腦卒中病人家庭彈性的研究進(jìn)展

楊麗娜,錢 英,馮國(guó)和,羅 麗,葉安琪,楊民君,周祎祎

腦卒中已成為導(dǎo)致我國(guó)成年人口殘疾、死亡的首位病因[1]。一項(xiàng)近10年住院病人的研究數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)腦梗死病人1年致死/致殘率為33.4%～33.8%[2],腦出血為38.9%～63.9%[3]。隨著我國(guó)醫(yī)療護(hù)理技術(shù)的不斷提高,80%以上的腦卒中病人在急性期接受搶救治療后待病情穩(wěn)定便回家休養(yǎng),這其中有70%～80%的病人因出現(xiàn)認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言等功能障礙導(dǎo)致部分或完全失去自理能力而不能獨(dú)立生活[4],但若在黃金期(發(fā)病后3～6個(gè)月)內(nèi)得到正確、適當(dāng)?shù)淖o(hù)理,預(yù)后將顯著改善[5]。居家康復(fù)期間,主要由家庭照顧者幫助病人進(jìn)行預(yù)防并發(fā)癥和協(xié)助完成日常生活活動(dòng)、康復(fù)訓(xùn)練、情緒和壓力管理等[6],這在身體、心理和經(jīng)濟(jì)等方面對(duì)家庭成員以及整個(gè)家庭都是沉重的負(fù)擔(dān)。既往研究多聚焦于腦卒中病人或照顧者個(gè)體層面,而家庭彈性的提出為家庭作為一個(gè)整體在疾病應(yīng)對(duì)方面的研究開(kāi)辟了新視角,從積極力量的角度挖掘家庭作為整體在幫助腦卒中病人和家屬個(gè)體在疾病應(yīng)對(duì)過(guò)程中的作用。近年來(lái),家庭彈性的概念被用于癌癥[7-8]、小兒慢性病[9]、自閉癥[10]等病人家庭,發(fā)現(xiàn)較高的家庭彈性與病人有效的康復(fù)治療以及整個(gè)家庭較高的生活質(zhì)量呈正相關(guān)[8]。目前,腦卒中病人家庭彈性的研究還處于探索階段,本文就腦卒中病人家庭彈性的內(nèi)涵、評(píng)估工具、影響因素進(jìn)行綜述。

1 家庭彈性的測(cè)量

1.1 家庭彈性內(nèi)涵 家庭彈性(family resilience)又稱家庭抗逆力、家庭復(fù)原力、家庭韌性,最早由Walsh基于對(duì)精神疾病病人家庭研究提出,戴艷等[11-12]將其引進(jìn)并應(yīng)用于中學(xué)生、流動(dòng)人口家庭,此后被用于各種面臨特定風(fēng)險(xiǎn)壓力的家庭[7,13-14]。由于研究群體及學(xué)科背景不同,其定義尚未統(tǒng)一,國(guó)內(nèi)外學(xué)者大致將其分為4種學(xué)說(shuō):特質(zhì)說(shuō)[15]、過(guò)程說(shuō)[16]、結(jié)果說(shuō)[17]、整合說(shuō)[18]。這些學(xué)說(shuō)對(duì)家庭彈性的闡述總體上包含兩方面含義:一是在陷入困境時(shí)家庭能夠作為一個(gè)整體發(fā)揮正向作用;二是家庭彈性發(fā)展歷程包括“兩階段三因素”,“兩階段”即適應(yīng)、調(diào)整階段[15],“三因素”即家庭信念系統(tǒng)、家庭組織模式、家庭溝通過(guò)程[19]。

2021年葉明明結(jié)合了過(guò)程說(shuō)、結(jié)果說(shuō)觀點(diǎn),將首發(fā)腦卒中病人家庭彈性視為幫助家庭應(yīng)對(duì)卒中后家庭結(jié)構(gòu)變化,促進(jìn)良好調(diào)適以維持家庭穩(wěn)定并隨疾病進(jìn)展呈動(dòng)態(tài)變化的一種力量[20]。目前腦卒中病人家庭彈性研究處于探索階段,尚未見(jiàn)關(guān)于腦卒中病人家庭彈性更多明確定義。

1.2 家庭彈性理論結(jié)構(gòu)

1.2.1 家庭調(diào)整與適應(yīng)復(fù)原力模型(Family Adjustment and Adaptation Response Model,FAAR) FAAR由McCubbin等[15]于1996年提出,該模型整合了碎片式的家庭優(yōu)勢(shì)資源,描述了當(dāng)家庭面對(duì)壓力事件時(shí)激發(fā)和調(diào)整家庭彈性以實(shí)現(xiàn)家庭適應(yīng)的過(guò)程。其核心概念間的基本架構(gòu)已在國(guó)外精神疾病病人家庭[21]、發(fā)育不全兒童家庭[22]等群體的家庭適應(yīng)過(guò)程得到驗(yàn)證。2021年王慶妍等[23]采用專家論證法首次對(duì)模型中核心概念的名稱、定義及構(gòu)架進(jìn)行了本土化研究,并在老年癡呆照顧者家庭中基本得到驗(yàn)證。

1.2.2 家庭彈性模型(Family Resilience Model,FRM) Walsh等[16,19]于1996年結(jié)合生態(tài)學(xué)及發(fā)展學(xué)提出FRM,闡述了家庭彈性的三大因素及9個(gè)關(guān)鍵過(guò)程。9個(gè)關(guān)鍵過(guò)程為賦予情境意義、保持樂(lè)觀的態(tài)度、超越與靈性、靈活性、聯(lián)結(jié)性、社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用、清晰、開(kāi)放的情感表達(dá)及合作問(wèn)題解決。該模型清晰涵蓋了家庭彈性概念及所包含要素,為國(guó)內(nèi)開(kāi)展城鄉(xiāng)流動(dòng)人口[12]、罕見(jiàn)病兒童[24]、長(zhǎng)期患病家庭[25]、中學(xué)生家庭[11]等的家庭彈性研究提供了理論基礎(chǔ)。

1.2.3 家庭復(fù)原力結(jié)構(gòu)模型 2008年戴艷[11]基于FRM[19]對(duì)來(lái)自不同經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)地位、受教育程度、家庭結(jié)構(gòu)的中學(xué)生及其家長(zhǎng)分別進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,運(yùn)用扎根理論法提取出中國(guó)文化下學(xué)生群體的家庭彈性關(guān)鍵因素,提出了包括家庭信念、家庭力量?jī)煞矫娼Y(jié)構(gòu)的家庭復(fù)原力模型。該模型已在遭受過(guò)創(chuàng)傷的學(xué)生家庭得到驗(yàn)證[26],未來(lái)仍需大量實(shí)證研究來(lái)驗(yàn)證其他人群的適用性。

1.2.4 罕見(jiàn)病兒童家庭抗逆力模型 2017年紀(jì)文曉[24]在分析患有結(jié)節(jié)性硬化癥、肝豆?fàn)詈俗冃浴⑻剖暇C合征等罕見(jiàn)病兒童家庭的風(fēng)險(xiǎn)因素和保護(hù)因素基礎(chǔ)上,歸納出5種不同的家庭彈性類型,即拓展升華型、內(nèi)部均衡型、動(dòng)蕩型、掙扎型和放棄型,并基于FRM提出了由家庭圖式系統(tǒng)、家庭組織系統(tǒng)、家庭行為系統(tǒng)以及多個(gè)因子構(gòu)成的中國(guó)罕見(jiàn)病兒童家庭抗逆力模型。該模型為家庭彈性本土化研究的進(jìn)一步發(fā)展做出了貢獻(xiàn)。

1.2.5 居家失能老年人家庭彈性理論模型 2021年周佳[27]借鑒FAAR、FRM中的優(yōu)勢(shì)要素,并以ROY適應(yīng)模式為理論依據(jù),構(gòu)建了居家失能老年人家庭彈性理論模型。根據(jù)該模型,家庭認(rèn)知與觀念、家庭管理與組織、家庭資源與利用、家庭溝通與問(wèn)題解決共同構(gòu)成了應(yīng)對(duì)機(jī)制,幫助家庭實(shí)現(xiàn)健康適應(yīng)。該理論模型的提出說(shuō)明了在特定人群中將不同的家庭彈性理論進(jìn)行整合的可行性。

1.3 家庭彈性評(píng)估工具

1.3.1 家庭彈性評(píng)估量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS) 由Sixbey[28]于2005年基于FRM開(kāi)發(fā),包括家庭溝通與問(wèn)題解決、保持積極態(tài)度、家庭聯(lián)結(jié)性、社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用、賦予逆境意義、家族精神6個(gè)維度54個(gè)條目,Cronbach′s α系數(shù)為0.96。2016年Li等[29]對(duì)FRAS進(jìn)行跨文化調(diào)適形成了中文簡(jiǎn)化版FRAS-C,在雙親受過(guò)創(chuàng)傷的大學(xué)生人群中檢驗(yàn)后將“社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源利用”維度刪減為“社會(huì)資源利用”,Cronbach′s α系數(shù)為0.95,2021年葉明明[20]首次將FRAS-C應(yīng)用于首發(fā)腦卒中病人及照顧者,但未報(bào)告信效度。由于家庭彈性的文化特異性和疾病特異性,此量表是否完全適用于國(guó)內(nèi)其他人群尤其是腦卒中病人家庭有待證實(shí)。

1.3.2 家庭復(fù)原力量表 2008年戴艷[11]基于家庭復(fù)原力結(jié)構(gòu)模型,并根據(jù)中學(xué)生的家庭彈性結(jié)構(gòu)特點(diǎn)編制了家庭復(fù)原力量表,包含家庭信念、家庭力量?jī)蓚€(gè)分量表,包括困境解讀、正向前瞻、生活卓越、問(wèn)題解決、親密和諧、社會(huì)支持、秩序井然、情感分享、清晰交流和合作協(xié)調(diào)10個(gè)維度49個(gè)條目。該量表基于國(guó)內(nèi)家庭特點(diǎn)而編制,條目表述與國(guó)內(nèi)文化背景更有適切性,目前已用于腦卒中病人[17,30-31],Cronbach′s α系數(shù)均>0.93,具有良好的信度。

1.3.3 Walsh家庭彈性問(wèn)卷(Walsh Family Resilience Questionnaire,WFRQ) 2016年Walsh[32]為評(píng)價(jià)家庭干預(yù)措施的有效性而編制,由3個(gè)維度31條目和1個(gè)開(kāi)放性問(wèn)題組成,但未闡述心理學(xué)測(cè)量特性。2017年Rocchi等[33]對(duì)意大利版WFRQ修訂并在慢性病病人及家屬中進(jìn)行驗(yàn)證,形成了26個(gè)條目的修訂版WFRQ-R,Cronbach′s α系數(shù)為0.91。2021年Li等[34]漢化WFRQ-R形成了WFRQ-R-CHI,在腦卒中病人照顧者中測(cè)量發(fā)現(xiàn)Cronbach′s α系數(shù)為0.83。目前關(guān)于WFRQ-R-CHI的研究相對(duì)局限,且該量表主要側(cè)重從家庭照顧者角度來(lái)評(píng)價(jià)家庭彈性,忽視了家庭彈性的整體性視角。

1.3.4 其他 除上述現(xiàn)已用于腦卒中病人的家庭彈性相關(guān)量表外,McCubbin等[15]編制的家庭堅(jiān)韌性量表(Family Hardiness Index,FHI)應(yīng)用也較為廣泛。此外,也出現(xiàn)了基于通用性量表修訂而成的人群特異性量表,Duncan等[35]基于FRM編制了乳腺癌病人的家庭彈性評(píng)估問(wèn)卷(Family Resilience Assessment,FRA);FACCIO等[36]結(jié)合FRAS[28]并基于FRM編制了專用于癌癥病人的意大利版家庭彈性問(wèn)卷(Family Resilience Questionnaire,FaRE);Gardiner等[10]將FRAS[28]調(diào)試形成了自閉癥患兒家庭彈性量表(FRAS-ASD);邢璐等[37]對(duì)中文版FHI[38]進(jìn)行內(nèi)容修訂,形成了HIV/AIDS家庭抗逆力量表。

2 腦卒中病人家庭彈性的影響因素

2.1 病人個(gè)人因素

2.1.1 人口學(xué)因素 通過(guò)文獻(xiàn)回顧發(fā)現(xiàn),已婚、受教育程度高、在職、家庭人均月收入高、非獨(dú)居、由親屬照顧的腦卒中病人的家庭彈性較高[17,20,31]。究其原因可能由于這些因素可幫助病人在相對(duì)完整的家庭結(jié)構(gòu)中獲取更多來(lái)自家庭、社會(huì)的支持與援助,有效的支持能夠增強(qiáng)病人及其家庭應(yīng)對(duì)不利處境的能力,故家庭彈性較高。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予低學(xué)歷、低收入、獨(dú)居、家庭結(jié)構(gòu)不完整的病人更多關(guān)注,幫助其獲取并利用有益的家庭內(nèi)外部支持,從而激發(fā)家庭彈性的產(chǎn)生。

2.1.2 醫(yī)療費(fèi)用支付方式 經(jīng)濟(jì)資源作為重要家庭資源之一,能夠幫助家庭抵抗危機(jī)[39]。腦卒中病人需應(yīng)對(duì)急性期手術(shù)治療、住院治療及恢復(fù)期康復(fù)治療,每一階段都會(huì)損耗家庭經(jīng)濟(jì)資源。研究發(fā)現(xiàn),與自費(fèi)支付家庭相比,有醫(yī)療保險(xiǎn)的病人其家庭彈性較高[17]。腦卒中疾病將自費(fèi)支付的病人家庭帶入經(jīng)濟(jì)困境的同時(shí)也會(huì)削弱抗逆境的能力,從而導(dǎo)致家庭彈性較低。

2.1.3 自我效能感 自我效能感指?jìng)€(gè)體在不同情境下解決各種問(wèn)題或面對(duì)新事物時(shí)的整體信心[40],能夠幫助個(gè)體在應(yīng)對(duì)壓力事件時(shí)挖掘自身優(yōu)勢(shì)潛能。研究發(fā)現(xiàn),自我效能感高的腦卒中病人其家庭彈性較高[20]。腦卒中病人較高的自我效能感可增加應(yīng)對(duì)疾病的信心和能力,使其少受疾病的負(fù)面影響,故家庭彈性較高。因此,臨床護(hù)理人員需加強(qiáng)關(guān)注自我效能感較低的病人,引導(dǎo)他們正面看待并解決疾病相關(guān)問(wèn)題,樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心,從而提高家庭彈性。

2.2 疾病相關(guān)因素

2.2.1 腦卒中類型及病程階段 一項(xiàng)縱向研究結(jié)果顯示,出血性腦卒中病人的家庭彈性較低,但會(huì)隨著時(shí)間推進(jìn)出現(xiàn)逐步升高趨勢(shì)[20]。與缺血性腦卒中相比,出血性腦卒中具有起病急、進(jìn)展快、功能障礙嚴(yán)重、預(yù)后差的臨床特點(diǎn),病人和家屬對(duì)疾病表現(xiàn)得更為消極,這會(huì)影響家庭溝通及問(wèn)題的解決,家庭組織模式也難以及時(shí)調(diào)整,進(jìn)而影響家庭彈性。隨著病程進(jìn)展,腦卒中家庭成員逐漸接受疾病事件帶來(lái)的家庭變化,并逐漸適應(yīng)新的家庭組織模式,從而家庭彈性得分較疾病剛確診時(shí)有所升高。

2.2.2 病情嚴(yán)重程度 據(jù)報(bào)告,病情嚴(yán)重、功能障礙較嚴(yán)重的腦卒中病人家庭彈性較低[20]。此類病人不僅要適應(yīng)并接受每況愈下的身體狀況,也面臨著腦卒中后長(zhǎng)期的功能康復(fù)及照護(hù),這會(huì)威脅到整個(gè)家庭的和諧穩(wěn)定,導(dǎo)致家庭彈性較低。因此,臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注腦卒中急性期、病情嚴(yán)重、功能障礙較嚴(yán)重的病人的家庭彈性。

2.3 家庭因素

2.3.1 照顧負(fù)擔(dān) 照顧負(fù)擔(dān)指照顧者在承擔(dān)照顧任務(wù)時(shí),所承受的來(lái)自多方面的負(fù)面刺激以及由此產(chǎn)生的消極影響[41]。研究顯示,腦卒中病人的家庭照顧者在感受到較高的照顧負(fù)擔(dān)時(shí),家庭彈性會(huì)處于較低水平[17]。由于家庭照顧者大多未受過(guò)系統(tǒng)的專業(yè)培訓(xùn),對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)和照顧方法缺乏了解,在日常照顧中遭遇的難題會(huì)加重他們的照顧負(fù)擔(dān),這不僅會(huì)影響照顧者及病人的生理、心理健康,也會(huì)削弱家庭彈性[17]。這提示護(hù)理人員要積極動(dòng)員家庭其他力量分擔(dān)照顧壓力,給予主要照顧者情感支持,同時(shí)動(dòng)員社會(huì)力量給照顧者提供照顧知識(shí)和技能的培訓(xùn)機(jī)會(huì),從而減輕照顧負(fù)擔(dān)。

2.3.2 家庭資源 家庭資源是對(duì)抗危機(jī)、提升家庭彈性的重要因素,在一定程度上決定了家庭應(yīng)對(duì)危機(jī)的能力[39]。研究顯示,社會(huì)支持水平、經(jīng)濟(jì)狀況及家庭成員健康狀況均與家庭彈性相關(guān)[20,31,42]。一個(gè)家庭可利用資源充足,家庭成員擁有的物質(zhì)支持、信息支持和情感慰藉多,不僅有利于提高應(yīng)對(duì)壓力的能力,也有利于整個(gè)家庭及其成員的健康發(fā)展[7]。因此,在實(shí)踐中不僅要關(guān)注病人個(gè)人的基本情況,也不能忽視家庭的優(yōu)勢(shì)資源。

2.3.3 家庭角色 據(jù)報(bào)告,患病前是家庭事務(wù)或經(jīng)濟(jì)收入主要承擔(dān)者的腦卒中病人,其家庭彈性較低,可能是由于突發(fā)疾病不僅給家庭帶來(lái)經(jīng)濟(jì)損失,也使家庭其他成員在家庭結(jié)構(gòu)中所承擔(dān)的角色發(fā)生轉(zhuǎn)變[17],作為家庭事務(wù)主要承擔(dān)者的病人生病之后只能被動(dòng)接受家庭其他成員的幫助,因此會(huì)造成家庭角色紊亂,影響家庭正常運(yùn)行。研究發(fā)現(xiàn),如照顧者為家庭事務(wù)的主要承擔(dān)者,則家庭彈性得分較高,這與其在日常應(yīng)對(duì)各種家庭事務(wù)的過(guò)程中已具備了較強(qiáng)的照顧經(jīng)驗(yàn)有關(guān)[20];如照顧者為家庭經(jīng)濟(jì)支柱,則家庭彈性較低[20],主要由于照顧者既要工作又要兼顧照顧任務(wù),雙重壓力會(huì)影響家庭在困境中的應(yīng)對(duì)力,造成家庭彈性較低。因此,在實(shí)踐中應(yīng)注意評(píng)估患病前后家庭角色發(fā)生變化的腦卒中病人及照顧者,引導(dǎo)積極的角色轉(zhuǎn)換,逐漸接受并適應(yīng)新的家庭角色。

2.3.4 家庭親密度及適應(yīng)性 親密度指?jìng)€(gè)人與家庭成員的關(guān)系深度,適應(yīng)性指在家庭面臨應(yīng)激事件時(shí)做出的改變和調(diào)整程度[43]。據(jù)報(bào)告,家庭親密度及適應(yīng)性是腦卒中病人家庭彈性的重要影響因素[31]。關(guān)系親密、適應(yīng)力較好的家庭能夠給予病人更多關(guān)懷,不僅有利于病人盡快適應(yīng)患病后的角色改變,且有利于家庭成員之間進(jìn)行積極有效的溝通,促進(jìn)問(wèn)題解決,提高家庭彈性水平[20]。

2.3.5 家庭功能 家庭功能指在家庭系統(tǒng)中,各成員的溝通、家庭規(guī)則、情感聯(lián)系及應(yīng)對(duì)外部事件的有效性[44]。研究顯示,家庭功能越好的腦卒中病人其家庭彈性越高[20]。良好的家庭功能可有效緩解與疾病長(zhǎng)期斗爭(zhēng)過(guò)程中產(chǎn)生的身體、心理及經(jīng)濟(jì)壓力[13],幫助家庭成員有效利用家庭內(nèi)外部資源,從而提高家庭的危機(jī)事件應(yīng)對(duì)力。在家庭功能較好的家庭中,內(nèi)部溝通順暢且有效,而良好的家庭溝通可幫助家庭成員明確當(dāng)前困境狀況,表達(dá)和回應(yīng)彼此需求,不論是在治療與康復(fù)護(hù)理方案的確定,還是在照顧任務(wù)分配的過(guò)程中都能做到相互理解、鼓勵(lì),協(xié)同解決問(wèn)題。

2.3.6 家庭價(jià)值觀 家庭價(jià)值觀要求個(gè)體在其他家庭成員需要時(shí)能夠提供切實(shí)的支持與幫助,并與家庭成員保持親密聯(lián)系,積極承擔(dān)家庭義務(wù)[45]。以儒家文化為主導(dǎo)的中華傳統(tǒng)文化向來(lái)注重家庭,雖經(jīng)社會(huì)變遷及西方文化影響,我國(guó)仍倡導(dǎo)家庭和睦、尊老敬老、相互扶持、終身婚姻的家庭觀。研究表明,擁有這種價(jià)值觀的家庭更有可能在面對(duì)突發(fā)事件時(shí)以家庭為單位抵抗外界風(fēng)險(xiǎn)并實(shí)現(xiàn)健康適應(yīng)[14]。因此,樹(shù)立正確家庭價(jià)值觀,注重家風(fēng)、家規(guī)建設(shè),這對(duì)提升家庭彈性有重要意義。

3 小結(jié)與展望

家庭彈性從積極心理學(xué)角度探討腦卒中病人家庭在應(yīng)激事件恢復(fù)過(guò)程中所發(fā)揮的作用,肯定了家庭具有在逆境中復(fù)原與成長(zhǎng)的潛能。雖然家庭彈性理論引起了國(guó)內(nèi)外很多學(xué)者的興趣,也在不同文化背景的國(guó)家和遭遇不同危機(jī)的人群中進(jìn)行了家庭彈性概念的適應(yīng)性調(diào)整和評(píng)估工具的本土化研究,但在以下幾方面仍有待進(jìn)一步研究:一是腦卒中作為我國(guó)成年人口殘疾、死亡的首位病因,家庭彈性在腦卒中病人家庭的研究仍處于探索階段,概念及理論結(jié)構(gòu)尚不明確;二是既往有關(guān)腦卒中病人家庭彈性的測(cè)評(píng)往往采用通用性評(píng)估工具,忽視了家庭彈性的疾病特異性,而且不能根據(jù)評(píng)價(jià)結(jié)果針對(duì)性地提出家庭彈性的提升策略;三是現(xiàn)已發(fā)現(xiàn)腦卒中病人家庭彈性影響因素主要包括病人個(gè)人因素、疾病相關(guān)因素以及家庭因素,但對(duì)于各類因素下諸多具體變量以及變量之間的相互作用關(guān)系仍有待進(jìn)一步探索?，F(xiàn)有的關(guān)于癌癥病人、自閉癥患兒、HIV/AIDS病人等人群特異性的家庭彈性量表多基于通用性量表進(jìn)行人群調(diào)適形成,這也提示未來(lái)研究可考慮通過(guò)修訂信效度良好的通用性量表形成腦卒中病人家庭彈性量表,這不僅有利于明確腦卒中病人家庭彈性的內(nèi)涵和理論結(jié)構(gòu),也有利于更準(zhǔn)確地評(píng)估其現(xiàn)狀和影響因素,從而根據(jù)病人、照顧者和家庭特點(diǎn)進(jìn)行針對(duì)性地干預(yù),最終提高腦卒中病人及其家庭成員的生活質(zhì)量。