癲癇患兒適應(yīng)行為的相關(guān)影響因素

李艷華

(鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 PICU,河南 鄭州 450000)

癲癇是一種慢性腦功能障礙類疾病,患兒需長(zhǎng)期治療并接受觀察,頻繁治療或住院觀察會(huì)對(duì)患兒學(xué)習(xí)及生活產(chǎn)生極大影響,加之疾病反復(fù)發(fā)作,易引起患兒情緒、認(rèn)知、行為偏離,降低社會(huì)適應(yīng)行為能力[1]。臨床通過(guò)規(guī)范化、系統(tǒng)化藥物或手術(shù)等綜合性治療,可控制疾病發(fā)作,改善生活質(zhì)量,但治療周期長(zhǎng),根治困難,患兒適應(yīng)行為對(duì)疾病的恢復(fù)和預(yù)后具有重要影響。適應(yīng)行為指患兒身心發(fā)育至該年齡段應(yīng)具備的日常生活處理能力及社會(huì)文化條件期望水平,是患兒行為、心理、認(rèn)知、社交等的綜合體現(xiàn)[2]。有資料證實(shí),癲癇患者多存在心理?yè)p傷及行為異常,會(huì)影響適應(yīng)行為,不利于身心健康發(fā)展[3]。目前臨床缺乏對(duì)患兒適應(yīng)行為的專項(xiàng)研究,本研究嘗試分析癲癇患兒適應(yīng)行為的影響因素,以通過(guò)針對(duì)性指導(dǎo)建議,為臨床護(hù)理提供支持。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究已報(bào)備醫(yī)院倫理委員會(huì),并獲得批準(zhǔn),前瞻性收集2022年10月至2023年1月鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院收治的208例癲癇患兒為研究對(duì)象,均符合癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]。年齡5～12歲,患兒家屬自愿參與研究并獲得同意書。排除存在嚴(yán)重軀體類疾病者、智力發(fā)育障礙者、合并其他神經(jīng)系統(tǒng)或精神類疾病者、合并視聽功能障礙者。其中男109例,女99例,年齡5～12歲,平均(8.12±0.89)歲;病程3個(gè)月～5 a,平均(2.98±0.94)a。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1適應(yīng)行為

采用兒童適應(yīng)行為量表[5]從獨(dú)立、認(rèn)知、社會(huì)自制3個(gè)因子評(píng)估患兒適應(yīng)行為,其中獨(dú)立包括經(jīng)濟(jì)活動(dòng)、感覺(jué)運(yùn)動(dòng)、生活自理、勞動(dòng)技能,認(rèn)知包括時(shí)空定向、語(yǔ)言發(fā)展,社會(huì)自制包括社會(huì)責(zé)任、個(gè)人取向,共8個(gè)分量表59個(gè)項(xiàng)目,由專業(yè)醫(yī)生通過(guò)家長(zhǎng)訪談完成問(wèn)卷,統(tǒng)計(jì)各因子總分為T分,將調(diào)查查量表分轉(zhuǎn)換為適應(yīng)能力商數(shù)進(jìn)行評(píng)級(jí),≥130分為適應(yīng)行為極強(qiáng),115～129分為適應(yīng)行為強(qiáng),85～114分為正常,70～84分為邊界,≤69分表示適應(yīng)行為能力存在不同程度缺損,55～69分、40～54分、25～39分、<25分分別表示缺損程度為輕度、中度、重度、極重度,分?jǐn)?shù)與患兒適應(yīng)行為能力呈正相關(guān)。

1.2.2一般資料

采用本研究自制一般資料調(diào)查表,通過(guò)臨床訪談、查閱病歷等方式收集患兒性別、年齡、病程、病因(腦發(fā)育異常、顱內(nèi)感染、中毒、其他)、疾病類型(全身發(fā)作、部分發(fā)作、未分類)、藥物種類(1種、2種、3種及以上)、是否接受手術(shù)治療、家庭結(jié)構(gòu)(獨(dú)生子女、非獨(dú)生子女)、家庭教育(語(yǔ)言說(shuō)服、動(dòng)手打罵、不聞不問(wèn))、學(xué)校教育(公立、私立、未接受)、主要照顧者(祖父母、父母)、父母受教育程度(以最高學(xué)歷為準(zhǔn),高中及以下,大專及以上)、家庭情感支持(經(jīng)常、有時(shí)、偶爾)、長(zhǎng)期居住地(城市、農(nóng)村)、父母關(guān)系(和睦、一般、較差)、延續(xù)性護(hù)理等,其中延續(xù)性護(hù)理指患兒出院后仍與醫(yī)院工作人員保持聯(lián)系,每周接受線上或線下宣教次數(shù)≥1次。

1.3 質(zhì)量控制

對(duì)本研究小組成員進(jìn)行為期1周的專項(xiàng)培訓(xùn),要求各成員掌握量表評(píng)估細(xì)則,采用統(tǒng)一話術(shù)開展臨床資料收集工作,需詳細(xì)告知患兒家屬本次研究的重要性,依照真實(shí)性、保密性原則,完成基礎(chǔ)資料收集及相關(guān)問(wèn)卷填寫工作。本次調(diào)查208例患兒及家屬,發(fā)放208份問(wèn)卷,現(xiàn)場(chǎng)核對(duì)并填補(bǔ)缺漏,最終獲得有效問(wèn)卷208份,有效回收率100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

2 結(jié)果

2.1 癲癇患兒適應(yīng)行為現(xiàn)況

208例癲癇患兒適應(yīng)行為中獨(dú)立、認(rèn)知、社會(huì)自制3個(gè)因子評(píng)分分別為(34.15±10.15)、(48.67±11.23)、(40.97±12.44)分,適應(yīng)行為評(píng)分為(88.79±15.63)分,癲癇患兒適應(yīng)行為處于正常水平,其中84例為正常,占比40.38%,而邊界、輕度缺損、中度缺損、重度缺損占比分別為37.02%(77例)、13.94%(29例)、4.81%(10例)、3.85%(8例)。

2.2 不同資料的適應(yīng)行為評(píng)分比較

如表1所示,不同性別、年齡、病因、接受手術(shù)治療、學(xué)校教育、長(zhǎng)期居住地的癲癇患兒適應(yīng)行為評(píng)分對(duì)比,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);不同病程、疾病類型、藥物種類、家庭結(jié)構(gòu)、家庭教育、主要照顧者、父母受教育程度、父母關(guān)系、家庭情感支持、延續(xù)性護(hù)理的癲癇患兒適應(yīng)行為評(píng)分對(duì)比,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

表1 不同資料的適應(yīng)行為評(píng)分比較分)

2.3 多因素分析

以癲癇患兒適應(yīng)行為評(píng)分為因變量,以表1中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的指標(biāo)為自變量,賦值如表2所示,采用多元線性回歸分析,如表3所示,結(jié)果顯示,病程、藥物種類、疾病類型、家庭結(jié)構(gòu)、主要照顧者、父母受教育程度、家庭情感支持、家庭教育、延續(xù)性護(hù)理、父母關(guān)系是癲癇患兒適應(yīng)行為的影響因素(P<0.05)。

表2 自變量賦值

表3 多元線性回歸分析

3 討論

癲癇因大腦神經(jīng)元異常性、突發(fā)性放電引起,已成為我國(guó)神經(jīng)科第二大常見疾病,尤其對(duì)于兒童癲癇者,腦組織處于快速發(fā)育狀態(tài),神經(jīng)功能異常會(huì)影響腦部發(fā)育,突發(fā)疾病可能造成軀體損傷、認(rèn)知功能障礙等,影響患兒社會(huì)適應(yīng)行為能力[6]。本研究對(duì)癲癇患兒適應(yīng)行為進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)208例癲癇患兒適應(yīng)行為評(píng)分為(88.79±15.63)分,與許向軍等[7]研究數(shù)據(jù)[(87.41±22.28)分]相近,提示癲癇患兒社會(huì)適應(yīng)行為處于正常水平,但仍有59.62%存在不同程度的適應(yīng)行為缺損。癲癇影響因素眾多,且疾病反復(fù)發(fā)作會(huì)阻礙神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育,可能對(duì)患兒社交、行為、記憶力等造成不良影響,阻礙患兒融入自然及社會(huì)環(huán)境,還會(huì)對(duì)青少年及成年后身心狀態(tài)造成負(fù)向影響。因此,盡快探明癲癇患兒適應(yīng)能力的影響因素,以通過(guò)針對(duì)性干預(yù)提高患兒適應(yīng)社會(huì)及日常生活的能力,促進(jìn)身心健康發(fā)展。

本研究結(jié)果顯示,藥物種類、病程、家庭結(jié)構(gòu)、疾病類型、主要照顧者、家庭教育、父母受教育程度、延續(xù)性護(hù)理、家庭情感支持、父母關(guān)系是癲癇患兒適應(yīng)行為的影響因素。劉天龍等[8]關(guān)于成人癲癇患兒的健康行為調(diào)查顯示,病程為重要影響因素。本研究在對(duì)癲癇患兒的調(diào)查中也發(fā)現(xiàn),病程與其適應(yīng)行為能力相關(guān)。病程越長(zhǎng),說(shuō)明癲癇發(fā)作未得到完全控制,患兒承受疾病困擾時(shí)間更長(zhǎng),日常生活可能受影響更大,不利于其社會(huì)適應(yīng)行為的發(fā)展。全身性發(fā)作患兒,會(huì)表現(xiàn)為軀體及雙側(cè)肢體肌肉持續(xù)性收縮,常伴有大小便失禁、舌咬傷等癥狀,還可能因意識(shí)喪失導(dǎo)致跌倒造成生理?yè)p傷,其病情更為嚴(yán)重[9]。因此,家長(zhǎng)出于對(duì)患兒生理安全的考慮,會(huì)適度減少集體活動(dòng)或在家屬陪護(hù)下進(jìn)行戶外活動(dòng),這在一定程度上限制了患兒與他人及社會(huì)的交流和溝通,不利于患兒模仿學(xué)習(xí)、自主處理問(wèn)題,阻礙其社會(huì)適應(yīng)行為能力的發(fā)展。父母受教育程度為大專及以上、主要照顧者為父母的患兒適應(yīng)行為能力評(píng)分更高。父母受教育程度越高學(xué)習(xí)能力及理解能力更好,更重視對(duì)患兒的日常教育及疾病管理,有助于其病情控制及社會(huì)行為的發(fā)展[10]。而主要照顧者為祖父母的患兒接受到父母關(guān)心較少,且多數(shù)祖父母年齡較高,教育觀念較為傳統(tǒng),對(duì)患兒的照護(hù)能力較低,不利于患兒健康發(fā)展?；純哼m應(yīng)行為能力受家庭教育、家庭結(jié)構(gòu)、家庭情感支持、父母關(guān)系影響,與庹虎等[11]研究結(jié)果相似。以上因素均為家庭支持相關(guān)因素,其中在獨(dú)生子女家庭中,父母全部精力均集中于患兒身上,尤其家庭和睦時(shí),患兒更能感受到充足的家庭溫暖,給予患兒的情感支持更豐富,且語(yǔ)言說(shuō)服教育家庭對(duì)患兒的教育更符合健康教育觀,有助于患兒在和諧、溫馨、愉悅的家庭環(huán)境中完善認(rèn)知、行為等發(fā)展,患兒情緒更穩(wěn)定,心理狀態(tài)更好,可為患兒社會(huì)交往提供強(qiáng)有力支持[12]。張小芳等[13]研究表示,癲癇患兒接受到家庭關(guān)注程度越高,心理行為問(wèn)題越少。心理健康水平越高的患兒更愿意主動(dòng)與同伴交流、參與集體活動(dòng),傾向于選擇積極的態(tài)度應(yīng)對(duì)交往。此外,藥物種類越多,用藥負(fù)擔(dān)越重,長(zhǎng)期服藥患兒易產(chǎn)生抵抗心理,降低用藥依從性,而擅自改變藥物劑量、漏藥、停藥等行為會(huì)影響患兒疾病控制情況[14]。本研究結(jié)果顯示,有延續(xù)性護(hù)理患兒適應(yīng)行為評(píng)分[(93.45±10.39)分]高于無(wú)延續(xù)性護(hù)理患兒[(82.05±11.36)分]。這可能是因?yàn)檠永m(xù)護(hù)理為家屬提供持續(xù)性健康宣教,可提升家屬健康意識(shí),避免出現(xiàn)藥物使用不當(dāng)?shù)那闆r,從而有效控制疾病發(fā)展,為患兒自理及社交能力的培養(yǎng)與發(fā)展奠定基礎(chǔ),同時(shí)在接受醫(yī)護(hù)人員的健康宣教中,患兒家屬能不斷提升照護(hù)能力,在患兒行為、情緒、認(rèn)知等方面的發(fā)展中給予支持和指導(dǎo),有助于其健康發(fā)展[15]。

結(jié)合以上分析,給予臨床護(hù)理建議。(1)積極開展延續(xù)性護(hù)理:醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)建立微信交流群定期發(fā)送健康知識(shí)、線上或線下開展專題講座、定期隨訪了解患兒病情及身心發(fā)育情況等方式給予家屬專項(xiàng)指導(dǎo)。(2)創(chuàng)造良好家庭環(huán)境:家長(zhǎng)在積極學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識(shí)的同時(shí),盡可能給予患兒情感關(guān)心和照護(hù),通過(guò)語(yǔ)言鼓勵(lì)、親子活動(dòng)、情緒安撫等方式為患兒創(chuàng)造友好、溫馨的家庭氛圍,讓患兒感受到家庭溫暖。

4 結(jié)論

癲癇患兒適應(yīng)行為能力受病程、父母關(guān)系、家庭情感支持、延續(xù)性護(hù)理等多因素影響,醫(yī)護(hù)工作者可結(jié)合以上建議給予針對(duì)性干預(yù),以提升患兒適應(yīng)行為能力,促進(jìn)健康發(fā)展。而隨著年齡增長(zhǎng),青少年自我意識(shí)膨脹、自我概念完善,癲癇病患意識(shí)到自我缺陷后可能產(chǎn)生自卑、焦慮等情緒,其社會(huì)適應(yīng)行為能力受到影響,但本研究未對(duì)青少年時(shí)期患者進(jìn)行調(diào)查分析,臨床還需開展縱向研究以分析不同年齡段癲癇患者社會(huì)適應(yīng)行為情況及影響因素,以完善臨床護(hù)理路徑。