20年前后精神分裂癥患者家屬對精神疾病態(tài)度的變化

李麗,白璐源,周衍芳,范寧,蘭志敏,王紹禮,高士元

精神疾病患者由于言行紊亂、沖動暴力傾向等特點,受到公眾普遍的歧視[1-2],甚至包括家屬[3-4]。而家屬在精神疾病患者治療、康復及預后中起著至關重要的作用[5],歧視態(tài)度會導致家屬拒絕照顧患者,隱瞞患病,回避就醫(yī),延誤治療[5-7],嚴重影響患者的依從性及預后。1999年本團隊調查了精神分裂癥患者家屬對精神疾病的態(tài)度[8],結果顯示精神分裂癥患者家屬對精神疾病存在歧視,與國內外的很多研究一致[1,4]。但隨著社會進步、精神衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展,和大眾對精神疾病的日益了解,家屬的態(tài)度是否發(fā)生了變化,國內外鮮有間隔二十幾年的縱向比較報導。因此,時隔20年(2019年),本研究使用同樣的問卷、方法,從同一家精神病醫(yī)院的家屬中取樣、調查,對結果進行縱向比較,并探討影響因素,為改善精神分裂癥患者家屬甚至公眾對精神疾病的態(tài)度提供一定依據。

1 對象和方法

1.1 對象

為1999年和2019年我院住院及門診精神分裂癥患者家屬。入組標準:①患者均診斷精神分裂癥;②與患者存在血緣關系、婚姻關系或撫養(yǎng)關系的監(jiān)護人,如配偶、父母、兄弟、姐妹、子女等;③與患者至少有3個月以上的密切接觸,且為主要照料者;④家屬本人無精神疾病;⑤小學及以上受教育程度。排除標準:患者或家屬存在嚴重影響患者認知功能的軀體疾病。根據公式[9],參照使用相同量表2005年[10]和2012年[11]文獻中精神疾病患者家屬對患者及家屬受歧視分量表得分分別為(56.5±14.1)和(62.1±9.5),計算出2019年樣本量至少為79例。本研究通過北京回龍觀醫(yī)院倫理委員會的審查。所有被試知情同意。

1.2 方法

1.2.1 工具 精神疾病態(tài)度調查問卷[8],包含一般資料和30個條目,每5個條目組成一個分量表,共6個分量表。各分量表均含反向提問條目,計算總分時需反向計分。每個項目均為1(非常不同意)～4(非常同意)4級計分。分量表統(tǒng)計得分=分量表實際總分/分量表最高總分×100,分值范圍為20～100,分值越高對精神疾病歧視越重。該量表的Cronbach α系數(shù)為0.47～0.82[8,12]。

1.2.2 調查方法 采用方便抽樣法,1999年采用現(xiàn)場發(fā)放問卷,2019年采用現(xiàn)場發(fā)放問卷或掃描電子二維碼獲取問卷,向受試者說明調查目的、意義和填表方法,受試者獨立完成。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 23.0統(tǒng)計軟件。計量資料符合正態(tài)分布,用均數(shù)±標準差表示,采用獨立樣本t檢驗進行比較。計數(shù)資料采用例數(shù)(%)表示,采用χ2檢驗進行比較。使用協(xié)方差分析來控制兩組差異有統(tǒng)計學意義,年齡和受教育程度對各分量表得分的影響,比較兩組各分量表間差異是否有統(tǒng)計學意義。對2019年精神分裂癥患者家屬對精神疾病態(tài)度各分量表得分與各影響因素做相關性分析,計量資料使用Pearson相關,計數(shù)資料使用Spearman相關。然后使用多重線性回歸探索2019年精神分裂癥患者家屬對精神疾病態(tài)度是否受這些相關因素的影響,建立回歸模型,自變量為家屬年齡、職業(yè)(1=醫(yī)務人員,2=其他干部,3=工人,4=農民,5=學生,6=失業(yè)或無業(yè),8=其他)、與患者關系(1=父母,2=配偶,3=兄弟姐妹,4=其他親屬)、近6個月與患者接觸頻次(0=無接觸,1=少于每月1次,2=每月2～3次,3=每周1～2次,4=每天);患者性別(1=女,2=男)、年齡、受教育程度、職業(yè)(1=醫(yī)務人員,2=其他干部,3=工人,4=農民,5=學生,6=失業(yè)或無業(yè),8=其他)、婚姻狀況(0=未婚,1=已婚,2=離異,3=喪偶,4=再婚)、未工作時間、病程及因病住院時間,來探討影響精神分裂癥患者家屬態(tài)度的因素。

2 結果

2.1 一般資料

1999年入組患者及其家屬各217例。其中家屬(49±14)歲;男性99名,女性118名;婚姻狀況:未婚146名,已婚188名,離異7名,再婚6名;受教育年限(11.6±3.4)年。患者(38±13)歲;男性114例,女性103例;婚姻狀況:未婚121例,已婚68例,離異16例,再婚4例,喪偶8例;受教育年限(10.6±3.2)年;未工作年限(91.0±104.3)個月;病程(134.4±122.9)個月;因病住院時間(56.1±98.1)個月;住院患者109例,門診患者108例。

2019年入組患者及其家屬各206例,其中家屬(48±12)歲;男性95名,女性111名;婚姻狀況:未婚18名,已婚177名,離異6名,再婚5名;受教育年限(15.1±12.7)年?；颊?41±18)歲;男性106例,女性100例;婚姻狀況:未婚104例,已婚62例,離異20例,再婚2例,喪偶18例;受教育年限(12.1±4.1)年;未工作年限(112.2±132.7)個月;病程(158.3±150.2)個月;因病住院時間(29.6±52.2)月;住院患者104例,門診患者102例。

2019年被試與1999年相比,家屬受教育程度更高(t=3.86,P<0.001),患者受教育程度更高(t=4.10,P<0.001),患者因病住院時間更短(t=-2.68,P=0.008),余基本情況差異無統(tǒng)計學意義。

2.2 1999年和2019年精神分裂癥患者家屬對精神疾病態(tài)度各條目分布比較

與1999年相比, “精神疾病是家庭問題導致的”、“藥物能夠控制精神疾病患者的癥狀”、“康復治療對精神疾病很有效”、“精神疾病患者能夠為社會做出貢獻”、“與精神疾病患者經常接觸不會有任何壞處”、“應該允許精神疾病患者出院回歸社會”、“單位應該允許有精神疾病史的人上班”7個條目2019年回答“同意”的比例更高(P<0.05),“精神疾病是社會上的人際關系緊張導致的”、 “精神疾病患者對家屬和社會是一種負擔”、“精神疾病患者違反社會道德行為與其他人一樣多”3個條目2019年回答“同意”的比例更低(P<0.05),余條目差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。見表1。

表1 1999年和2019年精神分裂癥患者家屬對精神疾病態(tài)度各個條目回答"同意"情況比較(例數(shù),%)

2.3 1999年和2019年精神分裂癥患者家屬對精神疾病態(tài)度總分及各分量表得分比較

1999年分量表 “精神疾病是生物因素所致”分(54.91±6.80)、“精神疾病患者的行為是暴力和攻擊性的”分(61.8±9.43)、“精神疾病不能治療”分(68.06±6.12)、“精神疾病患者無社會價值”分(61.15±6.77)、“應回避精神疾病患者”分(56.96±7.50)、“應限制精神疾病患者的社會角色”分(68.99±6.52)。2019年分量表“精神疾病是生物因素所致”分(54.85±8.10)、“精神疾病患者的行為是暴力和攻擊性的”分(61.46±8.15)、“精神疾病不能治療”分(55.01±0.38)、“精神疾病患者無社會價值”分(56.46±11.34)、“應回避精神疾病患者”分(53.2±9.26)、“應限制精神疾病患者的社會角色”分(55.39±13.10)。2019年在分量表“精神疾病不能治療”、“精神疾病患者無社會價值”、“應回避精神疾病患者”、“應限制精神疾病患者的社會角色”中,得分顯著低于1999年(P均<0.05);其余分量表兩年分得分差異無統(tǒng)計學意義(P均>0.05)。

2.4 精神分裂癥患者家屬對精神疾病態(tài)度總分及各分量表得分與各影響因素的關系

各分量表得分與不同影響因素間存在相關性,將相關因素納入多重線性回歸分析中可知,患者受教育程度越高其家屬越不同意“精神疾病是生物因素所致”、“精神疾病不能治療”、“精神疾病患者無社會價值”、“應回避精神疾病患者”、“應限制精神疾病患者的社會角色”(P均<0.05)。家屬與患者接觸越頻繁越不同意“精神疾病患者的行為是暴力和攻擊性的”、“精神疾病不能治療”、“精神疾病患者無社會價值”、“應限制精神疾病患者的社會角色”(P均<0.05)。家屬年齡越大越同意“精神疾病患者的行為是暴力和攻擊性的”、“精神疾病不能治療”、“精神疾病患者無社會價值”(P均<0.05)。男性患者的家屬更同意“精神疾病不能治療”、“精神疾病患者無社會價值”、“應回避精神疾病患者”、“應限制精神疾病患者的社會角色”(P均<0.05)?；颊咦≡簳r間越長,家屬越同意“精神疾病不能治療”、“精神疾病患者無社會價值”(P均<0.05)。患者職業(yè)越差越同意“精神疾病不能治療”(P<0.05)。見表2,見表3。

表2 2019年精神分裂癥患者家屬對精神疾病態(tài)度與家屬及患者變量的相關性分析(r值)

表3 2019年精神分裂癥患者家屬對精神疾病態(tài)度各分量表得分與各因素的多重線性回歸分析

3 討論

本研究發(fā)現(xiàn)2019年精神分裂癥患者家屬對精神疾病的態(tài)度有顯著改善,特別是2019年家屬在精神疾病的預后、社會功能、違反社會道德方面較1999年有明顯改善,說明2019年精神分裂癥患者家屬對患者社會價值有更客觀的評價,對精神疾病更接納更包容。相關分析發(fā)現(xiàn)精神分裂癥患者家屬對精神疾病的態(tài)度與家屬及患者的一些因素有關,其中包括家屬的年齡、職業(yè)、與患者關系、近6個月與患者接觸頻次,患者的性別、年齡、受教育程度、婚姻狀況、職業(yè)、未工作時間、病程、因病住院時間,同時多元線性回歸分析發(fā)現(xiàn),在這些相關的因素里,患者受教育程度越高其家屬越不同意“精神疾病是生物因素所致”、“精神疾病不能治療”、“精神疾病患者無社會價值”、“應回避精神疾病患者”、“應限制精神疾病患者的社會角色”,這可能是因為患者受教育程度越高,社會地位相對較高,平時較少受到他人歧視。同時患者受教育程度高,對疾病的認知水平高,治療依從性好,預后及康復良好,因此家屬對精神疾病態(tài)度相對更積極,與胡榮等[13]研究結果一致。家屬與患者接觸越頻繁越不同意“精神疾病患者的行為是暴力和攻擊性的”、“精神疾病不能治療”、“精神疾病患者無社會價值”、“應限制精神疾病患者的社會角色”,這與李秀紅等[2]、Rao等[14]研究結果一致?？紤]家屬與患者接觸越頻繁,對患者了解,在情感上更愿意保護、關愛患者有關。家屬年齡越大越同意“精神疾病患者的行為是暴力和攻擊性的”、“精神疾病不能治療”、“精神疾病患者無社會價值”,這與李秀紅等[2]及Yin等[15]研究結果一致,可能是因為年齡大的家屬經歷了更多次歧視、年齡大的家屬更需要人照顧,但還要照顧精神疾病患者,導致家屬生活質量明顯下降,因此家屬態(tài)度更消極。男性患者的家屬更同意“精神疾病不能治療”、“精神疾病患者無社會價值”、“應回避精神疾病患者”、“應限制精神疾病患者的社會角色”,可能與社會對男性的要求更高,認為男性應創(chuàng)造更多的社會價值,且有研究發(fā)現(xiàn)男性精神分裂癥患者的暴力攻擊行為更高[16],男性患者家屬遭遇暴力幾率更大,因此會更傾向于回避及限制患者。患者住院時間越長,家屬越同意“精神疾病不能治療”、“精神疾病患者無社會價值”,患者住院時間越長說明患者病情不穩(wěn)定,家屬長時間的經濟壓力及長時間面對社會上的歧視,使家屬體驗更差,因此對精神疾病的療效及社會價值的態(tài)度更消極[13]?；颊呗殬I(yè)越差越同意“精神疾病不能治療”(P<0.05),這可能和職業(yè)差,收入低,維持治療經濟壓力大導致經常不能堅持服藥,以至疾病反復有關。綜上所述,與受教育程度高、住院時間短、職業(yè)好、女性患者接觸頻繁的年輕家屬,對精神疾病態(tài)度更積極樂觀。

由2019年分量表得分均高于50分可知,精神分裂癥患者家屬對精神疾病仍存在一定歧視,這與 國內外研究一致[1,4],考慮與患者言行紊亂、行為不可預測及暴力傾向、社會功能嚴重受損有關[15]。

綜上所述,本研究發(fā)現(xiàn)2019年北京部分精神分裂癥家屬對精神疾病的態(tài)度有明顯改善,對精神疾病更接納更包容。在全社會普及精神衛(wèi)生知識及精神衛(wèi)生康復技能,改善對精神疾病患者的態(tài)度,會逐步改善患者的治療主動性及依從性,改善患者的預后及社會功能,提升家庭幸福度和社會和諧度。

精神分裂癥患者家屬態(tài)度的改善除與本研究中提到的因素有關外,考慮與以下因素也有關,首先隨著國家對精神衛(wèi)生工作的支持,精神病學快速發(fā)展,人們對精神疾病知識了解的越來越多,有研究表明[4]對精神疾病知識了解越多,對精神疾病患者歧視程度越低,認識越客觀。其次治療手段的豐富、提高,使患者的療效提高,不良反應減少,人們更易接受治療,預后及社會功能明顯改善。

本研究的不足之處:由于取樣于同一家精神疾病?？漆t(yī)院,該醫(yī)院在20年里發(fā)生較大變化,同時本研究的研究對象重疊率較低,可能這對本調查結果都有一定的影響;同時本研究未涉及國家政策對精神衛(wèi)生工作的支持,精神疾病的科普、宣教等很多因素對家屬對于精神疾病態(tài)度的影響,需要在隨后的研究中加以改進補充。