人類(lèi)學(xué)視域下糖尿病足患者疾痛敘事及文化意涵

〔摘要〕糖尿病足是糖尿病患者常見(jiàn)的慢性并發(fā)癥之一，也是糖尿病患者最常見(jiàn)的住院原因，更是導(dǎo)致糖尿病患者殘疾、死亡的主要病因。在疾病發(fā)生發(fā)展及治療過(guò)程中，患者經(jīng)歷了身體、心理和社會(huì)關(guān)系的復(fù)雜變化，他們對(duì)疾病的理解及實(shí)踐，是一個(gè)不斷建構(gòu)和變化的過(guò)程，其中蘊(yùn)含了受病情推進(jìn)、家庭關(guān)系、社會(huì)文化和傳統(tǒng)以及醫(yī)患互動(dòng)等因素影響下的策略性實(shí)踐。采用調(diào)查訪談、參與式觀察等田野調(diào)查方法，基于醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)的研究理念，以糖尿病足患者豐富多變、充滿個(gè)性的敘事為切入點(diǎn)理解患者獨(dú)特細(xì)致的疾病故事，集中回答糖尿病足患者所經(jīng)歷的疾病觀、治療觀、家庭觀、社會(huì)觀、軀體觀的變化。意在提供理解這一群體的新視角，并為改善他們的治療和管理提供有價(jià)值的見(jiàn)解，有助于推動(dòng)糖尿病足患者整體健康和生活質(zhì)量的提升。

〔關(guān)鍵詞〕糖尿病足；疾痛敘事；患病經(jīng)歷；生命遭遇；醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)

〔中圖分類(lèi)號(hào)〕R-192 〔文獻(xiàn)標(biāo)志碼〕A 〔文章編號(hào)〕1001-8565（2024）03-0317-07

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 03. 11

Illness narratives and cultural implications for diabetic foot patients from the perspective of anthropology

SHI Xiaorui1， ZHANG Yi’nong1， LI Meng2， LIU Jiayue2

（1. School of Sociology and Political Science， Shanghai University， Shanghai 200444， China；2. Department of Endocrinology and Metabolism， the First Affiliated Hospital of Xi’an Jiaotong University，Xi’an 710061， China）

Abstract： Diabetic foot is one of the common chronic complications， the most common cause of hospitalization， and even the main cause of disability and death among diabetic patients. In the process of disease occurrence， development， and treatment， patients experience complex changes in physical， psychological， and social relationships. Their understanding and practice of the disease is a constant process of construction and change， which contains strategic practices influenced by factors such as disease progression， family relationships， culture and traditions of social， and doctor-patient interactions. Based on the research concepts in the field of medical anthropology， this paper applied field research methods such as survey interviews and participatory observation， and took the rich and varied and personalized narrative of diabetic foot patients as the entry point to understand their unique and detailed disease stories， as well as focused on answering the changes in the views of illness， treatment， family， society， and the body outlook experienced by diabetic foot patients. This paper aimed to provide a new perspective for understanding this group， as well as offer valuable insights for improving their treatment and management， which will help promote the overall health and quality of life with diabetic foot patients.

Keywords： diabetic foot； illness narratives； illness experience； life encounter； medical anthropology

0 發(fā)端：引發(fā)問(wèn)題的緣由

近年來(lái)糖尿病發(fā)病率持續(xù)增高[1]，大眾對(duì)糖尿病的了解不僅僅止于消渴等簡(jiǎn)單、表層的認(rèn)識(shí)，而是從生物醫(yī)學(xué)、社會(huì)學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)及人類(lèi)學(xué)等多個(gè)學(xué)科視角來(lái)分析研究糖尿病。按照生物醫(yī)學(xué)觀念，糖尿病綜合了遺傳、環(huán)境、行為等諸多因素產(chǎn)生，是一個(gè)逐步進(jìn)展的緩慢過(guò)程[2]。根據(jù)國(guó)際糖尿病聯(lián)合會(huì)（International Diabetes Federation， IDF）2021年發(fā)布的《全球糖尿病地圖》（第10版）數(shù)據(jù)顯示：全世界約有5.37億成年人（年齡覆蓋20歲至79歲）罹患糖尿病，全球患病率約10.5%[3]。2021年全球約670萬(wàn)成人死于糖尿病和與他相伴隨的并發(fā)癥，接近約每5秒就有一名患者死于糖尿病，在全球全死因死亡中所占比例達(dá)到了12.2%[3]。

研究[4]顯示，美國(guó)每年50%的非創(chuàng)傷性截肢患者，同時(shí)也是糖尿病患者。在患有糖尿病被截肢者的截肢手術(shù)中，85%在截肢手術(shù)前會(huì)出現(xiàn)足部潰瘍，隨后惡化為嚴(yán)重的壞疽或感染。因此，全球非創(chuàng)傷造成的下肢截肢案例中，首要病因就是糖尿病足（diabetic foot ulcer， DFU）[5]。在美國(guó)，糖尿病足平均年度費(fèi)用為每位患者8 659美元[6]。美國(guó)每年治療糖尿病足疾病總醫(yī)療費(fèi)用約90億至130億美元[7]。綜上，糖尿病足具有發(fā)病率高、治療難度大、醫(yī)療花費(fèi)多的特點(diǎn)，其發(fā)病率據(jù)估達(dá)到25%[8]。

如上所述，糖尿病足對(duì)越來(lái)越多的個(gè)人與家庭造成了巨大影響，患者由于創(chuàng)面潰爛、愈合時(shí)間長(zhǎng)、反復(fù)支付高額治療費(fèi)用等原因造成生活不便、社會(huì)空間受到擠壓，又深陷疾病隱喻的“泥沼”中掙扎。因此，糖尿病足的襲擾會(huì)從患者的家庭、工作延續(xù)到社會(huì)關(guān)系、價(jià)值系統(tǒng)等[9]。糖尿病足發(fā)病，意味著患者不僅每天要將監(jiān)測(cè)血糖、控制飲食、餐前注射胰島素、到醫(yī)院定期復(fù)查等納入日常必做的功課，同時(shí)還須小心翼翼地保護(hù)傷口，防止創(chuàng)面潰敗腐爛，盡最大努力盡快讓傷口愈合。這給患者本人及其家庭帶來(lái)無(wú)法彌合的苦難與痛苦，隱含破壞人生歷程的意味[10-11]。本文重點(diǎn)關(guān)注探討的是兩個(gè)大問(wèn)題：①糖尿病足患者與自己的關(guān)系，即他們構(gòu)建自我身份的努力；②糖尿病足患者與社會(huì)的關(guān)系，即攜帶外傷“創(chuàng)面”的同時(shí)身患糖尿病的個(gè)體如何與社會(huì)互動(dòng)。

1 糖尿病的醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)研究

糖尿病作為疾病名稱(chēng)提出有近300年歷史[12]，在古埃及考古出土的抄本中記載了以“多尿”為特點(diǎn)的貴族病[13]?！饵S帝內(nèi)經(jīng)》中描述了一種由于飲食含糖和脂肪過(guò)多引起的名為“消渴”的綜合病癥，至今許多人還熟悉這個(gè)中醫(yī)術(shù)語(yǔ)，同時(shí)不少患者用中醫(yī)調(diào)理、治療糖尿病[12]。從人類(lèi)學(xué)角度而言，對(duì)糖尿病的研究之所以有意義是因?yàn)樗鼭B透患者日常生活的每一個(gè)方面。一旦被診斷為糖尿病，患者就需要用血糖儀和尿糖試紙監(jiān)測(cè)血糖，用藥物、飲食和運(yùn)動(dòng)來(lái)控制血糖，這些人為的方法可使血糖維持到所謂的正常水平，這樣就能夠避免或延緩一些并發(fā)癥。疾病本身被塑造為控制的客體，與之相對(duì)應(yīng)的是，糖尿病患者被塑造為進(jìn)行控制的主體[14]。

人類(lèi)學(xué)已有對(duì)糖尿病的分析分為四大理論視角：第一種是生物-文化視角，這類(lèi)研究認(rèn)為，傳播、文化涵化都造成了糖尿病的出現(xiàn)，它是生物-文化不匹配發(fā)展的必然產(chǎn)物。第二種是地方性知識(shí)視角，認(rèn)為人們因地域的不同，對(duì)作為全球性疾病的糖尿病的解釋、治療方式和治療目標(biāo)的理解都表達(dá)出極大不同，這些不同的理解顯現(xiàn)出文化上的巨大差異。第三種視角建立于醫(yī)患認(rèn)知差異，認(rèn)為醫(yī)生因長(zhǎng)期的醫(yī)學(xué)訓(xùn)練接受了生物醫(yī)學(xué)知識(shí)體系，而患者有關(guān)疾病的認(rèn)知?jiǎng)t源于個(gè)人的日常生活，這種源于不同的框架體系的解釋模型造成了患者的不依從性。醫(yī)患間認(rèn)知差異的研究分析，有利于醫(yī)務(wù)人員有效管理患者。第四種是社會(huì)苦難視角，此類(lèi)研究的觀點(diǎn)是糖尿病是社會(huì)苦難的兩面體現(xiàn)，既是其表達(dá)形式，也是其產(chǎn)物[15]。余成普[12]認(rèn)為，糖尿病的發(fā)生是生物性和社會(huì)性相互糾纏的事實(shí)。人類(lèi)學(xué)家在生物學(xué)解釋基礎(chǔ)上，提出了“涵化”和“社會(huì)苦難”的解釋路徑。但這些路徑對(duì)“為什么是我”這類(lèi)個(gè)體化的問(wèn)題依然難以回答。這就需要回到個(gè)體的解釋系統(tǒng)中去。

在整理醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)有關(guān)糖尿病方面文獻(xiàn)資料時(shí)，研究者發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)在這方面的研究成果可謂是乏善可陳。對(duì)龐大的罹患糖尿病足群體，醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)需要給予更充足的關(guān)注，這也是醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)的使命擔(dān)當(dāng)和責(zé)任所在。本研究猶如“拓荒人”一次負(fù)重前行的墾荒，其重要性自然就蘊(yùn)含在筆者的實(shí)地調(diào)研、訪談全過(guò)程以及用人類(lèi)學(xué)的視角觀察、分析、解釋疾病，體現(xiàn)醫(yī)學(xué)人類(lèi)學(xué)的人文關(guān)懷。

2020年9月中旬至2021年3月下旬，研究團(tuán)隊(duì)進(jìn)入某三甲醫(yī)院內(nèi)分泌代謝科門(mén)診、住院病房進(jìn)行了田野調(diào)查，其間訪談了5位醫(yī)生、18位患者及其家屬及1位糖尿病足傷口治療師。主要進(jìn)行糖尿病等慢性病患者疾痛敘事的收集整理，觀察分析醫(yī)護(hù)、患者、患者家屬及周?chē)藛T的醫(yī)療過(guò)程和發(fā)生的故事。

2 糖尿病足與“自我”

當(dāng)人們身心自如、健康無(wú)恙時(shí)便會(huì)很少關(guān)注自身的存在，身體在人們陷入痛苦和疾病中時(shí)就凸顯了出來(lái)。身體既具有互動(dòng)性，也具有約束性。在現(xiàn)實(shí)中，很普通、很自然的疾病被當(dāng)作死亡、人類(lèi)脆弱的一個(gè)隱喻，身體的約束性在糖尿病足患者的患病經(jīng)歷中得到了顯示，糖尿病足不僅是醫(yī)學(xué)解釋下的下肢感染、潰瘍、壞死等器質(zhì)性病變，一些意義也附加在它之上。疾病的隱喻中表達(dá)了患者的情感和態(tài)度，它與生活方式、事業(yè)興衰、道德修養(yǎng)等緊密關(guān)聯(lián)。

2. 1 一再推卻的新身份

初次見(jiàn)患者A是在住院部門(mén)口接診時(shí)，他左足部的潰瘍深達(dá)肌腱，從外側(cè)足底貫通到腳踝上部。在敘述病情時(shí)，他說(shuō)兩個(gè)月前在幫助朋友家里裝修房屋時(shí)一枚釘子扎入了左足，之后和一般扎傷沒(méi)有什么差別——出血、消毒、用藥然后自行凝結(jié)。但10余天后血液滲出并伴有疼痛，發(fā)現(xiàn)事態(tài)嚴(yán)重，他在另一家醫(yī)院就診，效果不佳甚至出現(xiàn)了雙下肢水腫。

對(duì)那些平時(shí)既不了解糖尿病和糖尿病足常識(shí)，身邊又缺少專(zhuān)業(yè)治療糖尿病足條件的求醫(yī)者來(lái)說(shuō)，他們所能想象的世界里，絕不會(huì)將這么司空見(jiàn)慣的外傷與糖尿病關(guān)聯(lián)起來(lái)，患者A恰是偶遇的特例。8年前，他查出血糖水平升高，但從沒(méi)有監(jiān)測(cè)血糖或者復(fù)查，更未曾服藥或者控制飲食，甚至還有近50年的吸煙史，患病后仍未戒煙，以上這些在醫(yī)學(xué)上看來(lái)都屬于糖尿病足的重要危險(xiǎn)因素和致病原因，但是他絕不會(huì)將自己的傷病歸因于這些看似平常的日常生活和熟練自然的行為方式，而是將自己的病痛歸因于兩件與腳傷關(guān)系緊密的事情——熱心幫助朋友時(shí)的不小心和醫(yī)生醫(yī)術(shù)欠佳。他說(shuō)：自己左足被扎傷是幫助朋友裝修房子時(shí)發(fā)生的，自己當(dāng)時(shí)疏忽大意，而更致命、更重要的是別人的錯(cuò)誤給自己造成了前所未有的苦難。

來(lái)這家醫(yī)院就診時(shí)，他言辭中透露出對(duì)醫(yī)生極度的不信任，對(duì)醫(yī)療的絕望，認(rèn)為自己的傷情發(fā)展至此都是由于之前就診醫(yī)院治療不當(dāng)造成的。他不能理解自己被細(xì)小的釘子扎傷，傷口怎么會(huì)腐爛、潰敗發(fā)展到讓整個(gè)左足面目全非，更讓他不能接受的是自己坐上了輪椅甚至即將面臨截肢的危險(xiǎn)。在他看來(lái)，自己只是一次意外的外傷，迅速惡化正是在就醫(yī)治療后產(chǎn)生的，他始終沒(méi)有將疾病的發(fā)生發(fā)展與他的日常生活行為舉止相關(guān)聯(lián)，對(duì)于來(lái)這家醫(yī)院他是抗拒的，只是家屬反復(fù)勸解下的妥協(xié)。

面對(duì)難以預(yù)測(cè)與解釋的病痛，他組織了一系列孤立的事件作為情節(jié)線索，去確定患病原因并找尋它們間的聯(lián)系。這種情節(jié)化充斥著臨床實(shí)踐，從患者呈現(xiàn)的不連貫的事件或情形中找尋不同可能的多種因果關(guān)系正是醫(yī)療工作者的診斷能力，實(shí)踐的敘事醫(yī)學(xué)要求臨床工作者不滿于已知線索，而要不斷創(chuàng)造性地找尋，以求與患者一道建構(gòu)更寬廣、變化的診斷與意義。

2. 2 猝然逝去的“生命力”

得了糖尿病足感染以后，一定要用最好的抗生素先控制感染，因?yàn)樘悄虿∽愀腥景l(fā)展很快，我一開(kāi)始吃的阿莫西林，后來(lái)吃頭孢，但控制不住，只能趕緊住院。我已經(jīng)吃了抗生素，但是我的傷口流出來(lái)的膿水是臭的。有人說(shuō)是液氧發(fā)酵了，用我的話來(lái)說(shuō)就是《盜墓筆記》里寫(xiě)的死水的味道，我跟朋友說(shuō)我聞到自己的死臭味。粘到了手上很難洗掉，拿清水洗三遍都沒(méi)把味道洗掉，聞起來(lái)還是有味。醫(yī)生說(shuō)這很正常，就是缺氧情況下它的發(fā)酵，對(duì)我來(lái)說(shuō)這就是肌肉化成了水，我給領(lǐng)導(dǎo)說(shuō)的請(qǐng)假理由就是本人肌肉液化。以前腳是個(gè)平板，現(xiàn)在那么大一塊肉不見(jiàn)了。（訪談對(duì)象：患者B）

患者B在形容自己糖尿病足病發(fā)時(shí)的狀況，用“死水”來(lái)隱喻自身感覺(jué)到生命的喪失。更有人將糖尿病足患者與“頭生瘡，腳流膿的壞人”相聯(lián)系。在部分患者看來(lái)，它意味著對(duì)于身體完整性的破壞，也可以說(shuō)糖尿病足患者被視為“廢人”“壞人”“不正常的人”等。患病意味著苦難，其實(shí)，令人深為恐懼的不僅僅是身體的苦難，更是這種苦難使患者的自尊受傷。因此信息控制，或者說(shuō)隱瞞成了部分患者的選擇。

持有不同理論的觀察者總是對(duì)事物給予不同的解釋評(píng)價(jià)，但敘事由于其獨(dú)特性而不可替代與比較，唯有講述產(chǎn)生意義。對(duì)于可復(fù)制性和普遍性的追求深入醫(yī)學(xué)，但醫(yī)學(xué)實(shí)踐的發(fā)展愈發(fā)尊重獨(dú)特性，醫(yī)護(hù)得以強(qiáng)化此前欠缺的對(duì)觀察和描述的獨(dú)特性與創(chuàng)造性的認(rèn)識(shí)，借助對(duì)患者獨(dú)特性的認(rèn)識(shí)，他們也認(rèn)識(shí)到自身的獨(dú)特性。

2. 3 “自我”的斷裂

疾病多多少少都會(huì)被感知為外在事物正在入侵進(jìn)行中的生命歷程，給患者帶來(lái)“生命歷程中斷”（biographical disruption）。疾病不僅打破了患者身體的完整性和平衡性，更是讓患者感覺(jué)自我與身體難以統(tǒng)一，身份的實(shí)現(xiàn)也因身體的破損而難以達(dá)成，患者由此難以實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。西醫(yī)強(qiáng)調(diào)解剖學(xué)說(shuō)和身心分離的取向，使得在治療中患者身體、自我與身份相分離，患者的治療不僅是身體破損的療愈，同時(shí)也是失去的自我價(jià)值的修復(fù)。

因?yàn)槲疫@個(gè)腳有傷，我一般走路是左腳腳后跟往前落地，這是第一個(gè)辦法。第二個(gè)辦法就是我每天保證我的運(yùn)動(dòng)以騎車(chē)為主，騎車(chē)有傷的地方不會(huì)著力，腳后跟和腳心來(lái)著力。中午吃完飯以后太陽(yáng)好了，我就在單位走一走。晚上下班是走回家或者騎車(chē)回家。我把單位的午飯分成三份吃，中午吃一部分，三四點(diǎn)鐘吃一部分，五六點(diǎn)鐘再吃一部分，晚上只吃點(diǎn)水果或者菜，我現(xiàn)在缺點(diǎn)是吃水果和干果比較多，我這兩天平均飯量在三兩到四兩，主食吃二兩到三兩。我現(xiàn)在認(rèn)為：第一個(gè)就是管控好血糖，第二是每天堅(jiān)持打四次藥，再就是一天不少于兩千步，多做點(diǎn)上肢運(yùn)動(dòng)，因?yàn)橄轮缓线m。這個(gè)病主要靠自己，管好自己是第一要?jiǎng)?wù)，其他人都是輔助的。你必須從每頓飯就開(kāi)始重視，盡量不吃或者少吃主食，不吃甜食，不吃大肉。因?yàn)槲椰F(xiàn)在不吃肉，影響的家里人現(xiàn)在好像對(duì)肉都沒(méi)有興趣。雖然牛肉比豬肉貴，但是比藥錢(qián)劃算多了。好了就有希望了，但還是要把嘴管住。要做到生活自理，生活自理的話才能不拖累別人，另外你自己的幸福指數(shù)也會(huì)多一點(diǎn)。再一個(gè)就是減輕自己的工作量。（訪談對(duì)象：患者B）

足部被綁的束縛，出入都需要借助輪椅或者拐杖，醫(yī)護(hù)人員要求其盡量不要下床，使得像患者B這樣的患者無(wú)法如平常一樣自由活動(dòng)?；颊卟粌H失去了對(duì)自己身體的駕馭，甚至還失去了對(duì)時(shí)間的掌控。平日里自我安排的時(shí)間和可供自己選擇的活動(dòng)都變成了只能在病床上按照醫(yī)護(hù)規(guī)范和治療方案模式化進(jìn)行。糖尿病足帶給患者更長(zhǎng)遠(yuǎn)的影響是在止住傷口感染出院之后，患者還須回家進(jìn)行長(zhǎng)期的治療和護(hù)理。對(duì)于像糖尿病足這樣的糖尿病并發(fā)癥來(lái)說(shuō)，控制血糖是解決所有問(wèn)題的基礎(chǔ)，要控制血糖，患者就必須改變自己的工作和生活方式。

對(duì)于從診斷到治愈的每個(gè)醫(yī)療環(huán)節(jié)來(lái)說(shuō)，時(shí)間都是中軸，也是康復(fù)階段不可取代的部分。時(shí)間是線性的，但事件是有橫截面的，無(wú)論連續(xù)還是斷裂，醫(yī)護(hù)或患者都無(wú)法掌控時(shí)間。醫(yī)患唯有利用時(shí)間和連續(xù)性去理解疾病的樣貌，讓疾病在時(shí)間中自顯，醫(yī)護(hù)的診療需以時(shí)間為基礎(chǔ)去傾聽(tīng)、分辨和關(guān)心。

3 糖尿病足與“社會(huì)”

糖尿病足不僅改變了患者的自我，還引發(fā)了患者與家庭、社會(huì)等周?chē)幘酬P(guān)系的變化?；颊吒杏X(jué)自己不再是自身身體的主宰者或者說(shuō)身體的某些部位不受控制或指揮，覺(jué)得自己已不是一個(gè)正常、完整、行動(dòng)自如的人，疾病改變了他們自我感知和在人際交往中的身份定位以及實(shí)踐。在家庭中，他們變成了與以往截然不同的被照顧、被關(guān)注、被保護(hù)者的身份。在工作中，他們也對(duì)于自己是否能夠勝任之前所擔(dān)當(dāng)?shù)纳鐣?huì)角色產(chǎn)生了疑慮。

3. 1 面臨重整的家庭

患者B已是第二次因糖尿病足住院了，他訴說(shuō)自己此次住院是由于洗澡時(shí)不慎磨破了右足第五足趾外側(cè)的胼胝體（前一次住院傷口遺留物），之后此處出現(xiàn)紅腫潰爛癥狀，自己口服消炎藥無(wú)效后主動(dòng)求醫(yī)。這一次求醫(yī)之后，他總結(jié)了自己。

我過(guò)去很勞累，我家的掙錢(qián)、家務(wù)活都是我干，我穿的所有衣服和兒子一半以上的衣服也是我買(mǎi)的。兒子從幼兒園開(kāi)始就是我一手帶大的，我出差都帶著他。家務(wù)活都是我自己在干，每周買(mǎi)菜都是我自己，為了省點(diǎn)錢(qián)。另外，以前我兼職比較多，我在1985年前后的工資就是正常人工資的兩倍了，我兼職教書(shū)、搞工程，反正很辛苦，我這個(gè)病就是因?yàn)樘?，我一個(gè)人干一般人的兩份活到三份活?，F(xiàn)在我認(rèn)為自己掙的錢(qián)夠花了。（訪談對(duì)象：患者B）

患者B將自己身體的改變歸咎于自己多年來(lái)對(duì)于家庭、工作的責(zé)任和付出，他強(qiáng)調(diào)自己不僅擔(dān)負(fù)起賺錢(qián)養(yǎng)家的重任，還要再擔(dān)負(fù)起料理家務(wù)、管理孩子的責(zé)任，自己一個(gè)人包攬了家庭里外的所有事務(wù)，由于工作辛苦和操持家庭事務(wù)勞累而引發(fā)的憤懣、壓抑、心理失衡等情緒導(dǎo)致了疾病的發(fā)生。患者找尋疾病解釋的同時(shí)也是在重新審視自己過(guò)往人生與追尋人生意義，自己認(rèn)為辛苦勞累積聚到現(xiàn)在，使身體病患狀態(tài)達(dá)到了臨界點(diǎn)，此時(shí)回顧以前坎坷經(jīng)歷，他認(rèn)為自己付出和勞累已經(jīng)足夠了，自己在家庭中的位置到了改變的時(shí)候。

患者B的敘事展示了故事本身認(rèn)為的正確生活方式，也暗示了他認(rèn)為正確的生活方式。他所講述的故事背后，暗藏著作為講者的他內(nèi)心所信奉的價(jià)值觀，他運(yùn)用語(yǔ)言表達(dá)他的思想、感覺(jué)與認(rèn)知，讓他人進(jìn)入其中。醫(yī)護(hù)所要做的就是秉持利他主義，通過(guò)聆聽(tīng)推動(dòng)講者真正意圖的展示。

3. 2 人際關(guān)系中的遮掩

在社交或者工作場(chǎng)景里患者的遮掩與隱瞞，一方面是患者不希望自己的病情讓外人知道，以免自己因病而麻煩別人，使人憂慮，更擔(dān)心以訛傳訛的風(fēng)險(xiǎn)；另一方面是患者在與他人交往中維持關(guān)系和自我形象的需要?；颊卟辉敢鈩e人把自己當(dāng)成患者來(lái)看待，而是希望在跟他人的互動(dòng)中能被“正?！睂?duì)待，以免讓他人發(fā)現(xiàn)自身的“不足”。

最大的影響就是不能聚會(huì)了，一說(shuō)聚會(huì)那就是能躲就躲、能不去就不去，去了以后給自己規(guī)定的就是不喝酒、不喝飲料、不喝湯、不喝茶。（訪談對(duì)象：患者B）

我右腳磨得疼，估計(jì)走路走多了。其他老師說(shuō)你別走了。今天早上開(kāi)例會(huì)不去也得去，去也得去。上班去的時(shí)候讓人看見(jiàn)一瘸一拐顯得別扭，我們單位的人都心知肚明，就是不好意思。我上班直接走著去，把車(chē)開(kāi)到教學(xué)樓門(mén)口，幾步路就到辦公室了。我還能開(kāi)車(chē)呢！他們說(shuō)讓我上班穿拖鞋去，我說(shuō)學(xué)生都在那兒看著呢，多不好看。（訪談對(duì)象：患者C）

患者C自豪于自己還可以開(kāi)車(chē)上班，但是羞于在同事和學(xué)生面前一瘸一拐的樣子，在他看來(lái)這會(huì)讓他們覺(jué)得他不足以勝任工作，為了面子他不得不在工作期間忍痛違反醫(yī)囑長(zhǎng)時(shí)間走動(dòng)或站立。高叔和辛伯同樣囿于自身身體的限制與由于患者身份帶來(lái)的人際關(guān)系困境，初期無(wú)法進(jìn)行正常單獨(dú)活動(dòng)，限制、影響了他們與社會(huì)的正常交往。即便能夠自由獨(dú)立活動(dòng)后，他們因“糖”而伴發(fā)的心理次生或再生障礙疾病——心理自卑感，使他們對(duì)人際關(guān)系格外敏感，與親戚、朋友和同事的聯(lián)系逐漸疏遠(yuǎn)、陌生。

如患者B和患者C這般，患者無(wú)法單獨(dú)成為自我，自我是在與他者的相遇中才得以顯現(xiàn)?；颊吲c親友抑或醫(yī)患間不得不進(jìn)行的關(guān)聯(lián)，通過(guò)交往行為這一主體間性行為，建立相互理解、溝通的交往理性。人際關(guān)系引發(fā)的個(gè)人轉(zhuǎn)變需要共情，尤其是在醫(yī)療場(chǎng)景下陌生人間的主體間交往，正是在充滿共情的聆聽(tīng)之中，醫(yī)患間得以在話語(yǔ)中產(chǎn)生親密的醫(yī)學(xué)關(guān)系。

3. 3 權(quán)衡嘗試中再連接

對(duì)比平均需要幾個(gè)月，動(dòng)輒需要半年甚至一年療養(yǎng)的換藥，等待傷口自然愈合療法，外科介入的治療方案可以大幅縮短糖尿病足患者治療的周期，外科手術(shù)或者植皮完成后只需兩周時(shí)間就可以拆線。一臺(tái)手術(shù)需花費(fèi)兩萬(wàn)元左右，且糖尿病足的治療一般不止一兩臺(tái)手術(shù)就能達(dá)到滿意的效果，植皮以平方厘米為計(jì)價(jià)單位，花費(fèi)更加不菲。除考慮經(jīng)濟(jì)因素外，對(duì)于傷痛畏懼，以及不確定的治療效果是患者面對(duì)“短痛”更多選擇“長(zhǎng)痛”的另一個(gè)重要因素。

原來(lái)分泌物特別多，現(xiàn)在沒(méi)什么了。這個(gè)錢(qián)沒(méi)有白花，這個(gè)都是自費(fèi)的。十二月到現(xiàn)在加在一起，把我的工資全部打完，我同學(xué)給了六千也全都打完了。我們?cè)诩议_(kāi)了個(gè)會(huì)，一致認(rèn)為從這兒移皮貼到那兒去，本身血糖高，那一片還沒(méi)好，這一片又要長(zhǎng)，那就算了，一回一回反復(fù)弄，算了，免得這兒也好不了，那兒也好不了。（訪談對(duì)象：患者A）

盡管疾病給患者及其家人的生活帶來(lái)巨大的改變，但患者還必須帶著受傷的軀體將全新的生活整合到原有的生命歷程之中，完成疾病前后生活的融合。在慢性病的應(yīng)對(duì)中，除了“人生進(jìn)程的破壞”，還有一個(gè)替代的或者并行的過(guò)程，即“人生進(jìn)程的修復(fù)”（biographical repair）。修復(fù)的過(guò)程包括恢復(fù)過(guò)去的身份，重新評(píng)估發(fā)展中的自我，讓生活和自我去適應(yīng)受損的身體，也試著去接受和適應(yīng)病后新的身份和角色[16]。

既要重視又要不重視，所謂不重視就是不要有心理壓力，我個(gè)人是比較樂(lè)觀的，就是我再困難，我在朋友圈發(fā)的：我近期坐上了“專(zhuān)車(chē)”——有輪椅了，手上配上了“武器”——拐杖，腳上挨了一“刀”，有了個(gè)洞，眼睛挨了一“槍”，飲食愛(ài)吃“草”，就是調(diào)侃自己，心態(tài)要好。我現(xiàn)在不敢輕易動(dòng)，輕易打開(kāi)這個(gè)地方，我家里也沒(méi)有無(wú)菌環(huán)境。害怕把傷口打開(kāi)了再感染就嚴(yán)重了，又得從頭再來(lái)，有幾個(gè)月復(fù)幾個(gè)月的。只要它好了，還管外形呢，顧不上那么多，走路都一瘸一拐的，你還顧得上誰(shuí)說(shuō)你這個(gè)不好看或者顯得你變老了，人好了比啥都強(qiáng)。（訪談對(duì)象：患者B）

出院后三個(gè)月又前來(lái)?yè)Q藥的患者B用戲謔的詞語(yǔ)調(diào)侃自己的裝備——作為“專(zhuān)車(chē)”的輪椅和視為“武器”的拐杖，身體挨了“槍”動(dòng)了“刀”，飲食主要以吃“草”為主，輕松的語(yǔ)氣傳導(dǎo)出患者B理解疾病、理解自己，與糖尿病共處回歸自我的心路過(guò)程，他認(rèn)為自己恢復(fù)最重要的是心態(tài)平穩(wěn)，以此寬慰因?yàn)閭陂L(zhǎng)勢(shì)緩慢而擔(dān)憂的患者A。比患者B出院早半個(gè)月的患者A則更關(guān)心自己傷口愈合速度和傷口外形美觀程度，看著他人傷口愈合越來(lái)越好，他很是焦急。

那個(gè)白的，這不是那里面有白的。這趕快好?。±锩娴钠ざ奸L(zhǎng)得差不多了。哎呀！天天打針吃藥，把我打得頭都大了。我在家里有兩個(gè)康復(fù)辦法：一是在陽(yáng)臺(tái)曬太陽(yáng)，二是做跳躍運(yùn)動(dòng)，但跳完一落地傷口就發(fā)紅，血液不流通一樣。生活方面該走的走，走不了了就歇，肯定對(duì)生活上有影響。也就怪了，就是吃一樣的飯，一會(huì)兒高，一會(huì)兒低。舉個(gè)例子，喝了一碗牛奶，吃一個(gè)饃，血糖就高；同樣要是下午吃一模一樣可（卻）低了，中間也加了打針和吃藥。爬皮的速度超過(guò)了長(zhǎng)肉芽的速度。心里頭急??！到這個(gè)程度不錯(cuò)了。（訪談對(duì)象：患者A）

與幾個(gè)月前所不同的是，看到些許光芒對(duì)未來(lái)充滿憧憬和希望的患者們都在隨著傷口的愈合而漸漸將疾病當(dāng)作過(guò)去，他們逐步將自己的關(guān)注點(diǎn)落向了即將到來(lái)的好日子。一方面他們艱難地面對(duì)著未來(lái)的不確定性和有限的選擇；另一方面糖尿病足患者也不斷反思他們的人生，改變自己的生活態(tài)度，重新計(jì)劃安排未來(lái)的人生和生活順序，接受疾病并從患病的經(jīng)歷中有所收獲，而這樣的收獲卻顯得有些姍姍來(lái)遲但又無(wú)可奈何的落寞?；颊連減輕了自己的工作量，留出更多時(shí)間去休息?；颊逜每次換藥都會(huì)向醫(yī)護(hù)人員講述自己在家學(xué)習(xí)制餅的心得體會(huì)和打算傷愈之后開(kāi)展的創(chuàng)業(yè)計(jì)劃，最后抱怨傷口長(zhǎng)得慢阻礙了自己的下一步計(jì)劃。

醫(yī)患雙方共同通過(guò)敘事語(yǔ)言開(kāi)展對(duì)意義的找尋之旅，在這段旅途中，獨(dú)特性融于主體間性，因果性要求時(shí)間性，主體間行為衍生倫理性，五大敘事特征打破各自為戰(zhàn)，交融于一體，用詞句表達(dá)綻放生命的氣息。有了生命的故事，賦予醫(yī)生、患者及照護(hù)者以解除分歧的溝通橋梁，共同建構(gòu)了身份。

4 小結(jié)

作為糖尿病最嚴(yán)重的慢性并發(fā)癥之一，糖尿病足不僅給患者帶來(lái)了難以抹去的心理陰影、痛徹心扉的體驗(yàn)、生活質(zhì)量的下降，高致殘率甚至危及生命等沉重后果，同時(shí)也導(dǎo)致沉重的社會(huì)、心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。對(duì)大多數(shù)糖尿病足患者而言，疾病始于一次普通的、微不足道的破潰，大多數(shù)人剛開(kāi)始并沒(méi)有將它與糖尿病聯(lián)系起來(lái)，有時(shí)將身體的不適不當(dāng)作病，甚至誤認(rèn)為其他方面的問(wèn)題進(jìn)行診治，直到傷口無(wú)法控制才到醫(yī)院就診。患者和家屬通常是在入院隨診過(guò)程中接觸、了解、認(rèn)知、熟悉糖尿病足的相關(guān)知識(shí)；同時(shí)也通過(guò)治療的逐步推進(jìn)，經(jīng)歷了身體、心理和社會(huì)關(guān)系上巨大而又復(fù)雜的變化，患者對(duì)疾病的理解及其實(shí)踐，是一個(gè)不斷建構(gòu)和變動(dòng)著的過(guò)程，其中蘊(yùn)含了受病情推進(jìn)、家庭關(guān)系、社會(huì)文化和傳統(tǒng)以及醫(yī)患互動(dòng)等因素影響下的策略性實(shí)踐。

同一種病作用于不同的患者沒(méi)有完全相同的，不僅臨床表現(xiàn)不同，病理改變也有差異，治療方案不盡一致，治療效果更是千差萬(wàn)別，每個(gè)個(gè)體在從心理素質(zhì)、社會(huì)地位到家庭關(guān)系、經(jīng)濟(jì)條件上的差別令疾病復(fù)雜性陡增。疾病帶來(lái)的一是身體的疼痛，二是心中的悲情，醫(yī)療除了療愈患者身體的創(chuàng)傷，尤其要注意顧及患者內(nèi)心的悲痛。所以，隨著醫(yī)學(xué)在解除患者身體苦痛能力上的進(jìn)一步發(fā)展，如何應(yīng)對(duì)生活在糖尿病足中的人們呢？同時(shí)患者又在處理與自我、與社會(huì)的關(guān)系上“何處來(lái)兮何所終”，是值得我們繼續(xù)思考的問(wèn)題。由此意義上來(lái)講，關(guān)于疾病文化層面的探討是一個(gè)值得深思的問(wèn)題。

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