聾人教授的“光音故事”

鄭璇，我國首位自主培養(yǎng)的聾人語言學(xué)博士，現(xiàn)為北京師范大學(xué)教育學(xué)部特殊教育學(xué)院教授，專攻聽障兒童心理與教育、手語語言學(xué)、殘障人群心理咨詢。聽障者與研究者的雙重身份，讓生活中溫文隨和的她對事業(yè)有一種近乎執(zhí)拗的使命感。

“主動出擊”

先接到求助，再施以援手，這是我們幫助他人的一般流程。但鄭璇卻“主動出擊”，幾乎是“追著”一位母親幫忙的。在小紅書上“潛水”時，她偶然刷到網(wǎng)友“軒軒媽媽”發(fā)布的筆記，圖片上，是寶貝粉嘟嘟的小臉，配文卻一句比一句讓人揪心——“可惡的基因突變”“眼球根本控制不住了，老天對我太不公平了”……一篇篇筆記點進去細讀，鄭璇發(fā)現(xiàn)，這位母親不滿一歲的孩子“軒軒”，被確診患有先天性黑朦。那是視網(wǎng)膜病變中發(fā)生最早、最嚴(yán)重的一種，患兒出生時或出生后一年內(nèi)雙眼錐桿細胞功能完全喪失，導(dǎo)致嬰幼兒先天性盲，部分患兒合并神經(jīng)性耳聾。而現(xiàn)階段，醫(yī)學(xué)界還缺乏有效控制這種疾病的手段。

“這樣不行！我怕浪費時間??！”看到“軒軒媽媽”還陷在求醫(yī)無門的巨大挫敗感中，鄭璇很著急?！搬t(yī)學(xué)的結(jié)束，是教育的開始”，在特教領(lǐng)域，一個共識是科學(xué)干預(yù)介入得越早，對孩子的幫助越大?！拔业民R上告訴她，以孩子現(xiàn)在的情況，在教育和康復(fù)方面，我們能做些什么?！标P(guān)注視聽雙障群體多年，并將盲聾教育納入研究視野，鄭璇心里那股義不容辭的勁頭又上來了。她在小紅書上沒有開實名賬號，就馬上請自己的學(xué)生私信聯(lián)系“軒軒媽媽”。為了“自證身份”，鄭璇囑咐學(xué)生，除了清楚說明來意之外，把她在北京師范大學(xué)官網(wǎng)上的個人簡歷也發(fā)過去。可即便如此，一開始，對方還是將信將疑。

面對采訪，“軒軒媽媽”坦率地告訴記者，當(dāng)初她被傷痛和無力感包圍，把孩子的情況發(fā)到社交媒體，就是為了求助。有熱心網(wǎng)友在她的直播間買東西，幫這個小家庭緩解眼下面臨的經(jīng)濟壓力，也有人給“軒軒”送來奶粉、衣服和紙尿褲……但在更專業(yè)的層面，網(wǎng)友能給她的幫助實在有限?！昂鋈挥幸粋€北京的老師說要來幫我，我不敢相信啊！我擔(dān)心是‘醫(yī)托怎么辦??？”

最終，“軒軒媽媽”回復(fù)鄭璇，希望通個視頻電話，親眼看看這位主動找來的北京師范大學(xué)教授。她還通過各種渠道確認(rèn)，電話那頭的鄭璇確實是特教領(lǐng)域的專家，也的確了解視聽雙障群體?！昂髞?，我們加上了微信，‘軒軒媽媽還問過我，要收費嗎？”面對這樣的“戒備”，鄭璇毫不介意，好脾氣地讓對方放心，這幾年，她接觸過不少盲聾群體和他們背后的家庭，能理解他們的迷茫，“他們不知道誰能幫到自己”。

一個現(xiàn)實是，即便在特殊教育界，從事盲聾教育研究的學(xué)者也是鳳毛麟角——不是不想，而是太難?！皾M足視聽雙障者的需求是最難的，因為盲加聾帶來的障礙，絕不是1+1=2這么簡單?！编嶈忉?，盲人可以依靠聽覺，聾人可以依靠視覺，而視聽雙障者幾乎兩頭靠不上?！八麄儠媾R更大的語言鴻溝，聾校和盲校的老師都不一定能和他們順暢交流；有的盲聾人甚至沒法很好地獨立行走，因為視聽雙障會影響他們的平衡感、距離覺、本體覺……”

可“路不好走”也不等于“無路可走”，為了幫助視聽雙障這個“最難的群體”，鄭璇和她的團隊四處取經(jīng)，也找到了一些可行的方法。她急切地想要把這些方法告訴“軒軒媽媽”。見面的時候，“軒軒媽媽”眼含著淚，顯得拘謹(jǐn)又低沉。

“我看得出來，她還在努力適應(yīng)、接受這個身份?！蹦翘?，鄭璇從“什么是特校、什么是聾校”這樣最基本的概念講起，也把廣州市啟聰學(xué)校早期干預(yù)的老師介紹給“軒軒媽媽”認(rèn)識，“請大家共同來幫助他們”。講座結(jié)束，她們一起吃了盒飯，鄭璇又征得“軒軒媽媽”的同意，對她進行了一次科研性質(zhì)的訪談。鄭璇說：“我明白，對這樣的家長作訪談，不可避免地要觸及他們內(nèi)心最痛的創(chuàng)傷，所以，我們在訪談中，也要承擔(dān)起安撫、包扎的責(zé)任，為他們提供必要的心理支持?！苯邮懿稍L時，“軒軒媽媽”告訴記者，鄭璇的“看到”給她指清了方向，“有人指導(dǎo)，好過一個人摸索。就像有人在背后撐著你，告訴你路該怎么走，就不那么累了”。

“光音的故事”

鄭璇“看到”視聽雙障群體，是在2016-2017年于美國交流執(zhí)教期間。在訪學(xué)的聾校，她發(fā)現(xiàn)有少部分學(xué)生上課時身邊會坐著一位助教，在極近的距離內(nèi)把講臺上授課教師打出的手語內(nèi)容，原封不動地“復(fù)制重現(xiàn)”一次。這些學(xué)生會雙眼湊過去盯著老師的手，也會用自己的手去觸摸手語的內(nèi)容，以達到“聽講”的效果。后來她了解到，這些“摸手語”的孩子就是聽障加上低視力的雙障者。

“我一下子就能共情他們那種艱難，因為我本身是聽力障礙，眼睛也有點近視，平時又不喜歡戴眼鏡，經(jīng)常會有聽不見也看不清的困擾?！泵看尾稍L鄭璇，她都會反復(fù)提到“共情”這個詞。

2017年回國之后，鄭璇開始有意識地關(guān)注視聽雙障群體和他們的教育問題。可那是7年之前，“國內(nèi)幾乎找不到專門作相關(guān)研究的人”。盡管沒有先例可循，鄭璇還是想做，雖然盲聾人是“少數(shù)中的少數(shù)”，可他們面對的是“難處中的難處”，他們應(yīng)該被“看到”。

定下這個研究方向，鄭璇開始了“追尋”盲聾人的日子。幾年過去，隨著研究團隊對視聽雙障群體的了解越來越深入，“光音的故事”也滾雪球般擴容。群里目前共有71名成員，有“空中飛人”鄭璇全國各地“問來”“追來”的，也有不少來自罕見病的病友群——一些罕見病也會奪走患者的聽力和視力，除了先天性黑朦外，還有Usher綜合征。后者又稱遺傳性耳聾-色素性視網(wǎng)膜炎綜合征，其癥狀表現(xiàn)為先天性的聽障和漸進性的視野縮小，很多患者從夜盲癥狀開始，逐漸加重到白天也看不見了。

像惡魔隨手?jǐn)S出的骰子，被這種殘忍疾病擊中的概率很低，以至于一般人對其名稱都非常陌生。甚至連一些患者，也不太清楚這種纏上自己的罕見病會往怎樣的方向發(fā)展。鄭璇在重慶師范大學(xué)執(zhí)教時，有一位學(xué)生就是如此，他被確診患有Usher綜合征，但對其病程和干預(yù)措施都所知不多。鄭璇開展盲聾教育研究之后，這位學(xué)生也在老師的引導(dǎo)下，更加客觀、科學(xué)地直面疾病。了解到國內(nèi)外相關(guān)的病例和輔助手段之后，現(xiàn)在的他開始在網(wǎng)絡(luò)上對Usher綜合征進行科普宣介，力所能及地幫助病友們。病友群里的一些患者也加入了“光音的故事”，嘗試著為“密不透風(fēng)”的人生撕開一條口子。

就算“罕見”也不能視而不見，只有了解才能免于“無解”，這是鄭璇對罕見病的態(tài)度，也是她對視聽雙障的態(tài)度。2023年世界盲聾人聯(lián)合會發(fā)布的報告顯示，在40歲以下人口中，盲聾發(fā)生率不到0.1%，“雖然概率低，可一旦落在某個人頭上，毀掉的就是一個家庭！而且，這份報告還指出，75歲及以上的人口中，盲聾的患病率高達6%！可見，需要幫助的人并不少”。鄭璇道出了持續(xù)關(guān)注盲聾教育這個“小眾”方向的初衷：“其實我能做的也很有限，就是靠教育和康復(fù)方面的專業(yè)支持，引導(dǎo)視聽雙障者和他們的家人去發(fā)掘自己本身的力量?！彼f，她絕不是“萬能”的專家，“我們每個人才是自己生活的專家”。

最近，“光音的故事”迎來了新群友——“軒軒媽媽”。雖然知道接下來的路很難走，她還是一點點找到了前行的力量。另一邊，“追著人幫忙”的鄭璇和團隊依然在路上，“前幾天偶然看到了一位陜西殘疾人作家寫了兩篇關(guān)于盲聾人的文章，我已經(jīng)聯(lián)系到文里寫的那對視聽雙障的農(nóng)村兄妹了……”