孤獨(dú)癥兒童父母參與對(duì)父母連帶內(nèi)化污名的影響：父母心理彈性的中介作用

張雪兒 傅明忱

【基金項(xiàng)目】 本文為江蘇省高校哲學(xué)社會(huì)科學(xué)項(xiàng)目“專(zhuān)業(yè)環(huán)境視角下的大學(xué)生學(xué)習(xí)成果發(fā)展模型探究”（2019SJA0243）的研究成果。

【摘要】 為探討孤獨(dú)癥兒童父母參與對(duì)父母連帶內(nèi)化污名的影響及父母心理彈性在其中的作用機(jī)制，采用父母參與問(wèn)卷、連帶內(nèi)化污名問(wèn)卷、心理彈性問(wèn)卷對(duì)592名孤獨(dú)癥兒童的父母進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童父母參與和父母心理彈性之間呈顯著正相關(guān)，孤獨(dú)癥兒童父母心理彈性和父母連帶內(nèi)化污名呈顯著負(fù)相關(guān)，孤獨(dú)癥兒童父母參與和父母連帶內(nèi)化污名呈顯著負(fù)相關(guān)；孤獨(dú)癥兒童父母心理彈性在孤獨(dú)癥兒童父母參與和父母連帶內(nèi)化污名的關(guān)系中充當(dāng)遮掩變量的角色?；诖私Y(jié)論，孤獨(dú)癥兒童父母應(yīng)積極主動(dòng)建立良好的親子關(guān)系、調(diào)整認(rèn)知，保持積極態(tài)度，并不斷提升心理彈性。

【關(guān)鍵詞】 孤獨(dú)癥兒童父母；連帶內(nèi)化污名；父母參與；心理彈性

【中圖分類(lèi)號(hào)】 G78

【作者簡(jiǎn)介】 張雪兒，碩士研究生，南京師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院（南京，210024）；傅明忱，副教授，南京師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院（通訊作者：fumingchenll@163.com，南京，210024）。

一、問(wèn)題提出

父母參與的概念最早可以追溯到18世紀(jì)的美國(guó)，但直到20世紀(jì)60年代才逐漸受到重視。父母參與，也被稱(chēng)為“家長(zhǎng)參與”，指父母基于對(duì)子女教育的關(guān)心和興趣，直接或間接地參與子女的學(xué)習(xí)活動(dòng)或教育過(guò)程［1］。影響父母參與的因素主要涵蓋父母、家庭、種族、兒童和學(xué)校等［2］。此外，研究還發(fā)現(xiàn)，外界的看法和態(tài)度對(duì)父母參與也有影響［3］。目前，有關(guān)父母參與的研究多集中在探討父母參與的影響因素、父母參與和兒童發(fā)展之間的關(guān)系以及父母參與對(duì)兒童發(fā)展的作用等方面［4-5］。父母參與存在積極影響和消極影響，積極的父母參與可以促進(jìn)孩子的健康成長(zhǎng)和發(fā)展［6-7］。然而，如果父母參與的方式不當(dāng)，比如過(guò)度控制、壓力過(guò)大或者缺乏支持，可能導(dǎo)致兒童產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理問(wèn)題，甚至影響他們的自尊心和自信心［8］。當(dāng)前的研究主要關(guān)注父母參與的積極影響［9-10］。大多數(shù)研究已經(jīng)證實(shí)，父母的積極參與能夠正向影響孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)狀況［11-12］。由于孤獨(dú)癥兒童比普通兒童更加依賴(lài)照顧者，父母的參與對(duì)他們起著非常重要的作用［13］。然而，目前國(guó)內(nèi)缺乏探究孤獨(dú)癥兒童的父母參與現(xiàn)狀、影響因素和作用的實(shí)證研究。因此，本研究旨在采用量化研究的方法，探究孤獨(dú)癥兒童的父母參與情況。

孤獨(dú)癥通常表現(xiàn)出刻板行為、語(yǔ)言發(fā)展遲緩和社交障礙等癥狀，是一種伴隨兒童一生的疾病，其治療周期長(zhǎng)且復(fù)雜，很難完全治愈［14］。由于疾病導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童表現(xiàn)出一些問(wèn)題行為，他們常常會(huì)受到公眾的過(guò)度關(guān)注，有時(shí)甚至被排擠、貶低等，這種情況被稱(chēng)為污名。污名是一種標(biāo)簽化現(xiàn)象，指公眾對(duì)個(gè)人名譽(yù)的負(fù)面態(tài)度或反應(yīng)所造成的不良影響。然而，需要指出的是，污名不僅僅影響那些具有污名特征的人，還可能擴(kuò)散到與被污名者有關(guān)聯(lián)的人身上。連帶內(nèi)化污名指與被污名者有關(guān)聯(lián)的人因?yàn)檎J(rèn)同社會(huì)刻板印象，將這種外界的負(fù)面態(tài)度或反應(yīng)內(nèi)化為自身的負(fù)面情緒［15］。研究發(fā)現(xiàn)，連帶內(nèi)化污名主要會(huì)受到以下因素的影響：①人口學(xué)統(tǒng)計(jì)變量［16-17］；②社會(huì)心理因素，如他人支持、面子問(wèn)題、壓力等［18-19］；③文化環(huán)境因素［20］。探究孤獨(dú)癥兒童父母的連帶內(nèi)化污名有助于讓孤獨(dú)癥兒童父母更好地理解和應(yīng)對(duì)困境，提高自身的心理素質(zhì)，并改善對(duì)孤獨(dú)癥兒童的教育和照顧?？紤]到中國(guó)歷史悠久的社會(huì)傳統(tǒng)文化和教育更加重視對(duì)個(gè)人的社會(huì)評(píng)價(jià)和態(tài)度，以及中國(guó)人對(duì)“面子”的關(guān)注和人際關(guān)系取向的文化價(jià)值觀(guān)，連帶內(nèi)化污名的問(wèn)題可能在中國(guó)人中尤為突出［21］。這是因?yàn)樵谥袊?guó)社會(huì)中，孩子的行為和發(fā)展問(wèn)題普遍被視為是家庭的責(zé)任，而不僅僅是個(gè)體的問(wèn)題。因此，父母會(huì)感受到更多的責(zé)任和壓力。先前的研究表明，中國(guó)父母表現(xiàn)出了相當(dāng)大的孤獨(dú)癥恥辱感［22］。因此，有必要進(jìn)一步探究中國(guó)孤獨(dú)癥兒童的父母所面臨的連帶內(nèi)化污名問(wèn)題。

心理彈性，又稱(chēng)心理韌性，指在面臨困難時(shí)，個(gè)體能主動(dòng)適應(yīng)并展現(xiàn)出靈敏、韌性的心理過(guò)程［23］。研究表明，心理彈性是抵抗污名的影響因素之一，提高心理彈性可以有效降低污名的程度［24-25］。此外，國(guó)內(nèi)對(duì)心理彈性和父母參與的關(guān)系的相關(guān)研究主要集中在普通兒童父母參與中的父母教育參與方面。研究發(fā)現(xiàn)，父母教育參與和心理彈性之間存在顯著的正相關(guān)關(guān)系［26-27］。另有研究表明，孤獨(dú)癥兒童的照顧者照顧和參與的時(shí)間越長(zhǎng)，其內(nèi)化污名程度越嚴(yán)重［28］。基于此，父母參與、父母心理彈性和父母連帶內(nèi)化污名三者之間可能存在密切的關(guān)系。

社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)理論最初是在20世紀(jì)80年代由布朗芬布倫納提出的，后來(lái)由扎斯特羅進(jìn)行完善。該理論將社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)劃分為微觀(guān)系統(tǒng)、中觀(guān)系統(tǒng)、宏觀(guān)系統(tǒng)三個(gè)層次，為探究個(gè)體行為與社會(huì)環(huán)境相互作用提供了重要的框架。微觀(guān)系統(tǒng)指處在社會(huì)生態(tài)環(huán)境中的個(gè)體，強(qiáng)調(diào)與個(gè)體相關(guān)的心理和生理因素；中觀(guān)系統(tǒng)指與個(gè)體相關(guān)的小規(guī)模群體，如家庭、社區(qū)、職業(yè)群體等；宏觀(guān)系統(tǒng)指與個(gè)體相關(guān)且比小規(guī)模群體更大的社會(huì)系統(tǒng)，如制度、文化等［29］。該理論強(qiáng)調(diào)了微觀(guān)、中觀(guān)和宏觀(guān)系統(tǒng)之間的關(guān)系，有助于揭示人的行為、外部環(huán)境和內(nèi)部心理環(huán)境之間的相互作用［30］?；诖死碚?，可以深入剖析孤獨(dú)癥兒童父母行為因素、外部環(huán)境因素以及內(nèi)部心理因素之間錯(cuò)綜復(fù)雜的關(guān)系。目前在國(guó)內(nèi)還沒(méi)有研究者探討過(guò)孤獨(dú)癥兒童父母參與、父母心理彈性和父母連帶內(nèi)化污名這三個(gè)變量之間的關(guān)系，因此本研究對(duì)于這一研究領(lǐng)域的探索具有重要的意義?；谝陨侠碚摵蛯?shí)證研究，本研究需要解決的問(wèn)題為：①孤獨(dú)癥兒童父母參與、父母心理彈性和父母連帶內(nèi)化污名的現(xiàn)狀，并探討人口學(xué)因素與這三個(gè)變量的關(guān)聯(lián)性；②孤獨(dú)癥兒童父母連帶內(nèi)化污名、父母參與和父母心理彈性之間的關(guān)系；③孤獨(dú)癥兒童父母心理彈性是否在父母參與和父母連帶內(nèi)化污名之間起中介作用。

綜上所述，本研究假設(shè)孤獨(dú)癥兒童父母參與將通過(guò)直接和間接的途徑預(yù)測(cè)父母連帶內(nèi)化污名，由父母心理彈性介導(dǎo)后者，假設(shè)模型如圖1所示。

二、研究方法

（一）研究對(duì)象

本研究在得到孤獨(dú)癥兒童干預(yù)中心、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)等相關(guān)機(jī)構(gòu)的同意后，采用隨機(jī)取樣的方法，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)發(fā)放問(wèn)卷的形式，在陜西省西安市、山西省太原市、內(nèi)蒙古自治區(qū)呼和浩特市、甘肅省蘭州市、青海省西寧市、江蘇省南京市、江蘇省鹽城市、廣西壯族自治區(qū)南寧市的15家孤獨(dú)癥兒童干預(yù)中心、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)和特殊教育學(xué)校中，抽取了650名孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)作為研究對(duì)象。共發(fā)放650份問(wèn)卷，回收630份。剔除未完成、填寫(xiě)不規(guī)范等無(wú)效問(wèn)卷后，共獲得592份有效問(wèn)卷，有效回收率為91.08％。其中，家長(zhǎng)身份：父親172人（29%），母親420人（71%）；父母的文化程度：中專(zhuān)（高中）及以下367人（62%），大專(zhuān)81人（14%），本科118人（20%），研究生及以上26人（4%）；家庭月收入：5000元以下248人（42%），5000—10000元215人（36%），10000—20000元81人（14%），20000元以上48人（8%）；孤獨(dú)癥兒童性別：男生313人（53%），女生279人（47%）。

（二）研究工具

1.連帶內(nèi)化污名量表

采用尹群明等人基于連帶內(nèi)化污名量表（Affiliate Stigma Scale，簡(jiǎn)稱(chēng)ASS）進(jìn)行修訂的中文版孤獨(dú)癥兒童父母連帶內(nèi)化污名量表［31］。此量表適用于大陸地區(qū)評(píng)估孤獨(dú)癥兒童父母的連帶內(nèi)化污名水平。修訂后量表共18題，包括負(fù)面情緒認(rèn)知、社交擔(dān)憂(yōu)回避、歧視體驗(yàn)、疏離被污名者四個(gè)維度。相較于原始量表，修訂后的四維度量表在評(píng)估中不僅關(guān)注被關(guān)聯(lián)者的心理健康，還考慮了對(duì)被污名者的對(duì)待方式的影響，使得測(cè)評(píng)結(jié)果更具有治療意義。采用李克特4點(diǎn)計(jì)分（1代表非常不同意，2代表不同意，3代表同意，4代表非常同意）測(cè)量，得分范圍在18—72分之間，分值越高則污名情況越嚴(yán)重。本研究中總量表的克隆巴赫α系數(shù)值為0.98，各維度克隆巴赫α系數(shù)值分別為0.98、0.98、0.98、0.97。

2.父母參與量表

采用喬治奧編制匯總的父母參與量表（The Parental Involvement Scale）［32］。該量表由兩個(gè)分量表構(gòu)成。第一個(gè)分量表最初由坎貝爾等人開(kāi)發(fā)［33］；第二個(gè)分量表主要項(xiàng)目與家長(zhǎng)參與學(xué)?；顒?dòng)有關(guān)，由喬治奧結(jié)合定量和定性數(shù)據(jù)編制［34］。量表共40題，采用李克特5點(diǎn)計(jì)分（1代表從來(lái)不，2代表很少，3代表有時(shí)，4代表經(jīng)常，5代表一直如此）測(cè)量，得分范圍在40—200分之間，分值越高則父母參與情況越好。本研究中總量表的克隆巴赫α系數(shù)值為0.93，各分量表克隆巴赫α系數(shù)值分別為0.91、0.95。

3.心理彈性量表

心理彈性量表（The Connor-Davidson resilience Scale）最初由康納和戴維森編制［35］，用于測(cè)量對(duì)壓力的成功應(yīng)對(duì)能力，適用于一般人群和精神異常的人群，由該量表測(cè)量有利于促進(jìn)個(gè)體適應(yīng)逆境的積極心理品質(zhì)。量表共25題，量表中文版呈現(xiàn)出堅(jiān)韌性、力量型、樂(lè)觀(guān)性三個(gè)維度。采用李克特5點(diǎn)計(jì)分（1代表從來(lái)不，2代表很少，3代表有時(shí)，4代表經(jīng)常，5代表一直如此）測(cè)量。該量表的心理彈性總得分范圍是25—125分，得分越高心理彈性越好。本研究中總量表的克隆巴赫α系數(shù)值為0.98，各維度克隆巴赫α系數(shù)值分別為0.98、0.98、0.97。

（三）統(tǒng)計(jì)處理

本研究使用統(tǒng)計(jì)軟件SPSS24.0對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。首先，使用了皮爾遜相關(guān)分析法、獨(dú)立樣本T檢驗(yàn)法和單因素方差分析法來(lái)分析主要變量之間的關(guān)系；其次，使用了Process模型4檢驗(yàn)父母心理彈性在父母參與和父母連帶內(nèi)化污名之間的中介效應(yīng)，測(cè)量模型的直接效應(yīng)、間接效應(yīng)和總效應(yīng)情況。

三、研究結(jié)果

（一）各變量描述性統(tǒng)計(jì)和相關(guān)分析

各變量的平均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、相關(guān)系數(shù)如表1所示。

由表1可知，父母連帶內(nèi)化污名的各題項(xiàng)均值為2.63±1.20，平均值接近3分，說(shuō)明目前我國(guó)孤獨(dú)癥兒童父母連帶內(nèi)化污名程度處于中等偏下水平。父母心理彈性的各題項(xiàng)均值為3.00±1.11，平均值為3分，說(shuō)明父母心理彈性處于中等水平。父母參與的各題項(xiàng)均值為3.15±0.50，平均值大于3分，說(shuō)明父母參與處于中等偏上水平。相關(guān)分析結(jié)果顯示，孤獨(dú)癥兒童父母參與、父母心理彈性和父母連帶內(nèi)化污名三者之間存在顯著的相關(guān)性，孤獨(dú)癥兒童父母參與和父母心理彈性存在顯著正相關(guān)；父母連帶內(nèi)化污名和父母心理彈性存在顯著負(fù)相關(guān)；父母連帶內(nèi)化污名和父母參與存在顯著負(fù)相關(guān)。

（二）各變量人口學(xué)特征分析

獨(dú)立樣本T檢驗(yàn)分析結(jié)果表明，不同性別的孤獨(dú)癥兒童，其父母心理彈性水平存在顯著差異，即孤獨(dú)癥兒童為男生的父母心理彈性水平顯著高于孤獨(dú)癥兒童為女生的父母心理彈性水平（t=2.16，p＜0.05）；不同身份的家長(zhǎng)，其父母心理彈性水平存在顯著差異，即孤獨(dú)癥兒童父親的心理彈性水平顯著高于孤獨(dú)癥兒童母親的心理彈性水平（t=2.67，p＜0.01），詳見(jiàn)表2。

單因素方差分析結(jié)果表明，不同文化程度的孤獨(dú)癥兒童父母，其父母參與（F=3.99，p＜0.01）、父母心理彈性（F=3.17，p＜0.01）存在顯著差異。不同月收入水平的孤獨(dú)癥兒童家庭，其父母心理彈性存在顯著差異（F=5.48，p＜0.001），詳見(jiàn)表2。

（三）父母心理彈性的中介作用

為檢驗(yàn)孤獨(dú)癥兒童父母參與、父母連帶內(nèi)化污名、父母心理彈性間的關(guān)系，將所有變量進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化處理，以父母參與為自變量，父母連帶內(nèi)化污名為因變量，父母心理彈性為中介變量，性別、家長(zhǎng)身份、文化程度和月收入為控制變量，建立中介模型。采用SPSS中Process模型4檢驗(yàn)孤獨(dú)癥兒童父母心理彈性在父母參與和父母連帶內(nèi)化污名之間的中介效應(yīng)（見(jiàn)表3）。

結(jié)果如表3所示，孤獨(dú)癥兒童父母參與顯著負(fù)向預(yù)測(cè)父母連帶內(nèi)化污名（β=-0.09，p<0.05，95% CI［-0.17，-0.01］）；孤獨(dú)癥兒童父母參與顯著正向預(yù)測(cè)父母心理彈性（β=0.33，p<0.001，95% CI［0.25，0.40］）；當(dāng)孤獨(dú)癥兒童父母參與和父母心理彈性同時(shí)強(qiáng)制進(jìn)入對(duì)父母連帶內(nèi)化污名的回歸方程時(shí)，父母參與顯著正向預(yù)測(cè)父母連帶內(nèi)化污名（β=0.18，p<0.001，95% CI［0.13，0.23］），父母心理彈性顯著負(fù)向預(yù)測(cè)父母連帶內(nèi)化污名（β=-0.84，p<0.001，95% CI［-0.89，-0.78］）。

為了進(jìn)一步檢驗(yàn)父母心理彈性在父母連帶內(nèi)化污名與父母參與間的中介效應(yīng)的顯著性，本研究參照溫忠麟、葉寶娟提出的中介效應(yīng)檢驗(yàn)程序［36］，使用bootstrap方法（樣本量=5000）對(duì)假設(shè)模型中的預(yù)測(cè)效應(yīng)系數(shù)進(jìn)行分析，分別計(jì)算95%的置信區(qū)間，若置信區(qū)間不含0值則表示有統(tǒng)計(jì)顯著性（見(jiàn)表4）。

結(jié)果如表4所示，總效應(yīng)、直接效應(yīng)、間接效應(yīng)均顯著，間接效應(yīng)值和直接效應(yīng)值的符號(hào)方向相反，間接效應(yīng)值為-0.27，直接效應(yīng)值為0.18，研究結(jié)果按照遮掩效應(yīng)進(jìn)行解釋?zhuān)瑋ab/c|的值為1.5，路徑系數(shù)如圖2所示。

四、討論

（一）孤獨(dú)癥兒童父母參與、父母心理彈性、父母連帶內(nèi)化污名的現(xiàn)狀分析

研究證實(shí)，第一，孤獨(dú)癥兒童的父母參與程度較高。已有研究表明孤獨(dú)癥兒童父母參與程度較高，這與本研究的結(jié)果一致［37］。原因可能是孤獨(dú)癥兒童的身體和心理情況與普通兒童不同，導(dǎo)致父母需要投入更多的時(shí)間和精力來(lái)參與孩子的學(xué)習(xí)和生活。另外，中國(guó)文化背景也可能是一個(gè)原因。中國(guó)社會(huì)長(zhǎng)期以來(lái)注重父母對(duì)子女的培養(yǎng)［38］，按照儒家的思想，中國(guó)父母重視孝道、教育和得體禮貌的行為［39］。因此，相比于國(guó)外家長(zhǎng)，中國(guó)家長(zhǎng)對(duì)子女的管理更為嚴(yán)格，父母參與程度較高［40］。第二，孤獨(dú)癥兒童的父母表現(xiàn)出中等的心理彈性水平，該結(jié)果與早期研究的結(jié)論基本一致［41］。這可能與本研究對(duì)象均為來(lái)自孤獨(dú)癥兒童干預(yù)中心、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)等相關(guān)機(jī)構(gòu)的孤獨(dú)癥兒童父母有關(guān)，他們的孩子已經(jīng)在接受教育和康復(fù)階段，這一階段屬于穩(wěn)定的接受療愈期，因此父母的心理彈性處于中等水平。第三，孤獨(dú)癥兒童父母遭受連帶污名的情況一般，該結(jié)果與早前研究的結(jié)論基本一致［42］。原因可能是近年來(lái)社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體關(guān)注度的增加，越來(lái)越多的人和組織開(kāi)始關(guān)心孤獨(dú)癥兒童及其家庭所面臨的挑戰(zhàn)和需求，國(guó)家層面也出臺(tái)了相關(guān)政策和福利補(bǔ)貼，為孤獨(dú)癥兒童及其家庭提供更多支持和關(guān)懷。這些變化可能在一定程度上改變了人們對(duì)孤獨(dú)癥家庭的看法，減少了污名的程度。

（二）孤獨(dú)癥兒童父母參與、父母心理彈性、父母連帶內(nèi)化污名的人口學(xué)因素分析

在人口學(xué)因素方面，研究發(fā)現(xiàn)，不同性別的孤獨(dú)癥兒童，其父母心理彈性存在顯著差異。孤獨(dú)癥兒童為男生的父母心理彈性水平顯著高于孤獨(dú)癥兒童為女生的父母心理彈性水平。性別角色的刻板印象認(rèn)為，男性具有堅(jiān)強(qiáng)、自信等品質(zhì)，屬于社會(huì)強(qiáng)勢(shì)群體；女性具有敏感、柔弱等品質(zhì)，屬于社會(huì)弱勢(shì)群體［43］。因此，當(dāng)孤獨(dú)癥兒童是女孩時(shí)，其父母可能會(huì)產(chǎn)生更多負(fù)面情緒，擔(dān)心孩子作為社會(huì)弱勢(shì)群體而受到傷害。

不同性別的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)，其父母心理彈性也存在顯著差異。孤獨(dú)癥兒童父親的心理彈性水平顯著高于母親，導(dǎo)致心理彈性在家長(zhǎng)身份上產(chǎn)生差異的原因可能是兩性在社會(huì)中被賦予的性別角色所造成的。社會(huì)傳統(tǒng)期望更多地要求男性承擔(dān)家庭責(zé)任，要求他們具備堅(jiān)毅的品格，這可能使得男性在角色定位中比女性更早地學(xué)會(huì)處理消極情緒的方法，從而具備比女性更強(qiáng)的抗壓能力。

不同文化程度的孤獨(dú)癥兒童父母，其父母參與和父母心理彈性存在顯著差異。孤獨(dú)癥兒童父母文化水平為本科、研究生及以上者，其父母參與程度和父母心理彈性水平最好。產(chǎn)生這種現(xiàn)象的原因可能是文化水平越高，父母對(duì)疾病的認(rèn)知越全面深刻，對(duì)于疾病的治愈信心也就越足，自身的心理彈性也越好。有研究證實(shí)，父母文化水平是最重要的家庭背景變量，能顯著預(yù)測(cè)父母參與程度，父母受教育水平越高，其父母參與程度就越高［44］。這些家庭對(duì)教育孩子更有信心，認(rèn)為參與是父母的責(zé)任。同時(shí)，他們?cè)趨⑴c子女生活或教育時(shí)可以提供更多形式的資源支持。相反，文化資本較少的家庭往往缺乏相應(yīng)的教育資源，他們常常認(rèn)為孩子是低能的，不適合學(xué)術(shù)上的發(fā)展，因此選擇讓孩子自然成長(zhǎng)［45］。

月收入水平不同的孤獨(dú)癥兒童家庭，其父母心理彈性存在顯著差異。已有研究證實(shí)，家庭人均月收入是孤獨(dú)癥兒童父母心理彈性水平的獨(dú)立影響因素［46］。本研究與以往研究結(jié)果一致。與低收入水平的家庭相比，高收入家庭能夠?yàn)楣陋?dú)癥兒童提供更多的治療途徑，并有機(jī)會(huì)嘗試前沿的治療方案。因此，高收入家庭孤獨(dú)癥兒童的父母更加樂(lè)觀(guān)，而低收入家庭父母心理彈性水平較低。

（三）孤獨(dú)癥兒童父母參與、父母心理彈性和父母連帶內(nèi)化污名的相關(guān)分析

孤獨(dú)癥兒童父母參與和父母心理彈性存在顯著正相關(guān)關(guān)系，這與以往研究結(jié)果一致［47］。同時(shí)，這也印證了家庭功能理論，即家庭基本功能的正常運(yùn)作，家庭成員積極參與有關(guān)家庭活動(dòng)，可以促進(jìn)家庭成員（父母、兒童等）個(gè)體心理健康的發(fā)展［48］。

孤獨(dú)癥兒童父母參與和父母連帶內(nèi)化污名存在顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系，這與以往研究相一致。由于孤獨(dú)癥兒童需要長(zhǎng)期治療，大部分孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)忙于賺錢(qián)，花費(fèi)在孤獨(dú)癥兒童教育和生活上的時(shí)間和精力很少，無(wú)法應(yīng)對(duì)孩子的成長(zhǎng)需求，可能導(dǎo)致孩子問(wèn)題行為更嚴(yán)重，被不斷貼上“不正?！钡臉?biāo)簽，使得父母受到連帶內(nèi)化污名的情況也更為嚴(yán)重［49］。

孤獨(dú)癥兒童父母心理彈性和父母連帶內(nèi)化污名存在顯著負(fù)相關(guān)關(guān)系，這與以往研究結(jié)果一致。研究發(fā)現(xiàn)，心理彈性是減少病恥感影響的補(bǔ)償性或保護(hù)性因素［50-51］。個(gè)體可以通過(guò)心理彈性中的積極因素制衡、削弱不利養(yǎng)育環(huán)境帶來(lái)的負(fù)面影響，如污名。

（四）孤獨(dú)癥兒童父母心理彈性的遮掩效應(yīng)

研究結(jié)果表明，孤獨(dú)癥兒童父母心理彈性在父母參與和父母連帶內(nèi)化污名之間起到了遮掩的作用，形成了遮掩效應(yīng)。根據(jù)溫忠麟等人提出的遮掩效應(yīng)，本研究自變量對(duì)因變量的總效應(yīng)顯著，但直接效應(yīng)和間接效應(yīng)相反，總效應(yīng)被遮掩，絕對(duì)值比預(yù)計(jì)的要低，此時(shí)遮掩效應(yīng)便用來(lái)討論“x如何影響y”（解釋自變量與因變量關(guān)系的現(xiàn)實(shí)意義）［52-53］。

在不加入父母心理彈性這一遮掩變量情況下，直接效應(yīng)顯示父母參與會(huì)正向預(yù)測(cè)父母連帶內(nèi)化污名，這與以往的研究結(jié)論相一致［54］。其原因?yàn)椋菏紫?，孤?dú)癥兒童適應(yīng)不良行為（如攻擊行為）的頻率高且范圍廣，導(dǎo)致父母在各個(gè)方面的參與強(qiáng)度和頻率都很高。在這種情況下，他們更容易感受到外界對(duì)孤獨(dú)癥兒童的刻板印象，從而增加了孤獨(dú)癥兒童父母經(jīng)歷連帶污名的可能性。其次，孤獨(dú)癥兒童不僅在智力、言語(yǔ)、認(rèn)知等方面存在明顯障礙，在自我照顧能力方面也存在嚴(yán)重不足。因此，父母需要不斷地精心照料孩子的日常生活，并耐心地引導(dǎo)他們逐步學(xué)習(xí)自理能力。孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)和康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，需要父母付出大量心血。如果孩子的康復(fù)效果不佳，父母也可能產(chǎn)生自我懷疑等不良情緒，從而有可能內(nèi)化污名的存在。加入父母心理彈性作為遮掩變量后，間接效應(yīng)顯示，孤獨(dú)癥兒童父母參與會(huì)負(fù)向預(yù)測(cè)父母連帶內(nèi)化污名。這可以解釋為父母的心理彈性強(qiáng)調(diào)了個(gè)體從逆境中恢復(fù)的能力、過(guò)程和結(jié)果［55］。研究證實(shí)，心理彈性可以幫助個(gè)體有效抵御外界負(fù)面影響，保護(hù)個(gè)體身心健康［56］。雖然孤獨(dú)癥兒童父母會(huì)受到外界的刻板負(fù)面評(píng)價(jià)，同時(shí)需要面對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)不佳的情況，但在父母心理彈性有效調(diào)節(jié)的情況下，他們能在面對(duì)困難時(shí)迅速調(diào)整自己的情緒，以積極的態(tài)度面對(duì)生活。這種心理彈性不僅使得他們更有信心，更能應(yīng)對(duì)挫折，還使得他們?cè)谂c孤獨(dú)癥兒童互動(dòng)時(shí)更具耐心和同理心［57］。這種情況下，父母參與孤獨(dú)癥兒童的生活與教育，并不會(huì)加劇其內(nèi)化污名的體驗(yàn)程度。相反，由于父母擁有健康向上的心理狀態(tài)，他們?cè)趨⑴c的過(guò)程中逐漸了解孤獨(dú)癥兒童的特點(diǎn)，積累了相關(guān)知識(shí)，這可能會(huì)降低父母連帶內(nèi)化污名水平。此外，大量研究證實(shí)，父母參與是一種積極因素，在促進(jìn)兒童成長(zhǎng)、家庭健康發(fā)展、提高學(xué)校教學(xué)水平、提升家長(zhǎng)育人水平、調(diào)節(jié)自我情緒等方面都具有重要作用［58-59］。綜上所述，在父母心理彈性的有效調(diào)節(jié)下，父母參與程度的增加可能帶來(lái)積極影響，有助于父母積極面對(duì)挫折，同時(shí)減少連帶內(nèi)化污名帶來(lái)的負(fù)面影響。此外，本研究中直接效應(yīng)顯著，這意味著可能存在其他中介變量，值得未來(lái)相關(guān)研究進(jìn)一步探討。

五、結(jié)論和建議

（一）結(jié)論

孤獨(dú)癥兒童父母受到的連帶內(nèi)化污名體驗(yàn)有待改善，孤獨(dú)癥兒童父母心理彈性水平和參與程度較為良好。孤獨(dú)癥兒童為男生的父母心理彈性水平顯著高于孤獨(dú)癥兒童為女生的父母心理彈性水平；孤獨(dú)癥兒童父親的心理彈性水平顯著高于母親的心理彈性水平。父母學(xué)歷為本科時(shí)，父母參與水平最高；父母學(xué)歷為研究生及以上時(shí)，父母心理彈性水平最高。孤獨(dú)癥兒童家庭月收入＞20000元，父母心理彈性水平最高。孤獨(dú)癥兒童父母參與、父母心理彈性和父母連帶內(nèi)化污名三者之間存在相關(guān)性，孤獨(dú)癥兒童父母心理彈性在孤獨(dú)癥兒童父母參與和父母連帶內(nèi)化污名的關(guān)系中充當(dāng)遮掩變量的角色。

（二）建議

第一，孤獨(dú)癥兒童父母應(yīng)學(xué)會(huì)建立良好的親子關(guān)系，重構(gòu)對(duì)疾病的認(rèn)知，保持積極的生活態(tài)度。孤獨(dú)癥是一種兒童發(fā)育障礙，影響著兒童的社交能力、溝通能力和行為表現(xiàn)［60］。對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母來(lái)說(shuō)，建立良好的親子關(guān)系至關(guān)重要。親子關(guān)系指的是以血緣和共同生活為基礎(chǔ)，父母與子女之間互動(dòng)所構(gòu)成的人際關(guān)系［61］。良好的親子關(guān)系通常表現(xiàn)為親密、理解和支持，父母與子女之間能夠相互傾訴，尊重彼此的觀(guān)點(diǎn)和感受［62］。已有研究證實(shí)，良好的親子關(guān)系不僅能為孩子提供成長(zhǎng)所需的知識(shí)和技能，更能為他們的情感和社交發(fā)展奠定堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)［63］；不良的親子關(guān)系和兒童問(wèn)題行為聯(lián)系緊密［64］。因此，對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母來(lái)說(shuō)，建立和保持良好的親子關(guān)系，可以促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童更好地發(fā)展［65］。此外，通過(guò)重構(gòu)認(rèn)知及保持積極的生活態(tài)度，孤獨(dú)癥兒童父母可以為他們的孩子提供更多的支持和關(guān)愛(ài)，幫助孤獨(dú)癥兒童克服困難，發(fā)展?jié)摿?。孤?dú)癥是一個(gè)多樣化的譜系，每個(gè)孤獨(dú)癥兒童在孤獨(dú)癥譜系上的位置和表現(xiàn)都不同［66］。因此，父母需要根據(jù)自己孩子的個(gè)體差異，制訂適合他們的教育和支持計(jì)劃。本研究證實(shí)，低學(xué)歷的孤獨(dú)癥兒童父母其心理彈性水平較低，低收入水平的孤獨(dú)癥兒童家庭其父母心理彈性水平較低。針對(duì)這種情況，可以采取相應(yīng)措施來(lái)提供支持，如建立免費(fèi)的社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)，為這些家庭提供互助和交流的平臺(tái)，有助于他們共享經(jīng)驗(yàn)、獲取資源；同時(shí)，加強(qiáng)家校合作，鼓勵(lì)家長(zhǎng)更積極地參與，也能促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的教育和支持體系的健全發(fā)展。這些支持和合作可以幫助孤獨(dú)癥兒童家庭克服知識(shí)和技能相對(duì)匱乏的困境，為孤獨(dú)癥兒童提供更好的成長(zhǎng)環(huán)境。

第二，孤獨(dú)癥兒童父母應(yīng)通過(guò)尋求內(nèi)外環(huán)境支持，提高心理彈性水平，幫助孩子更好地應(yīng)對(duì)和適應(yīng)孤獨(dú)癥癥狀帶來(lái)的困難。首先，孤獨(dú)癥兒童父母可以積極尋求專(zhuān)業(yè)的幫助和支持。他們可以與專(zhuān)業(yè)醫(yī)生、心理學(xué)家和教育專(zhuān)家合作，獲得有針對(duì)性、個(gè)性化的建議和指導(dǎo)，以幫助孩子克服孤獨(dú)癥癥狀帶來(lái)的困難和挑戰(zhàn)。其次，孤獨(dú)癥兒童父母可以參加支持團(tuán)體和社區(qū)活動(dòng)。通過(guò)與其他孤獨(dú)癥兒童家庭分享經(jīng)驗(yàn)、提供情感支持和進(jìn)行信息交流，孤獨(dú)癥兒童父母不僅可以獲得實(shí)用的資源和知識(shí)，也能找到有相似經(jīng)歷、互幫互助的群體，從而保持積極樂(lè)觀(guān)的態(tài)度。這種積極的心態(tài)不僅有助于提升孤獨(dú)癥兒童父母自身的心理健康水平，減少他們內(nèi)化污名的程度，同時(shí)也為引導(dǎo)孤獨(dú)癥兒童的自信發(fā)展創(chuàng)造了更加有利的環(huán)境。再次，孤獨(dú)癥兒童所在家庭環(huán)境的建設(shè)也至關(guān)重要。父母雙方需要密切合作，共同營(yíng)造一個(gè)理解和支持的氛圍，給予孩子充足的關(guān)心、耐心的傾聽(tīng)以及充分的理解，尊重他們獨(dú)特的個(gè)性和發(fā)展特點(diǎn)，這種和諧的家庭氛圍對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的成長(zhǎng)和幸福感具有重要影響，是幫助孤獨(dú)癥兒童茁壯成長(zhǎng)的關(guān)鍵。

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The Impact of Parental Involvement on Affiliated Internalized Stigma of Parents of Children With Autism：The Mediating Role of Parental Psychological Resilience

ZHANG Xueer FU Mingchen

Abstract：To explore the impact of parental involvementon parental affiliated internalized stigma of parents of children with autism and the functional mechanism of parental psychological resilience within， the Parental Involvement Questionnaire，the Affiliated Stigma Questionnaire，and the Psychological Resilience Questionnaire were used to investigate 592 parents of autistic children.The results find that there is a significant positive correlation between parental involvement and parental psychological resilience in parents of autistic children， a significant negative correlation between parental psychological resilience and parental affiliated internalized stigma in parents of autistic children， and a significant negative correlation between parental involvement and parental affiliated stigma in parents of autistic children； psychological resilience of parents of children with autism acts as a masking variable in the relationship between parental involvement and parental affiliated internalized stigma in parents of autistic children. Based on this finding， it is recommended that parents of children with autism should proactively establish good parent-child relationships，adjust cognition，maintain positive attitudes，and continuously improve psychological resilience.

Keywords：parents of children with autism； affiliated internalized stigma； parental involvement；psychological resilience

Authors：ZHANG Xueer，graduate student，School of Educational Science，Nanjing Normal University （Nanjing，210024）；FU Mingchen，associate professor，School of Educational Science，Nanjing Normal University（corresponding author，fumingchenll@163.com，Nanjing，210024）.

（特約編校：孫 敏）