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    醫(yī)療眾籌的媒體圖景:態(tài)度、問題與對(duì)策

    2024-03-13 04:06:53李靜張競(jìng)丹
    中國(guó)新聞評(píng)論 2024年1期

    李靜?張競(jìng)丹

    Media Portrayal of Medical Crowdfunding in China: Attitudes, Problems and Solutions

    Li Jing Zhang Jingdan

    Abstract: Nowadays, the medical crowdfunding has attracted worldwide attention. By creating medical crowdfunding campaigns on online platforms and spreading them through social media, individuals could collect donations from the public to meet their illness-related needs. Using a content analysis, this study attempted to explore how media in China medical crowdfunding. Our results revealed that most media coverage were neutral or positive towards medical crowdfunding, portraying it as a significant way for poor patients suffering from major diseases to obtain “l(fā)ife-saving money”. Driven by controversies, media coverage often discussed ethical issues and legitimacy of medical crowdfunding and solutions to them. The most prominent problem of medical crowdfunding in Chinese media is the veracity of campaigns information, followed by the misuse of donations. With regards to solutions, media highlight the self-regulation of crowdfunding platforms and regulations from government. Media portrayal of medical crowdfunding echoes the current situation of philanthropy in China and the public's continued concern for its transparency.

    Key words: Medical crowdfunding; Media portrayal of medical crowdfunding; Ethical issues; Health inequalities

    摘 要:醫(yī)療眾籌在全球范圍內(nèi)引發(fā)關(guān)注和熱議。個(gè)體在眾籌平臺(tái)發(fā)起籌款項(xiàng)目,借助互聯(lián)網(wǎng)尤其是社交媒體進(jìn)行信息擴(kuò)散,請(qǐng)求社會(huì)公眾提供資金捐助以支付醫(yī)療費(fèi)用。本研究運(yùn)用內(nèi)容分析法,考察了2014—2020年醫(yī)療眾籌在國(guó)內(nèi)媒體上的呈現(xiàn)圖景。研究發(fā)現(xiàn),國(guó)內(nèi)媒體對(duì)醫(yī)療眾籌持中立或正面態(tài)度,將醫(yī)療眾籌呈現(xiàn)為貧困大病患者獲得“救命錢”的途徑。媒體報(bào)道通常由爭(zhēng)議事件驅(qū)動(dòng),也常伴隨著對(duì)當(dāng)前醫(yī)療眾籌實(shí)踐的倫理問題、法律困境和解決對(duì)策的討論。信息真實(shí)性、資金濫用問題的媒體顯著度最高,眾籌平臺(tái)自律、政府監(jiān)管被呈現(xiàn)為最主要的問題對(duì)策,這與我國(guó)慈善事業(yè)現(xiàn)況、公眾對(duì)慈善事業(yè)透明度的持續(xù)關(guān)注相呼應(yīng)。

    關(guān)鍵詞:醫(yī)療眾籌;媒體報(bào)道;倫理問題;健康不平等

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    “醫(yī)療眾籌”“大病眾籌”或“與健康相關(guān)的眾籌”,是當(dāng)前全球互聯(lián)網(wǎng)空間的一個(gè)熱門現(xiàn)象。截至2017年10月,歐洲及北美的主要國(guó)家共有76個(gè)醫(yī)療眾籌網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)。在國(guó)外,醫(yī)療眾籌(Medical Crowdfunding)有兩大類型:一是為開展醫(yī)學(xué)研究發(fā)起的籌款項(xiàng)目;二是為解決個(gè)體醫(yī)療相關(guān)費(fèi)用發(fā)起的籌款項(xiàng)目,絕大多數(shù)研究關(guān)注后者。2014年,以輕松籌為代表的專門性眾籌平臺(tái)的出現(xiàn),標(biāo)志著醫(yī)療眾籌在我國(guó)互聯(lián)網(wǎng)空間的流行。它是后一種類型:因無力承擔(dān)較大金額的醫(yī)療相關(guān)費(fèi)用,個(gè)體在眾籌平臺(tái)發(fā)起籌款項(xiàng)目,借助互聯(lián)網(wǎng)尤其是社交媒體進(jìn)行信息擴(kuò)散,請(qǐng)求社會(huì)公眾提供資金捐助。國(guó)內(nèi)研究也用公益眾籌、慈善救助眾籌等概念來指稱這一現(xiàn)象,將它視為“互聯(lián)網(wǎng)+公益”“社交媒體+公益”領(lǐng)域的新現(xiàn)象。

    近十年里,醫(yī)療眾籌在全球范圍的普遍流行吸引了愈來愈多的關(guān)注。從宏觀上看,醫(yī)療眾籌的興起被認(rèn)為是對(duì)所屬國(guó)家或地區(qū)既有公共醫(yī)療系統(tǒng)的一種回應(yīng),是當(dāng)前問題的一種映射。從微觀上看,借助互聯(lián)網(wǎng),尤其是社交媒體的連接能力,醫(yī)療眾籌為身處疾病、經(jīng)濟(jì)雙重困境的個(gè)體獲得及時(shí)救助帶來了新的可能。作為一種新技術(shù)、醫(yī)療服務(wù)、社會(huì)公益、互聯(lián)網(wǎng)金融等交互作用下的產(chǎn)物,醫(yī)療眾籌在實(shí)踐過程中展現(xiàn)出復(fù)雜、多樣的情形。本研究考察了2014—2020年醫(yī)療眾籌在國(guó)內(nèi)媒體上的呈現(xiàn)圖景,揭示媒體在針對(duì)醫(yī)療眾籌的基本態(tài)度、當(dāng)前實(shí)踐的問題、解決對(duì)策等方面對(duì)醫(yī)療眾籌的建構(gòu)。

    一、醫(yī)療眾籌研究現(xiàn)狀

    醫(yī)療眾籌吸引了來自社會(huì)學(xué)、法學(xué)、管理學(xué)、傳播學(xué)、醫(yī)學(xué)等多領(lǐng)域?qū)W者的關(guān)注。梳理國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn),發(fā)現(xiàn)已有研究主要圍繞眾籌信息傳播、眾籌參與者、醫(yī)療眾籌的不平等問題三個(gè)方面展開。

    醫(yī)療眾籌和一般性的網(wǎng)絡(luò)公益能產(chǎn)生“聚沙成塔”的效果,很大程度上得益于互聯(lián)網(wǎng)的信息傳播優(yōu)勢(shì)。諸多研究考察了社交媒體平臺(tái)上的公益信息傳播效果(主要體現(xiàn)為資金捐贈(zèng)和信息擴(kuò)散)及其影響因素。一方面,在社交媒體上的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)極大地影響了公益信息傳播效果。有高水平社交資本、精英型社交對(duì)象的“節(jié)點(diǎn)”,能夠?qū)崿F(xiàn)跨群體傳播的社會(huì)網(wǎng)絡(luò),有助于公益項(xiàng)目到達(dá)更廣泛的人群、獲得更高的捐贈(zèng)額。另一方面,公益信息傳播效果還取決于公益主題、救助對(duì)象身份、發(fā)起人身份、目標(biāo)金額等信息內(nèi)容特征。醫(yī)療眾籌作為網(wǎng)絡(luò)公益的一個(gè)類別,它的籌款率比支教助學(xué)、動(dòng)物保護(hù)、扶貧、救災(zāi)等類別要低,籌款率也與信息轉(zhuǎn)發(fā)、擴(kuò)散密切相關(guān)。醫(yī)療眾籌的籌款效果主要取決于受助人在微信及現(xiàn)實(shí)中的人際關(guān)系網(wǎng)絡(luò);人際關(guān)系網(wǎng)絡(luò)越多元、廣泛,資源稟賦越好,籌款效果也越好。

    求助者和捐助者是醫(yī)療眾籌活動(dòng)的主要參與主體。另一支研究關(guān)注求助者、捐助者的行為動(dòng)機(jī)及策略,對(duì)醫(yī)療眾籌信息傳播的前因作了更細(xì)致的探究。就求助者而言,發(fā)起醫(yī)療眾籌既是自我信息披露,也是一個(gè)有關(guān)自身疾病和痛苦的公開敘事過程。他們?cè)陔[私損失、資金及社會(huì)支持之間權(quán)衡利弊,來決定信息披露程度;在網(wǎng)絡(luò)公開敘事中獲得更加積極的身份:不再是一個(gè)“病人”,而是一個(gè)更加開放、坦誠(chéng)及勇敢的人,甚至成為某類健康問題的代言人。求助者在眾籌文本層面還會(huì)使用特定的敘事策略以尋求捐助。北美語境下,醫(yī)療眾籌求助者通常將自己建構(gòu)成工作努力、堅(jiān)強(qiáng)樂觀的形象,極少只展示脆弱、無助一面。在中國(guó),求助者采用倫理敘事、自我標(biāo)簽化、道德化等敘事策略,構(gòu)建自身的弱者身份來進(jìn)行情感動(dòng)員。醫(yī)療眾籌捐助者的兩類參與行為——資金捐助與信息分享——也受到不同動(dòng)機(jī)的驅(qū)動(dòng)。

    醫(yī)療眾籌實(shí)踐過程中的不平等問題,引發(fā)了越來越多的學(xué)術(shù)關(guān)注。這與前文討論的眾籌信息傳播、求助者敘事策略也密切相關(guān)。從倫理學(xué)視角來看,除信息虛假、隱私侵犯等由具體實(shí)踐產(chǎn)生的倫理問題外,更深層次的倫理擔(dān)憂與當(dāng)前通行的醫(yī)療眾籌模式相關(guān)。這一模式所隱含的價(jià)值觀是醫(yī)療商品化,它意味著捐助的優(yōu)先順序、資源分配不再按求助者需求及資源有效利用原則來分配,而是如商品進(jìn)入市場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)。高度依賴社交媒體的項(xiàng)目擴(kuò)散方式是醫(yī)療商品化的一大體現(xiàn)。醫(yī)療眾籌項(xiàng)目憑借文本所展示的個(gè)體魅力和情緒感染力、求助者的社會(huì)地位、項(xiàng)目發(fā)起人的社交媒體素養(yǎng)等,在社交媒體平臺(tái)上競(jìng)爭(zhēng)公眾的注意力和捐助資源。這種競(jìng)爭(zhēng)將導(dǎo)致捐助資金及醫(yī)療資源沿著社會(huì)階層出現(xiàn)分化。

    一系列經(jīng)驗(yàn)研究也揭示出醫(yī)療眾籌現(xiàn)存的不平等傾向。首先,不同社會(huì)群體在發(fā)起醫(yī)療眾籌項(xiàng)目上存在差異。在北美主流的醫(yī)療眾籌平臺(tái)和社交媒體平臺(tái)上,相較于白人、男性,有色人種、女性更少作為求助者發(fā)起醫(yī)療眾籌項(xiàng)目。另一項(xiàng)研究更直接地揭示出:在加拿大,發(fā)起癌癥類醫(yī)療眾籌項(xiàng)目的求助者通常是有更高收入、更高住房擁有率、更高教育水平的群體。

    其次,醫(yī)療眾籌項(xiàng)目的籌款效果也有較為明顯的階層差異。同樣在北美,白人、男性(或在跨性別中成為男性)的項(xiàng)目成功率更高。在中國(guó),研究發(fā)現(xiàn),求助者的社會(huì)圈子和社會(huì)資本決定籌款效果,而前者與職業(yè)、受教育程度、地域等社會(huì)分層指標(biāo)密切相關(guān)。換言之,在疾病面前更加脆弱的貧困群體通常處于較小的社會(huì)圈子,圈內(nèi)的資源有限,也不具備跨群拓展的能力。最后,醫(yī)療眾籌文本中有關(guān)疾病、身體、價(jià)值的常用話語也在復(fù)制既定的社會(huì)規(guī)范,將邊緣群體(如有色人種、單親母親、移民)排斥在外。

    二、醫(yī)療眾籌的媒體報(bào)道

    學(xué)者開始關(guān)注到醫(yī)療眾籌的媒體呈現(xiàn)可能產(chǎn)生的社會(huì)影響。斯奈德發(fā)現(xiàn),不論是重大災(zāi)難事件中的醫(yī)療需求(如2012年美國(guó)科羅拉多州奧羅拉發(fā)生的嚴(yán)重槍擊案),還是個(gè)體發(fā)起的醫(yī)療眾籌項(xiàng)目,都可能引發(fā)媒體關(guān)注,而媒體報(bào)道中出現(xiàn)的鏈接可以將公眾引向網(wǎng)絡(luò)眾籌頁面,這將導(dǎo)致醫(yī)療資源分配的不平等。默多克等人對(duì)美國(guó)、加拿大兩國(guó)主流媒體2015—2017年的醫(yī)療眾籌報(bào)道進(jìn)行分析,有更加系統(tǒng)的發(fā)現(xiàn):超過80%的媒體報(bào)道都告知公眾如何進(jìn)行捐贈(zèng),近60%的媒體報(bào)道插入了醫(yī)療眾籌項(xiàng)目的超鏈接。甚至,當(dāng)某些醫(yī)療眾籌項(xiàng)目涉及未被證實(shí)的治療方案時(shí),媒體報(bào)道仍向公眾作出間接或直接的捐贈(zèng)呼吁。研究者擔(dān)憂,主流媒體對(duì)醫(yī)療眾籌的普遍倡導(dǎo)可能引發(fā)廣泛的倫理和公共健康影響。

    國(guó)內(nèi)研究尚未關(guān)注醫(yī)療眾籌的媒體呈現(xiàn)。但從經(jīng)驗(yàn)觀察看,“小鳳雅”、德云社吳鶴臣、水滴籌掃樓事件等醫(yī)療眾籌事件在公共空間引發(fā)了熱議,也涌現(xiàn)出了大量的媒體報(bào)道。本研究對(duì)國(guó)內(nèi)媒體的醫(yī)療眾籌報(bào)道展開系統(tǒng)的內(nèi)容分析,關(guān)注以下三個(gè)問題:國(guó)內(nèi)媒體對(duì)醫(yī)療眾籌的基本態(tài)度是什么;在媒體報(bào)道圖景中,當(dāng)前醫(yī)療眾籌實(shí)踐存在的主要問題有哪些;針對(duì)現(xiàn)存問題,媒體報(bào)道凸顯的解決方案有哪些。

    三、研究方法

    本研究采用內(nèi)容分析法。研究使用的媒體內(nèi)容樣本通過以下步驟獲得。首先,在慧科新聞數(shù)據(jù)庫檢索國(guó)內(nèi)媒體相關(guān)報(bào)道,檢索時(shí)段為2014—2020年,檢索關(guān)鍵詞包括:“醫(yī)療眾籌”“大病眾籌”“輕松籌”“水滴籌”“網(wǎng)絡(luò)眾籌”“公益眾籌”“慈善眾籌”“微公益”。選擇2014年為起點(diǎn),一方面是因?yàn)槲覈?guó)醫(yī)療眾籌平臺(tái)在2014年涌現(xiàn);另一方面,2014年“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)引發(fā)了媒體和公眾對(duì)公益眾籌的廣泛關(guān)注。其次,在檢索結(jié)果基礎(chǔ)上,剔除主題不相關(guān)和重復(fù)的文章,獲得443篇媒體報(bào)道樣本,納入最終的內(nèi)容分析。報(bào)道類型包括新聞和評(píng)論,媒體類型包括我國(guó)的主流報(bào)紙和重要的網(wǎng)絡(luò)媒體(自媒體除外)。

    本研究綜合運(yùn)用演繹法和歸納法來構(gòu)建內(nèi)容分析類目。借鑒前人研究,并閱讀媒體報(bào)道,識(shí)別出4個(gè)關(guān)鍵變量,并構(gòu)建變量的下屬類目。變量分為以下三類。第一,媒體報(bào)道的“基本態(tài)度”,它設(shè)定了對(duì)醫(yī)療眾籌的基本認(rèn)知框架,具體分為:(1)對(duì)醫(yī)療眾籌現(xiàn)象的態(tài)度;(2)對(duì)具體眾籌活動(dòng)的態(tài)度。第二,醫(yī)療眾籌的“現(xiàn)存問題”。第三,針對(duì)現(xiàn)存問題的“解決方案”。“現(xiàn)存問題”和“解決方案”兩個(gè)變量的具體類目,分別在表1、表2中列出。除“基本態(tài)度”外,其余兩個(gè)變量都被構(gòu)建為多選題,因同一篇報(bào)道通常涉及多個(gè)問題或解決方案。

    四、研究發(fā)現(xiàn)與討論

    2014至2020年,國(guó)內(nèi)媒體有關(guān)醫(yī)療眾籌的報(bào)道分布如圖1所示。媒體對(duì)醫(yī)療眾籌這一新生事物的關(guān)注度總體呈上升趨勢(shì),盡管報(bào)道數(shù)量在不同年份上有所波動(dòng)。媒體報(bào)道具有事件驅(qū)動(dòng)的特征,醫(yī)療眾籌實(shí)踐中出現(xiàn)的爭(zhēng)議性事件通常會(huì)吸引大量的媒體關(guān)注。如圖1所示,媒體對(duì)醫(yī)療眾籌的報(bào)道在2016年出現(xiàn)第一個(gè)高峰(52篇),在2018年出現(xiàn)第二個(gè)高峰(87篇),并在2019年到達(dá)頂點(diǎn)(161篇)。相應(yīng)地,這些年份也出現(xiàn)了具有標(biāo)志性的重大爭(zhēng)議事件:2016年“羅爾”事件、2018年“小鳳雅”事件,以及2019年德云社“吳鶴臣”和水滴籌掃樓事件。

    (一)媒體對(duì)醫(yī)療眾籌持中立或正面態(tài)度

    對(duì)新興的醫(yī)療眾籌現(xiàn)象,絕大多數(shù)報(bào)道持中立態(tài)度(87.6%)或正面態(tài)度(4.3%),只有8.1%的報(bào)道持負(fù)面態(tài)度。在443個(gè)樣本中,67.5%(299篇)的報(bào)道涉及具體醫(yī)療眾籌活動(dòng)。呈現(xiàn)具體眾籌活動(dòng)時(shí),媒體基本持中立態(tài)度(59.2%)或負(fù)面態(tài)度(31.1%)。這意味著,那些失范的、引發(fā)爭(zhēng)議的醫(yī)療眾籌活動(dòng)作為一種“壞消息”,更容易被媒體報(bào)道,因?yàn)槠渲谐錆M負(fù)面色彩的故事和爭(zhēng)議符合新聞價(jià)值標(biāo)準(zhǔn)。

    盡管媒體報(bào)道更多由爭(zhēng)議性眾籌活動(dòng)驅(qū)動(dòng),但它們總體上肯定醫(yī)療眾籌在救急救難上發(fā)揮的作用。國(guó)內(nèi)媒體將醫(yī)療眾籌呈現(xiàn)為貧困患者獲得“救命錢”的一大途徑,認(rèn)為醫(yī)療眾籌是對(duì)當(dāng)前大病醫(yī)保制度和傳統(tǒng)慈善事業(yè)的有力補(bǔ)充。默多克等人的研究顯示,美、加兩國(guó)主流媒體對(duì)醫(yī)療眾籌現(xiàn)象和醫(yī)療眾籌活動(dòng)都持正面態(tài)度,媒體對(duì)醫(yī)療眾籌持倡導(dǎo)立場(chǎng)。與之相比,國(guó)內(nèi)媒體并沒有倡導(dǎo)醫(yī)療眾籌,在肯定其實(shí)際作用的同時(shí)關(guān)注具體實(shí)踐中出現(xiàn)的問題。

    (二)媒體凸顯醫(yī)療眾籌的倫理問題和法律困境

    在研究所分析的443篇媒體報(bào)道中,92.6%的報(bào)道都討論了國(guó)內(nèi)醫(yī)療眾籌的現(xiàn)存問題。倫理問題和合法性問題在媒體報(bào)道中都得到凸顯。表1詳細(xì)展示了不同類型的問題和它們?cè)诿襟w中的顯著程度。

    媒體顯著度排在前五位的問題分別是:信息的真實(shí)性、資金濫用、醫(yī)療眾籌的合法性、眾籌平臺(tái)的商業(yè)化,以及資源分配的公平性。分別有71.8%和63%的報(bào)道討論信息真實(shí)性和資金濫用問題,并且這兩大問題高度關(guān)聯(lián)。在報(bào)道爭(zhēng)議性醫(yī)療眾籌活動(dòng)時(shí),治療費(fèi)用和家庭財(cái)產(chǎn)信息的真實(shí)性、眾籌資金的使用一直是媒體關(guān)注的核心問題。從2016年“羅爾”事件、在德留學(xué)生患白血病眾籌事件,到2017年“蘇州小伙”為母眾籌事件、2018年“小鳳雅”事件,再到2019年德云社“吳鶴臣”和虛假病例眾籌事件,都是如此。對(duì)信息真實(shí)性、資金濫用兩大問題的強(qiáng)調(diào),一定程度上折射出社會(huì)公眾對(duì)醫(yī)療眾籌流程透明度的質(zhì)疑乃至對(duì)公益慈善事業(yè)普遍的信任危機(jī)。以2011年“郭美美”事件為標(biāo)志,我國(guó)慈善事業(yè)領(lǐng)域信任危機(jī)集中爆發(fā);隨著社交媒體和“微公益”的流行,這場(chǎng)信任危機(jī)從傳統(tǒng)官方慈善組織進(jìn)一步擴(kuò)散至民間機(jī)構(gòu)和個(gè)體求助者。在醫(yī)療眾籌領(lǐng)域,一些呈病毒式擴(kuò)散、快速完成高額籌款的項(xiàng)目也往往因求助信息真實(shí)性、籌款使用問題引發(fā)輿論“反轉(zhuǎn)”,進(jìn)入媒體的報(bào)道議程。

    醫(yī)療眾籌的合法性在媒體中也較為凸顯,有32.1%的報(bào)道涉及這一問題。對(duì)醫(yī)療眾籌合法性的討論,不僅涉及輕松籌、水滴籌等專門性眾籌平臺(tái),還涉及更早流行起來的新浪微公益項(xiàng)目。網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)在資金募集中的角色和資質(zhì)、個(gè)人發(fā)起眾籌求助項(xiàng)目的法律定位是其中的焦點(diǎn)問題。2016年施行的慈善法為規(guī)范醫(yī)療眾籌提供了一定的法律框架,但它主要針對(duì)慈善組織的募捐行為,對(duì)多數(shù)醫(yī)療眾籌項(xiàng)目所涉及的“個(gè)人求助”未作明確規(guī)定。這也是爭(zhēng)議性活動(dòng)引發(fā)媒體持續(xù)討論醫(yī)療眾籌法律困境的現(xiàn)實(shí)原因。

    眾籌平臺(tái)商業(yè)化和資源分配公平性問題有大致相當(dāng)?shù)拿襟w顯著度。媒體對(duì)輕松籌、水滴籌等專門性眾籌平臺(tái)商業(yè)化的討論,包括早期對(duì)個(gè)人救助項(xiàng)目收取手續(xù)費(fèi)、當(dāng)前形成的“醫(yī)療眾籌+互助+保險(xiǎn)”商業(yè)模式,以及流量引導(dǎo)問題。2019年水滴籌醫(yī)院“掃樓”事件、2020年水滴籌與輕松籌地推人員發(fā)生沖突,更是掀起了媒體對(duì)醫(yī)療眾籌“公益還是生意”的熱議。資源分配的公平性也是媒體經(jīng)常提及的問題,主要表現(xiàn)為對(duì)醫(yī)療眾籌“救急還是濟(jì)困”的爭(zhēng)論。醫(yī)療眾籌項(xiàng)目依賴社交媒體、社交圈進(jìn)行擴(kuò)散,使參與捐贈(zèng)和信息擴(kuò)散的公眾能夠?qū)η笾咔闆r進(jìn)行查驗(yàn)、質(zhì)疑。德云社吳鶴臣、“羅爾”和其他引起眾籌公平性爭(zhēng)論的事件,都因求助者的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位或在社交媒體呈現(xiàn)的生活消費(fèi)水平與公眾理解的“濟(jì)困”存在一定反差。

    此外,一部分報(bào)道討論了眾籌信息傳播困境和醫(yī)療眾籌的社會(huì)監(jiān)督尺度。個(gè)人隱私泄露的媒體顯著度極低,只有1.4%的報(bào)道涉及這一問題。眾籌文本中的自我披露是求助者呼吁公眾捐贈(zèng)的重要策略,國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究都認(rèn)為求助者及其家庭成員的隱私泄露是醫(yī)療眾籌實(shí)踐中較為突出的倫理問題。但本研究發(fā)現(xiàn),在國(guó)內(nèi)媒體報(bào)道圖景中,個(gè)人隱私泄露尚未成為一個(gè)顯著、急迫的問題。

    (三)解決方案集中于平臺(tái)自律和政府監(jiān)管

    針對(duì)醫(yī)療眾籌實(shí)踐中的問題,大部分報(bào)道(74.9%)呈現(xiàn)了相關(guān)解決方案。醫(yī)療眾籌平臺(tái)自律和政府監(jiān)管是媒體報(bào)道中最常提及的兩大方案。不同解決方案及其媒體顯著度如表2所示。

    眾籌平臺(tái)及行業(yè)自律的媒體顯著度最高,并且遠(yuǎn)高于其他解決方案的顯著度。如前所述,信息真實(shí)性、資金濫用、資源分配公平性是媒體凸顯的三大問題,它們都與醫(yī)療眾籌流程的透明度相關(guān)。相應(yīng)地,眾籌平臺(tái)和眾籌行業(yè)也被呈現(xiàn)為主要責(zé)任主體,對(duì)上述問題的產(chǎn)生和解決負(fù)有責(zé)任,形成并完善平臺(tái)及行業(yè)自律。具體包括:優(yōu)化求助者審核流程、跟進(jìn)善款使用及剩余資金的處理、建立“失信籌款人黑名單”并視情況上報(bào)相關(guān)部門及征信機(jī)構(gòu)等。2018年輕松籌、水滴籌和愛心籌聯(lián)合發(fā)布自律倡議書和自律公約,2020年上述三家眾籌平臺(tái)和360大病籌簽署第二版行業(yè)自律公約,是平臺(tái)自律的兩個(gè)標(biāo)志性事件,吸引了媒體大量關(guān)注。此外,2019年水滴籌醫(yī)院掃樓事件還引發(fā)媒體對(duì)平臺(tái)自律效果的質(zhì)疑,將平臺(tái)自律公約失效歸因于平臺(tái)的商業(yè)化。

    除平臺(tái)及行業(yè)自律外,媒體還強(qiáng)調(diào)外部監(jiān)管監(jiān)督對(duì)規(guī)范醫(yī)療眾籌實(shí)踐的重要性。有46%的報(bào)道關(guān)注政府監(jiān)管,包括建議政府部門加強(qiáng)對(duì)眾籌平臺(tái)的監(jiān)管、加大對(duì)失范行為的處罰力度、建立多部門聯(lián)合監(jiān)管機(jī)制、形成針對(duì)醫(yī)療眾籌的規(guī)范,以及完善大病醫(yī)保和醫(yī)療救助制度。媒體對(duì)政府監(jiān)管的凸顯,與民政部規(guī)定眾籌平臺(tái)作為互聯(lián)網(wǎng)公開募捐信息平臺(tái)的角色、約談?shì)p松籌相關(guān)人員、要求眾籌平臺(tái)整改信息審核把關(guān)等事件相關(guān)。

    加強(qiáng)社會(huì)監(jiān)督、完善法律法規(guī)也是媒體常提及的解決方案。第三方機(jī)構(gòu)及其他社會(huì)監(jiān)督,主要是指發(fā)揮公眾、媒體及第三方機(jī)構(gòu)的作用,監(jiān)督眾籌平臺(tái)的運(yùn)作流程、求助者的信息真實(shí)性及資金使用。就相關(guān)法律法規(guī)而言,2016年《慈善法》的通過和施行,為醫(yī)療眾籌行為和眾籌平臺(tái)的規(guī)范運(yùn)作提供了一定依據(jù)。但《慈善法》主要針對(duì)慈善組織的募捐行為,對(duì)多數(shù)醫(yī)療眾籌所涉及的“個(gè)人求助”仍缺乏明確規(guī)定,這也是媒體討論的重要問題。

    此外,媒體報(bào)道中的解決方案還涉及求助者個(gè)體責(zé)任、公眾提升信息辨別能力、新技術(shù)采納、眾籌平臺(tái)商業(yè)模式調(diào)整。從技術(shù)維度(如采用區(qū)塊鏈、人工智能)來提升眾籌流程的透明度也出現(xiàn)在媒體討論中。

    五、結(jié)語

    醫(yī)療眾籌是新媒介技術(shù)、金融、醫(yī)療服務(wù)、社會(huì)公益等多條件下的新產(chǎn)物。一方面,醫(yī)療眾籌為遭遇突發(fā)重大疾病的個(gè)體及家庭提供了一個(gè)向社會(huì)公眾尋求醫(yī)療資金支持的途徑;另一方面,醫(yī)療眾籌也因騙捐、詐捐、流程不透明等問題面臨社會(huì)爭(zhēng)議。本研究對(duì)國(guó)內(nèi)媒體相關(guān)報(bào)道進(jìn)行內(nèi)容分析,勾勒出醫(yī)療眾籌的媒體報(bào)道圖景。在媒體報(bào)道醫(yī)療眾籌的基本立場(chǎng)、凸顯的現(xiàn)存問題及解決方案上,本研究發(fā)現(xiàn)了一些值得關(guān)注的傾向。

    首先,國(guó)內(nèi)媒體總體上將醫(yī)療眾籌看作是罹患重大疾病的貧困患者獲得“救命錢”的途徑。盡管騙捐、詐捐、眾籌資金濫用、眾籌平臺(tái)地推模式等負(fù)面事件引發(fā)了較高的媒體關(guān)注度,但媒體對(duì)醫(yī)療眾籌現(xiàn)象、具體眾籌活動(dòng)主要持中立或正面態(tài)度。醫(yī)療眾籌被呈現(xiàn)為公共醫(yī)療覆蓋、既有社會(huì)救助和慈善救助體系之外,面臨災(zāi)難性醫(yī)療支出的個(gè)體及家庭尋求社會(huì)資金支持的一個(gè)途徑。默多克等人分析美、加兩國(guó)媒體相關(guān)報(bào)道,也發(fā)現(xiàn)了媒體對(duì)醫(yī)療眾籌持普遍的積極態(tài)度。這種媒體環(huán)境有利于醫(yī)療眾籌的合理化,也可能引發(fā)更深的倫理擔(dān)憂——減緩甚至阻礙公共健康系統(tǒng)朝著更公平的目標(biāo)作結(jié)構(gòu)性改變。

    盡管國(guó)內(nèi)媒體對(duì)醫(yī)療眾籌持中立或正面態(tài)度,但媒體報(bào)道的涌現(xiàn)通常由負(fù)面事件驅(qū)動(dòng),也常伴隨著對(duì)當(dāng)前醫(yī)療眾籌實(shí)踐的倫理問題、法律困境和解決對(duì)策的廣泛討論。信息真實(shí)性、資金濫用、醫(yī)療眾籌合法性這三大問題的媒體顯著度最高,與我國(guó)慈善事業(yè)的現(xiàn)況相呼應(yīng)。前兩大問題的焦點(diǎn)都在醫(yī)療眾籌流程的透明度上,可看作是2011年“郭美美”事件以來社會(huì)民眾對(duì)國(guó)內(nèi)慈善事業(yè)信任危機(jī)的一種延續(xù)。我國(guó)現(xiàn)行慈善法對(duì)絕大多數(shù)醫(yī)療眾籌項(xiàng)目所屬的“個(gè)人求助”未作明確規(guī)定,這是媒體持續(xù)關(guān)注醫(yī)療眾籌法律困境的現(xiàn)實(shí)原因。媒體對(duì)問題解決方案的討論也集中于通過平臺(tái)自律、政策與制度完善、法律法規(guī)、第三方監(jiān)督、新技術(shù)等方式來提高眾籌流程的透明度,將網(wǎng)絡(luò)眾籌平臺(tái)、政府作為凸顯問題解決的兩大責(zé)任主體。

    值得指出的是,資源分配的公平性也有一定的媒體顯著度,這呼應(yīng)了學(xué)界對(duì)醫(yī)療眾籌健康不平等問題的倫理擔(dān)憂。在醫(yī)療眾籌興起之初,研究者就提出其可能引發(fā)眾籌資金分配、健康資源分配的不平等問題。越來越多的經(jīng)驗(yàn)研究也開始證實(shí),社會(huì)經(jīng)濟(jì)背景、數(shù)字媒介素養(yǎng)、文化象征資源、社會(huì)資本等結(jié)構(gòu)性的“溝”會(huì)與醫(yī)療眾籌涉及的資源分配相勾連,使既有的健康不平等得以再生產(chǎn)。國(guó)內(nèi)媒體提及資源分配公平性問題,其焦點(diǎn)在于醫(yī)療眾籌應(yīng)用于“救急”還是“濟(jì)困”,即較高社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位的個(gè)體在遭遇重大疾病時(shí)是否有發(fā)起醫(yī)療眾籌的正當(dāng)性。

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