李冬柳,盧 艷,賀春英
宮頸癌是女性中最常見的癌癥,全球每年新增病例高達(dá)60.4萬例,死亡病例達(dá)34.2萬例,已嚴(yán)重威脅著女性的健康[1]。國(guó)家癌癥中心數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)宮頸癌新發(fā)病例為11.93萬例,死亡病例為3.72萬例[2]。隨著治療方式的多樣化,宮頸癌病人生存期延長(zhǎng)的同時(shí)也導(dǎo)致治療費(fèi)用的增加[3-4]。我國(guó)宮頸癌病人在確診1年內(nèi)的治療費(fèi)用為5.8萬~16.5萬元,年均治療費(fèi)用約為家庭可支配收入的4倍,給病人及其家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[5-6]。經(jīng)濟(jì)毒性是指病人在治療期間因經(jīng)濟(jì)原因所帶來的負(fù)面影響,涵蓋客觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀經(jīng)濟(jì)困境,使其生活方式改變及生活質(zhì)量下降,增加病人心理負(fù)擔(dān),影響疾病治療效果[7]。研究指出,有67%的宮頸癌病人存在經(jīng)濟(jì)毒性,其發(fā)生率比其他婦科惡性腫瘤病人更高[8-10]。因此,重視宮頸癌病人經(jīng)濟(jì)毒性的發(fā)生至關(guān)重要。本文對(duì)宮頸癌病人經(jīng)濟(jì)毒性的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以為其風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估或干預(yù)提供參考。
“經(jīng)濟(jì)毒性”在2012年被首次提及,是將癌癥相關(guān)治療成本的討論轉(zhuǎn)為對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的討論,以便醫(yī)護(hù)人員向病人普及經(jīng)濟(jì)毒性相關(guān)知識(shí)[11]。2013年,Zafar等[7]細(xì)化了癌癥經(jīng)濟(jì)毒性的概念,將醫(yī)療支出所造成的心理困擾和生活質(zhì)量下降歸納為 “癌癥相關(guān)性經(jīng)濟(jì)毒性”(cancer-related financial toxicity,FT),他認(rèn)為治療導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)毒性會(huì)影響病人的生存質(zhì)量,妨礙病人選擇最佳的治療方案和護(hù)理。此概念為今后經(jīng)濟(jì)毒性的相關(guān)研究奠定基礎(chǔ)。況藝等[12]明確“癌癥相關(guān)經(jīng)濟(jì)毒性”的定義屬性為客觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和主觀經(jīng)濟(jì)困境,因癌癥治療期間的費(fèi)用增加或收入減少,使病人面臨經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、主觀幸福感降低及生活質(zhì)量下降等,同時(shí)也導(dǎo)致病人的治療依從性下降,給病人的治療與生活帶來嚴(yán)重的影響??梢?經(jīng)濟(jì)毒性是以病人為中心,對(duì)疾病治療導(dǎo)致的主觀和客觀經(jīng)濟(jì)壓力及其幸存期所帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)行綜合評(píng)價(jià)。目前,國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的定義和描述有較多的相同要素,但其定義尚不清晰。未來可作進(jìn)一步的概念分析,為今后的研究提供理論基礎(chǔ)。
該量表由De Souza等[13]研制,是首個(gè)衡量癌癥病人財(cái)務(wù)困難的工具,包含11個(gè)條目,3個(gè)維度,該量表適用于多種類型的癌癥病人。2017年,于慧會(huì)等[14]對(duì)其進(jìn)行漢化,并改用Likert 5級(jí)評(píng)分法,得分范圍為0~44分,得分越低經(jīng)濟(jì)毒性越高。該量表的Cronbach′sα系數(shù)為 0.889,內(nèi)部一致性較好。目前此工具被廣泛運(yùn)用于經(jīng)濟(jì)毒性的評(píng)估中,有較強(qiáng)的適用性。
此分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)將經(jīng)濟(jì)毒性分為4級(jí)。輕度:因醫(yī)療費(fèi)用支出導(dǎo)致生活方式改變或?qū)で笾委熧M(fèi)用支持,如捐款、籌款等;中度:因疾病導(dǎo)致暫時(shí)性就業(yè)損失或通過售賣股票、使用儲(chǔ)蓄金、退休金和傷殘收入等支付治療費(fèi)用;重度:因治療導(dǎo)致永久失業(yè)或抵押房屋,當(dāng)前債務(wù)大于家庭收入、無法承擔(dān)食品等必需品支出;危及生命或致殘和致命級(jí):為了維持治療,需出售房產(chǎn)和因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重而宣告破產(chǎn)、被迫停止治療或考慮自殺[15]。該標(biāo)準(zhǔn)為經(jīng)濟(jì)毒性評(píng)估提供了綜合的評(píng)價(jià)方法,醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)經(jīng)濟(jì)毒性的分級(jí)對(duì)病人進(jìn)行早期評(píng)估。目前該分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)尚未得到廣泛應(yīng)用,是否適合宮頸癌病人經(jīng)濟(jì)毒性的評(píng)估還有待驗(yàn)證。
該量表由Head等[16]開發(fā),包含物質(zhì)資本和社會(huì)資本2個(gè)維度,共17個(gè)條目,主要用于評(píng)估社會(huì)支持與經(jīng)濟(jì)狀況對(duì)病人生活質(zhì)量的影響。該量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,每個(gè)條目評(píng)分0~4分,總分0~68分。目前,該量表暫無中文版本,其適用性需作進(jìn)一步驗(yàn)證。
該量表用于評(píng)估各類人群在經(jīng)濟(jì)方面的主觀感受和處境。此量表包含個(gè)人心理社會(huì)影響、個(gè)人經(jīng)濟(jì)來源和生活改變3個(gè)維度,共8個(gè)條目。每個(gè)條目分?jǐn)?shù)為1~10分,得分越低表明經(jīng)濟(jì)處境較為困難[17]。有研究表明,此量表與COST-PROM量表評(píng)估結(jié)果相似,未來有可能被集中用于評(píng)估經(jīng)濟(jì)毒性的程度[18],但目前該量表未得到廣泛應(yīng)用,對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性評(píng)估的有效性還需驗(yàn)證。
目前經(jīng)濟(jì)毒性的評(píng)估工具較多,但多數(shù)研究未能使用同一的測(cè)評(píng)工具對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性進(jìn)行評(píng)估,因此很難比較和量化經(jīng)濟(jì)毒性的發(fā)生程度。Gordon等[19]對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的評(píng)估工具做了綜述,主要包括3個(gè)方面:1)貨幣指標(biāo)是指病人自付的醫(yī)療費(fèi)用與收入的比值。2)客觀指標(biāo)是通過緩解財(cái)務(wù)壓力而實(shí)施的具體措施,如借錢、出售個(gè)人資產(chǎn)等。3)主觀指標(biāo)是病人對(duì)疾病相關(guān)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況的主觀感受。Witte等[20]確定了6個(gè)更精確的子領(lǐng)域來解釋經(jīng)濟(jì)困境的感知和反應(yīng),分別是積極的財(cái)務(wù)支出、使用被動(dòng)財(cái)政資源、社會(huì)心理反應(yīng)、尋求支持、應(yīng)對(duì)護(hù)理和應(yīng)對(duì)個(gè)人生活方式,但目前還沒有一種工具能夠完整地覆蓋這些子域。建議未來結(jié)合我國(guó)國(guó)情及文化探索經(jīng)濟(jì)毒性評(píng)估的方法,并結(jié)合疾病特征研制本土化的評(píng)估工具。
宮頸癌病人經(jīng)濟(jì)毒性的嚴(yán)重程度與年齡[8,21-23]、婚姻狀況[22]、種族[8,10,21-22,24-26]、戶籍[27-28]、教育程度[21,27]、居住地[27-28]、家庭收入水平和可支配存款[8,10,21,23,29]等因素有關(guān)。研究顯示,婚姻狀況和年齡會(huì)影響經(jīng)濟(jì)毒性水平,由于年輕或未婚病人往往缺乏經(jīng)濟(jì)支持和家庭幫助,因此會(huì)承受更高的經(jīng)濟(jì)毒性[22]。居住地離醫(yī)療機(jī)構(gòu)較遠(yuǎn)的病人則需支付更多的交通和住宿費(fèi)用,則更容易發(fā)生經(jīng)濟(jì)毒性[27]。家庭收入和可支配存款水平較低的病人,其經(jīng)濟(jì)毒性發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)更高[29]。國(guó)外研究表明,65歲以下的病人發(fā)生經(jīng)濟(jì)毒性的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)增加[23]。而國(guó)內(nèi)研究發(fā)現(xiàn),中年人的經(jīng)濟(jì)毒性程度普遍高于年輕人,這可能與中年人需養(yǎng)育孩子和贍養(yǎng)老年人有關(guān)[28]。不同國(guó)家之間的研究結(jié)果存在差異,可能是因國(guó)情及文化差異所致,未來需進(jìn)一步探索我國(guó)經(jīng)濟(jì)毒性的影響因素。
治療時(shí)間[6,22]、疾病分期[22,30]、治療方案[10]、有無合并慢性病[31]等因素均會(huì)導(dǎo)致宮頸癌經(jīng)濟(jì)毒性的發(fā)生。治療時(shí)間越短,費(fèi)用越少,而出現(xiàn)轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)的晚期病人,治療費(fèi)用幾乎是早期病人的2倍[5-6,30]。而且癌癥治療的費(fèi)用在過去20年出現(xiàn)大幅度提高,以放療為主的病人所支付的費(fèi)用更高[32-33]。但化療病人更可能患有晚期高風(fēng)險(xiǎn)疾病,治療的副作用將會(huì)導(dǎo)致病人發(fā)生更高水平的經(jīng)濟(jì)毒性[10]。如病人合并有慢性病,特別是心臟病和腦卒中,其醫(yī)療費(fèi)用更高[31],但目前針對(duì)宮頸癌合并慢性病病人經(jīng)濟(jì)毒性的研究較少。因此,未來需結(jié)合病人疾病情況對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性進(jìn)行評(píng)估及關(guān)注,以減少經(jīng)濟(jì)毒性的發(fā)生及提供個(gè)性化的措施。
是否購(gòu)買醫(yī)療保險(xiǎn)[23,34]以及不同地區(qū)的醫(yī)療資源和保障政策[28]均會(huì)影響病人的經(jīng)濟(jì)壓力。研究表明,購(gòu)買與未購(gòu)買醫(yī)保的病人死亡率相近,但未購(gòu)買醫(yī)保的病人會(huì)更頻繁地發(fā)生術(shù)后并發(fā)癥,導(dǎo)致住院時(shí)間延長(zhǎng)、經(jīng)濟(jì)毒性風(fēng)險(xiǎn)增加和生存期的生活質(zhì)量更差[34-35]。擴(kuò)大醫(yī)療補(bǔ)助計(jì)劃可以提高癌癥病人的生存率,并減少不同種族和地區(qū)上的生存差異[36]??梢?政府醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助方案對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性具有保護(hù)作用,但國(guó)外的醫(yī)療保險(xiǎn)制度與國(guó)內(nèi)有差異,還需結(jié)合國(guó)內(nèi)背景進(jìn)行研究。國(guó)內(nèi)研究發(fā)現(xiàn),因城市三級(jí)甲等醫(yī)院的醫(yī)療資源和護(hù)理質(zhì)量更高,病人更傾向到城市三級(jí)甲等醫(yī)院就診,間接增加病人的通勤住宿等費(fèi)用,增加經(jīng)濟(jì)毒性發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)[28]。可見,不同國(guó)家及地區(qū)的文化、保險(xiǎn)政策和社會(huì)資源之間的差異均會(huì)影響經(jīng)濟(jì)毒性的發(fā)生,未來需結(jié)合我國(guó)國(guó)情對(duì)經(jīng)濟(jì)毒性的影響因素作進(jìn)一步研究。
經(jīng)濟(jì)毒性的嚴(yán)重程度與生活質(zhì)量下降密切相關(guān),較高的經(jīng)濟(jì)毒性可引發(fā)心理健康問題、疲乏、失眠、疼痛、認(rèn)知障礙、健康水平下降等[37-38]。病人出現(xiàn)心理健康障礙后身體、情緒、社會(huì)功能等方面的健康狀況普遍較差[39]。Zafar[40]指出,發(fā)生經(jīng)濟(jì)毒性的病人死亡風(fēng)險(xiǎn)更高,主要與主觀幸福感較差、護(hù)理質(zhì)量低于平均水平、生活質(zhì)量受損有關(guān)。因此,一旦病人發(fā)生經(jīng)濟(jì)毒性,則需從生理、心理、社會(huì)等多方面進(jìn)行護(hù)理,以減輕經(jīng)濟(jì)毒性的危害。
經(jīng)濟(jì)毒性會(huì)導(dǎo)致宮頸癌病人放棄或采取不恰當(dāng)?shù)闹委?對(duì)健康和生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響。研究表明,自費(fèi)較高的病人更容易放棄、逆轉(zhuǎn)或推遲治療,而經(jīng)濟(jì)毒性高的宮頸癌病人逃避或延緩護(hù)理的風(fēng)險(xiǎn)比其他病人高出5.9倍[8,30,32]。既往研究表明,經(jīng)濟(jì)毒性可導(dǎo)致病人放棄或延遲治療,但經(jīng)濟(jì)毒性是否對(duì)疾病治療本身產(chǎn)生其他不良影響還需要做進(jìn)一步的探究。
宮頸癌病人需進(jìn)行長(zhǎng)期治療與康復(fù),這不僅影響病人的生產(chǎn)力,還使照顧者遭遇經(jīng)濟(jì)毒性,導(dǎo)致家庭的經(jīng)濟(jì)收入下降及債務(wù)等問題。研究表明,約有65%的病人在遭遇醫(yī)療費(fèi)用所導(dǎo)致的債務(wù)問題時(shí)會(huì)減少非關(guān)鍵性家庭支出,其次是縮減關(guān)鍵家庭支出[9]。經(jīng)濟(jì)毒性高的病人申請(qǐng)借貸或經(jīng)濟(jì)援助的可能性是普通病人的11.9倍,使用儲(chǔ)蓄支付治療費(fèi)用的可能性是普通病人的2.2倍,而減少必需品支出的可能性則是普通病人的5.2倍[10]。Su等[41]發(fā)現(xiàn),有一半癌癥病人的照顧者為其配偶,其中有90%的照顧者遭遇工作中斷,而年齡較大、教育水平較低的配偶更可能停止工作。由此可見,一旦病人出現(xiàn)經(jīng)濟(jì)毒性,則會(huì)給家庭帶來極大的負(fù)擔(dān),導(dǎo)致更高水平的經(jīng)濟(jì)毒性發(fā)生。
宮頸癌的發(fā)病率高,其治療和康復(fù)需大量醫(yī)療資源和社會(huì)支持,給社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)。研究發(fā)現(xiàn),我國(guó)宮頸癌病人因平均壽命的損失而致使人均潛在的經(jīng)濟(jì)損失約為68.6萬元[6]。對(duì)就業(yè)單位來說,癌癥治療的副作用導(dǎo)致病人無法工作,從而給單位造成經(jīng)濟(jì)損失。對(duì)宮頸癌病人而言,重返工作崗位對(duì)其生活質(zhì)量、經(jīng)濟(jì)保障和心理健康至關(guān)重要[38]。因此,未來應(yīng)探究就業(yè)中斷的危險(xiǎn)因素,促使病人重返工作,以減輕經(jīng)濟(jì)毒性。此舉可以提高病人的生活質(zhì)量,減輕社會(huì)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),也是制定干預(yù)措施的重點(diǎn)[42]。
病人需妥善規(guī)劃醫(yī)療保險(xiǎn)和商業(yè)保險(xiǎn),積極與醫(yī)生交流,充分了解治療方式,應(yīng)對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。病人可通過申請(qǐng)贈(zèng)藥的方式獲得治療,符合臨床試驗(yàn)條件的病人可報(bào)名免費(fèi)的臨床試驗(yàn),避免經(jīng)濟(jì)毒性的發(fā)生。研究指出,中國(guó)城市的早期宮頸癌病人住院直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)約為5.5萬元,晚期病人約為9.6萬元[5]??梢?病人早期進(jìn)行癌癥篩查及治療,可減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
在宮頸癌的治療與護(hù)理中,醫(yī)護(hù)人員不僅在提供醫(yī)療服務(wù)方面發(fā)揮核心作用,在幫助病人減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也發(fā)揮著重要作用[43]。為減少經(jīng)濟(jì)毒性的發(fā)生,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對(duì)病人及家庭進(jìn)行經(jīng)濟(jì)毒性評(píng)估,盡早識(shí)別經(jīng)濟(jì)毒性并干預(yù)。研究指出,在病人開始治療的8周內(nèi)進(jìn)行經(jīng)濟(jì)困難篩查時(shí),有超過一半的病人表現(xiàn)出與經(jīng)濟(jì)困難相關(guān)的不良心理反應(yīng),而經(jīng)濟(jì)毒性高的病人與醫(yī)護(hù)人員討論經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的可能性是普通病人的2倍[10,23]。研究發(fā)現(xiàn),在病人確診后的12個(gè)月內(nèi),與病人積極溝通治療費(fèi)用和提供更優(yōu)惠的治療方案可減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[44]。因此,建議醫(yī)務(wù)人員早期加強(qiáng)宣傳和實(shí)時(shí)評(píng)估,為病人提供財(cái)務(wù)咨詢,減輕病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),減少經(jīng)濟(jì)毒性的發(fā)生。在條件許可下可通過電話和視頻為癌癥幸存者提供遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù),以降低間接醫(yī)療成本[45]。
政府和非營(yíng)利組織可提供資金援助來緩解病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。研究指出,援助計(jì)劃可降低病人的醫(yī)療費(fèi)用,但也可能存在不公平現(xiàn)象導(dǎo)致總體藥價(jià)上漲[46]。為此,美國(guó)國(guó)家學(xué)會(huì)提出開發(fā)高價(jià)值藥物、創(chuàng)新藥物定價(jià)模式及鼓勵(lì)仿制藥和開發(fā)生物類似藥的政策,強(qiáng)調(diào)藥物成本透明。政府也可以通過與相關(guān)機(jī)構(gòu)談判,降低病人護(hù)理成本,完善病假及就業(yè)保護(hù)政策,保護(hù)病人的合法權(quán)益[41]。未來政府可結(jié)合我國(guó)的國(guó)情及文化背景,積極探索適合我國(guó)實(shí)際情況的援助政策,以緩解病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
我國(guó)現(xiàn)有社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)制度包括城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險(xiǎn)、城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)和新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn),但這3種醫(yī)療保險(xiǎn)的覆蓋面和報(bào)銷比例有限[47]。為增加保險(xiǎn)覆蓋范圍和報(bào)銷比例,政府可采取拓展保險(xiǎn)范圍、提高保險(xiǎn)補(bǔ)助、降低保險(xiǎn)費(fèi)用等措施來完善相關(guān)制度,減輕病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[47]。 除了基本的醫(yī)療保險(xiǎn),政府部門應(yīng)完善大病醫(yī)保、門診慢性病報(bào)銷、優(yōu)化醫(yī)保報(bào)銷起付線及調(diào)整醫(yī)療資源分配等[48]。同時(shí),政府還可以加強(qiáng)補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)的宣傳,合理規(guī)劃商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)的發(fā)展和縮小不同地區(qū)的醫(yī)保差異。
目前對(duì)宮頸癌病人經(jīng)濟(jì)毒性的研究正處于探索初期。雖有學(xué)者開發(fā)了經(jīng)濟(jì)毒性的評(píng)估工具,但疾病之間的差異及各國(guó)文化和醫(yī)療保障條件不同,未來需根據(jù)宮頸癌病人治療的特異性開發(fā)適用于我國(guó)宮頸癌病人的經(jīng)濟(jì)毒性評(píng)估工具,并確定評(píng)估時(shí)機(jī)和流程。此外,還可進(jìn)行多中心、縱向研究,深入探討宮頸癌病人在不同治療階段的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及影響因素,確定干預(yù)目標(biāo),提供個(gè)性化的干預(yù)措施。今后可建立標(biāo)準(zhǔn)化的管理模式及制定統(tǒng)一的臨床路徑,對(duì)宮頸癌病人經(jīng)濟(jì)毒性實(shí)施全程管理,以減輕宮頸癌病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),降低經(jīng)濟(jì)毒性的影響。