生態(tài)系統(tǒng)理論下長期住院精神分裂癥患者的生存困境及提升生存質(zhì)量的路徑探索

黃碧華,陳燕華,閔海瑛

精神分裂癥是最使人衰弱的精神疾病之一,病因尚不明確[1]。據(jù)研究表明我國精神分裂癥患者占住院精神障礙患者的78.4%,其中11.14%為永久住院患者[2]。有一些精神分裂癥患者因精神衰退而不能正常參與家庭生活及社會生活,社會回歸率并不理想[3]。另一些患者,由于該病會出現(xiàn)反復(fù)的發(fā)病、恢復(fù)的狀況[4],家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)重,監(jiān)護(hù)壓力大,致使監(jiān)護(hù)人讓患者長期住院。另一方面,由于近年來各類精神障礙患者犯罪對社會公共安全事故的負(fù)面影響,使患者的自由合法權(quán)益受到嚴(yán)重?fù)p害[5]。無法出院的患者因其在封閉空間缺乏和外界交流,產(chǎn)生不良的情緒和過激的行為等次級問題[6]。

生態(tài)系統(tǒng)理論是基于生態(tài)學(xué)和系統(tǒng)理論發(fā)展而來的,用以考察人類行為與社會環(huán)境的交互關(guān)系,強(qiáng)調(diào)生態(tài)環(huán)境或人的生存系統(tǒng)在分析和理解人的行為時的重要性,認(rèn)為個人的問題產(chǎn)生與所處的社會環(huán)境有關(guān)[7]。本研究運(yùn)用生態(tài)系統(tǒng)理論通過研究癥狀穩(wěn)定但長期住院的精神分裂癥患者,探索其生存現(xiàn)狀與需求,探索改善長期住院精神分裂癥患者生存質(zhì)量的路徑。

1 對象和方法

1.1 對象 本研究采用立意抽樣法[8],選取上海市浦東新區(qū)精神衛(wèi)生中心長期住院精神分裂癥患者。入組標(biāo)準(zhǔn)為:①符合精神分裂癥《國際疾病分類》第10版診斷標(biāo)準(zhǔn);②患者年齡>18歲,溝通無障礙;③陽性與陰性癥狀量表(PANSS)>50分;④入住本院1年以上;⑤在發(fā)病后,有院外生活經(jīng)歷。共選取了12例,男性6例,女性6例。本科以上學(xué)歷3例,占25%;大專學(xué)歷為3例;中專及高中學(xué)歷為3例;初中學(xué)歷3例。未婚9例;離異2例;已婚1例。平均住院時長7年。對12例患者分別以P1～P12進(jìn)行編號,患者詳細(xì)基本資料見表1。

表1 受訪者基本資料

1.2 方法 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法,訪談提綱為:①受訪者基本信息;②你怎么看待疾病?如何與疾病共處?③你有過出院的經(jīng)歷嗎?在社會生活感覺如何?④你覺得目前的康復(fù)生活怎么樣?是否滿意?不滿意的話,有新的想法或規(guī)劃嗎?⑤你現(xiàn)在生活有困難嗎?如果有,你是怎么解決的?⑥如果可以出院,你想要過怎么樣的生活?共6個問題。訪談時間為60 min左右,均獲得受訪者同意。在訪談過程中,研究者根據(jù)受訪者的回答進(jìn)行追問,不增加具有暗示性的提問,對于不清晰的回答,研究者通過追問進(jìn)行澄清,同時觀察受訪者的表情和動作,確認(rèn)信息接收的準(zhǔn)確性。本研究獲得了上海市浦東新區(qū)精神衛(wèi)生中心倫理委員會批準(zhǔn)。

訪談結(jié)束后,24 h內(nèi)對錄音進(jìn)行轉(zhuǎn)錄,為確保信息的準(zhǔn)確性和完整性,轉(zhuǎn)錄完成后,人工一一核對。研究者將資料進(jìn)行分類歸檔,檔案包含訪談提綱、錄音資料、校正文字稿等。研究采用Colazzi現(xiàn)象學(xué)七步分析法[9],對反復(fù)出現(xiàn)的詞匯、句子和觀點(diǎn)進(jìn)行分析,對訪談結(jié)果進(jìn)行總結(jié)提煉。

2 結(jié)果

2.1 長期住院的患者對疾病有著更全面的認(rèn)知 長期住院的精神分裂癥患者清晰了解自身的病情。發(fā)病初期,由于患者對病情認(rèn)識不足,同時藥物的不良反應(yīng)過大,患者服用后會不適,致使其拒絕服藥。監(jiān)護(hù)人由于種種原因無法做到對患者服藥的監(jiān)護(hù),導(dǎo)致患者病情復(fù)發(fā)。在家庭資源無法滿足急性期病情治療的需要時,患者不得不住院治療。有的患者經(jīng)歷過幾次的出院、再入院,與疾病的長期共存讓監(jiān)護(hù)人與患者對疾病及藥物有了更全面的認(rèn)識。

P1:“還沒有住院時,父母去世就沒有人管我,吃藥很難受,我就不愿意吃藥了。后來復(fù)發(fā)了,姐姐就讓我住院,我現(xiàn)在的狀況已經(jīng)穩(wěn)定了,吃的藥,藥的量我都清楚。”P4:“我吃藥難受,沒入院前偷偷不服藥,發(fā)病把家里燒了,后來,哥哥和我商量,來住院就沒有出去過,我知道了藥的重要性,現(xiàn)在都是主動排隊(duì)吃藥?！盤7:“我非常清楚我每天吃的藥,我會主動排隊(duì)吃藥,只有吃藥才能控制病情?！?/p>

2.2 長期住院患者家屬依賴醫(yī)院治療 患者與家庭對疾病與藥物的認(rèn)知來源于他們與疾病共存的經(jīng)驗(yàn),這種經(jīng)驗(yàn)大多來源醫(yī)療機(jī)構(gòu)的治療與自身應(yīng)對疾病的過程。由于現(xiàn)階段精神衛(wèi)生康復(fù)體系的不健全,在精神分裂癥患者出院以后,家庭承擔(dān)了更多的照護(hù)責(zé)任。長期的疾病應(yīng)對給家庭造成了耗竭。疾病影響了患者家庭的日常生活,對比居家康復(fù)治療,家屬更傾向于院內(nèi)治療。對于患者,院內(nèi)治療能夠有效且快速地控制住病情,防止疾病的惡化;對于家屬,院內(nèi)治療減輕了監(jiān)護(hù)人的監(jiān)護(hù)壓力,同時也回避了來自外部的疾病歧視。P2:“鄰居知道我生病后就對我有看法,經(jīng)常會來管我家的事情,有一次因?yàn)橥獬龅氖虑?我和鄰居吵架了,又因?yàn)獒t(yī)藥費(fèi)報銷的事情和居委會吵架了,那時自從生病后,我都不愿意出去了。所以商量來住院我就同意了?！盤8:“生病住院之后,因?yàn)槲視r常會和爸爸媽媽說想回家,爸媽會帶我假出院,其實(shí)假出院也是在家里,因?yàn)猷従訒f風(fēng)言風(fēng)語,對我很忌諱,不理解我,爸媽也因?yàn)槲也〉脑虺臣?家庭壓力很大。后來因?yàn)楦鞣N原因就沒出去了。”P3:“我第一次住院,配合醫(yī)生治療,然后出院了。出院后開了一家店,因?yàn)椴∏楸容^穩(wěn)定,沒有人看出來我有病,我也很努力讓自己按時吃藥,保持病情穩(wěn)定,不要發(fā)病,我擔(dān)心附近的人發(fā)現(xiàn)我有異常,我不敢和鄰居、朋友接觸太多,那時候除了在店里就是在家里。住院之后就沒有了這種擔(dān)心。”

2.3 長期住院患者對出院渴望與絕望 住院患者生活簡單枯燥且無自由。對于短期住院而言,患者具有具體的目標(biāo),即控制病情,病情穩(wěn)定后即可出院。對于長期住院而言,患者病情已穩(wěn)定,出院是患者的共同希望。病情穩(wěn)定,獲得醫(yī)生出院的通知,卻依舊沒有機(jī)會出院成為了長期住院患者的常態(tài)。雖然無法出院,但是患者仍然不放棄出院的想法,患者多次從病情和經(jīng)濟(jì)上思考出院后的生活,期望未來出院有一個穩(wěn)定的生活狀態(tài)。P5:“其實(shí)我經(jīng)常會想以前在外面的時候,也會想如果有一天出院后會怎么生活,我有獨(dú)立的房子,有殘疾金,住是沒有問題的,我以前遇到最大的問題就是和別人吵架,我出院后不會再和別人吵架了,保持冷靜,找工作,養(yǎng)活自己?！盤3:“出院后生活是沒有問題的,哥哥打算給我弄個超市,賣東西。我也很想要這種生活。我現(xiàn)在就是想知道大家是怎么看待這個病的,因?yàn)槌鲈汉?肯定要和別人打交道的,我希望出院后和正常人一樣生活,沒有異樣眼光。”P12:“出院后,我會多忍讓別人,我不會在乎吃虧,外面生活很精彩。”P8:“出院后我想要多做好事,在社區(qū)里做義工,幫街道社區(qū)做些事,讓大家接受我們,理解我們,讓我們這個群體更好地生活?！?/p>

但在大部分長期住院精神分裂癥患者中,出院希望渺茫。他們經(jīng)歷了渴望到絕望的無奈轉(zhuǎn)變。P4:“現(xiàn)在的生活也不是不好,只是這個鐵窗生活已經(jīng)過了很久了,以前還可以假出院(即周末或節(jié)假日監(jiān)護(hù)人領(lǐng)患者出院,工作日回到醫(yī)院生活),現(xiàn)在疫情連假出院都沒有了。我也和哥哥提了出院的事情,哥哥也答應(yīng)了帶我出院,之前說好很快,現(xiàn)在變成了等他們退休?！盤5:“一開始進(jìn)來覺得自己能出院,現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)好難,我也知道自己是沒有辦法出院了,之前醫(yī)生和我說我能出院了,我問了我爸爸,我爸爸作為我的監(jiān)護(hù)人年紀(jì)太大,說好叔叔成為我的監(jiān)護(hù)人,臨到頭后悔了,我知道沒有人想要承擔(dān)監(jiān)護(hù)我的責(zé)任。”P10:“我知道他們不可能帶我出院的,去年打電話說的時候說是年底,你看現(xiàn)在都多久了,還不敢接我電話了,我知道他們不想我回去?！?/p>

2.4 長期住院患者事實(shí)性受限的財產(chǎn)權(quán)利 然而對于長期住院的患者而言,許多民事權(quán)利需要監(jiān)護(hù)人代為履行。財產(chǎn)權(quán)是公民的權(quán)利,是支配自己財產(chǎn)的一種自由的權(quán)利。監(jiān)護(hù)人在事實(shí)上代替患者行使財產(chǎn)權(quán)利,幫助患者繳納醫(yī)療、生活費(fèi)用等。久而久之,部分監(jiān)護(hù)人容易忽視患者對于財產(chǎn)的主體性,隨意處置其財產(chǎn)。P1:“在這里很多年了一直都是我小姐姐付藥費(fèi)和生活費(fèi),錢也在她那里?，F(xiàn)在我姐姐她們想要賣掉我的房子分錢,我經(jīng)?？葱侣?現(xiàn)在房子貴了,我的房子可以賣幾百萬,他們賣了就可以分了,我和醫(yī)院的人聊過了,很多人都是這樣的。我現(xiàn)在就是不同意,不簽字?！盤7:“我現(xiàn)在困擾的一件事是我的媽媽要賣掉我的房子補(bǔ)貼哥哥姐姐,我知道她是想著以后靠哥哥姐姐,但是不能用我的錢啊,這樣我以后怎么辦,我現(xiàn)在認(rèn)真學(xué)習(xí)民法典,按照民法典的知識,殘疾人的房子是受法律保護(hù)的?！盤6:“我的戶口在上海,我的老家在外地,我老家有房子,但是已經(jīng)很久沒有消息了,也沒人聯(lián)系我。我想回去,但是因?yàn)楸O(jiān)護(hù)人是居委會,居委會沒有理我?！?/p>

3 討論

社會生態(tài)系統(tǒng)理論[10]把人類成長生存于其中的社會環(huán)境看作是一種社會性的生態(tài)系統(tǒng),分為三種基本類型:微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)和宏觀系統(tǒng)。微觀系統(tǒng)是指處在社會生態(tài)環(huán)境中的看似單個的個人,是一種社會的、心理的社會系統(tǒng)類型;中觀系統(tǒng)是指小規(guī)模的群體,包括家庭、職業(yè)群體和其他社會群體;宏觀系統(tǒng)是指比小規(guī)模群體更大一些的社會系統(tǒng),包括文化、社區(qū)、機(jī)構(gòu)和組織。本研究從生態(tài)系統(tǒng)理論架構(gòu)出發(fā),通過對長期住院精神分裂癥患者的訪談研究結(jié)果分析,進(jìn)行討論。見圖1。

圖1 長期住院精神分裂癥患者生態(tài)系統(tǒng)分析圖

培養(yǎng)精神分裂癥患者自我管理能力涉及患者的生理、心理和社會等多方面內(nèi)容[11]。賴九蘭[12]等認(rèn)為提高治療的依從性是患者疾病自我管理的關(guān)鍵。在訪談結(jié)果中發(fā)現(xiàn),在院內(nèi)由于管理,患者能夠做到正確的判斷自身的病情,了解疾病的相關(guān)知識,治療依從性較好。因此,長期住院的精神分裂癥患者有較強(qiáng)的疾病管理認(rèn)知。但存在著角色混亂及情緒問題。長期的住院生活讓患者與監(jiān)護(hù)人之間產(chǎn)生矛盾,認(rèn)為自己遭受了“拋棄”;對醫(yī)院存在敵意,認(rèn)為醫(yī)院為了賺錢“故意”讓自己出不了院。伴隨矛盾產(chǎn)生的是患者的情緒問題,如果沒有對情緒的自我覺察與反省,患者很容易陷入負(fù)面情緒的漩渦。因此,提升患者對疾病的監(jiān)測和對自身的管理能力,可以減低復(fù)發(fā)危險,提高信心[13]。

在訪談中,受訪者從住院后便失去了大部分社會關(guān)系的聯(lián)系,只有固定的照顧者,時常覺得無助和失望。積極的社會支持對個體起到鼓勵和促進(jìn)作用[14],長期住院患者社會支持系統(tǒng)脆弱,社會支持弱,患者的情緒得不到支撐[15]。長期住院患者的生活系統(tǒng)較在社區(qū)康復(fù)的患者,缺失家庭、社區(qū)、社會等互動。在患者康復(fù)過程中增加長期住院患者與原本社會關(guān)系的溝通,促進(jìn)患者與社會恢復(fù)連接,有利于增強(qiáng)其社會支持;幫助患者鏈接社區(qū)資源,鼓勵監(jiān)護(hù)人通過視頻、假出院等線上、線下的形式讓患者參與社區(qū)生活中,提升患者與社會的交流;為住院患者提供新聞資訊、書籍等資料,鼓勵閱讀、評論,提升患者的社會參與感和效能感。

受訪者由于長期住院情緒比較低落,缺乏動力,認(rèn)為長期的住院生活沒有人生意義。對于患者而言,發(fā)現(xiàn)生命意義是減輕病恥感和提升自信心的方法。個體情緒與生命意義體驗(yàn)感有密切的關(guān)系,積極情緒與生命意義感有顯著的正相關(guān)關(guān)系[16]。發(fā)掘和鼓勵患者愛好,開展學(xué)習(xí)交流小組活動一方面能加強(qiáng)了同輩群體的互動與交流,有利于營造良好的康復(fù)氛圍,提高個體的積極情緒;另一方面發(fā)揮患者的優(yōu)勢和特長,提升他們的生活樂趣,增強(qiáng)自信心,提升患者生命意義感。提升生活動力,負(fù)面情緒的轉(zhuǎn)移投注,可以讓生命的意義感得到升華。

自決是擁有支配自己的生活并做出于此相關(guān)決定的權(quán)利,在自決過程中,其責(zé)任感得到強(qiáng)化[17]。而長期住院的精神分裂癥患者為限制民事行為能力人或無民事行為能力人,對財產(chǎn)的處置權(quán)利受限,監(jiān)護(hù)人代理患者行使權(quán)利,患者不僅難以維護(hù)自身權(quán)益,更失去了對自己人生的責(zé)任感和控制感。2013年5月1日開始實(shí)施的《精神衛(wèi)生法》對精神障礙患者的權(quán)力有了較為系統(tǒng)全面的保護(hù),但是實(shí)際的實(shí)施過程中仍存在事實(shí)性的權(quán)利受侵害的現(xiàn)象。完善患者的權(quán)利申訴渠道,暢通患者權(quán)力申訴路徑,是對長期住院精神分裂癥患者的人權(quán)保護(hù)。

本研究通過對12例長期住院精神分裂癥患者進(jìn)行目前生存現(xiàn)狀的半結(jié)構(gòu)式訪談,發(fā)現(xiàn)他們具有較好的疾病認(rèn)知,對現(xiàn)狀有清晰的了解,對出院的期待在慢慢消失,但對人生仍然抱有期待。提升長期住院精神分裂癥患者的生活質(zhì)量可以從他們的具體生活內(nèi)容入手,挖掘愛好與特長,尋找自身的生存意義;從支持系統(tǒng)入手,提升他們的社會支持;從維權(quán)入手,提升患者對人生的控制感。本研究不足之處在于研究者根據(jù)患者的康復(fù)情況、知識水平等相關(guān)能力進(jìn)行選擇受訪者,可能存在一定的偏差。其次,本次研究集中于在二級甲等醫(yī)院病房患者,抽樣范圍較小,后續(xù)研究可以進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量,拓展研究結(jié)論。