蕭麗平,林曉生,宋心愿
(中山大學(xué)腫瘤防治中心放療科,廣東 廣州 510060)
神經(jīng)母細(xì)胞瘤(Neuro Blastoma,NB)是一種顱外實(shí)體腫瘤,惡性程度高。流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示,NB在兒童惡性腫瘤發(fā)病中占第三位,約占所有兒童腫瘤的8%~10%,發(fā)病年齡高峰為2 歲,5 歲內(nèi)占90%[1]。NB異質(zhì)性明顯,1 歲以下患兒病情往往較輕,部分可自愈,但高?;純旱念A(yù)后效果不甚理想。NB 對放射線敏感,因此,放療成為高?;純旱某S弥委煼桨钢籟2]。放療原本是一種無創(chuàng)、無痛操作,但患兒年幼,陌生的住院環(huán)境、放療時(shí)與家長分離、定位激光燈光線及噪聲刺激等因素均易引起患兒及家屬的焦慮情緒,降低放療體位精準(zhǔn)度,增加正常組織放射性損傷風(fēng)險(xiǎn)。部分患兒不得不實(shí)施麻醉,以確保放療的順利進(jìn)行。而麻醉可能會增加麻醉意外、感染、睡眠紊亂等風(fēng)險(xiǎn),甚至對患兒產(chǎn)生一定程度的心理創(chuàng)傷。游戲具有自主、可控、獨(dú)立性等特點(diǎn),兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲以兒童應(yīng)激與應(yīng)對反應(yīng)、認(rèn)知發(fā)展、家庭系統(tǒng)和游戲?yàn)槔碚撘罁?jù),為患兒及家庭提供游戲指導(dǎo),旨在滿足患兒及家屬的社會、情感及健康發(fā)展需求,減輕因疾病及治療造成的心理壓力。2016 年醫(yī)療輔導(dǎo)游戲引入國內(nèi),目前已在四肢骨折、腰椎穿刺患兒護(hù)理中取得一定效果[3],但在NB 患兒放療中的效果如何尚未明確。本研究對此進(jìn)行報(bào)道,具體結(jié)果如下。
選取2020 年1 月—2022 年12 月中山大學(xué)腫瘤防治中心收治的NB 患兒94 例,根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組和對照組。對照組47 例患兒入住單號病房,觀察組47 例患兒入住雙號病房。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合NB 診斷標(biāo)準(zhǔn)[4];(2)國際神經(jīng)母細(xì)胞瘤分期系統(tǒng)(INSS)分期為Ⅲ~Ⅳ期;(3)年齡≥2 歲,智力正常;(4)患兒、家屬視聽說能力正常;(5)家屬對本研究知情,并自愿簽署同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)存在嚴(yán)重心肝腎功能障礙;(2)存在全身感染性疾?。唬?)存在幽閉癥、多動癥、發(fā)育遲緩;(4)腫瘤細(xì)胞侵襲腦部,出現(xiàn)意識障礙。對照組男24 例,女23 例,年齡2 ~8(4·57±1·14)歲;腫瘤原發(fā)位置:盆腔5 例,縱隔5 例,后腹膜13 例,腎上腺24 例;INSS 分期:Ⅲ期22 例,Ⅳ期25 例;家屬文化程度:大專及以上18 例,高中或中專23 例,初中及以下6 例。觀察組男26 例,女21 例,年齡2 ~8(4·70±1·08)歲;腫瘤原發(fā)位置:盆腔3 例,縱隔6 例,后腹膜13 例,腎上腺25 例;INSS 分期:Ⅲ期20 例,Ⅳ期27 例;家屬文化程度:大專及以上15 例,高中或中專24 例,初中及以下8 例。比較兩組基礎(chǔ)資料差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0·05)。
兩組均接受常規(guī)放療。對照組放療期間實(shí)施常規(guī)護(hù)理。方法是:放療前1 d 患兒在家屬陪同下參觀放療機(jī)房,指導(dǎo)患兒正確佩戴放療模具,鼓勵患兒嘗試在治療床平躺。放療當(dāng)日播放放療過程,講解放療過程中患兒需要配合的注意事項(xiàng)及其關(guān)鍵點(diǎn),放療開始時(shí)家屬退出治療室。放療結(jié)束后對表現(xiàn)良好的患兒給予一定的獎勵,如小紅花、玩具、糖果等。觀察組放療期間進(jìn)行醫(yī)療輔導(dǎo)游戲。方法是:由1 名經(jīng)過兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲培訓(xùn)的護(hù)士對患兒及其家屬實(shí)施干預(yù)。(1)采用陪伴游戲的方式拉近與患兒的關(guān)系,減輕患兒陌生感。在游戲室陳設(shè)兒童玩具,墻壁張貼卡通圖案貼紙,通過與患兒及家屬面對面交談初步了解患兒喜好,如愛聽什么樣的兒歌,愛看什么樣的動畫片,愛玩什么樣的玩具等。在護(hù)士、家屬陪伴下一起聽兒歌、看動畫片或玩兒玩具,鼓勵患兒跟唱兒歌,討論動畫片中喜歡的角色或者研究玩具的特點(diǎn)。(2)放療前1 d 采用“我是小醫(yī)生”游戲包干預(yù),護(hù)士和患兒、家屬一起先參觀機(jī)房環(huán)境,然后返回游戲室觀看放療視頻,之后讓患兒扮演醫(yī)生的角色對玩具娃娃進(jìn)行放療操作,扮演過程中重點(diǎn)教患兒如何幫玩具娃娃準(zhǔn)確擺放體位,討論放療過程中是否會出現(xiàn)不適感,引導(dǎo)患兒對“出現(xiàn)不適感”的玩具娃娃進(jìn)行心理安慰,以便進(jìn)一步了解患兒心理特點(diǎn)。(3)放療當(dāng)天采用“放療游戲包”進(jìn)行干預(yù),采用童趣化語言講解放療過程,如將放療機(jī)器比喻成“太空飛船”,告訴患兒躺在放療床上后,不停旋轉(zhuǎn)的直線加速器將帶其進(jìn)行一場太空遨游,不會產(chǎn)生疼痛感,消除患兒恐懼感;將放療過程比喻成“照相機(jī)拍照”游戲,告訴患兒機(jī)器啟動時(shí)便開始拍照,這個(gè)過程中患兒應(yīng)保持姿勢不動;放療開始時(shí)僅留患兒一人接受放療,但可將紅絲帶的一端系于患兒腕部,另一端系于家屬腕部,放療過程中可以根據(jù)患兒喜好播放兒歌,若患兒出現(xiàn)不適感,鼓勵患兒表達(dá)出來,但告知其腦海里應(yīng)時(shí)刻記著“我是木頭人,動也不能動”。(4)放療后采用分散注意力游戲包進(jìn)行干預(yù),以轉(zhuǎn)移患兒對治療的注意力。放療結(jié)束后采用正向語言肯定患兒的表現(xiàn),并給予物質(zhì)獎勵等,之后由護(hù)士和家屬陪同患兒進(jìn)行閱讀繪本、搭積木、看動畫片、繪畫等活動。每次放療結(jié)束后總結(jié)患兒表現(xiàn),適當(dāng)調(diào)整游戲方案。
(1)比較兩組患兒放療依從性。放療過程中肢體配合,無哭鬧,可按照醫(yī)生的計(jì)劃順利完成放療過程為優(yōu);放療過程中患兒出現(xiàn)哭鬧行為,無肢體抵抗,放療過程有中斷,但仍能完成放療為良;放療過程中患兒出現(xiàn)哭鬧、肢體抵抗,無法完成放療為差。(2)干預(yù)前后采用斯賓思兒童焦慮量表(SCAS)[5]評價(jià)患兒焦慮情緒,共33個(gè)條目,每個(gè)條目0~4分,總分值為0~132分,>48分提示出現(xiàn)焦慮情緒;采用焦慮自評量表(SAS)[6]評估患兒家屬焦慮情緒,總分值0 ~100 分,>50 分提示出現(xiàn)焦慮情緒。(3)干預(yù)前后分別采用兒童生存質(zhì)量癌癥模塊量表(PedsQLTM3·0)[7]、兒童生存質(zhì)量普適性核心量表(PedsQLTM4·0)[8]對患兒治療過程及日常生活中的生活質(zhì)量進(jìn)行測評,PedsQLTM3·0 包括擔(dān)憂、疼痛或受傷、操作焦慮、治療焦慮、惡心、認(rèn)知問題、外貌自我評價(jià)、社交問題8 個(gè)維度,PedsQLTM4·0 包括生理功能、角色功能、情感功能、社會功能4 個(gè)維度。各維度及最終得分均轉(zhuǎn)換為百分制,分?jǐn)?shù)越高生活質(zhì)量越高。由于患兒年齡較小,兩個(gè)量表均采用家長代理報(bào)告的問卷形式。(4)出院前采用紐卡斯?fàn)栕o(hù)理服務(wù)滿意度量表(NSNS)[9]評價(jià)患兒家屬滿意度,共19 個(gè)條目,每個(gè)條目1 ~5 分,總分值19 ~95 分,<57 分表示不滿意,57 ~75 分表示一般滿意,>75 分表示滿意。
采用SPSS(25·0 for Windows)進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。評分為計(jì)量資料,經(jīng)Bartlett 方差齊性檢驗(yàn),符合正態(tài)分布,以(±s)描述,經(jīng)Bartlett 方差齊性檢驗(yàn),具備方差齊性,兩組間差異采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn),組內(nèi)不同時(shí)間差異采用配對t檢驗(yàn),放療依從性優(yōu)良率、患兒家屬滿意度為計(jì)數(shù)資料,以例數(shù)(百分率)描述,放療依從性優(yōu)良率為二分類資料,采用χ2檢驗(yàn),患兒家屬滿意度為等級資料,采用Mann-WhitneyU檢驗(yàn)。采用雙側(cè)檢驗(yàn),檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0·05。
觀察組放療依從性優(yōu)良率高于對照組(P<0·05)。見表1。
表1 比較兩組放療依從性[例(%)]
干預(yù)前兩組SCAS、SAS 評分比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0·05)。干預(yù)后觀察組SCAS、SAS 評分低于干預(yù)前,且觀察組低于對照組(P<0·05)。見表2。
表2 比較兩組患兒及家屬焦慮情緒(分,±s)
表2 比較兩組患兒及家屬焦慮情緒(分,±s)
注:與同組干預(yù)前比較,aP <0.05。
SCAS 評分 SAS 評分干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后觀察組 47 80.23±9.02 55.38±7.28a 65.66±6.98 52.04±6.34a對照組 47 78.91±8.31 60.02±7.73a 64.28±7.23 55.85±6.09a U 值 0.738 2.996 0.873 2.971 P 值 0.463 0.004 0.385 0.004組別 例數(shù)
干 預(yù) 前 兩 組PedsQLTM3·0、PedsQLTM4·0 評 分 比較,差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0·05)。干預(yù)后觀察組PedsQLTM3·0、PedsQLTM4·0 評分高于干預(yù)前,且觀察組高于對照組(P<0·05)。見表3。
表3 比較兩組患兒生活質(zhì)量(分,±s)
表3 比較兩組患兒生活質(zhì)量(分,±s)
注:與同組干預(yù)前比較,aP <0.05。
PedsQLTM3.0 評分 PedsQLTM4.0 評分干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后觀察組 47 54.06±4.87 64.68±6.05a 53.26±5.17 67.49±7.28a對照組 47 55.13±5.26 61.34±5.72a 52.13±5.83 63.87±6.95a U 值 1.023 2.750 0.994 2.466 P 值 0.309 0.007 0.323 0.016組別 例數(shù)
觀察組患兒家屬滿意度優(yōu)于對照組(P<0·05)。見表4。
表4 比較兩組患兒家屬滿意度[例(%)]
放療可提升NB 患兒腫瘤局部控制率,對改善預(yù)后具有重要作用。但患兒自制力差,放療期間易出現(xiàn)哭鬧、肢體抵抗等行為,從而影響放療的進(jìn)行。常規(guī)護(hù)理在放療前邀請患兒及家屬參觀放療機(jī)房、觀看放療視頻,可使其對放療過程有一定的了解,減輕患兒陌生感[10]。但患兒缺乏成熟的自身情緒調(diào)節(jié)能力,采用適應(yīng)于兒童特點(diǎn)的措施進(jìn)行合理引導(dǎo)、提高干預(yù)效果尤為重要。
醫(yī)療輔導(dǎo)游戲以兒童和家庭需求為導(dǎo)向,通過游戲的形式動態(tài)、連續(xù)性地對患兒進(jìn)行干預(yù),強(qiáng)調(diào)與患兒建立良好的關(guān)系,重塑患兒對疾病診治的認(rèn)知,有助于協(xié)助患兒及家屬表達(dá)情感,改善患兒就醫(yī)體驗(yàn)。國內(nèi)關(guān)于兒童醫(yī)療輔導(dǎo)游戲?qū)I(yè)隊(duì)伍的建設(shè)雖然起步較晚,但近年來已逐漸得到學(xué)者們的重視。凌芳等[11]學(xué)者對學(xué)齡期重癥肺炎患兒實(shí)施兒童醫(yī)療游戲輔導(dǎo),結(jié)果發(fā)現(xiàn),患兒負(fù)性情緒減輕,治療依從性提升,主要癥狀和體征消失時(shí)間明顯縮短。王彬等[12]學(xué)者將醫(yī)療游戲干預(yù)應(yīng)用于血液腫瘤患兒,結(jié)果顯示患兒情緒行為問題得到明顯改善。為進(jìn)一步提高干預(yù)效果,本研究對NB 患兒實(shí)施醫(yī)療游戲輔導(dǎo),結(jié)果發(fā)現(xiàn)患兒放療依從性優(yōu)良率明顯提高,患兒及家屬焦慮情緒明顯緩解?;純喝朐汉笫紫炔捎门惆橛螒虬鼘純杭凹覍龠M(jìn)行干預(yù),消除患兒對住院環(huán)境的陌生感,放療前通過角色扮演的形式,可使患兒更直觀地了解放療過程,提前適應(yīng)放療步驟,明白放療過程中體位配合的重要性,放療時(shí)通過“太空飛船”“照相機(jī)拍照”等患兒易接受的活動比喻減輕患兒對治療的抵觸心理,降低對放療的關(guān)注度,加之紅絲帶的特殊陪伴方式,有助于患兒身心放松,減輕焦慮情緒,積極配合放療過程。而在此輔導(dǎo)游戲過程中,家屬全程參與,不僅能增加家屬對醫(yī)療程序的熟知度,還能使其感受到患兒的情緒及認(rèn)知變化,故其焦慮情緒可得到緩解。
近年來隨著醫(yī)療水平的提高,兒童腫瘤治愈率明顯提升,與此同時(shí)患兒生活質(zhì)量的改善情況亦越來越受到重視。NB 患兒不僅要長時(shí)間忍受疾病痛苦,還會因住院治療遠(yuǎn)離學(xué)校、家庭等熟悉的環(huán)境,生活質(zhì)量明顯下降。本研究通過對患兒生活質(zhì)量進(jìn)行評定,發(fā)現(xiàn)干預(yù)后兩組PedsQLTM3·0、PedsQLTM4·0 評分高于干預(yù)前,且觀察組高于對照組,證實(shí)醫(yī)療輔導(dǎo)游戲?qū)μ岣逳B 放療患兒生活質(zhì)量具有積極意義。這主要?dú)w因于兒童在完成游戲任務(wù)的過程中,自我調(diào)節(jié)能力不斷提升,加之患兒經(jīng)有效放療后病情得到控制,因此生活質(zhì)量得到明顯改善。滿意度是評價(jià)護(hù)理效果的綜合指標(biāo),本研究中觀察組患兒家屬滿意度優(yōu)于對照組,可能是因?yàn)獒t(yī)療輔導(dǎo)游戲?qū)嵤┻^程中在不同時(shí)間點(diǎn)選取不同的游戲模型,不僅有利于減輕患兒負(fù)性情緒,提高放療配合度,還能增強(qiáng)家屬參與感,使其對患兒的照護(hù)更順利,從而使其對護(hù)理工作的認(rèn)可度更高。
綜上所述,醫(yī)療輔導(dǎo)游戲在NB 患兒放療中可取得良好的干預(yù)效果,能有效促進(jìn)患兒積極配合放療過程,減輕患兒及家屬焦慮情緒,改善患兒生活質(zhì)量,提升患兒家屬滿意度。