阿爾茨海默病病人家庭抗逆力現(xiàn)狀及影響因素

唐雪萍，張頂強，楊正廣，韋俏瑩，唐森尤，盧柳青，甘大高，田 靜

河池市退役軍人醫(yī)院（河池市第四人民醫(yī)院），廣西 547000

阿爾茨海默?。ˋlzheimer's disease,AD）是以進行性認知功能障礙為核心，行為損害為特征的與年齡相關(guān)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病[1]。世界衛(wèi)生組織預(yù)計，至2050 年預(yù)計有1.4 億例左右阿爾茨海默病病人[2]。目前，我國有1 000 萬例阿爾茨海默病病人，占全球阿爾茨海默病病人的20%[3]。阿爾茨海默病病人由于社交、學習和日常生活能力減退，需要專人照護。目前，我國阿爾茨海默病病人仍是以家庭照顧照護為主，家庭照護是改善病人生活質(zhì)量的主要措施。長時間的照護會使照顧者產(chǎn)生消極、倦怠情緒等一系列改變，最終累及整個家庭，影響病人及家庭的生活質(zhì)量。家庭抗逆力（family resilience）是指家庭面對危機或逆境時的應(yīng)對能力或反彈能力[4]。研究報道，家庭抗逆力影響因素繁雜，良好的家庭功能有利于改善病人的生活質(zhì)量[5]。目前，有關(guān)阿爾茨海默病病人家庭抗逆力及其影響因素的文獻報道較少。本研究通過調(diào)查阿爾茨海默病病人家庭抗逆力現(xiàn)況，并探討其影響因素，以期為臨床制訂阿爾茨海默病病人家庭抗逆力干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2019 年1 月—2022 年6 月在我院門診就診及住院治療的305 名阿爾茨海默病病人主要照顧者為研究對象。納入標準：病人年齡≥60歲，符合阿爾茨海默病診斷標準[6]；照顧者年齡≥18歲；有一定的理解溝通交流能力，為病人的主要照顧者，照顧時間≥2 周，調(diào)查期間仍承擔照顧任務(wù)，知情同意自愿參與。排除標準：主要照顧者患有心理或身體疾病、為雇傭關(guān)系、近期遭遇重大變故。樣本量以研究變量總數(shù)的5～10 倍為標準[7]，本研究中總變量為24個，計算樣本量為120～240 名，考慮20%無效問卷，本次調(diào)查需144～288 名樣本。

1.2 研究工具

1.2.1 一般調(diào)查問卷

研究者自制，包含病人資料（性別、病程、癡呆分級）、主要照顧者資料（年齡、性別、學歷、與病人的關(guān)系、婚姻狀況、工作狀態(tài)、是否與病人同住）、家庭資料（居住地、家庭人均月收入、家庭類型、子女數(shù)）。

1.2.2 中文版家庭抗逆力量表（Family Resilience Assessment Scale-Chinese Version,FRAS-C）

于2016 年由學者Li 等[8]將2005 年Sixbey[9]編制的FRAS 漢化而成，包含家庭溝通與問題解決（23 個條目）、社會資源利用（3 個條目）、保持積極的態(tài)度（6 個條目）3 個維度，共32 個條目。采用Likert 4 級評分，非常不同意計1 分，不同意計2 分，同意計3 分，非常同意計4 分，總分32～128 分，分數(shù)越高表明家庭抗逆力水平越高。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.960。

1.2.3 阿爾茨海默病照護健康素養(yǎng)評價量表

由潘沙沙等[10]編制，包含知識（10 個條目）、態(tài)度（13 個條目）、行為（21 個條目）、技能（12 個條目）4 個維度，共56 個條目，知識和技能維度為判斷題，對計1 分，錯計0 分；態(tài)度和行為維度為選擇題，采用Likert 3 級評分。量表總分0～90 分，分數(shù)越高，表明健康素養(yǎng)越高。量表總Cronbach's α 系數(shù)為0.818，折半信度為0.881[10]。

1.2.4 Zarit 照顧者負擔量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）

2006 年王烈等[11]將Zarit 等[12]編制的家庭照顧者的負擔感知量表翻譯修訂為中文版，主要用于評估癡呆照顧者的負擔感受。量表包含個人負擔（12 個條目）、責任負擔（6 個條目）2 個維度，其中條目7、條目10、條目15 不納入相關(guān)維度，采用Likert 5 級評分，幾乎沒有計0 分，偶爾沒有計1 分，有時有計2 分，經(jīng)常有計3分，總是計4 分，總分越高表明癡呆照顧者的負擔感受越嚴重，量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.970。

1.2.5 家庭支持量表（Perceived Social Support From Family Scale,PSS-Fa）

美國學者Procidano 等[13]編制，共15 個條目，采用Likert 2 級評分，是計1 分，否計0 分，部分條目為反向計分，總分0～15 分，總分越高表明家庭支持越好。

1.3 資料收集方法

由2 名經(jīng)培訓后的調(diào)查員向病人主要照顧者詳細解釋本次調(diào)查的目的、意義、內(nèi)容、填寫方法、注意事項后發(fā)放問卷，由照顧者自行填寫，不能自行填寫者由調(diào)查員逐條講解后代填，問卷當場填寫后當場回收。本次發(fā)放問卷310 份，回收有效問卷305 份，問卷回收有效率為98.39%，樣本量符合要求[7]。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 20.0 對所有數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計處理，定性資料采用例數(shù)、百分比（%）表示，采用χ2檢驗；符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標準差（±s）表示，組間比較采用兩獨立樣本t檢驗，多組間比較采用單因素方差分析；家庭抗逆力與照護健康素養(yǎng)、照顧者負擔、家庭支持的相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)分析；多因素分析采用線性回歸分析。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 病人及其主要照顧者基本資料

305 例 病 人 中，男194 例（63.61%），女111 例（36.39%）；病程：＜3 年171 例（56.07%），3～5 年73 例（23.93%），＞5 年61 例（20.00%）；癡呆分級：輕型65例（21.31%），中 型149 例（48.85%），重 型91 例（29.84%）。305 例老年癡呆病人的主要照顧者中，男127 人（41.64%），女178 人（58.36%）；年齡：≥50 歲208 人（68.20%），＜50 歲97 人（31.80%）；學歷：初中及以下73 人（23.93%），高中/中專165 人（54.10%），?？萍耙陨?7 人（21.97%）；婚姻狀況：有配偶251 人（82.30%），無配偶54 人（17.70%）；工作狀態(tài)：在職144人（47.21%），不在職161（52.79%）；與病人的關(guān)系：配偶132 人（43.28%），子女（包含媳婦、女婿）128 例（41.97%），其他45 人（14.75%）；是否與病人同?。菏?44 人（80.00%），否61 人（20.00%）。居住地：城鎮(zhèn)116人（38.03%），農(nóng)村189人（61.97%）；家庭人均月收入：＜3 000 元54 人（17.70%），3 000～4 999 元138 人（45.25%），5 000～8 999 元68 人（22.30%），≥9 000 元45 人（14.75%）；家庭類型：主干家庭153 人（50.16%），聯(lián)合家庭152人（49.84%）；家中子女數(shù)：1個12人（3.93%），2個或3個216人（70.82%），≥4個77人（25.25%）。

2.2 阿爾茨海默病病人家庭抗逆力得分

阿爾茨海默病病人家庭抗逆力得分為76～116（93.68±10.01）分。其中，保持積極的態(tài)度條目均分最高，其次為家庭溝通與問題解決，社會資源利用條目均分最低。見表1。

表1 阿爾茨海默病病人家庭抗逆力得分（n=305）單位：分

2.3 阿爾茨海默病病人照顧者照護健康素養(yǎng)、照顧者負擔、家庭支持得分及其與病人家庭抗逆力的相關(guān)性

阿爾茨海默病病人家庭抗逆力與家庭支持、主要照顧者照護健康素養(yǎng)呈正相關(guān)，與照顧者負擔呈負相關(guān)（均P＜0.05）。見表2。

表2 阿爾茨海默病病人主要照顧者照護健康素養(yǎng)、照顧者負擔、家庭支持得分及其與病人家庭抗逆力的相關(guān)性

2.4 影響阿爾茨海默病病人家庭抗逆力的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示，不同病人病程、癡呆分級及主要照顧者年齡、是否與病人同住、家庭類型、子女數(shù)家庭抗逆力比較差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 影響阿爾茨海默病病人家庭抗逆力的單因素分析（±s）單位：分

表3 影響阿爾茨海默病病人家庭抗逆力的單因素分析（±s）單位：分

項目病人性別分類例數(shù)得分統(tǒng)計值P男女t=0.550 0.582病程F=5.743 0.004癡呆分級＜3 年3～5 年＞5 年輕型中型重型194 111 171 73 61 65 149 91 93.92±9.41 93.26±11.01 92.09±9.83 94.81±10.96 96.79±8.43 96.80±8.22 93.65±9.56 91.49±11.32 F=5.488 0.005主要照顧者性別男女t=0.021 0.983年齡t=-3.912＜0.001學歷F=0.644 0.526婚姻狀況t=0.939 0.348工作狀態(tài)t=0.209 0.835與病人的關(guān)系≥50 歲＜50 歲初中及以下高中/中專專科及以上有配偶無配偶在職不在職配偶子女其他F=0.772 0.463是否與病人同住t=2.282 0.023居住地是否城鎮(zhèn)t=1.575 0.116家庭人均月收入F=0.918 0.432家庭類型t=2.981 0.003子女數(shù)農(nóng)村＜3 000 元3 000～＜5 000 元5 000～＜9 000 元≥9 000 元主干家庭聯(lián)合家庭1 個2 個 或3 個≥4 個127 178 208 97 73 165 67 251 54 144 161 132 128 45 244 61 116 189 54 138 68 45 153 152 12 216 77 93.69±8.53 93.67±10.96 92.18±9.60 96.89±10.15 92.68±9.01 93.75±9.90 94.60±11.28 93.93±9.59 92.52±11.79 93.81±9.42 93.57±10.53 93.82±8.39 94.13±10.58 92.00±12.47 94.33±9.42 91.08±11.81 94.83±7.91 92.97±11.06 93.22±9.58 94.25±9.63 92.13±10.48 94.80±10.91 95.38±8.51 91.99±11.09 88.75±12.17 93.22±9.71 95.74±10.18 F=3.371 0.036

2.5 阿爾茨海默病病人家庭抗逆力影響因素的線性回歸分析

以家庭抗逆力得分為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計學意義及與家庭抗逆力具有相關(guān)性的變量為自變量進行線性逐步回歸分析。自變量賦值見表4。結(jié)果顯示，阿爾茨海默病照顧者照護健康素養(yǎng)、照顧者負擔、家庭支持是阿爾茨海默病病人家庭抗逆力的影響因素（P＜0.05）。見表5。

表4 自變量賦值

表5 阿爾茨海默病病人家庭抗逆力影響因素線性回歸分析

3 討論

3.1 阿爾茨海默病病人家庭抗逆力現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病病人家庭抗逆力得分為（93.68±10.01）分，處于中等水平，高于褚曉妍等[14]中重度老年癡呆病人家庭抗逆力得分[（58.79±5.78）分]。分析原因可能與使用的量表不同有關(guān)。家庭抗逆力量表3 個維度中，保持積極的態(tài)度條目均分最高，其次為家庭溝通與問題解決，社會資源利用條目均分最低。態(tài)度得分最高表明阿爾茨海默病照顧者在照顧病人的過程中，面對病人的現(xiàn)狀和未來生活感覺樂觀，態(tài)度較為積極正向。社會資源利用得分最低，原因可能為阿爾茨海默病病人照顧者渴求獲得來自社會、醫(yī)護人員、病友家屬等更多關(guān)于疾病相關(guān)知識、照護知識、照護煩惱與快樂等資源的分享，提示醫(yī)護人員應(yīng)加強阿爾茨海默病病人照護者疾病知識、居家護理等方面的健康宣教和指導(dǎo)，積極舉辦病友座談會等為病人及其家屬搭建病友溝通交流平臺，提供充足可利用的社會資源，使阿爾茨海默病家庭對疾病照護知識有更深入了解，凝聚家庭之力，增強家庭優(yōu)勢，提高家庭抗逆力水平。家庭抗逆力是積極心理學領(lǐng)域的重要概念，當家庭成員罹患阿爾茨海默病后，家人作為主要照顧者，面對此壓力和境況，通過調(diào)動家庭所有力量共同面對，可為病人居家生活質(zhì)量提供重要保障。目前，家庭抗逆力在臨床多領(lǐng)域受到學者關(guān)注并進行了應(yīng)用研究，但在阿爾茨海默病病人中的應(yīng)用鮮有文獻報道。提示老年病科醫(yī)護人員應(yīng)重視阿爾茨海默病病人家庭抗逆力狀況，積極為病人家庭提供有效的社會資源，協(xié)助家庭成員間進行問題溝通和解決，使其保持積極的態(tài)度共同對病人進行疾病管理和生活照顧，提高家庭抗逆力水平，提升病人生活質(zhì)量。

3.2 阿爾茨海默病病人家庭抗逆力的影響因素

3.2.1 照顧者照護健康素養(yǎng)

本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病病人家庭抗逆力與主要照顧者阿爾茨海默病照護健康素養(yǎng)得分呈正相關(guān)（r=0.468,P＜0.05），主要照顧者阿爾茨海默病照護健康素養(yǎng)是家庭抗逆力的影響因素，表明照顧者照護健康素養(yǎng)水平越高，病人家庭抗逆力越高。照顧者健康素養(yǎng)是指照顧者在照護病人的過程中能主動根據(jù)照護需求去獲取、理解和應(yīng)用于疾病照護等相關(guān)知識、信息和服務(wù)，把握病人健康狀況，理解和配合進行相關(guān)醫(yī)療決策，延緩病人病情發(fā)展，促進和保持病人處于最佳的健康狀態(tài)[15]。阿爾茨海默病病人必須依賴照護者，具備高健康素養(yǎng)的照護者是病人生活質(zhì)量保障。因此，建議護理人員關(guān)注并評估阿爾茨海默病病人主要照護者的健康素養(yǎng)水平，積極采取有效措施對照顧者進行干預(yù)，以提高照顧者的健康素養(yǎng)，提升病人的家庭抗逆力。

3.2.2 照顧者負擔

本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病病人家庭抗逆力與照顧者負擔得分呈負相關(guān)（r=-0.445,P＜0.05），照護者負擔是家庭抗逆力的影響因素，表明照護者負擔對家庭抗逆力的形成和發(fā)展產(chǎn)生影響，照護者負擔水平越高，病人家庭抗逆力越低。阿爾茨海默病病人照顧負擔主要來源于病人過度依賴、照顧時間過長、照顧者個人因素等諸多方面，過高的照顧負擔嚴重影響照顧者的心理、生理健康和家庭經(jīng)濟，往往累及夫妻、子女關(guān)系，最終會動搖穩(wěn)定的家庭結(jié)構(gòu)，降低家庭抗逆力。因此，醫(yī)護人員應(yīng)關(guān)注病人家庭的照顧負擔狀況，鼓勵家庭成員團結(jié)協(xié)作，共同承擔照顧病人的工作，共享照護經(jīng)驗，增強家庭效能，緩解主要照顧者照顧負擔，提高家庭抗逆力水平。

3.2.3 家庭支持

本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病病人家庭抗逆力與家庭支持呈正相關(guān)（r=0.513,P＜0.05），家庭支持是家庭抗逆力的影響因素，表明家庭支持力度越大，家庭抗逆力越強。家庭支持是建立在家庭結(jié)構(gòu)上，能滿足家庭生活、物質(zhì)和情感等方面的多樣化需求，以維持和提升家庭能力的影響力，主要來源于家庭成員。阿爾茨海默病病人病程越長、病情越重，家庭照護需求和消耗越高，家庭資源長時間過度消耗可導(dǎo)致家庭支持全過程、全方位耗竭，削弱家庭抗逆力。良好的家庭支持可幫助家庭成員有效利用各種社會資源和影響力，提升家庭照護能力和質(zhì)量，緩解家庭因照護帶來的負擔，提高家庭抗擊逆境的能力，同時在一定程度上能緩解阿爾茨海默病病人病情的進展。提示醫(yī)護人員可通過幫助阿爾茨海默病病人家庭提升家庭凝聚力、溝通團結(jié)協(xié)調(diào)能力，指導(dǎo)家庭成員如何有效利用外部和家庭內(nèi)部資源并將其轉(zhuǎn)化為優(yōu)勢資源并利用，以提升家庭抗逆力。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，阿爾茨海默病病人家庭抗逆力處于中等水平；家庭支持、主要照顧者照護健康素養(yǎng)水平越高，病人家庭抗逆力越強；照顧者照顧負擔水平越低，家庭抗逆力越高；主要照顧者照護健康素養(yǎng)、照顧者負擔、家庭支持是阿爾茨海默病病人家庭抗逆力的影響因素。醫(yī)護人員應(yīng)加強對照顧者進行阿爾茨海默病疾病知識的健康教育和照護指導(dǎo)，同時重視主要照顧者健康素養(yǎng)、照顧負擔和家庭支持狀況的評估并及時進行干預(yù)，以提高主要照顧者的健康素養(yǎng)，緩解照顧負擔，幫助病人家庭保持積極、樂觀的心態(tài)應(yīng)對和解決現(xiàn)有困境，以提高家庭抗逆力，提升病人生活質(zhì)量。