甲基丙二酸血癥患兒飲食治療的照護(hù)體驗(yàn)

劉雪華 陳卉芳 韓汶軒 賈朝朝 于瑾 劉化俠

甲基丙二酸血癥（Methylmalonic Acidemia，MMA）是一種罕見的遺傳性代謝疾病，主要由甲基丙二酰輔酶A 變位酶缺乏引起，也是我國(guó)最常見的有機(jī)酸血癥[1]。據(jù)估計(jì)，MMA發(fā)病率為1/26 000，約半數(shù)在新生兒期發(fā)病，如果不積極治療，往往會(huì)迅速發(fā)展到昏迷以及死亡[2]，且有研究報(bào)道稱MMA患者數(shù)量有增加的趨勢(shì)[3]。MMA飲食治療主要為限制天然的蛋白質(zhì)，補(bǔ)充特殊配方營(yíng)養(yǎng)粉以維持代謝平衡[4]。雖然可以挽救生命，但特殊的營(yíng)養(yǎng)方案及管理會(huì)給患兒照顧者帶來壓力，可能難以維持長(zhǎng)期嚴(yán)格的飲食治療[5]。目前國(guó)內(nèi)外大多數(shù)研究集中在臨床治療方式、診斷等方面[6-8]，但是關(guān)于MMA 的飲食控制或管理有待研究，缺少探討患兒飲食治療依從性等的研究。因此，本研究旨在通過質(zhì)性研究，對(duì)MMA 患兒照顧者進(jìn)行深度訪談，深入探究影響患兒飲食治療的因素，為開展更具針對(duì)性的飲食指導(dǎo)提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究采用目的抽樣法，于2021年9月—12月選取山東省某三級(jí)甲等醫(yī)院治療或復(fù)診的單純型MMA 患兒照顧者進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒符合我國(guó)《罕見病診療指南（2019 年版）》[9]的診斷標(biāo)準(zhǔn)，確診為單純型MMA 且飲食治療有效；②有基本的閱讀理解和視聽表達(dá)能力；③知情同意且自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有精神類疾病。樣本量以訪談過程中信息重復(fù)出現(xiàn)，資料分析不再出現(xiàn)新信息為止，以信息飽和原則[10]確定，本研究共16 名受訪者，其一般資料見表1。本研究已通過山東第一醫(yī)科大學(xué)倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)（R202105240160）。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

本研究采用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，根據(jù)研究目的查閱相關(guān)文獻(xiàn)和咨詢專家初步制訂訪談提綱。選擇2 位受訪者預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果并經(jīng)課題組討論后修訂，最終確定正式訪談提綱，包括：①可以談?wù)勀暮⒆语嬍持委熯^程的具體情況嗎？②您的孩子確診以來您是如何進(jìn)行飲食管理的？堅(jiān)持情況如何？效果如何？③目前的飲食狀況對(duì)您的孩子產(chǎn)生哪些影響？④您的孩子在飲食治療過程中遇到過什么困惑與問題？您是如何解決的？⑤您需要哪些方面的支持或幫助來改善現(xiàn)狀？

1.2.2 資料收集方法

采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談法進(jìn)行一對(duì)一訪談收集資料。進(jìn)行訪談的研究者為在讀碩士研究生，進(jìn)行過系統(tǒng)的質(zhì)性研究培訓(xùn)，已掌握訪談技巧，有質(zhì)性研究的相關(guān)經(jīng)驗(yàn)。正式訪談前研究者在相應(yīng)科室進(jìn)行為期2 個(gè)月的臨床實(shí)踐，已與受訪者建立良好的信任關(guān)系。提前聯(lián)系受訪者，訪談地點(diǎn)為相對(duì)安靜的診療室。訪談前告知受訪者本研究的目的并以編號(hào)代替真實(shí)姓名保護(hù)隱私，取得同意后對(duì)整個(gè)訪談過程進(jìn)行錄音[11]。采用開放式的提問方法，訪談中不引導(dǎo)受訪者的表達(dá)，每次訪談時(shí)間為20～50 min，觀察并記錄受訪者的動(dòng)作、情緒變化等非語(yǔ)言性信號(hào)[12]。

1.2.3 資料分析方法

課題組成員包括3 名在讀研究生、1 名具有質(zhì)性研究經(jīng)驗(yàn)的護(hù)理博士、1 名在代謝兒科工作17 年的護(hù)士、1 名臨床代謝專家和1 名研究指導(dǎo)教授。研究期間資料收集與分析同時(shí)進(jìn)行，訪談結(jié)束24 h 內(nèi)訪談?wù)哂H自整理資料，轉(zhuǎn)化為文本。訪談后將轉(zhuǎn)錄的文字稿返回給受訪者進(jìn)行核實(shí)和確認(rèn)。運(yùn)用Nvivo 12 軟件整理、編碼資料，結(jié)合訪談?dòng)涗洷磉M(jìn)行資料整理分析。所有的編碼由2 名課題組人員獨(dú)立完成，差異或編碼不確定性通過與團(tuán)隊(duì)其他成員間的討論解決，直到達(dá)成共識(shí)。采用主題分析法[13]進(jìn)行資料分析。①熟悉數(shù)據(jù)：轉(zhuǎn)錄數(shù)據(jù)，并重復(fù)地閱讀數(shù)據(jù)；②生成初始編碼：以系統(tǒng)的方式編碼數(shù)據(jù)的特征，整理與每個(gè)編碼相關(guān)的數(shù)據(jù)；③尋找主題：將編碼整理成潛在主題，收集與每個(gè)潛在主題相關(guān)的所有數(shù)據(jù)；④審閱主題：檢查主題是否與編碼（級(jí)別1）和整個(gè)數(shù)據(jù)集（級(jí)別2）相關(guān)，生成主題“地圖”；⑤定義和命名主題：持續(xù)分析以完善每個(gè)主題，為每個(gè)主題生成清晰的定義和名稱；⑥撰寫報(bào)告：對(duì)所選數(shù)據(jù)進(jìn)行最終分析，將分析與研究問題和文獻(xiàn)聯(lián)系起來，生成學(xué)術(shù)報(bào)告。

2 結(jié)果

本研究累計(jì)訪談時(shí)長(zhǎng)382 min，共轉(zhuǎn)錄55 253 字，經(jīng)過分析與歸納共編碼68 個(gè)，最終提煉出5 個(gè)主題。其中促進(jìn)因素為積極的應(yīng)對(duì)方式；阻礙因素包括患兒自身限制、飲食治療知識(shí)缺乏、醫(yī)療食品獲取困難以及社會(huì)支持系統(tǒng)薄弱。

2.1 主題1：患兒自身限制

2.1.1 疾病帶來不適反應(yīng)

MMA 會(huì)影響胃腸道系統(tǒng)，通常表現(xiàn)為惡心、嘔吐以及食欲缺乏[14]，部分照顧者表示疾病或疾病治療帶來的不適反應(yīng)會(huì)影響患兒的飲食治療。N2：“平時(shí)還行，就是不舒服就不吃飯，也不吃特奶（特殊配方營(yíng)養(yǎng)粉）了?！盢3：“其實(shí)孩子也想吃，有的時(shí)候就吃不下，感覺就是個(gè)矛盾體，多吃才能提供熱量，但又吃不下?！?/p>

2.1.2 飲食抵抗

本研究中部分照顧者表示患兒存在對(duì)飲食治療中醫(yī)療食品的抵抗。N8：“孩子就是拒絕，不愿意吃，覺得難吃，一吃就惡心想吐?！盢14：“孩子不愿意吃低蛋白面粉，覺得不好吃，她就是不喜歡，感覺沒味兒?！盢15：“很小的時(shí)候就不愿意吃特奶，現(xiàn)在也不太愿意吃，她不喜歡這個(gè)味。”

2.2 主題2：積極的應(yīng)對(duì)方式

2.2.1 降低心理預(yù)期

多數(shù)照顧者表示他們會(huì)降低心理預(yù)期接受事實(shí)，并表達(dá)了對(duì)患兒治療的積極態(tài)度。N1：“剛確診的時(shí)候，就無限降低自己的預(yù)期，覺得既然來到我們家了，我們就盡最大的努力去給她治療，是抱著這種心態(tài)養(yǎng)這個(gè)孩子，不能說因?yàn)楹币娋筒蝗ブ委?，我覺我們也是值得活下去的。”N15：“現(xiàn)在孩子都長(zhǎng)這么大了，孩子學(xué)習(xí)雖然不好，但我覺得孩子的健康最重要了，盡力讓孩子治療，其他都不重要。”

2.2.2 感知飲食治療的益處

大部分照顧者表示飲食治療可以預(yù)防或減輕酸中毒發(fā)作，改善預(yù)后。因此，照顧者會(huì)主動(dòng)堅(jiān)持飲食治療。N12：“現(xiàn)在感覺效果還挺好，特奶吃得也還可以，生長(zhǎng)發(fā)育也沒影響，因?yàn)闆]間斷控制蛋白質(zhì)飲食，一直沒出現(xiàn)酸中毒?！盢7：“我發(fā)現(xiàn)吃特奶吃得好就不容易酸中毒，飲食治療沒中斷過，現(xiàn)在也在慢慢好轉(zhuǎn)?！?/p>

2.2.3 積極飲食管理

MMA 患兒需要終生低蛋白飲食治療，訪談中部分照顧者表示會(huì)認(rèn)真計(jì)算患兒飲食中蛋白質(zhì)的含量。N12：“所以平時(shí)不讓她吃高蛋白的東西，每一頓飯都會(huì)去看如何去做。每次都要計(jì)算蛋白質(zhì)，幾乎不涉及高蛋白的東西。”N3：“我們每天都要計(jì)算，計(jì)算好孩子一天需要吃什么，吃多少蛋白質(zhì)，一般列一個(gè)表出來，貼在黑板上，然后執(zhí)行吃多少克?！?/p>

2.2.4 社會(huì)互助

大部分照顧者表示會(huì)通過全國(guó)公益性罕見病組織獲得飲食治療經(jīng)驗(yàn)，并且部分照顧者會(huì)分享飲食管理經(jīng)驗(yàn)，互相鼓勵(lì)，使患兒照顧者獲得認(rèn)同感。N1：“在病友群差不多每周都會(huì)分享相關(guān)治療的知識(shí)，分享的頻率是一星期一次。”N13：“我們有一個(gè)群，好多得這個(gè)病的孩子家長(zhǎng)積累經(jīng)驗(yàn)互相傳授，大概就是孩子平常注意什么，飲食治療相關(guān)的事都比較有經(jīng)驗(yàn)，從群里學(xué)到了很多?！?/p>

2.3 主題3：飲食治療知識(shí)缺乏

2.3.1 知識(shí)獲取途徑局限

全部照顧者都表示由于疾病的特殊性，知識(shí)獲取途徑少，部分照顧者僅通過病友群獲取經(jīng)驗(yàn)或者依靠自己探索。N3：“都是在病友群里傳授經(jīng)驗(yàn)，我們就借鑒前人的經(jīng)驗(yàn)這樣走。因?yàn)楫吘乖壑袊?guó)摸索這一塊還不是特別的清楚，只能靠這些病友積累的經(jīng)驗(yàn)?！盢10：“因?yàn)檫@個(gè)病比較少，書本上相關(guān)的知識(shí)幾乎沒有，之前也就只能和醫(yī)生溝通，醫(yī)生也不是特別有經(jīng)驗(yàn)，大部分都是我們自己慢慢摸索?！?/p>

2.3.2 飲食需求與處方不一致

在日常飲食治療中，部分照顧者表示患兒蛋白質(zhì)需求量與醫(yī)囑不一致，應(yīng)個(gè)性化調(diào)整。N1：“我們是選擇營(yíng)養(yǎng)師或者是醫(yī)生認(rèn)為比較安全的范圍值去吃，但是每個(gè)孩子的狀態(tài)是不一樣的，每天的代謝也是不一樣的，所以飲食不應(yīng)該是那么刻板、機(jī)械化的一件事情?！盢13：“孩子每天都吃特奶，大夫讓我們吃50 克，但是孩子現(xiàn)在只能吃40 克，他飯量小就是吃不了那么多。”

2.3.3 蛋白質(zhì)量化復(fù)雜

飲食治療過程中除了限制天然蛋白質(zhì)的攝入，還需要保證甲基丙二酸前體氨基酸的基本需求[15]，照顧者需要為患兒提供適合他們需要和偏好的飲食。多數(shù)照顧者表示飲食中蛋白質(zhì)含量計(jì)算復(fù)雜。N1：“孩子吃多少特殊蛋白是按照體重把總蛋白算出來，然后減掉天然蛋白，蛋白質(zhì)具體取多少要不停地檢測(cè)，不停地去試探，比較復(fù)雜。” N4：“現(xiàn)在一天五頓奶三頓主食，吃多少也得計(jì)算好，挺浪費(fèi)時(shí)間的?！?/p>

2.4 主題4：醫(yī)療食品獲取困難

2.4.1 購(gòu)買渠道少

醫(yī)療食品一直是飲食治療的主要方法，但是全部的照顧者都表示他們?cè)谫?gòu)買醫(yī)療食品過程中遇到困難。由于購(gòu)買渠道的變化，導(dǎo)致部分患兒飲食治療中斷。N4：“我們一開始吃的是國(guó)產(chǎn)的特奶，后來這個(gè)奶粉不讓賣了就沒給他吃。”N7：“今年過年的時(shí)候中斷過，原來吃的特奶不供就買不到了?！盢5：“因?yàn)橘I的特奶需要從國(guó)外運(yùn)輸過來，每個(gè)月只能訂一次還限量，很容易斷貨?！?/p>

2.4.2 購(gòu)買費(fèi)用高

醫(yī)療食品高昂的價(jià)格也給照顧者及其家庭帶來負(fù)擔(dān)。N3：“一個(gè)月8 000 至9 000 吧，特奶都是美國(guó)進(jìn)口的，每次都要提前訂，現(xiàn)在都得需要自費(fèi)，在經(jīng)濟(jì)這一塊是個(gè)很大的負(fù)擔(dān)?！盢9：“我們現(xiàn)在主要的問題就是特奶特別貴，一罐是600 多，以前是700 多，一星期就吃一罐?！?/p>

2.5 主題5：社會(huì)支持系統(tǒng)薄弱

2.5.1 缺乏醫(yī)保覆蓋

MMA 需要終生飲食治療，部分照顧者表示醫(yī)療食品以及治療相關(guān)藥物并未納入醫(yī)保。N3：“國(guó)家現(xiàn)在還沒有把MMA 的特奶寫進(jìn)醫(yī)保，所以說我們希望能納入醫(yī)保，這樣我們還能省點(diǎn)，減輕點(diǎn)我們的負(fù)擔(dān)?！盢11：“他這種小孩最燒錢的就是特奶還有吃的藥，現(xiàn)在這些東西沒納入醫(yī)保就挺困難的?！?/p>

2.5.2 缺乏相關(guān)醫(yī)護(hù)人員

大部分照顧者提到從事疾病治療的專業(yè)人員不足，并且由于缺乏專業(yè)相關(guān)知識(shí)，醫(yī)務(wù)人員可能無法早期識(shí)別疾病。N1：“每個(gè)科室的大夫?qū)ξ覀冞@個(gè)疾病都不是特別了解，大夫需要又懂營(yíng)養(yǎng)又懂代謝，是個(gè)非常難的問題，我們需要專業(yè)的醫(yī)生?！盢6：“孩子確診之前有癥狀，但因?yàn)楹币姸疾恢溃髞碇苯泳桶l(fā)病了，要是早發(fā)現(xiàn)應(yīng)該沒問題的?！?/p>

2.5.3 缺乏相關(guān)醫(yī)療設(shè)施

部分照顧者表示患兒發(fā)病出現(xiàn)酸中毒時(shí)非常迅速，并不能得到及時(shí)的治療。N16：“我們這個(gè)病一個(gè)是不懂，再一個(gè)是不愿意收。去省里來回不太方便，醫(yī)療場(chǎng)所是個(gè)非常大的問題?！盢10：“因?yàn)檫@個(gè)孩子比較特殊，特別在酸（中毒）的急性期，我覺得應(yīng)該是屬于優(yōu)先的，完全可以建立綠色通道?！?/p>

3 討論

3.1 實(shí)現(xiàn)早期喂養(yǎng)，改善患兒飲食抵抗

醫(yī)用食品中去除患兒不能代謝的部分氨基酸，可以提供治療性飲食限制無法充分提供的基本營(yíng)養(yǎng)[16]，但是部分游離氨基酸帶有酸澀的味道以及難聞的氣味[17]。本研究中部分受訪者表示患兒不喜歡醫(yī)療食品的氣味或味道，特別是年齡較小的患兒，容易產(chǎn)生拒奶現(xiàn)象，導(dǎo)致患兒發(fā)生酸中毒，不利于疾病預(yù)后。然而研究表明，在生命早期喂養(yǎng)的嬰兒很容易學(xué)會(huì)接受醫(yī)療食品的味道[18]，應(yīng)該鼓勵(lì)早期確診患兒的照顧者在哺乳期進(jìn)行喂養(yǎng)，從而提高患兒對(duì)醫(yī)療食品的接受度。對(duì)于喂養(yǎng)困難的患兒，可使用胃管喂養(yǎng)補(bǔ)充特殊配方營(yíng)養(yǎng)粉，維持患兒代謝穩(wěn)定[19]。對(duì)于年齡較大的患兒，針對(duì)口味問題，可逐步改變其飲食偏好，例如選擇符合其口味的醫(yī)療食品，食用醫(yī)療食品后給予獎(jiǎng)賞等。

3.2 加強(qiáng)多方面的支持，提升照顧者照顧自信

本研究結(jié)果顯示，大部分的受訪者都表達(dá)出對(duì)飲食治療的積極態(tài)度。積極的態(tài)度源于受訪者認(rèn)為堅(jiān)持飲食治療可以改善患兒代謝，感知到堅(jiān)持飲食治療的益處會(huì)增大堅(jiān)持飲食治療的可能性[20]。樹立信心和提高能力是遵循飲食治療的關(guān)鍵，有必要在診療期間與患兒及其照顧者建立良好關(guān)系，并在后續(xù)隨訪中監(jiān)督其堅(jiān)持飲食治療。此外，社會(huì)互助是人類社會(huì)賴以生存最基本的觀念和行為之一，研究表明，這種方式會(huì)使個(gè)人產(chǎn)生對(duì)群體的認(rèn)同感[21]。本研究中大部分受訪者會(huì)通過病友群的形式進(jìn)行群體互動(dòng)，病友之間的互相關(guān)愛，可以提高照顧者治療的信心，促進(jìn)其對(duì)飲食治療的堅(jiān)持。因此，醫(yī)護(hù)人員、媒體等應(yīng)加強(qiáng)與罕見病組織的聯(lián)系，組織病友進(jìn)行健康知識(shí)的宣講，開展心理支持服務(wù)，提高疾病治療的依從性。同時(shí)，需要提高醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)水平，切實(shí)解決患兒及照顧者的實(shí)際需求，提升患兒照顧者堅(jiān)持飲食治療的自信。

3.3 進(jìn)行多學(xué)科協(xié)作，提供個(gè)性化飲食指導(dǎo)

在本研究中，全部受訪者表示獲取相關(guān)知識(shí)的途徑局限。提示醫(yī)務(wù)人員、社會(huì)等多方應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)MMA 的關(guān)注，增加對(duì)疾病的研究，加強(qiáng)相關(guān)知識(shí)的宣教力度。受訪者也表示患兒缺乏個(gè)性化的飲食指導(dǎo)，目前共識(shí)建議往往只代表專家意見，并不能保證每個(gè)患兒都能得到滿意的指導(dǎo)[22]。不同年齡的患兒對(duì)蛋白質(zhì)的需求存在差異。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與營(yíng)養(yǎng)專家團(tuán)隊(duì)配合，為患兒研制年齡階梯式飲食治療手冊(cè)，并針對(duì)患兒所處不同治療情況給予相應(yīng)的健康指導(dǎo)，如在進(jìn)食不良（發(fā)熱、腹瀉等）時(shí)，在保證蛋白質(zhì)攝入的基礎(chǔ)上給予患兒喜愛的糖、水果等食物補(bǔ)充能量[15]。飲食的影響因素眾多，患兒治療、疾病控制需要營(yíng)養(yǎng)、護(hù)理等多學(xué)科合作，并通過臨床實(shí)踐共同輔助決策。同時(shí)，還需要加入急診醫(yī)學(xué)、兒科以及生化遺傳學(xué)等的多學(xué)科協(xié)作[23]，為患兒初步評(píng)估進(jìn)行早期管理。

3.4 加大政策支持，拓寬醫(yī)療食品購(gòu)買渠道

天然蛋白質(zhì)限制和醫(yī)療食品的使用相結(jié)合為MMA 患兒提供了優(yōu)質(zhì)的飲食治療方法。但在本研究中，所有受訪者都談到獲得醫(yī)療食品的挑戰(zhàn)，主要表現(xiàn)在購(gòu)買困難以及經(jīng)濟(jì)壓力大。大部分家庭使用進(jìn)口醫(yī)療食品，由于貨源的不確定性，往往需要進(jìn)行一次性大規(guī)模囤貨，以防“斷糧”。雖然國(guó)內(nèi)特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品注冊(cè)制度已實(shí)施5 年多，但仍未實(shí)現(xiàn)產(chǎn)品類別的全覆蓋，特定全營(yíng)養(yǎng)配方食品及非全營(yíng)養(yǎng)配方食品中的部分品類仍未有產(chǎn)品獲得批準(zhǔn)[24]。因此，應(yīng)健全MMA 特殊醫(yī)療食品制度，加大貨源組織力度，積極協(xié)調(diào)，拓寬購(gòu)買渠道。

3.5 加強(qiáng)社會(huì)保障建設(shè)，完善醫(yī)療保障體系

有效的社會(huì)支持系統(tǒng)能減輕照顧者及其家庭的負(fù)擔(dān)，為患兒及其照顧者提供必要保障。本研究結(jié)果顯示，多數(shù)受訪者表示社會(huì)支持系統(tǒng)薄弱，缺乏醫(yī)保覆蓋導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重、缺乏疾病相關(guān)專業(yè)醫(yī)護(hù)人員及醫(yī)療設(shè)施。由于MMA 需要終身治療，醫(yī)療費(fèi)用高，但MMA 并未納入醫(yī)療保障內(nèi)。因此，應(yīng)建立MMA 飲食治療的相應(yīng)制度，呼吁政府將MMA 特殊醫(yī)療食品納入醫(yī)保，完善醫(yī)療報(bào)銷政策。目前，缺乏MMA 治療的專家[25]，大多數(shù)MMA 患者由具有生化遺傳學(xué)專業(yè)知識(shí)的醫(yī)生跟進(jìn)，因此應(yīng)合理優(yōu)化醫(yī)療人力資源配置，滿足患兒的診斷治療需求。此外，醫(yī)院應(yīng)聯(lián)合企業(yè)完善各級(jí)醫(yī)院醫(yī)療設(shè)施，并對(duì)醫(yī)護(hù)人員開展理論知識(shí)及技能的培訓(xùn)，逐步提升醫(yī)療技術(shù)及服務(wù)水平，從而滿足患兒的就診需求。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)16 名MMA 患兒照顧者進(jìn)行訪談，共提煉出5 個(gè)主題，包括患兒自身限制、積極的應(yīng)對(duì)方式、飲食治療知識(shí)缺乏、醫(yī)療食品獲得困難、社會(huì)支持系統(tǒng)薄弱?；純鹤陨硐拗萍凹彝ソ?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、醫(yī)療食品的可及性差是MMA 患者飲食管理面臨的阻礙因素，缺乏相關(guān)醫(yī)療資源是限制MMA 患者疾病管理的障礙。醫(yī)護(hù)人員可以通過提供專業(yè)知識(shí)的指導(dǎo)，鼓勵(lì)患兒及其照顧者積極面對(duì)治療，并呼吁社會(huì)各界給予更多的支持及保障。未來有必要進(jìn)一步開展量性研究以更全面地分析MMA 飲食治療管理的現(xiàn)狀及影響因素，并開展有針對(duì)性的飲食指導(dǎo)，為維持患兒飲食治療提供思路和參考。