乳腺癌相關(guān)淋巴水腫病人自我管理的研究進(jìn)展

田亞杰,魏亞楠,鄭曉娜

乳腺癌相關(guān)淋巴水腫(breast cancer-related lymphedema,BCRL)是乳腺癌術(shù)后最嚴(yán)重的并發(fā)癥之一,發(fā)生率可高達(dá)63%[1],每年新增BCRL病人3萬(wàn)～5萬(wàn)例[2]。BCRL主要表現(xiàn)為上肢腫脹、麻木、疼痛、功能障礙等,嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量,導(dǎo)致其產(chǎn)生焦慮、抑郁、自卑等負(fù)性情緒。BCRL可發(fā)生在術(shù)后的任意時(shí)段,且隨著術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng),發(fā)生率呈上升趨勢(shì),一旦發(fā)生便難以逆轉(zhuǎn)[3]。病人本人是預(yù)防BCRL的第一責(zé)任人,有效的自我管理對(duì)預(yù)防BCRL、控制和減緩BCRL的進(jìn)展至關(guān)重要[4]。自我管理是指病人通過(guò)改變生活方式、治療依從性和自我監(jiān)測(cè)等來(lái)管理自身疾病的過(guò)程。隨著《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》的提出,對(duì)全民的自我管理也提出了更高的要求。因此,了解乳腺癌病人BCRL自我管理現(xiàn)狀,提升其自我管理能力勢(shì)在必行。BCRL的自我管理受到多種因素的影響,因此本文對(duì)BCRL病人自我管理的現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行綜述,以期為提高BCRL病人的自我管理水平提供參考。

1 BCRL病人自我管理的起源與發(fā)展

1.1 自我管理的概念

20世紀(jì)中葉,Creer等[5]在其撰寫的《慢性病兒童康復(fù)》一書中最早提到自我管理一詞,強(qiáng)調(diào)病人積極參與疾病治療。20世紀(jì)60年代起,自我管理被廣泛應(yīng)用在醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、管理學(xué)等領(lǐng)域[6]。在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,自我管理被定義為“個(gè)人有意識(shí)地主動(dòng)參與到自身機(jī)體的康復(fù)中,通過(guò)改變行為和情緒來(lái)促進(jìn)自身健康”。Corbin等[7]總結(jié)了病人進(jìn)行自我管理3個(gè)方面的主要任務(wù),包括醫(yī)療或行為管理、情緒管理和角色管理。Barlow等[8]發(fā)現(xiàn)有效的自我管理是一個(gè)動(dòng)態(tài)的、連續(xù)的自我調(diào)節(jié)過(guò)程,包括監(jiān)測(cè)自身的疾病狀況,并能改變自己的認(rèn)知、行為和情緒,以提高其生活質(zhì)量[9]。Lorig等[10-11]在臨床實(shí)踐中發(fā)現(xiàn),病人的自我管理水平與對(duì)治療管理、角色管理、情緒管理、解決問(wèn)題、做出決策和收集資源做出規(guī)劃的能力息息相關(guān)。

1.2 自我管理的測(cè)量工具

1.2.1 乳腺癌病人淋巴水腫自我管理行為問(wèn)卷(Lymphoedema Self-Management Behavior Questionnaire,LSMBQ)

該問(wèn)卷由Wei等[12]編制,包括疾病信息管理、飲食及運(yùn)動(dòng)管理、患肢保護(hù)管理、促進(jìn)淋巴反流管理、情緒管理、角色管理6個(gè)維度,共22個(gè)條目,各條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,得分越高表示病人自我管理行為水平越高。該問(wèn)卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.910,重測(cè)信度為0.875。

1.2.2 BCRL自我護(hù)理行為量表(the Breast Cancer Related Lymphedema Self-Care Scale,BCRL-SCS)

該量表由Deveci等[13]編制,包括患肢保護(hù)、活動(dòng)和疾病管理、壓力管理、可持續(xù)性4個(gè)維度,共31個(gè)條目,各條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,得分越高表示病人BCRL自我護(hù)理水平越高,其Cronbach′s α系數(shù)為0.82。尤渺寧等[14]對(duì)該量表進(jìn)行了翻譯和修訂,最終形成了包括活動(dòng)和疾病管理、患肢保護(hù)、皮膚護(hù)理、疾病知識(shí)、自我護(hù)理的持續(xù)性5個(gè)維度,28個(gè)條目的中文版BCRL自我護(hù)理行為量表,Cronbach′s α系數(shù)為0.852,重測(cè)信度為0.988,內(nèi)容效度為0.990。

1.2.3 健康促進(jìn)策略量表(Strategies Used by People to Promote Health,SUPPH)

該量表由Lev等[15]編制,又稱癌癥病人自我管理效能感量表,最初的版本包括應(yīng)對(duì)、緩解壓力、決策和享受生活4個(gè)維度,共29個(gè)條目。經(jīng)過(guò)修訂,最終包括正性態(tài)度、緩解壓力和決策3個(gè)維度,Cronbach′s α系數(shù)分別為0.92,0.89和0.83。錢會(huì)娟等[16]對(duì)該量表進(jìn)行漢化,并將該量表應(yīng)用在194例癌癥病人中,最終形成了含有3個(gè)維度,28個(gè)條目的中文版癌癥病人自我管理效能感量表(C-SUPPH),量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.849～0.970。

1.2.4 癌癥病人自我管理測(cè)評(píng)量表

該量表由程玲靈等[17]編制,包括日常生活管理、癥狀管理、心理管理、與醫(yī)護(hù)人員溝通、信息管理、自我效能感6個(gè)維度,共44個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,得分越高表示病人的自我管理能力越好。其Cronbach′s α系數(shù)為0.959,折半信度為0.932。

1.3 BCRL自我管理水平的現(xiàn)狀

國(guó)外對(duì)自我管理的研究起步較早,乳腺癌術(shù)后淋巴水腫自我管理主要涉及患肢功能鍛煉的自我管理、情緒的管理、自我病情監(jiān)測(cè)等[18]。Izawa等[19]對(duì)術(shù)后12～18個(gè)月的69例病人進(jìn)行了11個(gè)項(xiàng)目的調(diào)查,盡管87%的病人都能理解醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)和健康教育,但只有19%的病人能做到“定期觀察患肢腫脹情況”,39%的病人能做到“保持身體狀態(tài)”;澳大利亞一項(xiàng)對(duì)717例乳腺癌病人自我管理的調(diào)查發(fā)現(xiàn),乳腺癌病人缺乏功能鍛煉方面的指導(dǎo)[20]。

楊軍等[21]調(diào)查發(fā)現(xiàn)乳腺癌病人的自我管理水平較低。吳燕等[22]調(diào)查發(fā)現(xiàn)部分病人缺乏自我管理相關(guān)知識(shí)和技能,乳腺癌術(shù)后病人自我管理的信心不足。李世芬等[23]研究表明,78.05%的病人居家功能鍛煉依從性較低,缺乏鍛煉意識(shí)和專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)。

2 BCRL的影響因素

2.1 年齡

年齡對(duì)于自我管理水平的影響存在一定的爭(zhēng)議。Zhao等[24]對(duì)13例BCRL病人進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn),年齡越小的病人其自我管理水平越高。而張曦等[25]對(duì)126例乳腺癌病人進(jìn)行縱向調(diào)查分析發(fā)現(xiàn),年齡是乳腺癌病人確診后和化療前自我管理水平的影響因素,且年齡越大自我管理水平越高,化療后年齡的影響差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。年輕乳腺癌病人對(duì)于形體美有更高的要求,會(huì)花費(fèi)更多的時(shí)間和精力關(guān)注自身疾病,其自我管理水平較高也有跡可循。但仍有待擴(kuò)大樣本量進(jìn)一步探討分析。

2.2 文化程度

Zhao等[24]的訪談結(jié)果顯示,教育水平越高的病人其BCRL自我管理水平越高,與穆欣等[26-28]的研究結(jié)果一致。一方面文化程度較高的病人獲取疾病相關(guān)信息的能力較強(qiáng)且途徑較多,對(duì)信息的理解更加深入,與醫(yī)護(hù)人員的溝通障礙少,更愿意接納醫(yī)護(hù)人員的建議,主動(dòng)參與管理自身疾病[29];另一方面文化程度較低的病人對(duì)自我管理的重要性認(rèn)識(shí)不足,不重視自我管理在疾病恢復(fù)中的作用和意義。

2.3 經(jīng)濟(jì)收入

經(jīng)濟(jì)水平會(huì)對(duì)人們的自我管理水平產(chǎn)生影響,賈瑞英[30]對(duì)346例乳腺癌術(shù)后化療病人進(jìn)行調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),人均月收入越高其自我管理水平越高,而劉宇[27]研究顯示家庭收入對(duì)自我管理的影響無(wú)明顯差異。一般情況下,家庭人均收入越高的病人在面對(duì)疾病時(shí)有較好的經(jīng)濟(jì)條件支撐,可作為醫(yī)療支出的費(fèi)用較多,有利于減輕疾病造成的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān),進(jìn)而提高自我管理水平。而人均收入較低的病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重,對(duì)費(fèi)用高昂的治療方案有較大的心理壓力,表現(xiàn)出較低的自我管理水平。

2.4 婚姻狀況

婚姻狀況是病人BCRL的重要預(yù)測(cè)因素,張曦等[25]研究顯示已婚病人的自我管理水平高于離異/分居病人,而在穆欣等[26-27]研究中未婚病人的自我管理水平高于已婚病人,賈瑞英[30]的研究結(jié)果顯示,婚姻狀況對(duì)自我管理水平的影響差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義?；橐鰻顩r往往影響著一個(gè)人的生活態(tài)度和方式,而在當(dāng)前時(shí)代背景下,女性相對(duì)比較獨(dú)立,對(duì)另一半的依賴較少,婚姻狀況并不影響其自我管理水平。研究顯示,近一半的女性表示因家屬忙于工作和孩子而得不到足夠的家庭支持。所以,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更多地關(guān)注和關(guān)心病人,同時(shí)鼓勵(lì)家屬陪伴、支持病人,讓家屬同病人一起應(yīng)對(duì)疾病帶來(lái)的壓力。

2.5 自我效能感

研究顯示自我效能感越高,自我管理能力越強(qiáng)[31]。分析原因可能為,當(dāng)BCRL病人處于較高的自我效能狀態(tài)時(shí),他們會(huì)有更多的動(dòng)力參與社交、與他人交流,能更好地適應(yīng)和接受BCRL,更愿意將BCRL相關(guān)自我管理納入日常,建立良好的生活習(xí)慣。提示醫(yī)護(hù)人員需要積極協(xié)助病人建立成熟的情緒調(diào)節(jié)機(jī)制,并鼓勵(lì)病人建立自我減壓模式,釋放壓力。

2.6 疾病病程和嚴(yán)重程度

淋巴水腫的病程、嚴(yán)重程度與病人自我管理能力密切相關(guān)。Jiang等[32]對(duì)156例BCRL病人進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)淋巴水腫的病程越長(zhǎng),病人的自我管理水平越低,與Alcorso等[33]研究結(jié)果一致。治療的過(guò)程會(huì)給病人帶來(lái)嚴(yán)重的心理壓力,病人會(huì)擔(dān)心預(yù)后不良和再次住院,不敢面對(duì)一系列的診斷和治療,嚴(yán)重的心理壓力將影響其對(duì)BCRL的自我管理。

3 提高BCRL病人自我管理水平的措施

3.1 健康教育

預(yù)防淋巴水腫的相關(guān)知識(shí)和技能的掌握是自我管理的關(guān)鍵,有些病人預(yù)防淋巴水腫意識(shí)較薄弱、缺乏相關(guān)知識(shí)和自我管理經(jīng)驗(yàn)[34]。Ahmadidarrehsima等[35]運(yùn)用回授法的健康教育模式有效提升了干預(yù)組病人的自我管理水平。李東霞等[36]對(duì)病人進(jìn)行14 d的賦能健康教育,干預(yù)后病人的自我管理水平明顯優(yōu)于對(duì)照組。因此,醫(yī)護(hù)人員可以從病人確診為乳腺癌開始,通過(guò)健康教育視頻、宣傳冊(cè)、講座、微信群、公眾號(hào)等方式,幫助病人深入了解淋巴水腫發(fā)生的原因、早期癥狀、疾病進(jìn)展及預(yù)防措施等,針對(duì)多數(shù)病人在自我管理中存在共性的認(rèn)知薄弱環(huán)節(jié)或誤區(qū)進(jìn)行重點(diǎn)宣教,以逐步提高病人的自我管理意識(shí)及認(rèn)知水平。

3.2 社會(huì)支持

社會(huì)支持包括病友和家屬的鼓勵(lì)、保健人員的跟蹤隨訪以及醫(yī)療資源的可獲得性[24]。一項(xiàng)Meta分析顯示,將乳腺癌病人和家屬作為一個(gè)整體來(lái)進(jìn)行干預(yù),改善了其親密關(guān)系,有效提升了病人的心理健康和自我管理水平[37]。劉儲(chǔ)聰?shù)萚38]對(duì)乳腺癌術(shù)后病人進(jìn)行同伴支持的干預(yù),有效提高了病人的心理彈性水平,與Schmidt等[39]研究結(jié)果一致。目前,社會(huì)公眾對(duì)BCRL認(rèn)知不足,導(dǎo)致病人缺乏家庭和社會(huì)的支持,自我管理信心不足[40]。因此,有必要向家屬講述BCRL自我管理的重要性,醫(yī)務(wù)人員可開展同伴支持和二元應(yīng)對(duì)干預(yù),鼓勵(lì)家屬與病人密切配合,鼓勵(lì)病人之間相互協(xié)作;增加社會(huì)及政府的支持,加強(qiáng)對(duì)BCRL相關(guān)知識(shí)的科普,同時(shí)確保社區(qū)和基層醫(yī)院配備專業(yè)的淋巴水腫治療師,為病人提供更好的治療和護(hù)理,從而減輕病人自我管理的外界壓力,使其主動(dòng)參與到自我管理中。

3.3 心理支持

乳腺癌病人術(shù)后由于乳房的缺失破壞了身體的完整性,影響女性的自我形象,病人會(huì)產(chǎn)生焦慮、自卑、抑郁等負(fù)性情緒[41],再加上疾病的治療需要耗費(fèi)病人的精力和物力,如若治療效果不佳,會(huì)使病人喪失信心。常淑瑩等[42]對(duì)乳腺癌病人進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)式團(tuán)體心理干預(yù),有效改善了病人術(shù)后焦慮、抑郁等不良情緒,陳嬌等[43]對(duì)乳腺癌術(shù)后病人進(jìn)行了積極心理學(xué)理論的自我表露干預(yù),有效緩解了病人的負(fù)性情緒。因此,醫(yī)護(hù)人員在注重淋巴水腫的預(yù)防和治療的同時(shí)也要關(guān)注病人自我管理過(guò)程中的心理問(wèn)題,找出原因,及時(shí)給予心理疏導(dǎo),幫助病人樹立堅(jiān)持自我管理疾病的信心。

3.4 延續(xù)性護(hù)理

龍梅等[44]成立延續(xù)性護(hù)理小組,建立病人健康檔案,每周電話隨訪1次,創(chuàng)建微信、QQ群每天對(duì)病人進(jìn)行答疑解惑、發(fā)布健康知識(shí),并每月家庭訪視1次,明顯提升了病人的自我管理和健康知識(shí)掌握水平。李帆等[45]通過(guò)創(chuàng)建延續(xù)性護(hù)理信息平臺(tái)對(duì)病人進(jìn)行干預(yù),也有效提升了病人自我管理水平。淋巴水腫作為非致死性慢性疾病,病程長(zhǎng)、表現(xiàn)隱匿,需要對(duì)病人進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理。研究者可以開發(fā)相關(guān)軟件或在線程序,建立個(gè)人電子檔案并進(jìn)行癥狀跟蹤隨訪[46],及時(shí)記錄病人的癥狀,定期給病人提供指導(dǎo)和咨詢,包括飲食指導(dǎo)、皮膚護(hù)理、手法引流、繃帶療法及功能鍛煉等,幫助病人建立自我管理系統(tǒng)。

4 小結(jié)

乳腺癌病人淋巴水腫的自我管理能力對(duì)于預(yù)防BCRL有著非常重要的作用,但是目前乳腺癌病人淋巴水腫的自我管理能力較低,并且受年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入、婚姻狀況、社會(huì)支持、自我效能感、疾病病程和嚴(yán)重程度的影響。可以從健康教育、社會(huì)支持、心理支持、延續(xù)性護(hù)理進(jìn)行干預(yù),來(lái)提高乳腺癌病人淋巴水腫自我管理能力。