“游俠阿甘”罕見(jiàn)之旅：日升月落里，再愛(ài)一次人間

30歲時(shí)的劉期達(dá)意氣風(fēng)發(fā)、前途似錦，但厄運(yùn)驟然降臨——他被確診為肯尼迪病。迷茫、不甘裹挾著他，難道，人生就此走入至暗嗎？

劉期達(dá)以不到健康人百分之四十的肌肉力量，自駕西藏，抵達(dá)珠峰腳下，同時(shí)亦勇敢越過(guò)了心中的崇山峻嶺。自此，人生豁然開(kāi)朗的他建立了首個(gè)中國(guó)肯尼迪病友群，發(fā)起成立肯尼迪罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，重新找到了人生價(jià)值。更驚喜的是，他在罕見(jiàn)的人生中，也邂逅了一份罕見(jiàn)的愛(ài)情——

罕見(jiàn)病情：“游俠阿甘”兩度自駕進(jìn)藏

2019年元旦，時(shí)年42歲的劉期達(dá)在微信上給高中校友朱家芝發(fā)送了節(jié)日祝福。

他們都是湖南懷化人。高中時(shí)，劉期達(dá)是個(gè)帥氣、打得一手好籃球的學(xué)霸，滿身光芒。1996年，他考上了大學(xué)，而朱家芝則因家中經(jīng)濟(jì)原因放棄學(xué)業(yè)，遠(yuǎn)赴廣東一家印刷企業(yè)工作。雖無(wú)交集，可朱家芝總能從同學(xué)口中聽(tīng)說(shuō)關(guān)于劉期達(dá)的消息——優(yōu)秀的他從湘潭大學(xué)畢業(yè)后留校，在校黨委辦公室工作，29歲便被提拔為副處級(jí)干部。

誰(shuí)料，30歲左右時(shí)，劉期達(dá)發(fā)現(xiàn)自己雙腿越來(lái)越無(wú)力，后來(lái)發(fā)展到爬樓梯至三樓辦公室都需要中途休息幾次，更遑論繼續(xù)打籃球。四處求醫(yī)未果，巨大的壓力下，他和女友分手，人生一度陷入灰暗。

2011年，北京宣武醫(yī)院確診劉期達(dá)身患肯尼迪病。這是一種遺傳性神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，臨床表現(xiàn)以肢體、面部、舌頭等肌肉的萎縮、無(wú)力為主，晚期生活不能自理，最終會(huì)因呼吸衰竭或吸入性肺炎死亡。

2016年，高中畢業(yè)20周年聚會(huì)之際，朱家芝見(jiàn)劉期達(dá)因雙腿無(wú)力，需要靠著同學(xué)攙扶才能走入二樓包間，很是唏噓，但他從容有度的樣子更令她佩服。聚會(huì)后，文筆極好的劉期達(dá)還和熟悉印刷細(xì)節(jié)的朱家芝合制了一本同學(xué)紀(jì)念冊(cè)，發(fā)放給聚會(huì)的同學(xué)。兩人對(duì)彼此都很欣賞。

朱家芝關(guān)心地問(wèn)起劉期達(dá)這幾年情況如何，二人不覺(jué)多聊了幾句。“我父母至今都不知道我的病情，也不知道我分手的真實(shí)原因，他們還在給我不斷介紹女朋友……”劉期達(dá)苦笑。

不想父母擔(dān)心的他只稱自己腿腳沒(méi)力氣，而當(dāng)初分手，是因感情不和。媽媽操心著他的婚事，安排相親局，劉期達(dá)推托不得便硬著頭皮去了，但會(huì)將自己的身體情況和盤(pán)托出，女孩們無(wú)一例外再無(wú)音訊。“我大概是被判了‘無(wú)妻徒刑’！”

朱家芝樂(lè)了：“你還挺幽默。”

兩人的交流多了起來(lái)。他們?nèi)^契合。而隨著朱家芝對(duì)劉期達(dá)了解的深入，她愈發(fā)欽佩——

劉期達(dá)并沒(méi)有沉淪在患病的絕望里。正因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)生命的長(zhǎng)度有限，他開(kāi)始挑戰(zhàn)自我，拓展生命的寬度與深度。2012年7月，他和14位越野愛(ài)好者從湖南駕車去了西藏！

西藏電視臺(tái)對(duì)車隊(duì)進(jìn)行了采訪報(bào)道，劉期達(dá)第一次在媒體面前公開(kāi)為肯尼迪病人發(fā)聲，同時(shí)，他也意識(shí)到，自己還能做得更多。

2013年，劉期達(dá)建立了中國(guó)首個(gè)肯尼迪病友群，之后，又和幾個(gè)病友成立了“肯尼迪罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”，幫病友重振生活信心。

劉期達(dá)網(wǎng)名“游俠阿甘”，比喻自己像阿甘一樣不屈。隨著病情發(fā)展，他的肌肉力量已不到健康人百分之四十，就連最簡(jiǎn)單的起身動(dòng)作，都必須雙手撐住膝蓋，才能艱難地站起來(lái)。疾病限制了他的行動(dòng)自由，可限制不了他對(duì)自由的向往。

2015年，他單人自駕再次進(jìn)藏，到達(dá)了珠峰腳下。一次次跋涉，讓他平和、堅(jiān)韌、強(qiáng)大。

2016年，劉期達(dá)前往北京，在《Health Talk》平臺(tái)作了關(guān)于肯尼迪病的分享，視頻播放量累計(jì)超60萬(wàn)次。2018年，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門(mén)聯(lián)合制定了《第一批罕見(jiàn)病目錄》，肯尼迪病列入其中！

他從身體的局限中走了出來(lái)，追尋著生命更寬廣的意義，他積極、樂(lè)觀、上進(jìn)，朱家芝怎會(huì)不心動(dòng)？不過(guò)，劉期達(dá)也毫不掩飾自己的脆弱——

2017年時(shí)，劉期達(dá)的父親確診乙狀結(jié)腸癌。因?yàn)樗赣H有嚴(yán)重的腰椎間盤(pán)突出，難以承受較重的體力活，而兩個(gè)姐姐又不在身邊，他一個(gè)人拖著兩條沒(méi)有力氣的腿照顧父親。

夏天，劉期達(dá)出門(mén)時(shí)突然腿軟，一下跪倒在地，右邊膝蓋破了。他掙扎著爬起來(lái)，回家特意穿上長(zhǎng)一點(diǎn)的褲子遮蓋傷口，繼續(xù)照顧父親。誰(shuí)料，第二天，右腿因受傷不方便用力，結(jié)果他再次摔倒，左腿也受傷了！

成年人的崩潰就是一瞬間。劉期達(dá)的心情降至谷底，還好旁邊有個(gè)防盜網(wǎng)，他拽著防盜網(wǎng)，雙臂拼命用力，拉著自己艱難地爬了起來(lái)。

父親病了，自己又是這么個(gè)情況，他真不知這樣的日子什么時(shí)候是個(gè)頭！風(fēng)風(fēng)火火的朱家芝有股女俠范，她大氣地鼓勵(lì)他：“你已經(jīng)很了不起了！堅(jiān)持下去！”

朱家芝離家多年，和父母相聚少，平時(shí)也并不交很多朋友，異鄉(xiāng)漂泊，她遇到過(guò)不少挫折，卻始終都對(duì)生活充滿熱情，這也深深感染了劉期達(dá)。兩人越來(lái)越投契，朱家芝住處的網(wǎng)絡(luò)信號(hào)不好，他們常常打電話聊至深夜。

一天，朱家芝突然表白：“我想跟你在一起。”

劉期達(dá)何曾不心動(dòng)，他坦誠(chéng)道：“我的病很可怕，經(jīng)濟(jì)也很拮據(jù)。”可朱家芝沒(méi)有退步的意思，他便將她直接拉進(jìn)了自己的病友群。

肯尼迪病患者家屬既要養(yǎng)家，還要照顧病人，他們?cè)谌豪锪闹约旱臒琅c崩潰，劉期達(dá)本想就此嚇退朱家芝，誰(shuí)料，她“潛水”“窺屏”后宣布：只要能和劉期達(dá)在一起，那些事情，她能扛！

朱家芝辭職回了湖南。

罕見(jiàn)愛(ài)情：“白月光”愛(ài)上了“白月光”

這一刻，劉期達(dá)恍然間仿佛看到了十八歲那年的自己和她。其實(shí)，高中時(shí)期，他就對(duì)朱家芝很有好感，好多次，他在打籃球時(shí)，常會(huì)看到一個(gè)面容秀麗的女生在跑步。有時(shí)，他們還在教學(xué)樓下的十字路口擦肩而過(guò)，總會(huì)多看彼此一眼。

他們是彼此的白月光，沒(méi)想到，多年后能再次相遇、聯(lián)系。劉期達(dá)很確定，朱家芝就是與自己靈魂契合的另一半?？上氲阶约阂院髸?huì)被疾病殘忍地奪去肌肉力量，最后只剩下眼球能動(dòng)地躺在床上，他就冷靜又克制。但面對(duì)愛(ài)情，他還是繳械投誠(chéng)！

在一起后，每一天都甜得冒泡。朱家芝怕媽媽擔(dān)憂，一步步鋪墊，先說(shuō)起劉期達(dá)條件不錯(cuò)，再慢慢釋放出他身體有恙的消息。媽媽有些擔(dān)憂，邀劉期達(dá)上門(mén)見(jiàn)面。

那天，劉期達(dá)特意換了一身新衣服，朱家芝陪著他剛到家門(mén)口，誰(shuí)料，他在臺(tái)階上絆了一下，一屁股坐在了臺(tái)階上。因?yàn)榧∪鉄o(wú)力，地面微小的起伏或花生米大的石子都能絆倒劉期達(dá)，每次他都不惱反笑，掙扎著站起來(lái)。而今天，劉期達(dá)涌起一陣沮喪，還沒(méi)進(jìn)門(mén)就這樣了，要是被未來(lái)丈母娘看到……朱家芝一把拉起他，還拍拍他身上的灰塵：“沒(méi)事！別多想。”

她總是能及時(shí)體察他的情緒，并用自己大剌剌的風(fēng)格化解，劉期達(dá)的心情頓時(shí)陰轉(zhuǎn)晴，笑了。

那天，他談吐得當(dāng)，溫文爾雅的形象令朱家人都很有好感。盡管也有一些擔(dān)心，但最終，他們對(duì)這對(duì)情侶都表達(dá)了真誠(chéng)的祝福。

2019年9月6日，兩人領(lǐng)取了結(jié)婚證！劉期達(dá)對(duì)朱家芝說(shuō)：“我想帶你去西藏拍婚紗照！”

西藏，對(duì)于劉期達(dá)來(lái)說(shuō)，不只是“越山中野”，更是“越心中野”的關(guān)卡和象征，他對(duì)那里有特殊的情感！然而，此時(shí)的劉期達(dá)身體情況較前幾年又退化了一些，已沒(méi)有那么多體力自駕進(jìn)藏。

“去吧！”朱家芝陪著丈夫從湘潭前往成都，然而從成都坐了三十多個(gè)小時(shí)的火車到達(dá)拉薩。劉期達(dá)介紹著沿途的地名，雪山、湖泊、草地一一倒映在朱家芝眼里，有愛(ài)人相伴，這段旅程格外幸福。

二人選擇了布達(dá)拉宮和大昭寺作為婚紗照拍攝場(chǎng)地。前來(lái)朝拜的游客絡(luò)繹不絕，朱家芝緊緊地抓著劉期達(dá)的手，以免他被行人撞倒。

拍了幾個(gè)造型，攝影師突然指揮劉期達(dá)單腿下跪向朱家芝獻(xiàn)花。每拍幾分鐘，劉期達(dá)就需要坐下來(lái)，緩緩“堅(jiān)持不住”的雙腿。此時(shí)疲憊不堪的他根本沒(méi)多想，本能地左腿向下彎曲，那一瞬間，身體根本控制不住平衡徑直朝前倒去。好在朱家芝早有準(zhǔn)備，伸出雙手，穩(wěn)穩(wěn)地托住了他，兩人相視一笑。這簡(jiǎn)單的求愛(ài)動(dòng)作對(duì)劉期達(dá)來(lái)說(shuō)很難，可他的愛(ài)意，溢于言表。

結(jié)束婚紗照拍攝后，劉期達(dá)租了車，準(zhǔn)備帶著她走自己走過(guò)的路，一路前往珠穆朗瑪峰。

一路上，朱家芝都很開(kāi)心，兩人到了海拔五千二百多米的珠峰，劉期達(dá)計(jì)劃在此過(guò)夜。這里，有著澄澈天空中密布的星子，第二天早上，還能看到絕美的日照金山。然而，朱家芝突然頭痛得厲害，臉色發(fā)白，胸悶氣短，這是嚴(yán)重的高原反應(yīng)！

劉期達(dá)嚇得慌忙連夜開(kāi)車回到海拔四千多米的縣城，見(jiàn)妻子慢慢緩過(guò)勁來(lái)，他懸著的心才慢慢落下：“今天真的嚇到我了！我沿路都在后悔，萬(wàn)一你有什么事情……”

朱家芝笑他緊張得滿頭大汗，盡管身體不適，還是安撫道：“看了那么美的風(fēng)景，值了！”靈魂和身體，總有一個(gè)在路上。她見(jiàn)識(shí)到丈夫心中的美景，便也知天地?zé)o垠，暢快地活著比什么都重要！

11月2日，他們舉辦了婚禮。為了給愛(ài)人一個(gè)沒(méi)有意外的完美婚禮，劉期達(dá)吞服了兩片溴吡斯的明片，這是重癥肌無(wú)力患者的常用藥，可在短時(shí)間內(nèi)提高肌肉力量。他抓住臺(tái)階的扶手，拼盡全力站上臺(tái)。

劉期達(dá)唱著《往后余生》，每一步都那么穩(wěn)，朱家芝靜靜地看著自己的新郎走來(lái)，雖然他走得很慢，搖搖晃晃的，可依然是她心里最帥的男人！

他們四目相對(duì)，深情合唱：“往后余生，風(fēng)雪是你，春華是你，夏雨也是你，秋黃是你，四季冷暖是你，目光所至，也是你……”賓客們掌聲如雷。

結(jié)婚后，漿洗、晾曬、收納、做飯修理、搬運(yùn)重物……家里大事小事都是朱家芝負(fù)責(zé)。劉期達(dá)行動(dòng)緩慢，朱家芝不讓他動(dòng)手，“你需要什么，就喊一聲。”劉期達(dá)只要開(kāi)口一叫“老婆”，朱家芝立即風(fēng)風(fēng)火火地跑過(guò)來(lái)。劉期達(dá)幸福地調(diào)侃自己，結(jié)婚后過(guò)上了人工智能的生活。

罕見(jiàn)之旅：往后余生，萬(wàn)般皆是你

2019年，全國(guó)罕見(jiàn)病組織秋季能力建設(shè)培訓(xùn)會(huì)在長(zhǎng)沙舉行，這是朱家芝第一次陪著丈夫去參加公益活動(dòng)。在長(zhǎng)沙，朱家芝見(jiàn)到了各種身患罕見(jiàn)病的群體，有坐輪椅的、拄拐的、身高不到一米的，甚至還有隨時(shí)都會(huì)被罕見(jiàn)病奪去生命的，他們的堅(jiān)強(qiáng)和勇敢震撼了她。

和劉期達(dá)一樣，他們即便身患疾病，也要發(fā)出微光，去幫助困境中的病友。她很受觸動(dòng)，認(rèn)為做公益是非常有意義的。

劉期達(dá)的肯尼迪病友QQ群有850多人，他還有病友會(huì)網(wǎng)站、小紅書(shū)、短視頻平臺(tái)，集結(jié)了很多病友和家屬。他主要提供醫(yī)療資訊和心理支持，讓病友們能夠理性科學(xué)地接受疾病，面對(duì)疾病。

對(duì)于抑郁嚴(yán)重的，劉期達(dá)格外關(guān)注關(guān)照，單獨(dú)進(jìn)行心理輔導(dǎo)。開(kāi)導(dǎo)病友，經(jīng)常要聊很多，有時(shí)，他打字打得胳膊和手的肌肉發(fā)酸，說(shuō)話時(shí)間長(zhǎng)了喉嚨發(fā)緊——他控制聲帶的肌肉也在萎縮。即便如此，劉期達(dá)前后共為300多名病友提供過(guò)單人服務(wù)。

朱家芝也不覺(jué)中更融入了。一次，一個(gè)病人家屬跟朱家芝私聊，丈夫的病像看不到終點(diǎn)的馬拉松，她很想離開(kāi)。但當(dāng)她得知朱家芝是在劉期達(dá)患病12年之后才結(jié)婚的，非常震驚，受到了激勵(lì)。

隨著時(shí)間推移，劉期達(dá)的身體慢慢退化。以前，他獨(dú)自出行，如廁時(shí)，需要利用門(mén)上的掛鉤、地上的板凳、伸出來(lái)的水龍頭、墻上的水管、倒扣過(guò)來(lái)的垃圾筒，支撐著若干次才能起身。而現(xiàn)在，更是無(wú)力起身。好在，朱家芝一直都陪在他身邊。

2021年，夫婦倆共赴湖南省紅十字會(huì)，鄭重地做了身故后捐獻(xiàn)遺體和器官的登記。他們?nèi)^相合，同頻共振，生命的長(zhǎng)度雖有限，但卻能更有意義。

劉期達(dá)的父親因病住院，朱家芝和護(hù)工一起照顧公公，擦身、洗漱、喂飯。老人欣慰地對(duì)兒子說(shuō)：“這是世上難得的好媳婦！”

有時(shí)，忙活完一天，劉期達(dá)坐在沙發(fā)上，朱家芝只要見(jiàn)地上有一點(diǎn)點(diǎn)不干凈的痕跡，便開(kāi)始拖地。劉期達(dá)調(diào)侃：“我們的房子原本層高只有2.78米，現(xiàn)在都有2.8米，原來(lái)是被你拖薄了兩厘米啊?！?/p>

朱家芝“撲哧”笑了，她知道丈夫是心疼自己太累。她是急性子，愛(ài)憎分明，而他很溫潤(rùn)，任何事情出現(xiàn)分歧，從來(lái)不硬剛，而是溫情地跟她講道理，朱家芝受丈夫的影響，對(duì)人對(duì)事日趨溫和。

朱家芝喜歡種花，她將學(xué)校里一處荒廢的小院種滿了各色的月季。劉期達(dá)為妻子當(dāng)司機(jī)，周末的時(shí)候兩人到處找淤泥來(lái)肥花。朱家芝信心滿滿地對(duì)丈夫說(shuō)：“老公，春天的時(shí)候我送你一座花園?！?/p>

冬季的一天，那天天氣不錯(cuò)，劉期達(dá)正陪著妻子侍弄花草，忽然想大便。他急急忙忙就往房間里走，但越急，越是走不動(dòng)。等他穿過(guò)客廳，還沒(méi)到衛(wèi)生間時(shí)就拉了。朱家芝把他扶到衛(wèi)生間，幫他換了全部的衣褲鞋襪、清理污物。劉期達(dá)看著妻子毫無(wú)怨言地忙碌著，而自己什么都做不了，內(nèi)心被強(qiáng)烈的挫敗感擊中。

其實(shí)，在確診后的前幾年，他內(nèi)心更多的是一種不服輸?shù)膭?，很想征服疾病，享受自己打敗挫折的成就感。可隨著病情進(jìn)展，他的心態(tài)又平和了一些，但卻會(huì)被挫折感包裹。

這次以后，劉期達(dá)花了很長(zhǎng)時(shí)間平復(fù)自己的心情。開(kāi)春了，日子明媚了，姹紫嫣紅綴滿花架，劉期達(dá)也慢慢與自己和解?？粗拮右皇譃樽约捍蛟斓幕▓@也成了人們休閑時(shí)的網(wǎng)紅打卡地，他很高興。

婚姻也像養(yǎng)花一樣，需要養(yǎng)分。愛(ài)，就是婚姻最好的養(yǎng)分。所以，劉期達(dá)記住每個(gè)節(jié)日，結(jié)婚紀(jì)念日，讓妻子體會(huì)到愛(ài)意。

2022年9月，是他們結(jié)婚三周年紀(jì)念日，劉期達(dá)給妻子買(mǎi)了一條項(xiàng)鏈，送上鮮花，兩人喝了紅酒，吃了一頓浪漫的燭光晚餐。然而，半夜時(shí)分，劉期達(dá)被疼醒了：“老婆……”朱家芝被喚醒，一見(jiàn)丈夫滿頭大汗，臉色蒼白，趕緊送他去醫(yī)院。

一檢查，劉期達(dá)是腎結(jié)石，需要手術(shù)。出院不久，他又高燒不斷，膽囊發(fā)炎，檢出有結(jié)石。連續(xù)三個(gè)月，劉期達(dá)做了兩個(gè)手術(shù)。

朱家芝在學(xué)校的后勤保障處上班，因?yàn)檎煞蜃≡簳r(shí)間長(zhǎng)，她不便于請(qǐng)假，便單位和醫(yī)院兩頭跑，下班后抓緊時(shí)間做飯，再騎著小電驢送去醫(yī)院，晚上照顧到劉期達(dá)入睡，她才在陪護(hù)床上躺下。

劉期達(dá)很心疼。他擔(dān)心，以后自己不能走了，妻子會(huì)不會(huì)太累？她會(huì)不會(huì)抵抗不了壓力？

然而，他的胡思亂想很快被朱家芝無(wú)微不至的照顧撫平。他出院后，朱家芝愛(ài)上了健身，他以為妻子是想減肥，誰(shuí)知朱家芝說(shuō)：“你的力量每少一分，我就要增加一分，以后才能更好地照顧你?！?/p>

劉期達(dá)眼眶濕潤(rùn)了，他何其有幸，今生能遇到這么好的愛(ài)人。他在網(wǎng)上找了很久，買(mǎi)了一種模擬離合器的器材，鍛煉自己的腿部力量，想要盡可能延緩病情的發(fā)展，這樣才能長(zhǎng)久陪伴心愛(ài)的人。

走路、上樓、起身，能咬牙做到的，劉期達(dá)都努力堅(jiān)持自己做，但仍然有即便用盡全力也無(wú)法做到的事。有一次，他們與朋友聚會(huì)，興致高時(shí)，大家歡聲笑語(yǔ)。朋友的小孩很疑惑地問(wèn)：“叔叔為什么哭？”他解釋說(shuō)，肯尼迪病導(dǎo)致肌肉萎縮無(wú)力，臉上的肌肉會(huì)無(wú)法控制地震顫，表情也無(wú)法自控。

這些年，他每天工作之后回到家精力就消耗得所剩無(wú)幾了，但卻依然在公眾號(hào)寫(xiě)作，普及肯尼迪病。

2024年1月，在妻子的鼓勵(lì)和支持下，劉期達(dá)寫(xiě)了三年多時(shí)間的《罕見(jiàn)的旅程》出版了。書(shū)中記錄了他從生病到抗擊疾病，追求生命的價(jià)值和活著的意義的過(guò)程，內(nèi)容真摯感人，充滿了積極的正能量。

其實(shí)，劉期達(dá)很喜歡孩子，但他不忍心讓妻子更辛苦。朱家芝不想讓丈夫留有遺憾，時(shí)不時(shí)會(huì)哄他說(shuō)：“你看，我們倆長(zhǎng)相還可以，生的寶寶一定非?？蓯?ài)。”可劉期達(dá)卻堅(jiān)定地說(shuō)：“往后余生，我只要你一人?！?/p>

劉期達(dá)在罕見(jiàn)的人生中，遇見(jiàn)了最美的愛(ài)情，也成就了更好的自己。時(shí)光很長(zhǎng)也很短，他只想與心愛(ài)的人攜手相伴，讓幸福像花兒一樣，美麗綻放。

編輯/余映