妊娠期糖尿病患者血糖管理決策體驗的縱向質(zhì)性研究

張欣，尹衛(wèi)，劉巧艷，金華怡，祖后娟

（江蘇大學附屬醫(yī)院a.內(nèi)分泌代謝科；b.產(chǎn)科，江蘇 鎮(zhèn)江 212001）

近年來隨著我國生育政策的開放和人們生活水平的提高，妊娠期糖尿病的發(fā)病率高達14.8%[1]，高血糖環(huán)境對分娩過程及妊娠結(jié)局產(chǎn)生嚴重影響，例如胎兒窘迫、巨大兒、新生兒低血糖、低鈣血癥、高膽紅素血癥等圍產(chǎn)期母嬰并發(fā)癥，增加產(chǎn)婦發(fā)展為2型糖尿病的風險[2-4]。妊娠期糖尿病患者良好的血糖管理行為是有效控制血糖、改善妊娠結(jié)局的重要保障，患者在血糖管理中擁有自主權(quán)和決策權(quán)，其良好的血糖管理依賴于科學的決策。周英鳳團隊[5]編制了妊娠期糖尿病患者血糖管理決策行為問卷，并對患者的血糖管理決策行為現(xiàn)況與影響因素進行了橫斷面研究，結(jié)果顯示妊娠期糖尿病孕婦血糖管理決策行為隨著孕周的增大而發(fā)生變化。現(xiàn)有的橫斷面質(zhì)性研究描述了妊娠期糖尿病患者在特定背景下的感受經(jīng)歷[6-7]，但人們的體驗會隨著時間的推移而發(fā)生改變，患者的決策偏好在疾病的不同階段動態(tài)地發(fā)展[8]。為了深入了解人類在事件轉(zhuǎn)折點、關鍵時間點的獨特體驗及促進或障礙因素，縱向質(zhì)性研究作為一種新興的研究方法，在研究過程中融入了“時間”概念，使得“變化”成為焦點，從而在橫向時間點之外獲得更全面深入的理解[9-10]。本研究基于妊娠期糖尿病患者個體化問題和需求，應用縱向質(zhì)性研究方法，探究患者不同階段血糖管理決策行為的動態(tài)變化及真實體驗。

1 對象與方法

1.1 研究對象采用目的抽樣法，2022 年4—7 月，以最大差異化為原則選取鎮(zhèn)江市某三級甲等醫(yī)院產(chǎn)科的妊娠期糖尿病患者作為訪談對象。納入標準：（1）經(jīng)國際疾病分類診斷標準第10 版診斷為妊娠期糖尿病的患者[11]；（2）年齡≥18 歲；（3）知情同意，自愿參與本次研究。排除標準：（1）嚴重的器質(zhì)性疾病合并嚴重神經(jīng)精神癥狀或人格障礙；（2）出現(xiàn)嚴重的妊娠并發(fā)癥或合并癥。剔除標準：（1）隨訪期間因胎兒宮內(nèi)發(fā)育不良、早產(chǎn)、流產(chǎn)無法參與研究；（2）自行要求退出。樣本量以資料飽和為標準，最終納入16例患者，按照訪談順序?qū)ζ渚幪朅1～A16，妊娠期糖尿病患者的一般資料見表1。

表1 妊娠期糖尿病患者一般資料（n=16）

1.2 研究方法

1.2.1研究設計 本研究設計為縱向質(zhì)性研究，采用現(xiàn)象學方法，對受訪者進行半結(jié)構(gòu)化訪談。設立訪談時間點框架必須足以讓觀察的現(xiàn)象發(fā)生變化[8]。因此，通過臨床觀察、查閱文獻及專家討論后確立3個時間點。第1 次訪談時間（T0）為妊娠期糖尿病確診期：妊娠24～28 周[12]；第2 次訪談時間（T1）為孕晚期：確診后3 個月；第3 次訪談時間（T2）為產(chǎn)后隨訪期：確診后6 個月[13]。T0、T1 選擇面對面訪談，T3 選擇面對面訪談或電話訪談。

1.2.2 確定訪談提綱 本研究團隊成員包括產(chǎn)科護理專家、產(chǎn)科護士、內(nèi)分泌科醫(yī)生、護理學碩士研究生各1 名、糖尿病?？谱o士3 名。根據(jù)研究目的，通過查閱文獻、研究小組討論、借鑒妊娠期糖尿病血糖管理決策行為問卷初步擬定訪談提綱，在正式訪談之前對2 例妊娠期糖尿病患者進行預訪談，并根據(jù)專家意見對訪談提綱進行修改，最終確定訪談提綱為：（1）您最近血糖管理效果如何？（2）您覺得進行血糖管理會對您的生活和工作產(chǎn)生哪些影響？（3）您覺得有哪些因素阻礙了您選擇規(guī)范進行血糖管理？（4）您覺得有哪些因素促進了您選擇進行規(guī)范的血糖管理？ （5）在選擇進行血糖管理的過程中，您有哪些困惑和顧慮？（可以從飲食、運動、血糖監(jiān)測、隨訪、藥物治療等方面具體談談）（6）在您遇到這些困惑而拿不定主意的時候，您是怎么做的？

1.2.3 資料收集方法 本研究為現(xiàn)象學質(zhì)性研究，采用半結(jié)構(gòu)式訪談。由1 名研究者進行訪談，已學習質(zhì)性研究相關課程，熟悉掌握訪談技巧及妊娠期糖尿病的診斷、治療和護理，并與受訪者建立了良好關系。訪談前與訪談對象約定好訪談地點和時間，面對面訪談地點選取獨立安靜的會議室，電話訪談選取受訪者空閑時間段。充分與受訪者解釋訪談目的、方法，告知研究對象對訪談內(nèi)容進行錄音并記錄，獲得知情同意之后進行訪談。訪談時間約為30 min，為保護受訪者隱私及保證研究數(shù)據(jù)的真實性，使用編碼代替姓名，訪談時注意觀察并記錄受訪者的面部表情及肢體語言，靈活調(diào)整問題順序，適當追問，不予誘導。并承諾不會對其治療有任何影響，所有資料僅用于本研究。

1.2.4 資料分析方法 本研究選取共時分析和歷時分析策略相結(jié)合的分析方法，采用重復橫斷面分析法，每個訪談時點完成后立即進行資料的收集與分析，既為評估現(xiàn)有資料、改進后續(xù)資料收集提供機會，也為下一時點的資料分析提供思路[10]，待全部時點的資料均收集分析完成后，再統(tǒng)一進行縱向跨時間分析。每次訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)對訪談內(nèi)容進行文字轉(zhuǎn)錄，并記錄訪談過程中的非語言性行為。橫斷面質(zhì)性研究選用Colaizzi 分析法[14]：（1）仔細閱讀所有資料；（2）析取有重要意義的陳述；（3）對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；(4)將編碼后的觀點匯集；（5）寫出詳細、無遺漏的描述；（6）辨別出相似的觀點；（7）返回參與者處求證。

1.2.5 質(zhì)量控制 （1）以最大差異法為原則選取具有代表性的受訪者；（2）本研究的訪談者已學習質(zhì)性訪談的相關課程，能夠掌握訪談的技巧和方法；（3）每次訪談時，訪談者會向受訪者說明大約在什么時候?qū)⒔Y(jié)果反饋給她們以求證，并建立聯(lián)系，以保證數(shù)據(jù)準確性；（4）本研究由2 名研究者獨立進行資料分析、整理與概括，如結(jié)果有歧義的部分，由訪談者向受訪者求證并進行研究團隊共同討論，以減少偏倚；（5）本研究全程遵循報告定性研究綜合標準指南[15]進行資料的收集、分析及報告，確保研究過程的透明度及可信性。

2 結(jié)果

本研究共進行45 次訪談，其中13 例完整地參與3 次訪談，3 例參與2 次訪談，脫落原因：自行要求退出，脫落樣本未影響資料飽和度。應用Nvivo12.0 軟件進行編碼，T0累計訪談時間517 min，轉(zhuǎn)錄文字15.51 萬字，分類編碼41 個，提煉出3 個主題；T1 累計訪談時間498 min，轉(zhuǎn)錄文字14.73 萬字，分類編碼52 個，提煉出6 個主題；T2 累計訪談時間436 min，轉(zhuǎn)錄文字12.32 萬字，分類編碼32 個，提煉出4 個主題；最終縱向跨時間分析共提煉出3 個主題及13 個亞主題，資料分析時全部訪談結(jié)果包含在內(nèi)。

2.1 主題1：確診期患者疾病認知水平有限導致決策困難

2.1.1迷茫無助 剛得知患病消息時，大部分受訪者由于對妊娠期糖尿病疾病相關知識與信息掌握不足而產(chǎn)生迷茫、不安的情緒，對控糖效果不確定及自身健康預后不確定。A1：“剛得知血糖高的時候我都懵了，我也不太懂，不知道該怎么辦？ ”A5：“心里特別擔心會不會對寶寶有影響，很難才要上的孩子?！庇捎卺t(yī)學領域?qū)I(yè)性較強，患者在診斷后迫切需要疾病相關信息支持，因此，此時期患者難以表達自己決策觀點。A4：“你問我想怎么做，我也不懂，看醫(yī)生怎么說吧。”

2.1.2 相信醫(yī)生權(quán)威 受訪者在決策時充滿不確定性，又急于治療，因此在確診期患者會積極的通過網(wǎng)絡、病友、朋友等渠道尋求決策信息支持。由于相信醫(yī)生的權(quán)威性，此時期醫(yī)生是信息支持的重要來源，大多數(shù)受訪者相信醫(yī)護人員能為自己提供最佳治療方案，往往對醫(yī)生具有較強的依賴性。A13：“確診了以后我就去問我同事了，她懷孕也是血糖高，不過主要還是聽醫(yī)生怎么說?！盇15：“醫(yī)生怎么說我就怎么做，主要還是為了寶寶?！?/p>

2.1.3 醫(yī)護決策賦權(quán)不足 大部分受訪者表示希望與醫(yī)護人員進行充分的交流，然而醫(yī)生日常工作忙碌，缺乏足夠的時間及精力開展健康教育。醫(yī)護人員通常會直接為受訪者提供一份普適性血糖管理方案，較少鼓勵或主動邀請患者參與治療方案的討論或制定之中。A6：“每次來醫(yī)生都挺忙的，有的時候想多和醫(yī)生聊聊，但是后面還排了好幾個孕婦。”A16：“醫(yī)生讓我少食多餐，具體怎么少食，該吃哪些不該吃哪些，其實我也不是特別清楚?！贬t(yī)生根據(jù)自己的知識和經(jīng)驗單方面提出治療方案，使部分受訪者認為醫(yī)生是在說教，而非讓患者做出決策。

2.2 主題2：孕晚期患者難以平衡風險及獲益導致決策沖突

2.2.1擔憂與期望并存 隨著分娩的臨近，多數(shù)孕晚期的受訪者在決策過程中，會進行分析、比較、評判其風險和益處，進而做出決策。然而不同的治療方式各有利弊，較難取舍，相比確診期，此時的受訪者更擔心不佳的血糖管理決策會對胎兒的分娩造成不良影響。A11：“我現(xiàn)在其實更擔心血糖控不好會對生孩子有什么不好的影響?！蓖瑫r，大多數(shù)受訪者也表示心中有著對血糖管理決策效果的期待。A5：“馬上就快生了，我現(xiàn)在有一種見到勝利曙光的感覺，希望辛苦控糖有效果?！?/p>

2.2.2 面臨飲食控制與營養(yǎng)需求的矛盾 大多數(shù)受訪者在懷孕之后，除了早期的妊娠反應之外，尤其是孕晚期大多食欲較好，而患病后，需要對飲食進行控制，改變飲食結(jié)構(gòu)，并控制糖分和高熱量食物的攝入來降低血糖。部分孕婦因擔憂血糖過高影響胎兒健康而進行嚴格的飲食控制，A11：“為了控糖那些甜的食物基本不吃了，主食也是稱著吃，有的時候就會覺得吃不飽?！辈糠衷袐D因擔心胎兒營養(yǎng)不良而選擇維持原先的飲食結(jié)構(gòu)，A6：“B 超查了寶寶不大，所以我沒怎么飲食控制，怕寶寶營養(yǎng)不良?！泵媾R飲食控制和營養(yǎng)需求之間的矛盾，孕婦最終會做出自己認為有利的決策。

2.2.3 面臨運動鍛煉與妊娠安全的矛盾 運動治療是妊娠期糖尿病綜合治療中非常重要的一個環(huán)節(jié)，患者通過合理的運動，可以進一步控制血糖，使血糖更加穩(wěn)定。但訪談時發(fā)現(xiàn)，隨著孕周增大，孕婦身體負擔加重，大部分受訪者運動時感到力不從心。A7：“我知道運動對血糖有好處，以前每天都會出去散散步，現(xiàn)在孕晚期感覺肚子發(fā)緊?！痹袐D常因不知如何把握合適的運動量而擔心妊娠安全，處于兩難境地。A3：“我現(xiàn)在只要運動就感覺肚子往下墜，走兩步就喘，也怕運動過度會見紅。”

2.2.4 面臨血糖監(jiān)測與針頭恐懼的矛盾 妊娠期糖尿病患者監(jiān)測血糖非常有意義，醫(yī)生可以根據(jù)血糖的變化，調(diào)整患者的降糖方案。訪談發(fā)現(xiàn)，大部分孕晚期的受訪者在進行血糖監(jiān)測決策的過程中，雖然了解血糖監(jiān)測的好處，但因為害怕頻繁的監(jiān)測選擇減少血糖監(jiān)測的頻率。A12：“我可以飲食運動來控糖，但是讓我每天戳手指測血糖我做不到，太疼了?！?/p>

2.2.5 面臨藥物治療與母體、胎兒健康的矛盾 孕婦通過控制飲食和運動，血糖仍然不滿意的情況下會在醫(yī)生的指導下打胰島素。作為糖尿病的特殊類型，雖然受訪者會接受醫(yī)生的意見，但其在決策時仍然存在胰島素心理性抵抗，擔憂胰島素使用會對自身與胎兒的健康產(chǎn)生不良影響。A15：“醫(yī)生讓我打胰島素的時候我心里是比較抵觸的，我怕打了以后有癮，也怕對寶寶有影響。”

2.2.6 參與共同決策的意愿增高 通過訪談發(fā)現(xiàn)，確診期的患者缺乏專業(yè)的醫(yī)學知識，很難在決策中表達自己的意愿。而進入孕晚期后，由于獲取疾病信息增多、醫(yī)患之間彼此信任等因素，使得大部分受訪者在面臨決策沖突時敢于表達自己的偏好、意見等，參與共同決策的愿望較為積極。A6：“醫(yī)生有些建議可能不是很適合我自己，我就會跟醫(yī)生溝通協(xié)商?！?/p>

2.3 主題3：產(chǎn)后患者決策需求未滿足導致決策消極

2.3.1消極倦怠 大多數(shù)受訪者表示成為母親后，由于角色轉(zhuǎn)換往往導致家庭照護重心轉(zhuǎn)移至新生兒，患者較孕期得到的照護減弱。并且患者看護新生兒常常引起睡眠不足、精力疲勞，從而忽視了自身血糖管理。A6：“生完孩子以后很難有精力控糖。”患者妊娠期間不佳的血糖控制感受也會影響患者產(chǎn)后的血糖管理決策。A13：“沒生之前控糖控的太辛苦了，這不能吃那不能吃，生完不想控了。”

2.3.2 產(chǎn)后血糖管理信息需求未滿足 大部分受訪者指出產(chǎn)后醫(yī)生信息支持主要集中于母嬰保健和預防懷孕并發(fā)癥，并未充分的得到產(chǎn)后血糖管理和篩查的專業(yè)指導。因此，往往導致部分患者低估自身患糖尿病的風險并且缺乏對妊娠期糖尿病遠期并發(fā)癥的了解，產(chǎn)生認知偏差認為妊娠期糖尿病血糖管理只存在于孕期，從而忽視產(chǎn)后血糖管理重要性，降低了疾病風險感知。A1：“當時生完以后就在醫(yī)院測過血糖了，醫(yī)生也沒說什么，生完血糖就正常了，為什么還要控糖?！?/p>

2.3.3 決策時受傳統(tǒng)家庭觀念的影響 本研究發(fā)現(xiàn)，自妊娠期糖尿病確診至產(chǎn)后，受訪者在產(chǎn)后對能得到家庭成員幫助的愿望更強烈，以減輕自身負擔，但現(xiàn)實中往往受到傳統(tǒng)家庭觀念的阻礙，中國產(chǎn)后月子文化習俗便是產(chǎn)后維持健康生活方式的重要障礙因素。“葷湯可以促進乳汁分泌、紅糖水可以促進血氣恢復、產(chǎn)后需靜養(yǎng)不宜運動”等。部分受訪者雖然意識到一些月子習俗對控制血糖無益，但是仍然傾向于選擇遵從傳統(tǒng)的月子文化習俗。A12：“我婆婆說我奶水少，所以燉了很多葷湯，我不喝就不高興?！?/p>

2.3.4 期待完善的產(chǎn)后隨訪管理體系 產(chǎn)后持續(xù)開展隨訪管理，早期發(fā)現(xiàn)和干預產(chǎn)后糖代謝異常、代謝綜合征等遠期并發(fā)癥，對改善產(chǎn)后母嬰健康狀況至關重要[13]。我國醫(yī)療保健體系中產(chǎn)后隨訪管理體系不成熟，生產(chǎn)前后保健系統(tǒng)不連續(xù)等會使孕婦在生產(chǎn)后產(chǎn)生被“拋棄”的感覺，本研究僅5 位受訪者如期進行產(chǎn)后血糖篩查。A5:“生之前還有醫(yī)生護士督促你控糖，生完以后誰還管你啊?！蓖瑫r，大多數(shù)受訪者表示，缺乏時間與精力前往分娩醫(yī)院進行產(chǎn)后糖代謝篩查，而就近的社區(qū)醫(yī)院難以滿足婦女產(chǎn)后保健需求，往往導致患者未選擇進行產(chǎn)后篩查。

3 討論

3.1 動態(tài)評估妊娠期糖尿病患者的決策意愿，提供連續(xù)性血糖管理服務本研究顯示妊娠期糖尿病患者參與血糖管理決策意愿并不是一成不變的，而是隨著病情發(fā)展而動態(tài)變化的過程。妊娠期糖尿病患者確診期，因?qū)膊≈R掌握局限與“知照模式”常規(guī)化而將決策主權(quán)交予臨床醫(yī)護人員；孕晚期，由于信息支持來源廣且紛繁復雜，往往導致患者進行治療決策時搖擺不斷，期望與醫(yī)護人員共同決策；產(chǎn)后隨訪期，患者感知決策支持不足，容易采取消極決策行為。在以“患者為中心”以及“精準醫(yī)學”的服務理念下，醫(yī)護人員為患者提供治療方案時應考慮到這種縱向的變化，建立決策溝通模式，動態(tài)評估其決策意愿及心理變化。確診期，醫(yī)護人員應給予患者清楚、詳細的信息與指導，幫助患者克服決策信息困境；孕晚期，應著重推送血糖管理常見風險規(guī)避方法與不良妊娠結(jié)局的防治措施，緩解患者焦慮情緒，輔助其做出高質(zhì)量血糖管理決策；產(chǎn)后隨訪期，應加強母嬰保健與糖代謝篩查隨訪指導，利用醫(yī)院云隨訪平臺為患者決策困境隨時進行解答，完善線上、線下連續(xù)性的護理服務模式[16]。

3.2 輔助妊娠期糖尿病患者審慎決策，減少決策沖突妊娠期糖尿病患者由于受到自身疾病知識獲取量、決策偏好、信仰、價值觀及治療預期等因素的影響，在決策過程中可能陷入難以權(quán)衡利弊的困境，面臨決策沖突[7]。既往研究表明，孕婦希望醫(yī)生能根據(jù)自身偏好與實際情況共同制定合理的血糖管理方案[17]。因此，為實現(xiàn)高質(zhì)量的決策，醫(yī)護人員應積極地與患者溝通，根據(jù)患者自身情況制定個性化的指導，避免單純地強調(diào)自我管理的益處，幫助其平衡飲食控制與營養(yǎng)攝取之間的矛盾，指導患者在妊娠安全的基礎上適度運動鍛煉，客觀分析藥物治療的利弊，鼓勵患者及時反饋就診與健康狀況，緩解其負性情緒。近年來，患者決策輔助工具因可以幫助患者澄清決策需求，制定最佳決策而在國內(nèi)外廣泛使用[18]。Tan等[19]根據(jù)本國患者決策需求和文化特點開發(fā)了糖尿病藥物治療決策輔助工具，Glachs 等[20]開發(fā)了一套糖尿病自我管理支持系統(tǒng)，豐富患者疾病知識，減少決策沖突。這提示醫(yī)護人員或可借助決策輔助工具，將共享決策整合到常規(guī)的臨床實踐中，幫助患者分析不同選擇的利弊，做出最佳決策。

3.3 加強妊娠期糖尿病患者產(chǎn)后自我管理意識，完善家庭、社會支持策略妊娠期糖尿病孕婦及其子代均是糖尿病高危人群，產(chǎn)后進行長期自我管理可以預防或延緩2 型糖尿病等代謝性疾病的發(fā)生，改善母兒遠期結(jié)局[21]。大多數(shù)妊娠期糖尿病患者在孕期為了胎兒的健康能夠積極管理血糖，但分娩結(jié)束后，由于缺乏疾病長期風險感知、角色轉(zhuǎn)換不良及連續(xù)性衛(wèi)生保健系統(tǒng)不完善等因素，患者往往會采取不良決策，自我管理行為不佳[22-23]。應從妊娠期糖尿病患者自身、家庭和社會層面提供產(chǎn)后血糖管理策略。首先，患者層面，醫(yī)護人員應加強妊娠期糖尿病疾病預后、發(fā)展相關知識的培訓與指導，從而幫助決策者建立適當?shù)募膊「兄?，并適時加以激勵，改善其倦怠感；其次，家庭層面，由于我國儒家思想支持的家庭觀念根深蒂固[24]，血糖管理模式給患者家屬傳統(tǒng)觀念帶來強烈沖擊，以致部分患者采取消極決策態(tài)度，與王娜等[25]研究結(jié)果一致。建議醫(yī)護人員在輔助患者決策過程中，適度評估患者的家庭支持狀況及月子風俗習慣，對患者及家屬共同開展健康教育，協(xié)助其做出最佳決策。再次，社會層面，產(chǎn)后保健服務是妊娠期糖尿病婦女產(chǎn)后采取自我管理的重要促進因素，目前，國內(nèi)分娩醫(yī)院進行產(chǎn)后隨訪保健占據(jù)主導地位，但由于與社區(qū)等初級保健機構(gòu)存在斷檔現(xiàn)象，持續(xù)長期隨訪管理較為困難。同時，僅靠社區(qū)產(chǎn)后護理保健難以滿足患者及社會需求。區(qū)域醫(yī)療聯(lián)合體目前具有發(fā)展前景，組建醫(yī)院、社區(qū)、家庭一體化的管理團隊，有望使患者得到連續(xù)、綜合的高質(zhì)量健康服務[26]。