神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者患病體驗及需求的質(zhì)性研究

張桐 高敏 李翔 孟曉靜 周立民 范晶麗 梅潔

1 河南省人民醫(yī)院 河南省腦血管病醫(yī)院 鄭州大學(xué)人民醫(yī)院神經(jīng)外科ICU，鄭州 450003；2河南大學(xué)護理與健康學(xué)院，開封 475004；3河南省人民醫(yī)院 河南省腦血管病醫(yī)院 鄭州大學(xué)人民醫(yī)院神經(jīng)外科一病區(qū)，鄭州 450003

神經(jīng)膠質(zhì)瘤是最常見的原發(fā)性神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤，其發(fā)病率約占中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤的27%，約占惡性腫瘤的80%，5 年生存率僅為0.05%～4.70%［1］。據(jù)統(tǒng)計，中國中樞神經(jīng)系統(tǒng)癌癥患病率全球最高，死亡人數(shù)列居前三［2］。在組織病理學(xué)和解剖區(qū)域的共同作用下，患者在疾病進展和治療過程中可能會遭受日益嚴重的生理癥狀（如頭痛、語言障礙、定向障礙和癱瘓）［3-4］、心理負擔(dān)（焦慮、抑郁、疲勞等）［4-5］、社會經(jīng)濟壓力（人際關(guān)系、社會角色、社會活動的改變、經(jīng)濟負擔(dān)）［6-7］，進一步惡化患者身心健康狀況。研究顯示，較高的醫(yī)療保健成本與更嚴重的抑郁癥狀相關(guān)，充足的心理支持可能會降低醫(yī)療成本［8］。接受隨訪和健康教育能夠緩解顱內(nèi)惡性腫瘤患者焦慮疲勞等身心困擾，提高生活質(zhì)量［9］。然而，當(dāng)前健康教育領(lǐng)域研究主要關(guān)注不同年齡層次健康教育重點、心理健康教育、效果評價等領(lǐng)域［10］，而對于患者需求研究較欠缺［11］?，F(xiàn)有神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者研究顯示，患者具有生理、心理、信息及康復(fù)等復(fù)雜的支持性需求，且存在較高的需求程度而未得到滿足，這種對疾病信息未知狀態(tài)會導(dǎo)致患者的不確定感和失控感［12］。因此，為滿足神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者的個性化需求，提供支持性護理，本研究采用質(zhì)性半結(jié)構(gòu)式訪談方法深入探究了神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者的患病體驗，了解患者需求，以期為實施以需求為導(dǎo)向的精準護理提供理論支持，具體報道如下。

對象與方法

1.研究對象

本研究采用目的抽樣法，于2022 年6 月至2023 年4 月在河南省人民醫(yī)院神經(jīng)外科選擇了12 例神經(jīng)膠質(zhì)瘤住院患者作為研究對象。（1）納入標準：①符合《中國中樞神經(jīng)系統(tǒng)膠質(zhì)瘤診斷和治療指南（2015）》［13］的診斷標準；②年齡≥18 歲；③有清晰的意識和語言表達能力；④自愿參與本研究。（2）排除標準：①合并其他重要臟器（如心、腦、肝、腎）嚴重功能不全或其他惡性腫瘤患者；②病情危重，不能配合本研究者；③聽力障礙或語言表達及溝通障礙者。樣本數(shù)量的收集在資料重復(fù)出現(xiàn)、信息飽和以及資料內(nèi)容分析不再出現(xiàn)新主題時終止納入。為確保訪談對象的代表性，我們依據(jù)患者的年齡、文化程度、婚姻和經(jīng)濟狀況選擇了12 例訪談對象（P1～P12），詳見表1。

表1 12例神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者基本情況

本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會的批準［（2022）倫審第（25）號］。

2.方法

2.1.研究方法 本研究基于需求理論［14］為理論框架，從人的14 個需求組成部分考慮，以患者需求為醫(yī)療實踐的中心焦點，采用質(zhì)性研究描述性現(xiàn)象學(xué)中的半結(jié)構(gòu)、面對面深度訪談的方式收集資料。研究者提前制定訪談提綱，根據(jù)訪談的實際情況調(diào)整訪談提綱順序及提問方式。

2.2.研究工具 根據(jù)研究目的指導(dǎo)，查閱相關(guān)學(xué)術(shù)論文并參考需求理論模型基本框架，制定初步訪談提綱，預(yù)先對2例神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者進行了預(yù)訪談（預(yù)訪談數(shù)據(jù)不納入最終結(jié)果分析）。根據(jù)護理、醫(yī)療、心理、科普等領(lǐng)域?qū)＜医ㄗh，研究小組進行討論，并調(diào)整和確立訪談大綱。訪談提綱如下：（1）您認為健康教育定義是什么？（2）您希望獲得住院相關(guān)健康教育嗎？關(guān)于健康教育，您有哪些希望獲得的主題或內(nèi)容呢？比如疾病相關(guān)知識、圍手術(shù)期注意事項、出院前后的健康指導(dǎo)或是居家護理方法等？（3）您最希望由誰給您開展健康教育指導(dǎo)？（4）您最希望通過什么渠道和方式獲取健康教育內(nèi)容（如宣傳冊、社交軟件、廣播、視頻等）？（5）您希望在什么時間段進行健康教育？您最理想的健康教育時間多長？每次多久？您希望什么時候?qū)δ_展健康教育（如確診時、入院時、術(shù)前、術(shù)后、出院前、居家康復(fù)期）？（6）您是否希望家人或照護者也獲得相應(yīng)的健康教育內(nèi)容？

2.3.資料收集 本研究采用了多種資料收集方法。首先，通過病例系統(tǒng)資料檢索，篩選符合納入標準的患者。然后，與這些患者面對面溝通，確認其是否符合納入標準，并征得其同意后，約定了訪談時間和地點。訪談時間為膠質(zhì)瘤患者住院期間的工作日時間。訪談地點根據(jù)患者意愿，在病區(qū)選擇獨立且安靜的護患溝通辦公室或病房內(nèi)進行。在訪談前，研究者與受訪者進行自我介紹，并向受訪者介紹本研究的目的、訪談形式和配合方法。研究者告知受訪者本研究將嚴格遵守不傷害、尊重、公正和有利原則，對個人信息嚴格保密，并保證訪談結(jié)果的完全匿名。受訪者被告知有隨時中止訪談和退出研究的權(quán)利，以取得其信任和配合，并簽署知情同意書。在征得患者同意后，訪談內(nèi)容全程錄音，研究者還在訪談過程中密切觀察并記錄受訪者的眼神、表情、肢體動作等有意義的非語言行為。根據(jù)受訪者的回答，研究者及時調(diào)整訪談提綱順序和提問方式，適當(dāng)給予引導(dǎo)，以確保受訪者充分表達自己真實的想法和需求。訪談的時間一般為30～60 min。

2.4.資料分析 本研究采用了現(xiàn)象學(xué)中的Colaizzi 7 步分析法。首先，詳細閱讀或聆聽錄音，并仔細記錄訪談資料。其次，摘錄對研究有重要意義的陳述。然后，對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進行編碼，將編碼后的觀點進行歸納和提煉。接著，辨別有重要意義的相似觀點，并提煉主題。在完成對主題的描述后，將結(jié)果返回給訪談對象進行求證。這種分析方法有助于全面了解神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者的個性化需求，并確保研究結(jié)果的可靠性和準確性。

3.質(zhì)量控制

3.1.研究者背景 本研究由兩名臨床工作經(jīng)驗超過5 年的碩士學(xué)歷研究者負責(zé)。他們接受了系統(tǒng)的質(zhì)性研究方法和訪談技巧培訓(xùn)，并與訪談對象提前溝通，建立了良好的信任關(guān)系。

3.2.訪談準備 在正式訪談前，進行了預(yù)訪談，并根據(jù)實際情況調(diào)整了訪談提綱。訪談時，兩名研究者同時在場，其中一名擔(dān)任主要訪談?wù)?，另一名主要負?zé)補充問題和錄音工作，兩名研究者均進行了筆記記錄。

3.3.訪談過程 訪談結(jié)束后，研究者對訪談內(nèi)容進行簡短總結(jié)，并請受訪者補充、糾正或澄清觀點。在訪談過程中，研究者保持中立、客觀的態(tài)度，不對受訪者進行任何批評、教導(dǎo)或贊同，以確保訪談的公正性。

3.4.資料處理 訪談資料在24 h 內(nèi)由研究者將筆記和錄音轉(zhuǎn)化為電子文字記錄，并進行人工校對，確認無誤后進行存檔，以減少研究者的回憶誤差。

3.5.數(shù)據(jù)分析 在資料分析時，兩名研究員堅持以反身性理論為指導(dǎo)，從受訪者立場獨立編碼和分類研究所收集的數(shù)據(jù)資料，并將歸納的主題進行比較。在整個過程中，充分考慮被訪者的代表性，包括年齡、職業(yè)、疾病類型和社會環(huán)境等方面的差異。最終，將資料分析結(jié)果返回給隨機選擇的兩名受訪者進行求證。

結(jié)果

1.主題1：獲得相關(guān)健康教育需求迫切

健康教育是有計劃、有組織、系統(tǒng)的社會教育活動，旨在使人們自覺地采納有益于健康的行為和生活方式，消除或減輕影響健康的危險因素，預(yù)防疾病，促進健康，提高生活質(zhì)量。通過向個人或群體傳授健康知識和技能，健康教育涵蓋廣泛的健康相關(guān)主題，如營養(yǎng)、體育鍛煉、心理健康、疾病防控等［15］。健康教育的實施是一個制定明確目標和計劃、有組織地推廣和實施，并重視效果評價的過程［15］。大部分受訪者表示他們希望能獲得專業(yè)、可信度高的疾病相關(guān)治療、護理、康復(fù)及預(yù)后等知識。P3：“我需要的健康教育就是醫(yī)生能給我具體說說要用什么樣的治療手法，治成什么樣的程度？”P11：“我希望醫(yī)生護士能多過來給我講講這個病，我想知道回家之后需要怎么護理，有什么注意事項，這不就是你說的健康教育嘛?！盤4：“我覺得健康教育就是給我說說我這個病是怎么得的，我以后好了就避免這些因素?！?/p>

2.主題2：健康教育內(nèi)容

2.1.治療措施 神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者確診初期普遍對于疾病相關(guān)治療方案及自我照護方法了解欠缺，對于突如其來確診的中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤的用藥指導(dǎo)、治療配合、自我病情觀察等方面的知識需求較高。訪談?wù)邔τ谛g(shù)前用藥及注意事項格外關(guān)注。P3：“我術(shù)前右邊腦袋疼，李主任讓打一針之后就不疼了，不知道這個針會不會影響我做手術(shù)啊？”P5：“我想問問醫(yī)生，來住院之前吃過阿斯匹林腸溶片會不會影響我的手術(shù)？”P8：“我在我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院拍完片之后醫(yī)生也沒說是什么病，就讓我來大醫(yī)院檢查，過來一檢查說是腦子里有個占位，我心想這肯定是長瘤子了，這要怎么治啊，我這要怎么治療也不知道?！?/p>

2.2.復(fù)發(fā)知識 疾病術(shù)后存在復(fù)發(fā)和向高級別膠質(zhì)瘤轉(zhuǎn)化的風(fēng)險，訪談?wù)邔τ趶?fù)發(fā)的隨訪觀察及處理尤其關(guān)注，相關(guān)知識的了解程度影響患者的心理壓力水平。多數(shù)訪談?wù)邔膊?fù)發(fā)知識表達強烈需求，對于疾病復(fù)發(fā)存在抑郁和焦慮心理，尤其對于復(fù)發(fā)可能性、復(fù)發(fā)的癥狀、預(yù)防及處理相關(guān)內(nèi)容非常關(guān)注。訪談?wù)呦Ｍ軌蛲ㄟ^了解相關(guān)知識能及時發(fā)現(xiàn)病情變化，早介入治療。P1：“我現(xiàn)在就害怕術(shù)后又復(fù)發(fā)了，不知道復(fù)發(fā)的時候是不是和這次癥狀一樣。”P12：“要是下一次再復(fù)發(fā)了我就不做手術(shù)了，做了估計也治不好了?！盤6：“想知道這個病如果復(fù)發(fā)還能不能治好了，是不是就沒救了?！?/p>

2.3.術(shù)后康復(fù)內(nèi)容 疾病術(shù)后癥狀稍有不同，針對性康復(fù)方法具有較強專業(yè)屬性，預(yù)計康復(fù)周期長。術(shù)后早期癥狀明顯，程度較重，術(shù)后癥狀康復(fù)涉及出院后的居家康復(fù)鍛煉方法，術(shù)后早期及臨近出院前的患者對此項內(nèi)容表示較強關(guān)注度。10例訪談?wù)弑硎拘枰私忾_展術(shù)后肢體功能康復(fù)鍛煉方法及術(shù)后癥狀治療知識，對康復(fù)方法、康復(fù)環(huán)境要求、效果評估及癥狀恢復(fù)時間具有較多關(guān)注。P2：“我現(xiàn)在就擔(dān)心出院之后我們小區(qū)樓下小孩很多，我在小區(qū)走路的時候他們會不會撞到我，這種環(huán)境會不會影響我的術(shù)后康復(fù)?！盤5：“我現(xiàn)在左邊胳膊還抬不起來，用不上勁，不知道怎么鍛煉能給這個胳膊力量練上去?！盤10：“現(xiàn)在就是左邊的腿走路還是跟踩棉花一樣，感覺使不上勁，不知道能不能通過后期的康復(fù)慢慢變好?！?/p>

2.4.益于健康的行為和日常生活方式 患者患病后對以往生活行為及日常生活方式進行總結(jié)和反思，提高了日常健康保健意識，重視健康相關(guān)危險因素影響，預(yù)防及控制疾病。訪談?wù)叽蠖鄬θ粘＿\動指導(dǎo)、健康飲食指導(dǎo)、電子產(chǎn)品使用及安全出行指導(dǎo)具有較多需求。P3：“我聽說這個病和電離輻射、使用電子產(chǎn)品有關(guān)系，我是不是以后得少玩點手機？”P5：“我覺得是不是我以前只顧著工作，經(jīng)常熬夜和吃垃圾食品，我覺得因為我身體里的毒素積累太多了才會生病，我想問問以后怎么調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)，怎么吃才能有助于我康復(fù)?！?/p>

2.5.術(shù)后回歸工作時間及強度 中青年患者承受養(yǎng)老和撫養(yǎng)子女的雙重壓力，疾病本身的生理癥狀和定向障礙導(dǎo)致暫時喪失工作能力，家庭經(jīng)濟負擔(dān)較重。所有中青年訪談?wù)呔硎靖叨汝P(guān)注術(shù)后可以開始工作的時間及工作強度，尤其對于從事重體力勞動訪談?wù)?，?dān)憂膠質(zhì)瘤病史增加求職難度，同時對于術(shù)后早期工作強度的把控較為困惑和焦慮。P1：“我家里我爸媽都年紀大了，也都沒精力打工了，媳婦得在家照顧孩子上學(xué)，也不能上班，之前家里就指望我掙錢呢，我現(xiàn)在得這個病，我就著急啊，不知道啥時候才能好了出去找工作掙錢。”P2：“我現(xiàn)在就想著等我出院了在家休息1 個月之后能不能回去上班了，現(xiàn)在就我這身體也不知道之前的工作還能不能干下來?！盤4：“現(xiàn)在家里壓力實在太大，我爸也腦梗住院了，我就想知道我什么時候能好了出去找活，真想早點出去掙錢?！?/p>

3.主題3：偏向“互聯(lián)網(wǎng)+”的隨訪模式

訪談?wù)咭恢卤硎酒诖@得基于互聯(lián)網(wǎng)的遠程膠質(zhì)瘤康復(fù)醫(yī)療和護理指導(dǎo)。由于醫(yī)療資源在不同地區(qū)分布不均，訪談?wù)呦Ｍㄟ^線上指導(dǎo)的方式獲得同質(zhì)化的健康教育和醫(yī)療服務(wù)資源。這種方式能夠滿足他們對康復(fù)醫(yī)療和護理信息的需求，同時彌補地域差異導(dǎo)致的醫(yī)療服務(wù)不均衡的問題。通過互聯(lián)網(wǎng)的遠程指導(dǎo)，訪談?wù)邔⒏菀撰@取專業(yè)、可靠且個性化的健康教育，有助于提高神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者的康復(fù)效果和生活質(zhì)量?；ヂ?lián)網(wǎng)信息高度密集的時代，8例訪談?wù)弑硎鞠Ｍ邮芄俜矫襟w在微信、抖音、微博等社交平臺發(fā)布的教育內(nèi)容，他們認為這些平臺的信息獲取便捷，官方媒體發(fā)送信息能保證健康教育信息準確性。訪談?wù)呦Ｍ芡ㄟ^官方渠道獲得簡短精準且易于理解的健康教育信息，獲得官方提供的遠程康復(fù)指導(dǎo)和遠程追蹤監(jiān)測。P7：“我們家在外地的，有啥問題了也不好意思老給醫(yī)生打電話，但是我們那又沒有人能問到，要是能有個專門的APP，能實現(xiàn)既可以隨時咨詢也能遠程病情監(jiān)測就好了。”P10：“現(xiàn)在大家每天都會上網(wǎng)，網(wǎng)上各種信息資源都很多，但是我們也不知道哪些是真的，哪些是騙人的，我就覺得能有個平臺或者官方賬戶發(fā)布一些疾病知識的干貨，最好每次也別太長，一次講一點我們能理解的、有用的知識，這樣既方便又能提高一些我們的認知水平?！?/p>

4.主題4：渴望專業(yè)、延續(xù)的治療及隨訪服務(wù)

所有受訪者均表示希望在住院期間及出院后能獲得醫(yī)務(wù)人員的健康教育及指導(dǎo)，對自己的主管醫(yī)生和責(zé)任護士的健康教育信息更容易接受和依從。希望主管醫(yī)生告知治療及手術(shù)方案以及預(yù)后效果，責(zé)任護士告知疾病護理要點及注意事項。所有受訪者均表示希望接受出院健康教育，出院后能在飲食、活動、復(fù)查、復(fù)發(fā)癥狀觀察、復(fù)發(fā)預(yù)防及處理等方面獲得相應(yīng)指導(dǎo)。由于醫(yī)療資源分布不均，所有訪談?wù)呔硎境鲈汉笙Ｍ塬@得醫(yī)院官方開展的遠程健康指導(dǎo)，出院后有關(guān)健康問題能有專業(yè)人士解答和回訪。P5：“查房的時候人很多，我和別人癥狀不一樣，希望我的主管醫(yī)生能具體給我說說我最后能治成什么樣，他肯定最了解我的病情。”P7：“每天醫(yī)生查房的時間非常短暫，有很多需要解決的問題還沒溝通到，我的醫(yī)生就走了，主管醫(yī)生要根據(jù)我的變化動態(tài)更改用藥?！盤11：“我還希望醫(yī)生護士可以多過來給我講講這個病的一些指導(dǎo)，復(fù)查時間已經(jīng)告訴我們了，現(xiàn)在就想知道回家之后需要怎么護理？有什么注意事項?！盤4：“我們出院之后希望還能獲得回訪，希望我碰到相關(guān)問題能有專業(yè)的人解答。”

5.主題5：重視家庭或照護者的支持

家人或照護者的支持和陪伴對于患者具有較強的心理支持，他們對疾病的認知和態(tài)度在一定程度上影響患者的行為。9 例訪談?wù)弑硎鞠Ｍ胰嘶蛘兆o者能和自己并肩作戰(zhàn)，同步掌握相關(guān)健康教育知識，共同面對疾病的治療和康復(fù)。4 例訪談?wù)弑硎?，除了專業(yè)的醫(yī)護人員，他們也愿意相信家人或照護者所傳達的健康教育內(nèi)容。P3：“我現(xiàn)在反而像是成為兒子的孩子了，我現(xiàn)在老了，又生病了，我什么事情都聽他的指揮，他說怎么做我就怎么做?！盤12：“我就希望我的家人朋友能在我犯病的時候來幫幫我，希望我癲癇發(fā)作的時候，他們能用正確的方式救救我?！?/p>

討論

1.強化患者健康教育、提高疾病認知水平

指導(dǎo)群眾提升健康觀念、改變不健康的生活方式，形成良好的生活行為模式以降低或消除對健康的威脅是健康教育的核心目標［16］。需求理論強調(diào)當(dāng)人處在患病、受傷或其他健康狀況時，照護者應(yīng)以其需求為照護實踐的中心焦點，強調(diào)個性化照護，促進患者獨立和福祉［14］。研究顯示，膠質(zhì)瘤患者在疾病復(fù)發(fā)、治療、術(shù)后康復(fù)等方面存在較高且未被滿足的健康教育需求，且隨著治療階段、教育水平、當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件改變呈現(xiàn)多種需求特點；患者對疾病信息未知狀態(tài)會導(dǎo)致患者的恐慌，進一步加重患者焦慮、抑郁等負性心理狀態(tài)［12］。了解神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者的具體需求和偏好有利于更好地開展支持性護理、針對性教育、術(shù)后康復(fù)指導(dǎo)［17］。

本研究從患者角度探究其患病經(jīng)歷并了解照護需求，以期提供針對性的治療及護理措施。訪談結(jié)果顯示，多數(shù)受訪者缺乏疾病相關(guān)知識，迫切希望掌握專業(yè)、準確的疾病治療、術(shù)后康復(fù)、預(yù)防復(fù)發(fā)等知識。同時，所有受訪者認為更傾向接受醫(yī)院醫(yī)護人員開展的健康教育，尤其對自己的主管醫(yī)生和責(zé)任護士傳達的健康教育信息接受度及依從性較高。因此，我們倡導(dǎo)醫(yī)務(wù)人員對住院患者的疾病知識理解水平進行評估，并盡快推進對癥下藥的個性化疾病知識教育。教育內(nèi)容應(yīng)包含治療方法、手術(shù)康復(fù)、疾病復(fù)發(fā)監(jiān)控、生活及飲食注意等關(guān)鍵事項，常態(tài)化納入健康教育的范圍中。提升患者對疾病的理解層次，增強患者的配合性，強化醫(yī)患間的協(xié)作關(guān)系，幫助患者養(yǎng)成積極有益的生活習(xí)慣和行為模式，從而規(guī)避及早發(fā)現(xiàn)可能對其健康產(chǎn)生影響的危險行為，最終目的則是提高患者的生活質(zhì)量。未來研究可重視相關(guān)知識教育方式及效果評估，探究更有效且易于接受的需求評估和健康教育方式，以期能提高患者疾病認知水平和健康風(fēng)險相關(guān)信息的理解，從而提升患者的自我照護能力，激發(fā)患者自我效能。

2.構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+”模式的醫(yī)療平臺

通過使用“互聯(lián)網(wǎng)+”模式為患者提供個性化的健康教育、就診及隨訪等功能一體的便捷、可靠的衛(wèi)生資源，這種模式不受時間和空間限制，遠程監(jiān)測和提醒患者，為患者提供便捷可靠的知識資源，滿足各種患者的健康需求，從而有效提高患者疾病知曉率和干預(yù)依從性［18］。研究顯示，對神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者基于遠程醫(yī)療平臺提供個性化指導(dǎo)和即時性支持有助于改善患者臨床預(yù)后及心理癥狀［19］。使用“互聯(lián)網(wǎng)+”健康教育模式有利于激發(fā)患者疾病管理自我效能，提升患者疾病自我管理的積極性和信心，提升患者醫(yī)療保健知識水平和技能［18］。此外，在互聯(lián)網(wǎng)時代下，通過使用“互聯(lián)網(wǎng)+”的模式改變健康教育形式，豐富健康教育內(nèi)容，提升健康教育開展速度，有利于合理分配健康教育資源，同質(zhì)化健康教育內(nèi)容，降低健康教育人力成本，提高醫(yī)護人員工作效率［20］。

本研究結(jié)果顯示，所有訪談?wù)呔硎灸塥毩⑹褂檬謾C、電腦等設(shè)備接收網(wǎng)絡(luò)信息，他們均表示出院后使用線上健康教育方式比線下更便捷。但目前網(wǎng)絡(luò)上各種信息層出不窮，多數(shù)訪談?wù)邔τ诜枪俜骄€上渠道健康教育信息準確性表示擔(dān)憂。專業(yè)系統(tǒng)的遠程醫(yī)療平臺構(gòu)建能為患者提供可靠的信息來源，在保證健康教育便捷性的同時保證信息準確性。未來研究中，更加專業(yè)、便捷的“互聯(lián)網(wǎng)+”遠程醫(yī)療系統(tǒng)的構(gòu)建與應(yīng)用顯得尤為重要。

3.重視家人或照護者健康教育程度的重要影響

系統(tǒng)而持續(xù)的家庭支持是神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者社會支持系統(tǒng)中的重要組成部分［21］。家人或照護者對疾病的認知與態(tài)度影響患者的治療信心、人格特征、對待健康教育的態(tài)度以及認知程度［22］。此外，對腫瘤患者采取以家庭為導(dǎo)向的方法，營造重視、尊重和支持的治療與康復(fù)環(huán)境有助于幫助其適應(yīng)疾病變化并維護尊嚴［23］。研究顯示，相較于獨居患者，有配偶親密支持的神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者獲得更好預(yù)后的概率更大［24］。

另一方面，親屬或照護者的心理狀態(tài)影響著患者的心理健康水平。神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者的家人或照護者的心理狀態(tài)與患者的態(tài)度呈正相關(guān)［25-27］，他們和患者的負性心理困擾存在顯著關(guān)系［5，28］。這與本研究結(jié)果相似。本研究中10 例受訪者表示家人或照護者的應(yīng)對方式及心理會影響他們的心理狀態(tài)及應(yīng)對方式，他們希望能和家人同步獲得健康教育信息，相互討論相互支持，提升策略依從性。多項研究發(fā)現(xiàn)，家人或照護者對于疾病相關(guān)信息也具有較高的需求程度，他們迫切需要通過了解相關(guān)治療信息及照護策略以減輕心理及社會壓力［29-31］。因此，未來研究在重視患者的健康教育需求的同時，親密照護者的相關(guān)需求也不容忽視。應(yīng)進一步探究個性化患者和照護者健康教育需求，為營造有利患者的家庭支持系統(tǒng)提供理論依據(jù)。

本研究采用質(zhì)性研究方法探討神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者患病體驗及需求，提出應(yīng)強化患者健康教育程度，提高疾病認知水平、構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+”模式的醫(yī)療平臺、重視家人或照護者的支持對患者的重要影響，以需求為導(dǎo)向推動對神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者的精準照護。

作者貢獻聲明張桐：醞釀和設(shè)計試驗，實施研究，采集數(shù)據(jù)，分析/解釋數(shù)據(jù)，起草文章，對文章的知識性內(nèi)容作批評性審閱，統(tǒng)計分析；高敏：醞釀和設(shè)計試驗，實施研究，采集數(shù)據(jù)，分析/解釋數(shù)據(jù)；李翔：對文章的知識性內(nèi)容作批評性審閱，指導(dǎo)，支持性貢獻；孟曉靜：醞釀和設(shè)計試驗，對文章的知識性內(nèi)容作批評性審閱，獲取研究經(jīng)費，行政、技術(shù)或材料支持，指導(dǎo)，支持性貢獻；周立民：對文章的知識性內(nèi)容作批評性審閱，行政、技術(shù)或材料支持，指導(dǎo)，支持性貢獻；范晶麗：對文章的知識性內(nèi)容作批評性審閱，統(tǒng)計分析，指導(dǎo)，支持性貢獻；梅潔：對文章的知識性內(nèi)容作批評性審閱，指導(dǎo)，支持性貢獻