遠(yuǎn)程醫(yī)療在慢性腎衰竭病人居家自我管理中的應(yīng)用研究進(jìn)展

李 陽(yáng),萬(wàn)碧玉,鄧麗麗

慢性腎衰竭(CRF)是一類由多種慢性腎臟病導(dǎo)致的腎臟功能惡化性疾病,具有病程較長(zhǎng)、治療及康復(fù)較難、預(yù)后差、并發(fā)癥多和腎功能損傷不可逆的特點(diǎn),病人的主要臨床表現(xiàn)為酸堿及水電解質(zhì)失衡、代謝功能紊亂、代謝產(chǎn)物滯留等[1]。目前,全球范圍內(nèi)慢性腎臟病患病率為8%~16%[2-3]。最近一項(xiàng)來(lái)自美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)雜志(JAMA)具有全國(guó)代表性的中國(guó)大型慢性腎臟病橫斷面研究顯示,中國(guó)成年人慢性腎臟病患病率為8.2%[4]。隨著病程進(jìn)展,部分慢性腎臟病病人將逐步發(fā)展為慢性腎衰竭。慢性腎衰竭常累及全身各系統(tǒng),出現(xiàn)不同臟器的功能損害及電解質(zhì)紊亂,嚴(yán)重影響病人日常工作與生活,必須采取一定的治療,否則將有可能面臨尿毒癥的持續(xù)困擾。目前慢性腎衰竭的主要治療方案有終身透析和腎移植[5]。由于腎源缺乏,慢性腎衰竭病人主要以血液透析和腹膜透析為主,需長(zhǎng)期接受治療。在治療過(guò)程中,病人頻繁往返于醫(yī)院和家中,且大部分時(shí)間在家中度過(guò)。期間需要注意堅(jiān)持正確用藥,嚴(yán)格控制飲食等以延緩病情進(jìn)展[6]。但大部分病人在脫離醫(yī)護(hù)人員后,由于對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不足而疏于自我管理,致使病情反復(fù)[7]。因此,病人居家期間的自我管理是輔助治療的一個(gè)重要環(huán)節(jié)。目前,國(guó)內(nèi)外有關(guān)慢性腎臟疾病病人居家自我管理的研究與日俱增,尤其是在血液透析[8-9]和腹膜透析[10-12]病人中,其中很多涉及遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)[13-16]的應(yīng)用。與傳統(tǒng)健康宣教病人依從性不高相比,遠(yuǎn)程醫(yī)療可以實(shí)現(xiàn)云服務(wù),不受時(shí)間地點(diǎn)限制為病人提供遠(yuǎn)程診治服務(wù)、普及自我管理知識(shí)、督促病人采取正確的飲食和生活方式等。本文對(duì)國(guó)內(nèi)外遠(yuǎn)程醫(yī)療在慢性腎衰竭病人居家自我管理中的應(yīng)用研究進(jìn)行綜述,以期提高慢性腎衰竭病人自我管理能力并為后續(xù)相關(guān)研究提供參考。

1 遠(yuǎn)程醫(yī)療在慢性腎衰竭病人自我管理中的應(yīng)用

1.1 慢性腎衰竭病人居家自我管理的研究現(xiàn)狀

自我管理是指慢性病病人所承擔(dān)的管理自身病癥及身體、心理、社會(huì)等方面的任務(wù)[17]。由于慢性腎衰竭病人腎臟損傷具有不可逆、共病多的特點(diǎn),因此病人的治療與護(hù)理是一項(xiàng)長(zhǎng)期、復(fù)雜的工作。出院后,病人大部分時(shí)間在家中度過(guò),為了避免加重病情,降低再次入院率,居家期間需要病人進(jìn)行正確的自我管理。通過(guò)合理的自我管理可以幫助病人增加相應(yīng)的知識(shí)、技能并帶來(lái)成功管理疾病的信心以改善疾病癥狀,延緩疾病進(jìn)展。但大多數(shù)病人疾病知識(shí)儲(chǔ)備不足,重視程度不夠,常規(guī)的家庭訪視又費(fèi)人又費(fèi)力,存在一定的局限性[18],致使病人居家期間自我管理依從性不高。近年來(lái),國(guó)內(nèi)外腎病科醫(yī)護(hù)人員逐漸將注意力從病人的住院治療轉(zhuǎn)向出院后的康復(fù)管理,從醫(yī)護(hù)人員對(duì)慢性腎臟病病人的被動(dòng)照護(hù)發(fā)展為以病人及家庭為中心的自我管理,開展了許多與慢性腎臟病病人自我管理相關(guān)的研究。

1.2 遠(yuǎn)程醫(yī)療的概念及發(fā)展

遠(yuǎn)程醫(yī)療(telehealth)是指由醫(yī)療保健專業(yè)人員不受時(shí)空限制運(yùn)用信息技術(shù)為病人提供醫(yī)療、護(hù)理、保健及健康教育等[19]。隨著信息技術(shù)的飛速發(fā)展,遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)也廣泛應(yīng)用于醫(yī)療護(hù)理行業(yè),可以通過(guò)醫(yī)患或者護(hù)患雙向通信實(shí)現(xiàn)遠(yuǎn)距離治療與護(hù)理,幫助病人克服時(shí)間地點(diǎn)等問(wèn)題,打破不同地域病人接受醫(yī)療護(hù)理的不平衡性,實(shí)時(shí)享受無(wú)限的在線醫(yī)療護(hù)理資源。早在20年前,部分發(fā)達(dá)國(guó)家就已經(jīng)開始對(duì)慢性腎衰竭病人開展居家血液透析、腹膜透析或腎移植等治療和護(hù)理,并通過(guò)遠(yuǎn)程醫(yī)療等技術(shù)監(jiān)測(cè)病人居家期間可能出現(xiàn)的情況,提供正確遠(yuǎn)程指導(dǎo)。以便增強(qiáng)病人自我管理能力,減少并發(fā)癥,提升生命質(zhì)量和幸福指數(shù)。20世紀(jì)80年代末,加拿大開始進(jìn)行血液透析的遠(yuǎn)程管理;20世紀(jì)90年代中期,澳大利亞建立了遠(yuǎn)程腎科協(xié)調(diào)服務(wù);在美國(guó),早期的遠(yuǎn)程醫(yī)療和遠(yuǎn)程腎病學(xué)主要由大型私人或公共醫(yī)療保健組織開發(fā)和采用[15]。在我國(guó),遠(yuǎn)程醫(yī)療的應(yīng)用范圍也在不斷擴(kuò)大,包括慢性腎臟病[20]、心力衰竭[21]、糖尿病[22]、產(chǎn)科[23]、腫瘤[24]、神經(jīng)疾病[25]、慢性阻塞性肺疾病[26]等諸多方面,實(shí)施內(nèi)容有遠(yuǎn)程會(huì)診、遠(yuǎn)程康復(fù)、遠(yuǎn)程監(jiān)控及遠(yuǎn)程教育,主要面向個(gè)人、家庭、社區(qū)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)等。作為一種新興的醫(yī)療保健服務(wù)模式,遠(yuǎn)程醫(yī)療在慢性腎臟疾病中的應(yīng)用日益成熟,一定程度上降低了醫(yī)療成本、減少了醫(yī)療資源的浪費(fèi),也提高了病人的滿意度。

1.3 遠(yuǎn)程醫(yī)療在慢性腎衰竭病人自我管理中的應(yīng)用方式

遠(yuǎn)程醫(yī)療自提出以來(lái)被不同國(guó)家、機(jī)構(gòu)通過(guò)多種方式應(yīng)用于不同疾病的治療和護(hù)理,尤其是對(duì)于慢性腎衰竭這類需要終身進(jìn)行保腎治療的慢性病病人。隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展、智能手機(jī)的普及,醫(yī)療方式開始多樣化。云平臺(tái)、微信、電話、短信、應(yīng)用程序(APP)等為遠(yuǎn)程醫(yī)療提供了支持。研究表明,將帶有雙向通信系統(tǒng)(sharesource)的新云平臺(tái)應(yīng)用于自動(dòng)腹膜透析(APD),可以實(shí)現(xiàn)遠(yuǎn)程觀察和改變治療,其月度圖表能幫助病人提高自我管理的依從性,減少親自進(jìn)入腹膜透析病房的次數(shù)[27]。家庭透析病人可以在家中使用帶有網(wǎng)絡(luò)攝像頭的計(jì)算機(jī)或移動(dòng)設(shè)備上的嵌入式攝像頭參加遠(yuǎn)程視頻會(huì)議[13]。Canaud等[28]指出,透析依賴性慢性腎臟病病人使用安裝了WiFi或藍(lán)牙的傳感器設(shè)備后,病人和醫(yī)護(hù)人員可以分別使用手機(jī)上的Withings Health Mate程序或通過(guò)Web 界面查看可視化的數(shù)據(jù)。這種數(shù)字技術(shù)可以更廣泛地用于病人的監(jiān)測(cè)和自我檢測(cè),實(shí)現(xiàn)病人的個(gè)性化管理,改善病人生活質(zhì)量。王芳芳等[29]進(jìn)行了一項(xiàng)96例病人的干預(yù)性研究表明,使用微信管理平臺(tái)對(duì)慢性腎衰竭透析病人實(shí)施自我護(hù)理能力教育可以提高其自我管理能力及生活質(zhì)量。劉芳等[30]研究指出,遞增式抗阻運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練聯(lián)合微信健康教育平臺(tái)更有利于改善慢性腎衰竭維持性血液透析病人的心肺耐力和疲勞情況,提高病人疾病認(rèn)知和自我管理能力。德國(guó)一項(xiàng)多中心前瞻性觀察性試點(diǎn)研究采用“Dia APP”通過(guò)定性訪談了解到,年輕一代的透析病人更青睞數(shù)字化的家庭透析程序[31]。

綜上所述,國(guó)內(nèi)外學(xué)者不同程度地采用電話、短信、微信(包括朋友圈、小程序、公眾號(hào)、病友群等)、互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)、遠(yuǎn)程監(jiān)控設(shè)備、可穿戴設(shè)備、APP 等以圖片、文字、語(yǔ)音、視頻、動(dòng)畫等多種方式對(duì)病人實(shí)施交互式的治療和康復(fù)護(hù)理,致力于協(xié)助病人在居家期間加強(qiáng)對(duì)疾病的認(rèn)知,合理調(diào)整飲食、生活方式等以減少并發(fā)癥和再入院次數(shù),提高生命質(zhì)量。

2 遠(yuǎn)程醫(yī)療在慢性腎衰竭病人自我管理中的應(yīng)用效果

2.1 提高病人自我管理依從性和自我管理水平

使用遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)能夠有效增強(qiáng)慢性腎衰竭病人對(duì)病癥及自我管理重要性的認(rèn)知,提高自我管理依從性和自我管理水平。李靜等[32]研究結(jié)果顯示,使用遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)管理的干預(yù)組病人的自我管理能力高于對(duì)照組(P<0.05)。意大利一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn),用Google Play商店和Apple Store中的2個(gè)應(yīng)用程序來(lái)監(jiān)測(cè)腎臟疾病病人的身體健康和營(yíng)養(yǎng)后,病人可以通過(guò)獲取知識(shí)和行為改變來(lái)增強(qiáng)自我保健能力[33]。一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照研究結(jié)果顯示,對(duì)試驗(yàn)組血液透析病人使用基于視頻的瘺管護(hù)理培訓(xùn),在干預(yù)后第2周(P=0.044)和第4周(P<0.01)試驗(yàn)組平均分均高于對(duì)照組[34]。結(jié)果表明,給予血液透析病人基于視頻的教育比口頭教育更有指導(dǎo)意義,病人依從性更高,且基于視頻的教育在培養(yǎng)病人自我護(hù)理能力方面更有優(yōu)勢(shì)。

2.2 增強(qiáng)病人自我管理信心,提高病人滿意度

王鵬等[6]通過(guò)對(duì)干預(yù)組實(shí)施基于微信遠(yuǎn)程延伸護(hù)理模式后發(fā)現(xiàn),干預(yù)組病人的護(hù)理滿意度顯著高于常規(guī)組(P<0.05),且透析相關(guān)并發(fā)癥發(fā)生率顯著低于常規(guī)組(P<0.05)。Wallace等[35]研究顯示,家庭透析遠(yuǎn)程醫(yī)療可以改善病人的生活質(zhì)量,減少就診次數(shù),提高治療依從性和自我管理信心。一項(xiàng)前瞻性對(duì)照研究顯示,基于互聯(lián)網(wǎng)的自動(dòng)化腹膜透析組病人的生活質(zhì)量評(píng)分高于對(duì)照組,并發(fā)癥發(fā)生率低于對(duì)照組(P<0.05)[36]。表明在使用互聯(lián)網(wǎng)的基礎(chǔ)上進(jìn)一步采用自動(dòng)腹膜透析遠(yuǎn)程管理能更好地改善病人生活質(zhì)量,減少并發(fā)癥發(fā)生。一項(xiàng)調(diào)查表明,病人報(bào)告的平均遠(yuǎn)程醫(yī)療滿意度得分為8.0分,42%的病人表示滿意度最高,74%的病人得分為7.0分或更高[37]。遠(yuǎn)程醫(yī)療的使用不僅可以很大程度上提高病人的滿意度,還有助于提升生活質(zhì)量、減少并發(fā)癥。

2.3 減少再次住院率和死亡率,降低醫(yī)療成本

Viglino等[38]報(bào)告了在阿爾巴中心創(chuàng)建的用于視頻透析(VD)的遠(yuǎn)程醫(yī)療系統(tǒng),在21 000次連接中VD被證明高度可靠,并且沒(méi)有相應(yīng)技術(shù)的病人或家屬也可以輕松使用,增強(qiáng)了病人自我管理的信心,更有助于減輕病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、降低醫(yī)療成本。Borrelli等[39]評(píng)估了遠(yuǎn)程病人監(jiān)測(cè)(RPM)系統(tǒng)在自動(dòng)腹膜透析中的應(yīng)用,指出其潛在優(yōu)勢(shì)是偏遠(yuǎn)地區(qū)居民能夠更好地獲得護(hù)理,降低再次住院率和死亡率,并為病人和工作人員節(jié)省時(shí)間和成本?？梢暬铱煽康闹悄苓h(yuǎn)程系統(tǒng)明顯增強(qiáng)了病人對(duì)疾病自我管理的信心,減少了病人入院次數(shù)也降低了醫(yī)療成本。

3 小結(jié)與展望

自我管理是所有慢性疾病病人面臨的重要環(huán)節(jié)。慢性腎衰竭病人在治療過(guò)程中不可避免地要通過(guò)血液透析、腹膜透析或腎移植來(lái)改善生命質(zhì)量。遠(yuǎn)程醫(yī)療的出現(xiàn)給慢性腎衰竭病人帶來(lái)了諸多便利,讓病人能在長(zhǎng)期的保腎治療中隨時(shí)隨地獲取最新的治療和康復(fù)知識(shí),幫助病人重建信心,減少頻繁往返醫(yī)院的交通費(fèi)用等。遠(yuǎn)程醫(yī)療的效果是肯定的,但在上述研究中仍有一定的不足:第一,軟硬件設(shè)備。未能正確開發(fā)和支持遠(yuǎn)程醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)的組織可能會(huì)出現(xiàn)連接中斷、安全風(fēng)險(xiǎn)以及醫(yī)患的不滿。對(duì)此在實(shí)施遠(yuǎn)程醫(yī)療計(jì)劃開始前,雙方必須保證設(shè)備齊全,如有效的網(wǎng)絡(luò)設(shè)施、良好的通訊裝置(電話、智能手機(jī)、電腦、藍(lán)牙等)。第二,技術(shù)問(wèn)題。通過(guò)視頻會(huì)議、交互式語(yǔ)音系統(tǒng)指導(dǎo)病人進(jìn)行自我監(jiān)測(cè)和護(hù)理需要專業(yè)的技術(shù)支持。建議實(shí)施前要經(jīng)過(guò)統(tǒng)一的專業(yè)技術(shù)培訓(xùn)以規(guī)范工作流程。第三,管理、計(jì)費(fèi)困難。遠(yuǎn)程醫(yī)療是一種虛擬的醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng),管理對(duì)象分散,較難實(shí)現(xiàn)同步化管理。慢性病遠(yuǎn)程管理需要龐大的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)支撐,包括醫(yī)生、護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師、健康管理師、技術(shù)設(shè)備維護(hù)人員等,實(shí)施過(guò)程中需要專人對(duì)接,醫(yī)護(hù)人員只能選擇調(diào)整工作時(shí)間或者加班為病人提供遠(yuǎn)程咨詢。管理成本增加,計(jì)費(fèi)困難。建議將這一部分費(fèi)用納入醫(yī)療保險(xiǎn)統(tǒng)籌管理,緩解醫(yī)患雙方經(jīng)濟(jì)壓力。第四,用戶隱私保護(hù)。遠(yuǎn)程設(shè)備在使用過(guò)程中會(huì)傳遞、存儲(chǔ)病人的語(yǔ)音、圖像、視頻等涉及病人隱私的信息,易造成隱私泄露。對(duì)此,遠(yuǎn)程醫(yī)療終端設(shè)備必須經(jīng)過(guò)嚴(yán)格篩選,符合病人隱私保護(hù)要求。第五,堅(jiān)持參與困難。虛擬的智能化醫(yī)療平臺(tái)使用廣泛但持久性低,部分病人容易懈怠,難以長(zhǎng)期堅(jiān)持。對(duì)此,應(yīng)定期開展短視頻會(huì)議知識(shí)宣教或定期舉辦趣味有獎(jiǎng)知識(shí)競(jìng)賽,激發(fā)病人主動(dòng)性。

國(guó)內(nèi)遠(yuǎn)程醫(yī)療的實(shí)施中也存在諸多阻礙:相關(guān)法律、政策不完善;遠(yuǎn)程醫(yī)療質(zhì)量難以保障;專業(yè)人才缺乏;遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)多,但功能不完善;老年及偏遠(yuǎn)地區(qū)病人應(yīng)用不便等[40]。因此,為幫助不同地區(qū)、階層、文化的病人實(shí)現(xiàn)個(gè)性化且精準(zhǔn)的居家自我管理需組建高度專業(yè)化的多學(xué)科遠(yuǎn)程醫(yī)療團(tuán)隊(duì),搭建多方位一體化的醫(yī)療護(hù)理平臺(tái)。未來(lái)還應(yīng)進(jìn)一步開展多中心、大樣本的隨機(jī)對(duì)照研究來(lái)明確不同層次慢性腎衰竭病人使用遠(yuǎn)程醫(yī)療的效果及影響因素,加快遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)在腎臟疾病治療與護(hù)理中的發(fā)展。隨著全球人口老齡化加劇,罹患慢性腎衰竭的人群也在不斷擴(kuò)大。遠(yuǎn)程醫(yī)療擴(kuò)充了就醫(yī)途徑,優(yōu)化了醫(yī)療衛(wèi)生業(yè)務(wù)流程,提高了醫(yī)療服務(wù)效率,降低了醫(yī)療成本。因此,逐步成為輔助慢性腎衰竭病人長(zhǎng)期治療與護(hù)理,提升生命質(zhì)量的新技術(shù)、新方法。各國(guó)多項(xiàng)研究證實(shí)了遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)的可及性、可行性與可靠性,但在實(shí)施中遇到的障礙未得到有效解決,且不同研究也存在異質(zhì)性。對(duì)此,應(yīng)該在國(guó)家相關(guān)政策法規(guī)的基礎(chǔ)上,探索更適合本土的遠(yuǎn)程醫(yī)療實(shí)施方式。繼續(xù)深入開展大樣本的干預(yù)性研究以探究遠(yuǎn)程醫(yī)療在慢性腎衰竭人群中的應(yīng)用效果,推動(dòng)個(gè)體化、精準(zhǔn)化的遠(yuǎn)程醫(yī)療在不同地區(qū)、階層、文化慢性腎衰竭病人自我管理中應(yīng)用。