肝硬化食管胃底靜脈曲張病人胃鏡復(fù)查感受和體驗的質(zhì)性研究

龐玲玲,黃玉蘭

肝硬化會導(dǎo)致門靜脈高壓,進(jìn)一步引起食管胃底靜脈曲張(gastroesophageal varices,GOV),約50%的肝硬化病人存在食管胃底靜脈曲張[1],其破裂出血年發(fā)生率為5%~15%,并且急性出血6周死亡率高達(dá)20%[2-3]。胃鏡是診斷和治療肝硬化合并食管胃底靜脈曲張破裂出血最重要的工具,指南建議失代償期肝硬化病人每6個月至1年做1次胃鏡[4]。因此,胃鏡復(fù)查很有必要。胃鏡檢查是一種侵入性操作,部分病人無法耐受,從而導(dǎo)致部分病人未能按時完成胃鏡復(fù)查[5-6]。本研究通過了解入院行序貫治療病人胃鏡復(fù)查的感受和體驗,為相關(guān)護(hù)理干預(yù)措施提供方向?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,抽取2022年9月—12 月武漢市某三級甲等醫(yī)院消化內(nèi)科因既往有肝硬化食管胃底靜脈曲張行序貫治療的16例病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):根據(jù)病史、生化學(xué)指標(biāo)、影像學(xué)檢查及肝臟病理學(xué)檢查等診斷為肝硬化;確診為肝硬化食管胃底靜脈曲張;能正確表達(dá)心理感受;自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):存在內(nèi)鏡檢查禁忌證;術(shù)前診斷為肝衰竭;合并肝癌或其他消化道惡性腫瘤;對胃鏡不耐受;有語言溝通障礙;不愿意配合調(diào)查。病人基本資料見表1。

表1 訪談對象一般資料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

本研究采用半結(jié)構(gòu)式面對面訪談。根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)制定初版訪談提綱,進(jìn)行預(yù)訪談,再進(jìn)行修改,討論后確定最終訪談提綱。內(nèi)容包括:1)您對您的疾病了解嗎? 您知道出血的原因嗎? 2)您做了幾次胃鏡復(fù)查?感受是怎樣的呢? 3)您覺得胃鏡復(fù)查時間應(yīng)該根據(jù)醫(yī)生的要求來嗎? 您無法按時胃鏡復(fù)查的原因有哪些呢? 4)您對胃鏡復(fù)查有什么意見和建議嗎? 研究者告知訪談目的、方法和意義,取得訪談對象的同意和信任,在訪談中正確引導(dǎo)病人表達(dá)其內(nèi)心真實感受,每次訪談時間控制在30~60 min,雙人對資料進(jìn)行記錄。訪談結(jié)束后及時整理訪談筆記。

1.2.2 資料分析方法

采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析法[7]對資料進(jìn)行分析,具體步驟:1)閱讀所有訪談資料,掌握資料內(nèi)容;2)對觀點(diǎn)進(jìn)行編碼、分類;3)形成主題及亞主題;4)如有歧義返回受訪者處求證。研究者進(jìn)行反復(fù)核查,進(jìn)行歸納總結(jié)。

2 結(jié)果

對訪談資料進(jìn)行分析,共歸納為3個主題6個亞主題。主題1,相關(guān)知識缺陷,包括對胃鏡復(fù)查認(rèn)知不足和監(jiān)測出血能力不足;主題2,自我管理動機(jī)不足,包括胃鏡復(fù)查相關(guān)激勵因素缺乏和迫于出血所致的壓力;主題3,相關(guān)支持缺乏,包括家庭及替代性經(jīng)驗支持不足、醫(yī)療支持不足。

2.1 相關(guān)知識缺陷

2.1.1 對胃鏡復(fù)查認(rèn)知不足

肝硬化食管胃底靜脈曲張病人對疾病相關(guān)知識掌握越牢固,理解越透徹,那么對自身疾病的管理就會越好。部分受訪者在疾病認(rèn)知方面存在不足。N11:“我這個病反正也看不好,如果不出血就不去醫(yī)院。”N3:“我不想再做胃鏡了,上次急診胃鏡止血,沒打麻藥,太痛苦了,經(jīng)常做我的身體也吃不消,就在這邊用那個普通方法治治,能活多久活多久。”N4:“上次手術(shù)后,控制得還可以,沒有出現(xiàn)出血情況,我覺得不需要按照醫(yī)生所說的復(fù)查時間來復(fù)查。”N7:“我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院沒有那個做胃鏡的條件,每次胃鏡復(fù)查都要跑過來,太麻煩了,能少做就少做吧。”N12:“我覺得做彩超、查血、CT復(fù)查就可以,沒有必要做胃鏡復(fù)查?！?/p>

2.1.2 監(jiān)測出血能力不足

肝硬化食管胃底靜脈曲張破裂出血臨床表現(xiàn)為嘔血和黑便,大量出血可出現(xiàn)失血性休克,危及生命。監(jiān)測出血情況不僅可反映治療是否有效,也便于及時動態(tài)調(diào)整治療方案。本次訪談發(fā)現(xiàn)幾名受訪者對誘發(fā)出血的相關(guān)因素以及出血時相關(guān)的癥狀不了解。N11:“我本來就是個暴脾氣,血壓控制得也不好,老是因為血壓高出血了,來住院?！盢6:“我每次都是規(guī)律地進(jìn)行胃鏡復(fù)查,復(fù)查的結(jié)果都還好,上次沒有進(jìn)行治療,我這次因為大意了,覺得還好,就沒有控制飲食,這次吃了幾顆堅果,突然就嘔血了?！盢3:“這次復(fù)查是因為我頭昏心悸才來的,我以前出血都沒什么癥狀,這次為什么感覺頭好昏?！盢5:“前兩天大便有點(diǎn)黑,我覺得沒事,就沒在意,今天嘔血了。”

2.2 自我管理動機(jī)不足

2.2.1 胃鏡復(fù)查相關(guān)激勵因素缺乏

本研究中發(fā)現(xiàn)3名受訪者因胃鏡復(fù)查相關(guān)知識受限和缺少相關(guān)激勵作用,對其不夠重視。N8:“那個普萘洛爾(心得安)醫(yī)生給我開的我已經(jīng)吃完了,不吃也沒有出血,上次也沒有復(fù)查,這次出血了,所以才來?！盢15:“我聽人說麻醉胃鏡做多了不好,對身體不好,我覺得盡量不做就不做?！盢14:“隔壁床的那個病人幾次胃鏡復(fù)查都沒有來,這次他說復(fù)查情況也還好,我覺得我也沒有必要按醫(yī)囑的時間來復(fù)查?！?/p>

2.2.2 迫于出血所致的壓力

肝硬化食管胃底靜脈曲張需要采取藥物、飲食、運(yùn)動等方式來控制病情。本研究發(fā)現(xiàn)幾名受訪者是因出血對其造成影響才開始重視。N2:“昨天在家里上廁所大便感覺很黑,我就到社區(qū)醫(yī)院看病,醫(yī)生說我還是要堅持吃藥,飲食要注意,觀察大便情況,不要自己隨便停藥。這真是太嚇人了,還是要堅持吃藥呀!”N6:“我患肝硬化10多年了,有一次解了很多血便,小醫(yī)院看病我也不放心,從那以后我就一直過來胃鏡復(fù)查?！盢9:“我嘔血住了好幾次院,這兩天跟我老伴吵架了,我怕我的血壓又上來了導(dǎo)致出血,所以這次沒到胃鏡復(fù)查時間就來了?！盢15:“你看我這都注意得挺好的,還是出血了,沒等醫(yī)生說的半年就又出血了?！?/p>

2.3 相關(guān)支持缺乏

2.3.1 家庭及替代性經(jīng)驗支持不足

本研究發(fā)現(xiàn)有些受訪者沒有得到相對應(yīng)的家庭支持,主要原因是家屬對肝硬化食管胃底靜脈曲張疾病的管理意識薄弱。在治療過程中,這類疾病的治療難度相對較大,治療周期較長,會對病人造成較強(qiáng)的心理負(fù)擔(dān)。N3:“兒女們都有自己的家,都太忙了,沒有時間帶我來醫(yī)院復(fù)查。”N7:“我這個病老是易反復(fù)、病程長、預(yù)后又差,家人們都對我已經(jīng)不是很上心了,有時我不舒服,他們覺得我矯情,最后我也不想和他們說說我的心里話了?！?名受訪者表示經(jīng)濟(jì)因素也是影響其規(guī)律胃鏡復(fù)查的重要因素。N1:“我是一名工人,是家里的頂梁柱,月收入也低,我沒時間按醫(yī)生說的去進(jìn)行胃鏡復(fù)查。”N5:“每次去你們醫(yī)院都要花很多錢,我是異地醫(yī)保,報銷比例不高,家里所有的錢都花在我身上了,我心里很不舒服。”N8:“我現(xiàn)在年齡也大了,老伴也不在了,孩子都不在身邊,想去做個復(fù)查沒有條件,能活一天是一天吧?！?/p>

2.3.2 醫(yī)療支持不足

部分受訪者未能得到醫(yī)療的相關(guān)支持。N5:“護(hù)士都很忙,有時候只能在輸液的時候問護(hù)士相關(guān)問題,護(hù)士只是告訴我要吃細(xì)軟的食物,多吃新鮮含粗纖維少的蔬菜和水果,但是具體的沒有說。”N14:“我沒有什么錢,吃醫(yī)生給我開的藥就行了,病情緩解了就可以,沒有必要再花錢復(fù)查?！盢3:“醫(yī)生給我開那個藥吃完了,我這邊離鎮(zhèn)上醫(yī)院也比較遠(yuǎn),也不方便買?！庇行┦茉L者覺得大醫(yī)院人多、費(fèi)用貴。N12:“醫(yī)院做檢查都要預(yù)約,等幾天,太慢了。”N4:“胃鏡治療手術(shù)費(fèi)用和藥費(fèi)大多數(shù)都是自費(fèi),報銷不了?！?/p>

3 討論

3.1 加強(qiáng)病人對胃鏡復(fù)查的相關(guān)認(rèn)知

內(nèi)鏡治療不僅可以對肝硬化食管胃底靜脈曲張破裂出血進(jìn)行緊急止血,還可以及時處理嚴(yán)重曲張的靜脈,提前預(yù)防出血。此次研究發(fā)現(xiàn),初次診斷病人遵醫(yī)胃鏡復(fù)查積極性較高。但是,病人需要長時間配合治療與管理,才能達(dá)到控制疾病的進(jìn)一步發(fā)展。提高內(nèi)鏡復(fù)查依從性以及減少不必要的內(nèi)鏡檢查次數(shù),仍然是臨床的兩大難點(diǎn)[8]。最近幾年采用非侵入性診斷方法來實現(xiàn)對高出血風(fēng)險食管胃底靜脈曲張的精準(zhǔn)防治一直是研究熱點(diǎn)[9]。眾多無創(chuàng)指標(biāo)對肝硬化食管胃底靜脈曲張均有一定的預(yù)測價值,并且各有利弊。但是這些研究仍處于試驗階段,不適用于既往發(fā)生肝硬化食管胃底靜脈曲張破裂出血病人等特點(diǎn),胃鏡仍然是篩查食管胃底靜脈曲張及評估出血風(fēng)險的“金標(biāo)準(zhǔn)”[10-11]。因此,我們需要選擇符合肝硬化食管胃底靜脈曲張?zhí)攸c(diǎn)的宣教方式,通過圖片、視頻等宣傳材料介紹疾病發(fā)生發(fā)展、胃鏡檢查、自我出血監(jiān)測等相關(guān)內(nèi)容,讓病人形成積極的健康信念,積極主動進(jìn)行自我護(hù)理,實現(xiàn)改善病情、提高生活質(zhì)量的目的。

3.2 肝硬化食管胃底靜脈曲張病人胃鏡復(fù)查自我管理的動機(jī)有待加強(qiáng)

本研究發(fā)現(xiàn),部分受訪者不了解胃鏡復(fù)查的重要性和缺乏相關(guān)激勵機(jī)制,以至于沒有達(dá)到理想的效果。部分病人只在醫(yī)務(wù)人員提醒時才進(jìn)行復(fù)查。研究顯示,肝硬化病人在疾病監(jiān)測與主觀管理方面積極性不高[12],此外缺乏相關(guān)監(jiān)督與指導(dǎo)、費(fèi)用高等是造成病人不依從的主要原因[13]。對于肝硬化食管胃底靜脈曲張病人,若飲酒或食用粗硬食物,可加重?fù)p傷。有部分病人無法忌口,也有部分病人因懼怕出血,不敢食用營養(yǎng)物質(zhì),導(dǎo)致手術(shù)療效受影響,術(shù)后出血復(fù)發(fā)率高,預(yù)后風(fēng)險高[14]。因此,需要結(jié)合病人的實際情況采取個體化教育方式,為病人提供具有實用性的控制措施,對于肝硬化食管胃底靜脈曲張病人可以建立專門微信聯(lián)絡(luò)群,定期組織病友交流會,分享其經(jīng)驗和心路歷程,增強(qiáng)病人戰(zhàn)勝疾病的信心,積極面對疾病,激勵病人主動進(jìn)行胃鏡復(fù)查,配合相關(guān)復(fù)診工作。病人可將自身情況進(jìn)行實時記錄,并將其發(fā)至微信群,醫(yī)生根據(jù)其反饋情況進(jìn)行相應(yīng)的調(diào)節(jié),并及時調(diào)整胃鏡復(fù)查的頻率,從而有效控制疾病的發(fā)展。

3.3 肝硬化食管胃底靜脈曲張病人自我管理需要家庭、社會的理解與支持

肝硬化食管胃底靜脈曲張病人需要長期治療,容易反復(fù)發(fā)作,易使病人產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān),導(dǎo)致依從性差;有的病人甚至放任治療,對病人的健康造成極大隱患[15-16]。因此,在家庭方面加強(qiáng)病人家屬相關(guān)健康教育也極其重要,家屬在生活中可以為病人建立目標(biāo),糾正不良生活習(xí)慣,在平時生活中多進(jìn)行鼓勵,肯定病人為實現(xiàn)目標(biāo)做出的努力,讓病人意識到積極配合治療的重要性,提高病人的主觀能動性,增加戰(zhàn)勝疾病的信心,提高治療依從性。我國有些地級醫(yī)院的衛(wèi)生資源相對缺乏,肝硬化食管胃底靜脈曲張病人無法實現(xiàn)胃鏡復(fù)查的相關(guān)工作,使得病人遵醫(yī)行為及自我管理能力表現(xiàn)出不同程度的欠缺[17]。我院提供了相關(guān)應(yīng)用程序(APP),需要復(fù)查的肝硬化食管胃底靜脈曲張病人可以直接通過APP進(jìn)行視頻問診、圖文咨詢或者提前預(yù)約掛號進(jìn)行復(fù)查。我科也開放了相關(guān)胃鏡復(fù)查的綠色通道,可使病人及時實現(xiàn)胃鏡復(fù)查,將復(fù)查結(jié)果直接發(fā)給教授,并通過報告結(jié)果為病人提供相關(guān)的進(jìn)一步安排,緩解了病人“看病難、治病更難”的后顧之憂。同時在病人微信群中提供了相關(guān)健康教育視頻可供學(xué)習(xí)。

4 小結(jié)

通過本次訪談發(fā)現(xiàn),目前肝硬化食管胃底靜脈曲張病人對胃鏡復(fù)查認(rèn)知不足、監(jiān)測出血技能的掌握不夠、胃鏡復(fù)查的自我管理動機(jī)有待加強(qiáng)、家庭和醫(yī)療的支持不足。在今后工作中需要創(chuàng)新健康教育方式[18],使病人樹立正確的認(rèn)知;為病人制定可達(dá)成的目標(biāo),以提高病人自我管理的信心;通過“微信”平臺動態(tài)關(guān)注病人情況,為病人提供良好的外部條件,以提高肝硬化食管胃底靜脈曲張病人治療依從性。本研究中的訪談對象均來自武漢市某三級甲等醫(yī)院,在今后的研究中還需擴(kuò)大研究對象,使研究結(jié)果更具代表性。