家屬I(mǎi)CU后綜合征概念的范圍綜述

于文帆,譚亞鵬,官雪燕,胡 瑞,黃婭若,沙瑞芹,田 瑩

重癥監(jiān)護(hù)病房(intensive care unit,ICU)是為危重病人提供高級(jí)生命支持和連續(xù)性病情監(jiān)護(hù)的科室。隨著重癥醫(yī)學(xué)的發(fā)展和醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步,ICU病人的救治率和生存率不斷提高[1-2]。ICU關(guān)注的重點(diǎn)往往是病人,易忽略病人家屬的需求,而家屬也可能因病人病重遭受一系列不良后果[3-4]。美國(guó)危重癥學(xué)會(huì)在2010年的全球急危重癥會(huì)議上首次提出家屬I(mǎi)CU后綜合征(post-intensive care syndrome family,PICS-F)這一概念,用來(lái)描述危重疾病對(duì)家庭成員的不良影響[5]。韋秀霞等[6]于2016年將PICS-F引入我國(guó),并譯為“家屬I(mǎi)CU后綜合征”。PICS-F可能導(dǎo)致病人和家屬出現(xiàn)多種健康問(wèn)題、生活質(zhì)量下降,甚至影響其恢復(fù)日常生活,應(yīng)該引起臨床醫(yī)療人員和科研人員的重視[7-10]。但是目前PICS-F的概念界定不清晰,描述不一致,不利于各研究結(jié)果的比較和整合,也不利于探究其發(fā)病率、影響因素、干預(yù)措施等,更不利于臨床評(píng)估和干預(yù)。范圍綜述可以提供某個(gè)主題的廣泛知識(shí),有助于梳理并澄清一個(gè)復(fù)雜的概念[11-12]。因此,本研究旨在采用范圍綜述的方法進(jìn)一步闡明PICS-F這一概念。

1 資料與方法

本研究以Arksey等[13]的范圍綜述框架為方法學(xué)指導(dǎo)。

1.1 確定研究問(wèn)題

本研究的目的是闡明PICS-F的概念。具體問(wèn)題如下:1)PICS-F的概念關(guān)鍵組成部分是什么?2)PICS-F的描述性定義是什么?

1.2 識(shí)別相關(guān)文獻(xiàn)

依據(jù)PCC框架[14]制訂納入標(biāo)準(zhǔn):1)研究對(duì)象(participants,P),有ICU住院經(jīng)歷病人的家屬,病人和家屬的年齡均≥18歲;2)概念(concept,C),涉及PICS-F的概念或定義;3)情境(context,C),病人正在ICU接受治療或已轉(zhuǎn)出ICU。排除標(biāo)準(zhǔn):非中英文文獻(xiàn)、非公開(kāi)發(fā)表的期刊文獻(xiàn)、無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn)、研究計(jì)劃書(shū)、評(píng)論、文中涉及的概念為引用且無(wú)概念相關(guān)新內(nèi)容的文獻(xiàn)。

系統(tǒng)檢索PubMed、Web of Science、the Cochrane Library、CINAHL Plus with Full Text、Embase、Scopus、ProQuest、Academic Search Complete、APA PsycArticles、APA PsycInfo、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)等,檢索時(shí)限為2010年1月1日—2023年4月18日。英文檢索詞為“caregiver/carer/care giver/parent/family/families/spouse/relative”“post intensive care syndrome/post intensive care syndrome/post-intensive care syndrome/post intensive care unit syndrome/PICS/post intensive care syndrome-family/post intensive care syndrome-family/post-intensive care syndrome-family/PICS-F/PICS-family”。中文檢索詞為“照顧者/父母/家人/家屬/親屬/配偶”“ICU后綜合征/重癥監(jiān)護(hù)后綜合征/重癥監(jiān)護(hù)病房后綜合征/重癥加強(qiáng)治療后綜合征/家屬I(mǎi)CU后綜合征/家屬重癥監(jiān)護(hù)病房后綜合征”。同時(shí)對(duì)納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)進(jìn)行手工追溯。

1.3 篩選文獻(xiàn)

將數(shù)據(jù)庫(kù)檢索和手工檢索獲得的文獻(xiàn)導(dǎo)入EndNote X9,去重后由2名經(jīng)過(guò)循證相關(guān)培訓(xùn)的研究者閱讀標(biāo)題和摘要,分別進(jìn)行初篩;排除不符合要求的文獻(xiàn)后,查找并閱讀全文進(jìn)行復(fù)篩;篩選過(guò)程中如遇分歧,請(qǐng)第3名研究者共同討論,最終確定符合標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)。

1.4 繪制數(shù)據(jù)圖表

圖表中主要包括作者、期刊、國(guó)家、研究類型、概念的定義。

1.5 整合結(jié)果

采用內(nèi)容分析法分析資料,確定PICS-F概念的關(guān)鍵組成部分;采用敘述性描述的方法整合PICS-F的定義。

1.6 咨詢利益相關(guān)者

該階段是范圍綜述的可選步驟,本研究通過(guò)組織專家會(huì)議[15]完成。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索和篩選結(jié)果

數(shù)據(jù)庫(kù)檢索及手工檢索共得到3 001篇文獻(xiàn),去除重復(fù)文獻(xiàn)后剩余1 211篇,通過(guò)篩選后納入13篇。文獻(xiàn)篩選流程圖見(jiàn)圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2 數(shù)據(jù)提取

最終納入了發(fā)表于2012—2023年的13篇文獻(xiàn),作者來(lái)自中國(guó)、美國(guó)、德國(guó)、荷蘭、澳大利亞、印度和日本,其中傳統(tǒng)綜述6篇,系統(tǒng)評(píng)價(jià)和隊(duì)列研究各2篇,會(huì)議報(bào)告、混合性研究和質(zhì)性研究各1篇。各研究的基本信息和概念的定義見(jiàn)表1。

表1 納入文獻(xiàn)情況(n=13)

2.3 數(shù)據(jù)分析和專家會(huì)議結(jié)果

采用內(nèi)容分析法對(duì)各研究中PICS-F的定義進(jìn)行分析,產(chǎn)生了7個(gè)概念的關(guān)鍵組成部分:生理障礙[3,6,22-23]、心理障礙[3,5-6,19-23,25]、社會(huì)功能障礙[23]、認(rèn)知損傷[25]、因病人病重[3,6,16-18,21-23]、在ICU期間和從ICU轉(zhuǎn)出或死亡后[3,5,21,24-25]、新的或惡化的健康損傷[3,5-6,16-19,21-22,24-25]。

共邀請(qǐng)9名專家參加專家會(huì)議,其中重癥醫(yī)學(xué)2人、重癥護(hù)理3人、護(hù)理管理2人、心理護(hù)理1人、統(tǒng)計(jì)學(xué)1人;博士1人、碩士5人、學(xué)士3人;高級(jí)技術(shù)職稱1人、副高級(jí)技術(shù)職稱8人,在專業(yè)領(lǐng)域從事工作或科研的時(shí)間10～31(18.67±6.57)年。

專家會(huì)議現(xiàn)場(chǎng),在專家組長(zhǎng)的組織下,對(duì)數(shù)據(jù)分析的結(jié)果、概念的最終描述進(jìn)行深入討論,直至達(dá)成共識(shí)。專家同意將“社會(huì)問(wèn)題”修改為“社會(huì)功能障礙”,可以更好地反映家屬在社交和社會(huì)參與等方面受到的不良影響。專家提出“認(rèn)知損傷”也是“心理障礙”的一種,不應(yīng)單獨(dú)列出。專家指出“入住ICU期間和轉(zhuǎn)出ICU后”是對(duì)時(shí)間段的描述,已經(jīng)包含了“死亡”這一預(yù)后結(jié)局,因此應(yīng)刪除“死亡后”。同時(shí),專家提示“死亡”這一預(yù)后結(jié)局對(duì)家屬的影響不容忽視,在進(jìn)行臨床干預(yù)和科學(xué)研究時(shí)應(yīng)該考慮這一因素。專家建議用“新的或加重的健康問(wèn)題”代替“新的或惡化的健康損傷”“并發(fā)癥”“癥狀”等詞描述PICS-F,這樣更符合中文用詞習(xí)慣,并且更能夠體現(xiàn)該概念多維度的特點(diǎn)。

最終確定PICS-F概念的關(guān)鍵組成部分為:生理障礙、心理障礙、社會(huì)功能障礙、因病人病重、入住ICU期間和轉(zhuǎn)出ICU后、新的或加重的健康問(wèn)題。PICS-F的描述性定義為:PICS-F指家屬因病人病重而出現(xiàn)或加重的健康問(wèn)題,包括病人入住ICU期間和轉(zhuǎn)出ICU后家屬表現(xiàn)的生理障礙、心理障礙、社會(huì)功能障礙等。

3 討論

3.1 PICS-F是一個(gè)多維度的概念

本研究確定PICS-F包含生理障礙、心理障礙、社會(huì)功能障礙3個(gè)維度的問(wèn)題,比以往的概念更全面。在首次提出PICS-F時(shí),僅討論了心理障礙這一維度,主要表現(xiàn)為焦慮、抑郁、急性應(yīng)激障礙、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、復(fù)雜性哀傷等[5]。Day等[26]的一項(xiàng)調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)重癥病人的家屬會(huì)發(fā)生睡眠障礙和疲勞等生理障礙,后有多項(xiàng)關(guān)于PICS-F的研究[3,6,22-23]拓展了生理障礙這一維度。目前很少有研究在討論P(yáng)ICS-F概念時(shí)考慮到社會(huì)功能障礙和認(rèn)知損傷這2個(gè)維度,而Van Sleeuwen等[23]的一項(xiàng)質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)重癥病人的家屬也會(huì)出現(xiàn)減少社交和社會(huì)參與,注意力不集中和記憶力下降等情況。探討成年病人PICS以及兒童病人PICS-p概念的2篇文獻(xiàn)[27-28]均強(qiáng)調(diào)了社會(huì)功能障礙和認(rèn)知損傷這2個(gè)維度的重要性,本研究將社會(huì)功能障礙納入PICS-F,進(jìn)一步豐富了該概念。同時(shí),在探究PICS-F心理障礙相關(guān)問(wèn)題時(shí),也應(yīng)考慮認(rèn)知損傷的問(wèn)題。

3.2 探討PICS-F概念的意義

目前有大量關(guān)于PICS-F流行病學(xué)方面的研究,但是各研究所報(bào)告的PICS-F發(fā)生率存在很大差異,其中心理障礙發(fā)生率表現(xiàn)更為明顯。例如Petrinec等[29]研究顯示,ICU病人的家屬在重病后前6個(gè)月PICS-F心理障礙的發(fā)生率為11.1%～45.8%,而Lobato等[30]的研究顯示ICU病人的家屬在病人出院后3個(gè)月內(nèi)PICS-F心理障礙的發(fā)生率為24%。程志強(qiáng)等[31]的研究也顯示,各研究間PICS-F心理障礙的發(fā)生率有很高的異質(zhì)性,這種情況不利于進(jìn)行研究整合以及其他研究。本研究相對(duì)明確了PICS-F的概念,有利于進(jìn)一步推進(jìn)PICS-F相關(guān)的測(cè)量工具開(kāi)發(fā)、流行病學(xué)、危險(xiǎn)因素、干預(yù)措施等研究。

2012年的全球急危重癥會(huì)議強(qiáng)調(diào)應(yīng)該提高非重癥領(lǐng)域醫(yī)務(wù)工作者、ICU幸存者、家屬以及公眾對(duì)PICS-F的認(rèn)識(shí)[32],但是,經(jīng)過(guò)多年的發(fā)展,即使是醫(yī)務(wù)工作者對(duì)PICS-F的了解程度依然較低。吳冬梅等[33]調(diào)查了山東省6所三級(jí)醫(yī)院的646名ICU護(hù)士,結(jié)果顯示ICU護(hù)士對(duì)PICS-F的認(rèn)知水平偏低。美國(guó)一項(xiàng)對(duì)初級(jí)保健醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作人員的調(diào)查,甚至發(fā)現(xiàn)有81%的受訪者不清楚PICS-F這個(gè)術(shù)語(yǔ)[34]。趙紅梅等[35]表示PICS-F的管理涉及多部門(mén)、多行業(yè)、多學(xué)科,應(yīng)該得到各利益相關(guān)者的重視,以更好地解決這一“嚴(yán)重的公共衛(wèi)生事件”。本研究相對(duì)明確了PICS-F的概念,對(duì)提高各類人群對(duì)PICS-F的認(rèn)知水平以及重視水平有一定的幫助。

3.3 創(chuàng)新和局限性

醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域,尤其是護(hù)理領(lǐng)域界定概念最常用的方法是概念分析,但是該方法曾因?qū)?shí)踐沒(méi)有影響而受到批評(píng)[36]。而Munn等[37]表示,范圍綜述可用于澄清文獻(xiàn)中關(guān)鍵概念或定義,且提供了一種方法論上嚴(yán)格的概念分析替代方案,其結(jié)果可能對(duì)實(shí)踐更有用。心理學(xué)和醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域已有相應(yīng)的研究采用范圍綜述的方法闡明概念[38-40],而護(hù)理領(lǐng)域可參考的研究并不多,本研究采用該方法界定PICS-F的概念是一種新的嘗試。同時(shí),本研究對(duì)PICS-F的概念進(jìn)行相對(duì)系統(tǒng)的探索,組織多個(gè)專業(yè)領(lǐng)域的專家進(jìn)行討論,在一定程度上增加了該概念的科學(xué)性和代表性。

本研究?jī)H納入了關(guān)于成人重癥病人的成人家屬的研究,語(yǔ)言限制中文和英文,且未納入灰色文獻(xiàn),導(dǎo)致無(wú)法納入所有PICS-F相關(guān)的文獻(xiàn)。本研究確定了PICS-F的描述性定義,未進(jìn)一步探究其操作性定義,不利于將其進(jìn)一步應(yīng)用。PICS-F這一概念需不斷發(fā)展和完善,本研究有一定的局限性,期望日后可以進(jìn)行更全面的探索,并開(kāi)發(fā)相關(guān)的測(cè)量工具。

總之,本研究采用范圍綜述的方法闡明PICS-F的概念,系統(tǒng)檢索并篩選相關(guān)文獻(xiàn),采用內(nèi)容分析法和專家會(huì)議確定PICS-F的概念關(guān)鍵組成部分和描述性定義,為PICS-F概念的發(fā)展和測(cè)量提供了一定的參考,同時(shí)有利于促進(jìn)該領(lǐng)域其他相關(guān)研究。