“合情-合理-合法-合規(guī)-合宜”的本土化安寧療護發(fā)展及策略

邸淑珍 汪張毅 趙浩梅 張楠

安寧療護是全生命周期最后一程溫暖的醫(yī)學服務，事關(guān)醫(yī)學價值取向和社會文明進步，是一項利國、利民、利家、利社會、利醫(yī)院的重要民生事業(yè)。護理人員作為安寧療護團隊的核心人員，在多學科交叉融合的安寧療護專業(yè)服務中應考慮如下5 個層面：醫(yī)療層面、生命倫理層面、法律層面、心理層面及文化層面。尤其是面對疾病終末期的患者及其家屬，更需要面面顧到[1]。因此，探索實施合情-合理-合法-合規(guī)-合宜之“五合”的綜合照護實踐，提供以人為本的多元化、專業(yè)化服務，可有效提高患者和家屬的生活質(zhì)量，維護生命尊嚴，提升安寧療護服務質(zhì)量，創(chuàng)立具有中國特色的安寧療護服務體系。

1 合情

合情是指要發(fā)展符合我國國情、民情的本土化安寧療護，發(fā)揚中國傳統(tǒng)文化，創(chuàng)新中醫(yī)藥特色的安寧療護實踐。

1.1 建立多元化安寧療護服務模式

我國是一個歷史悠久、人口眾多的多民族國家，應注重本省化、本地化、本民族化的安寧療護服務的不同需求，建立多樣、多元化的安寧療護服務模式。我國于2017 年9 月正式啟動了全國第一批5 個安寧療護試點。經(jīng)過1 年多的試點建設(shè)，初步建立了市、區(qū)、街道三級安寧療護服務體系，形成了醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合及遠程5 種服務模式，方便了患者及時就醫(yī)及轉(zhuǎn)介，實現(xiàn)了不同級別醫(yī)療資源的有效整合，提升了患者和家屬的滿意度。目前，上海、北京等地建立了醫(yī)院-社區(qū)-居家聯(lián)動的安寧療護服務模式。依據(jù)不同安寧療護服務場所，社區(qū)-居家安寧療護服務模式已成為世界許多國家發(fā)展的主要趨勢，并成為各國醫(yī)療制度的發(fā)展重點之一[2]。目前，各省市安寧療護機構(gòu)也在借鑒國際經(jīng)驗的基礎(chǔ)上，不斷探索安寧療護的獨立實踐、多學科實踐和綜合照護等模式。

1.2 發(fā)揚中國傳統(tǒng)文化

中國傳統(tǒng)文化博大精深，其中家文化、孝道文化、善終文化及殯葬文化等對安寧療護的影響深遠。目前，我國安寧療護建構(gòu)在傳統(tǒng)儒釋道相結(jié)合的傳統(tǒng)文化基礎(chǔ)上，不僅局限在臨終階段，還包括病重階段和死后的整個喪葬過程[3]。家文化有助于提供家庭的情感支持和優(yōu)質(zhì)的生活照料；孝道文化強調(diào)陪伴和照顧老年人；善終文化注重在生命的最后階段實現(xiàn)患者自主愿望，無痛苦、有尊嚴；殯葬文化體現(xiàn)了對逝者的尊敬和安寧的維護，表達了哀戚之情和孝道仁愛。

安寧療護團隊以臨終患者及其家庭為中心，重視家庭文化及溝通交流，為患者家庭提供文化需求導向的照護支持。2023 年由中華護理學會安寧療護專業(yè)委員會編寫的《安寧療護家庭會議專家共識》包括適用范圍、術(shù)語和定義、基本要求、實施家庭會議的時機、家庭會議前準備、家庭會議的實施、記錄與隨訪、注意事項8 個方面[4]，實用性較強，可為安寧療護家庭會議的規(guī)范實施提供指導。

1.3 創(chuàng)新中醫(yī)藥文化特色

我國中醫(yī)藥文化源遠流長，其“天人合一、形神合一”的思想與“身體、心理、社會、精神”全人照護的安寧療護理念相契合。施永興教授提出將中醫(yī)適宜技術(shù)應用于安寧療護本土化模式中。有研究表明，中醫(yī)適宜技術(shù)對臨終患者的癥狀控制有較好的療效，且不良反應小，不產(chǎn)生依賴，方法簡單可行[5]。目前，在我國部分地區(qū)的安寧療護實踐中，不斷形成和發(fā)展了一些綜合運用中醫(yī)哲學思維的簡、便、驗、廉的適宜技術(shù)，主要包括外治療法、內(nèi)治療法、綜合療法，在治療臨終患者的癌因性疲乏、失眠，以及疼痛控制、皮膚護理、便秘、惡心、嘔吐等方面應用廣泛。根據(jù)臨終患者的個體化情況進行穴位貼敷和注射、中藥涂擦和封包、熏洗蒸浴、刮痧、拔罐、耳穴壓豆、針刺、灸法、推拿、氣功、芳香療法等，行之有效且能緩解患者痛苦。

2 合理

合理是指在安寧療護實踐中應符合醫(yī)學倫理四大原則，有效應對臨床實踐中面臨的倫理困境。注重患者和家屬的心理需求，積極應對其心理問題。

2.1 符合醫(yī)學倫理四原則

尊重自主原則，即在護理實踐中，尊重患者的人格尊嚴及自主權(quán)力；有利行善原則，指醫(yī)護人員的診療、護理行為對患者有利，既能減輕痛苦，還從心理、精神層面給予關(guān)愛和疏導；無傷害原則，即避免臨終患者受到傷害，盡可能為患者制定最佳的照護措施；公平公正原則，即臨終患者有公正公平地享受醫(yī)療護理服務的權(quán)利，堅持患者最佳受益原則，提高患者生存質(zhì)量。

在我國安寧療護實踐中，醫(yī)護人員常會面對諸多的倫理困境，如病情告知與知情同意、自主決策與預立醫(yī)療照護計劃、過度醫(yī)療與無效醫(yī)療等。隨著安寧療護實踐的不斷探索，相關(guān)倫理困境可通過倫理原則的把控和法律法規(guī)等多種方式逐步得到有效應對。我國預立醫(yī)療照護計劃和預立醫(yī)療指示已逐步得到發(fā)展，其中生前預囑中的“五個愿望”是一種常用的預立醫(yī)療指示，已經(jīng)在我國多個地區(qū)和醫(yī)院得到承認和應用[6]。

2.2 契合心理需要

當疾病處于不可治愈的終末期時，面對死亡威脅的患者不僅要承受身體痛苦，還要承受巨大的心理痛苦，出現(xiàn)精神脆弱、社交孤立、焦慮、抑郁、恐懼，甚至絕望等心理障礙。高質(zhì)量的安寧療護服務要求多學科照護團隊關(guān)注患者和家屬的心理問題，能夠識別心理痛苦的常見癥狀，進行全面精準的評估，契合心理需要進行有效的心理干預措施。2017 年，《安寧療護實踐指南（試行）》中明確指出，心理照護是我國安寧療護實踐的核心內(nèi)容之一[7]。2020 年北京大學腫瘤醫(yī)院開展了“心語護士”培訓，并由護士對住院患者進行痛苦篩查及轉(zhuǎn)診干預。目前，已有多種針對臨終患者和家屬的心理干預方法，如支持性心理療法、認知行為療法、意義療法、尊嚴療法、正念減壓療法等，并獲得了高質(zhì)量的研究證據(jù)支持[8]。

3 合法

合法是指安寧療護要符合法律規(guī)定。法律制度的建立與完善，有利于保障患者的自主權(quán)和尊嚴，同時為保留或撤除生命支持治療的醫(yī)護人員提供重要的法律依據(jù)。

3.1 保障患者的自主權(quán)和尊嚴

實施安寧療護立法，對于保障人民健康和善終權(quán)益有重要意義，有利于明確安寧療護適用主體的范圍，從而更好地保護患者的醫(yī)療權(quán)利與生命權(quán)益。另一方面，通過立法對患者意愿的有效性進行規(guī)范，以保障患者拒絕醫(yī)療的權(quán)利，使得“我的死亡我做主”落到實處。為醫(yī)方提供安寧療護在臨床實踐中可操作的程序，使其不暴露在職業(yè)風險之中，消除后顧之憂。

國外由于安寧療護起步早、發(fā)展快，諸多國家已實現(xiàn)了安寧療護立法，因此，借鑒國外立法過程和內(nèi)容，對建立健全我國安寧療護的法律，促進安寧療護事業(yè)的健康發(fā)展至關(guān)重要。美國是率先實現(xiàn)安寧療護立法的國家，先后頒布了《自然死亡法案》《患者自決法案》《尊嚴死法案》等法律法規(guī)，進一步保障了患者的“醫(yī)療自決”及“預立醫(yī)囑”的權(quán)利[9]。而后，英國頒布了多部法律以保障患者在做出安寧療護決定時的完全自主權(quán)，如《人權(quán)法》等，并于2017 年制定了安寧療護機構(gòu)指南。德國于2005 年出臺了第一部《安寧療護法》，明確了患者的生命支持治療拒絕權(quán)、預先醫(yī)療指示和醫(yī)療代理人等制度。韓國于2016 年通過了《關(guān)于臨終關(guān)懷·緩和醫(yī)療及臨終期患者的延命醫(yī)療決定的法案》，明確了安寧療護的含義與前提，對患者的自主決定權(quán)進行規(guī)范，規(guī)定了國家和政府發(fā)展安寧療護的責任和義務[10]。

3.2 推進我國立法進程

目前，我國大陸地區(qū)尚無安寧療護專門性立法。我國發(fā)布的《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》《老年人權(quán)益保障法》等法律僅在宏觀和原則上明確了醫(yī)療機構(gòu)應向公眾提供安寧療護服務，但并無文件明確安寧療護服務的性質(zhì)和定位。隨著我國安寧療護政策文件的引領(lǐng)及3 批安寧療護試點工作的開展，安寧療護立法工作也得到了高度重視和積極的推進。2019 年，由15 位衛(wèi)生法學專家和5 位醫(yī)學倫理學專家，以及9 位臨床醫(yī)學、管理及其他學科專家共同編寫了“《醫(yī)學預囑書》和《醫(yī)療選擇代理人委托授權(quán)書》示范文本專家共識”，可幫助患者家屬理解并遵循患者本人的意愿，規(guī)范了目前中國臨床授權(quán)委托行為，以期起到保障患者權(quán)益的作用。2022 年7 月，《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂版首次將“生前預囑”寫入地方性法規(guī)，同時，將選擇安寧療護這一權(quán)益予以明確[11]。2022 年9 月北京衛(wèi)生法學會發(fā)布了《疾病終末期醫(yī)療決策相關(guān)法律問題專家共識》，致力于解決疾病終末期醫(yī)療決策的法律與倫理困境以及流程可行性問題。2022 年10 月，由中國衛(wèi)生法學會、中國老年學和老年醫(yī)學學會安寧療護分會等發(fā)布的《未成年人安寧療護程序規(guī)范建議》彌補了現(xiàn)存規(guī)范中未針對未成年人這一特殊群體的不足，規(guī)范了安寧療護的流程，將起到保護未成年人權(quán)益的作用。

4 合規(guī)

合規(guī)是指安寧療護實踐要切合國家的戰(zhàn)略規(guī)劃、政策文件規(guī)定和專業(yè)化規(guī)范要求，根據(jù)國家衛(wèi)生健康委員會試點工作任務，制定標準規(guī)范，建立安寧療護監(jiān)督評估和質(zhì)量評價體系，推動安寧療護的專業(yè)化、規(guī)范化、科學化發(fā)展。

4.1 切合國家戰(zhàn)略規(guī)劃和政策文件規(guī)定

2014 年5 月召開的第67 屆世界衛(wèi)生大會通過相關(guān)決議，包括我國在內(nèi)的194 個會員國承諾將安寧療護服務納入本國衛(wèi)生系統(tǒng)的重點工作。2016 年4 月，全國政協(xié)第49 次雙周協(xié)商座談會主題為“推進安寧療護工作”，指出安寧療護關(guān)乎患者的生命質(zhì)量，關(guān)乎醫(yī)學的價值取向和社會的文明進步，是一個重要的民生問題。這是一次命名安寧療護概念、解析相關(guān)內(nèi)涵和具體實踐的宣介會，更是一次推動國家和社會完善相關(guān)制度政策發(fā)展的促進會。2016 年發(fā)布的《全國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃（2016—2020 年）》和《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》，提出重點關(guān)注安寧療護服務能力和機構(gòu)建設(shè)。2017 年發(fā)布的《安寧療護實踐指南（試行）》和《安寧療護中心基本標準及管理規(guī)范（試行）》分別從床位、機構(gòu)設(shè)置、人員、設(shè)備等方面對安寧療護中心的建設(shè)和管理進行指導，從評估、觀察、操作要點、注意事項等方面對安寧療護實踐給予規(guī)范。國家政策文件的陸續(xù)出臺，標志著安寧療護進入了政府作為責任主體的有力推動階段。2017 年9 月至今，國家衛(wèi)生健康委員會先后發(fā)布了3 批全國安寧療護試點工作的通知，試點地區(qū)由第一批的5 個發(fā)展到第三批的152 個。

4.2 符合服務規(guī)范標準

制定安寧療護服務規(guī)范標準，明確安寧療護專業(yè)服務的內(nèi)容要求，規(guī)范醫(yī)療實踐操作和診療流程，確保醫(yī)療機構(gòu)和醫(yī)務人員提供科學、專業(yè)、安全、有效的服務，是促進安寧療護規(guī)范化、標準化和同質(zhì)化服務發(fā)展的保障。2017 年國家衛(wèi)生和計劃生育委員會頒布了《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范（試行）》，并在全國啟動試點工作，提出了制定安寧療護服務規(guī)范標準的任務。隨之，上海市、湖南省、河北省、遼寧省、吉林省，以及太原市、杭州市、南京市等省市先后發(fā)布了安寧療護服務規(guī)范地方標準，對安寧療護的基本原則、服務人員、服務流程、服務提供、服務管理、質(zhì)量控制及環(huán)境與設(shè)施設(shè)備等作出明確規(guī)定[12]。2022 年上海市發(fā)布了《上海市社區(qū)衛(wèi)生服務中心安寧療護工作指引》，旨在全面提升社區(qū)衛(wèi)生服務中心安寧療護服務能級，確保安寧療護服務管理規(guī)范和質(zhì)量。2023 年，《中國腫瘤整合診治技術(shù)指南（CACA）：安寧療護》[13]出版，對安寧療護多學科照顧技術(shù)進行了全方位指引，提供了科學、合理的系統(tǒng)化照護方案，總結(jié)了安寧療護篩查、溝通、癥狀管理、心理支持、社會支持、精神支持、善終服務的最佳推薦意見。

4.3 建立質(zhì)量評價體系

夯實安寧療護專科照護質(zhì)量，構(gòu)建基于循證基礎(chǔ)和臨床需求的質(zhì)量評價指標體系是推動安寧療護事業(yè)高水平發(fā)展的必然要求。目前，很多國家制定了安寧療護的質(zhì)量管理評價體系，如美國制定了安寧療護服務質(zhì)量報告項目以確保服務質(zhì)量，涵蓋安寧療護項目和服務受益者評價體系兩部分，分別從服務過程和患者反饋兩方面綜合考核服務質(zhì)量[14-15]。目前，我國有學者分別基于“結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)局”質(zhì)量管理理論模型和和諧護理理論構(gòu)建安寧療護質(zhì)量評價指標體系[16-17]。2022 年制定的《上海市社區(qū)衛(wèi)生服務中心安寧療護工作指引》包括了評價的質(zhì)量控制、質(zhì)量管理評價指標體系、質(zhì)量管理評價的實施及質(zhì)量管理評價分析。黑龍江省、溫州市等地發(fā)布的地方標準也對質(zhì)量管理評價作出了明確規(guī)定。

5 合宜

合宜是指適宜、適合、恰當、合適的意思，即安寧療護要合乎個體化需求，以人為本，根據(jù)患者和家屬的實際情況和緩解痛苦的具體要求提供合宜的舒適化整體照護服務。

5.1 滿足適宜的個體化需求

現(xiàn)代理想的安寧療護模式，是根據(jù)個體的價值觀和偏好，真正符合患者和家屬的真實意愿，核心是專注于滿足個體需求的護理和支持。國外有研究者通過推廣患者報告結(jié)局關(guān)注患者體驗，通過患者報告結(jié)局評估工具評估患者的軀體癥狀、心理-社會因素、精神狀況、幸福感、溝通和生活質(zhì)量等方面，旨在幫助醫(yī)務人員全面識別患者個性化需求，改善患者疾病體驗及照護質(zhì)量，提高患者癥狀管理水平、促進醫(yī)患溝通、輔助臨床決策[18-19]。國內(nèi)冷安麗[20]采用離散選擇實驗的方法對晚期癌癥患者臨終關(guān)懷偏好進行量化，以期提供有針對性的個體化服務。結(jié)果顯示，延長生命并不是癌癥患者臨終期最重要的選擇偏好，患者更愿意追求更高的生命質(zhì)量。因此，可基于以上工具和方法，深入挖掘患者和家屬的實際需求和真正意愿，滿足恰當適宜的個體化需求。

5.2 提供適合的舒適化整體照護

提供合適、適宜的舒適化整體照護是安寧療護的核心內(nèi)容之一，根據(jù)患者及其家庭的文化背景、生活習慣、個性偏好、價值觀、意愿等，圍繞患者和家屬在生理、心理、精神、社會、環(huán)境方面的舒適需求，提供基于循證的、個體化的舒適照護，最終達到患者舒適、安寧和家屬滿意的照護目標?！栋矊幆熥o實踐指南（試行）》[7]強調(diào)，要開展適宜的舒適化照護，提出了安寧療護臨床照護的內(nèi)容、方法與標準，并明確了病室環(huán)境管理、床單位管理、口腔護理、靜脈導管的維護等16 個舒適服務項目的評估和觀察要點、操作要點、指導要點及注意事項。此外，各省市先后制定的地方標準也對舒適照護做出了明確的規(guī)范要求。

6 小結(jié)

護理人員在安寧療護臨床實踐中應貫徹落實國家的戰(zhàn)略規(guī)劃和政策文件，以患者和家屬為中心，以多學科協(xié)作模式進行，遵守安寧療護的服務規(guī)范標準，提供以人為本的個性化、舒適化和科學化的整體照護服務。注重患者心理需求，遵守倫理原則，推動立法進程，維護患者生命尊嚴，提高生命質(zhì)量，創(chuàng)立符合我國國情和民意的、具有本土文化特色的安寧療護服務體系。