農(nóng)村乳腺癌術(shù)后過渡期病人社交賦能困境的質(zhì)性研究

韋 艷,雷 奕,藍(lán)江玲,李 靜

乳腺癌發(fā)病率為11.7%[1],位居女性惡性腫瘤的首位。隨著診療技術(shù)的發(fā)展,乳腺癌病人的5年生存率達(dá)到90%[2-3],更多的過渡期病人進(jìn)入腫瘤后慢性病時(shí)代進(jìn)行“互聯(lián)網(wǎng)+”居家康復(fù)賦能[4]。賦能是指通過充分調(diào)動(dòng)、激發(fā)病人潛能,使其以積極的心態(tài)去應(yīng)對(duì)應(yīng)激障礙[5]。然而由于城鄉(xiāng)資源的配置不平衡,農(nóng)村婦女的健康素養(yǎng)相對(duì)滯后,互聯(lián)網(wǎng)居家康復(fù)賦能程度仍存在諸多困境,尤其過渡期乳腺癌病人面臨自我價(jià)值否定、體像改變的自卑、工作失能、社會(huì)疏離等問題,57%病人工作時(shí)間減少甚至術(shù)后2年未能重返工作崗位[6],存在社交賦能的困境,嚴(yán)重影響病人心理、生理等[7]。目前國(guó)內(nèi)外研究主要關(guān)注病人手術(shù)、化療時(shí)期的癥狀體驗(yàn),病人與照顧者二元次親密度[8-9],生育憂慮[10]等情況,缺乏對(duì)農(nóng)村過渡期病人社交賦能困境的關(guān)注。奧馬哈系統(tǒng)(Omaha system,OS)[11]包含問題分類、干預(yù)、結(jié)局評(píng)價(jià)3個(gè)子系統(tǒng)。其問題分類涵蓋健康相關(guān)行為、社會(huì)心理、生理及環(huán)境領(lǐng)域,可根據(jù)研究對(duì)象類型及問題進(jìn)行個(gè)性化護(hù)理評(píng)估并提出健康問題。因此,本研究基于奧馬哈理論,從問題分類系統(tǒng)方面進(jìn)行分析,探討農(nóng)村乳腺癌術(shù)后病人社交賦能的困境及真實(shí)感知,為制訂有效的乳腺癌過渡期自我照護(hù)方案提供參考,促進(jìn)農(nóng)村乳腺癌術(shù)后病人盡早賦能。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法,選取2022年9月—11月在南寧市某三級(jí)甲等醫(yī)院門診就診的乳腺癌術(shù)后過渡期病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)根據(jù)中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)乳腺癌診治指南與規(guī)范(2021版)確診及病理診斷為乳腺癌Ⅰ期、Ⅱ期、Ⅲ期病人。2)已行乳腺癌根治術(shù)或單純?nèi)榉壳谐g(shù),結(jié)束乳腺化療治療及放射治療等密集治療的農(nóng)村乳腺癌過渡期病人(內(nèi)分泌治療除外)[12]。3)年齡≥18歲;4)能夠正常溝通及配合;5)既往無精神疾病史、無意識(shí)障礙,思維正常;6)病人居住地為農(nóng)村或鄉(xiāng)鎮(zhèn)。排除標(biāo)準(zhǔn):1)病人有意識(shí)障礙、聽力障礙或視力障礙;2)病人合并腫瘤肺轉(zhuǎn)移、呼吸衰竭、心力衰竭等嚴(yán)重疾病;3)拒絕參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):訪談過程中反悔或不適退出者。根據(jù)抽樣最大差異化原則,選擇年齡、文化程度、職業(yè)、病程等差異大的病人納入,樣本量以資料飽和不再出現(xiàn)新的主題為止,共納入17例研究對(duì)象,其中1例病人中途突發(fā)腹部不適退出研究,最終納入16例研究對(duì)象,研究對(duì)象一般資料見表1。研究對(duì)象均自愿同意參與本研究,并簽署知情同意書。本研究通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審查,倫理編號(hào):KY2023540。

表1 研究對(duì)象一般資料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 資料的收集

采用描述性現(xiàn)象學(xué)研究,選擇面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。結(jié)合研究目的、乳腺癌領(lǐng)域?qū)＜乙庖娂跋嚓P(guān)文獻(xiàn)參考擬定訪談提綱[13-14],預(yù)訪談2例病人后,根據(jù)病人對(duì)問題的理解等訪談情況修改補(bǔ)充提綱,確定訪談提綱的最終版,詳細(xì)內(nèi)容如下。1)描述乳腺癌治療后您目前遇到什么問題?它對(duì)您的社交有什么影響?2)描述患乳腺癌后您的生活習(xí)慣有什么改變?您是否愿意參加集體活動(dòng),如游玩、聚會(huì)等?3)患乳腺癌治療后您是否愿意將自己的想法、治療的體驗(yàn)告訴您的家人、朋友,他們對(duì)您的態(tài)度有什么變化?4)您目前是否已經(jīng)開始工作?人際關(guān)系有什么影響?5)您遇到困難時(shí),會(huì)和誰傾訴?你們關(guān)系如何?6)描述乳腺癌治療出院后您對(duì)未來有什么打算?

1.2.2 訪談方法

訪談地點(diǎn)位于醫(yī)院門診大樓一間安靜、獨(dú)立的功能室,訪談前告知病人本研究的目的及保密原則,取得其同意后安排進(jìn)行訪談。告知其訪談過程中同步錄音,同時(shí)觀察并記錄病人的神情、語言、情緒的改變。每例病人交談時(shí)間20～30 min。

1.2.3 資料的分析

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)研究者將訪談的錄音資料轉(zhuǎn)錄為word文字,轉(zhuǎn)錄后另一名研究人員重新核對(duì)錄音資料有無轉(zhuǎn)錄錯(cuò)漏。無誤后采用Nvivo 12 Plus軟件按照Colaizzi 7步法進(jìn)行資料分析[15]。具體步驟為:1)仔細(xì)閱讀訪談的資料;2)摘錄與乳腺癌自我癥狀管理困境相關(guān)、有意義的陳述;3)提煉及歸納編碼;4)尋找共同的概念及特性,提煉出主題及主題群;5)將主題進(jìn)行詳細(xì)的敘述;6)陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性結(jié)構(gòu);7)將研究結(jié)果返回研究對(duì)象進(jìn)行核實(shí),保證資料的真實(shí)性及完整性。質(zhì)性研究相關(guān)音頻、記錄資料遵循保密性原則,病人采用數(shù)字順序編號(hào),如P1。

1.2.4 質(zhì)量控制

研究團(tuán)隊(duì)由乳腺外科護(hù)理專家及臨床研究人員組成。由專人進(jìn)行訪談,收集資料。經(jīng)過質(zhì)性研究培訓(xùn)的2名研究人員對(duì)資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄、編碼及分析,保留訪談對(duì)象相關(guān)訪談音頻資料及言語信息的文本資料。正式訪談前先進(jìn)行預(yù)訪談,對(duì)訪談提綱進(jìn)行調(diào)整。對(duì)新出現(xiàn)的主題進(jìn)行反復(fù)核對(duì),如2人意見不同,由研究小組成員對(duì)編碼及相關(guān)匹配資料反復(fù)討論,并請(qǐng)第3名質(zhì)性研究專家提出意見。訪談過程中鼓勵(lì)病人表達(dá)自身的真實(shí)感受及想法,運(yùn)用回應(yīng)、重復(fù)等技巧,避免誘導(dǎo)、暗示、評(píng)價(jià),保證資料的真實(shí)性。

2 結(jié)果

對(duì)16例病人的訪談?dòng)涗涍M(jìn)行整理,共2萬余字。通過反復(fù)編碼,歸納及提煉主題,發(fā)現(xiàn)農(nóng)村乳腺癌過渡期病人康復(fù)過程中存在自我價(jià)值困擾、自我形象重構(gòu)障礙、周圍支持不足3個(gè)方面的社交困擾。

2.1 主題1:自我價(jià)值困擾

2.1.1 術(shù)側(cè)肢體活動(dòng)受限,生活應(yīng)對(duì)受阻

部分農(nóng)村乳腺癌過渡期病人術(shù)后術(shù)側(cè)上肢乏力,無法勝任原工作生活的要求,特別是需要尋求他人幫助時(shí),增加其沮喪感。P11:“我術(shù)后左手一直覺得脹痛,兩只手沒什么力氣,連鍋都抬不起,以前在學(xué)校做食堂工,手現(xiàn)在這情況也沒法做以前的工作,只能在家?！庇绕涫寝r(nóng)村婦女多為體力活動(dòng),病人原有的生活能力被剝奪,加重其消極情緒。P4:“沒生病前我是去工地打工,我手術(shù)后沒法出去了,現(xiàn)在一般在家做點(diǎn)家務(wù)活,有時(shí)候重一點(diǎn)的鍋都抬不起來,像個(gè)廢人一樣,活著只會(huì)給家人添麻煩”。P1:“右手不能像以前那樣活動(dòng),很笨拙,工作時(shí)動(dòng)作慢,影響大家的進(jìn)度,我知道大家私底下都說我、嫌棄我?！?/p>

2.1.2 負(fù)性情緒

16例訪談病人均出現(xiàn)不同程度的應(yīng)激后負(fù)性情緒,主要表現(xiàn)為悲傷、自卑、負(fù)罪感心理,部分病人對(duì)未來存在悲觀、迷茫。P6:“我得這個(gè)病也是命運(yùn),我經(jīng)常偷偷地哭”。P4:“我有時(shí)想想又自己哭,我怎么辦?我為什么這么倒霉”。部分經(jīng)濟(jì)條件差的病人有嚴(yán)重認(rèn)為自己是累贅的負(fù)罪感心理。P5:“目前手沒有力氣什么都做不了,家里沒有什么收入,化療花了4萬多元,放療18 000元,還有靶向藥呢,已經(jīng)花了家里許多錢了,不想給他們添麻煩”。P8:“平常沒事自己關(guān)門哭,難受啊!家里經(jīng)濟(jì)困難,想想自己得這個(gè)病,是不是我上輩子做壞事多,只會(huì)拖累家里人。”

2.2 主題2:自我形象重構(gòu)障礙

2.2.1 病恥感

乳腺癌過渡期病人,逐漸回歸社會(huì),履行社會(huì)角色。由于受疾病后遺癥如脫發(fā)、手足綜合征等影響,個(gè)人形象受損,不敢出去工作,避免與人面對(duì)面接觸的尷尬。P8:“頭發(fā)一直沒有長(zhǎng),手指甲黑黑的,我這個(gè)樣子出去會(huì)嚇到別人,好一些再說吧?！盤5:“我平時(shí)都不敢穿緊身衣,總感覺不自在,我現(xiàn)在看電視,會(huì)回避關(guān)于美體的廣告。”P3:“我頭發(fā)沒長(zhǎng),平常不喜歡戴假發(fā),不喜歡像以前那樣出門了,我總覺得他們都用異樣的眼光看我,有一次我去擇菜,村里的小孩追我問,你是男的還是女的?”

2.2.2 回避交流

部分病人切除乳房后不良癥狀體驗(yàn)導(dǎo)致病人回避與他人的交往、獨(dú)自忍受、拒絕交流,認(rèn)為進(jìn)行社交傾訴相當(dāng)于自己重溫痛苦。P13:“被確診后說多了心煩,能活多少年?過一天是一天,再講這些沒有什么用,講了別人難過,自己痛苦?！盤14:“怎么可能和同事說自己的不舒服?得這個(gè)病了,沒有什么將來了,不可能有什么升職,能保住這份工作就不錯(cuò)了”。P16:“我的乳房切走了,空空的,很難受,我都不敢看那個(gè)瘢痕,我好不容易讓自己不想它了,不想再提這些問題。”

2.2.3 社交孤立

部分乳腺癌病人康復(fù)前期,除就醫(yī)復(fù)查,少部分返單位工作外,大部分病人的生活圈縮小,主要局限在以家為中心的活動(dòng)范圍圈,主動(dòng)或被動(dòng)選擇遠(yuǎn)離之前的社交范圍。P15:“我老公和小孩住在縣城,現(xiàn)在我自己回老家住,因?yàn)槌鰜硗饷婢昧?和村里的人不是很熟悉,平常很少和他們聊天,也不看電視,早上去田里干活,累了晚上回去就睡。”P3:“我頭發(fā)掉光了,每天基本在家看電視或睡覺,因?yàn)槌鋈ト思依鲜菃柲闶裁床?。”P7:“我家里人什么都不讓我做,讓我休息,一個(gè)人在家很無聊,只能看手機(jī)消磨時(shí)間。所以我大部分時(shí)間都是睡覺?！盤2:“我不敢出去,我一到平常村里聊天的地方,大家馬上走了,說怕我傳染。有時(shí)人家遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看見你,就繞路走了。我和她們說,醫(yī)生說不會(huì)傳染,可她們不信?！?/p>

2.3 主題3:周圍支持不足

2.3.1 家庭忽視、遭受冷暴力

以家庭為中心的溝通圈是病人過渡期心理賦能的主體,部分訪談?wù)叱霈F(xiàn)夫妻生活交流障礙、子女忽視,病人陷入無助及失落,表示渴望得到家人的鼓勵(lì)、支持。P4:“我和我老公分房睡,平常他不怎么和我說話,有什么事我都是悶在心里。我就希望他能和我說說話,去散步也好。我怕像有些人生病后老公都不理了,離婚或外面有人了(苦笑)?！盤1:“我平常有事我也不和我老公說,我都50多歲了(沒有性生活),也沒什么交流,說了也沒用,沒事刷刷抖音,就過去了?！盤14:“我家人對(duì)我關(guān)心不夠,老公很少和我說話,我和老公分房睡,沒有性生活了。小孩不關(guān)心我,(哭)現(xiàn)在沒人理了,沒人問一聲(流淚)。”部分病人存在夫妻性生活障礙,加劇病人沮喪及負(fù)罪感。P16:“我陰道干干的,每次性生活很痛,我不想做,但我老公又想,老是罵我,說我性冷淡,為什么會(huì)這樣,我很害怕,但我不好意思問別人?！?/p>

2.3.2 隱瞞病情,減少與周圍接觸

病人為防止污名化,選擇對(duì)親友隱瞞病情或主動(dòng)減少社交,害怕被其他人排斥、歧視或憐憫。P15:“我的病情我只告訴我愛人,兒子及媳婦,其他人都沒告訴,包括我兄弟姐妹。如果當(dāng)時(shí)醫(yī)生不是說叫兒子來簽字,我都不想告訴我兒子,給他添麻煩?！盤3:“我沒有和熟人說我的病,有次我在醫(yī)院碰到我以前的一個(gè)工友,就和她說,我得了胃病,不想和別人解釋太多?！?/p>

2.3.3 專業(yè)支持不足

病人主要的溝通為病友之間的溝通,但由于個(gè)人隱私的影響,病友間的溝通多限于一些復(fù)查、康復(fù)知識(shí)的分享,更希望得到醫(yī)護(hù)人員的支持及指導(dǎo)。P4:“我有幾個(gè)病友,我們建立一個(gè)群,平時(shí)有什么問題都是和她們說得多,大家都一樣的,容易溝通,但自己的一些想法,我更想和我的醫(yī)生說?！盤6:“我只想和我的主管醫(yī)生說我的困難,但醫(yī)生只關(guān)心我目前有什么不舒服的癥狀,我覺得他們沒耐心聽我講自己的事?！盤9:“護(hù)士太忙了,有時(shí)剛想講多一些,她們又要去做別的事了?！?/p>

3 討論

3.1 關(guān)注病人負(fù)面癥狀,動(dòng)態(tài)康復(fù)指導(dǎo),促進(jìn)其自我修復(fù),重建社交

研究結(jié)果顯示,部分農(nóng)村過渡期乳腺癌病人術(shù)后的負(fù)面癥狀引發(fā)病人的自我賦能困境,刺激其產(chǎn)生病恥感,導(dǎo)致自我管理能力受損。主要有兩個(gè)方面表現(xiàn),一方面在于病人患側(cè)肢體活動(dòng)受限,如淋巴水腫,影響病人的手指精細(xì)活動(dòng),影響其重新融入社會(huì)進(jìn)行社交工作。與Divella等[16]研究結(jié)果一致。另一方面治療導(dǎo)致的伴隨癥狀如睡眠障礙、疲勞等影響病人的生活質(zhì)量,與Wu等[17]研究結(jié)果一致。加之農(nóng)村婦女健康素養(yǎng)水平較低,過渡期不良癥狀刺激其產(chǎn)生自卑、無助甚至自暴自棄等負(fù)性情緒[18],亟需提供情感正念支持,增強(qiáng)其抵御困難的能力[19]。然而目前農(nóng)村缺乏獲取高效的乳腺“互聯(lián)網(wǎng)+”康復(fù)科普知識(shí)支持獲取途徑,因此應(yīng)對(duì)農(nóng)村過渡期病人進(jìn)行全程動(dòng)態(tài)癥狀管理,依托自媒體,利用“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院或乳腺慢性病管理App平臺(tái),開展多學(xué)科聯(lián)合的遠(yuǎn)程康復(fù)支持指導(dǎo)、科普知識(shí)的宣傳、線上正念心理講座等,提供個(gè)性化護(hù)理服務(wù)。并對(duì)病人進(jìn)行個(gè)案管理,進(jìn)行知信行指導(dǎo),協(xié)助病人樹立戰(zhàn)勝困難,修復(fù)社交圈,建立重返社會(huì)的信心。另外需注重癥狀管理,運(yùn)用自我報(bào)告評(píng)估工具動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)病人存在的負(fù)性癥狀,進(jìn)行個(gè)案管理,通過“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)院信息平臺(tái)對(duì)病人進(jìn)行健康科普信息支持,提高農(nóng)村村民乳腺癌防控護(hù)理知識(shí),鼓勵(lì)病人積極參與癥狀管理,盡早進(jìn)行自我干預(yù),促進(jìn)身體賦能,減少并發(fā)癥的發(fā)生。

3.2 建立以家庭支持為主的模式,修復(fù)病人的家庭舒適區(qū)

本研究發(fā)現(xiàn)部分病人的家庭支持舒適區(qū)受損,部分照護(hù)者未調(diào)整心態(tài),病人家庭照護(hù)體驗(yàn)差,病人情感需求不滿足,與張丹妮等[20]研究結(jié)果類似。訪談中發(fā)現(xiàn)病人治療后社交活動(dòng)軌跡主要在家庭及給予其幫助的人。特別是女性病人,首先配偶及子女是其獲得動(dòng)力的來源[21]。其次是親近的家屬或朋友。家庭角色能對(duì)疾病康復(fù)起積極作用[22],建議建立以病人配偶及子女參與護(hù)理支持為主,護(hù)士對(duì)病人家庭成員進(jìn)行心理疏導(dǎo)及健康素養(yǎng)支持,鼓勵(lì)家庭照顧者參與病人的治療,協(xié)助監(jiān)督康復(fù)計(jì)劃的實(shí)施。家庭成員之間相互鼓勵(lì)及包容,促進(jìn)家庭舒適帶的修復(fù),減少病人及照護(hù)者的患癌壓力應(yīng)激。研究還發(fā)現(xiàn),部分病人無性生活或被動(dòng)忽視,可能與病人認(rèn)為術(shù)后乳房缺失,自尊受損,主動(dòng)降低夫妻溝通及親密度有關(guān)。建議先加強(qiáng)夫妻二元應(yīng)對(duì)干預(yù)并進(jìn)行性教育指導(dǎo),取得配偶的支持,重塑夫妻親密關(guān)系。其次鼓勵(lì)子女等主要照護(hù)者對(duì)病人進(jìn)行正向鼓勵(lì),增加病人的被需求感,營(yíng)造融洽的家庭氛圍,有助于病人重建信心。另外,醫(yī)護(hù)人員協(xié)助拓展病人社會(huì)支持進(jìn)行輔助,鼓勵(lì)其與關(guān)系親密的親屬建立溝通路徑,進(jìn)行情感修復(fù),滿足病人渴望被愛的需求,促進(jìn)病人自我效能的提高,恢復(fù)家庭舒適區(qū)。

3.3 創(chuàng)建病人-家庭-病友圈-醫(yī)護(hù)人員多向管理的四位一體的社會(huì)支持模式,進(jìn)行網(wǎng)格化管理

本研究發(fā)現(xiàn),部分病人的社交活動(dòng)圈縮小,社會(huì)參與意愿低,活動(dòng)半徑局限于家庭內(nèi)部,存在社會(huì)疏離狀態(tài)。與蘇閃閃等[23]研究結(jié)果一致。主要原因除手術(shù)乳房切除造成的身體缺陷、放化療的頭發(fā)脫落引起的身體形象改變外,還包括患癌后病人處于恐懼、無助、自卑甚至抑郁絕望等負(fù)面心理,與Carreira等[24]研究結(jié)果類似。壓力應(yīng)對(duì)理論認(rèn)為,個(gè)體對(duì)壓力源反應(yīng)取決于應(yīng)對(duì)方式等中介因素的影響[25]。病人主要的需求壓力支持幫助點(diǎn)為家庭內(nèi)部的支持,支持度的高低與病人治療的依從性及社會(huì)適應(yīng)力相關(guān)。同時(shí)病友圈及醫(yī)護(hù)人員的溝通,也能給予病人外部環(huán)境渠道的壓力應(yīng)對(duì)支持。由此可見,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡早評(píng)估病人的應(yīng)激創(chuàng)傷及社會(huì)支持體系,加強(qiáng)病人對(duì)信息支持,聯(lián)合家庭干預(yù),推動(dòng)病人與家庭的雙向溝通,協(xié)助病人取得家屬的理解及支持。另外,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)構(gòu)建病友及醫(yī)護(hù)交流平臺(tái),創(chuàng)造病人與具有共同經(jīng)歷的病友進(jìn)行同伴交流的便利,減少病人的病恥感及心理負(fù)擔(dān),利用病友圈及自身優(yōu)勢(shì)鼓勵(lì)病人與病友建立互助關(guān)系。定時(shí)召開病友會(huì),引進(jìn)心理治療師為病人提供健康指導(dǎo)及正念支持引導(dǎo),構(gòu)建病人-家庭-病友圈-醫(yī)護(hù)人員多向管理的四位一體的社會(huì)支持模式,進(jìn)行網(wǎng)格化管理,促進(jìn)病人的溝通賦能,提高病人的社會(huì)接納度,增強(qiáng)病人修復(fù)社會(huì)交流圈的信心。

3.4 本研究的局限性

本次研究?jī)H對(duì)南寧地區(qū)農(nóng)村乳腺癌改良根治術(shù)及乳房切除術(shù)后過渡期病人的社交賦能困境情況進(jìn)行描述,對(duì)其他地區(qū)的乳腺癌病人社交賦能困境有一定的局限性,特別是病人的夫妻溝通狀況[26],與其他報(bào)道存在差異,下一步將拓展至不同地區(qū)及不同年齡層,豐富研究的內(nèi)涵。

4 小結(jié)

本研究以奧馬哈問題理論為基礎(chǔ),通過對(duì)16例農(nóng)村乳腺癌術(shù)后過渡期病人進(jìn)行質(zhì)性訪談,發(fā)現(xiàn)康復(fù)過程病人社交賦能情況不容樂觀,需要醫(yī)護(hù)人員從病人角度出發(fā),從病人癥狀、心理及家庭支持因素考慮,構(gòu)建病人、家庭、醫(yī)院及病友四位一體的網(wǎng)格化溝通模式,結(jié)合運(yùn)用自我報(bào)告評(píng)估工具關(guān)注病人的癥狀管理,以加強(qiáng)乳腺癌術(shù)后病人的支持照護(hù),提高病人的生活質(zhì)量。