楊文晴,王 麗,龍 燕,吳國(guó)艷
脊髓損傷(spinal cord injury,SCI)是指由于外界直接或間接因素導(dǎo)致的脊髓部位損傷,在損傷的相應(yīng)節(jié)段出現(xiàn)各種運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)和括約肌功能障礙,病人出現(xiàn)肌張力異常及病理反射等相應(yīng)改變[1]。脊髓損傷的程度和臨床表現(xiàn)取決于原發(fā)性損傷的部位和性質(zhì)。不論是哪類(lèi)病因?qū)е碌募顾钃p傷,都伴有治療費(fèi)用高昂、康復(fù)時(shí)間長(zhǎng)且后期轉(zhuǎn)歸效果較差等特點(diǎn)[2],給普通家庭及社會(huì)都帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
脊髓損傷病人后期回歸家庭后,對(duì)于長(zhǎng)期伴隨的并發(fā)癥護(hù)理,如神經(jīng)源性膀胱、神經(jīng)源性腸道、壓力性損傷等的康復(fù)護(hù)理,由于缺乏專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)而致病人后期生活質(zhì)量下降。故研究探索出脊髓損傷病人居家康復(fù)的護(hù)理方案不僅能夠?yàn)榫蛹铱祻?fù)或者社區(qū)康復(fù)的病人提供一個(gè)科學(xué)且專(zhuān)業(yè)的護(hù)理指導(dǎo),在很大程度上也可為構(gòu)建專(zhuān)業(yè)全面、優(yōu)質(zhì)高效的護(hù)理服務(wù)體系做出努力。具體實(shí)踐方案如下。
《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》[3]中明確提出“使全體人民享有所需要的、有質(zhì)量的、可負(fù)擔(dān)的健康促進(jìn)、預(yù)防、治療、康復(fù)和姑息治療的完整健康服務(wù)體系”。健康服務(wù)體系已經(jīng)成為全民健康發(fā)展戰(zhàn)略的重要內(nèi)容,更是實(shí)現(xiàn)聯(lián)合國(guó)2030年可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)三“健康全覆蓋”的關(guān)鍵措施。三級(jí)醫(yī)療康復(fù)體系作為遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)的新興領(lǐng)域之一,能有效指導(dǎo)病人進(jìn)行家庭康復(fù),改善基層及社區(qū)康復(fù)資源嚴(yán)重短缺的現(xiàn)狀[4-6]。
針對(duì)脊髓損傷病人主要并發(fā)癥神經(jīng)源性膀胱、神經(jīng)源性腸道以及臥床病人的皮膚護(hù)理這3個(gè)方面的護(hù)理主題,以循證為依據(jù),以居家康復(fù)為背景為病人提供回歸家庭后的康復(fù)護(hù)理評(píng)估及指導(dǎo)??祻?fù)護(hù)理方案的構(gòu)建在前期設(shè)計(jì)基礎(chǔ)上結(jié)合在院康復(fù)病人的意見(jiàn)進(jìn)行完善。
本研究采用目的抽樣的方法,于2021年6月—12月抽取貴州省某三級(jí)甲等醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科病房脊髓損傷病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)明確診斷為脊髓損傷;2)具有良好的語(yǔ)言溝通能力及理解能力;3)在康復(fù)醫(yī)學(xué)科周轉(zhuǎn)2次及以上;4)知情同意,自愿參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并嚴(yán)重心、腦、腎功能損傷;2)患有精神類(lèi)疾病。樣本量以信息飽和為原則確定。本研究共納入10例病人,研究對(duì)象一般資料詳見(jiàn)表1。
表1 研究對(duì)象一般資料(n=10)
本研究采用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法進(jìn)行探索,居家康復(fù)護(hù)理方案的構(gòu)建內(nèi)容除了建立在相關(guān)循證知識(shí)歸納總結(jié)的基礎(chǔ)之上[7],還結(jié)合了10例脊髓損傷病人在自我管理中遇到的困難或建議進(jìn)行不斷地改進(jìn)和完善。
首先,確立訪談提綱。研究者結(jié)合本次研究目的,通過(guò)相關(guān)文獻(xiàn)查閱初步擬定訪談提綱,再根據(jù)1名高級(jí)職稱(chēng)護(hù)理人員、2名中級(jí)職稱(chēng)康復(fù)治療師和1名高級(jí)職稱(chēng)醫(yī)生的意見(jiàn)進(jìn)行修改,保證問(wèn)題完整、合理以及緊扣研究主題,最終確定訪談提綱:1)沒(méi)有醫(yī)務(wù)人員的監(jiān)督下,您如何完成脊髓損傷并發(fā)癥的自我管理?2)您如何評(píng)價(jià)自己的自我管理能力?3)您認(rèn)為出院回家后面臨自我管理最大的困難是什么?4)疾病對(duì)您的工作和生活影響最大的是什么?5)您通常獲取與康復(fù)有關(guān)的護(hù)理知識(shí)是通過(guò)什么途徑?6)您出院回家后愿意接受哪種方式的健康教育?
訪談?dòng)?名康復(fù)專(zhuān)科護(hù)理人員完成,其中1名為護(hù)理研究生,1名為副主任護(hù)師。兩人進(jìn)行同質(zhì)化培訓(xùn),確保與病人交談時(shí)無(wú)誘導(dǎo)性語(yǔ)言,記錄內(nèi)容客觀、真實(shí)、全面。在訪談開(kāi)始前告知研究對(duì)象此次訪談的目的,并告知訪談過(guò)程中可能會(huì)錄音,但錄音只為此次研究所用,遵循保密原則,征得其同意后簽署知情同意書(shū)。在研究對(duì)象入院后的72 h內(nèi)安排訪談,訪談安排在科室多媒體會(huì)議室進(jìn)行,確保環(huán)境安靜無(wú)干擾,可有1位家屬陪同。對(duì)于損傷平面較高,無(wú)法下床的病人,待其余病人去做康復(fù)治療,剩研究對(duì)象獨(dú)自在病房時(shí)進(jìn)行。訪談過(guò)程中鼓勵(lì)病人表達(dá)最真實(shí)的想法,如果病人中途身體或心理上不舒適或自感疲憊則立即終止訪談,每次訪談時(shí)間控制在30 min左右。
于每名研究對(duì)象訪談結(jié)束后的24 h內(nèi)將訪談內(nèi)容整理成Word文檔,由2名研究者對(duì)訪談資料進(jìn)行整理、分析和比較,采用Colaizzi 7步分析法歸納和提煉主題。
共提煉出5個(gè)主題,具體內(nèi)容如下。
脊髓損傷后是一個(gè)漫長(zhǎng)的康復(fù)過(guò)程,病人在不同的階段需求不同,出院后病人從部分自理模式轉(zhuǎn)變?yōu)橥耆岳砟J?很多病人難以適應(yīng)[8]。訪談中病人對(duì)大部分生活或工作的困擾首先提到的是手功能的問(wèn)題,或者無(wú)法站立行走;其次才是正常大小便對(duì)于生活的困擾。殊不知脊髓損傷并發(fā)癥中神經(jīng)源性膀胱可引發(fā)泌尿系統(tǒng)感染、膀胱輸尿管反流、腎盂腎炎等上下尿路并發(fā)癥,甚至可發(fā)展為腎衰竭、尿毒癥,是病人多次入院治療或死亡的主要原因[9]。神經(jīng)源性腸道功能障礙會(huì)直接影響病人的睡眠、飲食以及戶(hù)外活動(dòng),乃至壽命等,已成為影響病人身心健康和生活質(zhì)量的主要原因之一[10]。壓力性損傷是全世界常見(jiàn)的健康問(wèn)題[11],不僅給病人帶來(lái)疼痛、焦慮情緒,還使病人住院時(shí)間延長(zhǎng)、醫(yī)療費(fèi)用增加,甚至可導(dǎo)致病人死亡,也增加了醫(yī)療機(jī)構(gòu)的負(fù)擔(dān)和衛(wèi)生資源的消耗。P4:“有時(shí)候治療沒(méi)有做完寧愿錯(cuò)過(guò)間歇導(dǎo)尿時(shí)間也要把醫(yī)生開(kāi)的康復(fù)治療做完,想著晚一點(diǎn)導(dǎo)尿也沒(méi)有太大的關(guān)系?!盤(pán)5:“側(cè)躺真的太難受了,平躺就舒服很多,雖然護(hù)士、護(hù)工每天都要督促我甚至強(qiáng)迫我翻身,但是我真的沒(méi)有想到平躺會(huì)讓我骶尾部的壓力性損傷發(fā)展得這么嚴(yán)重?!贬槍?duì)這一主題,歸納總結(jié)出脊髓損傷的常見(jiàn)并發(fā)癥,為居家康復(fù)護(hù)理方案擬定一個(gè)總體的框架。
研究顯示,我國(guó)脊髓損傷患病率逐年升高,且趨于年輕化,很多病人無(wú)法負(fù)擔(dān)巨額的醫(yī)療費(fèi)用而選擇居家康復(fù),因此病人的疾病自我管理能力就顯得尤為重要[7]。但自我管理需要有相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識(shí)來(lái)支撐才能減少病人后期疾病并發(fā)癥的發(fā)生及發(fā)展。在訪談過(guò)程中,部分病人表示大部分與康復(fù)有關(guān)的知識(shí)來(lái)源于住院期間醫(yī)務(wù)人員的健康指導(dǎo),但出院后則來(lái)源于病患交流群里病友的經(jīng)驗(yàn),以及通過(guò)社會(huì)公益或?qū)<抑v座獲取的相關(guān)康復(fù)知識(shí)。P6:“以前總是認(rèn)為只要用力排出尿液,就代表自己的膀胱功能在逐漸恢復(fù)了,所以每次間歇導(dǎo)尿前都會(huì)嘗試用力,后來(lái)聽(tīng)了華西專(zhuān)家的講座后才發(fā)現(xiàn)這種行為是比較危險(xiǎn)的,針對(duì)我們這類(lèi)病人提倡的并不是能自己解小便,而是保護(hù)腎功能,想想以前的行為都有些后怕?!盤(pán)3:“前幾個(gè)月因?yàn)橐咔樵蛟偌由夏銈兛茮](méi)有床位了,所以我在家待了一段時(shí)間,我才發(fā)現(xiàn)平時(shí)規(guī)律的間歇導(dǎo)尿在家里很難開(kāi)展,以前在病房都是你們按時(shí)按點(diǎn)地過(guò)來(lái)導(dǎo)尿,出院回家后沒(méi)有人提醒,沒(méi)有人指導(dǎo),突然感覺(jué)兩眼一抹黑,啥也不會(huì),所以在家時(shí)一直留置導(dǎo)尿,沒(méi)有實(shí)施間歇導(dǎo)尿。”針對(duì)這一主題內(nèi)容,對(duì)病人神經(jīng)源性膀胱給予具體的康復(fù)護(hù)理指導(dǎo),并且拍攝規(guī)范化操作視頻用于指導(dǎo)病人。
雖然在“健康中國(guó)2030”目標(biāo)中提到“在健康服務(wù)體系中建設(shè)三級(jí)康復(fù)服務(wù)體系,發(fā)展社區(qū)康復(fù),建設(shè)覆蓋全人口的康復(fù)服務(wù)體系?!钡诂F(xiàn)階段離這一目標(biāo)還有較大差距。P1:“我家住在新城區(qū),周?chē)鷦e說(shuō)社區(qū)康復(fù)了,我開(kāi)車(chē)到離我最近的康復(fù)醫(yī)院都要花接近20 min?!盤(pán)2:“我上次周轉(zhuǎn)的時(shí)候,因?yàn)槟銈儧](méi)有床位,我只能到家附近的一家中醫(yī)診所針灸,但是感覺(jué)沒(méi)啥效果,或者說(shuō)效果不明顯,所以要是你們有人能指導(dǎo)我做一些康復(fù),不管是治療還是護(hù)理,對(duì)我們都是很好的?!贝蟛糠植∪吮硎咀约壕幼〉牡胤? km內(nèi)沒(méi)有設(shè)施比較完善的社區(qū)康復(fù)醫(yī)院,有病人家住鄉(xiāng)鎮(zhèn)上,只能到條件簡(jiǎn)陋一些的鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院,而好的康復(fù)醫(yī)療資源離自己很遠(yuǎn)。針對(duì)這一主題,明確了構(gòu)建居家康復(fù)護(hù)理方案的迫切性和重要性。
盡管在全球范圍內(nèi),外科手術(shù)、藥物及康復(fù)治療等救治手段取得了不同程度的進(jìn)展,但仍無(wú)法根本改善脊髓損傷的臨床療效,其難點(diǎn)主要在于脊髓損傷后復(fù)雜的病理生理學(xué)改變,以及一系列不可預(yù)知的并發(fā)癥[12]。脊髓損傷導(dǎo)致的并發(fā)癥例如神經(jīng)源性膀胱主要表現(xiàn)為儲(chǔ)尿或排尿問(wèn)題,儲(chǔ)尿障礙包括尿頻、尿急、尿失禁;排尿障礙包括排尿不盡、費(fèi)力以及膀胱無(wú)法排空,殘余尿留存過(guò)多等問(wèn)題。這些會(huì)讓病人感到尷尬、焦慮、抑郁,甚至?xí)斜簧鐣?huì)孤立的消極情緒[13]。在病人的理念中,自身膀胱、直腸這些器官都是正常的,之所以會(huì)出現(xiàn)這樣的癥狀一定是類(lèi)似應(yīng)激反應(yīng)的情況,過(guò)一段時(shí)間就會(huì)好起來(lái)。當(dāng)醫(yī)務(wù)人員告知這項(xiàng)康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程,甚至有部分病人需要終身隨訪和間歇導(dǎo)尿時(shí),病人覺(jué)得難以接受,會(huì)對(duì)未來(lái)的生活質(zhì)量感到擔(dān)憂(yōu)。P7:“從來(lái)沒(méi)有想過(guò)我這樣的身體會(huì)因?yàn)樗ひ货佣鴮?dǎo)致大小便都不能自理,人生真是沒(méi)意思,而且回家后不知道這一塊內(nèi)容自己可以做點(diǎn)什么?!盤(pán)9:“這個(gè)壓力性損傷真是花了我好多精力和錢(qián),效果也不太好,我的心理負(fù)擔(dān)真的好大。”針對(duì)這一主題,具體構(gòu)建出脊髓損傷并發(fā)癥的相關(guān)護(hù)理內(nèi)容,讓病人在家也能對(duì)自身疾病有一個(gè)基本的判斷和護(hù)理。
有研究曾對(duì)美國(guó)不同致命或非致命疾病的平均醫(yī)療費(fèi)用做過(guò)相應(yīng)調(diào)查,調(diào)查結(jié)果顯示脊髓損傷病人的平均醫(yī)療費(fèi)用為44 371美元[14]。在中國(guó)雖然沒(méi)有大規(guī)模地開(kāi)展脊髓損傷經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的相關(guān)調(diào)查,但在上海市浦東做過(guò)類(lèi)似的研究,結(jié)果顯示脊髓損傷病人人均住院費(fèi)用為4.83萬(wàn)元,日均住院費(fèi)用為2 026元[15]。相關(guān)研究顯示,脊髓損傷病人的家庭結(jié)構(gòu)、生活角色和分工的巨大轉(zhuǎn)變以及巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),使家庭成員及照顧者陷入極大的危機(jī)[16-17],然而家庭作為整體卻是脊髓損傷病人應(yīng)對(duì)壓力、轉(zhuǎn)變危機(jī)以及提供經(jīng)濟(jì)保障的核心載體[18]。故而家庭支持對(duì)于這類(lèi)病人后期康復(fù)及生活質(zhì)量都有極大的影響。P8:“在醫(yī)院做康復(fù)治療花費(fèi)還是挺大的,如果有在家也能做的康復(fù)鍛煉,我想我肯定能堅(jiān)持下去?!盤(pán)10:“今年家里賣(mài)了幾頭豬,讓我能在醫(yī)院里做康復(fù),有時(shí)候想想自己真是給家里帶來(lái)了很大的負(fù)擔(dān),如果能在家做一些訓(xùn)練就好了?!贬槍?duì)這一主題,明確了居家康復(fù)護(hù)理為病人所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)效益,可減輕病人負(fù)擔(dān)。
根據(jù)提煉出的5個(gè)主題,針對(duì)病人的需求以及接受度對(duì)脊髓損傷病人居家康復(fù)護(hù)理方案內(nèi)容做了以下修改和完善:1)間歇導(dǎo)尿護(hù)理針對(duì)男性和女性病人拍攝了相關(guān)操作視頻,并加入了飲水計(jì)劃和排尿日記的相關(guān)內(nèi)容。讓病人或其家屬能熟練掌握并能很好地完成間歇導(dǎo)尿,鍛煉膀胱功能,減少泌尿系統(tǒng)感染的發(fā)生。2)對(duì)于神經(jīng)源性腸道內(nèi)容不僅包括常見(jiàn)的腹部按摩,還細(xì)化到肛門(mén)-直腸刺激的具體方法,慢慢建立病人的排便習(xí)慣及規(guī)律,減少病人對(duì)于直腸栓劑或灌腸制劑的藥物依賴(lài)。3)針對(duì)皮膚護(hù)理方面,會(huì)以圖片的形式直觀地對(duì)壓力性損傷皮膚進(jìn)行分期,讓病人家屬能一目了然地對(duì)壓力性損傷的分期進(jìn)行判斷,并告知在達(dá)到哪種程度的壓力性損傷后要及時(shí)就醫(yī),切勿在家自行處理。方案設(shè)計(jì)具體內(nèi)容見(jiàn)圖1~圖3。
圖1 神經(jīng)源性膀胱居家護(hù)理思維導(dǎo)圖
圖2 神經(jīng)源性腸道居家護(hù)理思維導(dǎo)圖
圖3 脊髓損傷病人皮膚護(hù)理思維導(dǎo)圖
恢復(fù)和重建脊髓損傷病人的相關(guān)功能是個(gè)漫長(zhǎng)而又復(fù)雜的過(guò)程,其并發(fā)癥的發(fā)生與發(fā)展是動(dòng)態(tài)變化的,故而也有相對(duì)的不確定性。如果僅依賴(lài)住院期間的康復(fù)治療及護(hù)理,很難達(dá)到預(yù)期的治療效果。大部分病人出院居家后,由于缺乏相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識(shí)、經(jīng)濟(jì)壓力大、周邊設(shè)施配套不完善等原因難以堅(jiān)持或不能正確地進(jìn)行康復(fù)護(hù)理治療。鑒于此,構(gòu)建脊髓損傷病人由院內(nèi)到家庭居家康復(fù)方案對(duì)于這類(lèi)群體是有意義且必要的。病人能通過(guò)該方案的建立進(jìn)行有效的自我管理,對(duì)預(yù)防和減少脊髓損傷并發(fā)癥,提高病人后期生活質(zhì)量,減輕家庭負(fù)擔(dān)都具有重要作用。
本研究結(jié)果顯示,目前大部分脊髓損傷病人的自我管理都是通過(guò)一些病友交流群或者專(zhuān)家講座等來(lái)充實(shí)與疾病相關(guān)的知識(shí),知識(shí)的準(zhǔn)確性有待商榷。且本研究結(jié)果提示,病人對(duì)于脊髓損傷并發(fā)癥及相關(guān)康復(fù)護(hù)理知識(shí)缺乏一個(gè)整體的認(rèn)識(shí),故而也缺乏自我管理的能力。病人自我管理能力其實(shí)包括相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識(shí)的儲(chǔ)備、病人的自律性以及病人的自我效能等方面,構(gòu)建脊髓損傷病人居家康復(fù)護(hù)理方案可以同時(shí)解決這些問(wèn)題。自我管理的定義是指通過(guò)病人的行為來(lái)保持和增進(jìn)自身健康,監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀,以減少疾病對(duì)自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響,并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為[19]。護(hù)理人員可通過(guò)這一方案為病人提供專(zhuān)業(yè)的康復(fù)健康指導(dǎo),幫助病人提高疾病的管理意識(shí)和能力。於婧等[20]的研究指出,對(duì)脊髓損傷病人進(jìn)行居家康復(fù)護(hù)理干預(yù),可改善病人的運(yùn)動(dòng)能力,進(jìn)而可提高病人的生活能力,有助于脊髓損傷康復(fù)治療的持續(xù)性。
本研究結(jié)果顯示,目前多數(shù)脊髓損傷病人居住地周邊無(wú)距離近且方便的二級(jí)綜合醫(yī)院或社區(qū)康復(fù)醫(yī)院,居家后的康復(fù)治療難以開(kāi)展。因此,探索構(gòu)建脊髓損傷病人居家康復(fù)護(hù)理方案具有重要意義。構(gòu)建的方案內(nèi)容要通俗易懂、操作簡(jiǎn)單明了、評(píng)估的方法直觀可行,可為居家康復(fù)病人提供自我管理的途徑,切實(shí)改善脊髓損傷病人治療依從性,促進(jìn)疾病管理的獨(dú)立性。張姣姣[21]的研究顯示,脊髓損傷住院病人神經(jīng)轉(zhuǎn)歸效果差,不同年齡段的病人出院后仍伴有不同程度的殘疾及生活不能自理。脊髓損傷病人居家康復(fù)護(hù)理方案的構(gòu)建與推廣不僅能促進(jìn)病人盡早提高生活自理能力,也可為降低脊髓損傷并發(fā)癥的發(fā)生發(fā)展,建立科學(xué)規(guī)范的長(zhǎng)期照護(hù)體系,讓病人能獲得專(zhuān)業(yè)的健康服務(wù)提供保障。王巧紅等[22]的研究指出,居家康復(fù)是醫(yī)院康復(fù)的有效替代方案,也是面對(duì)當(dāng)前醫(yī)療資源緊張狀況下最具有成本效益的長(zhǎng)效康復(fù)模式。
本研究也有一定的局限性,目前本研究只歸納總結(jié)了脊髓損傷最常見(jiàn)的3種并發(fā)癥,其余并發(fā)癥類(lèi)似于自主神經(jīng)反射異常、感覺(jué)運(yùn)動(dòng)功能障礙等相關(guān)康復(fù)內(nèi)容會(huì)進(jìn)一步完善與改進(jìn),以期為脊髓損傷病人更全面地參與自我康復(fù)管理提供幫助。
綜上所述,本研究探索與構(gòu)建了脊髓損傷病人居家康復(fù)護(hù)理方案,通過(guò)對(duì)脊髓損傷病人出院后進(jìn)行康復(fù)專(zhuān)科的管理,從而達(dá)到無(wú)縫銜接的效果,為未來(lái)真正發(fā)展三級(jí)醫(yī)療康復(fù)體系提供參考。