基于互聯(lián)網(wǎng)的飲食管理工具在慢性腎臟病患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀

鄭欽 曹艷佩

(1.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院,上海 200032;2.復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院護(hù)理部,上海 200040)

慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)是一個(gè)全球性的公共衛(wèi)生問題,嚴(yán)重危害著人類健康[1]。隨著我國經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展和人民生活方式轉(zhuǎn)變,我國也進(jìn)入CKD高發(fā)國家行列[2],18歲以上人群患病率為10.8%～13.2%[3],呈現(xiàn)逐年遞增和年輕化趨勢(shì)[4-5],已經(jīng)成為家庭和國家沉重的經(jīng)濟(jì)和醫(yī)療負(fù)擔(dān)[6-7]。當(dāng)前在CKD治療中營養(yǎng)治療被認(rèn)為是不可缺少的重要組成部分,而飲食管理是營養(yǎng)干預(yù)的關(guān)鍵內(nèi)容[8-9],直接關(guān)系到CKD三級(jí)預(yù)防,被認(rèn)為是一種經(jīng)濟(jì)有效的干預(yù)手段[9]。研究已證實(shí)CKD患者采取飲食調(diào)整除了可以延緩疾病進(jìn)展、推遲進(jìn)入透析治療;還可緩解臨床癥狀,減輕或減少全身并發(fā)癥,從而改善臨床健康結(jié)局[2,9]。由于我國腎病專職營養(yǎng)師人員不足,患者在門診或住院的時(shí)間有限、時(shí)間、地理交通、經(jīng)濟(jì)等阻礙因素,龐大的CKD人群往往無法獲得持續(xù)的、個(gè)體化飲食教育與咨詢。隨著互聯(lián)網(wǎng)與醫(yī)療的融合,依托互聯(lián)網(wǎng)的飲食管理工具被認(rèn)為可持續(xù)性地影響患者飲食行為,支持院外患者自我管理,改善健康結(jié)局[10-11]。將CKD患者飲食管理工具應(yīng)用于臨床,彌補(bǔ)了傳統(tǒng)模式下CKD患者飲食管理的不足,很大程度上為當(dāng)前患者飲食管理提供便利,對(duì)規(guī)范化管理患者飲食有重要作用。目前,CKD患者飲食管理工具種類繁多,因此,本研究就互聯(lián)網(wǎng)飲食管理工具在CKD患者中的應(yīng)用進(jìn)行綜述,為對(duì)我國未來開發(fā)CKD患者飲食管理工具提供參考。

1 飲食管理工具概述

1.1移動(dòng)健康應(yīng)用程序 應(yīng)用程序是移動(dòng)健康的一種重要載體,是一種受大眾歡迎的慢性病自我管理手段[12]。Connelly等[13]報(bào)道了一款移動(dòng)應(yīng)用程序,“飲食攝入監(jiān)測(cè)App(dietary intake monitoring application,DIMA)”,旨在幫助不同教育水平的血液透析患者進(jìn)行飲食自我管理,提高飲食依從性,其特點(diǎn)是可以通過3種方式記錄每天飲食和液體攝入情況,即掃描食物條碼、手動(dòng)記錄和語音輸入(注意,語音記錄的食物,無法被納入實(shí)時(shí)的營養(yǎng)分析),患者可得到實(shí)時(shí)的飲食營養(yǎng)信息反饋,以幫助患者在下次進(jìn)食選擇食物時(shí)做出合理的決策。另一款A(yù)pp:“Fooducate”也可以記錄飲食、掃描食物條形碼、追蹤攝入食物的各種營養(yǎng)成分,實(shí)現(xiàn)不同用戶之間建立聯(lián)系、相互支持;由美國國家腎臟病基金會(huì)(National Kidney Foundation,NKF)創(chuàng)建的App “MyFoodCoach”,則提供CKD患者個(gè)性化食譜、食物成分及全餐計(jì)劃[14]。2020年,Pinto等[15]報(bào)道的 “NefroPortatil”用直觀量化的方式呈現(xiàn)食物圖示(克、湯匙等)便于患者估算食物數(shù)量。唐芳等[16]借助CKD營養(yǎng)管理App(包含營養(yǎng)評(píng)估與評(píng)價(jià)、個(gè)體營養(yǎng)膳食處方、飲食宣教、隨訪等功能),為CKD患者進(jìn)行精準(zhǔn)的個(gè)體化飲食管理,可有效提高患者的自我管理能力,形成良好的飲食行為,改善患者的營養(yǎng)狀況,可用于居家延伸護(hù)理。

1.2個(gè)人掌上助手(Personal Digital Assistant,PDA) 20世紀(jì)90年代以后,歐美國家開始出現(xiàn)PDA,其特點(diǎn)是移動(dòng)方便,消除了臺(tái)式電腦移動(dòng)的限制性,也成為CKD患者飲食管理的一種工具。如Dowell等[17]報(bào)道了 “Palm Pilot Zire 31”PDA,用于透析患者記錄每日液體攝入及飲食日記,患者可通過該P(yáng)DA獲知其每日膳食營養(yǎng)攝入情況,實(shí)現(xiàn)自我監(jiān)測(cè)。類似的是, Stark等[18]報(bào)道的“PalmOne Tungsten/E2”PDA。以及Sevick等[19]應(yīng)用PDA對(duì)血液透析患者進(jìn)行個(gè)案研究,患者除了可以進(jìn)行飲食自我監(jiān)測(cè),也可在線咨詢飲食營養(yǎng)的相關(guān)問題,給予患者行為指導(dǎo)來增強(qiáng)其自我效能感。

1.3醫(yī)院信息系統(tǒng)(Hospital Information System,HIS) CKD飲食管理是臨床工作的重要部分,人工營養(yǎng)分析往往繁瑣、耗時(shí)長(zhǎng)、效率低。為優(yōu)化臨床工作流程,鄧俊娜等[20]征求臨床專業(yè)CKD管理人員的建議,尤其是營養(yǎng)師的需求,開發(fā)了與HIS對(duì)接的“慢性腎病患者營養(yǎng)管理系統(tǒng)”,包括營養(yǎng)評(píng)估(膳食營養(yǎng)分析與檢驗(yàn)數(shù)據(jù)分析)、營養(yǎng)管理(飲食回顧、個(gè)人食譜、飲食禁忌)與評(píng)估單(數(shù)據(jù)匯總與表單打印)3大模塊,既能夠有效地提高工作效率,也能提高患者的飲食依從性和準(zhǔn)確性。學(xué)者阮卓欣[10]開發(fā)的慢性腎臟病患者個(gè)性化管理系統(tǒng),包括患者端和醫(yī)生端,患者端包含個(gè)性化管理模塊、數(shù)據(jù)可視化模塊,醫(yī)生端包含輔助決策與問答模塊,提供患者在線醫(yī)療服務(wù)。此外,Heiden等[21]報(bào)道的CKD教育決策支持系統(tǒng)(educational decision support system,EDSS),主要功能是提供患者飲食宣教、食物營養(yǎng)分析及決策支持。

1.4網(wǎng)站 在互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代,網(wǎng)站是用戶獲取信息與服務(wù)的重要門戶。可能是由于網(wǎng)站信息或服務(wù)質(zhì)量參差不齊,內(nèi)容和廣告混雜,以及隱私安全等問題[22],目前專門的CKD網(wǎng)站在我國罕見。Chi等[23]報(bào)道用CKD飲食咨詢網(wǎng)站推薦患者個(gè)體化的食物攝入種類、份數(shù)及營養(yǎng)素?cái)z入量,系統(tǒng)能自動(dòng)分析患者的飲食記錄并與推薦攝入量進(jìn)行比較,因此患者可以知曉其飲食是否符合其疾病要求。2018年Agapito等[24]報(bào)道的飲食推薦網(wǎng)站,即“DIETOS(DIET-Organizer System)”,由患者創(chuàng)建的健康檔案(要求定時(shí)更新)生成個(gè)體化的營養(yǎng)推薦,其創(chuàng)新點(diǎn)是可根據(jù)患者提交的每日食物清單指導(dǎo)他們各種食物的攝入量。另外,工具“DietDay”最大的特點(diǎn)是飲食記錄功能使用可視化虛擬盤子,便于患者在記錄飲食時(shí)更準(zhǔn)確地估算食物數(shù)量,因此能更精準(zhǔn)地為患者計(jì)算實(shí)際的膳食攝入情況,并且提供飲食建議反饋,生成的飲食數(shù)據(jù)反饋報(bào)告可用于醫(yī)患交流[25]。值得注意的是,Singh等[26]分析了11個(gè)CKD網(wǎng)站,推薦CKD患者及其照顧者使用的飲食管理網(wǎng)站應(yīng)提供可操作的指導(dǎo),如有詳細(xì)的食譜說明、視頻,外出就餐或購物時(shí)的食物建議等。

1.5遠(yuǎn)程系統(tǒng) 遠(yuǎn)程醫(yī)療突破時(shí)間與空間限制,滿足CKD患者居家自我管理需求,為醫(yī)患交流提供渠道,保障患者健康安全。Olivares等[25]報(bào)道了腹膜透析患者營養(yǎng)監(jiān)測(cè)遠(yuǎn)程系統(tǒng),實(shí)現(xiàn)了患者與營養(yǎng)專家共同參與、精準(zhǔn)控制營養(yǎng)攝入,其主要功能是營養(yǎng)專家在遠(yuǎn)端即可進(jìn)行飲食監(jiān)測(cè)、制定飲食方案、發(fā)送飲食建議等,而患者通過安卓應(yīng)用端可以記錄飲食日記、獲取飲食食譜、與營養(yǎng)專家在線交流等。與上述情況相似,汪小冬等[27]課題組開發(fā)了“CKD飲食居家監(jiān)測(cè)與隨訪系統(tǒng)”,由護(hù)士端(電腦端)建立患者個(gè)人檔案、制定飲食方案、推送健康宣教資料,患者端(APP端)需要上傳每日飲食攝入情況、查閱系統(tǒng)推送消息,護(hù)士端可以動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)與指導(dǎo)患者飲食攝入,幫助患者管理蛋白質(zhì)、鹽分?jǐn)z入。

1.6醫(yī)院-社區(qū)-家庭信息平臺(tái) 醫(yī)院-社區(qū)的聯(lián)系平臺(tái),有助于將優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源引入基層,極大地滿足患者的醫(yī)療服務(wù)需求。目前,醫(yī)院-社區(qū)-家庭護(hù)理模式已廣泛應(yīng)用于慢性病管理,并且取得了不錯(cuò)的效果[28-29]。陳杏等[28]開發(fā)了醫(yī)院-社區(qū)-家庭營養(yǎng)管理平臺(tái),即“CKD云呵護(hù)”,包括醫(yī)院端(負(fù)責(zé)社區(qū)醫(yī)院培訓(xùn)、制定個(gè)體化營養(yǎng)方案、提供遠(yuǎn)程營養(yǎng)咨詢、推送CKD患者健康指導(dǎo)等)、社區(qū)端(負(fù)責(zé)患者營養(yǎng)狀況評(píng)估并上傳患者資料至平臺(tái),滿足患者營養(yǎng)支持需求等)、患者移動(dòng)APP端(可查看食譜、飲食知識(shí)、在線咨詢等)。學(xué)者張佩嘉[29]也提出構(gòu)建慢性腎病“互聯(lián)網(wǎng)+社區(qū)”健康管理平臺(tái)的想法,可設(shè)置患者端、醫(yī)護(hù)端和家屬端3個(gè)端口。

1.7智能穿戴設(shè)備(Smart Wearable Device,SWD) 目前智能穿戴設(shè)備是智慧醫(yī)療發(fā)展的熱點(diǎn),在健康領(lǐng)域的發(fā)展包括健康監(jiān)測(cè)、智能管理以及健康產(chǎn)業(yè)[30]?，F(xiàn)在,智能穿戴設(shè)備在CKD?？祁I(lǐng)域中的應(yīng)用較少。2020年,中國臺(tái)灣學(xué)者報(bào)道了一種新型的CKD患者自我管理模式,即智能穿戴設(shè)備-健康管理平臺(tái)-社交媒體模式,具體如下:通過穿戴心率智能腕帶監(jiān)測(cè)CKD患者的步數(shù)、卡路里消耗、睡眠、心率等數(shù)據(jù)與患者智能手機(jī)端Wow Go Health App連接,要求患者拍照記錄每日飲食上傳到該App,并成立LINE群便于實(shí)時(shí)在線交流、發(fā)送飲食健康知識(shí),研究者可在Wow Go Health后臺(tái)查看所有數(shù)據(jù),提醒患者每日上傳飲食圖片,給予患者飲食自我管理指導(dǎo),該研究表明能夠提高患者自我效能感及自我管理能力[31]。

1.8微信平臺(tái) 眾所周知,微信是我國非常受歡迎的社交軟件,目前已被廣泛用于臨床慢性病人群的健康管理,并取得了良好的效果。因此,近年來臨床上也逐漸嘗試將微信引入CKD患者飲食管理中,對(duì)患者執(zhí)行CKD飲食具有積極作用。如,熊海霞等[32]認(rèn)為微信群與?？谱o(hù)理門診相結(jié)合的模式能夠促進(jìn)患者執(zhí)行CKD飲食;徐鶯等[33]和韋如仙等[34]研究結(jié)果均表示基于微信群的飲食宣教、個(gè)體化飲食指導(dǎo),可提高CKD患者飲食依從性,為醫(yī)患在線交流提供便利。王盛菲等[35]也表示利用微信公眾號(hào)推送CKD飲食宣教圖文、視頻供患者學(xué)習(xí),可有效提高患者飲食依從性,同時(shí)也減輕了醫(yī)護(hù)人員工作負(fù)荷。

值得注意的是,雖然微信小程序上線時(shí)間較短(2017年上線),但是微信小程序在日常生活中應(yīng)用廣泛,也被用于CKD患者飲食管理中。比如,一款名為“腎病個(gè)性化飲食”的微信小程序,患者可以根據(jù)喜好在一定范圍內(nèi)自主選擇食物、定制個(gè)體食譜,食譜中每種食物提供徒手評(píng)估量圖示以幫助患者較準(zhǔn)確地估算推薦的食物重量(說明,臨床上大多數(shù)患者表示不會(huì)去使用廚房秤稱重),促進(jìn)CKD患者形成健康的飲食行為、提高飲食依從性,改善營養(yǎng)狀況[36]。為了方便患者居家飲食時(shí)辨認(rèn)高磷食物,改善低磷飲食依從性,患者可使用“高磷食物庫”微信小程序,查詢食物含磷量[37]。也有學(xué)者將“腎上線”小程序聯(lián)合傳統(tǒng)方法用于維持性血液透析患者的延續(xù)性護(hù)理,即這款小程序提供食物含磷量搜索功能,便于患者控制磷攝入量,每天按時(shí)發(fā)送提醒以督促患者養(yǎng)成良好的飲食習(xí)慣;并指導(dǎo)患者和家屬聯(lián)合使用“腎上線”微信公眾號(hào)獲取飲食知識(shí)、微信交流群和紙質(zhì)版飲食日記記錄表,對(duì)院外患者飲食干預(yù)具有重要意義[38]。

2 我國現(xiàn)有飲食管理工具存在的問題

綜上可知,通過為CKD患者提供飲食知識(shí)、飲食記錄與膳食營養(yǎng)監(jiān)測(cè)、個(gè)體化食譜、營養(yǎng)咨詢、食物成分查詢、健康隨訪等服務(wù),使CKD患者飲食得以科學(xué)、合理的控制,不僅可以提高患者飲食自我管理能力,促進(jìn)其形成良好的飲食行為,從而提高飲食依從性,改善患者營養(yǎng)狀況,也提高了臨床工作效率,為醫(yī)患間交流提供便利[10,20,27-28,33-35]。筆者在查閱文獻(xiàn)的過程中,發(fā)現(xiàn)我國關(guān)于CKD患者飲食管理工具的研究報(bào)道開始出現(xiàn)于近5年,說明我國已經(jīng)開始使用信息化工具管理CKD患者飲食,其形式主要是醫(yī)院信息系統(tǒng)、醫(yī)院-社區(qū)-患者平臺(tái)、APP或微信平臺(tái)。然而,當(dāng)前的CKD患者飲食管理工具主要是部分醫(yī)院在探索開發(fā)各自的以服務(wù)臨床工作為主要目的,而且很大程度上仍需要依賴于醫(yī)護(hù)端操作,在APP Store里幾乎不能搜索到臨床文獻(xiàn)報(bào)道的相關(guān)APP,說明當(dāng)前我國的飲食管理工具尚未真正惠及到大多數(shù)CKD患者的居家飲食管理。因此,仍需要繼續(xù)探索一款開放性的、真正適宜于CKD患者居家飲食自我管理的工具。

患者的接受度是進(jìn)一步推進(jìn)疾病智慧管理的重要因素,尤其是覆蓋患者群體廣、操作簡(jiǎn)易,才能使醫(yī)療資源得到分流和最大利用化。目前我國互聯(lián)網(wǎng)普及率為70.4%,移動(dòng)電話普及率超過每人1部,微信覆蓋我國94%以上的智能手機(jī),2020年小程序日活躍用戶量更是達(dá)到4億[39]。而且,微信小程序接近原生App,用戶獲取信息的效率更高,比公眾號(hào)更適合于提供產(chǎn)品與服務(wù),功能強(qiáng)大、與用戶的交互性更高;與App比較,其開發(fā)技術(shù)難度更低、開發(fā)周期較短,后期系統(tǒng)維護(hù)成本也更低,也無須下載、安裝、注冊(cè)等步驟,可通過微信直接進(jìn)入服務(wù),方便快捷,用戶體驗(yàn)好[40]。然而,從上述的臨床研究報(bào)道可知,當(dāng)前的CKD患者飲食管理小程序,與其他形式的飲食管理工具比較,其功能略顯單調(diào),并不能充分滿足CKD患者飲食自我管理需求[41]。此外,當(dāng)前在市場(chǎng)中也存在一定數(shù)量的CKD患者飲食管理小程序,卻也存在諸多問題,比如,大多數(shù)開發(fā)者是醫(yī)療科技有限公司,由醫(yī)療機(jī)構(gòu)開發(fā)的少見;缺乏關(guān)于開發(fā)過程、參考資料來源、臨床可用性、有效性和安全性的證據(jù)描述;多數(shù)應(yīng)用程序的功能單一、同質(zhì)性高;這些均影響用戶的使用,并可能存在安全隱患且用戶體驗(yàn)得不到有效保障,導(dǎo)致用戶黏度差,使用率并不樂觀,未達(dá)到預(yù)期的臨床使用價(jià)值。

3 對(duì)未來開發(fā)CKD患者飲食管理工具的啟示

綜上所述,筆者認(rèn)為小程序已被證明可促進(jìn)CKD患者形成健康的飲食行為、提高飲食依從性[36],結(jié)合小程序自身的獨(dú)特優(yōu)勢(shì),提示基于微信小程序的CKD患者飲食管理工具可能成為未來的開發(fā)方向。在開發(fā)CKD患者飲食管理工具時(shí),有以下幾點(diǎn)建議:(1)醫(yī)療類產(chǎn)品的開發(fā)最好應(yīng)該是由患者、臨床專業(yè)人員、信息技術(shù)公司及照顧者等其他可能的利益相關(guān)者共同合作[42]。(2)采用以人為中心(Human-Centered Design,HCD)的設(shè)計(jì)理念,用戶參與整個(gè)設(shè)計(jì)和開發(fā),能夠保證終端用戶的期望和需求被最大化滿足,提高醫(yī)療類產(chǎn)品的有效性和效率、用戶滿意度,并抵消對(duì)人類健康和安全可能產(chǎn)生的不利影響。(3)遵從醫(yī)療設(shè)備開發(fā)的相關(guān)指南或要求,說明參考資料來源,充分保障用戶的隱私安全,保證整個(gè)開發(fā)流程的嚴(yán)謹(jǐn)性和科學(xué)性。(4)在功能開發(fā)上,借鑒并創(chuàng)新現(xiàn)有的國內(nèi)外的飲食管理工具,結(jié)合CKD患者和照顧者的實(shí)際需求,才能保證擁有和保持用戶吸引力。