系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人身體意象體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合

唐 琪,熊 鈺,雷蘭平

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種慢性自身免疫性疾病,75%~80%的病人有皮膚表現(xiàn),出現(xiàn)面頰部紅斑、皮疹及皮膚潰瘍等[1],而長期的糖皮質(zhì)激素治療也導(dǎo)致病人出現(xiàn)滿月臉、向心型肥胖和痤瘡等體型及外觀改變[2]。身體意象是個(gè)體對(duì)自己的身體或外觀做出某種積極或消極的認(rèn)知或情感評(píng)價(jià)[3],其與病人焦慮、抑郁、自尊、生活質(zhì)量及人際交往密切相關(guān)[4-5]。SLE好發(fā)于育齡期女性,而這一群體正處于求學(xué)、社交、工作、婚戀的關(guān)鍵時(shí)期,極易因外貌的改變而出現(xiàn)身體意象紊亂,影響病人身心健康、家庭及社會(huì)功能,降低服藥依從性,影響疾病的治療及轉(zhuǎn)歸[6-7]。本研究通過整合SLE 病人身體意象體驗(yàn)相關(guān)質(zhì)性研究結(jié)果,從病人的角度了解其身心體驗(yàn)及需求,以期引起醫(yī)護(hù)人員對(duì)該群體特殊需求的關(guān)注,并為制訂針對(duì)性的干預(yù)措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索中國知網(wǎng)、維普數(shù)據(jù)庫、萬方數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(CBM)、Pub Med、Web of Science、Embase、CINAHL、PsycINFO 數(shù)據(jù)庫中符合要求的質(zhì)性研究文獻(xiàn),僅限于中英文文獻(xiàn),檢索時(shí)限為建庫至2022年7月。檢索詞使用主題詞和自由詞相結(jié)合的方式。中文檢索詞為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”“身體意象/自我形象”“質(zhì)性研究/體驗(yàn)/現(xiàn)象學(xué)”,英文檢索詞為“l(fā)upus erythematosus/systemic systemic lupus erythematosus/lupus/SLE”“body image/self-image/appearance”“qualitative research/qualitative study/grounded theory/focus group/phenomenology/narrative/experience”。

1.2 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

1)研究對(duì)象:經(jīng)確診的SLE 病人,其分型、年齡、性別不限;2)研究現(xiàn)象:即SLE 病人關(guān)于身體意象的體驗(yàn)、感知。若研究將身體意象作為亞主題也納入,只提取與身體意象相關(guān)內(nèi)容;3)情境:病人在生活及治療過程中產(chǎn)生的與身體意象相關(guān)的體驗(yàn)。4)研究類型:質(zhì)性研究,包括現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論研究等。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

1)重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);2)無法獲取全文的文獻(xiàn);3)非中英文文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取

將文獻(xiàn)導(dǎo)入NoteExpress軟件排除重復(fù)文獻(xiàn),按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn)篩選文題和摘要,剔除與主題無關(guān)的文獻(xiàn);仔細(xì)閱讀全文進(jìn)行復(fù)篩。由2名接受過質(zhì)性研究培訓(xùn)的研究人員獨(dú)立進(jìn)行,并交叉核對(duì),如遇分歧,則通過討論或者由第三方仲裁解決。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

由2 名研究人員采用2016 版澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[8]對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)。最后納入質(zhì)量評(píng)價(jià)等級(jí)為A 級(jí)或B 級(jí)的研究。當(dāng)2名研究人員文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果不一致時(shí),由2人討論達(dá)成共識(shí)或由第三方裁決。

1.5 資料分析方法

本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心匯集性Meta整合的方法[8]對(duì)文獻(xiàn)結(jié)果進(jìn)行整合分析。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初步檢索到相關(guān)文獻(xiàn)540篇,通過追溯參考文獻(xiàn)獲得文獻(xiàn)1篇,剔除重復(fù)文獻(xiàn)后獲得文獻(xiàn)444篇,繼而閱讀文題及摘要,排除綜述、量性研究、與主題不符、非中英文等文獻(xiàn)后獲得32篇,閱讀全文后,最終納入12篇文獻(xiàn),經(jīng)過質(zhì)量評(píng)價(jià)后12篇文獻(xiàn)全部納入。

2.2 納入文獻(xiàn)基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)(見表1)

2.3 Meta整合結(jié)果

通過對(duì)納入文獻(xiàn)反復(fù)閱讀和分析,共提取描述性主題37個(gè),對(duì)結(jié)果進(jìn)行歸納后形成新類別,并綜合成3個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1:深陷心理困擾,渴望得到理解與支持

2.3.1.1 類別1:焦慮、抑郁與恐懼

疾病導(dǎo)致身體形象的改變通常是持續(xù)存在的,且不易隱藏,導(dǎo)致病人感到焦慮、抑郁(“他們眼中的我是一個(gè)生病的、臃腫的女人,這讓我感到非常沮喪”[11]);病人擔(dān)心紫外線的照射導(dǎo)致皮疹加重(“在有陽光的日子里,我卻不得不把窗戶關(guān)上”[20]),擔(dān)憂外觀的改變是疾病惡化的表現(xiàn)[20],更恐懼外貌的改變不可逆轉(zhuǎn)(“我的身體支離破碎,簡直是毀滅性的”[17])。

2.3.1.2 類別2:孤獨(dú)感

病人產(chǎn)生孤獨(dú)感的原因是社會(huì)支持不足及產(chǎn)生身體的自我意識(shí)。病人覺得自己與他人“不同”(“他人會(huì)害怕,你的皮膚上有什么,不要碰到我”[20]);人們不會(huì)對(duì)病人產(chǎn)生同理心[14];病人會(huì)傾向于一直呆在家里,變得越來越孤立[9];自我意識(shí)逐漸覺醒,開始關(guān)注自己在他人心中的形象,一方面覺得這是自己的隱私,不愿意同他人分享(“因?yàn)闆]有人理解我,我寧愿什么都不說”[19]),另一方面又特別渴望得到他人的理解[9]。

2.3.1.3 類別3:病恥感

病人的病恥感主要體現(xiàn)在對(duì)自身外貌及體型的不滿[15],外觀的改變常常引起人們異樣的眼光(“路過人群,人們就會(huì)停下來看著我,好像我得了皮膚傳染病”[9]);長期的激素治療導(dǎo)致體型的改變引起他人的嘲笑(“他們指著大猩猩,又指著我,然后開始哈哈大笑”[14]),病人感到尷尬和羞恥,自尊心下降(“我太胖了,別人會(huì)覺得我很丑”[15])(“我感到尷尬和羞愧”[20])。

2.3.1.4 類別4:渴望得到理解與支持

專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的信息支持能夠幫助病人更好地進(jìn)行身體形象的自我管理[9]。部分病人表示與醫(yī)務(wù)人員之間溝通信息不暢(“至于我當(dāng)時(shí)能做什么,他們沒有給我太多選擇”[13]);病人希望得到醫(yī)務(wù)人員的身心支持(“我想我更需要和我的醫(yī)生坐下來談?wù)劇盵9]);渴望獲得更好的治療方案(“我希望有不同的治療選擇”[16])。同時(shí),病人也需要來自家庭、同伴和社會(huì)的情感支持[11]。

2.3.2 整合結(jié)果2:身體形象紊亂,嚴(yán)重影響生活質(zhì)量

2.3.2.1 類別5:生活方式改變

紫外線會(huì)導(dǎo)致病人皮疹加重,這使得病人不得不改變生活方式,盡量避免戶外活動(dòng)(“我曾經(jīng)喜歡在外面踢足球,現(xiàn)在我甚至不能長時(shí)間呆在外面”[17]),不能同家人享受假期(“度假時(shí),孩子們都在游泳池里,而我只能坐在那里看著”[9]),也無法參加過多的社交活動(dòng)(“我過去常去健身和游泳,但現(xiàn)在不去了”[10])。

2.3.2.2 類別6:社交孤立

社會(huì)公眾對(duì)病人的誤解使社交互動(dòng)變得困難,病人不愿與他人交流(“現(xiàn)在對(duì)于我來說,與他人交談很困難”[9]);病人缺乏自信,出現(xiàn)社交焦慮(“我不想出去,這種情緒一直都有”[16])(“我不想讓別人看見我”[9]);病人渴望回到正常的社交環(huán)境,但出于自我保護(hù)意識(shí),病人習(xí)慣孤立自己[19]。

2.3.2.3 類別7:婚戀關(guān)系及性生活受限

病人擔(dān)憂形象改變影響婚戀(“我這張臉毀了,我以后怎么談戀愛?”[19]);擔(dān)憂對(duì)伴侶的吸引力及魅力下降(“我感覺我丈夫沒有以前那么關(guān)心我了”[12]),影響病人對(duì)性生活的信心與欲望(“我太不想要性生活”[18]),影響婚姻親密關(guān)系(“我的婚姻陷入了困境”[17]),甚至導(dǎo)致婚姻關(guān)系破裂[18]。

2.3.3 整合結(jié)果3:采取不同的應(yīng)對(duì)策略

2.3.3.1 類別8:積極的應(yīng)對(duì)方式

1)重新定義身體形象,健康觀念轉(zhuǎn)變。隨著對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的增加,病人開始接受外表的癥狀是其身體的一部分,接納自我(“我已經(jīng)接受了它,我認(rèn)為這是我的一部分”[10]),主動(dòng)采取應(yīng)對(duì)策略,通過化妝及服飾去管理自身外表[19],主動(dòng)給自己樹立一個(gè)積極的自我形象(“我的價(jià)值在于內(nèi)在”[13]),轉(zhuǎn)變觀念認(rèn)為疾病的過程經(jīng)歷是一種“健康促進(jìn)”(“還不錯(cuò),定期檢查也有助于預(yù)防其他疾病”[19])。2)主動(dòng)尋求支持,加強(qiáng)生活管理。病人主動(dòng)尋求支持,家人給了病人應(yīng)對(duì)疾病的勇氣(“我的孩子需要我”[18]),對(duì)于年輕病人來說,他們會(huì)選擇通過社交軟件來獲得同伴支持(“和網(wǎng)友聊天時(shí),我感到非常放松,最重要的是我們相互理解”[19]),此外也有病人通過替代療法[16]來進(jìn)行自我調(diào)適;同時(shí),病人開始轉(zhuǎn)變生活方式,注重生活管理[20]。

2.3.3.2 類別9:消極的應(yīng)對(duì)方式

1)社會(huì)回避。為了避免引起他人對(duì)自身外貌的關(guān)注,病人會(huì)選擇減少出門來逃避社交(“早上起來我就不想出門”[10]);外貌的改變使病人習(xí)慣在公共場所中隱藏自己(“當(dāng)我出現(xiàn)紅斑時(shí),我就不再出去了,因?yàn)樗麄兌级⒅铱础盵18]);病人不愿意參加社交活動(dòng),出現(xiàn)社會(huì)退縮(“生病后,我很少跟朋友出去”[19])。2)掩飾與隱瞞。病人為了避免外觀的改變引起他人的異樣關(guān)注,往往通過化妝品、服飾等修飾來隱藏身體外觀的改變(“我會(huì)穿著寬松的衣服,因?yàn)槲也幌肟雌饋硐褚粋€(gè)胖子”[14]);為了維持自尊,病人在生活中會(huì)刻意隱瞞甚至否認(rèn)身體的變化(“我不會(huì)說我生病了,我會(huì)說我只是過敏”[19])(“我會(huì)表現(xiàn)得像正常人一樣和朋友吃飯逛街,我不想讓他們覺得我是異類”[15]);然而,不恰當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)策略不僅不能改變現(xiàn)狀,往往引起人們更多異樣的關(guān)注[18]。

3 討論

3.1 醫(yī)務(wù)人員需重視病人的身體意象問題,早期識(shí)別與干預(yù)

隨著醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展,健康不僅局限于身體健康,還應(yīng)是個(gè)體身體、心理、社會(huì)適應(yīng)的良好狀態(tài)。本研究顯示,SLE病人存在消極的身體意象,嚴(yán)重影響病人心理社會(huì)功能。早期識(shí)別與干預(yù)對(duì)解決病人身體意象問題有積極意義。研究國內(nèi)外文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn),目前對(duì)SLE病人身體意象的評(píng)估工具存在著諸多問題,如缺少全面評(píng)價(jià)指標(biāo)、缺乏特異性以及文化背景差異等,均尚未得到廣泛應(yīng)用[21]。有研究顯示,疾病活動(dòng)和高度焦慮與SLE病人身體意象障礙明顯相關(guān)[22],醫(yī)護(hù)人員有必要從多學(xué)科視角為病人制訂綜合方案進(jìn)行身體形象管理,特別是那些處在疾病活動(dòng)期及高度焦慮狀態(tài)的病人。

3.2 加強(qiáng)心理干預(yù),提高病人心理彈性

《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》解讀[23]指出,心理干預(yù)可以降低負(fù)性情緒的發(fā)生,減輕精神壓力。Lewis-Smith等[24]認(rèn)為認(rèn)知行為療法(CBT)是解決身體形象問題常用的干預(yù)措施之一。CBT 療法旨在通過指導(dǎo)病人認(rèn)知重建、心理教育等來幫助個(gè)體改變消極情緒[25],被廣泛應(yīng)用于身體形象失調(diào)的病人[26-27],可以有效提高病人身體形象滿意度。心理彈性可以直接影響病人的自我形象水平[28],心理彈性較高的個(gè)體會(huì)利用積極樂觀的心態(tài)面對(duì)疾病,提高對(duì)自身的評(píng)價(jià),從而提高自我形象水平。因此,醫(yī)護(hù)人員可通過心理干預(yù),提高病人的心理彈性,采用積極的應(yīng)對(duì)方式來應(yīng)對(duì)身體形象問題,促進(jìn)身心健康。

3.3 給予多方位支持,促進(jìn)病人自我形象管理

良好的社會(huì)支持能夠增強(qiáng)病人與疾病斗爭的信念,維持較好的心理體驗(yàn),改善自我認(rèn)知,提高治療依從性[29]。Ajoudani等[30]的一項(xiàng)縱向研究發(fā)現(xiàn),社會(huì)支持水平越高的病人,自我形象滿意度越高,這與本研究結(jié)果相似。可能是來自家庭和同伴的支持增強(qiáng)了病人應(yīng)對(duì)疾病的信心,激發(fā)了病人產(chǎn)生積極轉(zhuǎn)變的潛能。良好的同伴支持可以協(xié)助病人進(jìn)行疾病自我管理,促進(jìn)互助,提高心理應(yīng)對(duì)能力,緩解社交焦慮[31]。有研究顯示,身體意象受社會(huì)文化因素影響,病人在人際交往中獲得社會(huì)公眾的理解與支持,將存在更少的身體意象問題[32]。因此,醫(yī)護(hù)人員可以充分發(fā)動(dòng)病人的多方面支持,弘揚(yáng)正向的社會(huì)文化,促進(jìn)病人進(jìn)行自我形象管理。

4 小結(jié)

本研究通過質(zhì)性研究的Meta整合深入地詮釋了SLE病人身體意象體驗(yàn),建議醫(yī)務(wù)人員應(yīng)給予重視與關(guān)注,早期識(shí)別與干預(yù);加強(qiáng)心理干預(yù),提高病人心理彈性;同時(shí)提供多方位的支持,促進(jìn)病人自我形象管理。本研究納入的文獻(xiàn)大部分是國外文獻(xiàn),但因中西方文化背景不同存在審美差異,我們需結(jié)合本土文化背景,開發(fā)適合我國SLE 病人的身體意象評(píng)估量表,以期了解我國SLE病人身體意象現(xiàn)況,為醫(yī)護(hù)人員對(duì)SLE病人制訂更科學(xué)、更具有針對(duì)性的身體意象干預(yù)措施提供參考依據(jù)。