基于扎根理論與需方視角的居家老年癡呆患者生存與照護(hù)現(xiàn)狀的質(zhì)性研究

張 瑞 劉彥朋 王 燕 溫 暖 孟慶慧

1.濰坊護(hù)理職業(yè)學(xué)院，山東濰坊 261041；2.山東省濰坊市人民醫(yī)院麻醉科，山東濰坊 261000；3.濰坊醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，山東濰坊 261053

據(jù)第七次全國人口普查結(jié)果顯示，我國60歲及以上人口為264 02萬人，占18.7%[1]。伴隨老齡化現(xiàn)象加重，我國老年癡呆人口數(shù)量迅速增加，預(yù)計到2030年我國老年癡呆人數(shù)將達(dá)1645.6萬人[2]。目前老年癡呆患者以居家照護(hù)為主[3-4]，居家照護(hù)依賴于照護(hù)者，給照護(hù)者帶來極大的挑戰(zhàn)與壓力[5]，極易產(chǎn)生焦慮抑郁等不良情緒[6]，無法保證癡呆患者照護(hù)質(zhì)量和生存質(zhì)量，因此需要長期有效的支持。但現(xiàn)今居家老年癡呆患者及照護(hù)者的支持體系并不完善，支持類型和項目并不完全適用于癡呆家庭，服務(wù)供需之間存在較大差異[7]，亟需精準(zhǔn)探索居家老年癡呆患者及照護(hù)者“剛需”服務(wù)類型。目前國內(nèi)外研究關(guān)注癡呆患者及照護(hù)者需求現(xiàn)狀較多[8-10]，但扎根于癡呆家庭，近距離接觸服務(wù)需方，對其“剛需”類型進(jìn)行精準(zhǔn)分析的研究較少。本研究通過扎根理論，基于需方視角扎根于癡呆家庭并對居家老年癡呆患者及照護(hù)者現(xiàn)狀及需求進(jìn)行調(diào)查，為明確癡呆家庭剛需服務(wù)類型、探尋科學(xué)支持路徑提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

研究者均為碩士研究生畢業(yè)，從事相關(guān)研究5年及以上，熟練掌握質(zhì)性研究方法。采用目的抽樣法于2022年6—12月利用在濰坊市某三甲醫(yī)院門診及病房（神經(jīng)內(nèi)科、老年科、精神科）、某社區(qū)服務(wù)中心等進(jìn)修護(hù)士及志愿者的便利身份，獲取符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的居家老年癡呆患者及照護(hù)者信息，與其建立聯(lián)系，在獲得其知情同意的前提下約定上門訪談時間對癡呆家庭進(jìn)行實地觀察接觸。待訪談至第12組癡呆家庭時信息開始出現(xiàn)重復(fù)，不再有新的編碼出現(xiàn)即認(rèn)為理論飽和，停止抽樣。共訪談12名照護(hù)者，其中男5名，占41.67%，女7名，占58.33%；年齡30～39歲1名，占8.33%，40～49歲4名，占33.33%，50～59歲2名，占16.67%，60歲及以上5名，占41.67%；與癡呆患者關(guān)系：夫妻關(guān)系6名占50.00%，子女關(guān)系4名，占33.33%，兒媳/女婿2名，占16.67%。

居家癡呆患者納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)醫(yī)院確診為癡呆≥6個月；年齡≥60歲；主要在家接受照護(hù)，期間入住機構(gòu)或住院時間≤1個月。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重精神行為癥狀不能配合者。

癡呆患者照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲；連續(xù)照護(hù)癡呆老人時間≥3個月為癡呆老人主要照護(hù)者；良好的中文閱讀、口語和理解能力；自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：雇傭性質(zhì)照護(hù)者。

1.2 方法

程序化扎根理論能夠提高本研究編碼的準(zhǔn)確性和科學(xué)性[11-12]，故采用程序化扎根理論。

1.3 資料收集

1.3.1 半結(jié)構(gòu)式深度訪談法 運用居家老年癡呆患者照護(hù)者訪談提綱對其進(jìn)行訪談。據(jù)本研究目的，查閱相關(guān)文獻(xiàn)，經(jīng)課題組成員討論后形成初始訪談提綱，之后對2名研究對象進(jìn)行預(yù)訪談，不斷修正優(yōu)化，形成最終訪談提綱。具體內(nèi)容如下：①對于老年癡呆這個疾病您有哪些了解？②對于照護(hù)老年癡呆患者您的感覺如何？您通常會遇到哪些困難？自己如何解決？在經(jīng)歷的這些照護(hù)困難后，您覺得您最需要哪方面的幫助？③您有沒有使用過針對癡呆癥患者以及照護(hù)者的服務(wù)？您對這些服務(wù)是否滿意？用具體的例子闡述。④您知道有什么好的照護(hù)經(jīng)驗嗎？您以前有沒有學(xué)習(xí)過怎樣照護(hù)癡呆患者？如果有，請告訴我們您在哪里學(xué)習(xí)的？這些是否對您有幫助？您對這些教育項目有哪些期望？您更想學(xué)習(xí)到哪些知識？⑤請具體描述您渴望什么樣的居家服務(wù)項目？

訪談過程中嚴(yán)格遵循保密原則和匿名原則，征得受訪者同意，對訪談進(jìn)行全程錄音。根據(jù)訪談具體情況，每次訪談時間持續(xù)為30～45 min，過程中靈活運用訪談技巧，特別注意關(guān)鍵性內(nèi)容及非語言性資料的記錄，根據(jù)情況靈活調(diào)整訪談順序。

1.3.2 參與式觀察法 研究者利用進(jìn)修護(hù)士、社區(qū)志愿者、信息收集人員等身份進(jìn)入醫(yī)院或基層政府，與居家癡呆患者照護(hù)者建立聯(lián)系，約定上門時間，保證至少有半天時間待在癡呆老人家中，并幫助照護(hù)者照護(hù)癡呆老人，在癡呆家庭環(huán)境中切實觀察與感知照護(hù)情形，印證其訪談時的真實感受。通過對環(huán)境的觀察記錄第一手資料，撰寫實地觀察日志。

1.4 資料分析

共訪談12次，時長為30～45 min，平均（25.12±6.08）min，轉(zhuǎn)錄文字3.2萬余字。訪談轉(zhuǎn)錄于結(jié)束后24 h內(nèi)進(jìn)行，由雙人核對并對訪談過程進(jìn)行回顧。將所有訪談資料及觀察日志導(dǎo)入Nvivo12質(zhì)性資料分析軟件中，由雙人分別單獨錄入及編碼。信度的計算采用編碼者信度計算公式（R=M/N）進(jìn)行，其中M為兩名研究人員相同編碼數(shù)，N為兩名研究者編碼均數(shù)。當(dāng)R≥0.9時信度較好[13]。整個資料分析過程經(jīng)過開放式編碼，主軸編碼和選擇性編碼逐漸形成概念，研究小組對概念進(jìn)一步范疇化，通過不斷分析比較形成核心范疇。

2 結(jié)果

2.1 開放式編碼

在Nvivo12中將原始資料進(jìn)行初始概念化，保存為節(jié)點，提取相同及類似概念進(jìn)行范疇化產(chǎn)生類屬。2名編碼員提取的自由節(jié)點數(shù)分別是435個和442個，其中完全相同的為418個，計算信度為0.95，可信度較高，經(jīng)課題組進(jìn)一步討論最終提取出432個。運用軟件類屬編碼功能將具有相同或相似意義的自由節(jié)點進(jìn)行合并，最終提取出101個樹狀節(jié)點。對居家癡呆患者及照護(hù)者現(xiàn)狀的101個樹狀節(jié)點進(jìn)行反復(fù)對比、歸類、提煉和循環(huán)，最終梳理出15個范疇，用a+數(shù)字表示。見表1。

表1 居家癡呆患者生存與照護(hù)現(xiàn)狀開放式編碼所形成的范疇

2.2 主軸編碼

主軸編碼要求在開放式編碼基礎(chǔ)上繼續(xù)總結(jié)比較，反復(fù)分析思考概念之間的關(guān)系，形成最能體現(xiàn)本階段研究主題的主要類屬即主范疇，使研究方向更加集中[14]。在該環(huán)節(jié)中對15個范疇進(jìn)行分析，分別得出居家癡呆患者及照護(hù)者現(xiàn)狀關(guān)系圖。見圖1。通過典范式模型，將15個范疇總結(jié)歸納得出4個主范疇，分別命名為照護(hù)困難、支持獲取受限、照護(hù)經(jīng)驗、照護(hù)需求。見表2。

圖1 居家癡呆患者生存與照護(hù)現(xiàn)狀的關(guān)系圖

表2 居家癡呆患者生存與照護(hù)現(xiàn)狀主軸編碼所形成的主范疇

2.3 選擇性編碼

選擇性編碼階段需對已得主范疇進(jìn)行高度概括，從主范疇當(dāng)中繼續(xù)挖掘出核心范疇，并將其聯(lián)系起來驗證關(guān)系形成“故事線”。將居家癡呆患者及照護(hù)者現(xiàn)狀的4個主范疇、關(guān)系圖、各樹狀節(jié)點、原始資料等進(jìn)行分析比較，最終確定了“專業(yè)醫(yī)療服務(wù)需求”“照護(hù)困難”“外界支持”3個核心范疇。形成的故事線為：缺乏專業(yè)醫(yī)療護(hù)理康復(fù)支持是居家老年癡呆患者及照護(hù)者的主要照護(hù)困難；基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)癡呆相關(guān)專業(yè)醫(yī)療服務(wù)不夠、三甲醫(yī)院/?？漆t(yī)院資源下沉不夠、利用不足是問題關(guān)鍵。

2.3.1 照護(hù)困難 ①癡呆患者癥狀表現(xiàn)各不相同。癡呆照護(hù)者均表示患者與其他癡呆患者癥狀表現(xiàn)并不相同，存在較大差異性，且同一患者的不同疾病階段也不一樣，照護(hù)形勢嚴(yán)峻。個案A：“我算是經(jīng)歷了整個疾病的全過程吧，老人每個時期發(fā)病特點都不一樣，也是慢慢才摸索清楚?！眰€案D：“我感覺這個病，一個人一個表現(xiàn)，只有親人才知道這老人的意思，親人才能更好地護(hù)理。”②照護(hù)者相關(guān)?？浦R匱乏。除具有醫(yī)療背景的癡呆家庭外，其余癡呆照護(hù)者均表示其癡呆相關(guān)?？浦R匱乏，照護(hù)患者力不從心。個案B：“如果可以我們更想系統(tǒng)知道一些這個病的基礎(chǔ)知識，什么發(fā)病原因啦怎么預(yù)防啦需要注意什么這些，還有照護(hù)技巧或者能有什么延緩的方法，我們都想知道?！眰€案F：“因為我老伴是專門算是醫(yī)務(wù)工作者，研究這個，也比較懂，所以很多不懂的或者想知道的，我都是在她那里得到的。這些信息都很有用，如果是一般家庭，沒有這方面專家或者懂得人指導(dǎo)的話那還真是比較麻煩了?！雹壅兆o(hù)過程伴隨較多醫(yī)學(xué)專業(yè)困難。許多照護(hù)者指出照護(hù)過程中面臨較多醫(yī)學(xué)專業(yè)困難，致使照護(hù)者無從下手。個案E：“以前怕老人走失，現(xiàn)在怕他噎食怕他生病，太怕他生病了?！眰€案G：“我媽現(xiàn)在79了，頭疼腦熱得自己也說不清楚，能有大夫幫著給預(yù)防一下就好了?！眰€案L：“我們都是有啥毛病自己拉著去醫(yī)院，但是這老人不明白，拉著去真的太麻煩了，每次都折騰老半天。我母親還有高血壓，去年的時候經(jīng)常住院?！?/p>

2.3.2 外界支持 ①獲取外界支持有限。許多照護(hù)者指出，外界支持很少，無法滿足其照護(hù)需求，缺少有效的支持形式和有針對性的支持項目。個案B：“三年前確診以后都是我自己來照護(hù)，從來沒接受過啥服務(wù)，也從來都不知道有啥服務(wù)，都是自己解決。”個案H：“都是實在不行了就親戚幫一幫忙，沒有什么外界的護(hù)理服務(wù)，我自己也沒想過找?！雹谟嘘P(guān)醫(yī)學(xué)專業(yè)支持不足。多數(shù)照護(hù)者表明基層醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)療支持不足，無法滿足癡呆患者醫(yī)療服務(wù)需求，且三甲/專科醫(yī)院缺少延續(xù)性醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，居家醫(yī)療支持較少且流于形式。個案I：“前些時候我母親在中醫(yī)院住院了，出院之后也沒有隨訪或者指導(dǎo)，我們那社區(qū)也沒有啥服務(wù)。”個案K：“基層有醫(yī)生上門，但是只是簡單的一些病的處理，量個血壓血糖的，對于這個病還有我老伴之前腦出血都處理不了啊，大病看不了?！眰€案L“縣級醫(yī)院我們不放心，最后都轉(zhuǎn)院或者直接來三甲大醫(yī)院。上次糊涂，去縣醫(yī)院打了好幾天針也不見好，還是得來大醫(yī)院才行?！?/p>

2.3.3 專業(yè)醫(yī)療服務(wù)需求 ①專業(yè)癡呆相關(guān)知識及照護(hù)技巧。許多癡呆照護(hù)者表明其在親人得病前對該病一無所知，親人罹患癡呆后開始了解，但所獲知識有限且缺乏準(zhǔn)確性，日常照護(hù)更關(guān)注患者生理需求，缺乏照護(hù)技巧。個案C：“之前在我家老人得病以前，我對這個病真是一點都不了解，甚至連聽都沒聽說過這個疾病。”個案D：“自從老人得病以后，從醫(yī)院確診，我從醫(yī)生那里才開始了解到這個疾病?，F(xiàn)在了解疾病也只能是在網(wǎng)上搜索或者去醫(yī)院時咨詢大夫，沒有一個比較好的渠道來幫助我了解這些信息?！眰€案E：“只能保證老人生理上沒啥不舒服吧，別的真是不夠?qū)I(yè)，弄起來也很吃力?！雹趯I(yè)癡呆康復(fù)指導(dǎo)。癡呆照護(hù)者希望能夠得到專業(yè)的康復(fù)活動指導(dǎo)，以求在非藥物干預(yù)下延緩患者癡呆進(jìn)程。個案A：“想要更科學(xué)、系統(tǒng)地干預(yù)吧，能有一些康復(fù)啊復(fù)檢活動能更好地刺激他的大腦，延緩疾病發(fā)展?！眰€案E：“之前幫他報過老年大學(xué)，也讓他跟著別人一起唱歌一起玩學(xué)點東西，但他就是不配合，也是一句歌都不唱，后來也就沒堅持去了，感覺沒什么作用，不知道有沒有更專業(yè)一點的呢？”③專業(yè)心理及精神支持。癡呆照護(hù)者表示其在照護(hù)過程中精神及心理壓力巨大，出現(xiàn)不同程度的焦慮、抑郁等不良情緒，甚至對癡呆患者出現(xiàn)虐待傾向，亟需專業(yè)的心理醫(yī)生疏導(dǎo)。個案D：“有的時候我也生氣，氣急了我也忍不住發(fā)火，情緒失控也就只能朝他發(fā)火，打他、罵他。但過去那一會我就又后悔那樣對他，畢竟他是病人，他也沒辦法。就這樣，情緒也沒個發(fā)泄的地方?！眰€案H：“非常辛苦（皺眉頭、撇嘴）簡直是能把人搞抑郁了！他倒沒事，我快不行了?！眰€案J：“精神支持、心理支持吧，我最需要一個傾訴對象，當(dāng)遇到啥難事的時候，天天給氣得不行，你又不能打不能罵的，我都是回去單位上給別人說說，說說就好點。”

3 討論

3.1 整合癡呆各相關(guān)醫(yī)療?？瀑Y源

由訪談結(jié)果可以看出癡呆家庭對醫(yī)療服務(wù)的需求很大，不僅需要專業(yè)的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，還需要包括康復(fù)治療、心理咨詢、精神慰藉等多專科多層次的醫(yī)療資源。老年癡呆患者情況復(fù)雜多變，共病現(xiàn)象嚴(yán)重[15]，患者無法準(zhǔn)確表達(dá)自身感受，加之照護(hù)者缺乏癡呆相關(guān)醫(yī)學(xué)專業(yè)知識技能，無法及時發(fā)現(xiàn)患者病情變化，使癡呆患者無法得到及時救治，延誤病情，反而加重病情；從照護(hù)者方面來說，其渴望科學(xué)有效的康復(fù)活動或干預(yù)方式，以求延緩癡呆進(jìn)程，并且其照護(hù)負(fù)擔(dān)沉重，心理壓力巨大，需要心理及精神方面的專業(yè)疏導(dǎo)或治療。但是，基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)能力不足，提供醫(yī)療服務(wù)有限，三甲醫(yī)院相關(guān)科室、?？漆t(yī)院等延續(xù)性醫(yī)療護(hù)理服務(wù)體系不完善，致使癡呆家庭真切接收到的醫(yī)療服務(wù)很少，服務(wù)供需不對等。

所以應(yīng)當(dāng)根據(jù)癡呆家庭醫(yī)療服務(wù)的具體缺失進(jìn)行補充和整合，將整合的醫(yī)療服務(wù)貫穿于癡呆患者疾病全過程。研究者扎根于癡呆家庭，通過細(xì)致觀察和深度訪談得出癡呆篩查、癡呆預(yù)警、醫(yī)療診治、專業(yè)護(hù)理、康復(fù)服務(wù)及心理咨詢與治療等醫(yī)療服務(wù)是癡呆家庭的迫切需求。將各項醫(yī)療服務(wù)承擔(dān)主體的主要負(fù)責(zé)人納入醫(yī)療服務(wù)小組當(dāng)中，探討各主體間的運行機制將是解決其醫(yī)療資源匱乏的首要任務(wù)。

3.2 探尋居家老年癡呆患者醫(yī)療支持科學(xué)路徑

現(xiàn)階段醫(yī)療服務(wù)供方（基層醫(yī)療機構(gòu)、三甲醫(yī)院/?？漆t(yī)院相關(guān)科室等）存在服務(wù)供給渠道不暢的問題。不論是基層醫(yī)療機構(gòu)還是三甲醫(yī)院/?？漆t(yī)院，其醫(yī)療服務(wù)無法順暢進(jìn)入癡呆家庭，這可能是信息溝通不暢及溝通不及時所導(dǎo)致。另外醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量難以保證也是造成癡呆家庭信任危機，醫(yī)療服務(wù)路徑受阻的可能因素之一[16]。所以在居家老年癡呆患者醫(yī)療支持路徑探討中應(yīng)當(dāng)特別注重以下3點。

首先，應(yīng)當(dāng)保證所提供醫(yī)療服務(wù)的專業(yè)性，由專業(yè)人士負(fù)責(zé)本專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)項目，從而從醫(yī)療服務(wù)根源確保所提供服務(wù)的準(zhǔn)確性。保證醫(yī)療服務(wù)的準(zhǔn)確度才能增進(jìn)癡呆家庭的信任度，才能為入戶服務(wù)打下基礎(chǔ)。

其次，應(yīng)當(dāng)打通信息溝通的渠道，可通過基層政府宣傳、微信公眾號等新媒體資源以及非政府組織的社區(qū)活動等多渠道多方式進(jìn)行醫(yī)療服務(wù)的信息溝通，增加信息覆蓋率，提高癡呆家庭依從性。

最后，應(yīng)當(dāng)探討醫(yī)療服務(wù)最佳輸送方式?；鶎俞t(yī)療機構(gòu)無論在空間距離、供需雙方熟知度以及醫(yī)療支持持續(xù)性和及時性等方面都有其得天獨厚的優(yōu)勢，相較于三甲/?？漆t(yī)院，基層醫(yī)療機構(gòu)能夠作為癡呆家庭最優(yōu)的醫(yī)療服務(wù)來源。但是其診療技術(shù)、醫(yī)療資源和疾病認(rèn)知度等都達(dá)不到癡呆家庭需求，這是解決本問題的關(guān)鍵。所以應(yīng)當(dāng)由三甲/專科醫(yī)院相關(guān)科室承擔(dān)起基層醫(yī)務(wù)工作者癡呆知識及技能培訓(xùn)的重任，提高所屬基層醫(yī)療機構(gòu)對癡呆的診療技術(shù)，同時提供先進(jìn)醫(yī)療資源，拉動本基層醫(yī)療機構(gòu)對所管轄社區(qū)癡呆家庭醫(yī)療服務(wù)的整個底網(wǎng)。