“閱讀+游戲”療法減緩患兒醫(yī)療恐懼的干預(yù)研究

關(guān)鍵詞：“閱讀+游戲”療法；白血病患兒；醫(yī)療恐懼；社會(huì)工作

一、問(wèn)題提出

國(guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)中心編制的《國(guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)年報(bào)（2022）》數(shù)據(jù)顯示，2019年至2020年，我國(guó)兒童腫瘤平均發(fā)病率為0.013%，排名前三位的癌種分別為白血?。?2.89%）、中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤（15.18%）和淋巴瘤（9.71%），白血病位列我國(guó)兒童腫瘤發(fā)病首位。[1]白血病是造血組織中某一血細(xì)胞系統(tǒng)過(guò)度增生，浸潤(rùn)到各組織和器官，從而引起一系列臨床表現(xiàn)的惡性腫瘤[2]，是影響兒童健康最主要的惡性腫瘤，其發(fā)病率逐年上升。[3]兒童白血病患者在初診時(shí)，常因家長(zhǎng)對(duì)白血病相關(guān)知識(shí)缺乏以及患兒對(duì)自身病情產(chǎn)生恐懼心理而延誤治療?；純簩?duì)醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)療操作、醫(yī)療器具產(chǎn)生的恐懼情緒是正常的心理反應(yīng)，但過(guò)度的醫(yī)療恐懼不僅會(huì)給照顧者帶來(lái)負(fù)擔(dān)，還會(huì)增加醫(yī)護(hù)人員的診療難度，同時(shí)患兒劇烈的抗拒行為也會(huì)導(dǎo)致醫(yī)療操作失誤，給患兒帶來(lái)更多痛苦?；純罕３址e極治療的心態(tài)，以正向的應(yīng)對(duì)方式處理醫(yī)療恐懼情緒，不僅關(guān)乎患兒身心健康發(fā)展，而且關(guān)乎其整個(gè)家庭的健康和幸福。因此，深入探究減緩患兒醫(yī)療恐懼情緒的社會(huì)工作干預(yù)方法尤為重要。發(fā)展一套行之有效的緩解患兒醫(yī)療恐懼的服務(wù)方案，對(duì)完善兒童保護(hù)政策和改善兒童的恐懼心理具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。

首先，本研究運(yùn)用“閱讀+游戲”療法干預(yù)患兒的“醫(yī)療恐懼”情緒，是一種嘗試與創(chuàng)新。其次，社會(huì)工作領(lǐng)域?qū)Α盎純骸比后w與“醫(yī)療恐懼”問(wèn)題的研究以理論研究為主，缺乏對(duì)具體干預(yù)措施的探索。本研究擬以認(rèn)知行為療法理論為指導(dǎo)，運(yùn)用小組工作方法，探究“閱讀+游戲”療法如何減緩患兒的醫(yī)療恐懼。本研究不局限于理論研究，而是通過(guò)具體的實(shí)踐創(chuàng)新，對(duì)緩解醫(yī)療恐懼的理論進(jìn)行反思。

二、文獻(xiàn)綜述

（一） 患兒醫(yī)療恐懼的影響因素

對(duì)于兒童和青少年而言，常見(jiàn)的恐懼一般與死亡、危險(xiǎn)、未知、學(xué)校和社會(huì)壓力以及醫(yī)療情境恐懼有關(guān)。[4]醫(yī)療恐懼是住院患兒常見(jiàn)的心理反應(yīng)，是指對(duì)醫(yī)療經(jīng)歷及其相關(guān)事件的情感反應(yīng)，包括醫(yī)療操作恐懼、醫(yī)療環(huán)境恐懼、人際關(guān)系恐懼和自我恐懼。[5]這也是患兒醫(yī)療恐懼的四個(gè)維度。醫(yī)療操作恐懼包括害怕打針、害怕手指扎血、害怕吃藥等操作性行為恐懼；醫(yī)療環(huán)境恐懼包括害怕去醫(yī)院、害怕離開(kāi)家人、害怕死亡等環(huán)境性恐懼；人際關(guān)系恐懼包括害怕不能上學(xué)、害怕家人因我而感染等關(guān)系性恐懼；自我恐懼包括害怕受傷、害怕流血等內(nèi)在性恐懼。在關(guān)于醫(yī)療恐懼表現(xiàn)的評(píng)估研究方面，依據(jù)兒童醫(yī)療恐懼量表，有學(xué)者認(rèn)為，患兒在疾病診斷期，會(huì)快速調(diào)適醫(yī)療環(huán)境恐懼；在治療期，醫(yī)療操作恐懼將兩極分化；在康復(fù)期，人際關(guān)系恐懼逐漸凸顯；在復(fù)發(fā)期，自我恐懼突出。[6]在治療過(guò)程中，雖然患兒在不同時(shí)期有不同的恐懼表現(xiàn)，但調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患兒對(duì)醫(yī)療環(huán)境最恐懼，其中恐懼程度最高的醫(yī)療恐懼分量表指標(biāo)是死亡和耽誤學(xué)習(xí)。[7]此外，離家也是學(xué)齡期兒童恐懼得分最高的分項(xiàng)之一，表明患兒對(duì)父母非常依戀，渴望父母時(shí)刻陪伴在自己身邊，以增加自身心理上的安全感。[8]國(guó)外相關(guān)研究也表明，離家是患兒最恐懼的行為之一，患兒對(duì)人的依賴以及自衛(wèi)能力不足，使他們對(duì)離開(kāi)家長(zhǎng)感到高度恐懼。[9]醫(yī)療恐懼已成為患兒接受治療過(guò)程中的嚴(yán)重心理障礙，不利于患兒的身心健康發(fā)展，并影響其診療效果。[10]因此，探究減緩患兒醫(yī)療恐懼情緒的有效方法具有迫切性和現(xiàn)實(shí)意義。

我國(guó)對(duì)于患兒醫(yī)療恐懼的干預(yù)研究主要集中在護(hù)理學(xué)和心理學(xué)兩個(gè)領(lǐng)域。[11]相關(guān)學(xué)者運(yùn)用心理護(hù)理[12]、沙盤(pán)游戲[13]、健康教育[14]等方法對(duì)不同患兒群體進(jìn)行干預(yù)，并證明這些方法對(duì)于減緩患兒醫(yī)療恐懼是有效的。我國(guó)關(guān)于減緩患兒醫(yī)療恐懼的實(shí)證研究還非常有限，但仍然為本次研究提供了方法指導(dǎo)。然而，學(xué)界針對(duì)醫(yī)療恐懼的社會(huì)工作干預(yù)研究關(guān)注不夠，且主要是理論探索。因此，本研究試圖運(yùn)用“閱讀+游戲”療法來(lái)干預(yù)患兒的醫(yī)療恐懼情緒，以醫(yī)療恐懼主題小組活動(dòng)為基礎(chǔ)進(jìn)行社會(huì)工作干預(yù)研究。根據(jù)兒童醫(yī)療恐懼量表的調(diào)查結(jié)果，從醫(yī)療環(huán)境恐懼、人際關(guān)系恐懼、自我恐懼、醫(yī)療操作恐懼四個(gè)維度對(duì)患兒進(jìn)行干預(yù)，以期檢驗(yàn)“閱讀+游戲”療法的有效性，進(jìn)而開(kāi)發(fā)一套針對(duì)患兒醫(yī)療恐懼的社會(huì)工作干預(yù)方案。

（二） “閱讀+游戲”療法的理論與實(shí)踐

閱讀療法又被稱為讀書(shū)療法、圖書(shū)療法等。閱讀療法正式確立于1848年[15]，并在1916年興起于西方。[16]隨著閱讀療法的理論基礎(chǔ)和實(shí)務(wù)不斷完善，1984年閱讀療法開(kāi)始被明確納入全世界的圖書(shū)館服務(wù)體系中。[17]我國(guó)于20世紀(jì)90年代引入“閱讀療法”的概念。Schrank將閱讀療法定義為幫助個(gè)人向他人學(xué)習(xí)，并理解自我和環(huán)境，最終找到解決問(wèn)題方法的引導(dǎo)閱讀。[18]王波認(rèn)為，閱讀療法是以文獻(xiàn)為媒介，將閱讀作為保健、養(yǎng)生以及輔助治療疾病的手段，指導(dǎo)他人通過(guò)對(duì)文獻(xiàn)內(nèi)容的學(xué)習(xí)、討論和領(lǐng)悟，養(yǎng)護(hù)或恢復(fù)身心健康的一種方法。[19]社會(huì)工作中的閱讀療法是在社會(huì)工作者的引領(lǐng)和指導(dǎo)下，通過(guò)協(xié)助服務(wù)對(duì)象參與文本閱讀、分析、討論與反思，激發(fā)服務(wù)對(duì)象的“讀者功能”，并使服務(wù)對(duì)象在與作者、文本之間的多重對(duì)話與心靈溝通中獲得心理及社會(huì)功能的恢復(fù)與發(fā)展，是社會(huì)工作邁向?qū)I(yè)化發(fā)展的一個(gè)有效途徑。[20]

本研究采用的游戲療法起源于精神分析理論。弗洛伊德開(kāi)創(chuàng)了兒童心理治療與游戲結(jié)合之先河，游戲療法的發(fā)展大致經(jīng)歷了精神分析游戲療法、結(jié)構(gòu)主義游戲療法、人本主義游戲療法三個(gè)主要發(fā)展階段。[21]游戲療法的本質(zhì)是采用游戲的形式達(dá)到治療目標(biāo)的一種心理服務(wù)工作，其重點(diǎn)不是游戲本身，而是治療，凡是運(yùn)用游戲作為媒介的心理治療都可以稱為游戲療法。[22]其中，認(rèn)知行為游戲療法（CBPT）是根據(jù)兒童在不同發(fā)展階段的特點(diǎn)而設(shè)計(jì)的，它強(qiáng)調(diào)兒童必須主動(dòng)參與治療。近年來(lái)，CBPT綜合使用多種不同的行為治療方法和認(rèn)知技術(shù)，治療兒童恐怖癥、選擇性緘默、兒童排泄障礙以及兒童創(chuàng)傷性事件（如父母離婚、性虐待等）等多種兒童心理或行為障礙問(wèn)題。[23]依據(jù)指導(dǎo)思想和治療方案的不同，游戲療法主要分為兩大類：指導(dǎo)性（結(jié)構(gòu)性）游戲療法和非指導(dǎo)性（兒童中心）游戲療法。前者主張針對(duì)不同的心理行為問(wèn)題設(shè)計(jì)不同的游戲方案，強(qiáng)調(diào)在治療前對(duì)患兒心理問(wèn)題進(jìn)行診斷。后者強(qiáng)調(diào)充分相信兒童的內(nèi)在能力，深信兒童有能力自我指導(dǎo)并走向成熟。兒童與生俱來(lái)就具備游戲的能力，游戲是最能引起兒童興趣的自然活動(dòng)方式，符合兒童的心理年齡特點(diǎn)。社會(huì)工作者可以與兒童通過(guò)非語(yǔ)言的形式進(jìn)行溝通和交流，達(dá)到游戲治療的目的。[24]

我國(guó)學(xué)者將閱讀療法應(yīng)用到本土實(shí)踐中，在圖書(shū)館學(xué)、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)等領(lǐng)域?qū)﹂喿x療法的干預(yù)效果進(jìn)行了實(shí)證研究。相關(guān)研究表明，閱讀療法可有效改善精神障礙患者[25]、大學(xué)生群體[26]、戒毒人員[27]等不同群體的心理與情緒問(wèn)題。在閱讀療法對(duì)患兒情緒問(wèn)題的干預(yù)研究方面，杜立婕等以白血病住院患兒為研究對(duì)象，運(yùn)用閱讀療法對(duì)實(shí)驗(yàn)組成員進(jìn)行小組干預(yù)。結(jié)果表明，實(shí)驗(yàn)組患兒的情緒社會(huì)性在外顯域、內(nèi)隱域、失調(diào)域、能力域這四方面有較明顯的變化，尤其是在能力域的依從性與親社會(huì)的同伴關(guān)系方面。[28]我國(guó)相關(guān)研究主要是以兒童、老年群體為主，主要涉及兒童語(yǔ)言障礙[29]、孤獨(dú)自閉癥兒童[30]、老年認(rèn)知障礙[31]等認(rèn)知行為問(wèn)題。在游戲治療對(duì)患兒情緒問(wèn)題的研究方面，范佳璐等參考漢密爾頓焦慮量表（HAMA）和漢密爾頓抑郁量表（HAMD），運(yùn)用游戲療法對(duì)術(shù)后骨折患兒進(jìn)行干預(yù)。結(jié)果表明，采用游戲療法方案的觀察組成員，其抑郁與焦慮情緒明顯降低，游戲療法可改善患兒的焦慮和抑郁情緒。[32]另外，有學(xué)者針對(duì)患兒的恐懼、焦慮以及抗拒、哭鬧等心理與行為問(wèn)題，探究“閱讀+游戲”療法在白血病患兒進(jìn)行鞘內(nèi)注射操作中的應(yīng)用效果，最終證明了“閱讀+游戲”療法干預(yù)白血病患兒情緒以及行為問(wèn)題的有效性。[33]盡管我國(guó)關(guān)于“閱讀+游戲”療法相結(jié)合的方法干預(yù)患兒情緒問(wèn)題的研究非常有限，但仍為本研究提供了經(jīng)驗(yàn)與實(shí)踐依據(jù)。鑒于此，本研究采用“閱讀+游戲”的治療方法干預(yù)患兒醫(yī)療恐懼情緒，即采用繪本閱讀療法與認(rèn)知行為游戲治療相結(jié)合的方法干預(yù)患兒醫(yī)療恐懼情緒。

三、研究方法

本研究采用混合研究方法，即同時(shí)采用質(zhì)性研究和定量研究方法，以增強(qiáng)研究結(jié)果的解釋力度。[34]定量研究采用準(zhǔn)實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)，通過(guò)問(wèn)卷和量表對(duì)白血病患兒的醫(yī)療恐懼情緒進(jìn)行評(píng)估和測(cè)量，并采用隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn)法劃分實(shí)驗(yàn)組與對(duì)照組。相較于觀察性研究或者單一實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)，采用隨機(jī)分配的方法可降低干擾因素的影響，能更有效地證明干預(yù)方案和干預(yù)效果之間的因果關(guān)系。[35]質(zhì)性研究采用參與式觀察法與半結(jié)構(gòu)式訪談法進(jìn)行前期問(wèn)題的發(fā)現(xiàn)與評(píng)估，以彌補(bǔ)定量研究方法的局限性。

（一） 研究對(duì)象

白血病患兒與普通疾病患兒在治療周期、疼痛程度、心理壓力等方面都存在較大差距，這也導(dǎo)致白血病患兒的醫(yī)療恐懼程度更強(qiáng)烈。尤其是急性白血病患者，其病情比較兇險(xiǎn)，具有起病急、病情重、預(yù)后差的特征。白血病患兒及其父母在診療過(guò)程中面臨諸多困難，需要社會(huì)工作者介入。因此本研究以云南省X醫(yī)院的白血病患兒為研究對(duì)象，于2023年3月通過(guò)上午走訪病房的形式，對(duì)120名白血病住院患兒進(jìn)行醫(yī)療恐懼狀況與小組參與意愿調(diào)查，初步篩選研究對(duì)象，同時(shí)滿足5個(gè)標(biāo)準(zhǔn)即可邀請(qǐng)其參加醫(yī)療恐懼主題小組活動(dòng)。5個(gè)標(biāo)準(zhǔn)如下：（1）白血病診斷明確；（2）本次治療住院時(shí)長(zhǎng)大于4周（滿足小組活動(dòng)時(shí)長(zhǎng)）；（3）有較強(qiáng)的認(rèn)知能力（理解量表和小組內(nèi)容）；（4）有自由行動(dòng)能力（方便參加小組活動(dòng)）；（5）醫(yī)療恐懼程度總得分5分。經(jīng)過(guò)篩選，共有18名白血病患兒符合標(biāo)準(zhǔn)。筆者將其隨機(jī)分為干預(yù)組（N=9）和對(duì)照組（N=9）（見(jiàn)表1、圖1）。在本研究中，兩組白血病患兒的醫(yī)療恐懼程度無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（Pgt;0.05）。對(duì)照組不進(jìn)行任何形式的社會(huì)工作干預(yù)，干預(yù)組進(jìn)行小組形式的“閱讀+游戲”療法干預(yù)，同時(shí)邀請(qǐng)干預(yù)組患兒的照顧者一起參與小組活動(dòng)。

（二） 研究工具

1. 《醫(yī)療恐懼狀況調(diào)查問(wèn)卷》

在《基本情況訪談提綱》與《兒童醫(yī)療恐懼量表》的基礎(chǔ)上，本研究開(kāi)發(fā)了《醫(yī)療恐懼狀況調(diào)查問(wèn)卷》。研究者在醫(yī)院發(fā)放并回收有效問(wèn)卷120份，問(wèn)卷內(nèi)容主要包括四個(gè)方面：（1）患兒及其照顧者基本信息；（2）患兒醫(yī)療恐懼表現(xiàn)；（3）照顧者對(duì)患兒醫(yī)療恐懼情緒的認(rèn)知狀況；（4）患兒參與醫(yī)療恐懼情緒小組的意愿。通過(guò)此次問(wèn)卷調(diào)查，可以了解患兒的醫(yī)療恐懼狀況和小組參與意愿，并對(duì)其進(jìn)行需求評(píng)估，初步篩選研究對(duì)象。

2. 《兒童醫(yī)療恐懼量表》（修訂版）

《兒童醫(yī)療恐懼量表》（CMFS）是由 BroomME 等人（1988）基于對(duì)140名5—11歲小學(xué)生的訪談而開(kāi)發(fā)的，原量表由29個(gè)項(xiàng)目組成，修訂版包含17個(gè)項(xiàng)目（1995），并分成了醫(yī)療環(huán)境恐懼、人際關(guān)系恐懼、自我恐懼、醫(yī)療操作恐懼4個(gè)分量表。[36]結(jié)合實(shí)際情況，本研究在1995版《兒童醫(yī)療恐懼量表》的基礎(chǔ)上增加了指標(biāo)，修訂了《兒童醫(yī)療恐懼量表》。本研究所使用的量表分為4個(gè)維度，18個(gè)指標(biāo)。每一指標(biāo)的答案為不害怕、有點(diǎn)害怕、非常害怕3個(gè)選項(xiàng)，分別將其賦予0分、1分和2分。該量表的內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.93，專家效度為85%，表明其內(nèi)部一致性較高，具有良好的專家效度，可用于測(cè)量患兒的醫(yī)療恐懼程度。

四、干預(yù)小組的設(shè)計(jì)與實(shí)施

（一） 干預(yù)方案設(shè)計(jì)依據(jù)

1. 理論依據(jù)

認(rèn)知行為療法是一種在短時(shí)間內(nèi)針對(duì)認(rèn)知行為問(wèn)題實(shí)施干預(yù)的心理治療方法。此療法強(qiáng)調(diào)，認(rèn)知活動(dòng)在心理或行為問(wèn)題的發(fā)生和轉(zhuǎn)變中起著非常重要的作用。[37]認(rèn)知行為療法的治療目的是使患者能夠認(rèn)識(shí)到自己的精神癥狀，并逐步修正其不合理的想法、思維和信念，同時(shí)結(jié)合一定的行為訓(xùn)練，改變患者對(duì)客觀事件的情緒及行為反應(yīng)，達(dá)到改善病情的目的。[38]認(rèn)知行為療法已經(jīng)建構(gòu)起相對(duì)固定的治療模式，大致可分為三類：一是認(rèn)知重組治療；二是應(yīng)對(duì)技巧治療；三是問(wèn)題化解治療。認(rèn)知重組治療認(rèn)為，情感和行為的絕大部分困擾來(lái)自不恰當(dāng)?shù)乃季S，心理治療旨在確定一個(gè)更具適應(yīng)性的思考方式；應(yīng)對(duì)技巧治療側(cè)重于提供系統(tǒng)應(yīng)對(duì)各種具體情境的技能和方法；而問(wèn)題化解治療則把前兩者結(jié)合在一起，探尋處理問(wèn)題的一般方法或治療策略。[39]認(rèn)知行為療法不僅適用于精神分裂癥、抑郁癥、焦慮癥等兒童心理與行為問(wèn)題的解決，同樣也適用于緩解兒童的醫(yī)療恐懼情緒。社會(huì)工作者可以通過(guò)重塑患兒認(rèn)知，識(shí)別他們?cè)谥委熯^(guò)程中的恐懼情緒與行為，并運(yùn)用不同的認(rèn)知行為介入技術(shù)轉(zhuǎn)變患兒的非理性信念，改變其在治療過(guò)程中的固定思維和行為。

2. 方法依據(jù)

繪本作為閱讀療法的常用閱讀材料，是一種以圖畫(huà)和文字為載體的書(shū)籍，其形式多樣，內(nèi)容豐富，深受兒童的喜愛(ài)。閱讀療法對(duì)于解決兒童心理和情緒方面的問(wèn)題有巨大的輔助作用。繪本采用直觀的方式向患兒展示人物角色和故事情節(jié)，以及表達(dá)和處理情緒的適宜方法。[40]閱讀療法能夠轉(zhuǎn)變患兒醫(yī)療恐懼的非理性認(rèn)知，針對(duì)患兒認(rèn)知層面進(jìn)行介入。游戲療法的形式可以強(qiáng)化患兒的正向行為，針對(duì)患兒行為問(wèn)題進(jìn)行干預(yù)，幫助患兒將習(xí)得的積極行為運(yùn)用到日常生活中。游戲具有三方面的功能。第一是生物性的功能。游戲給兒童提供反復(fù)練習(xí)生物性機(jī)能的機(jī)會(huì)。第二，人際交往的功能。兒童在游戲的人際互動(dòng)過(guò)程中可以彼此學(xué)習(xí)一些人際關(guān)系處理能力。第三，社會(huì)文化的功能。兒童能從游戲中學(xué)習(xí)到被認(rèn)可的社會(huì)化結(jié)果。[41]從游戲的功能可以看出，游戲治療對(duì)于解決兒童行為問(wèn)題有巨大作用。閱讀療法側(cè)重于解決認(rèn)知問(wèn)題，游戲療法側(cè)重于解決行為問(wèn)題。因此，將閱讀療法與游戲療法相結(jié)合來(lái)解決患兒醫(yī)療恐懼方面的認(rèn)知行為問(wèn)題是可行的，以閱讀療法識(shí)別并轉(zhuǎn)變患兒醫(yī)療恐懼的非理性情緒，以游戲療法重建并強(qiáng)化患兒醫(yī)療恐懼的正向行為。

（二） 研究的核心要素

在設(shè)計(jì)干預(yù)方案時(shí)，社會(huì)工作者針對(duì)患兒的醫(yī)療恐懼情緒與醫(yī)療操作中的抵觸行為，識(shí)別和糾正其錯(cuò)誤認(rèn)知，培養(yǎng)其對(duì)于治療的主動(dòng)行為。圖2描述了一系列產(chǎn)生積極干預(yù)結(jié)果的因果關(guān)系，呈現(xiàn)了使干預(yù)對(duì)象發(fā)生改變的核心要素。

（三） 干預(yù)方案的制定

1. 干預(yù)目標(biāo)

（1）通過(guò)閱讀療法，幫助服務(wù)對(duì)象了解住院和治療的過(guò)程，學(xué)習(xí)繪本人物角色應(yīng)對(duì)醫(yī)療恐懼的正向行為；（2）通過(guò)小組游戲，改善住院環(huán)境氛圍，引導(dǎo)服務(wù)對(duì)象保持積極樂(lè)觀的心態(tài)，減緩其醫(yī)療恐懼情緒；（3）轉(zhuǎn)變服務(wù)對(duì)象醫(yī)療恐懼的非理性信念，提高其治療依從性，幫助其構(gòu)建自我調(diào)節(jié)能力，提升其照顧者應(yīng)對(duì)患兒恐懼情緒的能力。

2. 干預(yù)工具

繪本由繪畫(huà)和文字構(gòu)成，不識(shí)字的幼兒通過(guò)圖畫(huà)也能夠理解繪本故事，達(dá)到內(nèi)化繪本知識(shí)的效果。繪本是本研究的干預(yù)工具之一，在繪本選擇上需要滿足三個(gè)條件：一是繪本主題與活動(dòng)主題相符，根據(jù)《兒童醫(yī)療恐懼量表》的不同維度選擇對(duì)應(yīng)的繪本；二是繪本的內(nèi)容符合服務(wù)對(duì)象的認(rèn)知水平和理解能力，簡(jiǎn)單易懂，確保干預(yù)效果；三是繪本故事形象生動(dòng)，富有趣味，能夠引起患兒的閱讀興趣，引起共鳴，促使小組目標(biāo)達(dá)成。

游戲療法的形式是多種多樣的，本研究采用的游戲形式包括桌游、手工制作游戲、繪畫(huà)涂鴉游戲、角色扮演游戲以及音樂(lè)互動(dòng)游戲等。在小組活動(dòng)開(kāi)始前，小組工作者針對(duì)醫(yī)療恐懼的不同維度，準(zhǔn)備相應(yīng)的干預(yù)游戲。游戲形式的選擇依據(jù)是活動(dòng)主題以及與繪本內(nèi)容的呼應(yīng)程度，保障小組活動(dòng)內(nèi)容的適配度和小組活動(dòng)執(zhí)行的流暢度，爭(zhēng)取發(fā)揮兩種療法相結(jié)合的最大作用。根據(jù)以上條件，筆者通過(guò)查閱相關(guān)文獻(xiàn)，收集醫(yī)療恐懼相關(guān)繪本與游戲信息。在與社會(huì)工作機(jī)構(gòu)以及醫(yī)院社會(huì)工作部的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者討論后，最終確定了本次干預(yù)的8次小組活動(dòng)計(jì)劃。

3. 干預(yù)計(jì)劃

本研究設(shè)計(jì)了8次小組干預(yù)活動(dòng)，采用“閱讀+游戲”療法對(duì)實(shí)驗(yàn)組進(jìn)行干預(yù)。白血病患兒每個(gè)療程的治療周期較短，因此本次干預(yù)活動(dòng)為期4周，于每周二、周四14：00—16：00在醫(yī)院社工站活動(dòng)室開(kāi)展?；顒?dòng)邀請(qǐng)組員的照顧者全程參與，輔助患兒完成每一個(gè)環(huán)節(jié)，同時(shí)提升照顧者對(duì)醫(yī)療恐懼的認(rèn)知和應(yīng)對(duì)能力。具體活動(dòng)方案見(jiàn)表2。

4. 干預(yù)過(guò)程

第一階段為自我恐懼階段。該階段的主要目標(biāo)是建立關(guān)系與緩解自我恐懼，主要分為第一和第二次活動(dòng)。第一次活動(dòng)的主題為“情緒，我知道”。社會(huì)工作者先進(jìn)行自我介紹，并通過(guò)“名字串燒”游戲協(xié)助組員介紹自己，建立分享互助的友好關(guān)系，營(yíng)造輕松的小組氛圍，同時(shí)邀請(qǐng)組員一起制定小組規(guī)范。隨后，社會(huì)工作者帶領(lǐng)組員共同閱讀繪本《我的情緒小怪獸》，幫助組員識(shí)別自身的恐懼、悲傷、開(kāi)心等情緒，并分析這些情緒產(chǎn)生的原因，評(píng)價(jià)情緒的好壞。社會(huì)工作者借助桌游“情緒小怪獸”卡片引導(dǎo)組員分享自己在住院過(guò)程中產(chǎn)生的相關(guān)情緒，并幫助組員糾正錯(cuò)誤觀念。在第二次活動(dòng)中，社會(huì)工作者引導(dǎo)組員閱讀繪本《我不怕疼》，并協(xié)助組員學(xué)習(xí)兩種潛意識(shí)減緩疼痛的方式——“想象和深呼吸”。隨后，社會(huì)工作者通過(guò)開(kāi)展“幸運(yùn)梯”游戲，運(yùn)用優(yōu)勢(shì)視角理論，引導(dǎo)組員發(fā)掘自身優(yōu)勢(shì)，以此幫助組員轉(zhuǎn)變過(guò)去“我怕受傷、我怕血”等非理性信念，減緩組員的自我恐懼情緒。第一階段的活動(dòng)能夠增強(qiáng)組員對(duì)小組的認(rèn)同感，形成小組凝聚力。

第二階段為醫(yī)療環(huán)境恐懼階段。該階段的主要目標(biāo)是使患兒熟悉醫(yī)療環(huán)境，減緩患兒對(duì)醫(yī)療環(huán)境的恐懼情緒，主要分為第三次和第四次活動(dòng)。在第三次活動(dòng)中，組員通過(guò)閱讀繪本故事《住院，我不怕》，熟悉醫(yī)院環(huán)境，學(xué)習(xí)繪本人物應(yīng)對(duì)醫(yī)院環(huán)境恐懼的方法，識(shí)別自身對(duì)醫(yī)療環(huán)境的恐懼情緒。隨后，社會(huì)工作者與組員一起進(jìn)行音樂(lè)互動(dòng)游戲——“舞動(dòng)雙手”。社會(huì)工作者通過(guò)調(diào)動(dòng)組員的正向情緒，借助樂(lè)器轉(zhuǎn)移組員的注意力，持續(xù)強(qiáng)化其轉(zhuǎn)變的信念。在第四次小組活動(dòng)中，組員通過(guò)閱讀繪本《看病，我不怕》，鞏固其應(yīng)對(duì)醫(yī)療環(huán)境恐懼的技巧，將習(xí)得的技巧內(nèi)化為自身行為。隨后，社會(huì)工作者帶領(lǐng)組員進(jìn)行手工制作游戲——“我想念的家”。在組員運(yùn)用立體拼圖拼接“家”的過(guò)程中，社會(huì)工作者幫助組員處理“害怕離家、害怕住院”等過(guò)度恐懼情緒，引導(dǎo)組員重建對(duì)醫(yī)院環(huán)境的認(rèn)知，降低組員對(duì)醫(yī)療環(huán)境的恐懼。

第三階段為人際關(guān)系恐懼階段。該階段的主要目標(biāo)是轉(zhuǎn)變患兒對(duì)醫(yī)護(hù)人員的錯(cuò)誤認(rèn)知，使患兒學(xué)習(xí)交往技巧，并獲得朋輩支持，主要分為第五次和第六次活動(dòng)。在第五次小組活動(dòng)中，社會(huì)工作者協(xié)助組員閱讀繪本《你好，安東醫(yī)生》，并識(shí)別組員對(duì)醫(yī)護(hù)人員的錯(cuò)誤認(rèn)知，矯正組員對(duì)醫(yī)護(hù)人員的抵觸行為。隨后，進(jìn)行角色扮演游戲——“我是小醫(yī)生”，由組員扮演醫(yī)生或護(hù)士角色對(duì)患者進(jìn)行診療，組員以此熟悉醫(yī)生或護(hù)士的職業(yè)屬性，感受醫(yī)生或護(hù)士的角色定位。在第六次小組活動(dòng)中，社會(huì)工作者帶領(lǐng)組員學(xué)習(xí)繪本故事《姆明的新朋友》中角色人物“姆明”的交往技巧，以此強(qiáng)調(diào)人際關(guān)系的重要性，并鼓勵(lì)組員去主動(dòng)進(jìn)行交流。隨后，社會(huì)工作者運(yùn)用“社會(huì)支持理論”，與組員進(jìn)行繪畫(huà)涂鴉游戲——“我心儀的朋友”。組員選擇符合自己意愿的“石膏娃娃”進(jìn)行涂色。涂鴉完成后，組員運(yùn)用習(xí)得的交往技巧，在病房或小組中選擇自己想要交往的朋友，并將作品送給對(duì)方，展開(kāi)交流，以此獲得朋輩支持，緩解枯燥的醫(yī)院生活。

第四階段為醫(yī)療操作恐懼階段。該階段的主要目標(biāo)是緩解患兒的醫(yī)療操作恐懼，減少患兒對(duì)醫(yī)療操作的抵觸行為，提高治療依從性；同時(shí)回顧整個(gè)小組活動(dòng)，展望未來(lái)。該階段主要分為第七次和第八次小組活動(dòng)。在這兩次小組活動(dòng)中，社會(huì)工作者首先帶領(lǐng)組員分別閱讀繪本《打針，我不怕》與《穿刺，我不怕》，幫助組員學(xué)習(xí)繪本人物面對(duì)醫(yī)療操作時(shí)自我調(diào)節(jié)的技巧，鼓勵(lì)組員勇敢面對(duì)恐懼，培養(yǎng)組員的自我調(diào)節(jié)能力。其次，通過(guò)互動(dòng)游戲——“我來(lái)比，你來(lái)猜”，社會(huì)工作者幫助組員認(rèn)識(shí)與熟悉各種醫(yī)療操作工具，降低組員對(duì)醫(yī)療操作的恐懼情緒。最后，通過(guò)繪畫(huà)游戲——“我的心愿禮盒”，社會(huì)工作者協(xié)助組員運(yùn)用折疊畫(huà)法繪畫(huà)禮物盒，并在折疊部分畫(huà)上自己出院后的心愿，可以是想吃的美食，也可以是想去的地方，引導(dǎo)組員分享自己的心愿和對(duì)未來(lái)的期望。然后，社會(huì)工作者與組員一起回顧整個(gè)小組活動(dòng)的內(nèi)容，引導(dǎo)組員分享和總結(jié)已有改變，并邀請(qǐng)組員互送祝福，以此結(jié)束整個(gè)小組活動(dòng)。

五、干預(yù)成效分析

采用SPSS20.0對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行整理和分析。由于本研究樣本量較小，故使用基于小樣本數(shù)據(jù)的非參數(shù)檢驗(yàn)法，對(duì)醫(yī)療恐懼的前后測(cè)數(shù)據(jù)進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析與非參數(shù)檢驗(yàn)。

（一） 兩組醫(yī)療恐懼的同質(zhì)性

根據(jù)《醫(yī)療恐懼狀況調(diào)查問(wèn)卷》的調(diào)查數(shù)據(jù)檢驗(yàn)性別、年齡、文化程度和病齡等調(diào)節(jié)變量對(duì)分組的影響，即分析干預(yù)組與對(duì)照組兩個(gè)組別的調(diào)節(jié)變量是否存在差異。假設(shè)兩組在性別、年齡、文化程度和病齡上無(wú)顯著差異。采用獨(dú)立樣本非參數(shù)檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，4個(gè)調(diào)節(jié)變量的顯著性水平均大于0.05（Pgt;0.05），故保留原假設(shè)，即性別、年齡、文化程度和病齡在組別上無(wú)顯著性差異，調(diào)節(jié)變量對(duì)醫(yī)療恐懼水平的變化沒(méi)有影響（見(jiàn)表3）。同時(shí)，對(duì)干預(yù)組與對(duì)照組的醫(yī)療恐懼前測(cè)得分進(jìn)行獨(dú)立樣本非參數(shù)檢驗(yàn)，以檢驗(yàn)兩組患兒醫(yī)療恐懼的同質(zhì)性。結(jié)果顯示，干預(yù)組與對(duì)照組的醫(yī)療恐懼前測(cè)得分不存在顯著性差異P=0.861＞0.05，干預(yù)組與對(duì)照組的前測(cè)均值和標(biāo)準(zhǔn)差基本相同，即兩組患兒的醫(yī)療恐懼情緒基本同質(zhì)（見(jiàn)表4）。

（二） 組內(nèi)比較

采用配對(duì)樣本非參數(shù)檢驗(yàn)——Wilcoxon符號(hào)秩檢驗(yàn)，分別對(duì)干預(yù)組與對(duì)照組的前后測(cè)數(shù)據(jù)進(jìn)行檢驗(yàn)分析。結(jié)果顯示，干預(yù)前后組員的醫(yī)療恐懼情緒存在顯著性差異（P=0.008＜0.05），干預(yù)組前測(cè)均值為10.78，標(biāo)準(zhǔn)差為2.44，后測(cè)均值為3.89，標(biāo)準(zhǔn)差為1.17，前后測(cè)均值差異大，干預(yù)效果明顯，干預(yù)組小組成員的醫(yī)療恐懼情緒顯著降低。而對(duì)照組的均值與標(biāo)準(zhǔn)差無(wú)明顯變化，P值為0.157（Pgt;0.05），即沒(méi)有進(jìn)行干預(yù)的小組成員醫(yī)療恐懼得分變化無(wú)顯著性差異（見(jiàn)表5）。

由圖3可知，在參加完8次醫(yī)療恐懼主題小組活動(dòng)后，干預(yù)組成員的醫(yī)療恐懼程度明顯降低。其中有1名患兒的醫(yī)療恐懼情緒降低幅度最大，由12分減少到2分。由圖4可知，對(duì)照組成員的醫(yī)療恐懼程度無(wú)明顯變化。其中有2名患兒的得分減少了1分，其余4名患兒的醫(yī)療恐懼程度無(wú)變化。

（三） 組間比較

采用獨(dú)立樣本非參數(shù)檢驗(yàn)，對(duì)干預(yù)組與對(duì)照組的后測(cè)得分進(jìn)行Mann-Whitney U檢驗(yàn)，檢驗(yàn)兩組前后測(cè)得分是否存在顯著性差異。結(jié)果顯示，運(yùn)用“閱讀+游戲”療法進(jìn)行干預(yù)的干預(yù)組與沒(méi)有運(yùn)用“閱讀+游戲”療法進(jìn)行干預(yù)的對(duì)照組在結(jié)果上存在顯著性差異（P=0.000lt;0.01），即運(yùn)用“閱讀+游戲”療法減緩患兒醫(yī)療恐懼情緒具有可行性?！伴喿x+游戲”療法能夠有效改善患兒的醫(yī)療恐懼情緒，是減緩患兒醫(yī)療恐懼情緒的有效工具（見(jiàn)表6）。

（四） 過(guò)程評(píng)估

1. 活動(dòng)情況

在每次小組活動(dòng)前，組員及其照顧者進(jìn)行簽到。在小組活動(dòng)過(guò)程中，社會(huì)工作者會(huì)觀察小組成員的互動(dòng)情況，并在每次活動(dòng)結(jié)束后進(jìn)行回訪，聽(tīng)取小組成員及其照顧者的建議。在8次小組活動(dòng)中，小組成員及其照顧者的出勤情況如表7所示，患兒共有2次活動(dòng)沒(méi)有全勤，照顧者只有3次活動(dòng)是全勤。出現(xiàn)缺勤情況的原因是，患兒病情和治療時(shí)間安排的變化導(dǎo)致患兒偶爾無(wú)法參與小組活動(dòng)。同時(shí)照顧者可能利用患兒進(jìn)行小組活動(dòng)時(shí)的時(shí)間休息，故較少能夠全勤。

2. 活動(dòng)評(píng)估

本研究綜合組員對(duì)小組活動(dòng)的反饋，并結(jié)合社會(huì)工作者的觀察與記錄發(fā)現(xiàn)，醫(yī)療恐懼主題小組活動(dòng)的參與度與滿意度較高，醫(yī)療恐懼小組活動(dòng)能夠減緩患兒的醫(yī)療恐懼情緒，增加患兒的自我調(diào)節(jié)能力。在對(duì)A8進(jìn)行干預(yù)的過(guò)程中，A8的照顧者在每次小組活動(dòng)結(jié)束后都會(huì)與社會(huì)工作者進(jìn)行聯(lián)系，了解并學(xué)習(xí)減緩患兒醫(yī)療恐懼的技巧與方法，分享患兒醫(yī)療恐懼的變化狀況。在小組活動(dòng)后，A8的照顧者會(huì)運(yùn)用相關(guān)技巧持續(xù)干預(yù)患兒的醫(yī)療恐懼情緒。因此，A8在整個(gè)小組活動(dòng)結(jié)束后醫(yī)療恐懼程度降低幅度最大?？梢?jiàn)，家長(zhǎng)的參與有助于降低患兒的醫(yī)療恐懼情緒。

孩子以前看到醫(yī)護(hù)人員就哭，現(xiàn)在見(jiàn)了醫(yī)生會(huì)主動(dòng)打招呼，打針的時(shí)候也不抵觸了。你們辦的活動(dòng)很有效果，明顯緩解了孩子的醫(yī)療恐懼情緒。（A8家長(zhǎng)）

在孩子輸液時(shí)，我會(huì)看你們推薦的一些資料，了解到許多關(guān)于兒童情緒的知識(shí)，以后要多關(guān)注孩子的心理問(wèn)題。（A8家長(zhǎng)）

本研究采用《小組活動(dòng)滿意度調(diào)查問(wèn)卷》對(duì)組員進(jìn)行活動(dòng)滿意度調(diào)查，結(jié)果見(jiàn)圖5。本問(wèn)卷共有5個(gè)方面的問(wèn)題，滿分10分。在每次小組活動(dòng)結(jié)束后，對(duì)組員進(jìn)行問(wèn)卷測(cè)量。由圖5可知，小組活動(dòng)滿意度整體呈上升趨勢(shì)，8次活動(dòng)的滿意度得分均大于6分，最高分為10分。這表明小組活動(dòng)的服務(wù)滿意度較高，組員們?cè)谛〗M活動(dòng)中的參與感較好，對(duì)社會(huì)工作者投入的認(rèn)可度較高。

綜上所述，基于對(duì)前后測(cè)數(shù)據(jù)、醫(yī)療恐懼狀況、滿意度調(diào)查等定量與定性資料的檢驗(yàn)與評(píng)估發(fā)現(xiàn)，小組成員的參與度與滿意度較高，“閱讀+游戲”療法對(duì)減緩患兒醫(yī)療恐懼情緒的效果較好。

六、結(jié)論與討論

（一） 結(jié)論

本研究基于認(rèn)知行為療法，運(yùn)用“閱讀+游戲”療法設(shè)計(jì)和實(shí)施干預(yù)方案，并對(duì)結(jié)果和過(guò)程進(jìn)行評(píng)估，得出四個(gè)方面的結(jié)論。第一，患兒普遍存在醫(yī)療恐懼情緒，且醫(yī)療恐懼程度較高。第二，患兒及其照顧者對(duì)醫(yī)療恐懼的認(rèn)知有限，缺乏醫(yī)療恐懼應(yīng)對(duì)技巧。第三，社會(huì)工作者通過(guò)協(xié)助服務(wù)對(duì)象識(shí)別自身的醫(yī)療恐懼情緒，增加服務(wù)對(duì)象對(duì)醫(yī)療恐懼知識(shí)的了解，改變服務(wù)對(duì)象對(duì)醫(yī)療恐懼的認(rèn)知，最終達(dá)到了減緩患兒醫(yī)療恐懼情緒的效果。第四，“閱讀+游戲”療法小組干預(yù)方案是一套符合患兒身心發(fā)展特征，且行之有效的社會(huì)工作服務(wù)方案，對(duì)降低患兒醫(yī)療恐懼水平，改善患兒醫(yī)療恐懼情緒具有積極的理論指導(dǎo)意義和現(xiàn)實(shí)推廣價(jià)值。

（二） 討論

綜上可知，本研究通過(guò)干預(yù)與評(píng)估證明了“閱讀+游戲”療法減緩患兒醫(yī)療恐懼的有效性?；诖?，本研究嘗試構(gòu)建一套社會(huì)工作干預(yù)患兒醫(yī)療恐懼情緒的有效服務(wù)方案：以認(rèn)知行為療法為理論基礎(chǔ)，通過(guò)小組工作的形式，運(yùn)用“閱讀+游戲”療法的方法設(shè)計(jì)和實(shí)施干預(yù)方案。小組活動(dòng)方案的設(shè)計(jì)針對(duì)醫(yī)療恐懼的不同維度，從認(rèn)知與行為兩方面進(jìn)行干預(yù)。閱讀療法主要干預(yù)患兒的認(rèn)知問(wèn)題，游戲療法主要干預(yù)患兒的行為問(wèn)題，每節(jié)活動(dòng)都有相應(yīng)的主題，且以閱讀與游戲活動(dòng)為主，活動(dòng)設(shè)計(jì)具有銜接性。小組活動(dòng)節(jié)次至少8節(jié)，活動(dòng)時(shí)長(zhǎng)以每節(jié)60分鐘、每周兩次為宜。在干預(yù)過(guò)程中善于觀察與訪談，并對(duì)過(guò)程與結(jié)果進(jìn)行評(píng)估。

當(dāng)然，本研究還存在一定的局限性，主要體現(xiàn)在三個(gè)方面。第一，沒(méi)有進(jìn)行追蹤測(cè)量，干預(yù)效果的持續(xù)性有待驗(yàn)證?；純鹤≡簳r(shí)長(zhǎng)較短，要想確保服務(wù)對(duì)象的固定性，必須在有限的時(shí)間內(nèi)完成干預(yù)，導(dǎo)致小組干預(yù)周期較短。還需進(jìn)一步完善干預(yù)方案，通過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的干預(yù)來(lái)保證干預(yù)效果的持續(xù)性。第二，缺乏對(duì)患兒照顧者的直接干預(yù)。照顧者是患兒在醫(yī)院最親密的接觸者。其如果具備良好的醫(yī)療恐懼應(yīng)對(duì)技巧，將有助于降低患兒醫(yī)療恐懼情緒，加強(qiáng)干預(yù)效果的持續(xù)性。因此在今后的服務(wù)中應(yīng)對(duì)照顧者進(jìn)行一定的干預(yù)。第三，樣本量較小，樣本的代表性不足。本研究的樣本量較小，且樣本分布較為局限，所調(diào)查的研究對(duì)象均為白血病患兒，沒(méi)有調(diào)查其他患兒群體，且研究對(duì)象均來(lái)自同一所醫(yī)院，對(duì)于研究結(jié)果的適用性和推廣性有一定影響。

但是，“閱讀+游戲”療法的小組干預(yù)方法對(duì)社會(huì)工作介入患兒醫(yī)療恐懼情緒具有重要的意義，主要體現(xiàn)在三個(gè)方面。第一，研究者需結(jié)合服務(wù)對(duì)象的身心發(fā)展特點(diǎn)設(shè)計(jì)干預(yù)方案。每一類特殊群體都有屬于其自身的身心特征，針對(duì)研究群體的特征去設(shè)計(jì)和實(shí)施干預(yù)方案，有助于提升干預(yù)效果。本研究針對(duì)患兒群體采用兒童喜歡和熟知的閱讀與游戲方式，能夠激發(fā)服務(wù)對(duì)象參與小組的熱情。每次小組活動(dòng)開(kāi)始前，小組成員都會(huì)提前守在社工站門(mén)口等待小組活動(dòng)的開(kāi)始。第二，強(qiáng)調(diào)家長(zhǎng)參與的重要性。兒童的認(rèn)知發(fā)展深受家庭環(huán)境和父母教養(yǎng)方式的影響。家庭照顧者是否參與患兒情緒的調(diào)控，影響患兒是否能夠順利完成治療。很多研究強(qiáng)調(diào)家庭與家長(zhǎng)在患兒治療過(guò)程中的重要性，尤其是情緒方面。[42]前文所述的A8案例表明了家長(zhǎng)參與的重要性。在小組干預(yù)活動(dòng)中邀請(qǐng)患兒家庭照顧者參與，一方面能夠協(xié)助患兒參與活動(dòng)，另一方面能夠使照顧者認(rèn)識(shí)到兒童早期發(fā)展的重要性，學(xué)習(xí)減緩患兒醫(yī)療恐懼的方法。小組干預(yù)效果在短期內(nèi)較明顯，隨著時(shí)間的流逝，效果會(huì)漸漸變?nèi)?。這就需要患兒照顧者運(yùn)用學(xué)習(xí)到的方法和技巧，為患兒提供持續(xù)性的干預(yù)，促進(jìn)患兒身心健康發(fā)展。第三，擴(kuò)大樣本量和分布范圍。樣本容量越大，越能夠增加研究結(jié)果的可信度，未來(lái)醫(yī)療恐懼的干預(yù)研究可以擴(kuò)展研究對(duì)象的范圍。醫(yī)療恐懼是患者普遍存在的心理反應(yīng)，因此可以介入不同病種患者的醫(yī)療恐懼情緒，以及不同年齡段患病群體的醫(yī)療恐懼情緒。這能夠完善社會(huì)工作介入這一問(wèn)題群體的干預(yù)方法，豐富社會(huì)工作在醫(yī)療恐懼領(lǐng)域的研究成果。