乳腺癌病人社交焦慮和病恥感在家庭關(guān)懷度與孤獨感間的中介作用

王 影，朱振華*，張蕊馨，劉安諾，徐筱倩，馬秀娟，金玉茹，翟井飛，張 影

1.阜陽市人民醫(yī)院，安徽 236000；2.安徽醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院；3.太和縣人民醫(yī)院

2020 年全球癌癥數(shù)據(jù)顯示，女性乳腺癌新發(fā)病人約226.1 萬例，死亡約68.5 萬例[1]。我國女性乳腺癌病人約41.6 萬例，占全球乳腺癌人數(shù)的18.6%[2]。研究表明，個體在得知自己罹患癌癥后，會產(chǎn)生諸多消極情感[3]。孤獨感被定義為由于預(yù)期和實際感知到的社會關(guān)系或期望不一致而產(chǎn)生的主觀、消極的體驗[4]。社交焦慮是指對社交互動的恐懼，主要特征是在社交情境之前或之中表現(xiàn)出的生理焦慮、對負(fù)面評價的擔(dān)憂和回避互動的傾向等[5]。在我國含蓄內(nèi)斂的文化背景下，女性乳腺癌病人通常不愿表達(dá)自己患癌的真實感受，使得孤獨感更加嚴(yán)重[6]。病恥感是一種復(fù)雜的心理應(yīng)激反應(yīng)，病人常常因手術(shù)和放化療等引起的身體形象改變而感到羞恥，在心理和行動上把自己封閉起來[7]，導(dǎo)致更強的孤獨感。家庭關(guān)懷可以給予家庭成員間更多的幫助、鼓勵與支持[8]，為病人身心及社會等方面的健康發(fā)展提供一定的環(huán)境。?iraci 等[9]認(rèn)為，癌癥病人普遍存在孤獨感，但缺乏家庭支持的病人孤獨感水平更高。相關(guān)研究指出，病恥感低的病人更易克服因疾病導(dǎo)致社交活動受限、人際關(guān)系困擾等問題，更能感知到來自社會和家庭的尊重和關(guān)心，從而在和諧的家庭關(guān)系中獲得更多的情感支持，降低孤獨感體驗[10-11]。提示社交焦慮和病恥感在乳腺癌病人家庭關(guān)懷度與孤獨感間可能起鏈?zhǔn)街薪樽饔谩Ｒ虼?，本研究主要探索乳腺癌病人社交焦慮和病恥感在家庭關(guān)懷度與孤獨感間的中介作用，旨在為降低乳腺癌病人孤獨感水平提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2021 年12 月—2022 年7 月在安徽省8 所醫(yī)院就診的乳腺癌病人328 例為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《中國抗癌協(xié)會乳腺癌診治指南與規(guī)范（2021 年版）》[12]，行一側(cè)或雙側(cè)乳房切除術(shù)后的乳腺癌病人；年齡≥18 歲；思維清晰，與調(diào)查人員溝通良好；病人知情同意并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴隨其他惡性腫瘤者；伴隨嚴(yán)重的心肺功能異常，無法配合者。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)（批準(zhǔn)號：2022-22，2022-71）。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

采用自行編制的一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括年齡、體質(zhì)指數(shù)（BMI）、文化程度、家庭居住地、家庭人均月收入、工作情況、婚姻狀況、手術(shù)后時間、醫(yī)療費用支付方式、乳房缺失位置、是否有家族史、術(shù)后鍛煉情況、患側(cè)上肢淋巴水腫情況等。

1.2.2 社交焦慮量表（Social Anxiety Subscale of the Self-Consciousness Scale,SASSC）

SASSC 用于測量個體的主觀焦慮、言語表達(dá)及行為舉止上的困難，為單維度結(jié)構(gòu)，量表中描述的場合包括陌生場合、被人注視、令人尷尬的事件、同陌生人談話、大眾前演說等，共6 個條目，采用Likert 5 級計分法，“非常不相符”計0 分，“非常相符”計4 分，其中第4題為反向計分條目，總分為0～24 分，得分越高，表示社交焦慮程度越高。本研究中量表Cronbach's α 系數(shù)為0.916。

1.2.3 社會影響量表（Social Impact Scale，SIS）

SIS 由Fife 等[13]編制，用來評價癌癥病人及艾滋病病人的病恥感。2007 年，我國Pan 等[14]將其翻譯為中文版，之后此量表被廣泛應(yīng)用于癌癥病人的病恥感研究，包括社會排斥（9 個條目）、經(jīng)濟(jì)歧視（3 個條目）、內(nèi)在羞恥感（5 個條目）、社會隔離（7 個條目）4 個維度，共24 個條目。采用Likert 4 級評分法，“極為同意”計1分，“極不同意”計4 分，總分為24～96 分，得分越高，則感受到的社會影響越大，病恥感越強烈。本研究中量表Cronbach's α 系數(shù)為0.933。

1.2.4 家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷（APGAR）

APGAR 由Gabriel[15]編制，于1999 年由呂繁等[16]引進(jìn)我國，適用于青少年以上的所有年齡群體的家庭關(guān)懷度的評估，Cronbach's α 系數(shù)為0.830。該問卷包括家庭適應(yīng)度、合作度、成長度、情感度、親密度5 個條目，采用3 級評分法，“經(jīng)常這樣”計2 分，“有時這樣”計1 分，“幾乎從不”計0 分，總分為0～10 分。本研究中量表Cronbach's α 系數(shù)為0.817。

1.2.5 孤獨感量表（UCLA）

本研究采用汪向東等[17]漢化的中文版UCLA，評估個人在社會交際欲望與現(xiàn)實狀況之間的差異所造成的孤獨感。該量表共20 個條目，采用Likert 4 級評分法，“從不”計1 分，“一直”計4 分，總分為20～80 分，得分越高表示孤獨程度越高。何春燕等[18]2021 年將其用于300 例 女 性 乳 腺 癌 病 人 中，其Cronbach's α 系 數(shù) 為0.834。本研究量表Cronbach's α 系數(shù)為0.879。

1.3 資料收集方法

在調(diào)查開始之前，研究者會對所有的調(diào)查員進(jìn)行培訓(xùn)。填寫時，調(diào)查員采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語，填寫有困難者，調(diào)查員幫助其完成。調(diào)查問卷收集后逐個核對，如漏答題數(shù)多于2/3、有規(guī)律性選項則被視為無效問卷并剔除。本研究共發(fā)放問卷339 份，回收有效問卷328份，有效回收率為96.76%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 25.0 軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析，符合正態(tài)分布的定量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，定性資料用例數(shù)、百分比（%）表示。采用Harman 單因素檢驗法驗證共同方法偏差，Pearson 相關(guān)性檢驗進(jìn)行各變量間的相關(guān)分析。采用SPSS 宏程序Process 的Model 6 進(jìn)行鏈?zhǔn)街薪樾?yīng)的顯著性檢驗，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 乳腺癌病人一般資料

328 例乳腺癌病人均為女性，年齡22～72（48.67±9.62）歲；BMI＜18.50 kg/m29 例，18.50～25.00 kg/m2206 例，＞25.00 kg/m2113 例；居住地：城市116 例，農(nóng)村212 例；醫(yī)療費用支付方式：自費5 例，新農(nóng)合218例，城鎮(zhèn)醫(yī)保51 例，職工醫(yī)保54 例；乳房缺失位置：左側(cè)181 例，右側(cè)136 例，雙側(cè)11 例；術(shù)后鍛煉情況：經(jīng)常207 例，偶爾100 例，極少17 例，從不4 例；患側(cè)上肢淋巴水腫情況：無水腫276 例，輕度水腫43 例，中度水腫6 例，重度水腫3 例。

2.2 共同方法偏差檢驗

采用 Harman 單因素因子分析，對社交焦慮、病恥感、家庭關(guān)懷度、孤獨感4 個變量共55 個條目進(jìn)行探索性因子分析，結(jié)果得出特征根值大于1 的因子有10 個，第1 個因子的方差貢獻(xiàn)率為14.26%，小于臨界值40%，說明該研究中沒有明顯的共同方法偏差。

2.3 乳腺癌病人SIS、SASSC、APGAR 及UCLA 得分情況（見表1）

表1 乳腺癌病人SIS、SASSC、APGAR及UCLA 得分情況（±s，n=328） 單位：分

表1 乳腺癌病人SIS、SASSC、APGAR及UCLA 得分情況（±s，n=328） 單位：分

項目SIS 總分經(jīng)濟(jì)歧視社會排斥社會隔離內(nèi)在羞恥感SASSC 總分APGAR 總分UCLA 總分得分59.51±12.98 6.56±1.93 23.51±5.22 17.14±4.31 12.29±3.08 11.72±5.33 6.84±3.67 49.20±9.14

2.4 不同特征乳腺癌病人UCLA 得分比較（見表2）

表2 不同特征乳腺癌病人UCLA 得分比較（±s，n=328） 單位：分

表2 不同特征乳腺癌病人UCLA 得分比較（±s，n=328） 單位：分

注：僅列出差異有統(tǒng)計學(xué)意義的項目。

項目文化程度統(tǒng)計值P 分類小學(xué)以下小學(xué)或初中高中及以上＜3 000 元3 000～5 000 元＞5 000 元在職無業(yè)離退休未婚已婚離異或喪偶例數(shù)49 213 66 244 58 26 63 239 26 9 295 24 14 314 224 90 UCLA 得分52.08±9.58 48.99±7.69 47.76±12.31 50.25±8.14 50.47±7.86 36.62±11.34 46.73±12.42 49.64±8.32 51.19±5.59 56.11±7.72 48.76±9.25 52.08±6.72 55.07±9.32 48.94±9.06 49.89±8.66 47.96±10.03 49.89±6.92 39.60±11.61 Z=10.192＜0.05家庭人均月收入F=31.837＜0.01工作情況F=3.237＜0.05婚姻狀況F=4.188＜0.05家族史有無t=2.473＜0.05手術(shù)后時間＜1 年1～＜5 年5～＜10 年≥10 年9 5 F=2.889＜0.05

2.5 乳腺癌病人SIS、SASSC、APGAR 及UCLA 的 相關(guān)性（見表3）

表3 乳腺癌病人SIS、SASSC、APGAR 及UCLA 的相關(guān)性（r 值）

2.6 乳腺癌病人社交焦慮和病恥感在家庭關(guān)懷度與孤獨感間的鏈?zhǔn)街薪樽饔?/h3>

以APGAR 總分為自變量，UCLA 總分為因變量，SASSC 總分和SIS 總分為中介變量，控制人口學(xué)變量，結(jié)果顯示，家庭關(guān)懷度負(fù)向預(yù)測孤獨感，直接效應(yīng)為-0.394；家庭關(guān)懷度、社交焦慮可預(yù)測病恥感，社交焦慮和病恥感可預(yù)測孤獨感，總間接效應(yīng)為-0.309，總效應(yīng)為-0.703。3 條中介路徑95%置信區(qū)間（CI）均不包括0，表明中介效應(yīng)顯著，總間接效應(yīng)占總效應(yīng)的43.95%，見表4、表5、圖1。

圖1 乳腺癌病人社交焦慮和病恥感在家庭關(guān)懷度與孤獨感間的鏈?zhǔn)街薪樾?yīng)示意圖

表4 乳腺癌病人社交焦慮和病恥感在家庭關(guān)懷度與孤獨感間的鏈?zhǔn)街薪樾?yīng)分析

表5 乳腺癌病人社交焦慮和病恥感在家庭關(guān)懷度與孤獨感間的鏈?zhǔn)街薪樾?yīng)檢驗

3 討論

3.1 乳腺癌病人孤獨感、病恥感、社交焦慮和家庭關(guān)懷度水平

本研究結(jié)果顯示，乳腺癌病人UCLA 總分為（49.20±9.14）分，高于王碩[19]研究結(jié)果。原因可能是：一是本研究中病人文化水平相對較低（初中及以下占79.88%），由文化程度差異帶來的行為意識及經(jīng)濟(jì)水平差異，導(dǎo)致病人缺乏與外界溝通交流的資源，產(chǎn)生孤獨感；二是無業(yè)及離退休病人較多（占80.79%），離退休病人由于社會角色、經(jīng)濟(jì)收入、人際關(guān)系和生活方式的急劇變化[20]，易出現(xiàn)適應(yīng)不良現(xiàn)象，孤獨感體驗較高；三是未婚、離異或喪偶的病人孤獨感得分較高，無配偶者由于親情慰藉缺失和情感支持弱化，導(dǎo)致個體的負(fù)性情緒無人宣泄及心理需求無法滿足，在面對疾病時往往更悲觀，進(jìn)而加重了孤獨感。

本研究結(jié)果顯示，乳腺癌病人SASSC 總分為（11.72±5.33）分，處于中等水平?？赡芘c選取研究對象的術(shù)后時間（＜1 年的病人占68.29%）有關(guān)。社交焦慮的認(rèn)知行為模型認(rèn)為，產(chǎn)生社交焦慮的首要因素是個體對他人負(fù)面評價的恐懼[21]。此階段的乳腺癌病人由于尚未完全適應(yīng)術(shù)后身體完整性和女性特有標(biāo)志缺失，擔(dān)憂自己出現(xiàn)于公眾視野時會引起他人的負(fù)面評價而產(chǎn)生社交焦慮。SIS 總分為（59.51±12.98）分，高于張艷娣等[22]研究結(jié)果。乳腺癌作為一種慢性疾病，治療周期相對較長，本研究中家庭月收入＜3 000 元（74.39%）、居住地為農(nóng)村（64.63%）的病人均超過半數(shù)，高額的治療費用降低了整個家庭的生活水平，病人易產(chǎn)生內(nèi)疚感與自責(zé)感，引發(fā)并加重了病恥感。APGAR 總分為（6.84±3.67）分，低于王林等[23]對康復(fù)期乳腺癌病人家庭關(guān)懷度的研究結(jié)果?？赡芘c研究對象均為乳腺癌乳房切除術(shù)后病人有關(guān)，病人由于身體意象不良會導(dǎo)致夫妻關(guān)系敏感，加之整個生存期都面臨著癌癥復(fù)發(fā)的恐懼，使病人的家庭角色和行為方式發(fā)生轉(zhuǎn)變，從而導(dǎo)致家庭體系失衡和家庭關(guān)懷度弱化[24]。

3.2 中介效應(yīng)分析

3.2.1 乳腺癌病人社交焦慮在家庭關(guān)懷度與孤獨感間的中介作用

本研究發(fā)現(xiàn)，社交焦慮在家庭關(guān)懷度與孤獨感間的中介效應(yīng)值為-0.100。家庭關(guān)懷度系統(tǒng)模式理論認(rèn)為，家庭關(guān)懷度的發(fā)揮與家庭間的關(guān)系及交往風(fēng)格密切相關(guān)[24]。積極和諧的家庭氛圍有利于病人與家庭成員間建立安全的依戀關(guān)系[25]，使個體更好地感受到周圍環(huán)境的支持，能更好地接納自己，正向地評價自己，從而提高個體的情緒安全感。反之，在家庭關(guān)懷度失調(diào)的環(huán)境中，個體會由于心理需求得不到滿足而懷疑自身和周圍世界，產(chǎn)生焦慮情緒，進(jìn)而出現(xiàn)回避、退縮等行為，阻礙其建立良好的人際關(guān)系和個體社會化的發(fā)展[26]，產(chǎn)生孤獨感。因此，建議護(hù)理工作者充分剖析病人家庭關(guān)懷度結(jié)構(gòu)（工作狀況、婚姻狀況等），及時評估病人家庭關(guān)懷度狀態(tài)，對其進(jìn)行針對性護(hù)理，以提升乳腺癌病人家庭關(guān)懷度水平，減輕社交焦慮心理負(fù)擔(dān)，從而降低個體孤獨感。

3.2.2 乳腺癌病人病恥感在家庭關(guān)懷度與孤獨感間的中介作用

本研究發(fā)現(xiàn)，病恥感在家庭關(guān)懷度與孤獨感間的中介效應(yīng)值為-0.177。家庭關(guān)懷度良好的病人，可以從家庭中得到更多的鼓勵與支持，家庭成員間的感情慰藉與情感疏導(dǎo)會降低病人疾病治療帶來的恥辱感，從而促使病人形成自信與積極的應(yīng)對策略，主動尋找回歸資源，減少孤獨感的產(chǎn)生。研究指出，病恥感作為一種負(fù)面的心理現(xiàn)象，對病人的身心產(chǎn)生了消極的影響[7]。減輕病恥感體驗，不僅可以強化病人對疾病的認(rèn)識，適應(yīng)家庭角色的轉(zhuǎn)換，建立新的家庭分工和責(zé)任分擔(dān)模式[8]，改善家庭關(guān)懷度；還能提高社會參與水平，增強社會適應(yīng)能力，減少孤獨感[4]。因此，應(yīng)建立醫(yī)院-家庭-社會的持續(xù)性支持機(jī)制，同時呼吁社會各界關(guān)注乳腺癌這一弱勢群體。鼓勵病人敞開心扉，主動社交，勇于自我表露[27]，以獲得更多的支持來源，使病人有安全感與歸屬感，更好地實現(xiàn)情緒的自我調(diào)節(jié)，降低病恥感和孤獨感。

3.2.3 乳腺癌病人社交焦慮和病恥感在家庭關(guān)懷度與孤獨感間的鏈?zhǔn)街薪樽饔?/p>

本研究發(fā)現(xiàn)，社交焦慮和病恥感在乳腺癌病人家庭關(guān)懷度與孤獨感間的中介效應(yīng)值為-0.032。完整的家庭關(guān)懷度可以更好地為病人提供所需的資源，幫助病人從家庭成員間的溝通與交往中獲得更多的情感支持與社交技能，激勵病人敢于表達(dá)自己和主動行動，不斷發(fā)展自身的情緒能力、社會能力，增加親社會傾向[25]，減輕病人的社交焦慮，進(jìn)而促使病人以更理性的眼光看待和接受疾病帶來的變化，幫助其更好地管理感知到的威脅和挑戰(zhàn)，獲得對疾病的控制感。有學(xué)者指出，病人的自我控制感愈高，其病恥感就愈低[19]，愈能降低自卑感和自我歧視感，轉(zhuǎn)變因疾病而感到羞恥的想法，從而在積極的社會交往中體驗到更為正向的情感，降低個體孤獨感。因此，護(hù)理工作者應(yīng)指導(dǎo)家屬接納病人，提供物質(zhì)上、精神上的支持，以激發(fā)家庭復(fù)原力，減少病人負(fù)面情緒的產(chǎn)生，減輕乳腺癌病人的社交焦慮和病恥感，進(jìn)而降低孤獨感。

此外，盡管社交焦慮和病恥感在家庭關(guān)懷度與孤獨感間的特定中介均成立，但病恥感的特定中介效應(yīng)高于社交焦慮在總間接效應(yīng)中的占比，說明乳腺癌病人的家庭關(guān)懷度通過病恥感對孤獨感的作用更加顯著，提示護(hù)理工作者在提升病人家庭關(guān)懷度以降低孤獨感時，相較于減輕病人的社交焦慮，更應(yīng)重視減少病人的病恥感體驗。

4 小結(jié)

乳腺癌病人孤獨感得分處于中等水平，社交焦慮和病恥感在家庭關(guān)懷度對孤獨感影響機(jī)制中的多重中介效應(yīng)成立。提示護(hù)理工作者要重視家庭關(guān)懷度對病人康復(fù)的重要性，增加家庭內(nèi)部資源以提升家庭復(fù)原力水平，減輕病人的社交焦慮及病恥感，從而降低孤獨感體驗。此外，未來可開展縱向研究，更全面地了解不同時期乳腺癌病人變量間的關(guān)系，為制定更有效的干預(yù)措施提供依據(jù)。