慢性病敘事下的中風(fēng)康復(fù)家庭研究
——基于河北省T 市中醫(yī)院康復(fù)大廳的田野調(diào)查

梁天一，劉鵬

510006 廣東省廣州市，廣州中醫(yī)藥大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院

中風(fēng)是我國(guó)成人致死、致殘的首位病因，具有高發(fā)病率、高致殘率、高死亡率、高復(fù)發(fā)率、高經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)五大特點(diǎn)。隨著社會(huì)老齡化加快，居民不健康生活方式流行，中風(fēng)危險(xiǎn)因素暴露，我國(guó)中風(fēng)疾病負(fù)擔(dān)有增長(zhǎng)態(tài)勢(shì)。本病在流行病學(xué)特征上呈現(xiàn)出年輕化的發(fā)病趨勢(shì)、男高于女的性別差異、低收入群體發(fā)病率快速增長(zhǎng)、北高南低中部突出的地域差異、農(nóng)村高于城市的城鄉(xiāng)差異以及缺血性增多出血性降低的類型差異［1］。在院康復(fù)家庭是擁有積極樂(lè)觀心態(tài)的同時(shí)不斷承受疾痛苦難的群體。程瑜等［2］考察了中國(guó)情境下的慢性病患者社區(qū)照護(hù)，揭示了基于田野經(jīng)驗(yàn)的社會(huì)照護(hù)研究的重要價(jià)值。郇建立［3］以中風(fēng)患者為例考察了鄉(xiāng)村慢性病患者的生活世界，認(rèn)為慢性病首先會(huì)導(dǎo)致身體狀況的惡化，隨后引發(fā)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的加劇、自我認(rèn)同的喪失和社會(huì)交往的減少，進(jìn)而破壞了身體、自我和社會(huì)之間的有機(jī)聯(lián)系，從而意味著患者生活世界的破壞。王夢(mèng)怡［4］考察了鄉(xiāng)村慢性病患者生活世界，認(rèn)為生命意義弱化、疾病知識(shí)匱乏以及醫(yī)療支付能力不足等個(gè)體層面的失序，使得慢性病很容易對(duì)患者的生活世界造成破壞。有學(xué)者呼吁，慢性病社會(huì)文化研究的目標(biāo)應(yīng)轉(zhuǎn)向日常生活［5］，對(duì)患者日常生活和醫(yī)院民族志的研究尚未能引起足夠的重視［6］。目前缺乏基于醫(yī)療場(chǎng)所的中風(fēng)康復(fù)質(zhì)性研究成果。

河北省T 市是省內(nèi)經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)城市，屬中風(fēng)高發(fā)地區(qū)，T 市中醫(yī)院是該市唯一的三甲中醫(yī)院，康復(fù)大廳隸屬于該院康復(fù)中心。中風(fēng)后遺癥患者占比較高，調(diào)研期間，在院康復(fù)數(shù)十患者中僅2 例不是中風(fēng)患者，而余下中風(fēng)患者中僅2 例為女性，符合發(fā)病率“男高女低”的特點(diǎn)。

筆者在T 市中醫(yī)院康復(fù)大廳與病患和家屬的交流中意識(shí)到，不同家庭在中風(fēng)從起病到康復(fù)迄今的全過(guò)程中，疾痛體驗(yàn)與面臨問(wèn)題均有相似之處，這使他們?cè)诳祻?fù)大廳內(nèi)成為分享共同文化的群體。這種溫暖、融洽的氣氛，引發(fā)了筆者的興趣：為什么患者們?cè)谝黄鹩?xùn)練時(shí)心態(tài)明顯變得樂(lè)觀？患者間、家屬間經(jīng)常交流什么內(nèi)容？作為一個(gè)整體的中風(fēng)康復(fù)家庭怎樣生活，又有哪些煩惱？康復(fù)大廳為何有不同于別處的文化？這里的醫(yī)生如何與患者相處？本研究的重點(diǎn)在于探索康復(fù)大廳中存在的一種由醫(yī)患家屬三方共同建構(gòu)的特殊文化，又在患者家屬自身的基礎(chǔ)上，上升到家庭視角來(lái)審視。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本文訪談對(duì)象來(lái)自2021 年4—7 月T 市中醫(yī)院康復(fù)科，均知情同意，其概況列表如下，后文均以編號(hào)替代，此外尚有家屬若干不列入表格，見(jiàn)表1。在特定場(chǎng)域內(nèi)文化的形成、秩序的建構(gòu)離不開(kāi)相關(guān)各主體的因素。本文從患者敘事、家屬敘事、家庭敘事、醫(yī)生敘事四個(gè)方面，考察康復(fù)大廳內(nèi)的社會(huì)文化氛圍。

表1 主要受訪者概況Table 1 Profile of major interviewees

1.2 研究方法

在田野點(diǎn)，筆者為此民族志寫作采用的調(diào)查方法有兩種：參與式觀察與訪談，訪談采取結(jié)構(gòu)式與半結(jié)構(gòu)式訪談相結(jié)合的方法。其中，對(duì)患者與家屬采取半結(jié)構(gòu)式或開(kāi)放式訪談相結(jié)合的非正規(guī)訪談，內(nèi)容包含人際關(guān)系、疾痛體驗(yàn)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等，訪談地點(diǎn)選取不做限制，在康復(fù)大廳內(nèi)各處均可獲取有效資料。同時(shí)在觀察患者康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，筆者引導(dǎo)各位家屬互相交流，并以焦點(diǎn)團(tuán)體訪談的形式記錄下來(lái)。在田野工作即將結(jié)束時(shí)對(duì)醫(yī)生采取結(jié)構(gòu)式、正式訪談，地點(diǎn)選在醫(yī)生辦公室，內(nèi)容在中風(fēng)防治與康復(fù)家庭之外，還有醫(yī)病關(guān)系、衛(wèi)生管理等；醫(yī)生工作中短暫的非正式訪談或閑聊亦能使筆者收到啟發(fā)。在次數(shù)上對(duì)研究對(duì)象均采用多次訪談［7］。

本文引入“創(chuàng)傷后成長(zhǎng)（PTG）”理論以考察病患敘事。這一理論是指在與生活中具有創(chuàng)傷性質(zhì)的事件或情境進(jìn)行抗?fàn)幒篌w驗(yàn)到心理方面的正性變化［8］。國(guó)內(nèi)外學(xué)者有關(guān)于腫瘤患者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)研究已取得了一些成果，然而就其他種類的慢病而言，仍有較大發(fā)揮空間。圍繞中風(fēng)患者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，學(xué)術(shù)界從生命意義感、病恥感、心理一致感等心理狀態(tài)出發(fā)，分析了中風(fēng)患者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的現(xiàn)狀，并探討了其影響因素［9-13］。PTG 共包含個(gè)體5 個(gè)方面的成長(zhǎng)：改善人際關(guān)系、獲得新生活的可能性、生活的哲學(xué)觀、自我成長(zhǎng)（自信、自我效能感的增強(qiáng)和獲得新的應(yīng)對(duì)方式）及精神方面的發(fā)展［14］。考察家屬敘事與家庭敘事的方法以傾聽(tīng)為主，并總結(jié)交流內(nèi)容?？疾灬t(yī)生視角的方法除自由訪談外，還涉及其他三種敘事中的焦點(diǎn)話題，即“宿命”與醫(yī)病間權(quán)力關(guān)系。

2 四種考察視角——病患、家屬、家庭、醫(yī)生

2.1 病患敘事

以下就中風(fēng)患者的“創(chuàng)傷后成長(zhǎng)”過(guò)程展開(kāi)研究：

2.1.1 刻骨銘心的回憶：被問(wèn)及的患者均對(duì)自己起病前后發(fā)生的事情有深刻記憶。

“清晰啊，清楚！都知道。我是栓在基底節(jié)區(qū)，內(nèi)囊那塊，看片子有兩厘米呢，大面積啊。我24 號(hào)住院，其實(shí)22 號(hào)打完乒乓球回家就有癥狀了，頭暈。我現(xiàn)在覺(jué)得當(dāng)時(shí)還沒(méi)梗死，稍微有點(diǎn)吧。第二天我累，我就沒(méi)去打球……（P1）”

“我有家族史，我母親、老頭、大姑，都栓著了，我還有高血壓病史，要么說(shuō)我大意了啊。我一直吃素，連雞蛋都不吃，沒(méi)成想還是得了這個(gè)病。我就是太大意了，但也沒(méi)有賣后悔藥啊。人們說(shuō)我，你干醫(yī)的你不懂這個(gè)？3 點(diǎn)還沒(méi)事呢，5 點(diǎn)就不行了。（P2）”

“那是個(gè)周二，我中午和同事吃飯呢，吃第二碗米飯的時(shí)候人家看我說(shuō)嘴歪了，我放下碗趕緊讓我兒子過(guò)來(lái)接我，我閨女就在這個(gè)醫(yī)院上班。（P3）”

2.1.2 展望與信心：“無(wú)論什么治療，都或多或少留下后遺癥，別的功能區(qū)再怎么替代，也恢復(fù)不到發(fā)病前了。完全消除后遺癥并不現(xiàn)實(shí)，我們只能盡量減輕。（康復(fù)科徐主任）”

對(duì)于半身不遂的患者，無(wú)比重要的是家人或周邊人的幫助，說(shuō)是依賴也不為過(guò)。接受筆者訪談的患者均希望回到生活自理的狀態(tài)。相比較過(guò)去的任何一點(diǎn)進(jìn)步，均使患者自己受到鼓舞。

“生活能自理就行了，我現(xiàn)在切菜、針線都不行，解手啊這些都還好。（P1）”

“你說(shuō)我對(duì)這康復(fù)啊，未來(lái)沒(méi)啥太大要求，就想著能自己生活，少麻煩閨女，能自己出去買個(gè)菜就夠了。我有一個(gè)外孫子和一個(gè)外孫女，我女婿一天天掙錢都快累死了……（P2）”

但他們中的部分人并不能如愿按部就班地復(fù)健至一定的水平，僅延續(xù)低質(zhì)量的生活，生活自理可能只是一個(gè)美好的夢(mèng)，是從殘疾軀體內(nèi)開(kāi)出的花。

2.1.3 病患間自發(fā)的“傳幫帶”作用：康復(fù)初期的患者某些動(dòng)作仍難以完成，通過(guò)康復(fù)治療師的配合以重拾肌肉記憶。在“破繭成蝶”的那一刻，康復(fù)時(shí)間較長(zhǎng)的患者會(huì)不斷為其加油打氣，第一次成功完成某動(dòng)作之后，同診室的患者們甚至?xí)谜坡暯o予鼓勵(lì)，患者們此時(shí)也回想起了當(dāng)初的自己。有感于患者之間的支持，筆者的同學(xué)在微信朋友圈寫道：“康復(fù)大廳真是一個(gè)溫暖而有愛(ài)的地方?！?/p>

“來(lái)這兒的都不是健康人，但跟別人比起來(lái)咱們算是好的了。倒是不怕花錢，但就是受這個(gè)罪太難受了。（P4）”

“我們老劉，在家時(shí)不像這樣，你別看他在醫(yī)院樂(lè)呵呵的，那都是因?yàn)榭匆?jiàn)病友了。（P1 的妻子）”

家屬認(rèn)為老劉的情緒在康復(fù)大廳有明顯改觀，但是當(dāng)即被老劉反駁：“你說(shuō)得不對(duì)，我這是恢復(fù)得快，我得在這多鼓勵(lì)他們。（P1）”

“鄭書記（患者P4，在病區(qū)被稱呼為“鄭書記”——筆者注），你別急著出院啊，在病房里多給大伙做做思想工作啊。（P3）”

采用PTG 量表的調(diào)查表明，中風(fēng)患者的人口社會(huì)學(xué)和疾病相關(guān)因素在一定程度上影響著其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的水平，其社會(huì)支持與積極的應(yīng)對(duì)方式，與其創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平呈正相關(guān)［15］。值得在此提及的是余成普［16］對(duì)社區(qū)慢性病患者的調(diào)查，盡管慢性病家庭遭遇“人生進(jìn)程破壞”的負(fù)面影響，但患者仍然積極承擔(dān)家庭責(zé)任與參與社會(huì)事務(wù)。筆者在田野點(diǎn)對(duì)此有深刻的感受，中風(fēng)患者在創(chuàng)傷后成長(zhǎng)中獲得的正向情緒，一方面來(lái)自家庭、配偶等社會(huì)支持，另一方面這種情緒使患者更積極地回歸家庭與社會(huì)。而在中風(fēng)患者的社會(huì)支持中，家庭支持處于絕對(duì)核心位置。還應(yīng)說(shuō)明，筆者在調(diào)查中所見(jiàn)家屬，以患者配偶最為多見(jiàn)，少見(jiàn)子女、父母、護(hù)工等非配偶角色。下面筆者以配偶敘事為核心展開(kāi)家屬敘事。

2.2 家屬敘事

中風(fēng)康復(fù)絕非患者一人能完成的，家屬在日常生活中承擔(dān)了遠(yuǎn)多于患者的任務(wù)。中風(fēng)患者在康復(fù)大廳的康復(fù)訓(xùn)練療程較長(zhǎng)，使得各位家屬接觸交流的機(jī)會(huì)增多，在患者訓(xùn)練時(shí)，清閑下來(lái)的家屬有了聊天的機(jī)會(huì)。筆者通過(guò)傾聽(tīng)家屬閑聊，他們無(wú)論以什么話題開(kāi)啟聊天，都會(huì)很快回歸“主題”——各自患者的發(fā)病與康復(fù)過(guò)程。在這部分，考察家屬視角的另一個(gè)方法是將話題拋給家屬們，組織起團(tuán)體訪談，傾聽(tīng)討論內(nèi)容并加以總結(jié)。

2.2.1 患者俱樂(lè)部：正如前文老劉的妻子說(shuō)他在醫(yī)院更加開(kāi)心，筆者觀察到不僅是患者，家屬也有相當(dāng)?shù)囊庠竵?lái)醫(yī)院。如果“傳幫帶”作用是患者之間的鼓勵(lì)，那么在空間內(nèi)作為一個(gè)整體的全體病患與家屬，則建構(gòu)起了一種“俱樂(lè)部文化”。這種文化以家屬為主體，形成于家屬交流康復(fù)進(jìn)程時(shí)，家屬通過(guò)分享患者康復(fù)情況、照料經(jīng)驗(yàn)等信息，以互相鼓勵(lì)，增強(qiáng)康復(fù)信心，“抱團(tuán)取暖”。家屬樂(lè)意見(jiàn)到患者的積極情緒，更重要的是，通過(guò)觀察其他患者并與其他家屬交流，以得知其他患者的“平均表現(xiàn)”，并將患者與之對(duì)照，更好地掌握患者情況。

“咱們這也別叫康復(fù)大廳了，干脆掛個(gè)牌子——患者俱樂(lè)部。（P1 的妻子）”“對(duì)對(duì)對(duì)，你看老何，一說(shuō)去醫(yī)院找朋友們，就特高興。（P3 的妻子）”

“患者俱樂(lè)部他們國(guó)外的有搞這個(gè)，我們這實(shí)在是沒(méi)空弄（徐主任）”。徐主任并無(wú)額外精力專門設(shè)立“患者俱樂(lè)部”，然而筆者認(rèn)為康復(fù)大廳已經(jīng)“有實(shí)無(wú)名”地成為患者俱樂(lè)部。在有限的醫(yī)療資源無(wú)法為數(shù)目龐大的中風(fēng)患者提供醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷時(shí)，部分康復(fù)較好的患者與所有患者家屬一起，不斷充實(shí)著這種“俱樂(lè)部文化”，以此涵化著少部分早期或癥狀嚴(yán)重的患者。

“患者家屬交流病情，互相比較康復(fù)進(jìn)展，攜手進(jìn)步。而且諸如言語(yǔ)治療之類的集體大課，也能邊交流邊學(xué)習(xí)。（徐主任）”

對(duì)于患者和家屬，指望每一項(xiàng)訓(xùn)練的全過(guò)程均有醫(yī)師陪同并不現(xiàn)實(shí)，家屬間的幫助與協(xié)同變得十分重要。在“上肢力反饋評(píng)估與訓(xùn)練系統(tǒng)（習(xí)稱機(jī)器人）”項(xiàng)目排隊(duì)等待訓(xùn)練時(shí)，前一患者下機(jī)的過(guò)程，會(huì)得到本人家屬與等待中的患者家屬兩個(gè)人共同的幫助；后一患者上機(jī)時(shí)，也能得到前一患者家屬與本人家屬的共同幫助。家屬的協(xié)同使患者切換訓(xùn)練項(xiàng)目時(shí)效率更高。

2.2.2 隱喻與宿命：蘇珊·桑塔格在《作為隱喻的疾病》中，提出了用以描述疾病的“道德傳染性”的疾病隱喻［17］，即那些在社會(huì)意義和道德意義上被認(rèn)為是不正確的疾?。?7］。她也認(rèn)為，看待疾病最真誠(chéng)、最健康的方式，正是消除或抵制隱喻性的思考［17］。在原著中她以結(jié)核、癌癥、艾滋病等作為疾病隱喻的考察對(duì)象，筆者認(rèn)為中風(fēng)亦可激發(fā)出類似隱喻性的思考，盡管不構(gòu)成對(duì)患者的道德批判，但在社會(huì)意義尤其是家屬觀念中，加強(qiáng)了對(duì)飲酒等不健康生活方式的警惕和勸誡。高血壓、飲酒等中風(fēng)危險(xiǎn)因素經(jīng)常是“新人”家屬被首先問(wèn)到的。他們進(jìn)而后知后覺(jué)地對(duì)不健康生活方式展開(kāi)批判，仿佛這種批判，會(huì)使曾經(jīng)的患者遠(yuǎn)離中風(fēng)發(fā)病。

“喝酒誤事啊，一天天飯局都沒(méi)斷過(guò)。他血糖也不正常。（患者老江的妻子）”,“天天抽煙喝酒也沒(méi)見(jiàn)他多高興，這一鬧病，算是徹底和煙酒絕緣了。（患者老林的妻子）”,“小伙子你千萬(wàn)別喝酒，現(xiàn)在你們年輕人也不那么能喝了。（P1 的妻子）”

無(wú)論是統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)還是社會(huì)普遍認(rèn)知，“三高”均是諸多慢性病的誘發(fā)因素。這一觀點(diǎn)，部分患者與家屬在主觀上不完全同意，或否認(rèn)患者在檢查指標(biāo)和生活方式上有不健康因素。在聊天中，宿命色彩逐漸加深：“我們老焦，不抽煙、不喝酒，血壓、血脂、血糖都正常，鬧病前可健康呢。我們根本沒(méi)往那處想過(guò)，誰(shuí)知道突然得這個(gè)病啊，唉。（患者老焦的妻子）”“我們這也是，他不抽煙不喝酒，血壓不高，什么都不高。我們閨女在這個(gè)醫(yī)院上班，他年年在這體檢，啥事都沒(méi)有。（P3的妻子）”“所以說(shuō)啊，你別管是梗了還是出血了，中風(fēng)的不都是血壓高的，像是抽煙、喝酒、血壓高那些個(gè)只是誘發(fā)因素。要不然為啥他們倆還有老劉都不喝酒不抽煙，血壓也正常，也還得這個(gè)病??？（P1的妻子）”“對(duì)，就該著受罪了，咱命里就得有這么一劫才行，哪能那么順風(fēng)順?biāo)陌。浚ɑ颊呃辖钠拮樱?/p>

罹患此類慢性病時(shí)，怪罪向不可知、不可控的因素，似乎是家屬們常用的思維模式。盡管所交談內(nèi)容只會(huì)出現(xiàn)在無(wú)所事事的閑聊中，但在家屬的心中，已然涂抹了一道宿命色彩。

2.2.3 作為記錄者的家屬，是溝通醫(yī)患的橋梁：在入院與出院的兩次康復(fù)評(píng)定之間，醫(yī)生并沒(méi)有精力去時(shí)刻記錄患者的進(jìn)步。同時(shí)，專業(yè)的醫(yī)療術(shù)語(yǔ)隔在醫(yī)患之間，導(dǎo)致他們難以明白曉暢地交流病情。這時(shí)，家屬以“記錄者”身份參與患者康復(fù)進(jìn)程：患者訓(xùn)練時(shí)，家屬常拿出手機(jī)錄視頻。P3 的妻子笑著打開(kāi)手機(jī)相冊(cè)，都是他拄拐行走的視頻，筆者翻看時(shí)注意到，拍攝日期相隔越遠(yuǎn)，步態(tài)改善就越明顯。筆者通過(guò)觀察與交談發(fā)現(xiàn)，許多家屬會(huì)為康復(fù)訓(xùn)練中的患者拍視頻，一方面是他們有分享至“家族群”的意愿，從親戚那得到另一份鼓勵(lì)；另一方面是通過(guò)多次視頻對(duì)比向醫(yī)生展示進(jìn)步，把結(jié)果反饋至醫(yī)生，以商討后續(xù)康復(fù)治療方案。家屬此時(shí)承擔(dān)了溝通醫(yī)患的“橋梁”角色，這也正如敘事醫(yī)學(xué)的先行者麗塔·卡倫所說(shuō)，家屬有助于彌合醫(yī)療場(chǎng)所，尤其是醫(yī)患各自對(duì)于疾病情境的分歧［18］。

2.3 家庭敘事

家屬的支持使患者重拾生活的信心，但上升到家庭角度來(lái)看，事情并不美好。筆者首先關(guān)注的是一個(gè)最現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題，更是任何家庭在面臨慢病時(shí)的首要問(wèn)題——家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí)筆者觀察到一種始終存在于家屬和患者之間的結(jié)構(gòu)性張力，其就像中風(fēng)后遺癥之一的肌張力升高一樣越繃越緊，為家庭留下了一個(gè)“變形的關(guān)節(jié)”。一個(gè)家庭既面臨外部經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的張力，又面臨患者與家屬之間內(nèi)部關(guān)系的張力，這兩種張力始終難以降低。

2.3.1 開(kāi)支：中風(fēng)對(duì)家庭和社會(huì)均造成了無(wú)法估量的損失。家庭共財(cái)性的特點(diǎn)在中年工作群體患者中表現(xiàn)得極為明顯：現(xiàn)代社會(huì)家庭并不承擔(dān)同一生產(chǎn)任務(wù)，經(jīng)常夫妻雙方各自有不同的工作，但在考量收入和支出時(shí)，仍然傾向于以家庭為單位。中風(fēng)發(fā)病率在低收入群體中有快速增長(zhǎng)的趨勢(shì)［1］，更多未退休的年輕患者與其家屬不得不離開(kāi)工作崗位，進(jìn)入漫長(zhǎng)的康復(fù)過(guò)程中。在整個(gè)家庭在醫(yī)療開(kāi)支爆炸式增長(zhǎng)的同時(shí)，家庭收入驟降。觸目驚心的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)背后，是無(wú)數(shù)脫離正常社會(huì)秩序的家庭-構(gòu)成社會(huì)的“細(xì)胞”-把重心完全落在康復(fù)上。

“之前有個(gè)老陳，開(kāi)大車送貨的，還沒(méi)50 歲就得這個(gè)病了，那不馬上就沒(méi)收入了么。他還沒(méi)有職工醫(yī)保，居民醫(yī)保報(bào)銷得少。他媳婦原本沒(méi)工作，得病后就去路邊支個(gè)煎餅攤，那辛苦錢真不夠兩口子看病的。他們就來(lái)一次就走了，也不知道現(xiàn)在咋樣。真是治不起啊。（P1）”

“對(duì)我來(lái)說(shuō)沒(méi)有（負(fù)擔(dān)），我們兩個(gè)待遇都好，我是部隊(duì)退下來(lái)的，我媳婦算是公務(wù)員退休的，治病之外維持體面生活還是沒(méi)有問(wèn)題的?，F(xiàn)在說(shuō)起來(lái)啥更重要啊這個(gè)事，我為康復(fù)盡最大努力，別管最后我啥樣，說(shuō)起來(lái)我不后悔就行。這個(gè)后遺癥會(huì)有點(diǎn)，但我更得防止它復(fù)發(fā)。（P1）”

“我就只有這一個(gè)親閨女了，不好麻煩她。我再請(qǐng)護(hù)工的話一個(gè)月五六千，哪花得起啊。原來(lái)挺照顧我們這些老人的，治病花不了多少錢。政策變化太快，我們那會(huì)講養(yǎng)老靠政府，有病靠國(guó)家?，F(xiàn)在看呢？靠得上嗎？……（P2）”

盡管P1 在經(jīng)濟(jì)上沒(méi)有負(fù)擔(dān)，但他也承認(rèn)中風(fēng)康復(fù)的開(kāi)支是大部分家庭面前的一道坎。我們也應(yīng)看到，無(wú)論是對(duì)中風(fēng)康復(fù)各相關(guān)主體的分別研究，還是基于醫(yī)院民族志的整體考察，醫(yī)療開(kāi)支均是無(wú)法回避的問(wèn)題。而在國(guó)家醫(yī)保體系日趨完善的現(xiàn)在，居民的商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)意識(shí)在整體上仍然不足：“你看人家老常，人家之前就買了百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)，人家來(lái)醫(yī)院看病請(qǐng)護(hù)工，那都是保險(xiǎn)公司掏的錢。我之前沒(méi)買，現(xiàn)在想起來(lái)了，也晚了。（患者老莫的妻子）”

2.3.2 家庭內(nèi)部張力：經(jīng)濟(jì)開(kāi)支是中風(fēng)康復(fù)家庭最主要的外部張力。而中風(fēng)康復(fù)家庭成員間的內(nèi)部關(guān)系也絕非始終平穩(wěn)。家屬在對(duì)患者情緒的調(diào)適上，具有“泄壓閥”作用。在中風(fēng)康復(fù)家庭中“泄壓閥”作用表現(xiàn)有二：一方面是家屬為患者稀釋負(fù)面情緒，另一方面是家屬過(guò)高期待值與寬慰的負(fù)向效果為患者增加壓力。

在前文患者敘事中，中風(fēng)康復(fù)患者喪失了健康體驗(yàn)、身體秩序，進(jìn)而喪失了康復(fù)過(guò)程中的主體性，他們無(wú)法自主地呈現(xiàn)自己的身體。所以家屬的作用愈發(fā)重要，在生活上體現(xiàn)在飲食排泄等基本需求上，在心靈交流中更是起到疏導(dǎo)、陪伴、鼓勵(lì)，乃至吸收壞情緒等作用上。中風(fēng)患者以男性居多，筆者傾聽(tīng)女性配偶間的交流，她們普遍認(rèn)為：無(wú)論患病與否，在普遍的家庭生活中，中老年男性的性格特征常形容為“偏執(zhí)”“易激惹”“生悶氣”“吹胡子瞪眼”等。罹患中風(fēng)的男性也大多處于中老年，以男性不善表達(dá)的性格特點(diǎn)，面對(duì)如此喪失生活能力的疾病，患者在生活與康復(fù)中更容易內(nèi)心積攢煩悶情緒。同時(shí)，中風(fēng)后遺癥除偏癱外，尚存在不同程度的認(rèn)知和語(yǔ)言功能障礙，并產(chǎn)生一系列情感行為的變化。以高血壓居多的中風(fēng)患者，性格多為易激動(dòng)、好冒險(xiǎn)、容易情緒化［19］。綜上，中風(fēng)患者的妻子便首當(dāng)其沖地成為負(fù)面情緒的發(fā)泄對(duì)象。家庭內(nèi)部和睦與否，無(wú)疑是影響患者康復(fù)的一大非醫(yī)學(xué)因素。

同時(shí)，筆者觀察到訓(xùn)練中一種“結(jié)構(gòu)性張力”始終存在于患者與家屬之間——家屬本能且不自覺(jué)地以常人的視角去理解患者，而患者因肌力不足而表現(xiàn)出來(lái)的運(yùn)動(dòng)能力低下，自然無(wú)法滿足自己和家屬的預(yù)期。筆者通過(guò)詢問(wèn)得知患者仍然記得自己“正?！睍r(shí)的動(dòng)作，卻在患病后無(wú)法控制相關(guān)的肌群。又因?yàn)獒t(yī)生建議患者應(yīng)獨(dú)立完成訓(xùn)練動(dòng)作，家屬只能用言語(yǔ)鼓勵(lì)患者，一旦某個(gè)動(dòng)作未能達(dá)到家屬的期望，消極情緒便會(huì)萌生，輕則患者與家屬爭(zhēng)論，甚至患者立刻停止訓(xùn)練以抗議家屬的“嘮叨”：“小伙子你看我這腿啊，我用那個(gè)角度站床（電動(dòng)站立床，為中風(fēng)康復(fù)治療的重要器械——筆者注）我就是疼，我媳婦還讓我好好站，我真站不住啊，我不想站了。（P3）”“真就是，家屬畢竟不是自己，體會(huì)不到那種感覺(jué)，她跟你干著急，你這胳膊腿就是沒(méi)勁??！家屬得引導(dǎo)患者，哪能一味責(zé)怪??？還是不理解。（P1）”。家屬在言語(yǔ)上超前的期待甚至抱怨，時(shí)常刺痛患者始終存在的心理落差，導(dǎo)致患者向家屬釋放消極情緒。前文提到，家屬在一定程度上承擔(dān)了“泄壓閥”的作用，但在這種情況下，家屬卻在不自覺(jué)地“加壓”。在家屬的高期待值與患者的低完成度之間，張力逐漸加強(qiáng)。

另一點(diǎn)是寬慰的負(fù)向效果。部分患者言語(yǔ)表達(dá)不清，需要通過(guò)家屬轉(zhuǎn)述，家屬常不清楚患者消極情緒的來(lái)源，隨便應(yīng)和幾句，甚至聽(tīng)之任之。老焦的家屬，不斷地向患者強(qiáng)調(diào)其子女孝順且家庭無(wú)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，試圖使患者寬心。筆者在旁邊對(duì)家屬指出不能以其“健康人”的視角向患者過(guò)度灌輸其觀念，如此會(huì)導(dǎo)致患者心理落差增大。固然，家屬試圖通過(guò)家庭經(jīng)濟(jì)平穩(wěn)良好的狀態(tài)為自己打氣，并以此達(dá)到鼓勵(lì)患者的效果，但過(guò)度表達(dá)會(huì)使原本不存在的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)直接轉(zhuǎn)變?yōu)榛颊叩男睦碡?fù)擔(dān)。筆者言畢，患者當(dāng)即掩面哭泣道：“你是我見(jiàn)到的第一個(gè)能為患者說(shuō)話的大夫??！”

2.4 醫(yī)者視角

這部分筆者考察醫(yī)生看待這個(gè)“小社會(huì)”更宏觀的視角，力圖對(duì)病患文化有更完善的認(rèn)識(shí)。醫(yī)生所關(guān)注的范圍也不僅限于在院康復(fù)家庭，而是在社會(huì)視角下多了幾分更廣泛的關(guān)懷。在這部分，訪談對(duì)象是康復(fù)科徐主任，他有近20 年的工作經(jīng)驗(yàn)，主持康復(fù)大廳的日常工作。

2.4.1 可防可控和宿命論：當(dāng)被問(wèn)及如何看待否認(rèn)“三高”及不良生活方式的中風(fēng)患者，以及部分家屬在閑聊時(shí)難以拋棄的“宿命論”觀點(diǎn)時(shí)，徐主任并不認(rèn)同：“與自身認(rèn)識(shí)有關(guān)。我舉個(gè)例子，知識(shí)分子等教育程度高的人，往往能更好地認(rèn)識(shí)自己的健康狀況，能積極面對(duì)疾病。在得高血壓、糖尿病等這類疾病的時(shí)候，他們會(huì)積極配合治療，把基礎(chǔ)病控制在相對(duì)平穩(wěn)的水平。這類人群在中風(fēng)后，他們的預(yù)后和他們康復(fù)的病程都是更好的”。足夠的健康知識(shí)有助于人群更客觀地認(rèn)識(shí)疾病，孜孜不倦地為大眾普及健康知識(shí)正是一個(gè)“祛魅”的過(guò)程——“我們的科普和宣教仍然要推進(jìn)，盡管有人認(rèn)為自己沒(méi)有中風(fēng)的因素，但危險(xiǎn)因素的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)仍然有很強(qiáng)的指導(dǎo)作用，更何況那些人并非真正健康。同時(shí)，個(gè)人體質(zhì)差異導(dǎo)致了同一家庭完全相同的飲食結(jié)構(gòu)中有人發(fā)病有人不發(fā)病，所以我說(shuō)健康人群對(duì)中風(fēng)如果有更深入的認(rèn)識(shí)，就會(huì)采取更積極的方式去預(yù)防它”。

至此，當(dāng)“宿命論”再次成為考察的對(duì)象時(shí)，其不再是疾痛敘事的內(nèi)核，而是人群健康知識(shí)的缺失。無(wú)論對(duì)于學(xué)術(shù)界還是決策者，將嚴(yán)肅的醫(yī)學(xué)知識(shí)“翻譯”給大眾，進(jìn)而提升大眾的醫(yī)學(xué)知識(shí)儲(chǔ)備水平，都是一項(xiàng)延遲見(jiàn)效與長(zhǎng)久收效的工作。盡管在田野調(diào)查期間沒(méi)有趕上隨科室去基層義診的機(jī)會(huì)，但筆者了解到這項(xiàng)工作并未停滯且在有效推行。在修改本文期間，筆者的祖父因一過(guò)性視野模糊而立即入院檢查，從而及早避免了擴(kuò)大潛在的大面積腦梗死風(fēng)險(xiǎn)。作為醫(yī)學(xué)生，筆者對(duì)長(zhǎng)輩的宣教，在此時(shí)取得了“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療”的切實(shí)效果。獲得了“親歷者”視角的同時(shí)，筆者也更加理解徐主任為何堅(jiān)持科普宣教仍然要繼續(xù)推進(jìn)的觀點(diǎn)。

2.4.2 被賦予的第二重身份：在康復(fù)大廳，醫(yī)生與康復(fù)治療師在患者的口中不再被稱為“大夫”，而是被稱為“老師”。一方面，康復(fù)醫(yī)生承擔(dān)了對(duì)患者日常生活動(dòng)作的“教學(xué)”職責(zé)。例如，機(jī)器上的康復(fù)訓(xùn)練被稱為“布置作業(yè)”，患者若某項(xiàng)目的分?jǐn)?shù)取得進(jìn)步，被康復(fù)治療師夸贊為“作業(yè)完成得好”，在此時(shí)家屬也儼然變成了“家長(zhǎng)”，參與“學(xué)生”的教育過(guò)程。另一方面，“老師”們的關(guān)照，甚至一句話，都能在“家長(zhǎng)”照護(hù)的基礎(chǔ)上，起到點(diǎn)石成金的作用?！拔覀儠?huì)做心理工作，對(duì)于不配合治療的人，同他們聊天，讓他們樂(lè)觀起來(lái)別太消極。（徐主任）”

“白大褂”與患者的關(guān)系，正如老師對(duì)待學(xué)生一樣，半分威嚴(yán)，半分關(guān)愛(ài)?；颊逷3 性格急躁，家屬單獨(dú)在場(chǎng)時(shí)經(jīng)常要求立即停止當(dāng)前的康復(fù)項(xiàng)目，每當(dāng)醫(yī)生經(jīng)過(guò)或盯著他時(shí)，配合程度立即提升。P3 在練習(xí)走路與上下樓梯時(shí)多次希望筆者陪同，“安全感”是P3 看重的。醫(yī)療行為中的醫(yī)生與教學(xué)工作中的老師，各自處于主導(dǎo)地位，即權(quán)力高位。筆者在8 個(gè)對(duì)比維度上，分別對(duì)比醫(yī)生-患者與教師-學(xué)生這兩組權(quán)力高低位組合，見(jiàn)表2。

表2 康復(fù)大廳與學(xué)校的權(quán)力高低位對(duì)比Table 2 Comparison of power levels between rehabilitation halls and schools

3 討論與反思

既往對(duì)慢性病康復(fù)的人文社科研究中，無(wú)論是對(duì)慢性病社區(qū)照護(hù)［2］和家庭照護(hù)［16］的關(guān)注，還是對(duì)鄉(xiāng)村慢性患者生存境況的分析［3-4］，均忽視了一個(gè)重要問(wèn)題：病性、病位不同所帶來(lái)的不同程度與種類的后遺癥，例如肢體活動(dòng)受限、言語(yǔ)吞咽功能低下、情感障礙和性格變化，顯然會(huì)使患者產(chǎn)生不同的疾痛體驗(yàn)，為家屬帶來(lái)不同的照護(hù)困難。盡管在統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)［1］和徐主任直觀感受上，出血性患者數(shù)量并不明顯少于缺血性患者，然而筆者觀察到在院康復(fù)患者中缺血性明顯多于出血性。筆者推測(cè)這是由于出血性中風(fēng)癥狀更重、更難康復(fù)，導(dǎo)致患者家庭在醫(yī)療開(kāi)支和康復(fù)信心上都明顯難以為繼，進(jìn)而放棄治療。事實(shí)上，筆者親歷2 例有嚴(yán)重后遺癥的出血性病例在康復(fù)時(shí)配合程度極低，其家屬在無(wú)奈下選擇出院。徐主任提到仍有相當(dāng)一部分不來(lái)醫(yī)院康復(fù)的患者，由此不難想象一個(gè)可怕的“下墜”過(guò)程，即“病情嚴(yán)重”和“康復(fù)意愿低”這兩個(gè)因素互為因果，加快了惡性循環(huán)。

防治重心難以完全沉到基層去，同時(shí)患者不愿“上浮”到醫(yī)院來(lái)，是中風(fēng)防治的兩重困境。首先是第一重困境：盡管慢病的防治重心不斷向基層下沉，但同為慢病的中風(fēng)，與高血壓、糖尿病等慢病有明顯不同。以當(dāng)前的國(guó)情社情，中風(fēng)康復(fù)下放社區(qū)仍然存在諸多問(wèn)題，徐主任認(rèn)為在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)醫(yī)院康復(fù)仍將是主體：“最大問(wèn)題就是——錢，誰(shuí)來(lái)出？社區(qū)康復(fù)的設(shè)施成本、醫(yī)保報(bào)銷比例等現(xiàn)實(shí)問(wèn)題使得有些政策的施行存在難度（徐主任）”。筆者本研究的目的在于關(guān)注康復(fù)大廳內(nèi)的病患家庭文化，但患者終究要回到社區(qū)繼續(xù)生活。此時(shí)，第二重困境顯現(xiàn)出來(lái)：相當(dāng)一部分患者不來(lái)醫(yī)院甚至放棄康復(fù)，他們的境況，暫時(shí)在筆者聚焦的范圍之外，卻是各方力量要著力解決的“隱藏關(guān)卡”與“水下冰山”——“也有不好好練的，三成左右來(lái)這里的患者并不主動(dòng)訓(xùn)練。一是他們病后認(rèn)知出現(xiàn)障礙。二是他們病位、癥狀不同，有樂(lè)觀的也有不樂(lè)觀的，越重的越難配合。這三成不好好練的人，只是在醫(yī)院的，還有不來(lái)醫(yī)院的人呢？咱們看得見(jiàn)他們嗎？老何（序號(hào)P3，筆者注）就是病后明顯性格變化的，你看現(xiàn)在他對(duì)他媳婦那個(gè)態(tài)度，原來(lái)不是這樣的，他媳婦一說(shuō)，他就不練了。之前有個(gè)老尤，老尤復(fù)發(fā)了四次，那在意識(shí)上是有很嚴(yán)重的障礙了。他不僅沒(méi)進(jìn)步，還很難配合。他家屬是小學(xué)老師，就跟教孩子似的，有時(shí)候氣得恨鐵不成鋼時(shí)甚至有暴力行為（徐主任）”。

家庭開(kāi)支部分所提及的百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)始于2016 年［20］，作為最新的健康險(xiǎn)種，其從誕生發(fā)展至今僅過(guò)去六年，尤其是近三年來(lái)已有較為成熟的形態(tài)。然而放眼全社會(huì)，無(wú)論是家庭知曉率還是家庭配置率仍然不高。2020 年疫情的肆虐，明顯提升了全民的健康意識(shí)，其中，購(gòu)買商業(yè)健康保險(xiǎn)意識(shí)的提升也是不容忽視的。尤其是在當(dāng)年，各地有政府背書的“惠民保”一經(jīng)推出，便吸引了全社會(huì)的關(guān)注。筆者認(rèn)為，在健康宣教中，要適度向民眾宣傳配置商業(yè)醫(yī)療保障。

反思筆者的田野工作，正如患者老焦所啟發(fā)筆者的——你的研究在為誰(shuí)說(shuō)話？田野工作給研究者所帶來(lái)的文化沖擊，不僅是認(rèn)知更是情感上的，在田野觀察到的更多是飽含情感的日?，嵤?，而不是負(fù)載意義的文化行為［21］?；貞浽谔镆包c(diǎn)與之交談的中風(fēng)康復(fù)家庭們，筆者希望在未來(lái)，中風(fēng)為家庭與社會(huì)帶來(lái)的苦難，再減輕幾分，這不僅是作為醫(yī)學(xué)生的筆者對(duì)病患的關(guān)懷，還是出于學(xué)術(shù)研究者的社會(huì)關(guān)懷。誠(chéng)然，醫(yī)者要更加秉承“以人為本”的理念，在與患者共同經(jīng)歷的康復(fù)實(shí)踐中換位思考，并引導(dǎo)家屬以病患的感受去體驗(yàn)康復(fù)生活。未來(lái)的中國(guó)醫(yī)學(xué)人類學(xué)有更多需要研究的方向，也能為醫(yī)學(xué)人文的發(fā)展貢獻(xiàn)力量，同樣也能契合發(fā)展整合醫(yī)學(xué)的時(shí)代要求［22］。在交談中，醫(yī)生們坦言對(duì)患者群體的了解仍然不夠。正如徐主任所說(shuō)：“你作為醫(yī)學(xué)生在實(shí)習(xí)時(shí)并沒(méi)有注意到這些問(wèn)題，現(xiàn)在你轉(zhuǎn)變?yōu)檠芯空叩纳矸荩愕难芯砍晒?，正是我們欠缺的?！?/p>

有一對(duì)基本矛盾始終存在于當(dāng)前醫(yī)生群體的醫(yī)學(xué)人文素養(yǎng)，同患者群體無(wú)法被滿足的切實(shí)需求之間。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)型，深挖康復(fù)過(guò)程中患者、家庭、醫(yī)院、社會(huì)之間的關(guān)系，顯得愈發(fā)重要。由書本理論回歸臨床，將再次認(rèn)識(shí)到：無(wú)論患者、家屬還是醫(yī)生，既是各自獨(dú)立的個(gè)體，又會(huì)在醫(yī)療行為與醫(yī)療場(chǎng)所中相互影響，通過(guò)建構(gòu)起特定的文化，反過(guò)來(lái)再次影響醫(yī)療行為。

綜上所述，本文考察了在院中風(fēng)康復(fù)家庭的社會(huì)文化氛圍，認(rèn)為患者們經(jīng)歷了自身與集體的共同進(jìn)步，進(jìn)而產(chǎn)生“創(chuàng)傷后成長(zhǎng)”的正向體驗(yàn)；患者家屬在互相交流慢性病敘事中，不僅產(chǎn)生宿命感，還加強(qiáng)了醫(yī)患之間的溝通；作為整體的中風(fēng)康復(fù)家庭，既有經(jīng)濟(jì)開(kāi)支的外部負(fù)擔(dān)又有患者與家屬不能不想理解的內(nèi)部負(fù)擔(dān)；闡明了康復(fù)醫(yī)生在與患者相處時(shí)在一定程度上扮演了教師的角色，同時(shí)通過(guò)考察認(rèn)為防治重心下沉與患者就醫(yī)仍有困難。本研究的價(jià)值在于，以社會(huì)文化視角剖析中風(fēng)康復(fù)家庭的內(nèi)外關(guān)系，指出中風(fēng)康復(fù)過(guò)程中各方面遇到的困難，并為醫(yī)生與照護(hù)者對(duì)患者的醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷提供翔實(shí)可靠的調(diào)查資料。本研究的局限性在于未能擴(kuò)大研究范圍，對(duì)于其他醫(yī)院的中風(fēng)康復(fù)家庭，和其他慢性病種康復(fù)家庭的對(duì)比研究尚有不足。

作者貢獻(xiàn)：梁天一提出問(wèn)題與研究思路，開(kāi)展調(diào)查并負(fù)責(zé)文章撰寫；劉鵬為負(fù)責(zé)文章的審校與修訂，并對(duì)論文最終負(fù)責(zé)。

本文無(wú)利益沖突。