毛瑜俊 石濤 陳明霞 管宏雪 於青梅
(昆明醫(yī)科大學第三附屬醫(yī)院/云南省腫瘤醫(yī)院泌尿外科,云南 昆明 650118)
泌尿造口指由于膀胱發(fā)生不可恢復的病變或功能受到影響,需切除膀胱,將尿路直接或間接開口于腹壁,成為存儲或排放尿液的一種新途徑[1]。常見的泌尿造口有回腸代膀胱及輸尿管皮膚造口,均為永久性泌尿造口,患者將終生面對排尿方式改變、自身形象紊亂、造口袋及單J管維護、潮濕性皮炎、造口回縮狹窄和泌尿系感染等問題,面臨著各種生理心理問題以及社會功能問題[2-6],其生活質量亦受到嚴重的影響。隨著護理學科的發(fā)展及人們健康素養(yǎng)的提高,泌尿造口患者備受關注,相應生理、心理和社會功能等方面的特異性評估及護理離不開科學可靠的量表。目前,國內外泌尿造口的特異性評估存在工具數(shù)量偏少,分類不詳細,推廣度不夠等問題。鑒于此,本文就泌尿造口特異性評估工具進行綜述,旨在為臨床護理人員選擇和編制適用于我國的泌尿造口特異性評估工具提供參考,以推進泌尿造口??谱o理的發(fā)展。
1.1自我護理能力評估工具 泌尿造口自我護理量表(the urostomy education scale )由Kristensen 等[7]于 2010年回顧文獻在丹麥編制而成,是第1個經過驗證用于評估泌尿造口患者造口袋更換技能的量表,該量表分2個維度,分別為評估患者自我護理意愿、評估患者造口自我護理技能;共7個條目,包括患者對造口的認識,拆卸造口裝置,清潔造口周圍的皮膚,測量造口的直徑,修剪尺寸合適的底盤,安裝新的造口裝置,排空尿袋、裝上及取下引流袋。采用Likert 4級評分,0分代表患者完全依賴護士;1分代表患者參與,但需要護士協(xié)助;2分代表患者需護士的口頭指導,完成護理操作;3分代表患者能夠獨立完成護理操作。該量表已在荷蘭、希臘等歐美國家推廣使用,在國內外應用較廣泛[8-10]。2014年由傅素靚等[11]漢化,7個條目的 Cronbach′s α系數(shù)為0.776~0.981,CVI系數(shù)0.952,KMO系數(shù)0.914。 該量表條目簡單易懂,有足夠的跨層可靠性[12]。量表由護士來完成,護士在對患者的教育指導中不斷評估患者更換造口袋的技能水平,及時糾正患者不正確的方法,適合臨床護理人員評估泌尿造口患者的護理技能。該量表雖然應用較廣泛,但無法體現(xiàn)更換造口袋的具體操作細節(jié),只能由經驗豐富的造口護士主觀評判,使用范圍受限;量表編制和漢化時,信效度檢測樣本量分別為12、18,沒有滿足探索性因子分析所需樣本量為量表條目數(shù)的5~10倍[13]的最低要求,會引起抽樣誤差增大,從而降低了檢驗效能,仍需要進一步驗證及完善。
1.2患者需求評估工具
1.2.1尿路造口出院患者延續(xù)護理需求評估量表 2020年惠艷紅等[14]以馬斯洛需求層次理論為框架編制了此量表,主要針對院外康復期的尿路造口患者。共 38個條目,6個維度:造口護理技巧需求、社會支持需求、情感支持/心理疏導需求、癥狀管理與識別需求、日常生活健康指導需求、便捷服務渠道需求。采用Likert5級評分,條目都采取正向計分,按照“非常需要”到“不需要”依次計為5~1分。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.949,重測信度為0.940,內容效度為0.965,折半信度為0.965,KMO值為0.912,內部一致性及信效度較好。李彤[15]于2021年應用該量表測量了輸尿管皮膚造口出院患者的延續(xù)護理需求處于中等偏下水平。同年,付凌敏[16]參照惠艷紅[14]研制的量表,自制膀胱全切腹壁造口患者對社區(qū)護理服務滿意度調查表,Cronbach′s α 0.87,重測信度0.86,內容效度0.91。該量表聚焦出院尿路造口患者延續(xù)護理需求問題,內容具體詳細且易于描述,條目數(shù)量適中,便于開展,為醫(yī)護人員針對性的干預提供了向導;但量表中造口護理技巧需求維度“教會我擴張造口的技巧”這一條目只適用于回腸代膀胱造口,并不適用于輸尿管皮膚造口患者,會影響量表的測量結果,可以將該條目做成并列的2個條目,分別供兩種不同類型的泌尿造口患者選擇,即增加輸尿管皮膚造口護理技巧需求,如“教會我單J管的護理方法”,增強量表適用性。
1.2.2尿路造口患者參與健康照護需求量表 2020年惠艷紅等[17]從尿路造口患者的體驗和視角出發(fā),通過實地觀察和訪談,在結合文獻回顧的基礎上研制了此量表,用于圍手術期尿路造口患者參與健康照護需求的評估。量表共34個條目,3個維度:照護性參與需求、訴求性參與需求、決策性參與需求。對192例尿路造口患者進行測評,總量表Cronbach′s α系數(shù)0. 928,折半信度0. 946,重測信度0. 917,總量表內容效度為0.932,結構效度0.903,有很好的內部一致性。采取Likert 5級評分,正向計分進行自我評估。該量表基于患者的視角進行評估,測評結果具有較高的客觀性;“以患者為中心”的理念深入人心,條目清晰且數(shù)量適中。量表樣本來自山東,由于不同區(qū)域及醫(yī)院間存在文化差異,各地區(qū)的護理服務也參差不齊,患者參與健康照護的需求存在一定的差異,建議學者在使用時,充分考慮地域和文化差異,對信效度進行進一步驗證。
1.3自我管理能力評估工具
1.3.1輸尿管皮膚造口人自我管理量表 輸尿管皮膚造口人自我管理量表(the self-management scale for patients with cutaneous ureterostomy,SMCU)是由張晗[18]于2020年編制,用于評估輸尿管皮膚造口患者自我管理狀況,共38個條目,分為以下3個維度。(1)日常生活管理:飲食、活動和性行為管理。(2)疾病醫(yī)學管理:造口自我護理行為管理、單J管維護、疾病信息管理。(3)心理情緒管理:情緒和健康信念管理。采用Likert 5級評分,按照“總是”到“從不”對應“1~5”計分。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.950,折半信度為0.853,重測信度為0.756,內容效度為0.750、0.784、0.890,KMO值為0.802,信效度良好。SMCU逐漸推廣應用,2020年張晗[18]用SMCU測量了輸尿管皮膚造口患者自我管理水平偏低,需加強干預進行改善。2021年李彤[19]將其應用到居家輸尿管皮膚造口患者單J管維護清單的制定與評價中,為清單的規(guī)范提供了參考。該量表專注于輸尿管皮膚造口,涉及對輸尿管皮膚造口患者的飲水量、防滲漏、性生活、心理、運動、監(jiān)測單J管脫出、腰部酸脹特殊情況等基礎性內容,非常貼合輸尿管皮膚造口患者居家自我管理情景,不但可以測量自我管理能力,也可作為此類患者的隨訪路徑,引導性地增強患者日常生活、疾病醫(yī)學和心理情緒方面的管理;但該量表未做驗證性因子分析及臨床實證性研究分析,樣本來源單一,還需進一步驗證。
1.3.2膀胱癌回腸導管術后患者造口自我管理行為問卷 膀胱癌回腸導管術后患者造口自我管理行為問卷(behaviour questionnaire for stoma self-management,BQSSM)是由Wang等[20]于2020年基于自我管理框架和造口指南編制而成。共16個條目,3個維度:(1)袋系統(tǒng)更換(集中評估更換造口袋系統(tǒng)的技能及識別、預防和管理并發(fā)癥的行為。(2)情緒管理(管理和應對有關造口負面情緒的行為)。(3)角色管理(重點是維持、改變或采用有利于與人共處的行為)。采用Likert 4級評分,從“不相關”到“非常相關”按照1~4分記錄。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.880,重測信度為0.820,內容效度為0.960,KMO值為0.784,結構效度良好。該量表與SMCU不同,其聚焦于另外一種泌尿造口—回腸膀胱造口。BQSSM條目源自造口實踐指南,并基于患者自我管理的任務進行維度劃分[21];此維度“角色管理”非常適用于造口術前后角色混亂的患者,可引導其適應并回歸社會;其次,有研究[20]闡述了BQSSM總分及3個行為領域對造口生活質量有積極的影響。BQSSM以膀胱癌回腸導管術后患者為研究對象,但條目內容特異性不高,膀胱癌回腸導管術后2年內造口旁疝發(fā)生率高達48.0%[22-23],還有造口回縮、狹窄、腸梗阻等并發(fā)癥[1],但該工具只提及了皮膚的監(jiān)測管理,對常見并發(fā)癥的識別、預防和管理存在局限性;此外,未對此進行心理學特征測量,有待進一步驗證[24]。
1.4皮膚評估工具 造口周圍皮膚分類工具(the classification of peristomal skin,CPS)由瑞典Borglund等[25]于1988年編制。用于醫(yī)護人員對回腸膀胱術造口周圍皮膚微觀變化的分類及評估。CPS將造口周圍皮膚分為:無刺激性皮膚損傷的跡象(E0P0)、紅斑-侵蝕性皮損(E)和假性疣狀皮損(P)。按照皮膚損傷的嚴重程度分為輕度“+”和重度“++”。E+是指造口周圍皮膚出現(xiàn)面積<2 cm2的丘疹樣或黃斑樣病變,伴或不伴面積<1 cm2的小水皰或小破損;E++是指造口周圍皮膚上紅斑面積≥2 cm2,皮膚破損的面積≥1 cm2。P+是指緊挨造口的皮膚上出現(xiàn)2~3 mm高的疣狀小結節(jié);P++指造口的皮膚上出現(xiàn)高5~10 mm的小結節(jié)。CPS主要適用于區(qū)分紅斑糜爛和假疣狀兩種皮膚病變,已在國外廣泛應用[25],但該量表沒有引用到國內。CPS定義了2種不同類型的皮膚病變,其使用的定義和術語是公認的皮膚病術語,推廣度高,且適用范圍廣,可供皮膚科、泌尿科、回腸膀胱術造口等醫(yī)務人員使用;CPS每個類型都有相應的實拍圖片對應,直觀性較強。但它僅能區(qū)分識別紅斑糜爛和假疣狀2種比較異常的皮膚病變,無法精細評估其他類型的一些皮膚變化情況,如表皮和真皮萎縮、色素減退或沉著過度、瘀點和發(fā)生率較高(16%~77%)[26]的刺激性或過敏性皮炎、尿酸結晶等情況,參考類型局限;其次,皮膚損傷的報告類型和嚴重程度缺乏統(tǒng)一性,CPS以“輕重”劃分等級,沒有量化的評分,難以對結果進行深入比較和評估,臨床泌尿造口患者使用不方便,大多數(shù)學者更愿意使用普適性的造口周圍皮膚評估工具[27]。
1.5自我報告結局評估工具 膀胱癌腹壁造口患者自我報告結局量表(patient reported outcome for bladder cancer with abdominal stoma,PRO-BC-AS)是由洪慧[28]在2021年基于紐曼的系統(tǒng)模式研制的,用于膀胱癌腹壁造口患者健康狀況的自我評估。該量表共52個條目,分為4個領域,9個維度。治療領域:依從性和滿意度;生理領域:特異性癥狀和非特異性癥狀;社會領域:造口適應和社會支持;心理領域:焦慮、抑郁和自卑。采用Likert 5級評分,條目計分均為0~4分,總分為208分,得分越高者健康狀況越好,其中條目1-33為反向計分。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.937,分半信度為0.751;各領域內容效度為0.843、0.692、0.784、0.729;KMO值為0.934、0.719、0.651、0.754,信效度良好。PRO-BC-AS 根據(jù)提問條目靈活變換了相應的回答方式,便于患者理解,能夠快速做出回答。其次,PRO-BC-AS能綜合評估膀胱癌腹壁造口患者的身體機能、心理及社會功能等健康方面的狀況,彌補了單一癥狀的測評工具的缺陷。相對生活質量量表,PRO-BC-AS還涉及患者癥狀報告、疾病體驗、患者滿意度以及依從性等內容[29-30],對于健康狀況的評價延伸到患者的主觀體驗和自我報告結局的探討;再次,評估內容貼合患者日常生活細節(jié),對于尿液性狀、通暢情況、造口顏色、清洗液的選擇、體重變化、運動程度及就診時機的詳細描述堪稱教育手冊,對于永久性泌尿造口患者的居家護理兼具引導及監(jiān)測功能;但量表在探索性因子分析時有2個條目出現(xiàn)雙載荷,給與刪除條目后沒有再次進行因子分析,量表也未進行驗證性因子分析和反應度考核,下一步臨床施測建議考核PRO-BC-AS對臨床結局隨時間推移變化的反應度[28];樣本來源單一,量表心理及社會領域條目發(fā)展相對不充分,可擴大樣本量,深入挖掘。
2.1泌尿造口特異性評估工具的基本情況比較 泌尿造口特異性評估工具按構建時間、國家、理論依據(jù)、應用人群等12方面的特點進行比較,評估工具最早始于1988年,2020年后中國陸續(xù)開始研發(fā),已研發(fā)共5個,其中有3個量表依據(jù)理論編制。該類量表適用人群貼合泌尿造口類型和評估時期,評估內容共涉及了自我護理、管理、報告結局、需求及皮膚5個方面,除了自我管理和需求領域量表可進行縱向比較,其他領域都是單一的量表。在心理情緒管理方面,SMCU注重患者的積極應對程度,BQSSM注重情緒應對的方式,PRO-BC-AS注重心理現(xiàn)狀。從量表研制來看,近年樣本量逐漸增大,信效度較好。從評估方式看:除泌尿造口自我護理量表和CPS是醫(yī)護進行評估,其他的是患者自評量表,主觀性較強。泌尿造口特異性評估工具基本情況匯總,見表1(掃二維碼獲取)。
2.2應用情況比較 目前,泌尿造口自我護理量表在國內外應用較為廣泛,已成為評估泌尿造口自我護理能力的首選工具;尿路造口出院患者延續(xù)護理需求評估量表逐步被應用于需求調查及調查表的制作參考;SMCU專門針對于輸尿管皮膚造口,條目詳細具體,現(xiàn)已參與了單J管維護清單的制定,應用前景很好;CPS工具[28]是文獻記載最早的造口周圍皮膚評估工具,它的出現(xiàn)解決了當時因缺少評估工具導致各研究不能進行PSCs發(fā)病率和嚴重程度比較的問題,但由于PSCs對類型描述不夠全面和過于復雜的分級標準限制了其在臨床上的推廣和應用。BQSSM、PRO-BC-AS和參與健康照護需求的量表開發(fā)時間較晚,未見其應用,但鑒于后2個量表適用性及可行性的優(yōu)越,應用前景甚好。
2.3現(xiàn)存工具的不足及啟示 當前現(xiàn)有的泌尿造口特異性評估工具多為國內學者研發(fā),大部分量表編制時間較晚,尚未進行多中心、大樣本的驗證,未能得到廣泛應用,臨床實用性有待提高。量表的編制均未進行驗證性因子分析,精確度和準確度尚需完善。量表所涉及的評估領域不多且工具數(shù)量偏少,樣本來源單一。筆者建議:(1)多中心聯(lián)合進行量表的研發(fā),使量表更具有科學性及實用性,便于推廣。(2)重視識別并強調泌尿造口特異性癥狀、并發(fā)癥及問題等,如尿酸結晶沉積、單J管堵塞脫落、逆行感染等,健全泌尿造口的評估體系。(3)從二元應對、二元關系、社會心理適應、健康教育及滿意度等方面研制新量表,以推進泌尿造口護理的發(fā)展。
現(xiàn)有關于泌尿造口特異性評估量表的數(shù)量少,該領域研究起步較晚,涉及的領域較窄,究其原因可能是泌尿造口占據(jù)造口人群的數(shù)量少、評估體系不健全、特異性癥狀挖掘度不高。我國近年在泌尿造口領域的研發(fā)趨勢較好,大部分工具質量可觀,有待進一步推廣。在未來研究中,我國學者可致力于泌尿造口評估方面的特異性、全方位和多樣化研究,按臨床需求、經濟實力、醫(yī)保政策等進行分層護理,整體化提升護理質量和護理效果,開發(fā)適合我國醫(yī)療決策和文化特征的泌尿造口特異性評估工具,以期為泌尿造口患者制訂個性化的評估方案和護理措施提供更全面、可靠的依據(jù)。