方面發(fā)揮重要作用［64］。目前，中國(guó)以家庭為中心的ACP實(shí)踐正處于起步探索階段，應(yīng)在借鑒國(guó)外ACP發(fā)展理念的基礎(chǔ)上，積極探索適合中國(guó)文化和癌癥人群的以家庭為中心的ACP的干預(yù)模式，最終推動(dòng)國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。

5 小結(jié)

綜上，以家庭為中心的ACP不僅能改善癌癥患者的生活質(zhì)量，還有利于患者與家屬增加治療選擇偏好一致性，提高護(hù)理滿意度。但不同文化背景，以家庭為中心的ACP的發(fā)展各有差異。上述研究主要集中在西方國(guó)家，且大多為個(gè)案及綜述，而中國(guó)要將以家庭為中心的ACP真正全面落到實(shí)處任重道遠(yuǎn)。期望未來(lái)可以汲取國(guó)外成熟的經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)，探索出最適合中國(guó)國(guó)情且具有中國(guó)特色的本土化以家庭為中心的ACP模式，進(jìn)而推動(dòng)中國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。

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（責(zé)任編輯：劉俊華）

本文引用：高蕊，姚思雨，李冬莉，等.以家庭為中心的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在癌癥患者中的研究進(jìn)展［J］.醫(yī)學(xué)研究與教育，2024，41（3）：5261.DOI：10.3969/j.issn.1674490X.2024.03.008.

基金項(xiàng)目：2018年度教育部人文社會(huì)科學(xué)研究一般項(xiàng)目（18YJAZH074）;2021年河北省研究生示范課程（KCJSX2021064）;2023年研究生創(chuàng)新資助立項(xiàng)項(xiàng)目（XCXZZSS2023049）

第一作者：高蕊（1997—），女，河北保定人，護(hù)師，在讀碩士，主要從事老年護(hù)理和安寧療護(hù)研究。E-mail： 1510553628@qq.com

通信作者：沈永青（1970—），女，河北石家莊人，教授，博士，碩士生導(dǎo)師，主要從事老年護(hù)理和安寧療護(hù)研究。E-mail： shenyongqing@hebcm.edu.cn