Rh陰性群體團體互助建設(shè)研究現(xiàn)狀

王宇棋,梅鴻敏,何詩意,邢麗云,蔣彩虹,丁家欣,金孔軍

Rh陰性血,俗稱“熊貓血”,由于Rh陰性血型的稀缺性,因此在臨床上衍生出許多問題。隨著新時代的發(fā)展,“互聯(lián)網(wǎng)+”模式推動Rh陰性血群體團體互助建設(shè)的發(fā)展,相關(guān)法律政策也在不斷地完善。然而Rh陰性血群體團體互助建設(shè)的過程中仍存在較多問題。通過對Rh陰性血群體團體互助建設(shè)現(xiàn)狀的分析與探究,一定程度上不僅可以更全面地了解Rh陰性血群體的現(xiàn)存困境,擴大優(yōu)勢,還可以加強各團體間的聯(lián)系,凝聚力量,發(fā)揮更有效的作用。

1 Rh陰性血群體團體互助建設(shè)的背景及意義

1.1 Rh陰性血群體團體互助建設(shè)的背景 據(jù)統(tǒng)計Rh陽性血型在我國漢族人群中約占99.7%,Rh陰性血約占0.3%[1]。Rh陰性血群體在中國雖然算不上生理和社會意義上的邊緣或弱勢群體,但由于法律、制度、政策上的缺失和公共醫(yī)療衛(wèi)生宣傳的不足、輿論的誤導(dǎo)、相關(guān)協(xié)會的稀少,令Rh陰性血群體從出生之日起便陷入了生命的盲區(qū),比起普通血型的人群,他們在嚴重外傷或生育等情形下更有可能遭受死亡的威脅[2]。而Rh陰性血群體團體互助的建設(shè)在一定程度上可以解決現(xiàn)存的問題。

在傳統(tǒng)模式下,公益組織、稀有血型血庫及不同地域血站的建立為臨床Rh陰性血應(yīng)用提供了幫助。血站的聯(lián)誼[3]更是促進了Rh陰性血的獻血建設(shè)。在當今社會,隨著信息技術(shù)的迅速發(fā)展,“互聯(lián)網(wǎng)+”的運用推動了Rh陰性血群體團體互助的建設(shè)。例如QQ、微信等媒介的應(yīng)用[4],使Rh陰性血群體之間有了穩(wěn)定的聯(lián)系,并在多個層面實現(xiàn)了賦權(quán),利用自我的力量和內(nèi)部資源的調(diào)動,形成了一個跨地域的社會支持網(wǎng)絡(luò)[2]。這在一定程度上促進了Rh陰性血相關(guān)知識的普及,降低了成本,提高了效率[5]。此外,熊貓血救助平臺、稀有血型網(wǎng)站等新媒體技術(shù)平臺的建設(shè)等都促進了Rh陰性血群體團體互助建設(shè)的發(fā)展。但是,在Rh陰性血群體團體互助建設(shè)的過程中也發(fā)現(xiàn)了許多問題。例如,Rh陰性血群體信息及資源的整合性差、不容易保存[6];QQ、微信群對外的推廣性不強,人們?nèi)菀资芷渌襟w信息的誤導(dǎo);信息的不準確,內(nèi)耗嚴重,導(dǎo)致血液的浪費[7];目前全國各省的血液中心及部分血站建立的稀有血型資料庫都不完善,沒有全國聯(lián)網(wǎng)的稀有血型資料庫,不能為全國范圍內(nèi)的臨床用血提供咨詢及查詢服務(wù)[8]。

1.2 Rh陰性血群體團體互助建設(shè)的意義 Rh陰性血群體團體互助的建設(shè),能夠加強各團體間的聯(lián)系,將單一的團體優(yōu)勢力量凝聚,發(fā)揮更有效的作用。Rh陰性血病人在救治過程中如果急需用血,醫(yī)院可以及時向Rh陰性群體互助團體提出用血需求,互助團體就會根據(jù)庫存進行招募,Rh陰性血應(yīng)急隊員們便會積極響應(yīng),開展抱團互救[9]。此外,Rh陰性血群體團體互助的建設(shè)能夠為奧運會、汶川大地震救援等重大事件提供一定的安全保證,為公共突發(fā)事件做有效的血源預(yù)備。

2 Rh陰性血群體團體互助建設(shè)現(xiàn)狀

2.1 傳統(tǒng)模式之下的團隊互助建設(shè) 目前國際上已建有4個大型稀有血型血庫,我國稀有血庫血站在上海。目前部分血站在開展互助獻血,建立Rh陰性稀有血型供者信息庫并開展Rh陰性血聯(lián)誼會。一些地方的稀有血型者建立了許多公益組織,著名的有“稀有血型聯(lián)盟”等組織在活躍。

2.1.1 優(yōu)點 ①當血庫出現(xiàn)血荒時,互助獻血在一定程度上能緩解Rh陰性血型病人臨床緊急用血的情況。②血站定期宣傳獻血常識,讓更多人了解Rh陰性血相關(guān)知識并鼓勵身邊的Rh陰性朋友及親屬加入到無償獻血的隊伍中。③開展Rh陰性血聯(lián)誼會[10]讓Rh陰性獻血者充分認識到自身的特殊性,為他們提供一個增強獻血者之間、獻血者與工作人員之間的相互交流、促進了解、增進友誼、擴大聯(lián)系的平臺,動員、宣傳、鼓勵Rh陰性者積極參加無償獻血,積極培養(yǎng)、發(fā)展一支固定的Rh陰性獻血者隊伍[1],確保Rh陰性血的臨床應(yīng)用。

2.1.2 弊端 ①Rh陰性血的稀缺增加病人心理和經(jīng)濟的負擔,也會滋生買賣Rh陰性血液等違法犯罪的行為[11]。②互助獻血具有更高的輸血傳播風(fēng)險,且比例過大民眾容易產(chǎn)生負面情緒,不利于發(fā)展固定獻血隊伍[11]。③雖然有些地區(qū)建立了Rh陰性稀有血型供者信息庫,但大部分是流動人員,難以建立長期聯(lián)系。④采集的Rh陰性稀有血液因不能長期保存只能作為普通血液使用,造成了寶貴的血液資源浪費,缺乏一個長期有效的供給機制。⑤稀有血型協(xié)會、血液中心、愛心獻血中心等,存在管理制度上的缺陷,當急切用血進行申請時,容易出現(xiàn)紕漏,導(dǎo)致多次申請后仍未能成功申請。⑥一些經(jīng)濟落后的地區(qū)登記在冊的Rh陰性血擁有者人數(shù)甚少,血庫搜集也并不完善[8]。

2.2 新時代媒體之下的團隊互助建設(shè) 依托互聯(lián)網(wǎng)的快速發(fā)展,社交媒體在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域發(fā)揮著越來越重要的作用,為公眾、病人和醫(yī)療專業(yè)人員提供信息交流的媒介[12],促進社會人士的互動和協(xié)作,使網(wǎng)絡(luò)團體互助近年來發(fā)展迅速。

2.2.1 新時代常見媒體對團隊互助建設(shè)的影響 新時代下常見的信息交流平臺有QQ、微信群、網(wǎng)站、微信公眾號和微博,它們在Rh陰性群體團體互助建設(shè)中發(fā)揮著重要的作用。

2.2.1.1 QQ、微信互助群——成本低、速度快、固定性 以資源共享、情感互助為手段的QQ群或者微信群,在信息交流中占據(jù)著重要的地位。比如由林峰創(chuàng)立的“中國稀有血型之家”,它是自發(fā)形成的,以QQ群為基礎(chǔ)、跨地域的“網(wǎng)絡(luò)組織”[2]。他們依托QQ群來尋找同類,有目的、有紀律地開展活動,進行信息交流、情感互助、醫(yī)學(xué)知識分享,具有強烈的社群意識。QQ、微信群組通過開展線上線下的活動加強群成員之間的互動性,讓群組成員感受到更多的社會支持,帶來更好的推廣效果[13]。

QQ全城助力,運用互聯(lián)網(wǎng)和人工智能技術(shù),將活躍的QQ用戶轉(zhuǎn)變成龐大的志愿者團隊,以幫助尋找Rh陰性血型。相較于傳統(tǒng)的Rh陰性血型尋找方法,QQ全城助力可以通過網(wǎng)絡(luò),迅速就近找到血源,可節(jié)約30%的時間,更快、更及時提供救助[4]。用戶可通過新版全城助力,關(guān)注認領(lǐng)尋找Rh陰性血型的公益活動,這不僅有助于信息擴散至全國各地,還可以吸引更多的人加入該公益活動。但是,由于QQ微信平臺的信息資源整合性差、不易保存、推廣性差等問題,亟需開設(shè)相關(guān)的專業(yè)性網(wǎng)站。

2.2.1.2 網(wǎng)站——廣泛性、影響大、實時性、內(nèi)容豐富 關(guān)于網(wǎng)站方面,其建立了以網(wǎng)站管理人員為中心的救援機制,為求助者提供獻血服務(wù)。首先,網(wǎng)站積極與一些地方血液中心、醫(yī)院建立了緊密聯(lián)系,又創(chuàng)立了稀有血型論壇等平臺供需要者發(fā)布求助信息;再者,網(wǎng)站相關(guān)的志愿者在全國分布廣泛,他們可以通過網(wǎng)絡(luò)及時聯(lián)系并提供獻血服務(wù),同時他們也會被相關(guān)負責(zé)人組織起來參與獻血活動。在網(wǎng)站上還可以看到許多有關(guān)Rh陰性血型的知識,一些網(wǎng)站甚至開通了緊急救援熱線,還建立了緊急救援檔案和Rh陰性血型孕婦數(shù)據(jù)庫。隨著新媒體的發(fā)展,全國性的Rh陰性血型網(wǎng)站借助新媒體逐漸進入公共視野,當前已在全國有了較高的知名度和較大的影響力,目前已有國內(nèi)最大的兩個民間稀有血型網(wǎng)站——深圳的“中希網(wǎng)”和北京的“中國稀有血型庫·中國稀有血型聯(lián)盟”網(wǎng)站[2]。在全國范圍內(nèi),網(wǎng)站可以成為血站、醫(yī)院、救援者、病人之間的橋梁,網(wǎng)站相關(guān)負責(zé)人會通過審核求助信息,確認完畢之后搜索相應(yīng)省份志愿者,根據(jù)就近原則提供救援,協(xié)助病人、醫(yī)院、血站三方溝通,從而使志愿者能夠及時提供獻血服務(wù)。

2.2.1.3 微博——大眾性、便捷性、實時性、動態(tài)性[14]用戶選擇Rh陰性血話題并發(fā)起超話管理,Rh陰性血群體便可以通過搜索并關(guān)注該超話后發(fā)布信息,使更多人看到Rh陰性群體的求助和對相關(guān)組織的咨詢消息,便于該群體及時得到幫助,也有助于Rh陰性群體組織的發(fā)展。目前微博已有多個關(guān)于Rh陰性血型的超話,規(guī)模最大的超話有上千關(guān)注。

央視新聞、新華社等官方微博點贊宣揚熱心市民的獻血事跡,讓更多的人了解Rh陰性血型,加入Rh陰性血互助團隊,貢獻自己的一份力量。中國新聞網(wǎng)科普獻血知識,破除大眾對獻血的錯誤認識,從而促進更多人加入獻血隊伍。熱門公益博主,如稀有血型牛牛等,設(shè)置熊貓血的簡介資料,普及稀有血型知識,進行Rh陰性血孕期指導(dǎo)等,讓更多有需求之人得到幫助。

2.2.1.4 微信公眾號——便捷性、適用廣泛 隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及,形成了一種主流的線上線下微信互動方式——微信公眾號。作為規(guī)模最大的Rh陰性血微信公眾號,“熊貓血交友互助平臺”為Rh陰性血群體提供一個互相認識、交流的平臺,讓他們在生理、心理等方面得到更好的幫助和治療。該公眾號通過定期舉辦針對Rh陰性血群體的征稿、增設(shè)有問必答互動欄目、進行相關(guān)知識拓展等活動,對Rh陰性血群體相關(guān)方面的問題和疑問集中進行解答,提高大眾對Rh陰性血群體的認識。

2.2.2 優(yōu)點 ①利用新媒體技術(shù)平臺,Rh陰性血群體可以進行線上線下的自助自救,同時其個體心理的安全感、情感支持、同為一體的社群意識[2]可得到增強。②QQ群和微信群具有建立成本低、受眾廣、及時性和交互性[15]等特點,使團隊互助建設(shè)更為容易,讓資源調(diào)動更為便捷、資源利用率更高。③網(wǎng)站作為固定而大容量的平臺,令Rh陰性血資料庫的建立更為完整、快捷,也能使Rh陰性血型知識的推廣和普及更加規(guī)范化、專業(yè)化[2],讓更多人了解Rh陰性血型相關(guān)知識。④作為發(fā)起求助互助的交流平臺,可提供安全有效的信息交流環(huán)境,減少因?qū)I(yè)知識匱乏而發(fā)生的種種意外,發(fā)現(xiàn)更多Rh陰性血者,建立更大的Rh陰性血志愿者聯(lián)盟,保障中國Rh陰血型血庫血源充足,為中國Rh陰性血的醫(yī)學(xué)探究做出貢獻[16]。

2.2.3 弊端 ①網(wǎng)站負責(zé)人對網(wǎng)站發(fā)展模式、組織定位和觀念存在分歧和爭議[2]。②與Rh陰性血群體網(wǎng)絡(luò)互助相關(guān)的法律和制度不夠完善,政府和社會對此重視度不夠。③網(wǎng)絡(luò)輿論環(huán)境亂象橫生,信息良莠不齊且具有隱蔽性,易陷入騙局。

3 Rh陰性血群體團體互助建設(shè)中護士的作用

3.1 Rh陰性血群體團體互助管理中護士的作用

3.1.1 組織領(lǐng)導(dǎo)作用 護理工作者加入Rh陰性群體互助團體,發(fā)揮其帶頭和組織領(lǐng)導(dǎo)作用。Rh陰性的護理工作者以身作則,在血液緊張時獻血,樹立無償獻血的榜樣,助力維持血庫的供需平衡。充分調(diào)動群體內(nèi)部氛圍和獻血積極性。護理人員需要幫助互助團體營造和諧溫暖的氛圍,讓大家團結(jié)地凝聚在一起。

3.1.2 信息紐帶作用 護理工作者作為紐帶,加強各地獻血團體的聯(lián)系,加快消息流通性。各地護理人員相互聯(lián)結(jié),使各地互助團體間保持緊密的聯(lián)系。一旦遇到突發(fā)情況,能夠井然有序的統(tǒng)籌安排,助力血液供應(yīng)。

3.1.3 宣傳科普作用 護理工作者助力互助團體的壯大,加強宣傳,鼓勵更多的Rh陰性群體加入互助團體。護理人員利用專業(yè)知識向各地進行宣講、獻血知識科普,號召Rh陰性群體加入互助團體,團結(jié)一致,互幫互助。

3.2 Rh陰性群體獻血過程中護士的作用

3.2.1 緩解獻血者疼痛,減少獻血不良反應(yīng)的發(fā)生 Rh陰性血的獻血者由于缺乏相關(guān)獻血知識、陌生獻血環(huán)境、心理狀態(tài)、護理人員在獻血中的操作及服務(wù)態(tài)度等因素,導(dǎo)致獻血人員的恐懼、緊張和焦慮等負面情緒,嚴重者會主觀加劇獻血者疼痛感。有紅霞[17]發(fā)現(xiàn)若獻血者在獻血過程中能保持輕松舒適心態(tài),在一定程度上能幫助獻血者緩解疼痛,減少冷汗頭暈、脈搏緩慢、抽搐驚厥甚至出現(xiàn)意識喪失等獻血不良反應(yīng)的發(fā)生。

3.2.2 降低獻血失敗和獻血者感染的風(fēng)險 有紅霞等[17-18]的研究中發(fā)現(xiàn),護士通過獻血全程的良好護理干預(yù),降低獻血失敗和獻血者感染的風(fēng)險。獻血前,護士向獻血者介紹獻血的相關(guān)知識和禁忌條件,控制獻血者因飲食不當、不良的生活習(xí)慣以及過分緊張而造成獻血失敗的風(fēng)險。獻血時,嚴格采用無菌技術(shù)操作,降低獻血者感染的風(fēng)險;加強心理支持,樹立獻血者信心,使獻血者能夠配合獻血,以保障采血工作的順利完成,降低了血液報廢率。獻血后確保獻血者的知識儲備,防止獻血并發(fā)情況的發(fā)生。

3.2.3 建立良好的血站形象,提高再次獻血意愿 血站護士通過營造舒適溫馨的獻血環(huán)境,對獻血者保持耐心熱情的態(tài)度,為其宣教Rh陰性血獻血的相關(guān)知識,樹立起獻血者的自信心,緩解其因?qū)ΛI血知識的不了解導(dǎo)致的緊張、焦慮情緒,拉近與獻血者間的關(guān)系,建立起良好的血站形象,提高獻血滿意度,提升再次獻血率[19]。

4 小結(jié)與展望

4.1 小結(jié) 以往的研究專攻于Rh陰性血群體團體互助的某些領(lǐng)域,如血庫建設(shè)、獻血平臺研究等,并以此為中心展開了全面詳細的描述;更值得學(xué)習(xí)的一點是其結(jié)合實際來闡述無償獻血互助的社會支持現(xiàn)況以及其中存在的不足之處,且通過真實的個案也更能激起當代社會對Rh陰性群體的關(guān)注與探討。然而,以往的研究也存在一些不足,首先它存在一定的時代局限性,沒有很好地結(jié)合新時代下的互助建設(shè)來展開,可能會受到作者思想傾向的影響;其次,研究多局限于一方面,整體性不強;再者,現(xiàn)有研究多以稀有血型為中心展開,而對于Rh陰性血團體互助的具體建設(shè)與發(fā)展卻少有文章論述;最后,以往研究護士在其中的作用也都局限于傳統(tǒng)的心理干預(yù)和宣教,對于研究新時代新媒體下護士對Rh陰性群體管理和獻血過程中的特殊作用的著作較少。

Rh血型是臨床意義最大的也是最復(fù)雜的血型系統(tǒng)之一,Rh血型不合的輸血可危及病人的生命;母子Rh血型不合的妊娠,有可能發(fā)生死胎、早產(chǎn)和新生兒溶血癥。Rh陰性血在我國十分少見,所以Rh陰性血群體在我國基于各種原因,處于非常弱勢的處境。由于各種原因致使Rh陰性血血源供給難以得到保證,Rh陰性血群體相較于其他群體更容易遭受死亡威脅,因此加強該群體的團體互助建設(shè)意義重大。加強對Rh陰性血團體互助的建設(shè)能夠有效快速地獲得團體的幫助,從而一定程度上緩解臨床Rh陰性血用血緊張的情況,同時也能不斷地強化Rh陰性血群體之間的聯(lián)系,從而將單一的力量聚沙成塔。

4.2 展望

4.2.1 增加宣教,促進團體規(guī)范化發(fā)展 對于傳統(tǒng)模式下的團體互助而言,國家可以通過加大對非法買賣血液的打擊力度以及為Rh陰性血群體提供補助等措施來減輕他們的心理以及經(jīng)濟負擔;通過護士等專業(yè)人員對Rh陰性血群體進行健康宣教以及加強獻血操作時的規(guī)范性,增強他們的獻血意愿,提高再次獻血率,有益于發(fā)展固定的獻血隊伍;對于人員流動導(dǎo)致難以建立長期信息聯(lián)系的問題,可以施行Rh陰性固定獻血者梯隊管理機制并建立Rh陰性獻血者信息資料庫,對Rh陰性固定獻血者進行分類管理、統(tǒng)籌安排,合理利用有限的血液;通過不斷完善各種互助平臺的管理制度,來降低出現(xiàn)紕漏的概率;對于血庫的地區(qū)化問題,可以通過加強與周邊鄰近地區(qū)血庫的聯(lián)系來解決。

4.2.2 增加互助的網(wǎng)絡(luò)技術(shù)支持 對于新媒體下的團體互助而言,救助平臺負責(zé)人可以通過交流,統(tǒng)一網(wǎng)站發(fā)展模式和組織定位;加強對相關(guān)人員的專業(yè)培訓(xùn),使網(wǎng)絡(luò)經(jīng)營能夠更加穩(wěn)定;國家可以加大對網(wǎng)絡(luò)環(huán)境的整治力度并推行一系列政策制度來保障Rh陰性血群體的權(quán)益。

4.2.3 綜合促進團體規(guī)范發(fā)展 現(xiàn)階段Rh陰性血群體團體互助建設(shè)雖在不斷發(fā)展,但臨床用血緊張的問題尚未得到完全解決。未來可在信息技術(shù)領(lǐng)域拓寬Rh陰性血群體團體互助建設(shè)管理的研究思路,探討各種類型團體互助建設(shè)的方向、影響因素,對團體進行規(guī)范建設(shè),為更好地擴大與發(fā)展各類救助團體提供借鑒,以達到緩解Rh陰性血血源供應(yīng)緊張情況的目的。