循證理念支持下的延續(xù)護(hù)理模式對病毒性心肌炎出院患兒家屬照護(hù)能力及生活質(zhì)量的影響

魏要楠 徐芳 黃珊珊

徐州市兒童醫(yī)院心血管內(nèi)科 221000

病毒性心肌炎是由多種嗜心性病毒入侵心肌后導(dǎo)致細(xì)胞變性、壞死或間質(zhì)炎性細(xì)胞纖維、浸潤滲出的病理過程，具有病情隱匿、表現(xiàn)多變、誤診漏診率高的特點(diǎn)，為小兒心血管系統(tǒng)常見疾病〔1〕。臨床主要采取中西醫(yī)綜合性治療措施實(shí)現(xiàn)免疫調(diào)節(jié)、抗病毒、心肌保護(hù)與維護(hù)等基礎(chǔ)治療目標(biāo)，出院后兒童因自身行為自主能力低下，表達(dá)能力與自理能力仍存在局限性，因此其日常照護(hù)者的疾病認(rèn)知與照護(hù)能力就顯得尤為重要。大部分家屬常因缺乏專業(yè)疾病知識與照護(hù)技能，照護(hù)能力低下導(dǎo)致心理精神負(fù)擔(dān)增加，而影響患兒疾病治療與康復(fù)〔2〕。出院后提供持續(xù)專業(yè)知識宣傳和技能指導(dǎo)，能夠增強(qiáng)患兒家屬照護(hù)信心，對促進(jìn)患兒預(yù)后與生活質(zhì)量具有積極意義。循證理念支持下的延續(xù)護(hù)理是受循證醫(yī)學(xué)所影響的護(hù)理，其核心思想為針對臨床影響因素和護(hù)理困難，運(yùn)用可靠科學(xué)依據(jù)采用有循證基礎(chǔ)的護(hù)理與治療措施處理和解決個體居家臨床問題，促進(jìn)患者健康〔3〕。既往臨床證實(shí)該護(hù)理在腹腔鏡膽囊切除術(shù)患者圍術(shù)期獲得可觀應(yīng)用價值〔4〕。本研究旨在探討循證理念支持下的延續(xù)護(hù)理在病毒性心肌炎出院患兒家屬中的應(yīng)用效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取江蘇省徐州市兒童醫(yī)院2020年1月至2021年5月病毒性心肌炎出院患兒及家屬75例。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合心肌炎診斷標(biāo)準(zhǔn)中病毒性心肌炎診療標(biāo)準(zhǔn)〔5〕，年齡4～12歲，均具備正常溝通與理解能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：具有精神疾病或腦部發(fā)育不良者，合并先天性心臟疾病。資料不全者。家屬納入標(biāo)準(zhǔn)：均為患兒主要生活照護(hù)者，具備正常溝通與理解能力，家屬自愿參與本研究并簽署知情同意書。家屬排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有嚴(yán)重心肝、肺、腎功能衰竭者(符合相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)并確診)，合并惡性感染疾病者，中途不配合研究或退出者。依據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法將其分為對照組(37例)和實(shí)驗(yàn)組(38例)。對照組患兒男21例，女16例；病程4～15 w，平均(8.15±0.13)w；年齡4～11歲，平均(8.64±1.37)歲。實(shí)驗(yàn)組患兒男23例，女15例；病程4～15 w，平均(8.42±0.24)w；年齡4～11歲，平均(8.87±1.84)歲。對照組家屬男15例，女23例；年齡25～48歲，平均(38.25±2.76)歲；文化程度：高中以下11例，大專及以上26例。實(shí)驗(yàn)組家屬13例，女25例；年齡24～49歲，平均(37.41±2.62)歲；文化程度：高中以下12例，大專及以上26例。兩組患兒及家屬基本資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

對照組出院時通過口頭宣教形式進(jìn)行常規(guī)疾病健康宣教，并普及生活管理知識與并發(fā)癥預(yù)防等知識，出院后每2 w通過電話隨訪形式掌握居家康復(fù)情況，共追蹤隨訪2個月。實(shí)驗(yàn)組提供循證理念支持下的延續(xù)護(hù)理干預(yù)，共2個月。具體措施如下。

1.2.1明確循證問題〔6〕在借助多學(xué)科理論與查閱相關(guān)文獻(xiàn)基礎(chǔ)上，將影響家屬照護(hù)能力與心理狀態(tài)各項(xiàng)因素進(jìn)行歸納，包含主觀傾向因素(自身態(tài)度、信念、行為)與客觀促成因素(專業(yè)知識與技能影響)兩方面。結(jié)合循證理論制定半結(jié)構(gòu)式訪談問卷，內(nèi)容涵蓋病毒性心肌炎疾病知識(發(fā)病原因、臨床表現(xiàn)、治療方式)、居家康復(fù)重點(diǎn)與注意事項(xiàng)、并發(fā)癥知識等多個方面，由護(hù)士對患者反饋問題進(jìn)行收集整理，經(jīng)集中討論、咨詢專家、問卷調(diào)查、翻看病歷、查閱文獻(xiàn)等方式將病毒性心肌炎患兒家屬主要居家循證問題確定為疾病認(rèn)知不足、照護(hù)負(fù)擔(dān)嚴(yán)重、居家護(hù)理技能缺乏等。

1.2.2尋找循證依據(jù) 在參考霍普金斯循證與“結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果”理論的基礎(chǔ)上確定相關(guān)檢索詞，干預(yù)人群：“病毒性心肌炎患兒”、“主要照護(hù)者/居家照顧者/父母”。干預(yù)措施：延續(xù)性護(hù)理/延伸護(hù)理/連續(xù)性護(hù)理、健康教育。干預(yù)指標(biāo)：家屬照護(hù)能力、家屬心理狀態(tài)/照護(hù)負(fù)擔(dān)、病毒性心肌炎患兒生活質(zhì)量。分別在Pubmed、中國知網(wǎng)、維普/萬方數(shù)據(jù)庫、NICE、Embase、以及中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)服務(wù)系統(tǒng)等臨床顧問醫(yī)學(xué)等處查閱，將檢索出的文獻(xiàn)按照“與病毒性心肌炎患兒家屬居家護(hù)理干預(yù)相關(guān)”作為納入標(biāo)準(zhǔn)，采用美國預(yù)防醫(yī)學(xué)工作組分級方法對檢索出的結(jié)果進(jìn)行歸納整理，評價文獻(xiàn)資料的科學(xué)性及有效性，最后確定最終循證依據(jù)內(nèi)容(見表1)。

表1 病毒性心肌炎患兒家屬居家護(hù)理循證依據(jù)

1.2.3延續(xù)護(hù)理方案的制定

結(jié)合納入文獻(xiàn)分析結(jié)果與實(shí)踐效果，貫穿國內(nèi)外學(xué)者干預(yù)方案的優(yōu)缺點(diǎn)、知信行理論模型〔13-14〕并結(jié)合實(shí)際臨床工作經(jīng)驗(yàn)，制定涵蓋3階段等的延續(xù)性居家護(hù)理計(jì)劃。見表2。

表2 循證理念支持下的延續(xù)護(hù)理方案

1.2.4方案的具體應(yīng)用 ①知識信息干預(yù)(K)：根據(jù)家屬教育需求與文化程度，通過視頻與學(xué)習(xí)記錄手冊形式進(jìn)行針對性宣教，視頻素材資料由小組成員收集和制作，經(jīng)剪輯、整理、銜接后構(gòu)成涵蓋病毒性心肌炎疾病誘因、臨床表現(xiàn)、治療方式、出院準(zhǔn)備與護(hù)理重點(diǎn)、居家護(hù)理注意事項(xiàng)等內(nèi)容的小視頻，時長控制在5～10 min。學(xué)習(xí)記錄手冊在質(zhì)性研究與問卷調(diào)查的基礎(chǔ)上，結(jié)合兩輪專家意見函詢表，最終得以形成，手冊排版為觀看日期、知識內(nèi)容、閱讀情況(完成、未完成)、閱讀人簽字。在患兒出院后發(fā)放，由護(hù)士在微信群內(nèi)每周檢查家屬閱讀有效性，針對疾病認(rèn)知薄弱環(huán)節(jié)借助微信群推送相應(yīng)視頻內(nèi)容，實(shí)現(xiàn)針對性宣教、重點(diǎn)宣教，幫助其全面提高疾病認(rèn)知。②健康信念干預(yù)(A)：出院時通過照護(hù)負(fù)荷量表評分結(jié)果掌握家屬心理狀態(tài)，積極尋找心理問題的影響因素，針對性給予疏導(dǎo)和調(diào)節(jié)。對過度擔(dān)憂、恐慌者可通過講解以往成功治療案例或邀請以往康復(fù)良好者的家屬進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享，緩解恐慌、憂慮情緒，減輕其心理壓力，同時利用微信平臺推送有關(guān)病情管理信息，增強(qiáng)家屬感知疾病帶來的威脅與易感性。叮囑家屬長期督促、識別患兒病情發(fā)作的癥狀表現(xiàn)，及時改善飲食現(xiàn)狀、按時按量用藥、環(huán)境管理等疾病注意事項(xiàng)。并通過定期電話隨訪，了解其對目前病情發(fā)展的看法與感受，通過個體化心理疏導(dǎo)，強(qiáng)化家屬對疾病持續(xù)性管理的益處認(rèn)知。③行為技能干預(yù)(P)：并發(fā)癥防治指導(dǎo)：通過群內(nèi)發(fā)送視頻、圖片等方式幫助家屬掌握相關(guān)并發(fā)癥(心律失常、心力衰竭)指征與表現(xiàn)，教會其評估患兒居家疲乏、蒼白、出汗等預(yù)警信號的識別，以及心悸、氣急發(fā)紺、肝大等癥狀表現(xiàn)，以利于早期識別與診治。生活中注意患兒體位管理與環(huán)境管理，保證充足休息質(zhì)量，根據(jù)患兒耐受情況、病情階段與表現(xiàn)嚴(yán)格控制日?；顒恿?，減少劇烈運(yùn)動和高體力活動的開展，以降低心肌負(fù)荷。日常飲食指導(dǎo)：為保障患兒居家營養(yǎng)狀況及疾病康復(fù)，應(yīng)嚴(yán)格控制日常飲食結(jié)構(gòu)，遵循高蛋白、高維生素原則，提倡低鹽飲食(鹽量<2 g/d)，禁高脂肪、刺激性食物，忌暴飲暴食。根據(jù)患兒需求計(jì)算出每日營養(yǎng)搭配比例，如午餐、晚餐中魚肉蛋等動物蛋白質(zhì)約50 g。生活管理技能：制定居家指導(dǎo)知識與技能手冊，該手冊以時間日期為縱軸、內(nèi)容與項(xiàng)目為橫軸形式展現(xiàn)，內(nèi)容包含護(hù)理生活常識：飲食指導(dǎo)(每日飲食推薦、制作說明、功效、成分營養(yǎng)含量)、用藥指導(dǎo)(常用藥誤區(qū)，用藥須知)、運(yùn)動指導(dǎo)(運(yùn)動類型/強(qiáng)度/時間)、心理指導(dǎo)(心理調(diào)節(jié)、深呼吸、正念冥想)與危險因素管理標(biāo)準(zhǔn)與提示，手冊內(nèi)容均以圖文并茂形式呈現(xiàn)，且定期由護(hù)理人員通過電話隨訪對照護(hù)者手冊內(nèi)容的掌握度與理解程度進(jìn)行了解，針對不理解和疑問之處提供專業(yè)性指導(dǎo)，以增強(qiáng)家屬居家護(hù)理行為，促進(jìn)照護(hù)能力與疾病應(yīng)對能力的提高。

1.3 觀察指標(biāo)

①采用照護(hù)者照護(hù)能力問卷(FCTI)〔15〕評估兩組患兒家屬照護(hù)能力,問卷包含尋求疾病信息、協(xié)助進(jìn)食或服藥、與患者溝通、提供良好環(huán)境、滿足日常需求5個維度組成,共25個條目,采用0～2分計(jì)分法,總分0～50分,分?jǐn)?shù)越高表明照護(hù)者能力水平越差。②采用照護(hù)者照護(hù)負(fù)荷量表〔16〕評定兩組家屬干預(yù)前后照護(hù)期間心理狀態(tài),該表包含18個條目,采用1～5級評分法,1分=從不,5分=總是,總分18～90分,分?jǐn)?shù)越高表示照護(hù)負(fù)荷越重,心理狀態(tài)越差。③選取郭曉辰改編后的病毒性心肌炎患者生活質(zhì)量量表(QOL-VMC)〔17〕評估兩組患兒干預(yù)后生活質(zhì)量改善情況,該表包含生理、心理、社會3個維度,共16條目,各條目采用1～5分評分法,總分80分,得分情況與患兒生活質(zhì)量成正比關(guān)系。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組家屬照護(hù)能力評分

干預(yù)后實(shí)驗(yàn)組家屬照護(hù)能力評分顯著高于對照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組家屬照護(hù)能力評分(分，

2.2 兩組家屬心理狀態(tài)

干預(yù)后實(shí)驗(yàn)組家屬心理狀態(tài)評分明顯低于對照組(P<0.05)。見表4。

表4 兩組家屬心理狀態(tài)比較(分，

2.3 兩組患兒生活質(zhì)量

干預(yù)后實(shí)驗(yàn)組患兒生活質(zhì)量顯著高于對照組(P<0.05)。見表5。

表5 兩組患兒生活質(zhì)量評分比較(分，

3 討論

3.1 循證理念支持下的延續(xù)護(hù)理對病毒性心肌炎出院患兒家屬照護(hù)能力的影響

小兒病毒性心肌炎為心肌非特異間質(zhì)性炎癥，臨床多表現(xiàn)為惡心嘔吐、發(fā)熱咽痛、呼吸困難、全身酸痛等，若未及時治療或控制，發(fā)生心律失常、心源性休克等嚴(yán)重并發(fā)癥較高，成為近年來兒童或青少年猝死的主要原因。脊髓灰質(zhì)炎病毒、腺病毒、埃可病毒及柯薩奇病毒是造成該癥發(fā)生的主要原因，既往臨床通過積極抗病毒治療、免疫治療等方式均可有效抑制疾病發(fā)展，改善患兒病情癥狀，但出院后因患兒自護(hù)能力與表達(dá)能力低下，因此照護(hù)者照護(hù)能力與技能掌握度對患兒康復(fù)效果具有直接影響。傳統(tǒng)護(hù)理多屬于經(jīng)驗(yàn)性護(hù)理，缺乏參考性科學(xué)文獻(xiàn)依據(jù)，且護(hù)理行為欠缺規(guī)范性、精準(zhǔn)性與延伸性，導(dǎo)致臨床效果與滿意度有待提高。本研究結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組家屬照護(hù)能力與對照組相較均得到顯著提升，與李亞君〔18〕研究結(jié)論相似。分析其原因：循證理念支持下的延續(xù)護(hù)理是以臨床經(jīng)驗(yàn)與知識作為護(hù)理參考性基礎(chǔ)，以最佳科學(xué)實(shí)證為護(hù)理指導(dǎo)，實(shí)施針對性臨床實(shí)踐與醫(yī)學(xué)決策的護(hù)理模式，循證是決定疾病護(hù)理計(jì)劃的前提和依據(jù)，護(hù)理是干預(yù)的手段和方法〔19〕。本研究將知信行理論貫穿于延續(xù)護(hù)理方案，通過知識干預(yù)能顯著提高家屬疾病認(rèn)知與護(hù)理技能，增強(qiáng)其心理彈性與居家護(hù)理信心，行為干預(yù)中通過提供并發(fā)癥防治指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)與生活行為指導(dǎo)等內(nèi)容，能有效促進(jìn)家屬對護(hù)理知識與技能的理解和掌握，提高患者照護(hù)能力。

3.2 循證理念支持下的延續(xù)護(hù)理對病毒性心肌炎出院患兒照護(hù)負(fù)荷及患兒生活質(zhì)量的影響

照護(hù)負(fù)荷是涵蓋生理負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)、社會負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等方面在內(nèi)的身心/經(jīng)濟(jì)壓力的體現(xiàn)，且與患兒病情程度、照護(hù)資源與照護(hù)能力密切相關(guān)。大部分家屬在疾病診治與居家管理中因缺乏持續(xù)專業(yè)知識與技能指導(dǎo)，導(dǎo)致照護(hù)能力低下而引起較為強(qiáng)烈的心理負(fù)擔(dān)，影響疾病居家康復(fù)與患兒居家生活質(zhì)量〔20〕。本研究結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組心理狀態(tài)評分(照護(hù)負(fù)荷)均顯著低于對照組，實(shí)驗(yàn)組患兒居家生活質(zhì)量評分均顯著高于對照組，其原因可能與該模式重視患兒家屬身心體驗(yàn)與護(hù)理技能的掌握有關(guān)。本研究通過明確家屬居家護(hù)理問題，查閱、篩選大量科學(xué)性的研究報(bào)道，尋找具有較強(qiáng)可靠性與可行性的護(hù)理依據(jù)，運(yùn)用論據(jù)指導(dǎo)實(shí)踐，充分將合理科學(xué)研究依據(jù)、護(hù)理人員技能與經(jīng)驗(yàn)依據(jù)、患兒病情與家屬主觀意愿等因素相結(jié)合，使居家護(hù)理實(shí)施的更針對性和個體性。信念干預(yù)中案例分享、微信平臺持續(xù)指導(dǎo)與電話隨訪等方式，能有效培養(yǎng)家屬護(hù)理信念，正向影響家屬心理與生理機(jī)能，強(qiáng)化家屬對疾病持續(xù)性管理的益處認(rèn)知，減輕心理負(fù)荷。通過以上措施不斷強(qiáng)化其護(hù)理行為意向，增強(qiáng)患兒疾病治療與生活管理等方面的照護(hù)能力，使患兒在居家康復(fù)期間獲得持久且有效的護(hù)理與照護(hù)，進(jìn)而改善其心理、生理及社會功能水平，提高其生活質(zhì)量。

綜上所述，循證理論支持下的延續(xù)護(hù)理通過以患兒康復(fù)為中心，明確其家屬教育需求并提供整體性、延續(xù)性且專業(yè)性教育、護(hù)理與技術(shù)指導(dǎo)，能幫助其掌握更全面的疾病知識，提升家屬疾病與生活照護(hù)能力，緩解其照護(hù)期間心理壓力，進(jìn)而促進(jìn)患兒與家屬整體身心健康，具有積極的家庭和社會意義。但由于本研究干預(yù)時間較短，樣本量較少，研究結(jié)果可能存在少許偏倚，未來還將進(jìn)一步延長干預(yù)時間并擴(kuò)大樣本量開展多中心研究，為病毒性心肌炎患兒居家康復(fù)和護(hù)理提供更為科學(xué)的依據(jù)。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突