孤獨癥譜系障礙患兒的照顧者疾病獲益感干預研究

王東明,翁嬌,詹薇,劉茂峰,陳益專,殷世龍,鐘曉珍,童曉

孤獨癥譜系障礙(ASD)是一組起病于兒童早期,以交流障礙和興趣行為刻板為核心損害的嚴重的神經(jīng)發(fā)育障礙[1]。長期跟蹤結果顯示,整體ASD中約有78%預后不良[2],即使是智能正常功能較好的患者也僅有50%在成年后能夠獨立工作[3]。由此可見ASD患者往往需要終生支持,因此其照顧者承受著長期的心理和經(jīng)濟壓力。疾病獲益感(benefit finding,BF)指個體從疾病或創(chuàng)傷等消極生活事件經(jīng)歷中感知個人、社會、心理以及精神上益處的一種認知和行為適應過程[4]。國外研究者對照顧者疾病獲益感干預及效果進行了較多的實證研究,表明疾病獲益感干預不僅可以促進照顧者身心健康的恢復,對慢性病患者的康復也有一定的好處[5]。此外,照顧者作為ASD兒童最重要的物質和精神支持者,以及臨床干預的主要參與者,他們的疾病獲益感直接影響對干預的態(tài)度和信心[6],而在干預態(tài)度中,干預忠誠度對干預療效具有重要的影響。 國外有部分學者提出如積極思維訓練、轉移注意力方法對照顧者的疾病獲益感進行干預,但干預方法并未系統(tǒng)化、標準化,以及是否適用于我國ASD兒童照顧者的干預,尚不明確。因此,本研究將對ASD兒童的照顧者疾病獲益感進行干預,以此改善ASD兒童照顧者的焦慮、抑郁情緒,完善我國ASD兒童照顧者的心理干預救助機制,推動ASD家庭救助體系的建立。

1 對象和方法

1.1 對象

本研究以滾動入組的方式招募2021年10月至2022年10月在龍巖市第三醫(yī)院進行康復訓練的ASD兒童家長78名。入組標準:①兒童符合《美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》第5版(DSM-5)關于ASD的診斷標準;②兒童年齡2～7歲;③患兒入組已獲得監(jiān)護人的同意。 排除標準:①具有明確的顱腦外傷史;②具有神經(jīng)系統(tǒng)疾病以及嚴重的軀體疾病病史者;③排除遺傳或代謝性疾病,如Rett's 綜合征,脆性X綜合征等;④照顧者既往有精神病史,或近2個月發(fā)生喪親、離異、個人事件影響情緒狀態(tài)者。

1.2 方法

1.2.1 一般情況調查表 采用自編的《一般情況調查表》收集ASD兒童及其家長的年齡、性別、照顧者受教育程度等人口學資料。

1.2.2 疾病獲益感量表(benefit finding scales,BFS) 為 Antoni 等于2001年編制以評估患者疾病獲益感的工具,劉諄諄將該量表引入我國,邊靜[7]修訂,該量表共22個條目,包含接受、家庭關系、個人成長、世界觀、社會關系和健康行為6個維度。采用 Likert 5 級評分法,總分為所有維度分數(shù)之和,分數(shù)越高表示照顧者獲益感水平越高。照顧者在干預開始前與干預結束后填寫該表。

1.2.3 干預忠誠度評估 采用行為學錄像記錄照顧者的家庭作業(yè),由ASD兒童的康復治療師觀看視頻后填寫《家庭作業(yè)完成程度表》,通過對家庭作業(yè)完成的時長、所用的干預技術(引導共同注意、擴大社交注意、發(fā)展語言基礎、增加社交技巧、發(fā)展社交技巧和鼓勵豐富靈活的玩法)進行評分以評估照顧者的干預忠誠度。該表總分為70分,分數(shù)越高表示家庭作業(yè)的完成程度越好,治療師每周填寫該表[8]。

1.2.4 簡式育兒壓力問卷中文版(parenting stress index short form,PSI-SF) 該量表由Adbin制定,簡化版共36個項目,采用likert 5點評分形式,從非常同意到非常不同意五個等級,總分越高表示育兒壓力水平越大。照顧者在干預前與干預后填寫該表[9]。

1.2.5 抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS) 共20個條目,每個條目均按1～4的順序評分,從無或偶爾為“1”、有時為“2”、經(jīng)常為“3”和總是如此為“4”,分數(shù)越高,表示抑郁水平越高。照顧者在干預開始前與干預結束后填寫該表。

1.2.6 焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS) 共20個條目,每個條目均按1～4的順序評分,從無或偶爾為“1”、有時為“2”、經(jīng)常為“3”和總是如此為“4”,分數(shù)越高,表示焦慮水平越高。照顧者在干預開始前與干預結束后填寫該表。

1.2.7 照顧者疾病獲益感干預 龍巖市第三醫(yī)院兒童青少年心理科團隊編制《ASD兒童照顧者疾病獲益感干預手冊》,該手冊基于積極認知行為療法、ASD兒童照顧者的心理健康特點、ASD核心癥狀及康復干預等進行編制。干預以封閉式團體方式進行,每個團體人數(shù)為8～10人,每周一次,一次1.5 h,共8次,主題分別為:①ASD相關知識與壓力模式;②情緒與疾病獲益感;③情境與疾病獲益感;④思維模式與疾病獲益感;⑤自我評價與疾病獲益感;⑥行為與疾病獲益感;⑦正念與疾病獲益感;⑧總結與展望。小組帶領者為受過心理治療團體培訓的心理治療師。在研究進行過程中,治療師每周均會進行一次集體組會,討論研究方案的執(zhí)行情況,以保證治療師干預的一致性。

1.2.8 研究程序 實驗對象被招募后,照顧者填寫一般情況調查表、疾病獲益感量表等相關評估量表作為基線數(shù)據(jù),以等待入組的方式進入8次的團體干預,干預結束后,照顧者需再次填寫評估量表作為干預后研究數(shù)據(jù)。研究者對收集到的數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計學分析。

1.2.9 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 23.0軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。運用配對樣本t檢驗對干預前后的照顧者疾病獲益感、干預忠誠度、育兒壓力水平及焦慮、抑郁水平進行分析。

2 結果

2.1 一般資料

照顧者平均年齡為(38.09±6.34)歲;9名男性,69名女性;2人離異,1人喪偶;受教育水平多為初高中,其中小學及以下占比7.7%,初、高中占比64.1%、大?；虮究普急?8.2%。

2.2 干預前后照顧者疾病獲益感、干預忠誠度、育兒壓力、焦慮、抑郁水平比較分析

干預后照顧者疾病獲益感(6.60±8.10)、干預忠誠度分數(shù)明顯提高(9.40±14.61),差異具有統(tǒng)計學意義;照顧者的育兒壓力(-24.21±21.99)、抑郁水平(-7.12±7.83)、焦慮水平分數(shù)明顯降低(-5.28±7.95),差異均具有統(tǒng)計學意義(P均<0.05)。見表1。

表1 干預前后照顧者疾病獲益感、干預忠誠度、育兒壓力、焦慮、抑郁水平比較分析

3 討論

本研究旨在通過對ASD兒童照顧者疾病獲益感進行干預,改善照顧者的焦慮、抑郁情緒。在ASD兒童的干預中,照顧者是重要成員之一,其在干預療效中所起的作用越來越受到重視,家庭的主要照顧者通常承擔著更大的照料任務,長期照料與治療過程中產(chǎn)生的心理負擔,讓主要照顧者容易產(chǎn)生焦慮抑郁等情緒[10]。

對于ASD患者照顧者而言,患者罹患ASD事件本身及所帶來的家庭負擔是他們的壓力源[11]。ASD患者照顧者運用積極的態(tài)度去看待事物、學會利用自身的力量去面對逆境,即對該壓力源做出積極應對方式、心理彈性更大的照顧者,其疾病獲益感水平更高。本研究結果表明照顧者疾病獲益感干預對提高ASD兒童照顧者疾病獲益感、干預忠誠度,降低焦慮、抑郁水平有積極作用,根據(jù)壓力與應對理論,在ASD兒童的干預中,如果照顧者對ASD的認知評價是偏向積極的,即能獲得疾病獲益感,那么其對干預更有信心、接受程度會更高,在完成治療師所布置的家庭作業(yè)時忠誠度也可能相應提高,干預療效隨之提升。

《ASD兒童照顧者疾病獲益感干預手冊》以積極認知行為治療模式為基礎,通過認知行為療法與持續(xù)關注積極特征和積極態(tài)度、進行積極心理干預這兩種策略結合ASD兒童照顧者的基本心理需求對其進行干預,幫助照顧者建立對積極情緒和積極心理健康的強烈關注[12]。照顧者在參加疾病獲益感干預團體后,疾病獲益感與干預忠誠度顯著提高,育兒壓力、抑郁水平與焦慮水平顯著降低,如Geschwind等[13]的研究發(fā)現(xiàn),經(jīng)過家庭干預培訓的父母對如何幫助ASD兒童增加社會參與以及如何與他們交流有了更大的信心和自我效能感。

本研究存在一些不足之處:首先,研究對象多為女性,且文化水平集中在初高中,未來可納入更多不同性別與文化水平的照顧者,在更廣泛的群體驗證照顧者疾病干預團體的療效;其次,未對照顧者疾病獲益感干預療效進行追蹤研究,在今后的研究中,可對參加過該干預的照顧者進行追蹤調查以驗證該干預模式的持續(xù)性療效。