維持性血液透析病人家庭照顧者主觀幸福感現(xiàn)狀及影響因素分析

李靜鳳,黃雪芳,何敏靜,盧秋余,黃桂妹,陳愛桃

維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是終末期腎臟病的替代治療方法之一[1]。MHD病人疾病具有不可逆性和長期性的特點,因此病人需要得到長期、全面的照護,由于亞洲國家傳統(tǒng)的家庭結(jié)構(gòu)以及文化的影響,大多數(shù)病人都依賴家庭成員的照顧[2]。Sajadi等[3]提出,家庭照顧者的主觀幸福感在MHD病人的疾病管理、護理和生活質(zhì)量方面發(fā)揮著重要作用。主觀幸福感(subjective well-being,SWB)是一種積極的心理學范疇[4],是個體根據(jù)自身標準對目前生活狀態(tài)一種肯定的態(tài)度和感受[5-6],包括生活滿意度和幸福感,是衡量生活質(zhì)量和心理健康的重要指標[7]。長期的血液透析治療使病人產(chǎn)生焦慮、抑郁、厭世等負面情緒,病人極易把這些負面情緒發(fā)泄到家庭照顧者身上,繁重的照顧工作、沉重的經(jīng)濟壓力及病人不良情緒的發(fā)泄,使家庭照顧者的身心健康嚴重受損,影響照顧能力,進而造成病人生活質(zhì)量下降、并發(fā)癥增多、透析壽命縮短等一系列效應。家庭照顧者擁有較高的主觀幸福感,不僅能改善病人的生活質(zhì)量,還能降低死亡風險[7]。因此,MHD病人和家庭照顧者是不可分割的整體,越來越多的學者關(guān)注慢性病病人家庭照顧者的身心健康。目前,國內(nèi)外有關(guān)家庭照顧者主觀幸福感的報道集中于慢性阻塞性肺疾病老年病人[8]、癌癥病人[9]、阿爾茨海默病病人[10]等群體的家庭照顧者,較少研究MHD病人家庭照顧者主觀幸福感。本研究旨在調(diào)查MHD病人家庭照顧者主觀幸福感的現(xiàn)狀,并分析其影響因素,以期為醫(yī)護人員開展對MHD病人與家庭照顧者的健康教育及干預護理措施提供一定的參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法,選取2022年7月—11月佛山市某三級甲等醫(yī)院血液凈化中心MHD病人的家庭照顧者為研究對象,根據(jù)Kendall粗糙樣本量估算法,樣本量為90～180例。再考慮10%的問卷回收無效率,樣本量為99～198例。發(fā)放問卷病人及其家庭照顧者各200份,實際回收有效問卷各177份,有效回收率為88.5%。病人納入標準:1)接受規(guī)律性血液透析治療時間≥3個月;2)年齡≥18歲;3)知情同意,自愿參與本研究。病人排除標準:有精神病史和其他重大疾病。家庭照顧者納入標準:1)與病人有親屬關(guān)系,包括父母、配偶、兒子、兒媳、兄弟姐妹等;2)照顧時間≥3個月,若同時有多名家庭照顧者,則選擇其照顧時間最長的1名親屬;3)年齡≥18歲。家庭照顧者排除標準:1)與病人為雇傭關(guān)系,例如保姆、社工等;2)自身有重大疾病或多種基礎(chǔ)疾病者;3)精神異常者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

包括MHD病人和家庭照顧者的年齡、性別等社會人口學資料;家庭照顧者的其他情況,如照顧年限、是否患有慢性病等。

1.2.2 總體幸福感量表

該量表由Fazio[11]于1977年提出,段建華對其進行修訂,包括對生活的滿足和興趣、對健康的擔心、精力、憂郁或愉快的心境、對情感和行為的控制、松弛和緊張6個維度,共18個條目。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.877?？偡?～120分,分數(shù)越高代表家庭照顧者幸福感程度越高,0～24分為幸福感程度低、25～48分為幸福感程度較低、49～72分為幸福感程度中等、73～96分為幸福感程度較高、97～120分為幸福感程度高。

1.2.3 生活滿意度量表

熊承清等[12]漢化修訂的生活滿意度量表由5個項目組成,每個項目分為7個判斷等級:“非常不同意”計1分,“非常同意”計7分。總分5～35分,分值越高表示家庭照顧者生活滿意度越高,幸福感越強。5～9分為“非常不滿意”、10～14分為“不滿意”、15～19分為“少許不滿意”、20分為“中立”、21～25分為“少許滿意”、26～30分為“滿意”、31～35分為“非常滿意”。本研究中Cronbach′s α系數(shù)為0.895。

1.3 調(diào)查方法

采用紙質(zhì)問卷調(diào)查形式,研究人員采用統(tǒng)一的指導語向受試者解釋研究目的、意義及填寫的注意事項,取得同意后現(xiàn)場發(fā)放問卷。由MHD病人填寫一般人口學資料,家庭照顧者填寫一般資料、總體幸福感量表、生活滿意度問卷,病人及其家庭照顧者同時填寫并當場收回問卷資料。年齡大或者不能獨立完成問卷者,由研究人員進行詢問,代替填寫。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

2.1.1 MHD病人一般資料

177例MHD病人,年齡以45～64歲66例(37.3%),>64～79歲64例(36.2%)為主;男97例(54.8%),女80例(45.2%);居住情況:與家人同住165例(93.2%),獨居12例(6.8%);醫(yī)療費用類別:以居民醫(yī)保150例(84.8%)為主;血管通路類型:導管39例(22.0%),內(nèi)瘺137例(77.4%);透析年限:3年以上84例(47.5%)。

2.1.2 MHD病人照顧者一般資料

177名MHD病人家庭照顧者,年齡以19～44歲59人(33.3%),>44～64歲76人(42.9%)為主;目前工作狀態(tài):在職77人(43.5%),退休58人(32.8%),無業(yè)25人(14.1%),兼職17人(9.6%);照顧病人年限:5年以上94人(53.1%)。

2.2 MHD病人家庭照顧者總體幸福感總分及各維度得分情況

177名MHD病人家庭照顧者總體幸福感總分為(64.72±16.06)分,對生活的滿足和興趣(4.15±1.89)分、對健康的擔心(6.06±2.94)分、精力(15.75±4.73)分、憂郁或愉快的心境(14.54±3.75)分、對情感和行為的控制(9.69±2.59)分、松弛和緊張(14.53±4.73)分。

2.3 不同特征MHD病人的家庭照顧者總體幸福感總分比較

經(jīng)過單因素分析得出,MHD病人的目前工作狀態(tài)、病人社會交往情況、照顧者家庭月收入、照顧者自身身體狀況、照顧者受教育程度、照顧者照顧意愿是MHD病人家庭照顧者主觀幸福感的影響因素(P<0.05)。見表1。

表1 不同特征MHD病人家庭照顧者總體幸福感總分比較 單位:分

2.4 MHD家庭照顧者生活滿意度與總體幸福感的相關(guān)性

MHD家庭照顧者生活滿意度總分為(21.81±5.84)分,其生活滿意度與總體幸福感的相關(guān)性分析呈正相關(guān)(P<0.001)。

2.5 影響MHD家庭照顧者主觀幸福感得分的多元線性回歸分析

以總體幸福感得分為因變量,將單因素分析中有統(tǒng)計學意義的變量及生活滿意度為自變量進行多元線性回歸分析,結(jié)果顯示病人社會交往情況、照顧者自身身體狀況、照顧意愿、生活滿意度是其主觀幸福感的主要影響因素(P<0.05),共解釋總變異量的48.9%。自變量賦值情況見表2,多元線性回歸分析結(jié)果見表3。

表2 自變量賦值情況

3 討論

3.1 MHD病人的家庭照顧者主觀幸福感得分屬于中等偏下水平

結(jié)果顯示,MHD病人的家庭照顧者主觀幸福感得分(64.72±16.06)分,與量表總分中間值67分相比,屬于中等偏下水平,與謝敏娟等[13]研究結(jié)果相似,但低于巢夏玲等[14]的研究。分析原因可能為:1)由于MHD病人病情長期性和特殊性,不僅需要負責照顧病人的日常生活起居,還需陪伴病人就醫(yī)、密切關(guān)注內(nèi)瘺、震顫或?qū)Ч軡B血、感染情況等。本研究中,家庭照顧者的文化程度集中在初中及以下、高中或中專,學習能力較低,較難高質(zhì)量地掌握透析相關(guān)專業(yè)護理知識和技巧[15],家庭照顧者常因難以應對MHD病人疾病護理過程中產(chǎn)生的問題感到迷茫、無助和恐懼,心理負擔加重使其主觀幸福感降低。2)近些年,我國一些大城市的社區(qū)開展家政服務、接送病人來回醫(yī)院進行透析、鐘點工保姆等有償服務,可以減輕家庭照顧者的照護壓力,但大部分家庭照顧者因為經(jīng)濟原因仍是自己承擔起照顧責任[16]。本研究中,家庭照顧者月收入水平>3 000～6 000元占49.2%,說明家庭經(jīng)濟負擔較重[17]。MHD病人除了透析費用可以報銷,其他照顧費用仍需自己負擔,使家庭照顧者經(jīng)常陷入經(jīng)濟困頓的尷尬局面,所以這些有償服務的費用一般負擔不起。3)結(jié)果顯示,照顧病人年限5年以上的家庭照顧者為94例(53.1%),說明需要投入照護的時間相對較長。家庭照顧者是正常社會群體,也要從事學習、工作,因忙于照料病人,難以全身心投入自己的事業(yè)和社會交際,社交圈子狹小[18],易出現(xiàn)明顯焦慮、抑郁等情緒[19]。

3.2 MHD病人家庭照顧者總體幸福感得分的影響因素

3.2.1 病人社會交往情況

本研究結(jié)果顯示,MHD病人的社會交往情況是家庭照顧者主觀幸福感的影響因素,即MHD病人社會交往越少,家庭照顧者的主觀幸福感越低。究其原因可能是MHD病人因手臂內(nèi)瘺血管突出或血液透析導管留置等外形改變,害怕被周圍的人用異樣眼光看待,部分病人因透析失去工作機會,覺得不被社會接納。陳玲等[20]研究表明,MHD病人病恥感處于中等偏高水平,形象的紊亂和自尊心受到傷害等原因使MHD病人減少甚至回避社會交往[21]。長時間不與人交流,寡言寡語,對照顧者隱瞞真實想法[22],其照顧者難以了解病人各方面的需求,矛盾增加,不僅繁重的照顧工作無法完成,而且也成為病人負面情緒的發(fā)泄對象[23]。

3.2.2 照顧者自身身體狀況

結(jié)果顯示,照顧者自身的身體狀況是家庭照顧者主觀幸福感的影響因素,照顧者身體狀況越差,主觀幸福感越低。究其原因可能與MHD病人病情遷延不愈,照顧者幾乎承擔病人所有照料任務有關(guān),部分病人行動不便需要照顧者搬動或攙扶身體,要求照顧者有強魄的體格和較好的身體素質(zhì)。家庭照顧者不僅要長期負責病人日常生活起居和透析相關(guān)護理的事務,還要兼顧整個家庭生活瑣事、經(jīng)濟收入,身體和心理有一定壓力。有研究報道,部分MHD病人有頑固性失眠并發(fā)癥,夜間影響家庭照顧者的睡眠質(zhì)量[24]。家庭照顧者自身患有疾病,沒有多余精力照顧病人,易出現(xiàn)無助感和疲倦感,降低其幸福感。

3.2.3 照顧者照顧意愿

結(jié)果顯示,照顧意愿是家庭照顧者主觀幸福感的影響因素,照顧意愿越主動,主觀幸福感越強。究其原因可能為,不被強迫照顧病人的家庭照顧者能主動向醫(yī)護人員咨詢病情、和其他病人家屬交流學習照顧病人的策略,對病人的血壓波動、水分攝入等衣食住行更加上心。一方面,受家庭觀念傳統(tǒng)文化的影響,家庭照顧者在照顧MHD病人的過程中通過主動學習把家人照料良好受到他人稱贊而產(chǎn)生滿足感和自豪感[25],獲得社會和病人的認可。同時在朝夕相處中可促進照顧者和病人的和諧。另一方面,這種積極感受作用于病人,使病人感受到家庭成員的重視,對控制疾病進展更有信心,降低MHD病人并發(fā)癥發(fā)生,延長生存時間和提高生活質(zhì)量,進而提升照顧者的幸福感。

3.2.4 生活滿意度

結(jié)果顯示,生活滿意度是家庭照顧者主觀幸福感的正向影響因素,即生活滿意度越高,主觀幸福感越強。本研究中家庭照顧者的生活滿意度總分為(21.81±5.84)分,與中立分值20分相比,處于中等偏上水平。究其原因可能與照顧者的性格開朗、經(jīng)濟基礎(chǔ)較強、身體素質(zhì)良好、家庭和睦、照顧MHD病人得心應手、對生活充滿積極正向的情感有關(guān)。照顧者的生活滿意度高,可以改善其主觀幸福感和促進積極情感產(chǎn)生[26]。

綜上所述,MHD病人家庭照顧者的主觀幸福感水平有待提高。醫(yī)護工作者應特別關(guān)注得分較低的家庭照顧者,可定期開展家屬座談會,建議總體幸福感得分高的照顧者分享其積極正面的事例,促進醫(yī)護人員、病人、照顧者三者的關(guān)系,必要時心理咨詢師可介入;鼓勵其他家庭照顧者主動分擔MHD病人的照護任務,讓主要家庭照顧者有喘息休閑時間,減少多方面壓力,提升主觀幸福感。不足的是本研究僅調(diào)查了廣東省佛山市1所三級甲等醫(yī)院的MHD病人及其主要家庭照顧者,樣本量有限,結(jié)果的可靠性有待開展多中心、大樣本研究進一步驗證。