孤獨癥治療師：從零思考 平視待之

周冀 王梓桐

患有孤獨癥譜系障礙的兒童常被人們稱為“星星的孩子”，他們大多興趣狹窄、有固執(zhí)的行為模式，存在語言、社交能力上的缺陷。中國殘疾人普查報告數(shù)據(jù)顯示，目前我國孤獨癥患者已超1300萬人，0～14歲患者超過200萬，孤獨癥發(fā)病率已躍居中國各類精神殘疾首位。

2023年，第十六屆世界孤獨癥日將其主題定為：關(guān)愛孤獨癥兒童，關(guān)注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。這是“孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”第一次被公開列入世界孤獨癥日關(guān)注對象。

從零開始的教學工作

楊格是一名孤獨癥康復領(lǐng)域的一線治療師。2020年夏天，她與同為一線治療師的馮蘭？、金瀚一起從原來的服務(wù)機構(gòu)離職，拉上大學同學冀鋮，在武漢市江漢區(qū)創(chuàng)辦了“春風和我”（下文簡稱“春風”）——一家兒童康復教育領(lǐng)域的社會企業(yè)，為0～6歲孤獨癥、發(fā)育遲緩等發(fā)育發(fā)展障礙兒童提供認知語言、社交游戲、問題行為等方面的干預服務(wù)。

孤獨癥兒童的兩個核心特征是具有社交障礙和重復行為。對這些孩子而言，學會吃飯、排泄、喊爸爸、媽媽等日常行為，需要經(jīng)過多次的練習。一線治療師的工作便是通過語言、認知和行為的干預，引導他們學會這些。

當下，應用行為分析療法（Applied?Behaviour?Analysis，下文簡稱ABA）被多數(shù)人認可是治療孤獨癥最安全、有效的方法。不少研究證明了通過綜合性的ABA訓練，孤獨癥兒童的學習、邏輯、溝通與適應能力能得到顯著提高。

教學過程中，楊格等治療師經(jīng)常采用以ABA為原則的回合式教學法——將每一項要教的技能分成小的步驟，反復訓練每個步驟，并在過程中使用提示幫助孩子做出正確反應，使用強化手段來加深孩子對此訓練的印象。

“簡單來說，作為一線治療師，你要從零開始思考?！睏罡窨偨Y(jié)道。

以教孩子用勺子吃飯為例，楊格會把這個簡單的動作進一步拆分成多個步驟：先把勺子放到孩子的手里，再用自己的手拉著孩子的手去舀碗中的食物，把勺子送到孩子嘴邊，最后把食物送進孩子嘴里。

最初，楊格需要手把手帶著孩子完成。直到第四五次，孩子能自己舀起食物，她才慢慢把手撤回來。過程中，楊格不斷觀察著孩子的反應。若孩子放下了勺子，她就再次握著他的手完成接下來的動作，直到他能自己把食物送進嘴里。

每個孩子的性格和障礙程度差異較大，即便從業(yè)多年，楊格和馮蘭？依舊無法總結(jié)出一條普遍適用的工作路徑。每新接收一個孩子，她們還是得仔細觀察孩子的喜好，猜測他們行為的原因，重新摸索合適的干預方法。

除教學以外，孤獨癥一線治療師還要處理很多瑣碎的情況。許多孤獨癥孩子都有挑食、睡眠問題或情緒問題，長期攝入或者長期排斥某種食物可能會影響到他們的健康狀況或者行為表現(xiàn)，這時楊格會建議家長帶孩子去醫(yī)院做一個食物耐受度反應測試。

當遇到孩子大小便失禁或不受控的嘔吐，楊格和同事甚至會下意識地用手去接住，再及時、耐心地把殘留物清理干凈。

孤獨癥一線治療師的工作，繁瑣但有意義。治療師們私下也談?wù)撨^什么樣的人才適合從事一線治療——有愛心、有耐心、有創(chuàng)造力、有親和力

做下去便有意義

剛開始做治療師時，馮蘭？曾對一位孩子進行過干預。孩子的母親讓她印象深刻。雖然孩子患了孤獨癥，但那位母親每天仍化著精致的妝，看起來很有精氣神。

得知孩子患有孤獨癥后，那位母親毫不猶豫地賣掉了家里的工廠，帶孩子進行了為期兩年的治療。然而，孩子的障礙程度比較嚴重，干預了兩年，沒什么明顯的改變，從前不會聽指令，現(xiàn)在仍然聽不懂指令。

“春風”成立后，那位母親又找來過一次，但這時的她素面朝天、精神憔悴，和從前判若兩人。這次，她帶孩子學習了10天的干預課程，結(jié)束后，便再也沒有出現(xiàn)過。

對于障礙程度過于嚴重的孩子，干預的效果可能微乎其微。若干預長時間不能奏效，許多孤獨癥家庭會選擇放棄繼續(xù)治療。聽到“放棄”這個詞，一線治療師們難免會涌出一股無力感。

支撐他們走下去的是與孩子建立的情感連接。許多孤獨癥孩子，剛開始從不理會人，只自己在一旁玩手、摳東西。但通過一起玩吹泡泡、撓癢癢等游戲，楊格和孩子們的日常互動不斷增多，慢慢地她發(fā)現(xiàn)孩子會突然看著自己，當她說“抱抱”，孩子也會給出回應。

更珍貴的是，楊格能在很多孤獨癥孩子身上看到干預產(chǎn)生的點滴影響。學習“手放好”的指令是大部分孤獨癥孩子的第一課。當看到孩子能穩(wěn)定地對“手放好”做出回應時，即使已經(jīng)花了兩個月的時間，楊格還是會覺得“哇，真厲害呀”。

障礙程度較重的孩子，或許在接受干預后也無法掌握某項技能，但“他們在對人的關(guān)注和回應上一定會有進步”。這些進步和改變都讓楊格很有獲得感。

“和我不同·和我一樣”

2023年4月2日，星希望社會工作服務(wù)社的成員和志愿者舉辦了義賣活動，環(huán)繞著帳篷的孤獨癥科普展板吸引了不少人駐足。大多數(shù)仔細閱讀了展板的人，都會買一份“星星的孩子”在老師指導下親手制作的曲奇餅或雪花酥。作為華中科技大學唯一專注服務(wù)于孤獨癥群體的組織，從2011年開始，星希望社會工作服務(wù)社開展了一系列針對孤獨癥兒童、家庭的服務(wù)。

每年星希望團隊都會在校內(nèi)舉辦多場小型的愛心義賣，所得收益全部捐給武漢市美好家園心智障礙人士家庭支援中心，為更多孤獨癥兒童提供更好的干預。

除了有專業(yè)老師指導的星希望團隊，華中大還有一些學生志愿者聯(lián)合孤獨癥群體的家長，在周末定期舉行義工活動，組織大學生陪“星星的孩子”去東湖綠道散步。

冀鋮等人認為，諸如此類的志愿服務(wù)很有意義。孤獨癥康復干預的目標之一，便是讓孤獨癥群體成功融入社會。許多孤獨癥兒童的世界里只有家長與老師，多接觸不同的人，輸入更多人生體驗，有助于他們未來更好地融入社會。此外，社會上開展的與孤獨癥人群相關(guān)的志愿服務(wù)，能讓更多人看到這些孩子真正的樣子，增進人們的理解和包容。

2023年4月2日，“春風”在東西湖區(qū)圖書館和上海三聯(lián)書店（武漢店）舉辦了孤獨癥科普分享會，向公眾展示孤獨癥家庭與孤獨癥治療師的真實狀態(tài)。

除了開展科普分享活動，“春風”還在積玉社、東西湖區(qū)圖書館、三聯(lián)書店三地策劃了武漢首屆孤獨癥兒童社會融合藝術(shù)展。這場融合藝術(shù)展的主題是“和我不同·和我一樣”，展品大多為孤獨癥孩子的畫作和日常用品?！按猴L”更希望將那些展品和科普手冊放置在書店、圖書館這類人群熙攘的空間中，讓它們能在不經(jīng)意間被人們看見，就像孤獨癥人群不經(jīng)意就出現(xiàn)在了我們的生活中。

孤獨癥孩子“不是瘋子”，看似奇怪的甩手、尖叫等行為，常是為了緩解、發(fā)泄緊張情緒，正如普通人在緊張時會暗暗握緊拳頭、不停撫摸頭發(fā)一般。同時，他們也“不是天才”，有些孤獨癥孩子的確會展現(xiàn)出一定的特殊天賦，但大多數(shù)孤獨癥孩子都在不同程度上受到智力發(fā)育障礙的困擾。

“春風”希望更多的人能夠認識到，孤獨癥人群是一個“和其他人看似不同，但卻有著神奇的相似性”的群體，對待他們應平視。

責任編輯：賈倩穎