青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的研究進(jìn)展

唐涵，尚磊

（空軍軍醫(yī)大學(xué)a.軍事預(yù)防醫(yī)學(xué)系衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)學(xué)教研室；b.護(hù)理系，陜西 西安 710032）

癌癥嚴(yán)重威脅青少年的健康，最新數(shù)據(jù)表明全球新增青少年癌癥病例超過(guò)20 萬(wàn)[1]。隨著抗癌技術(shù)的發(fā)展，80%以上的青少年患者有望活到成年[2]。在診療過(guò)程中，需要根據(jù)大量復(fù)雜的治療信息做出臨床決策，并進(jìn)一步對(duì)青少年的未來(lái)健康、生育能力、學(xué)?；蚬ぷ鞅憩F(xiàn)、與他人間的親密關(guān)系、人生目標(biāo)實(shí)現(xiàn)等產(chǎn)生影響[3-5]。健康素養(yǎng)（health literacy，HL）是獲取、處理和了解基本健康信息和服務(wù)以及做出適當(dāng)健康決策的能力[6]。健康素養(yǎng)是環(huán)境或情境特有的，環(huán)境的不同會(huì)影響健康素養(yǎng)也發(fā)生改變[7]。其中，癌癥患者照護(hù)者是獨(dú)特的角色，具有特定的責(zé)任和任務(wù)[8]。在我國(guó)，以家庭為中心的照護(hù)模式占主要地位，由于青少年患者的認(rèn)知發(fā)展尚未成熟，對(duì)健康信息的理解不透徹，家庭照護(hù)者的健康素養(yǎng)水平可直接影響青少年患者的治療效果和健康結(jié)局[9]。家庭照護(hù)者需要具備較高水平的健康素養(yǎng)并參與協(xié)作，促進(jìn)醫(yī)患和護(hù)患間高質(zhì)量的互動(dòng)溝通，激發(fā)青少年在尋求自身健康時(shí)的主觀能動(dòng)性[10]。目前研究多聚焦于成人患者及其照護(hù)者，有關(guān)青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的研究數(shù)量較少、缺乏關(guān)注。本研究擬從青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的概念內(nèi)涵、現(xiàn)狀、影響因素和干預(yù)進(jìn)行總結(jié)，以期為制定針對(duì)性的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的概念內(nèi)涵

目前全球的衛(wèi)生保健者尚未對(duì)健康素養(yǎng)進(jìn)行統(tǒng)一定義，健康素養(yǎng)的界定在成人和青少年中亦無(wú)明顯分界。較為公認(rèn)的概念來(lái)自于世界衛(wèi)生組織，即“一個(gè)人利用認(rèn)知和社會(huì)技能來(lái)獲取、理解和使用各種信息，并用這些信息來(lái)促進(jìn)與維持健康的能力”[11]。健康素養(yǎng)強(qiáng)調(diào)了個(gè)體尋求健康的認(rèn)知和社會(huì)技能，它的內(nèi)涵體現(xiàn)在多層次和多方面：（1）從健康素養(yǎng)的研究對(duì)象來(lái)看，之前的研究主要集中于公眾[12-14]和患者[15-17]。前者關(guān)注健康個(gè)體對(duì)健康知識(shí)的認(rèn)知與反應(yīng)，后者以患病人群在醫(yī)療環(huán)境中的認(rèn)知和反應(yīng)為視角出發(fā)[18]。近年來(lái)，隨著對(duì)患者照護(hù)者[19-20]關(guān)注度的提高和研究的深入，國(guó)外有學(xué)者[21]認(rèn)為癌癥患者照護(hù)者的健康素養(yǎng)可能不同于其他慢性病患者或照護(hù)者。這是一個(gè)多維度的概念，由個(gè)人和人際因素組成，并從利益相關(guān)者角度開發(fā)了癌癥患者照護(hù)者健康素養(yǎng)概念模型[21]。青少年處于從幼年到成年的過(guò)渡期，照護(hù)特點(diǎn)具備一定的特殊性，但是針對(duì)其家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的概念和內(nèi)涵尚不清晰，且該模型在中國(guó)文化背景下的適用性還未知[22]，需要進(jìn)一步驗(yàn)證；（2）從健康素養(yǎng)的研究?jī)?nèi)容來(lái)看，隨著后期研究逐漸細(xì)化，在健康素養(yǎng)的概念基礎(chǔ)上又發(fā)展出電子健康素養(yǎng)（eHealth literacy，eHL）[23]、心理健康素養(yǎng)（mental health literacy, MHL）[24]、用藥健康素養(yǎng)[25]和營(yíng)養(yǎng)素養(yǎng)[26]等一系列內(nèi)容，并逐漸在青少年公眾群體及其家長(zhǎng)中開展研究，但缺乏在青少年癌癥患者家庭照護(hù)者中的深入探索；（3）從健康素養(yǎng)的研究層次上看，基于Nutbeam[27]的三因素模型，健康素養(yǎng)通常包括獲取信息（功能素養(yǎng)）、分析和評(píng)估信息（關(guān)鍵素養(yǎng)）、從健康信息中獲得意義（交際素養(yǎng)）的能力。雖然目前缺乏三因素模型直接應(yīng)用于青少年癌癥患者家庭照護(hù)者中的研究，但其對(duì)今后青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)干預(yù)方案內(nèi)容的設(shè)計(jì)、干預(yù)效果評(píng)價(jià)的指標(biāo)選擇等仍具有重要的指導(dǎo)意義。

2 青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的現(xiàn)狀

國(guó)外青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)處于較高水平。Errington 等[28]調(diào)查了77 名英國(guó)青少年癌癥患者的家庭照護(hù)者對(duì)參與非治療性臨床試驗(yàn)的看法，52%的父母自我報(bào)告稱他們完全理解提供的治療專業(yè)信息，44%報(bào)告稱他們理解其中的部分信息，只有4%的人表示對(duì)于專業(yè)信息他們幾乎都不理解。另1 項(xiàng)來(lái)自澳大利亞的研究[29]納入了31 名患癌青少年的父母。研究者首先開發(fā)了預(yù)防患者營(yíng)養(yǎng)不良、提供營(yíng)養(yǎng)支持的決策輔助小冊(cè)子，之后讓父母閱讀其內(nèi)容，評(píng)估其對(duì)孩子飲食照護(hù)和營(yíng)養(yǎng)支持狀況的了解程度，結(jié)果表明68%的父母認(rèn)為自己有較高的健康素養(yǎng)水平，能夠理解小冊(cè)子上的專業(yè)內(nèi)容。Hentea 等[30]通過(guò)1 份由6 個(gè)小插曲組成的調(diào)查問(wèn)卷，評(píng)估24 名新診斷的美國(guó)癌癥青少年父母的健康素養(yǎng)水平。這些小插曲描述了發(fā)燒、流鼻血、感染、貧血和惡心等假設(shè)問(wèn)題，如“你的孩子摸起來(lái)很燙。你量了一下溫度，現(xiàn)在是38°C。接下來(lái)你該怎么辦？ ”選擇正確答案記為1 分，錯(cuò)誤得0 分。正答率越高表示家長(zhǎng)的知識(shí)掌握情況越好，其健康素養(yǎng)水平也越高。結(jié)果表明83%的人掌握了足夠的健康知識(shí)。另一項(xiàng)美國(guó)的研究[31]客觀評(píng)估了19 名患癌青少年的家庭照護(hù)者在患者結(jié)束治療后其對(duì)診斷和護(hù)理方面知識(shí)的掌握情況，結(jié)果顯示83%的人具備足夠水平的健康素養(yǎng)。

在我國(guó)，鮮有青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的研究。1 項(xiàng)[25]針對(duì)家庭中兒童主要照護(hù)者的用藥健康素養(yǎng)的全國(guó)性調(diào)查研究顯示不正確的用藥認(rèn)知和行為仍然常見。另1 項(xiàng)研究[32]表明白血病患兒家屬的電子健康素養(yǎng)問(wèn)卷得分率約為68%，處于中高水平，說(shuō)明大多數(shù)家屬具備利用網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)白血病照護(hù)知識(shí)、辨別可靠信息的能力。綜上所述，國(guó)內(nèi)、外青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)現(xiàn)狀尚無(wú)統(tǒng)一結(jié)論，且目前國(guó)內(nèi)缺乏針對(duì)青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的相關(guān)研究。因此下一步應(yīng)結(jié)合青少年癌癥患者的疾病特征和家庭照護(hù)者的具體照護(hù)內(nèi)容等，深入探索不同特征的家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)水平。

3 青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的影響因素

3.1 一般人口學(xué)因素 國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)，越年長(zhǎng)的父母，有更好的理解力，對(duì)患有視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤孩子的預(yù)后信息的理解能力越強(qiáng)[33]。此外，高等教育與更好的癌癥健康知識(shí)相關(guān)，但結(jié)論易受混雜因素的影響。Panton 等[33]發(fā)現(xiàn)，文化程度越高的家庭照護(hù)者，越能更好地為青少年患者提供的腫瘤預(yù)后信息，然而，這與年齡也有關(guān)，在年輕父母中，較高的健康素養(yǎng)與較高的教育程度相關(guān)，但整體而言，無(wú)論教育程度如何，年長(zhǎng)父母的平均健康素養(yǎng)得分更高，因此需要控制年齡這一混雜因素后再深入分析。

3.2 社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位 家庭的社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況對(duì)照護(hù)者的健康素養(yǎng)有較大影響。國(guó)外研究者[34]認(rèn)為低社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位的家庭，缺乏充足的醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋以及醫(yī)療資源可得性較差，且家庭照護(hù)者的識(shí)字率也較低，從而影響照護(hù)者處理醫(yī)療信息的方式和效率，導(dǎo)致健康素養(yǎng)水平低下[35]。

3.3 心理調(diào)節(jié) 青少年這一人生階段，承載著家庭和個(gè)人的巨大希望。癌癥確診屬于負(fù)性應(yīng)激事件，相當(dāng)大比例的家庭照護(hù)者均存在嚴(yán)重的心理痛苦[36]，更容易表現(xiàn)出抑郁或創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙[37]，并伴隨許多未滿足的需求[38-39]，包括癌癥和治療相關(guān)信息、心理調(diào)節(jié)和情緒管理策略、與醫(yī)護(hù)人員和朋友等的溝通技巧、重返工作的適應(yīng)能力等應(yīng)對(duì)策略[40]。因此，家庭照護(hù)者的心理調(diào)節(jié)水平不僅會(huì)影響其搜集、理解、共享信息的意愿和效果，還與提升健康素養(yǎng)的信心和能力密切相關(guān)。

綜上所述，目前對(duì)于青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的影響因素研究數(shù)量較少，缺乏系統(tǒng)性。未來(lái)可依據(jù)我國(guó)文化背景制定針對(duì)性的訪談提綱并開展質(zhì)性研究?；蛞罁?jù)慢性病健康管理、家庭功能等理論作為指導(dǎo)開展量性或混合性研究，全面挖掘青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的影響因素，為提升青少年癌癥患者的家庭支持、制定針對(duì)性的干預(yù)方案提供依據(jù)。

4 青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的干預(yù)研究

4.1 兒科腫瘤居家照護(hù)教育 兒科腫瘤居家照護(hù)教育（pediatric oncology home care education，POHCE）由Hentea 團(tuán)隊(duì)[30]開發(fā)，并在24 名18 歲以下的住院兒童青少年癌癥患者的家庭主要照護(hù)者中實(shí)施。由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的?？谱o(hù)士提供兒科腫瘤居家照護(hù)教育，涵蓋來(lái)自兒科腫瘤小組家庭手冊(cè) （Children’s Oncology Group Family Handbook）中的信息，以及預(yù)防措施（如發(fā)燒）的材料。在實(shí)施兒科腫瘤居家照護(hù)教育后，所有護(hù)士被要求填寫一份標(biāo)準(zhǔn)化檢查表，以自查在干預(yù)過(guò)程中是否覆蓋到了上述所有重要信息。之后使用一份由6 個(gè)小插曲組成的自制調(diào)查問(wèn)卷評(píng)估照護(hù)者的健康素養(yǎng)水平，小插曲描述了發(fā)燒、流鼻血、貧血和惡心等情況。雖然兒科腫瘤居家照護(hù)教育干預(yù)包含了大量的診療和保健信息，但存在干預(yù)時(shí)納入的樣本量較小、不同癌癥類型的照護(hù)知識(shí)有差異、缺乏多學(xué)科干預(yù)團(tuán)隊(duì)等不足之處。這提示未來(lái)研究需擴(kuò)大樣本量驗(yàn)證，并組建以護(hù)理團(tuán)隊(duì)為核心的多學(xué)科小組，并根據(jù)照護(hù)者或患者診療特點(diǎn)分亞組進(jìn)行干預(yù)和分析。

4.2 決策輔助和決策支持方案 青少年癌癥患者的家庭照護(hù)者常會(huì)面臨難以理解的復(fù)雜信息，并被要求擔(dān)任協(xié)助決策的角色。但很多決策信息在傳達(dá)多種治療方案及其利弊對(duì)比信息方面設(shè)計(jì)的較差，決策輔助和決策支持干預(yù)更符合家庭價(jià)值觀。通過(guò)向家庭照護(hù)者提供與青少年患者健康狀況有關(guān)的選擇信息，協(xié)助醫(yī)護(hù)人員和患者做出中立、特定、客觀、審慎的選擇。Sajeev 等[29]向31 名家庭照護(hù)者提供了紙質(zhì)決策輔助工具，進(jìn)行決策支持干預(yù)。包括患者治療期間4 種最廣泛使用的營(yíng)養(yǎng)支持選項(xiàng)信息：口服營(yíng)養(yǎng)支持液、鼻腸管喂養(yǎng)、腸造口管喂養(yǎng)和腸外營(yíng)養(yǎng)，并解釋了每個(gè)選項(xiàng)的益處和風(fēng)險(xiǎn)，鼓勵(lì)家庭照護(hù)者與醫(yī)護(hù)人員討論選項(xiàng)和擔(dān)憂。最終結(jié)果令人滿意，43%的干預(yù)對(duì)象表示使用決策輔助可以節(jié)省時(shí)間，對(duì)其健康素養(yǎng)水平和決策滿意度的提高也有幫助。此外，Panton 等[33]為44 名患有視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤青少年家庭照護(hù)者設(shè)計(jì)了特異性的可視化電子決策輔助工 具DePICT （Disease-specific electronic Patient Illustrated Clinical Timeline），圖文并茂地展示了常見治療方案的利弊對(duì)比信息，結(jié)果顯示在診斷后為照護(hù)者提供決策輔助工具，能夠更有效地傳遞治療、風(fēng)險(xiǎn)和預(yù)后知識(shí)，彌補(bǔ)其文化水平上的不足。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極引進(jìn)或開發(fā)適合我國(guó)文化背景下的決策輔助工具，不僅需要包含診療選項(xiàng)信息，也需要護(hù)士提供高質(zhì)量的照護(hù)選項(xiàng)信息，從而更好地激發(fā)家庭照護(hù)者的健康素養(yǎng)作用。

4.3 幸存者健康中心 哥倫比亞大學(xué)歐文醫(yī)學(xué)中心的幸存者健康中心（center for survivor wellness，CSW）為青少年癌癥幸存者的家庭照護(hù)者提供長(zhǎng)期隨訪、篩查、抗癌治療、教育、心理社會(huì)和營(yíng)養(yǎng)等服務(wù)。Shea 團(tuán)隊(duì)[31]利用幸存者健康中心實(shí)施干預(yù)，納入人群為19名結(jié)束治療的青少年癌癥患者家庭照護(hù)者。照護(hù)者在完成患者情況的基線調(diào)查后，護(hù)士向患者和家長(zhǎng)提供以下信息：個(gè)體化治療總結(jié)、計(jì)劃后續(xù)隨訪和推薦篩查的時(shí)間表、治療結(jié)束后持續(xù)的醫(yī)療保健需求、疾病照護(hù)、重返學(xué)校、心理社會(huì)和行為問(wèn)題、營(yíng)養(yǎng)支持等，干預(yù)后照護(hù)者的健康素養(yǎng)水平均顯著提高。因此，應(yīng)重視治療后幸存者家庭照護(hù)者的延續(xù)性照護(hù)支持[41]，建立以護(hù)士為中心的健康管理團(tuán)隊(duì)，并嘗試根據(jù)國(guó)情建立我國(guó)的幸存者健康中心，為家庭照護(hù)者提供針對(duì)性、持續(xù)性和科學(xué)的信息支持及干預(yù)措施，切實(shí)提升家庭照護(hù)者的健康素養(yǎng)水平，從而實(shí)現(xiàn)對(duì)青少年癌癥患者治療后的遠(yuǎn)期影響進(jìn)行長(zhǎng)期監(jiān)測(cè)的目標(biāo)。

5 展望

青少年癌癥患者處于從幼年到成年的過(guò)渡期，由于認(rèn)知發(fā)展尚未成熟，對(duì)健康信息的理解應(yīng)用還不透徹，需要外界支持。家庭照護(hù)者的健康素養(yǎng)在患者的醫(yī)療保健方面發(fā)揮著重要的積極作用。但目前對(duì)此關(guān)注不足，研究數(shù)量較少。本文從青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的概念內(nèi)涵、現(xiàn)狀、影響因素和干預(yù)措施進(jìn)行綜述，對(duì)我國(guó)青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的研究提出以下建議：（1）未來(lái)應(yīng)重視青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的作用，根據(jù)我國(guó)文化和人群特點(diǎn)，明晰相關(guān)的概念內(nèi)涵和模型，并作為指導(dǎo)開展質(zhì)性、量性或混合性研究，以明晰我國(guó)家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)的現(xiàn)狀和影響因素，為本土化干預(yù)方案的設(shè)計(jì)和開發(fā)奠基理論基礎(chǔ)；（2）引進(jìn)國(guó)外成熟的青少年癌癥患者家庭照護(hù)者健康素養(yǎng)干預(yù)方案或健康管理制度，并組建以護(hù)士為核心的多學(xué)科研究團(tuán)隊(duì)，進(jìn)行文化調(diào)試，并以我國(guó)臨床或社區(qū)為單位進(jìn)行預(yù)試驗(yàn)，根據(jù)干預(yù)效果修訂和完善方案內(nèi)容，逐漸進(jìn)行推廣，以期優(yōu)化“醫(yī)-患-家屬”溝通協(xié)作的診療模式，落實(shí)自我健康管理的行為，為青少年癌癥患者的健康促進(jìn)和家庭支持提供借鑒。