授權(quán)賦能護(hù)理對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者遵醫(yī)行為及病情轉(zhuǎn)歸的影響

華海燕

【摘要】 目的：探討授權(quán)賦能護(hù)理對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者遵醫(yī)行為及病情轉(zhuǎn)歸的影響。方法：將上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬曙光醫(yī)院2020年9月—2022年2月收治的85例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者按照組間基線匹配資料的原則分為對(duì)照組42例和觀察組43例。對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理，觀察組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上采用授權(quán)賦能護(hù)理。兩組均干預(yù)6個(gè)月。對(duì)兩組患者干預(yù)后的遵醫(yī)行為、病情轉(zhuǎn)歸情況進(jìn)行比較。結(jié)果：干預(yù)后，觀察組用藥及復(fù)查、避免接觸復(fù)發(fā)因素、發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)征象、飲食習(xí)慣、避免感染、活動(dòng)與休息評(píng)分及總分均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。干預(yù)后，觀察組的系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動(dòng)度指數(shù)低于對(duì)照組，紅細(xì)胞沉降率、免疫球蛋白G（IgG）、24 h尿蛋白定量均低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論：授權(quán)賦能護(hù)理能夠顯著提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的遵醫(yī)行為，改善病情轉(zhuǎn)歸，是一種有效的慢病管理模式。

【關(guān)鍵詞】 授權(quán)賦能護(hù)理 系統(tǒng)性紅斑狼瘡 遵醫(yī)行為 病情轉(zhuǎn)歸

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種自身免疫性炎癥性結(jié)締組織慢性病，可累及全身各個(gè)器官，多見于青年女性[1]。目前臨床上對(duì)SLE缺乏特效的治療方法，該病以病情緩解和急性交替為特點(diǎn)[2]，患者需要終生服藥。但長期服藥治療帶來的不良反應(yīng)，帶病生存的精神壓力，使患者的身心功能嚴(yán)重受損且遵醫(yī)行為較差。提高SLE患者的遵醫(yī)行為，以改善病情轉(zhuǎn)歸，提高生活質(zhì)量已經(jīng)成為護(hù)理當(dāng)前護(hù)理發(fā)展的趨勢(shì)[3]。

健康教育是慢病管理的重要組成部分，對(duì)于增強(qiáng)疾病預(yù)防觀念，改變不良生活方式，改善疾病轉(zhuǎn)歸有積極作用[4]。但傳統(tǒng)健康教育模式單一、內(nèi)容空洞、缺乏連續(xù)性，效果并不理想。授權(quán)賦能教育是指通過專業(yè)人員挖掘患者自我管理的潛力，提供信息支持，讓患者承擔(dān)自我管理的責(zé)任，以促進(jìn)行為改變的健康教育模式[5]。授權(quán)賦能理論在慢性病管理中的效果已經(jīng)得到公認(rèn)，但其在SLE中的應(yīng)用減少。本研究選取上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬曙光醫(yī)院2020年9月—2022年2月收治的85例SLE患者為研究對(duì)象，探討授權(quán)賦能護(hù)理對(duì)患者遵醫(yī)行為及病情轉(zhuǎn)歸的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取本院2020年9月—2022年2月收治的85例SLE患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：均符合1997年美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)推薦的SLE的診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]；病程>2個(gè)月；年齡18～65歲；已婚或有異性伴侶；具備溝通交流能力；初中及以上文化程度；臨床資料完整。排除標(biāo)準(zhǔn)：智力障礙、心理障礙；身體殘疾；長期臥床；嚴(yán)重的心、肝、腎等重要器官疾病；合并惡性腫瘤；參與過類似研究?；颊甙凑战M間基線匹配資料的原則分為對(duì)照組42例和觀察組43例?；颊呒凹覍倬橥鈪⑴c本研究并簽署知情同意書。本研究經(jīng)上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬曙光醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 方法

兩組采用的藥物治療方法基本一致，根據(jù)病情的不同給予相應(yīng)的治療藥物。對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理，觀察組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上采用授權(quán)賦能護(hù)理。

1.2.1 常規(guī)護(hù)理 （1）入院后給予入院指導(dǎo)，病情評(píng)估，病情活動(dòng)期囑患者臥床休息，完善各種輔助檢查。（2）對(duì)患者及其家屬進(jìn)行飲食指導(dǎo)，保證充足的營養(yǎng)。（3）定時(shí)監(jiān)測(cè)患者的生命體征、體重，觀察水腫程度、皮膚的顏色、溫度等，嚴(yán)格記錄24 h出入量。（4）做好皮膚黏膜護(hù)理和衛(wèi)生護(hù)理。（5）遵醫(yī)囑進(jìn)行治療，指導(dǎo)患者用藥，觀察藥物的不良反應(yīng)，積極預(yù)防，對(duì)于出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)的患者，給予相應(yīng)處理。（6）做好心理護(hù)理，與患者積極溝通，耐心回答患者的各種問題，心理負(fù)擔(dān)較重者給予心理疏導(dǎo)，盡量滿足患者的要求。（7）待病情緩解后，指導(dǎo)患者進(jìn)行適當(dāng)活動(dòng)，但應(yīng)避免勞累和誘發(fā)因素。同時(shí)給予健康教育，采用發(fā)放健康知識(shí)手冊(cè)、口頭講解的形式，出院后通過電話隨訪，進(jìn)行健康指導(dǎo)。

1.2.2 授權(quán)賦能護(hù)理 待患者病情穩(wěn)定后，實(shí)施授權(quán)賦能護(hù)理。（1）建立授權(quán)賦能護(hù)理小組。由2名主治醫(yī)師、6名SLE?？谱o(hù)士（從事風(fēng)濕免疫科護(hù)領(lǐng)≥5年，學(xué)歷本科及以上或主管護(hù)師）組成授權(quán)賦能護(hù)理小組。小組成立以后接受授權(quán)賦能的理論知識(shí)培訓(xùn)，其內(nèi)容包括授權(quán)賦能的基本理論、實(shí)施步驟、方法，SLE教育的內(nèi)容和方法，與患者的溝通技巧。培訓(xùn)結(jié)束后，小組成員均參加理論知識(shí)和教育落實(shí)考核，考核成績均為合格。（2）建立患者健康檔案。小組護(hù)士為每一位患者建立健康檔案，內(nèi)容包括一般情況（年齡、性別、病程、文化程度等）、病情活動(dòng)度、聯(lián)系方式、居住地址、遵醫(yī)行為、隨訪情況（日期、形式、內(nèi)容等）。（3）授權(quán)賦能護(hù)理的開展。①開展階段，住院期間由授權(quán)賦能小組護(hù)士每2天與患者訪談1次，與患者建立伙伴式關(guān)系，了解患者的健康行為、遵醫(yī)情況，糾正患者的不良認(rèn)知，解決現(xiàn)存的問題。出院后由小組護(hù)士通過電話、微信等形式進(jìn)行隨訪，以提高患者的遵醫(yī)行為，解決服藥問題為主。②開展實(shí)施，根據(jù)授權(quán)賦能理論的5個(gè)步驟開展。第一，確立問題：小組護(hù)士與患者進(jìn)行動(dòng)機(jī)性訪談，了解患者健康需求和遵醫(yī)過程中存在的問題。如詢問患者“您需要了解SLE哪方面的知識(shí)”“您知道有哪些SLE的健康行為”“您覺得遵醫(yī)行為對(duì)病情控制的效果怎樣”“您希望得到醫(yī)護(hù)人員哪方面的幫助”。提高患者的遵醫(yī)意識(shí)及獲得信息支持的途徑。第二，情宣泄感：小組護(hù)士通過傾聽的方式鼓勵(lì)患者表達(dá)情感。一方面通過語言與非語言溝通，提供情感支持，緩解患者的不良情緒。另一方面，通過恰當(dāng)?shù)奶釂?，幫助患者激發(fā)自我管理意識(shí)和責(zé)任感。第三，設(shè)定目標(biāo)：與患者的交談過程中幫助患者發(fā)現(xiàn)目前存在的問題，引導(dǎo)患者設(shè)合理并且可落實(shí)的改善目標(biāo)。小組護(hù)士中立地并給予建議，實(shí)施依靠患者來決定。如“您目前制訂的短期和長期目標(biāo)不錯(cuò)，在遵醫(yī)服藥和避免危險(xiǎn)因素上，有沒有具體一點(diǎn)的想法呢？”“您的想法挺好，常從專業(yè)知識(shí)方面，我可以給您提供一些建議，您可以根據(jù)實(shí)際情況選擇”。第四，確認(rèn)計(jì)劃：在不斷地溝通反饋中了解患者解決問題及目標(biāo)完成情況，如：“您在目標(biāo)完成的過程中存在哪些困難？”“您對(duì)目標(biāo)的完成是否有信心？”。對(duì)于患者遇到的問題試探性地給予專業(yè)的意見和建議，促進(jìn)患者形成行為改變的動(dòng)機(jī)。第五，評(píng)價(jià)行為：在對(duì)患者訪談與隨訪的過程中評(píng)估患者的病情及目標(biāo)的完成情況，如“您是否按照醫(yī)生的安排服藥？”“您目前的飲食和生活習(xí)慣如何？”“您制訂的短期和長期目標(biāo)落實(shí)如何？”。通過患者的回答對(duì)于遵醫(yī)行為給予督促，不良行為給予糾正，良好行為給予肯定和鼓勵(lì)，強(qiáng)化患者的信心，最終讓患者不斷的自我評(píng)估，自我改善。

1.3 觀察指標(biāo)與判定標(biāo)準(zhǔn)

1.3.1 遵醫(yī)行為 采用孫靜等[7]于2018年設(shè)計(jì)的《SLE患者遵醫(yī)行為調(diào)查問卷》于干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月后進(jìn)行調(diào)查。該問卷由健康教育專家、風(fēng)濕免疫專家、臨床護(hù)理專家等共同評(píng)價(jià)和修改。問卷包括6個(gè)維度，分別為用藥及復(fù)查、避免接觸復(fù)發(fā)因素、發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)征象、飲食習(xí)慣、避免感染、活動(dòng)與休息，分別包含6、4、2、5、4、4個(gè)條目，共25個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)計(jì)分法（1～5分）?？偡?5～125分。得分越高表明該維度的遵醫(yī)行為越好。該問卷的Cronbach'α系數(shù)0.897，內(nèi)容效度為0.816。

1.3.2 病情轉(zhuǎn)歸 于干預(yù)前、干預(yù)6個(gè)月后比較兩組SLE活動(dòng)指數(shù)（SLE-DAI）、紅細(xì)胞沉降率、IgG、24 h尿蛋白定量。SLE-DAI為目前國際上最常用的SLE活動(dòng)性判斷標(biāo)準(zhǔn)，共包括24種最具代表性的癥狀，癥狀越多，分?jǐn)?shù)越高，理論總積分為105分，按照評(píng)分劃分嚴(yán)重程度，分為基本無活動(dòng)（0～4分）、輕度活動(dòng)（5～9分）、中度活動(dòng)（10～14分）、重度活動(dòng)（≥15分）[8]。紅細(xì)胞沉降率、IgG通過收集患者的外周靜脈血于檢驗(yàn)科全自動(dòng)生化分析儀上測(cè)定。24 h尿蛋白定量通過收集24 h內(nèi)的全部尿量來測(cè)定蛋白質(zhì)的含量。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS 21.0軟件，本研究中的遵醫(yī)行為、SLE-DAI指數(shù)、紅細(xì)胞沉降率、IgG、24 h尿蛋白定量均為計(jì)量資料，經(jīng)檢驗(yàn)符合正態(tài)分布采用（x±s）表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料以率（%）表示，比較采用字²檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05（雙側(cè)），P<0.05時(shí)視為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組基線資料比較

兩組基線資料比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），具有可比性，見表1。

2.2 兩組干預(yù)前后的遵醫(yī)行為比較

兩組干預(yù)前在遵醫(yī)行為6個(gè)維度方面的評(píng)分及總分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。觀察組干預(yù)后用藥及復(fù)查、避免接觸復(fù)發(fā)因素、發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)征象、飲食習(xí)慣、避免感染、活動(dòng)與休息評(píng)分及總分均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表2。

2.3 兩組病情轉(zhuǎn)歸比較

兩組干預(yù)前SLE-DAI、紅細(xì)胞沉降率、IgG、24 h尿蛋白定量比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。觀察組干預(yù)后的SLE-DAI、紅細(xì)胞沉降率、IgG、24 h尿蛋白定量均低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表3。

3 討論

3.1 授權(quán)賦能護(hù)理提高了SLE患者的遵醫(yī)行為

本研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)后在遵醫(yī)行為的用藥及復(fù)查、避免接觸復(fù)發(fā)因素、發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)征象、飲食習(xí)慣、避免感染、活動(dòng)與休息評(píng)分及總分均高于對(duì)照組（P<0.05）。遵醫(yī)行為是患者按照醫(yī)護(hù)人員對(duì)其在醫(yī)療或健康方面的指導(dǎo)而發(fā)生的活動(dòng)，是影響患者疾病轉(zhuǎn)歸的重要因素[9]。SLE患者在治療過程中受疾病、認(rèn)知水平、信息獲取途徑等因素的影響[10-11]，導(dǎo)致遵醫(yī)行為受到影響。提高SLE患者的遵循行為顯然離不開健康教育[12-13]。但常規(guī)健康教育缺乏標(biāo)準(zhǔn)流程及計(jì)劃性，對(duì)醫(yī)護(hù)人員的知識(shí)及經(jīng)驗(yàn)的依賴性較高，宣教質(zhì)量參差不一。且有研究指出，SLE患者健康知識(shí)的增長不總是伴隨有不良行為的改變，這主要是由于患者的教學(xué)效果不僅受教育方的影響，也受自身的影響[14]。苗華麗等[15]研究發(fā)現(xiàn)，授權(quán)賦能教育能夠增強(qiáng)SLE患者的自我效能，促進(jìn)患者以“主人翁”的意識(shí)參與到管理疾病的過程中。林迎春等[16]研究報(bào)道，授權(quán)賦能教育鞥能夠顯著提高SLE患者的服藥依從性。孔祥菡等[17]研究證實(shí)，授權(quán)賦能教育可提升患者面對(duì)疾病及就醫(yī)遵醫(yī)的積極性，促進(jìn)患者健康行為的形成。

授權(quán)賦能護(hù)理對(duì)SLE患者遵醫(yī)行為的提升原因可能與以下因素有關(guān)：（1）授權(quán)賦能護(hù)理有效挖掘了患者的主觀能動(dòng)性。該模式通過與患者溝通、交流、討論、反饋，喚醒患者的自我管理意識(shí)，讓患者知曉目前存在的問題，提升對(duì)自身健康的責(zé)任心，為遵醫(yī)行為的改變打下基礎(chǔ)。（2）授權(quán)賦能護(hù)理促進(jìn)了護(hù)患合作關(guān)系的形成。該模式通過對(duì)患者的授權(quán)賦能，使護(hù)患之間不再是教育者與被教育者的關(guān)系，而是教育者在充分了解患者需求的基礎(chǔ)上為患者提供幫助，患者自己根據(jù)實(shí)際情況做出選擇和行動(dòng)的這種雙方合作的關(guān)系。通過這種合作性的方式，患者的自我管理潛能得到激發(fā)，最終發(fā)生了行為改變。（3）授權(quán)賦能護(hù)理促進(jìn)了患者健康行為的養(yǎng)成。該護(hù)理模式從患者的角度出發(fā)，通過連續(xù)的賦能和支持教育，幫助患者正確認(rèn)識(shí)遵醫(yī)行為的重要性和必要性。通過引導(dǎo)患者制定目標(biāo)，不斷激勵(lì)、監(jiān)督患者履行自己制定的管理計(jì)劃，積極面對(duì)治療過程中存在的問題，給患者的病情控制給予中肯的建議，發(fā)揮正向作用，幫助患者養(yǎng)成良好的遵醫(yī)行為。

3.2 授權(quán)賦能護(hù)理改善了SLE患者的病情轉(zhuǎn)歸

本研究結(jié)果還顯示，觀察組干預(yù)后的SLE-DAI、紅細(xì)胞沉降率、IgG、24 h尿蛋白定量均低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。相關(guān)研究認(rèn)為，提高患者的遵醫(yī)行為對(duì)于病復(fù)發(fā)和活動(dòng)起到重要作用。授權(quán)賦能護(hù)理提高了SLE患者的遵醫(yī)行為，使患者能按時(shí)、按量服藥，改善不良飲食習(xí)慣，避免疾病的誘發(fā)因素，進(jìn)而改善了自身疾病的轉(zhuǎn)歸[18]。李敏艷等[19]研究表明，授權(quán)賦能護(hù)理能夠讓患者主動(dòng)學(xué)習(xí)疾病知識(shí)，掌握健康行為，進(jìn)而改善預(yù)后。李芬麗等[20]研究顯示，授權(quán)賦能能夠促進(jìn)患者預(yù)防知識(shí)、態(tài)度、行為的養(yǎng)成，提高患者對(duì)疾病的自我管理能力，減少并發(fā)癥，改善預(yù)后。同時(shí)授權(quán)賦能護(hù)理通過與護(hù)理人員之間的多次交流，一方面，獲得了醫(yī)療指導(dǎo)，為個(gè)體提供了與其所需相匹配的行為轉(zhuǎn)變策略，在干預(yù)過程中不斷的監(jiān)督和激勵(lì)，進(jìn)而改善了遵醫(yī)行為，改善了疾病轉(zhuǎn)歸。另一方面，也減少了患者獨(dú)自面對(duì)疾病時(shí)的孤獨(dú)感，由被動(dòng)的接受到主動(dòng)維持健康，進(jìn)而有利于患者病情的控制。

綜上所述，授權(quán)賦能護(hù)理能夠顯著提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的遵醫(yī)行為，改善病情轉(zhuǎn)歸，是一種有效的慢病管理模式。

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